NVVE Jaarverslag M a a r t ( d e f i n i t i e f )

Transcriptie

1 M a a r t ( d e f i n i t i e f )

2 - 2 - Inhoudsopgave Inhoud Inhoudsopgave Inleiding Profiel Strategie en beleid Strategie Ontwikkelingen en resultaten Hoofdthema 1: Uitbreiden en verbeteren van de belangenbehartiging en dienstverlening aan leden Huisbezoeken en telefonisch consult Steunpunt levenseinde en dementie Spreekuren Wilsverklaringen Gevolmachtigdenservice Kleinschalig ledencontact Ledenontwikkeling Hoofdthema 2: Het debat in de samenleving aanjagen De NVVE in het nieuws Informatievoorziening Bijeenkomsten en lezingen Beurzen en symposia NVVE-Fonds Hoofdthema 3: Wegwerken belemmeringen in de medische, autonome en hulpverleningsroute Politieke en juridische ontwikkelingen Samenwerking met andere organisatie De vereniging, de uitgangspunten en de bedrijfsvoering De vereniging Personeelsbeleid Vrijwilligers Financiën en control

3 Inleiding De NVVE kijkt terug op een jaar waarin veel is gebeurd, zowel binnen de vereniging als in het maatschappelijk debat. Binnen de vereniging stond de voorbereiding van een aantal belangrijke ontwikkelingen centraal. In het maatschappelijk debat zien we dat justitie nadrukkelijk een rol wil spelen over euthanasie bij dementie. We vinden het belangrijk dat de zichtbaarheid van de vereniging wordt vergroot. In 2018 zijn hier voorbereidingen voor getroffen. Er zijn filmpjes gemaakt, die ook gebruikt zijn voor de dag van de wilsverklaring. Er is een start gemaakt om op meer gestructureerde wijze aandacht voor het levenseinde te vragen in de media, wat in 2019 wordt gecontinueerd. Tenslotte is de zichtbaarheidscampagne 2019 uitgewerkt in relatie met het tegengaan van een lichte terugloop in het aantal leden. De implementatie van het CRM (Customer Relationship Management) systeem is gestart en zal begin 2019 worden afgerond, wat ons de mogelijkheid biedt onze leden beter te bedienen en betere analyses uit te voeren met de beschikbare data. Het aantal spreekuurlocaties is gedurende het jaar uitgebreid tot 50 en het aantal consulenten is in lijn hiermee gestegen. Bovendien heeft de NVVE haar dienstenpakket uitgebreid met het specialistisch telefonisch steunpunt Levenseinde en Dementie en experimenteert ze met inloopspreekuren voor nietleden. We hebben voorbereidingen getroffen voor de opening van de Levenseinde Academie, waarmee de kennis van de NVVE op het gebied van Levenseinde breder beschikbaar kan worden gesteld en meer proactief kan worden uitgedragen. Ook binnen de vereniging zelf zijn veranderingen uitgewerkt, zoals de oprichting van de Ledenadviesraad en de overgang van een bestuursmodel naar een Raad van Toezicht model. Al met al een productief jaar, waarin naast verbetering en vernieuwing, ook veel voorbereidingen zijn getroffen die in 2019 zichtbaar zullen worden: 2018 was het jaar van zaaien, wat we in 2019 gaan oogsten. In het maatschappelijk debat zien we dat het Openbaar Ministerie (OM) scherper op de uitvoering van de euthanasiewet let. In het totaal hebben de toetsingscommissies in 2018 vijf gevallen van uitgevoerde euthanasie niet in lijn met de zorgvuldigheidseisen bevonden en voor het eerst sinds de euthanasiewet werd ingevoerd (2002) gaat het OM een arts vervolgen om een onzorgvuldig uitgevoerde euthanasie. In 2019 zal dit een vervolg krijgen waar we accuraat op in zullen spelen. Reden voor de NVVE om in haar lobbyactiviteiten te concentreren op minstens het behoud van de verworvenheden en de uitvoering van de wet zoals deze op dit moment is: zorgvuldig en integer. Een aantal onderzoeken dat door het NVVE-fonds is gehonoreerd, heeft deze achtergrond: ze onderzoeken de uitvoeringspraktijk van de euthanasiewet bij complexe vraagstellingen en onderzoeken hoe de houding van huisartsen ten opzichte van euthanasie is. In dit jaarverslag vindt u een samenvatting van de belangrijkste ontwikkelingen, activiteiten en resultaten over Het jaarverslag is opgebouwd conform de opbouw van het Meerjarenplan en het Jaarplan dat daar elk jaar uit voortkomt. Voor het jaarverslag worden drie hoofdthema s gehanteerd: (1) uitbreiden en verbeteren van de belangenbehartiging en dienstverlening aan leden, (2) het debat in de samenleving aanjagen en (3) het wegwerken van belemmeringen in de medische, autonome en hulpverlenersroute. Tenslotte worden de activiteiten rondom de vereniging, de uitgangspunten en de bedrijfsvoering toegelicht. Amsterdam, 4 maart 2019 Bestuur NVVE

4 1. Profiel De Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde (NVVE) is belangenbehartiger voor haar leden, geeft voorlichting en informatie over euthanasie en hulp bij zelfdoding, verstrekt wilsverklaringen, doet onderzoek en ondersteunt en faciliteert initiatieven met betrekking tot het zelfgekozen levenseinde. De vereniging zet zich in voor keuzevrijheid aan het einde van het leven. De NVVE wil een optimale uitvoering van de euthanasiewet, vooral voor groepen waarvoor in de praktijk hulp nog moeilijk te krijgen is, zoals mensen met dementie, chronisch psychiatrische patiënten en ouderen die vinden dat hun leven voltooid is. De vereniging is als Nederlandse Vereniging voor Vrijwillige Euthanasie op 23 februari 1973 opgericht als reactie op de rechtszaak Postma. Van een klein maar actief groepje in het Friese Vinkega groeide de NVVE uit tot een grote, gerespecteerde en veel geraadpleegde vereniging. De NVVE ontvangt geen subsidies en is voor haar inkomsten afhankelijk van contributie van de leden. Meer over de doelstelling is te vinden in de statuten van de NVVE. De NVVE heeft eind leden. Op het bureau in Amsterdam werken 31 medewerkers. Daarnaast zijn er verspreid over het land 106 vrijwilligers actief. Organogram ALV Bestuur LAR Directie MAR VAR PVT Staf Hoofd Financiën /Controller Financiële administratie Facilitair Mediateam Adviescentrum Ledenadministratie Presentatiedienst Projecten Vrijwillige medewerkers Figuur 1. Organogram NVVE Bestuur mr. dr. M.F. Andriessen voorzitter tot prof. mr. dr. M.J. Cohen voorzitter m.i.v mr. B.L.M. Middeldorp secretaris drs. M.S. ten Doesschate penningmeester drs. C.M.J.C. Pauw - van Doormalen lid tot drs. Chr. Leeuwe lid tot prof. dr. E.S. Houwaart lid drs. Ph. E. Sutorius lid J.H. van der Geest lid

5 - 5 - Directie drs. A.G. Wolbert directeur D. Bosscher adjunct-directeur m.i.v Missie De NVVE wil dat mogelijkheden voor een zelfgekozen levenseinde voor een ieder beschikbaar en bereikbaar zijn. Visie In de nota Vrijheid van sterven bepleit de NVVE vrijheid voor de mens om te kunnen kiezen op welk moment en op welke manier hij wil sterven, passend bij de eigen overtuigingen, opvattingen en gevoelens omtrent waardigheid: Vrijheid en zelfbeschikking zijn basisbehoeften van ieder mens en vormen gelukkig een wezenlijk beginsel van moderne westerse beschavingen. Ieder mens dient in vrijheid zelf te kunnen beschikken over zijn leven. Dat geldt volgens de NVVE ook voor het levenseinde. De NVVE streeft naar het vergroten van de mogelijkheden tot zelfbeschikking aan het einde van het leven.

6 Strategie en beleid 2.1 Strategie De NVVE werkt vanuit een professioneel, modern en slagvaardig bureau, dat voor haar werkzaamheden is gericht op het ondersteunen van de vrijwilligers, het optimaliseren van de service aan de leden en het voeren van een helder, herkenbaar en krachtig betoog voor de zaken waar de NVVE voor staat. Het beïnvloeden van de publieke opinie en het voeren van het debat vraagt een voortdurende alertheid en inzet van vele medewerkers van het bureau. Kernwaarden De NVVE streeft naar humanisering van het sterven en keuzevrijheid bij het levenseinde. Daarbij wil de NVVE een warme vereniging zijn, voor haar leden, medewerkers en vrijwilligers. Veel van de humanisering komt bijeen onder het motto: De NVVE laat iemand die wil sterven niet alleen. Dat geldt zowel voor de vraag naar informatie als voor het meest intensieve begeleidingsproces. Om haar doelstellingen te realiseren, hanteert de NVVE vier kernwaarden. Deze zijn zichtbaar in de opstelling en in alle uitingen van de vereniging: Dienstverlenend Betrouwbaar Deskundig Aanwezig De kernwaarden zijn nader uitgewerkt in het Meerjarenbeleid van de NVVE. 2.2 Ontwikkelingen en resultaten 2018 Het Meerjarenbeleid is het startpunt geweest voor het jaarplan 2018 en de beleidsdoelen voor Aan de hand van de drie centrale thema s uit het Meerjarenbeleid (uitbreiden en verbeteren van de belangenbehartiging en dienstverlening aan leden, het debat in de samenleving aanjagen, en het wegwerken van belemmeringen in de medische, autonome en hulpverlenersroute) is het jaarplan voor 2018 vormgegeven. Een toelichting op de belangrijkste ontwikkelingen en resultaten van 2018 is hieronder opgenomen. Het Openbaar Ministerie (OM) let scherper op de uitvoering van de euthanasiewet. In het totaal hebben de toetsingscommissies in 2018 vijf gevallen van uitgevoerde euthanasie niet in lijn met de zorgvuldigheidseisen bevonden. Deze worden strafrechtelijk onderzocht. Voor het eerst sinds de euthanasiewet werd ingevoerd (2002) gaat het OM een arts vervolgen om een onzorgvuldig uitgevoerde euthanasie. Justitie wil nadrukkelijk een rol spelen in het maatschappelijk debat over euthanasie bij dementie. De NVVE is van mening dat de vervolging door het OM van een verpleeghuisarts die een demente patiënte euthanasie verleende, een tragedie is voor de betrokken arts. Twee andere opvallende zaken in de media zijn de uitspraak van het Gerechtshof in Den Bosch in de zaak Albert Heringa en de ontwikkelingen rond het poeder voor een waardig, zelfgekozen levenseinde, geïnitieerd door de Coöperatie Laatste Wil. Op 31 januari deed het Gerechtshof in Den Bosch uitspraak in de zaak Albert Heringa. De NVVE kwam met een groot opgezette actie om Albert Heringa een hart onder de riem te steken, door mensen op te roepen een steunbetuiging te ondertekenen. Ruim mensen gaven gehoor aan deze oproep. Albert Heringa

7 - 7 - werd veroordeeld tot een voorwaardelijke gevangenisstraf van 6 maanden voor het helpen bij de zelfdoding van zijn stiefmoeder. Op 1 september 2017 kwam de Coöperatie Laatste Wil met opzienbarend nieuws: een legaal verkrijgbaar poeder zou voor een waardig, zelfgekozen levenseinde kunnen zorgen. De Coöperatie was in 2018 genoodzaakt te stoppen met haar activiteiten om het poeder te verspreiden, omdat het Openbaar Ministerie een strafrechtelijk onderzoek zou instellen. Als de Coöperatie haar werkzaamheden had doorgezet, was zij vervolgd wegens overtreding van artikel 294 uit het Wetboek van Strafrecht. Het afgelopen jaar was er veel media-aandacht voor wilsverklaringen, mede door de uitspraak van de tuchtrechter in een euthanasiezaak bij een niet meer wilsbekwame patiënt (berisping). Er ontstond in de media een discussie over het nut en de noodzaak van wilsverklaringen, naar aanleiding waarvan de NVVE actief de media heeft opgezocht met het motto: zorg voor een goede, geactualiseerde wilsverklaring en spreek er tijdig over met de huisarts. Ook hebben we de hulpteksten voor wilsverklaringen aangescherpt, waarvoor we contact met de KNMG hebben gezocht- en gevonden. We merken dat de belangstelling voor wilsverklaringen is toegenomen. Er zijn meer spreekuur afspraken gemaakt en de Dag van de Wilsverklaring is door ruim mensen bezocht (in 2017 waren dat er 800). In alle twaalf provinciehoofdsteden was een informatiepunt Wilsverklaringen ingericht. De regiobijeenkomsten zijn ideale gelegenheden om met leden in contact te komen en hen (maar ook nietleden) goed te informeren. Het verstrekken van basale kennis blijft noodzakelijk. Er is ook onder leden nog veel onbekendheid en er leven niet-realistische opvattingen over wet- en regelgeving en de waarde van wilsverklaringen. In 2018 zijn de regiobijeenkomsten uitgebreid met de provinciehoofdsteden en is de mogelijkheid geïntroduceerd om de bijeenkomsten zowel s middags als s avonds bij te wonen. De regiobijeenkomsten blijven goed bezocht en zullen ook in de toekomst belangrijk blijven in het informeren van onze leden. Er is veel voorbereidend werk verzet voor het oprichten van de Levenseinde Academie. De academie gaat in 2019 in heel Nederland groepspresentaties verzorgen door deskundige en ervaren sprekers. Hun kennis wordt, modulair geordend, beschikbaar gesteld aan anderen die in dit veld werkzaam zijn. Een deel van de activiteiten van de Presentatiedienst zullen vanuit de Levenseinde Academie worden aangeboden. Om de belangen van onze leden goed te behartigen is in 2017 een groot ledenonderzoek gehouden om inzicht te krijgen in wat er leeft onder de leden. Naar aanleiding van de uitkomsten hiervan is in 2018 een ledenpanel ingesteld, bestaande uit 1500 leden. Het panel wordt 6 tot 8 keer per jaar geraadpleegd over actuele zaken en verenigingszaken. Eind 2017 is de Algemene Ledenvergadering akkoord gegaan met het voornemen een Ledenadviesraad op te richten. De Ledenadviesraad is vervolgens in 2018 opgericht met als doel een actievere betrokkenheid van leden bij het opstellen van voorgenomen beleid, om zo het verenigingsleven en de verenigingsdemocratie te verbeteren. In 2017 is het Platform Levenseinde opgericht. Sindsdien vindt periodiek overleg plaats tussen de NVVE, de Stichting Levenseindekliniek (SLK), Coöperatie Laatste Wil (CLW) en de Einder om gemeenschappelijke doelen te delen en mogelijkheden tot samenwerking te bespreken. De Algemene Ledenvergadering benoemde op 2 juni 2018 Job Cohen als nieuwe voorzitter. Hij heeft Margo Andriessen opgevolgd. Zij was acht jaar voorzitter van de NVVE en zag de vereniging in die periode groeien van rond de naar ruim leden. Onder haar voorzitterschap richtte de NVVE in 2011 de Stichting Levenseinde Kliniek (SLK) op.

8 - 8 - De omzetting van het besturingsmodel van een bestuursmodel naar een Raad van Toezicht-model is uitgewerkt en in de Algemene Ledenvergadering van 8 december 2018 geaccordeerd. De nieuwe structuur is sinds 1 januari 2019 van kracht. We zijn van start gegaan met de implementatie van een Customer Relationship Management (CRM) systeem. Alle informatie over leden wordt in een apart systeem geplaatst en niet meer opgeslagen in het financieel pakket. Ook de consulenten zullen gebruik maken van dit systeem voor de rapportages over huisbezoeken. De verwachting is dat CRM in maart 2019 wordt ingevoerd.

9 3. Hoofdthema 1: Uitbreiden en verbeteren van de belangenbehartiging en dienstverlening aan leden Per jaar komen er ruim telefoontjes binnen. Daarnaast ontvangt de NVVE ook via en social media hulpvragen en informatieverzoeken. Het eerste contact verloopt via de Ledenadministratie. Hier worden administratieve wijzigingen doorgevoerd en algemene informatieverzoeken afgehandeld. Persoonlijke vragen van onze leden worden beoordeeld door de coördinatoren bij het Adviescentrum. De coördinator beantwoordt de vraag, of verzoekt een consulent de vraag te beantwoorden tijdens een huisbezoek. Leden kunnen ook direct een afspraak voor een spreekuur wilsverklaringen inplannen via de telefonisten van de NVVE of online via Mijn NVVE. 3.1 Huisbezoeken en telefonisch consult Consulenten (vrijwillige medewerkers die actief zijn bij het Adviescentrum) leggen huisbezoeken af en houden spreekuur. Eind 2018 zijn er in totaal 106 vrijwillige medewerkers actief bij de NVVE. Hiervan zijn 101 vrijwilligers actief bij het Adviescentrum en 21 bij de Presentatiedienst. Adviescentrum consulten Q1 Q2 Q3 Q4 Figuur 2. Adviescentrum consulten In 2018 heeft het adviescentrum in totaal verzoeken afgehandeld. Een lichte stijging ten opzichte van 2017, waarin het adviescentrum verzoeken heeft afgehandeld. Als leden bellen met het Adviescentrum voor informatie krijgen ze eerst een telefonisch gesprek met een coördinator. Na dit intakegesprek kan de hulpvraag voldoende beantwoord zijn. Ongeveer één derde van alle gesprekken wordt doorgezet naar een consulent in de regio die het lid thuis bezoekt voor een of enkele persoonlijke gesprekken.

10 Adviescentrum Algemeen informatie Behandelverbod Euthanasie Niet-reanimeren Overbehandeling Palliatieve sedatie Stoppen met eten en drinken Volmacht Wilsverklaringen Zorgvuldige Zelfdoding Figuur 3. Vragen naar onderwerp. 16 Veel mensen zoeken informatie over de euthanasieprocedure. Ze informeren bij de NVVE welke aspecten van belang zijn bij hun levenseindevraagstukken, we helpen bij het opstellen van de wilsverklaringen en hoe ze het onderwerp bespreekbaar kunnen maken met hun arts. We verwijzen regelmatig mensen door naar de Levenseindekliniek (SLK). Soms helpen consulenten bij het invullen van het aanvraagformulier van de SLK. Het is voor mensen vaak onduidelijk of ze enige kans kunnen maken voor het verkrijgen van euthanasie. De NVVE geeft tijdens een huisbezoek voorlichting over de procedure, de reikwijdte van de wilsverklaringen, de zorgvuldigheidscriteria van de wet, het belang van een gesprek met de arts, de dilemma s die een rol kunnen spelen en andere mogelijkheden als euthanasie geen optie (meer) is. Veel mensen willen bijtijds hun wensen ten aanzien van hun levenseinde kenbaar maken in een wilsverklaring. Hoe een wilsverklaring kraakhelder geformuleerd kan worden is voor veel mensen een hoofdbreker. Het aanbod van de NVVE om leden hierin bij te staan is een unieke service waar veel beroep op wordt gedaan. In de telefonische spreekuren en de spreekuren op locatie kunnen mensen hiervoor bij de NVVE terecht. Mensen die niet naar een spreekuur kunnen komen vanwege een ziekte of beperking kunnen ook een huisbezoek aangeboden krijgen voor hulp bij het opstellen van de wilsverklaringen. Er komen regelmatig verzoeken van mensen over een zorgvuldige zelfdoding. Mensen willen zich oriënteren op de mogelijkheden die er zijn. Er is in de media de laatste tijd veel over te doen en mensen benaderen het Adviescentrum voor verdere voorlichting. Soms zijn er irreële verwachtingen van het Adviescentrum en verwachten mensen dat de NVVE dodelijke medicijnen levert of dat wij helpen bij het bestellen van middelen. De service van het Adviescentrum is er op gericht om mensen die de autonome route willen volgen, te wijzen op bronnen waar zij de relevante informatie kunnen vinden. Het Adviescentrum en onze consulenten kunnen de regie niet overnemen. Dat zou betekenen dat het lid niet meer autonoom handelt en dan is er sprake van hulp bij zelfdoding. Hulp bij zelfdoding is verboden in Nederland.

11 Steunpunt levenseinde en dementie Sinds november 2018 biedt het Adviescentrum extra ondersteuning voor mensen met dementie en hun naasten die vragen hebben over een waardig levenseinde. Een euthanasieproces of een waardig levenseinde is voor iemand met dementie heel moeilijk tot een goed resultaat te brengen. Wij vinden het daarom belangrijk dat binnen de driehoek patiënt-huisarts-naaste het contact, het gesprek en de monitoring tot stand wordt gebracht en wordt volgehouden. Er zijn mogelijkheden voor euthanasie of goede zorg en begeleiding wanneer er sprake is van dementie. We hopen middels het Steunpunt Levenseinde en Dementie onze leden en hun naasten hierin tot steun te kunnen zijn, door het bieden van goede informatie en begeleiding voor zover dat nodig is. 3.3 Spreekuren Spreekuur consulten Q1 Q2 Q3 Q4 Figuur 4. Spreekuur consulten Er is een stijgende lijn te zien in de spreekuurconsulten, met een uitschieter in het vierde kwartaal. In 2018 zijn er totaal spreekuur-afspraken gemaakt, ten opzichte van in In het vierde kwartaal zijn er 522 spreekuur-afspraken gemaakt, een recordaantal voor de spreekuren. De drukte hangt samen met de nieuwsberichten in het derde kwartaal over het belang van kraakheldere wilsverklaringen. Het aantal spreekuurlocaties is ook gegroeid, van 36 naar 49 locaties. Het doel is om nieuwe spreekuur locaties te openen op plaatsen waar veel NVVE leden wonen, zodat leden altijd terecht kunnen op een spreekuur in de buurt. We zien dat met name nieuwe leden gebruik maken van het spreekuur. 3.4 Wilsverklaringen Wilsverklaringen zijn een belangrijke reden om lid te worden van de NVVE. Aan het einde van 2018 heeft bijna 85% van alle leden wilsverklaringen aangevraagd (digitaal of op papier). Steeds meer leden maken gebruik van de mogelijkheid digitaal een wilsverklaring op te stellen. Het actualiseren van de wilsverklaringen en telkens weer bespreekbaar maken met de huisarts is belangrijk. De wilsverklaringen winnen hierdoor aan kracht. Veel leden hebben wilsverklaringen in hun bezit die ouder zijn dan 5 jaar. De NVVE houdt geen gegevens bij van de status van de wilsverklaringen. Het is daarom niet duidelijk of ze in de tussentijd zijn geactualiseerd. De NVVE is voornemens de leden die 10 jaar geleden of langer wilsverklaringen hebben aangevraagd te attenderen op het belang van actualiseren van hun wilsverklaring.

12 Gevolmachtigdenservice Het Adviescentrum biedt leden een gevolmachtigdenservice aan. Het aantal volmacht relaties met een NVVE-consulent neemt door de jaren heen af. Eind 2018 hebben 81 leden een doorlopende volmacht relatie met een NVVE-consulent, eind 2017 waren dit er 107. De afname komt doordat meer leden in hun directe omgeving een geschikt persoon hebben die deze rol kan invullen. De bestaande volmacht relaties tussen een NVVE-consulent en een lid zijn voor onbepaalde tijd en eindigen door overlijden of zodra de consulent samen met het lid een geschikte opvolger heeft gevonden. 3.6 Kleinschalig ledencontact In de zomer van 2016 is gestart met kleinschalig ledencontact, ledencontact gericht op het bevorderen van het verenigingsleven door onderling contact in klein verband. Sinds het begin van het project zijn 60 gespreksgroepen van start gegaan in 43 verschillende plaatsen in het land. We zien dat de belangstelling voor deze vorm van ledencontact afneemt. Om deze reden zullen ook geen nieuwe gespreksgroepen meer worden geïnitieerd. De leden die nog op de wachtlijst stonden, zijn voor zover mogelijk in een gespreksgroep ondergebracht. De overgebleven gegadigden zijn geïnformeerd over de beëindiging van het project. Voor de toekomst wordt onderzocht of digitale vormen van ledencontact een alternatief zijn. Bijvoorbeeld in de vorm van een digitaal platform. Het onderzoek naar de haalbaarheid en wenselijkheid hiervan loopt mee in de ontwikkeling van een vernieuwde website. 3.7 Ledenontwikkeling De NVVE heeft naast periodes van gestage groei in ledenaantal, ook tijden gekend dat de groei explosief was. Die groei is sinds 2015 afgenomen. In 2018 is voor het eerst een daling te zien in het aantal leden. Figuur 5. Ledenverloop De NVVE lijkt gevoelig voor demografische ontwikkelingen. Haar leden kenmerken zich door de hoge leeftijd en het is niet ondenkbaar dat de NVVE is gegroeid parallel met het ouder worden van de babyboomgeneratie: mensen worden namelijk vaak lid als er in hun persoonlijke omstandigheden redenen

13 daartoe ontstaan. Dat is naarmate men ouder wordt vaker het geval. Bij ongewijzigd beleid zal de NVVE waarschijnlijk ook weer krimpen als gevolg van hetzelfde demografisch fenomeen: het overlijden van steeds meer leden uit die grote babyboom-groep. Aangezien de NVVE het belangrijk vindt om een vereniging van grote omvang te blijven, teneinde een serieuze gesprekspartner te zijn in het maatschappelijk debat, wordt ingezet op een groei van het aantal leden in 2019.

14 Hoofdthema 2: Het debat in de samenleving aanjagen De NVVE vindt dat de mens keuzevrijheid van sterven heeft en wil bereiken dat de samenleving de keuzes van mensen respecteert. De huidige euthanasiewet biedt daartoe mogelijkheden, maar nog onvoldoende voor mensen met een voltooid leven, al dan niet in combinatie met ouderdomskwalen, met dementie en met psychiatrische stoornissen. De NVVE is op diverse manieren actief om het maatschappelijk debat over het zelfgekozen levenseinde aan te jagen. Met een proactieve rol in de media en een groot aantal bijeenkomsten in het land laat de NVVE zien dat zij prominent aanwezig is. 4.1 De NVVE in het nieuws De NVVE is volop in het nieuws geweest. De belangrijkste thema s in 2018: De uitspraak van het Gerechtshof in Den Bosch in de zaak Albert Heringa Het initiatief van de CLW De benoeming van Job Cohen als voorzitter van het bestuur De uitspraak van de tuchtrechter in een euthanasiezaak bij een niet meer wilsbekwame patiënt (berisping) Duidelijkheid over euthanasie bij dementie Uitingen rond een kraakheldere wilsverklaring Dag van de Wilsverklaring: Meer NVVE-leden bespreken wilsverklaring met hun arts Diverse interviews, radio- en TV interviews en ingezonden brieven in de landelijke media en in vakbladen 4.2 Informatievoorziening De NVVE verstrekt op verschillende manieren informatie. In het afgelopen jaar deden we dat onder andere via de websites en Deze websites worden frequent bezocht. Via social media berichten we over interessante ontwikkelingen in ons land op het gebied van het vrijwillige levenseinde. Het aantal volgers op social media groeide in 2018 tot op Twitter en op Facebook. Facebook werd dit jaar meer dan in voorgaande jaren ingezet tijdens mediacampagnes (Dag van de Wilsverklaring, regiobijeenkomsten, etc.). Op Facebook waren er in 2018 ruim pagina likes. Vier keer verscheen de Relevant met de vertrouwde mix van persoonlijk getinte verhalen, interviews en achtergronden. Oplage: ruim Het aantal abonnees van de digitale nieuwsbrief groeide in 2018 naar abonnees (in 2017 waren dit er nog , een stijging van bijna 25%). De nieuwsbrief verschijnt onregelmatig, afhankelijk van het nieuwsaanbod.

15 Bijeenkomsten en lezingen In 2018 zijn er in het totaal tien regiobijeenkomsten geweest. De lezingen die hier zijn gegeven gaan over Wilsverklaringen, de weg naar een waardig levenseinde, Tips voor dementie en het zelfgekozen levenseinde, en Voltooid leven of stapeling van ouderdomsklachten. Dit jaar zijn ook zes themabijeenkomsten georganiseerd. De doelgroep voor de themabijeenkomsten bestaat, in tegenstelling tot de regiobijeenkomsten, vooral uit niet-leden. Het thema voor 2018 was dementie. Het Adviescentrum ontvangt de meeste vragen over dementie en het levenseinde. Het merendeel van de vragen die we binnenkrijgen van leden met dementie betreft euthanasie. De inhoud van de themabijeenkomsten is hierop afgestemd. De themabijeenkomsten zijn goed ontvangen en worden volgend jaar voortgezet. Naast de bijeenkomsten die de NVVE zelf organiseert, verzorgt de NVVE ook lezingen op verzoek. In 2018 heeft de Presentatiedienst totaal rond de 170 lezingen en presentaties verzorgd in het gehele land. Dit betreft lezingen aan buitenlandse groepen, lezingen aan professionals, gastlezingen op scholen, etc. 4.4 Beurzen en symposia De NVVE heeft dit jaar voor het eerst een stand verzorgd op de Libelle Zomerweek in Almere, met als insteek Mijn moeder heeft het over euthanasie, wat kan ik voor haar doen?. De Libelle Zomerweek is een jaarlijks terugkerend evenement voor vrouwen (gemiddelde leeftijd 50 jaar) die op een sfeervol ingerichte locatie bij het strand een dagje uitgaan. In zeven dagen tijd hebben de medewerkers van de NVVE ruim 600 gesprekken gevoerd. De NVVE heeft voor het eerst sinds lange tijd met een mooie opvallende stand op de Huisartsenbeurs gestaan. Er werden diverse gesprekken gevoerd met artsen. Ook dit jaar stond de NVVE weer met het café De Goede Dood op de 50plusbeurs in Utrecht. Dat het concept van een warm en aantrekkelijk café in combinatie met goede koffie werkt, heeft zich wederom bewezen. Er zijn in totaal 792 kopjes koffie geserveerd in ruil voor een goed gesprek over het levenseinde. In samenwerking met bioscoop het Ketelhuis werd op donderdag 14 juni de documentaire t is goed zo vertoond. De vertoning werd door ongeveer 50 personen bezocht, met aansluitend een mooie discussie over de mogelijkheden van euthanasie bij psychisch lijden. Op Wereld Alzheimer dag (vrijdag 21 september) heeft de NVVE een boekpresentatie met aansluitend een filmvertoning met nagesprek georganiseerd. Het boek Mag ik gaan werd gepresenteerd dat mede tot stand is gekomen dankzij de NVVE en de vrienden van de Levenseindekliniek. De bijeenkomst werd door ruim 200 personen bezocht. Om de bewustwording te vergroten, organiseert de NVVE jaarlijks de Week van de Euthanasie. Dit jaar stond bewustwording en gedachtenvorming over wat het zelfgekozen levenseinde betekent voor naasten centraal. Er zijn drie activiteiten georganiseerd, een jongeren symposium, de informatiebijeenkomst Help mijn moeder wil euthanasie en de film Het is mooi geweest met nabespreking. Alle activiteiten waren uitverkocht en zijn goed beoordeeld.

16 Er zijn dit jaar zes bijeenkomsten Café Doodnormaal van de NVVE Jongeren georganiseerd. De bijeenkomsten kenmerken zich als laagdrempelige avonden waar open wordt gesproken over het levenseinde en de daarbij horende keuzes. Het hoofdthema van de gesprekken bij Café Doodnormaal blijft de (on)mogelijkheden van euthanasie bij psychisch lijden. Op zaterdag 6 oktober vond voor het vijfde opeenvolgende jaar de Dag van de Wilsverklaring plaats. In de twaalf provinciehoofdsteden werden Informatiepunten Wilsverklaringen ingericht waar men terecht kon voor korte lezingen, deskundig advies, een persoonlijk gesprek of brochures. De Dag van de wilsverklaring is aangekondigd en ondersteund met een uitgebreide mediacampagne en dit jaar door ruim mensen bezocht. Op 29 november vond het ledensymposium Euthanasie bij dementie; een wilsverklaring alléén is niet genoeg! plaats. Doel van het symposium was deelnemers inzicht geven in alle aspecten van de complexiteit van euthanasie bij dementie. De belangstelling voor het symposium was zeer groot en het symposium is zeer goed beoordeeld. 4.5 NVVE-Fonds Het NVVE-fonds is opgericht om (wetenschappelijk) onderzoek gericht op keuzevraagstukken rond het levenseinde te stimuleren. Daarnaast financiert het fonds de Leerstoel Kwaliteit van de laatste levensfase en van sterven aan de Universiteit van Amsterdam, gericht op het wetenschappelijk onderzoek en het onderwijs aan medische studenten op het terrein van vraagstukken rond het levenseinde. In juni 2018 heeft het NVVE-fonds voor het eerst een oproep verspreid tot het indienen van een subsidieaanvraag bij het NVVE-fonds. Het NVVE-fonds heeft verschillende aanvragen ontvangen, waarvan er twee zijn toegekend: De publicatie van een boek met de uitkomsten van het onderzoek naar de beschrijving van en een reflectie op het debat over euthanasie in Nederland na de totstandkoming van de WTL en de uitwerkingen daarvan in de praktijk. Euthanasieverzoeken Levenseindekliniek: wetenschappelijk onderzoek naar ervaringen en behoeften van behandelend artsen als onderdeel van een promotieonderzoek.

17 Hoofdthema 3: Wegwerken belemmeringen in de medische, autonome en hulpverleningsroute Een belangrijk doel van de NVVE is het tot stand brengen en verbeteren van wet- en regelgeving om een zelfgekozen levenseinde voor iedereen mogelijk en toegankelijk te maken. In Nederland is de medische route wettelijk geregeld, de hulpverlenersroute expliciet strafbaar gesteld en de autonome route, hoewel op zich niet strafbaar, in de praktijk lastig om (waardig) uit te voeren vanwege secundaire wet- en regelgeving. De NVVE heeft de taak om zowel te staan voor het behoud en de verbetering van de bestaande kaders van de WTL als voor het zoeken naar mogelijkheden om de hulpverlenersroute en de autonome route te realiseren. 5.1 Politieke en juridische ontwikkelingen In het regeerakkoord kondigde het derde kabinet-rutte onderzoek en een brede maatschappelijke discussie aan naar waardig ouder worden, de reikwijdte en toepassing van de huidige euthanasiewetgeving en het onderwerp voltooid leven. Het kabinet bleek de nadruk te leggen op verbetering van de palliatieve zorg. De NVVE heeft er in een gesprek met de minister op aangedrongen dat euthanasie een vanzelfsprekend onderdeel moet zijn in het gesprek met de patiënt over goede palliatieve zorg. Het Openbaar Ministerie (OM) let scherper op de uitvoering van de euthanasiewet. In het totaal worden vijf gevallen van uitgevoerde euthanasie strafrechtelijk onderzocht. Voor het eerst sinds de euthanasiewet werd ingevoerd (2002) gaat het OM een arts vervolgen om een onzorgvuldig uitgevoerde euthanasie. Op 31 januari deed het Gerechtshof in Den Bosch uitspraak in de zaak Albert Heringa. Albert Heringa werd veroordeeld tot een voorwaardelijke gevangenisstraf van 6 maanden voor het helpen bij de zelfdoding van zijn stiefmoeder. De Coöperatie Laatste Wil was genoodzaakt te stoppen met haar activiteiten om een poeder voor een waardig, zelfgekozen levenseinde te verspreiden, omdat het OM een strafrechtelijk onderzoek zou instellen. Als de Coöperatie haar werkzaamheden had doorgezet, was zij vervolgd wegens overtreding van artikel 294 uit het Wetboek van Strafrecht, zo luidde het dreigement. In 2018 trof het ministerie van VWS bovendien voorbereidingen voor het Onderzoek naar mensen met een Voltooid Leven, zoals dat is aangekondigd in het regeerakkoord. De NVVE was betrokken bij de formulering van de onderzoeksvraag en heeft zitting in de klankbordgroep van het onderzoek dat is uitgezet door ZonMw en wordt uitgevoerd door Els van Wijngaarden. 5.2 Samenwerking met andere organisatie De NVVE is zich ervan bewust dat ze midden in het maatschappelijk debat staat en daarom stemt ze af en werkt ze samen met verschillende andere organisaties. In 2018 waren dat bijvoorbeeld SLK, CLW, De Einder, KNMG, SCEN, V&VN, Humanistisch Verbond, ouderenbonden, Stichting Euthanasie in de Psychiatrie, Patiënten Federatie Nederland en zusterorganisaties in binnen- en buitenland. Jaarlijks vindt er een aantal bijeenkomsten van het door de NVVE in 2017 opgerichte Platform Levenseinde plaats. In deze bijenkomsten overleggen de NVVE, SLK, CLW en De Einder met elkaar over maatschappelijke ontwikkelingen. Er is een juridisch netwerk gevormd van deskundigen op uiteenlopende juridische terreinen dat de NVVE kan bijstaan in haar ideevorming. De eerste expertmeeting stond in het teken van de rol van het OM en de tuchtrechter.

18 De vereniging, de uitgangspunten en de bedrijfsvoering 6.1 De vereniging Twee bijzondere momenten die het jaar 2018 markeren, vonden plaats tijdens de Algemene Ledenvergadering van 2 juni 2018: de benoeming van Job Cohen als nieuwe voorzitter van de NVVE en de installatie van de Ledenadviesraad. Daarnaast zijn tijdens deze Algemene Ledenvergadering het jaarverslag 2017 en het financieel verslag 2017 goedgekeurd. Op 8 december 2018 stemde de Algemene Ledenvergadering in met de overgang van het besturingsmodel van een bestuursmodel naar een Raad van Toezicht-model. De nieuwe structuur is sinds 1 januari 2019 van kracht. Daarnaast zijn tijdens deze Algemene Ledenvergadering het jaarplan 2019 en de begroting 2019 vastgesteld. Sinds 25 mei 2018 geldt de Algemene Verordening Gegevensbescherming (AVG), de opvolger van de Wet Bescherming Persoonsgegevens. Hiermee is een aantal regels aangescherpt. Daar heeft ook de NVVE mee te maken. De vereniging doet er alles aan om zorgvuldig met gegevens om te gaan en de privacy van haar leden te beschermen. In de nieuwe verordening is het toezicht op de naleving beter geregeld. Leden hebben ook meer rechten, bijvoorbeeld om hun gegevens op te vragen en in te zien. Binnen de vereniging is het beleid aangescherpt, zijn aanpassingen in processen en procedures doorgevoerd en is veel aandacht besteed aan bewustwording en mentaliteit bij medewerkers en vrijwilligers. Door hun werk beschikken (vrijwillige) medewerkers over veel informatie van leden. Nieuw is de expliciete geheimhoudingsverklaring die vaste medewerkers en vrijwilligers met een contract hebben ondertekend. We zijn onder leiding van een externe projectleider van start gegaan met de implementatie van een Customer Relationship Management (CRM) systeem. Alle informatie over leden wordt in een apart systeem geplaatst. De verwachting is dat CRM in maart 2019 wordt ingevoerd. Op het bureau van de NVVE is een professionaliseringsslag gemaakt. Medewerkers weten wat er van ze wordt verwacht, omdat werkprocessen zijn beschreven. De richting van de NVVE is sinds Vrijheid van sterven verhelderd, de Planning & Control cyclus staat en dat geldt ook voor de beleidscyclus. De ondersteuning/uitvoering van de ledendemocratie (twee in plaats van één Algemene Ledenvergadering per jaar, ondersteuning van de Ledenadviesraad, de bestuurswisseling) heeft plaatsgevonden. Daarnaast ronden we begin 2019 de implementatie van een nieuw CRM systeem af, waarmee de mogelijkheden om aan productvernieuwing te doen en maatwerkinformatie te genereren sterk verbeteren. In het verlengde van deze ontwikkelingen is het bureau overgegaan op een plattere organisatie. Er is afgestapt van de verschillende afdelingen en er wordt vanuit één team gewerkt. Er wordt vanuit één team samengewerkt, gedacht en ontwikkeld, waardoor we slagvaardiger worden, en sneller en effectiever kunnen zijn. 6.2 Personeelsbeleid Op het bureau in Amsterdam werken 31 medewerkers. In 2018 zijn 5 medewerkers uitgestroomd en ook weer 5 medewerkers ingestroomd. Ondanks de veranderende arbeidsmark lukt het goed om gemotiveerde nieuwe medewerkers binnen te halen. Naast de objectieve functie-eisen wordt ook gekeken naar binding met de missie en visie van de NVVE. Het totaal ingezette aantal fte is in 2018 gedaald van 26,05 fte (jan) naar 24,67 fte (dec).

19 Figuur 6. Ziekteverzuim In 2018 is het ziekteverzuim gedaald, zeker tot het einde van de zomer. Dit is mede te danken aan het verminderen van het langdurend verzuim en de gunstige seizoensinvloeden van de zomerperiode. In de herfstmaanden zien we weer een stijging. Dit betreft gedeeltelijk kortdurend verzuim en is te wijten aan seizoensinvloeden. Helaas is er ook sprake van langer durend verzuim. In een kleine organisatie als de NVVE (qua fte werknemers) is de invloed van langdurend verzuim bij één of enkele medewerkers groot. Medewerker(s), leidinggevende en Arbodienst zetten zich in om te werken aan een zo spoedig mogelijk herstel. In 2017 was het gemiddelde in de branche 4,9%; de NVVE kwam uit op 9,5%. Ook in 2018 was het gemiddelde in de branche 4,9%; de NVVE kwam in 2018 uit op 5,2%, een mooie ontwikkeling. In 2018 is het functiehuis ingericht. In dit functiehuis zijn voor alle functies zoals deze binnen de NVVE worden gehanteerd functiebeschrijvingen opgesteld, in samenwerking met de Human Capital Group. De functiebeschrijving en de resultaatgebieden die hierin zijn benoemd, staan centraal tijdens de gesprekken die medewerkers twee keer per jaar met hun leidinggevende voeren, het functioneringsgesprek en het beoordelingsgesprek. Ook de kernwaarden van de NVVE worden hierin meegenomen. De Arbowet stelt dat de werkgever verantwoordelijk is voor de veiligheid, de gezondheid en het welzijn van de medewerkers. De werkgever is verplicht om beleid te ontwikkelen ter bevordering van een veilige werkomgeving. Dat betekent onder meer dat de NVVE medewerkers moet beschermen tegen ongewenste omgangsvormen. De NVVE geeft onder meer invulling aan haar verplichting door het aanstellen van een externe vertrouwenspersoon. De externe vertrouwenspersoon heeft drie hoofdtaken, te weten de opvang en begeleiding van de melder, het signaleren van ongewenste omgangsvormen, en preventie. Bij de vertrouwenspersoon is in 2018 één melding gedaan van ervaren ongewenste omgangsvormen. Er zijn geen officiële klachten ingediend bij de vertrouwenspersoon. Als voorbereidend werk op de inrichting van het kwaliteitshandboek is ook een aantal regelingen die betrekking hebben personeel up-to-date gebracht, waaronder de regeling Sport en Bewegen, de gedragscode en de klokkenluiderregeling.

20 Vrijwilligers Eind 2018 zijn er in totaal 106 vrijwillige medewerkers actief bij de NVVE. Hiervan zijn 101 vrijwilligers actief bij het Adviescentrum en 21 bij de Presentatiedienst. Daarnaast werken er bij de NVVE vele vrijwilligers die niet gelijk betrokken zijn in de uitvoering van ledengebonden of informatie-gebonden taken. De NVVE kent vrijwilligers die de werkgroep Politiek bemannen, de Medische Adviesraad (MAR) en de Verpleegkundige Adviesraad (VAR). De Raad van Toezicht werkt, net als de vrijwillig medewerkers van de NVVE, onbezoldigd. Dit jaar zijn er twee scholingsdagen voor vrijwilligers geweest. Het programma hiervoor is samen met de coördinatoren van het Adviescentrum samengesteld. De eerste dag stond het thema Ledencontact centraal, de tweede dag de nieuwe wilsverklaringen en de vraag waarom iemand een zelfdoding doet. Beide dagen zijn positief beoordeeld. Twee keer per jaar vindt overleg plaats tussen vrijwilligers en directie over beleidszaken. Daarnaast wordt ieder jaar een vrijwilligersdag georganiseerd om onze vrijwilligers te bedanken voor hun inzet. Dit jaar was dat op 2 november, waar we ook afscheid hebben genomen van Betty Radema als vrijwilligster van de NVVE. Betty Radema heeft zich gedurende 35 jaar veelzijdig ingezet voor de vereniging en is hiervoor tijdens de vrijwilligersdag benoemd als erelid. 6.4 Financiën en control De planningscyclus die eind 2017 werd aangepast heeft ons afgelopen jaar in staat gesteld om na afloop van een kwartaal sneller te rapporteren. Tevens werd bij het halfjaarverslag kritisch gekeken naar de voortgang van de activiteiten uit het jaarplan. Op basis van die uitkomsten is een prognose opgesteld tot en met het einde van het jaar. In grote lijnen diende deze prognose als basis voor de begroting van 2019 en zijn nieuwe en reeds geplande activiteiten uit het meerjarenplan daarin meegenomen. Om nog beter in control te zijn streven we er in 2019 naar alle activiteiten projectmatig aan te sturen. Dit houdt in dat naast het budget ook een vooraf goedgekeurd plan van aanpak moet worden opgesteld waarbij goed zicht is op mijlpalen, taken en verantwoordelijkheden van medewerkers. We zijn medio 2018 overgestapt naar BDO Audit & Assurances, zij zullen als accountant de boeken controleren. Daarnaast is er een interim controle uitgevoerd die vooralsnog een eenmalig karakter heeft. De bevindingen en adviezen hebben geleid tot een managementsamenvatting waarbij processen, procedures, in- en externe ontwikkelingen en aandachtspunten voor de jaarrekening zijn beschreven. De NVVE heeft voor 2018 enkele grote en vele relatief kleinere financiële bijdragen ontvangen. Daarmee kan de vereniging veel extra werkzaamheden uitvoeren. Een voorbeeld daarvan is de bijdrage van de Tillstichting, die de NVVE heeft besteed aan tekstaanpassingen van de wilsverklaringen en de algemene brochure (2018), en het maken van een animatiefilm waarin de werking van de euthanasiewet wordt uitgelegd. Per 1 januari 2019 wijzigt het besturingsmodel en zal de Raad van Toezicht (voorheen het Bestuur) voortaan de Raad van Bestuur (voorheen Directie) controleren. Het lid van de Raad van Toezicht met de portefeuille financiën (voorheen penningmeester) zal voor specifieke zaken direct betrokken blijven.