Presentatie met ondertitels. Presentatie Stefan Gijssels De Macht Van De Media 29 maart 2018

Maat: px

Weergave met pagina beginnen:

Download "Presentatie met ondertitels. Presentatie Stefan Gijssels De Macht Van De Media 29 maart 2018"

Emmanuel Veenstra
4 jaren geleden
Aantal bezoeken:

1 Presentatie met ondertitels Presentatie Stefan Gijssels De Macht Van De Media 29 maart 2018

2 (Alle cijfers in deze presentatie komen uit betrouwbare bronnen, tenzij anders vermeld)

3 Hallo!

4 Ik ben Stefan

5 Ik ben een uitgezaaide darmkanker-overlever

6 voorlopig toch nog

7 Vandaag zijn er 1,2 miljoen darmkanker-overlevers in Europa

8 De behandeling van darmkanker kost elke Europeaan 11 euro per jaar

9 Van dat bedrag gaat 4 euro naar medicijnen

10 Vandaag zijn er kankeroverlevers in Nederland

11 In 2020 zijn dat er

12 In Nederland, betalen we jaarlijks 40 euro per inwoner voor alle kankergeneesmiddelen

13 Als alle nieuwe kankergeneesmiddelen, inclusief de targeted therapies en immuno-oncologische medicijnen ook worden terugbetaald, dan betalen we 80 euro per inwoner in 2021

14 Vindt u 80 euro per jaar te duur om levens te redden?

15 In Nederland stierven vorig jaar nog mensen aan kanker

16 Er is dus nog heel veel onderzoek nodig

17 Alle Europese overheden samen betalen 143 miljoen euro per jaar voor onderzoek naar nieuwe kankerbehandelingen

18 of 0,3 euro per inwoner

19 Dat is onthutsend weinig

20 De biofarmaceutische industrie investeert 7,75 miljard euro in kankeronderzoek per jaar in Europa

21 In 2008 vond een Amerikaans top-deskundige mijn kankerbehandeling excessief duur want 20 x de prijs van de standard of care

22 Dezelfde behandeling is vandaag de standard of care en werd vorig jaar geëvalueerd als zeer kosten-efficiënt: 56 per maand progression-free-survival

23 Vindt u 56 euro per maand ook te duur?

24 Media en politiek staren zich blind op de lijstprijs van innovatieve geneesmiddelen

25 Ze beseffen niet dat zonder biofarmaceutisch onderzoek GEEN nieuwe geneesmiddelen op de markt komen

26 Niet één!

27 NIET EEN!

28 Ze hebben geen belangstelling in wie welk onderzoeksrisico neemt

29 Ze willen geen tijd investeren om te begrijpen waar het echt om gaat

30 Ze hebben geen idee dat eenmaal een octrooi vervalt, medicijnen spotgoedkoop worden

31 Eerst was er geen behandeling.

32 (en dat kost heel veel aan de samenleving)

33 Dan is er plots een heel dure behandeling.

34 Die velen schandalig duur vinden

35 obsceen duur zelfs

36 Tot die weer heel goedkoop wordt

37 Voor ALTIJD!

38 Voor ALTIJD!

39 Dat mag wat waard zijn

40 Dat verwijt ik aan pers en politiek

41 Ze zijn snel om te oordelen.

42 maar traag om zich te informeren

43 en om de achterliggende processen te begrijpen

44 de dynamiek tussen geld, onderzoek en gezondheid

45 de dynamiek tussen financieel risico en therapeutische toegevoegde waarde

46 Omdat al onze overheden in Europa bijna niets investeren in gezondheidsonderzoek

47 Ligt onze enige hoop bij de biofarmaceutische industrie

48 En die wordt enkel vergoed als ze succesvol is

49 De prijs van een innovatief geneesmiddel moet wel rekening houden met

50 een concurrentiële vergoeding van de investeerders

51 de therapeutische toegevoegde waarde

52 de innovatieve toegevoegde waarde

53 de gezondheidseconomische toegevoegde waarde

54 het langetermijnperspectief

55 het solidariteitsprincipe

56 Vandaag wordt enkel gekeken naar de impact van een hoge prijs op korte termijn

57 De financiële risico s, de baten op lange termijn, het solidariteitsprincipe en de aanmoediging van innovatie

58 worden gemakshalve vergeten

59 en maken dus geen deel uit van de vergelijking

60 Een geneesmiddel van euro dat 1000 patiënten behandelt kost ons 100 miljoen euro

61 of 5,8 euro per inwoner

62 Na tien jaar wordt dit 0,58 euro

63 Voor dat bedrag hebben we voor het eerst in de geschiedenis van de mensheid een behandeling voor een ongeneeslijke ziekte

64 Voor het eerst in jaar

65 en voor de eeuwigheid nadien

66 Wie kan daar tegen zijn?

67 In de voorbije twintig jaar heeft de biofarmaceutische industrie 42 miljard euro geïnvesteerd in Alzheimer-onderzoek

68 . met een falingspercentage van 99,6%

69 Niemand heeft daar interesse voor

70 Je moet goed gek zijn om zoveel te investeren

71 met zo n hoog financieel risico

72 Als er dan na lang zoeken, eindelijk iets op de markt komt

73 dan mag dat wat kosten, als het tenminste therapeutische toegevoegde waarde biedt

74 Er zijn vragen die niemand zich stelt

75 Hoeveel investeert de Nederlandse overheid in onderzoek naar de behandeling van

76 darmkanker?

77 taaislijmziekte?

78 hemofilie?

79 acute myeloïde leukemie?

80 refractair Hodgkin s lymfoom?

81 Merkel cel carcinoom?

82 spinale musculaire atrofie?

83 neuronale ceroid lipofuscinose type 2?

84 Voor elk van deze ziekten kwamen vorig jaar geneesmiddelen op de markt

85 Voor vele ziekten betalen de overheden zelfs niet één keer

86 Laat staan twee keer

87 Hoeveel mensenlevens worden gered door elk van die nieuwe geneesmiddelen?

88 En wat is de bijdrage van alle geneesmiddelen tot overleving

89 en verbetering van de levenskwaliteit?

90 Meer dan een miljoen Nederlanders zijn vandaag in leven

91 die 20 jaar geleden dood zouden zijn geweest.

92 Waarom is niemand geïnteresseerd hoe dit succes tot stand kwam?

93 Want dat is namelijk de essentie

94 En ik verwijt de industrie

95 dat ze ook heel weinig doet om uitleg te verschaffen

96 dat ze onvoldoende trots is op haar verwezenlijkingen

97 en dat gebrek aan uitleg creëert een groot informatie-vacuüm

99 Het is zoals met horror films

100 Die vinden altijd plaats in het donker

101 Je bevindt je dan in een informatie-vacuüm

102 Als je niet ziet wat er gebeurt

103 dan vrees je het ergste

104 Je vult zelf de gaten in.

105 Je fantasie gaat aan de slag

106 Op zoek naar helderheid, gedreven door angst

107 Ergens schuilen er zeker

108 monsters

109 zombies

110 vampieren

111 aliens

112 of de boeman onder het bed

113 allen met de meest kwaadaardige bedoelingen

114 Maar als het licht plots weer aan gaat

115 Dan merk je dat het allemaal niet zo erg is als je had gevreesd

116 Dus waar wacht de industrie op

117 Om eindelijk eens het licht aan te doen?

118 Kortom,

119 De doorsnee journalist heeft 2% van de informatie die nodig is om te begrijpen waar het over gaat (ruwe schatting uit eigen ervaring)

120 De doorsnee politicus heeft 5% van de informatie die nodig is om een oordeel te kunnen vellen (ruwe schatting uit eigen ervaring)

121 De industrie doet 5% van de inspanning die nodig is om het hen uit te leggen (ruwe schatting uit eigen ervaring)

122 Daarom moeten ze allen wat meer tijd investeren in uitleg en dialoog.

123 niet voor hun eigen grote gelijk

124 Maar uit respect voor de patiënt

125 Dank u!

Vergelijkbare documenten

Wat drijft farmaceutische bedrijven om nieuwe medicijnen te ontwikkelen?

Wat drijft farmaceutische bedrijven om nieuwe medicijnen te ontwikkelen? ReumaNet Symposium 10 oktober 2015 Kristel De Gauquier, medisch directeur pharma.be Quote vandaag door ReumaNet voorgelegd: Farmabedrijven