Ja, tenzij of toch nee, mits

Transcriptie

1 Gepubliceerd in De Volkskrant, 23 oktober 2010, p. 9 van het Vervolg Ja, tenzij of toch nee, mits Door Jos Straathof en Jenny Slatman Het was eerder deze week een primeur: een nationale online wervingsactie van orgaandonoren, met medewerking van bekende Nederlanders. Ook nieuwe media als Hyves, Facebook en Twitter werden in deze Donorweek ingezet om mensen ja te laten zeggen en zich als donor te laten registreren. Zelfs rapper Willie Wartaal legt vandaag op de homepage van YouTube uit hoe eenvoudig het is om iemands leven te redden. Alle activiteiten zullen ongetwijfeld nieuwe donoren opleveren, maar het zal een relatief klein aantal zijn. De Donorweek zal de ruim zeven miljoen Nederlanders die tot nu toe géén keus hebben gemaakt, niet massaal aanzetten om na te denken over het schenken van hun organen. Daar is meer voor nodig; dat vereist een stelselwijziging. De stelselwijziging is één van de problemen waar het nieuwe kabinet zich over mag buigen. Na de val van het kabinet-balkenende verklaarde de Tweede Kamer de stelselwijziging tot een controversieel onderwerp. Daarmee is er niets nieuws onder de zon, want controversieel is het onderwerp al jaren. Terwijl er ieder jaar ongeveer 200 mensen overlijden door het tekort aan donororganen, is er van enige vooruitgang in het oplossen van dit probleem nauwelijks sprake. Voortgestuwd door allerlei overtuigingen, buigen politici van verschillende partijen zich al jarenlang over beslissystemen en de mogelijke opbrengst ervan aan donororganen. De stand van zaken in het kort: volgens de huidige Nederlandse wet is iemand alleen donor als hij of zij daar nadrukkelijk zelf voor heeft gekozen: het zogeheten nee, mits - systeem. Een nee, mits - systeem voorkomt dat iemand donor wordt zonder dat zij dit wil. Wie geen keuze maakt, zadelt de nabestaanden op met de beslissing over orgaandonatie, die in de praktijk vrijwel altijd negatief blijkt te zijn. Het vorige kabinet heeft enkele aanpassingen voorgesteld binnen dit systeem. Zo moet het mogelijk worden dat iemand zich weliswaar als donor laat registreren, maar de nabestaanden de bevoegdheid geeft donatie alsnog te weigeren. Nabestaanden krijgen standaard de 1

2 bevoegdheid om te beslissen voor mensen die zich niet hebben laten registreren. Dat is nu in de praktijk ook al het geval, maar de gedachte is dat niet registreren dan ook een duidelijke keuze wordt, namelijk om de nabestaanden te laten beslissen. De betrokkene zelf, en niet de overheid, draagt dan de bevoegdheid om te beslissen over. Gezien het voortdurende tekort aan donororganen, speelt al jarenlang de discussie over een ander systeem, dat van de actieve donorregistratie; een ja, tenzij - systeem. Ook in dit systeem kan men vóór of tegen orgaandonatie kiezen, of de beslissingsbevoegdheid neerleggen bij de nabestaanden of een iemand anders. Maar wie niet kiest, wordt automatisch geregistreerd als donor. Dat iemand in een dergelijk systeem donor kan zijn tegen zijn wil, vinden tegenstanders een groot probleem. Organen zijn geen staatseigendom, betoogde VVD- Kamerlid Van Miltenburg tijdens een van de laatste spoeddebatjes over het nijpend tekort aan donororganen. Mensen hebben het recht om geen keus te maken, zonder dat hun organen na hun dood vervallen aan de staat. Dit, zo is de redenering, valt onder hun recht op autonomie. Volgens de voormalige kabinetten-balkenende is autonomie een van de kernwaarden binnen het ethische debat. Hiermee sluit het aan bij de overheersende visie binnen de hedendaagse medische ethiek waarin respect voor autonomie (van patiënt of burger), en het daarmee samenhangende recht op zelfbeschikking, centraal staat. Het is echter de vraag of de nadruk op autonomie in het huidige debat over orgaandonatie zinvol is, gezien het gegoochel met de invulling van dit begrip. We kunnen ons allereerst afvragen of er in het huidige systeem, zeker met het oog op de zwaardere rol die nabestaanden krijgen, nog wel daadwerkelijk sprake is van autonomie. Daarnaast zou er een scherper onderscheid moeten worden gemaakt tussen het respect voor autonomie en het respect voor lichamelijke integriteit. De keuze voor of tegen orgaandonatie hoeft namelijk helemaal niet gebaseerd te zijn op het principe van autonomie, maar wordt vaak bepaald door allerlei opvattingen, overtuigingen en gevoelens over het eigen lichaam. Autonomie betekent letterlijk zichzelf (auto) de wet (nomos) opleggen. Een autonoom mens bepaalt zelf haar keuzes. Zo riep Verlichtingsfilosoof Immanuel Kant, bron van het moderne autonomiebegrip, de mensen op de moed te hebben om hun eigen verstand te gebruiken, en zich niet te laten leiden door kerk, staat of traditie. De mens is 2

3 een redelijk wezen en op grond daarvan kan zij zelf de vraag beantwoorden wat goed is, zonder zich te laten leiden door welke externe factor dan ook. Het recht om niet te kiezen onder autonomie scharen, roept dan ook vragen op. In dat geval zadel je de nabestaanden met een uiterst moeilijke beslissing op; van zelfbeschikking is geen sprake. Het is bovendien nog maar de vraag of nabestaanden dan altijd in overeenstemming met de wens van de overledene zullen beslissen. Iedere notaris die met erfeniskwesties te maken heeft, zal beamen dat nabestaanden vaak heel verschillende opvattingen hebben over wat de overledene nu eigenlijk wenste. Ook hier kunnen mensen dus tot donor worden gemaakt, zonder dat dit met hun eigen, uitdrukkelijke wens overeenkomt. Juist vanwege dit risico bestonden er bij de voormalige kabinetten-balkenende bezwaren tegen het ja, tenzij -systeem. De zware rol die aan nabestaanden wordt toebedeeld, is moeilijk in overeenstemming te brengen met het recht op zelfbeschikking. We zien hier een merkwaardige invulling van het autonomiebegrip, dat op geen enkele wijze meer strookt met de oorspronkelijke betekenis van zelf een keus te maken. Integendeel; de nabestaanden mogen zelfs de wens van de overledene naast zich neer leggen. In een dergelijk geval worden alle principiële uitgangspunten van autonomie te grabbel gegooid. Iemand is niet autonoom als zij een ander voor haar de keuzes laat maken. Er kunnen allerlei legitieme argumenten zijn om de nabestaanden een belangrijke rol te geven, maar met autonomie heeft het niets te maken. In plaats van autonomie centraal te stellen, is het zinniger om in de kwestie van orgaandonatie meer aandacht te schenken aan (het respect voor) lichamelijke integriteit. De keus om wel of niet te doneren, is namelijk lang niet altijd het gevolg van een autonoom, rationeel afwegingsproces. Overtuigingen en gevoelens die individuen en groepen hebben met betrekking tot hun eigen lichaam en de onschendbaarheid daarvan, zijn vaak veel belangrijker. Lichamelijke integriteit staat voor de heelheid en onaantastbaarheid van het eigen lichaam. Het ingewikkelde in ethische discussies over zaken als orgaandonatie is, dat voor velen deze heelheid niet zomaar helemaal hetzelfde is als biologische heelheid. Voorstanders van jongensbesnijdenis hebben een andere opvatting over wat een mannenlichaam heel maakt dan tegenstanders. Dat wat nu precies de onschendbaarheid van het lichaam uitmaakt is niet eenduidig. 3

4 Bovendien bestaan er ook nogal verschillende ideeën over wie nu eigenaar is van iemands lichaam. Sommigen gaan ervan uit dat hun lichaam van hen zelf is, sommigen gaan ervan uit dat het van de schepper is, en weer anderen vinden dat hun lichaam eigenlijk de gemeenschap toebehoort. Als mensen ervan overtuigd zijn dat hun lichaam hen in bruikleen is gegeven door hun schepper en dat zij het in een zo intact mogelijke manier weer terug moeten geven, dan is hun keuze om geen donor te zijn helemaal niet gebaseerd op het principe van autonomie. Maar dat maakt hun keuze niet minder legitiem. Omdat er veel van dergelijke overwegingen, die men irrationeel kan noemen, meespelen bij orgaandonatie, is de kans uitermate klein dat een nee-mits -systeem waarbinnen autonomie centraal blijft staan, tot meer donoren leidt, hoeveel publiciteitscampagnes men er ook tegenaan gooit. De praktijk laat zien dat een nee, mits - systeem leidt tot vrijblijvendheid en het uitstellen van een keus door de betrokkene; de nabestaanden worden met de beslissing opgezadeld, die in de praktijk vrijwel altijd negatief zal zijn. Nabestaanden zullen, voor de moeilijke keuze geplaatst, om wat voor reden dan ook het recht op lichamelijke integriteit laten gelden en zich laten leiden door de eis tot respect voor de overledene. Had de overledene anders gewild, dan had zij dat ten slotte zelf wel aangegeven. Dit alles onder het mom van autonomie. De plannen van het vorige kabinet vertonen dus tegenstrijdigheden. Er wordt een vorm van autonomie gepropageerd waarbij anderen voor jou mogen kiezen, terwijl de verwarring nog eens extra wordt vergroot door nauwelijks onderscheid te maken tussen autonomie en lichamelijke integriteit. Het nieuwe kabinet heeft de kans om orde op zaken te stellen. Daarbij lijkt het weinig zinvol om, al hamerend op het belang van autonomie, het nee, mits -systeem met de hakken in het zand te blijven verdedigen. Andere waarden spelen namelijk ook een belangrijke rol. Wat de overheid in ieder geval zou kunnen en moeten nastreven, is het stimuleren van het nadenken over orgaandonatie. Een ja, tenzij - systeem doet in ieder geval een dringend beroep op een ieder om zich rustig te beraden over een zaak van levensbelang. Daarbij kunnen de eigen opvattingen over het lichaam, inclusief irrationele, niet-autonome overwegingen, de ruimte krijgen en worden afgewogen tegen andere belangen. Draagt men de beslissing over aan de nabestaanden en ziet men dus af 4

5 van autonomie, dan is dat in ieder geval altijd een bewuste keus. Want het is betreurenswaardig dat de meerderheid van de mensen in Nederland, geen orgaandonor is, omdat ze simpelweg géén keus heeft gemaakt. Een ja, mits - systeem maakt een einde aan deze vrijblijvendheid met grote gevolgen. Jos Straathof is journalist en filosoof en onder meer werkzaam voor Fontys Hogescholen. Jenny Slatman is als filosoof verbonden aan CAPHRI School for Public Health and Primary Care, Universiteit Maastricht 5