Gids orgaandonatie. Leidraad voor steden, gemeenten en lokale diensten. De Maakbare Mens vzw

Transcriptie

1 Gids orgaandonatie Leidraad voor steden, gemeenten en lokale diensten De Maakbare Mens vzw

2

3 Inhoud Orgaandonatie, daar al ns over nagedacht? 5 Orgaandonatie en steden, gemeenten en lokale diensten: vanwaar het idee? 7 Hoofdstuk I: De basis 9 Wat is orgaandonatie? 11 Wie heeft een donororgaan nodig? 12 Waarom is orgaandonatie belangrijk? 13 Er is een tekort aan donororganen, hoe komt dat? 15 Welke factoren bepalen of een overledene organen kan doneren? 15 1 De manier van overlijden 15 2 De gezondheid van de overledene 18 3 De wens van de overledene 18 Wat zegt de Belgische wet over orgaandonatie? 21 Hoofdstuk II: Registratie 23 Waarom is registratie belangrijk? 26 Hoe kan iemand zich registreren als orgaandonor? 26 Vanaf welke leeftijd kan je je registreren als orgaandonor? 27 Kan ik mijn registratie als orgaandonor intrekken of wijzigen? 27 Kan ik ook registreren dat ik geen donor wil zijn? 27 Andere manieren om je wil inzake orgaandonatie kenbaar te maken 28 Wat breng je mee bij de registratie? 28 Hoofdstuk III: Wat kunnen steden, gemeenten en lokale diensten doen? 29 Een gezonde gemeente gelooft in orgaandonatie 31 Steden, gemeenten en lokale diensten in actie voor orgaandonatie 32 Goed om weten 36 Hoofdstuk IV: Vragen uit de praktijk 37 1 Is er een leeftijdsgrens voor orgaandonatie? 39 2 Welke organen kunnen worden gedoneerd? 39 3 Weet mijn familie wie mijn organen krijgt? Weet de ontvanger van wie zijn donororgaan was? 40

4 4 Wat is Eurotransplant? 40 5 Met zo veel mensen op de wachtlijst, wie krijgt het beschikbare orgaan? 41 6 Kan ik mijn organen verkopen, is er tussenkomst in begrafeniskosten als ik doneer? 41 7 Help ik als donor werkelijk de ontvangers? 41 8 Wat als mijn familie niet wil dat ik doneer? 42 9 Kan ik kiezen welke organen ik doneer? Zal ik effectief donor worden als ik mij registreer? Waar gebeurt de transplantatie? Kan een levend persoon ook organen doneren? Kan ik mijn lichaam afstaan voor de wetenschap? Kan een student zich registreren in de stad waar hij op kot zit? 44 Hoofdstuk V: Extra s 45 1 De verdeelsleutel voor het toewijzen van organen 47 2 Levende donatie 48 3 Orgaandonatie na euthanasie 49 4 Levensbeschouwing en orgaandonatie 50 5 Orgaandonatie in cijfers 51 Andy wacht op een donornier 55 Het verhaal van Arslan: de eerste drievoudige transplantatie in België 57 Het was vanzelfsprekend dat Kelly dit zelf gewild zou hebben 59 Transplantatiecoördinatoren in actie 63 Registratieformulier orgaandonatie 69 Voorafgaande Zorgplanning 70

5 Orgaandonatie, daar al ns over nagedacht? Zo luidde de titel van de tiende Beldonorcampagne, eind 2015 gelanceerd door de Federale Overheidsdienst Volksgezondheid. Voor veel mensen is het antwoord op die vraag neen. En dat moet dringend anders. Dankzij de opting-outwet in ons land zijn we allemaal een potentiële donor na overlijden, behalve als we er ons tijdens ons leven expliciet tegen hebben verzet. In de praktijk zullen artsen evenwel nooit zomaar een orgaan wegnemen bij een overledene die zijn of haar wil om donor te zijn nergens heeft laten registeren. In sommige gevallen kunnen de naasten duidelijkheid brengen, maar zij zijn lang niet altijd op de hoogte van de wens van de overledene. Ze moeten dan zelf de knoop doorhakken, terwijl ze op zo n intiem moment wel andere zorgen aan hun hoofd hebben. Op de koop toe komt er een pak tijdsdruk bij kijken, want voor de best mogelijke kwaliteit dienen organen zo snel mogelijk weggenomen te worden na het overlijden. Door er op voorhand met hen over te spreken en door je persoonlijke voorkeur te laten registreren, kan je je naasten die extra beproeving besparen. En er is natuurlijk meer: je kan ook tot acht mensen helpen met je organen en hen, hun familie en hun vrienden een nieuwe toekomst schenken. De moeite waard om erover te praten, niet? Positief is dat orgaandonatie na overlijden inderdaad steeds beter bespreekbaar wordt. Dat vertaalt zich in het aantal positieve registraties: vorig jaar stond de teller van het aantal potentiële donoren na overlijden op , tegenover burgers die zich er formeel tegen verzetten. Tien jaar eerder, in 2006, ging dit nog over toezeggingen tegenover weigeringen. Doordat slechts een beperkt aantal organen voldoet aan de kwaliteitsvereisten, kan lang niet elke burger met een positieve registratie daadwerkelijk donor worden na zijn of haar overlijden. Internationaal gezien scoort ons land zeer goed wat betreft het aantal effectieve donoren per inwoner en daar zit onze vooruitstrevende wetgeving zeker voor iets tussen. Maar dat neemt niet weg dat er in 2016 nog steeds landgenoten op de wachtlijst stonden voor een of meerdere organen. We moeten daarom blijven inzetten op de verruiming van het aantal donoren. Eén manier om dat te realiseren, is het aanmoedigen van de registratie als potentiële donor na overlijden. Dat kan via sensibilisering, denk maar 5

6 aan de nationale Beldonorcampagne van de FOD Volksgezondheid. Maar ook op kleinschaliger niveau liggen er opportuniteiten. Bijvoorbeeld op het niveau van de gemeenten, want zij staan dicht bij de burger en daar gebeurt uiteindelijk de registratie als orgaandonor. Een andere piste die het onderzoeken waard is, is het toegankelijker maken van de registratieprocedure als potentiële donor. Naast orgaandonatie na overlijden bestaat er natuurlijk ook levende orgaandonatie, en in dat domein zetten we eveneens stappen. Zo hebben we vorig jaar de medische kosten afgeschaft voor mensen die tijdens hun leven een orgaan afstaan, uit respect voor het uitzonderlijke gebaar dat zij stellen. België doet het goed op het vlak van orgaandonatie, en dat is iets waar we best trots op mogen zijn. Maar iedere patiënt op de wachtlijst is er een te veel. Speciaal voor hen vraag ik jullie: orgaandonatie, daar al ns over nagedacht? Maggie De Block, minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid 6