INFORMATIE VOOR NABESTAANDEN. Dit is een uitgave van de Nederlandse Transplantatie Stichting transplantatiestichting.nl.

Transcriptie

1 INFORMATIE VOOR NABESTAANDEN Dit is een uitgave van de Nederlandse Transplantatie Stichting transplantatiestichting.nl Orgaandonatie

2 Waarom krijgt u deze brochure? Iemand in uw naaste omgeving is overleden en kan orgaandonor worden. In deze brochure leest u wat het betekent als uw naaste orgaandonor wordt. Van de arts of de transplantatiecoördinator heeft u waarschijnlijk ook al informatie ontvangen over wat er bij orgaandonatie gebeurt. Orgaan- en weefseldonatie kan voor u als nabestaande een ingrijpende gebeurtenis zijn. Misschien heeft u na het gesprek met de arts en de transplantatiecoördinator nog behoefte aan meer informatie. Of misschien heeft u na de donatieprocedure nog vragen. Deze brochure vat de belangrijkste informatie over de orgaandonatieprocedure voor u samen, zodat u dat thuis nog eens rustig kunt nalezen. Tijdens de donatieprocedure wordt u geïnformeerd door een transplantatiecoördinator. Hij of zij is verantwoordelijk voor de organisatie van de donatieprocedure en is ook uw contactpersoon. Heeft u na de procedure of na het lezen van deze brochure nog vragen of reacties? Achterop deze brochure leest u waar u met uw vragen en reacties terecht kunt. Het is goed mogelijk dat u door het overlijden van uw dierbare voor het eerst te maken krijgt met donatie. Daarom staat er in deze brochure ook algemene informatie over dit onderwerp, zoals over de Wet op de orgaandonatie.

3 Hoe verloopt de procedure bij orgaandonatie? De organen Het Donorregister Vóór de orgaandonatie Voor orgaandonatie kunnen na overlijden de nieren, de lever, de alvleesklier (pancreas), het hart, de longen en de dunne darm in aanmerking komen. Een arts raadpleegt altijd het Donorregister wanneer iemand mogelijk organen of weefsels kan doneren. Dit is verplicht gesteld in de Wet op de orgaandonatie. Het Donorregister is daarvoor 24 uur per dag en 7 dagen in de week beschikbaar. Raadplegen van het Donorregister gaat via de Nederlandse Transplantatie Stichting (NTS). De gegevens van de overledene worden altijd strikt vertrouwelijk behandeld. De keuze die de overledene heeft vastgelegd in het Donorregister wordt uitgevoerd. Wanneer de overledene geen keuze heeft laten vastleggen in het Donorregister dan wordt aan de nabestaanden om toestemming gevraagd. Mogelijk zijn na het overlijden niet alle organen (meer) geschikt voor transplantatie. Factoren die een rol spelen zijn het moment, de plaats en de oorzaak van het overlijden. Ook de lichaamsconditie van de overledene en de kwaliteit van de organen hebben invloed op de mogelijkheden voor transplantatie. Om de organen voor transplantatie geschikt te houden wordt een procedure opgestart. Deze procedure bestaat uit verschillende onderzoeken, onder andere om te kunnen vaststellen of de patiënt hersendood is. De uitvoering van de procedure gebeurt volgens strikte regels, die zijn vastgelegd in wet- en regelgeving. Als iemand hersendood is, betekent dit dat die persoon is overleden. Er is geen doorbloeding meer van de hersenen, waardoor er geen bewustzijn meer is. Er is sprake van volledig functieverlies van de hersenen en de hersenstam, inclusief het verlengde merg. Dit functieverlies is onherstelbaar en onomkeerbaar. Organen hebben constant zuurstofrijk bloed nodig om geschikt te blijven voor donatie. Daarom blijft de overledene na vaststelling van de hersendood kunstmatig beademd. Deze situatie kan verwarrend zijn voor u als nabestaande, want uw overleden dier- INFORMATIE VOOR NABESTAANDEN

4 bare ziet er niet dood uit en het hart klopt nog. Zonder kunstmatige beademing zou het hart stoppen met kloppen. Tijdens de hierop volgende uren treft de transplantatiecoördinator een aantal voorbereidingen voor de donoroperatie. Bij het vaststellen van de hersendood van een mogelijke orgaandonor wordt het landelijk Hersendoodprotocol gevolgd. Hierin staat beschreven welke onderzoeken artsen moeten uitvoeren om de hersendood vast te stellen. Deze artsen zijn niet betrokken bij de donoroperatie en de transplantatie van de organen. De Gezondheidsraad heeft het Hersendoodprotocol opgesteld. Het heeft een wettelijke basis. Dat wil zeggen, dat het onderzoek in alle ziekenhuizen op dezelfde zorgvuldige wijze moet worden uitgevoerd. Voordat de onderzoeken kunnen worden uitgevoerd, worden bewusteloosheid en reactieloosheid als gevolg van onderkoeling en vergiftiging uitgesloten. De onderzoeken richten zich op het aanwezig zijn van bewustzijn en elektrische activiteit in de hersenen. Om dit te meten wordt onder andere een hersenfilm (elektro-encefalogram, EEG) gemaakt. Ook wordt de ademhaling onderzocht met een zogenaamde ademhalings- of apneutest. In sommige gevallen moet ook een CT-scan gemaakt te worden van de hersenen. Het officiële tijdstip van overlijden is het moment waarop alle onderzoeken zijn afgerond en de hersendood is vastgesteld. De uitvoering van deze onderzoeken duurt ongeveer twee tot vier uur en soms langer. Hersendood Bij sommige ernstig zieke patiënten is geen sprake van hersendood, maar wordt het besluit genomen de behandeling te staken, waarna iemand overlijdt. Wanneer dit in het ziekenhuis gebeurt, is orgaandonatie mogelijk. Vaak ligt de overledene dan op de intensive care. Zoals eerder opgemerkt, is het om organen te kunnen transplanteren belangrijk dat het zuurstoftekort van de organen wordt beperkt. Daarom vindt de donoroperatie (de operatie om de organen uit te nemen) snel na het overlijden plaats. De overledene wordt voor de donoroperatie van de intensive care naar de operatiekamer gebracht. Wanneer iemand op de spoedeisende hulp is overleden, worden na het overlijden de nieren gespoeld en zo geschikt gehouden voor transplantatie. Voor de donoroperatie wordt de overledene van de spoedeisende hulp naar de operatiekamer vervoerd. Om te kunnen beoordelen of een orgaan geschikt is voor donatie, worden verschillende onderzoeken in het belang van transplantatie gedaan. Er worden aan de nabestaanden vragen gesteld over in het verleden doorgemaakte ziekten, medicijngebruik, leefwijze en andere gewoonten van de overledene. Ook wordt bloedonderzoek gedaan naar overdraagbare aandoeningen. Tevens wordt onderzoek gedaan om de geschiktheid van de organen te beoordelen, zoals echografie, röntgenonderzoek en hart- en longonderzoeken. Zo wordt de kans op een succesvolle transplantatie vergroot. Wanneer de onderzoeken zijn afgerond, wordt Eurotransplant International geïnformeerd. Eurotransplant is een internationale organisatie die in Nederland in opdracht van de NTS de toewijzing van organen aan ontvangers regelt. Onderzoek

5 De donoroperatie De operatie gebeurt zorgvuldig en met respect voor de overledene. De operatie wordt uitgevoerd door gespecialiseerde chirurgen en duurt ongeveer drie tot vijf uur. De gehele donatieprocedure kan tussen de 12 en 24 uur duren. Dit heeft te maken met de onderzoeken die voorafgaand aan de donoroperatie moeten plaatsvinden en met het toewijzen van beschikbare organen aan de meest geschikte en urgente ontvangers. U kunt tot de operatie bij uw overleden dierbare blijven en in alle rust afscheid nemen. Tijdens de donoroperatie kunt u zelf bepalen of u in het ziekenhuis blijft wachten. U kunt ook naar huis gaan en telefonisch geïnformeerd worden na de operatie. Een enkele keer blijken organen na uitname niet geschikt voor transplantatie. Als uit het Donorregister blijkt dat de overledene daar geen bezwaar tegen heeft, kunnen de uitgenomen organen die niet geschikt blijken voor transplantatie gebruikt worden voor onderzoek gericht op het verbeteren van transplantatieresultaten. U kunt bezwaar maken tegen gebruik van uitgenomen organen voor dit onderzoek, als u degene bent die toestemming heeft gegeven voor donatie. Na de donoroperatie De overledene wordt na de donoroperatie naar de intensive care gebracht. Als gevolg van de operatie kan de overledene nu erg bleek zien. De begrafenisondernemer kan dit met makeup camoufleren. Na het uitnemen van organen zijn de operatiewonden zorgvuldig gehecht en met pleisters afgedekt. U kunt uw overleden naaste na de donatie gewoon opbaren, in een rouwcentrum of thuis. Ook opbaren in een open kist is mogelijk. De donatieprocedure vertraagt de begrafenis of de crematie niet. Het advies is om de overledene na orgaandonatie gesloten bovenkleding te laten dragen, omdat anders mogelijk de pleister van de operatiewond nog zichtbaar is. Uw dierbare wordt na de donoroperatie vervoerd naar de door u gewenste plaats, bijvoorbeeld naar huis of naar een rouwcentrum. Als u dat wilt, kunt u enige weken na de donatie informatie ontvangen van de transplantatiecoördinator over de resultaten van de transplantatie van de organen van uw overleden dierbare. Deze informatie bestaat uit welke organen zijn getransplanteerd, waarbij wordt aangegeven of dit bij een man of vrouw was (inclusief leeftijd) en het aantal jaar dat die patiënt op de wachtlijst heeft gestaan voor een transplantatie. INFORMATIE VOOR NABESTAANDEN

6 Algemene informatie Geen kosten Autopsie, identificatie en obductie Wet op de orgaandonatie Nabestaanden Contact U krijgt als nabestaande natuurlijk geen rekening voor de gemaakte kosten in verband met de donatie van weefsels en organen. De kosten komen voor rekening van de verzekeraar van de patiënt die de organen of weefsels ontvangt. Is uw naaste door een niet-natuurlijke oorzaak overleden, dan gelden er bepaalde regels voordat er sprake kan zijn van donatie. Een ongeval is een voorbeeld van een niet-natuurlijke dood. In zulke situaties moet de transplantatiecoördinator aan de Officier van Justitie toestemming vragen voor donatie. De Officier van Justitie bepaalt ook of autopsie (lijkschouwing) en identificatie nodig is voor juridisch onderzoek. Soms is het belangrijk om de oorzaak van het overlijden nader te onderzoeken (obductie). Obductie gebeurt tegelijkertijd met of na de donatieprocedure en altijd na toestemming van de nabestaanden. Donatie van organen en weefsels bij leven en na overlijden is geregeld in de Wet op de orgaandonatie. De wet biedt duidelijkheid en rechtszekerheid aan iedereen die bij orgaan- en weefseldonatie betrokken is: de potentiële donor, de nabestaanden, maar ook de medische beroepsgroepen. Alle Nederlanders vanaf twaalf jaar kunnen hun wens over donatie van organen en weefsels na overlijden in het Donorregister vastleggen. Als iemand geen keuze heeft vastgelegd, dan moet de arts toestemming voor donatie vragen aan de nabestaanden. Het kan zijn dat u door de donatieprocedure die u van zo nabij heeft meegemaakt, behoefte heeft om uw ervaringen met anderen te delen. De NTS geeft twee keer per jaar een nieuwsbrief uit voor nabestaanden van donoren: Nabestaanden Contact. Behalve nieuws en gesprekken met professionals, komen in de nieuwsbrief ook veel nabestaanden aan het woord. Misschien is dit ook iets voor u? U kunt de nieuwsbrief aanvragen via NTS Donorvoorlichting. De contactgegevens vindt u achterop deze brochure.

7 Website Op de website van de NTS vindt u ook informatie voor nabestaanden van donoren: transplantatiestichting.nl/donatie/voornabestaanden. U kunt hier bijvoorbeeld verhalen lezen van andere nabestaanden over hoe zij met hun verdriet en het donorschap zijn omgegaan. Op de site vindt u ook verhalen van mensen die een orgaan hebben ontvangen. Zij vertellen hoe ze deze nieuwe kans op leven ervaren. Reacties van nabestaanden Reacties van nabestaanden die bij de NTS binnen komen, laten zien dat donatie een steun kan zijn bij de verwerking van het verlies van een dierbare. Het besef dat is gehandeld naar de wens van de overledene en dat door donatie anderen een kans op een beter leven krijgen, is voor sommigen een troost: De dood was onomkeerbaar, maar hij heeft wel anderen kunnen helpen na zijn dood. We hebben op die moeilijke momenten gedacht aan degenen die hij blij kon maken. De goede delen van zijn lichaam zijn gered en daarmee heeft hij anderen kunnen helpen voor wie het anders afgelopen zou zijn. Bij alle verdriet is dat een troostrijke gedachte. Na een paar maanden kreeg ik bericht dat er vijf mensen zijn geholpen. Zijn nieren, longen, lever en hart zijn naar mensen gegaan die allemaal lang op de wachtlijst stonden of heel urgent waren, en met iedereen gaat het goed. (Rita s man was donor) Reacties van getransplanteerden Getransplanteerden kunnen hun dank niet persoonlijk overbrengen, maar zij beseffen allemaal dat zij een nieuwe kans hebben gekregen: Mijn donor heeft mijn leven gered en daar ben ik hem of haar intens dankbaar voor. Het moment waarop de arts je vertelt dat er donororganen voor je zijn is onbeschrijfelijk, dat gun ik iedereen op de transplantatielijst. (Paul is longgetransplanteerd) Bedankbrief Via de transplantatiecoördinator van het ziekenhuis kunt u een exemplaar ontvangen van het boek Hoe kan ik je ooit bedanken?. Dit is een bundeling van bedankbrieven van getransplanteerden aan de nabestaanden van hun donor. Het kan zijn dat iemand die een orgaan of weefsel van uw naaste heeft ontvangen, u een persoonlijke bedankbrief wil sturen. Deze brief is anoniem en ontvangt u alleen als u daar prijs op stelt. De transplantatiecoördinator of de NTS (afhankelijk waar de ontvanger de brief naartoe heeft gestuurd) vraagt of u de brief wilt ontvangen en stuurt deze naar u door. INFORMATIE VOOR NABESTAANDEN

8 Nog vragen over de orgaandonatie? Met vragen over de orgaandonatie kunt u terecht bij de transplantatiecoördinator. Ook na de donatieprocedure. Hieronder vindt u de contactgegevens van de transplantatiecoördinator. Naam: Ziekenhuis: Telefoonnummer: U kunt ook contact opnemen met de transplantatiecoördinator via de: Nederlandse Transplantatie Stichting Postbus CH Leiden tel: Wanneer u meer informatie wilt over orgaan- en weefseldonatie in het algemeen, kunt u contact opnemen met de: Nederlandse Transplantatie Stichting Postbus CH Leiden tel.: (lokaal tarief) bereikbaar op werkdagen van 8.30 tot uur. vragen@transplantatiestichting.nl transplantatiestichting.nl Juni 2013