Specificaties van het project Participatie patiënten- en familievertegenwoordigingen aan therapeutische projecten en transversaal overleg

Transcriptie

1 Bijlage 1 bij de overeenkomst Informatieverzameling betreffende therapeutische projecten GGZ in het kader van het transversaal overleg Specificaties van het project Participatie patiënten- en familievertegenwoordigingen aan therapeutische projecten en transversaal overleg 1. Doel van het project De bedoeling van het project is om in België de GGZ-gebruikers en familieleden en hun organisaties te empoweren om actief te participeren aan de zorg en dit op micro-, meso- en macroniveau. Patiënten en familieleden en hun organisaties zullen competenties verwerven die nodig zijn om tot echte participatie te komen. Patiënten en familie zijn evenwaardige partners in de zorg. Tot nog toe komt de invalshoek van patiënten en familieleden onvoldoende aan bod. Nochtans wensen zij actief betrokken te worden in de organisatie van de zorg, naar analogie met collega-organisaties uit andere landen. Het streven naar een betere participatie en een groter empowerment zijn immers niet alleen internationale tendensen, ze hebben reeds tot concrete resultaten geleid in een aantal landen. België schrijft zich met dit project mee in in dit internationaal gebeuren. De ontwikkeling van de therapeutische projecten en het transversaal overleg zijn op die manier unieke gelegenheden om patiënten en families te laten participeren in de zorgcircuits die zullen volgen uit het transversaal overleg. Tijdens dit proces zullen de vier patiënten- en familieorganisaties samenwerken met wetenschappers en professionelen die het gehele proces zullen ondersteunen en versterken. Op die manier verzekeren de patiënten- en familieorganisaties zich ervan dat hun ervaringen wetenschappelijk onderbouwd kunnen worden en later ook geïmplementeerd kunnen worden in de zorgcircuits. Bij de ontwikkeling van dit project zal maximaal wederzijdse bevruchting en samenwerking tussen de perspectieven van professionelen en ervaringsdeskundigen bewerkstelligd worden. Modellen, instrumenten en bevragingen zullen ontwikkeld worden in wederzijdse samenspraak tussen de verschillende partners in dit project. De onderzoekers zullen input leveren bij de ontwikkeling van vormingsprogramma's over onder andere decision-making-processen, over organisatie en beleid van de GGZ, over audit-instrumenten en vragenlijsten die kunnen gebruikt worden, Op die manier kan het gehele proces leiden tot conlusies en aanbevelingen voor de overheid die vernieuwend zijn en een sterke meerwaarde hebben gezien het samenspel van verschillende invalshoeken. De methodes die zullen gebruikt worden om de participatie van de gebruikers en van de familieleden op micro-, meso- en macroniveau te evalueren zullen op zich eveneens participatief van aard zijn. Hierdoor zal dit project bewerkstellingen dat gebruikers en familieleden en hun organisaties empowered worden voor de toekomst. 2. Inbreng van de patiënten- en familieorganisaties Een belangrijke opdracht voor de patiënten- en familieorganisaties zal er uit bestaan om patiënten en familieleden te zoeken die wensen deel te nemen aan het transversaal overleg. Hen samenbrengen, begeleiden, ondersteunen, en coachen bij hun deelname aan therapeutische projecten en/of bij de bijeenkomsten van het transversaal overleg is tevens een vrij arbeidsintensieve opdracht. Het gaat immers bijna altijd om vrijwilligers die geen specifieke vooropleiding genoten hebben en die toch in staat moeten zijn om enerzijds kennis op te bouwen aangaande de organisatie van de geestelijke gezondheidszorg en die anderzijds competenties moeten ontwikkelen om hun visie naar anderen toe over te brengen.

2 Ook communicatie en overleg met de betrokken partners in de therapeutische projecten en het transversaal overleg zal een belangrijk deel zijn van het project zijn. Indien wij als patiënten- en familieorganisaties een plaats willen verwerven tussen zorgverstrekkers en andere zullen we met hen in overleg moeten treden. Dergelijke communicatie via mail, persoonlijk contact, presentaties, vergt tijd. Het uitschrijven van visieteksten en verslagen, het rapporteren aan de achterban en aan de overheid, het beluisteren en het verwerken van materiaal dat door vrijwilligers wordt aangebracht, het overleg en de samenwerking met elkaar en met de wetenschappelijke partners, het deelnemen aan competentieverhogende vormingen zijn belangrijke elementen in dit project die door de patiënten- en familieorganisaties zullen worden opgenomen. Behalve de personeelskost zullen er vooral werkingskosten zijn die te maken hebben met de vergoeding van de gemaakte kosten door de vrijwilligers met name de verplaatsingsvergoeding voor de vele verplaatsingen van de vrijwilligers naar vergaderingen en het gebruik (huren) van werk- en vergaderruimtes voor de vrijwilligers en het (vormings)materiaal. Binnen de werkingskosten zit er tevens het brede gamma aan algemene secretariaatskosten. 3. Het wetenschappelijke luik in voortdurende interactie met de inbreng vanuit patiënten- en familieorganisaties Het wetenschappelijke luik bestaat uit twee delen. Beide delen worden uitgevoerd over het gehele land in nauwe samenwerking tussen twee onderzoeksinstellingen met name LUCAS en AIGS Opvolging van de therapeutische projecten en het transversaal overleg Dit meerjarig project biedt de unieke kans om patiënten en hun families te betrekken bij een pilootproject binnen het gehele gebied van de geestelijke gezondheidszorg, namelijk de therapeutische projecten en het transversaal overleg. Het project verdedigt het idee dat personen met een psychisch probleem recht hebben op een positieve tussenkomst die zich richt op hun capaciteiten. De patiënt die passief de dienstverlening ondergaat wordt vervangen door de patiënt als partner. Zo zal het nieuwe programma proberen te verzekeren dat de «andere» fundamenteel als gelijke wordt beschouwd en dit als partners in een gemeenschappelijke onderneming die, met inbegrip van de families, de rol en de verwachtingen van iedereen zal herpositioneren. De wetenschappelijke waarde van deze benadering moet geaccentueerd worden. Het doel is het ondersteunen van concrete projecten die de ontwikkeling van nieuwe instrumenten beogen. Deze nieuwe instrumenten zullen op een of andere manier gemeenschappelijke referenties vormen op basis waarvan handelswijzen kunnen geanalyseerd worden, maar ze zullen eveneens toelaten om systematische gegevensregistraties uit te werken. Elk van de partners (vertegenwoordigers van professionelen op wetenschappelijk niveau of vanuit het terrein en de patiënten- en familievertegenwoordigingen) zal een actieve en complementaire rol spelen. Kennis zal worden verenigd en patiënten krijgen de kans om deel te nemen aan discussies en projecten die hen aanbelangen. Dit zou een permanente verandering van strategie moeten mogelijk maken. Eveneens zorgt een evaluatieproces ervoor dat de voorstellen zijn afgestemd op de evoluerende omstandigheden. De algemene doelstellingen: Medewerkers van de patiënten- en familieorganisaties en/of patiënten en familie kunnen deelnemen aan het transversaal overleg en daar het standpunt van patiënten en families aanbrengen; De medewerkers van patiënten- en familieorganisaties krijgen een adequate vorming en een permanente begeleiding om het standpunt van patiënten en familieleden te verzamelen; De medewerkers en patiënten werken mee aan de compilatie, het synthetiseren en de redactie van de rapporten. Dit alles met als doel het opstellen van een jaarlijks overzicht dat het standpunt van patiënten en familieleden naar voren brengt.

3 De expertise van de partners in het project (wetenschappelijk of praktijkgericht) brengt middelen aan om de patiënten- en familieorganisaties te begeleiden bij het verzamelen van relevante gegevens voor het onderzoek. Deze samenwerking tussen patiënten-families-professionelen moet terug te vinden zijn in alle etappes van het project: Uitwerken van de methodologie van gegevensverzameling Gegevensverzameling Compilatie en synthese van de gegevens Opstellen van rapporten Er moet een informatie-uitwisseling gebeuren opdat elke partner in het project een zelfde kennis heeft van de bestaande initiatieven op het gebied van geestelijke gezondheidszorg en hun implicaties voor de therapeutische projecten. Deze overwegingen impliceren dat het werk niet klaar is na de uitwerking en de aanwending van de methodologie. Belangrijk is de betrokkenheid van de partners en het bijbrengen van verantwoordelijkheidsgevoel. Het gaat om een driezijdig gesprek tussen patiënten, familieleden en professionelen. Voor de gegevensverzameling rond de standpunten en verwachtingen van de patiënten- en familievertegenwoordigers zullen de indicatoren door alle partners samen bepaald worden. Deze manier van samenwerken is belangrijk want ze veronderstelt dat iedereen instemt met de gekozen methodologie aangezien ze het resultaat zal zijn van een realisatie door de personen zelf. Dit deel van het onderzoeksproject wordt over het hele land opgepakt door beide wetenschappelijke partners in gezamenlijk overleg. Voor dit thema is wel een leidende rol weggelegd voor l'association Interrégionale de Guidance en de Santé asbl (AIGS) Het verzamelen en analyseren van good practices rond patiëntenparticipatie Dit meerjarig project biedt de kans om nieuwe inzichten te verwerven over de mogelijkheden van patiënten- en familieparticipatie in de geestelijke gezondheidszorg in België. Het onderzoek vertrekt bij een overzicht van de wetenschappelijke kennis en tot de ontwikkeling van een conceptueel kader van waaruit de volgende fasen opgezet worden. De toetsing van internationale literatuur aan de praktijk van de GGZ in België zal in een tweede fase leiden tot de planmatige implementatie of opvolging van een tiental projecten. De monitoring en evaluatie van deze projecten zal in de derde fase leiden tot concrete implementeerbare methodieken voor het werkveld en tot beleidsaanbevelingen Conceptueel kader Een eerste aanzet van een conceptueel kader voor patiënten- en familieparticipatie zou kunnen zijn om, vanuit zorgorganisatorisch perspectief, te kijken naar niveaus waarop patiënten / familie participatie mogelijk is. We kunnen 3 niveaus onderscheiden: het individueel klinische niveau (micro), het niveau van de zorgvoorziening (meso) en het beleidsniveau (macro). Participatie heeft sterk verschillende kenmerken naargelang dit niveau, o.a. naar het type, de inhoud en het doel van participatie. A. Onderzoeksniveau: betrokkenheid van patiënten- en familieorganisaties Indien het onderzoeksproject als doel heeft de good practices mbt patiëntenparticipatie in de geestelijke gezondheidszorg te verzamelen, moet men eveneens een goede praktijk bepalen mbt patiëntenparticipatie aan wetenschappelijk onderzoek. Men dient een samenwerkingsmodel te bedenken en te operationaliseren waarbij de complementaire universitaire en praktijkgerichte kennis nuttig gebruikt worden. Dit samenwerkingsmodel zal zeker een positieve impact hebben op de resultaten.

4 B. Microniveau: individueel klinische aspecten van de zorg Dit niveau omvat alle aspecten die betrekking hebben op de zorg voor een individuele patiënt. Participatie op dit niveau betekent informatie krijgen, als gelijkwaardige partner beschouwd worden en mee beslissen over de eigen behandeling, zoals de bespreking van de behandelkeuze (bij gelijkwaardige alternatieven), de behandeldoelen en de evaluatie van de behandeling. Er wordt rekening gehouden met het patiëntenperspectief, bv. eigen voorkeuren, verwachtingen, waarden, ziektetheorie en gezondheidstheorie. Wat betreft de therapeutische projecten kan ook het zorgoverleg m.b.t. een individuele patiënt in dit kader gezien worden. Op dit micro-niveau is reeds heel wat kennis vergaard, o.m. in de literatuur over shared decision making, decision aids en patient-centered care. Interventies op dit niveau zijn dan ook in mindere mate vernieuwend; het verdient de voorkeur innovaties uit te testen op de 2 andere niveaus. De methodes die zullen gebruikt worden zijn ondermeer de training voor trainers methode, ontwikkeling van audits, C. Mesoniveau: organisatorische aspecten van de zorg in een voorziening Het meso-niveau omvat de aspecten van zorg die door een bepaalde (3 e lijns-)voorziening, of door samenwerkingsverbanden tussen deze voorzieningen, gepland en verstrekt worden, en die het niveau van een individuele patiënt overstijgen. Het betreft hierbij voornamelijk de organisatie en de planning van de zorg op het niveau van de organisatie. Patiëntenparticipatie op dit niveau betekent bijvoorbeeld het houden van een tevredenheids- of nodenmeting en het betrekken van patiënten bij de opzet ervan, de beschikbaarheid van een klachtenprocedure, betrokkenheid bij afdelingsvergaderingen, het mee opstellen van de vergaderagenda, betrokkenheid bij de inhoud en de planning van groepsbegeleidingen en specifieke initiatieven (uitstappen, beeldvormingsprojecten,...). Soms gebeurt dit via patiëntvertegenwoordigers ( consultants ) die niet langer zorg behoeven. Het voordeel hiervan is dat zij ervaring hebben, de noden van patiënten beter kunnen inschatten, als rolmodel kunnen fungeren, en de brugfunctie met het personeel kunnen opnemen. Andere voorbeelden van participatie zijn de mogelijkheid om zelf verantwoordelijkheid te nemen in de organisatie, door bv. het zelfstandig organiseren van zelfhulpgroepen, lotgenotencontact, creatieve initiatieven of een handeltje. Een laatste vorm van betrokkenheid is als ervaringsdeskundige in de voortgezette training van personeel. Op dit niveau bestaat er al heel wat minder kennis en ervaring. Het uitproberen van zorgvernieuwing op dit niveau verdient dan ook de aanbeveling. D. Macroniveau: beleidsaspecten van de geestelijke gezondheidszorg Het macroniveau omvat alle beleidsaspecten in de geestelijke gezondheidszorg die het niveau van de zorgverlening voor individuen of door organisaties overstijgen, maar betrekking hebben op het meer globale beleid en de organisatie van de ggz (planning, ontwikkeling, evaluatie, hervorming). Participatie op dit niveau betekent deelname aan deze beleids-beslissingen, die in diverse fora genomen worden, zoals adviesraden, stuurgroepen van koepelorganisaties (bv. VVI, NRZV, VVGG,...), nationale en regionale werkgroepen en overlegplatforms, maar ook bijvoorbeeld bij de opzet van nieuwe (onderzoeks)projecten of bij audits. Ook het overleg binnen de transversale projecten behoort tot dit niveau. Deze participatie kan gebeuren op een collectieve manier in georganiseerd verband, via de vertegenwoordiging van patiëntverenigingen. Naast participatie in bestaande fora kunnen ook specifieke fora voorzien worden waarin de uitwisseling tussen zorgvoorzieningen en zorggebruikers centraal staat. Op dit niveau bestaat het minste kennis en ervaring. Het uitproberen van zorgvernieuwing op dit niveau verdient dan ook zeker de aanbeveling. Het is gepast om te onderzoeken welke rol de patiëntenorganisaties ter ondersteuning van de deelname aan het beleid kunnen spelen. Verschillende rollen kunnen geïdentificeerd worden: Een plaats zijn waar door gastvrijheid en tolerantie de mogelijkheid gegeven wordt om afstand te nemen van zijn eigen situatie; Een plaats zijn waar verschillende ervaringen elkaar tegemoet komen en zo aan de vertegenwoordigers de mogelijkheid geven om de complexiteit van de situaties te bevatten; Een plaats van debat en uitwisseling zijn waar gemeenschappelijke standpunten en een politiek bewustzijn tot stand kunnen komen. Het is belangrijk om aan het eind van de studie het belang na te gaan van de ontmoetingen tussen patiënten als steun bij het spreken voor publiek.

5 Dit algemene kader dient in het project verder uitgewerkt te worden naar type, inhoud en doel van participatie, en binnen een bredere visie op o.m. sociale inclusie, empowerment en stigmatisering inzake geestelijke gezondheidszorg Projectplanning 1 e jaar: verfijning conceptueel kader en nagaan van huidige kennis en praktijk Bedenken en uitvoeren van een samenwerkingsmodel en het koppelen van kennis gebaseerd op ervaring met universitaire kennis Verdere ontwikkeling, op basis van dit samenwerkingsmodel, van een onderbouwd conceptueel kader voor patiëntenparticipatie Inventarisatie van bestaande kennis en ervaringen in de wetenschappelijke literatuur en in de praktijk, zowel in België als in het buitenland ( Best Practices ) o Welke interventies op welke niveaus zijn uitgetest en geëvalueerd? o Wat zijn barrières, randvoorwaarden en kritische succesfactoren voor optimale implementatie? o Wat zijn de effecten en de gemeten effectparameters? Opstellen van een checklist voor het beoordelen van participatie op verschillende niveaus Vergelijken van deze checklist met de bestaande praktijk in Vlaanderen, met name de therapeutische en transversale projecten 2 e jaar: Uitproberen van vernieuwingsprojecten Op basis van de bevindingen uit het eerste jaar kan gericht gekozen worden voor de meest relevante en vernieuwende projecten om uit te testen. Hierbij kan gedacht worden aan bv. 10 projecten op mesoniveau en 10 projecten op macroniveau, verspreid over de Belgische Provincies. Een grote diversiteit aan projecten is belangrijk, om zo rijk mogelijke conclusies en aanbevelingen te kunnen formuleren voor het beleid. Van belang is tevens een uitgebreide voorbereiding en keuze van deze projecten in samenwerking met alle betrokkenen. In het verloop van de uitvoering wordt geregeld overleg georganiseerd om de voortgang te bewaken en desgevallend bij te sturen waar nodig. Indien mogelijk wordt reeds rekening gehouden met de kritische succesfactoren en de randvoorwaarden voor optimale implementatie. Na het bepalen van criteria voor een efficiënte patiëntenparticipatie, dient steun te worden verleend (zowel methodologisch als evaluerend) aan bestaande projecten of aan diensten die verbeteringen willen aanbrengen op het vlak van patiëntenparticipatie. 3 e jaar: Evaluatie van vernieuwingsprojecten en formuleren van aanbevelingen In het 3 e jaar worden de gekozen zorgvernieuwingsprojecten grondig geëvalueerd. De evaluatiemethoden en indicatoren worden bepaald op basis van de bevindingen van het 1 e jaar en overleg met alle betrokkenen. Voornamelijk kwalitatieve evaluatiemethoden zullen belangrijk zijn, en specifieke aandacht gaat uit naar het onderzoeken van kritische succesfactoren en randvoorwaarden voor optimale implementatie. Daartoe zullen de resultaten van deze vernieuwingsprojecten en de ervaringen, knelpunten en verbeterpunten van alle betrokkenen verzameld en bediscussieerd worden in focusgroepgesprekken. De conclusies en nieuwe inzichten uit het totale project zullen vertaald worden naar aanbevelingen voor de overheid, o.m. wat betreft het aanpassen van regelgeving en het mogelijk maken van randvoorwaarden voor participatie op de verschillende niveaus. Ook dit deel van het onderzoeksproject wordt over het hele land opgepakt door beide wetenschappelijke partners in gezamenlijk overleg. Voor dit thema is de leidende rol weggelegd voor LUCAS, KU Leuven.