Samenvatting Richtlijn Nazorg vroeg/sga*-geboorte

Transcriptie

1 Samenvatting Richtlijn Nazorg vroeg/sga*-geboorte (versie Januari 12) * small for gestational age Hfst INHOUD Pagina 1. INLEIDING Definities 1.2. Achtergrond 1.3. Indeling en afbakening 2. SAMENWERKING & AFSTEMMING IN DE NAZORGKETEN Casemanager 2.2. Overdracht 2.3. Afstemmen 3. BASISKENNIS JGZ & SIGNALERING, INTERVENTIES EN DOORVERWIJZING Basiskennis problematiek 3.2. Vroegherkenning 3.3. Interventies 4. OVERZICHT BELANGRIJKSTE AANBEVELINGEN Versie: Januari 12, te gebruiken voor: - Proefimplementatie regio Amsterdam: feb-mei 12 - Landelijke commentaarrond NCJ en NVK 12 Specifieke vragen: - Moeten er checklist als bijlage van de richtlijn toegevoegd worden? - Is het beter om de volgorde van hoofdstuk 3 te veranderen op basis van de categorieën met de gevolgen van vroeg/sga-geboorte en dan de vroegherkenning, interventies en doorverwijzing per gevolg-categorie? - Moet er meer informatie komen over overdrachtmoment van JGZ 0-4 naar -19jr? 1

2 1. INLEIDING Definities Te vroeg (prematuur) geboren kinderen: zijn de kinderen die geboren worden na een zwangerschapsduur (of gestational age; GA) minder dan 37+0 weken, dat wil zeggen <37 weken en 0 dagen. Onderscheid wordt gemaakt in extreem te vroeg geboren (zwangerschapsduur minder dan 28+0 weken), zeer te vroeg geboren (zwangerschapsduur tussen 28+0 en 31+6 weken) en matig te vroeg geboren (zwangerschapsduur tussen 32+0 en 37+0 weken). SGA geboren kinderen: zijn kinderen die bij de geboorte een te laag gewicht hebben voor de zwangerschapsduur (Small for Gestational Age; SGA), dat wil zeggen met een groeirestrictie (gewicht ten opzichte van zwangerschapsduur <-1 SDS). Aangezien dysmaturiteit een verouderde term is en men mondiaal spreekt over Small for Gestational Age (SGA), een te laag gewicht voor de duur van de zwangerschap, is voor deze richtlijn gekozen voor de term SGA. 1.2 Achtergrond In Nederland wordt jaarlijks ongeveer 7,% van alle kinderen prematuur (<37.0 weken) geboren, waarvan 1,% extreem of zeer te vroeg (<32.0 weken). Van de ongeveer 1,% van de pasgeborenen met een geboortegewicht onder 00 gram is het merendeel tevens te vroeg geboren. Het aantal prematuur geboren kinderen dat in leven blijft (met eventuele beperkingen) zal toenemen nu de nieuwe behandelrichtlijn voor extreme vroeggeboorte landelijk geaccepteerd is. Voor ouders betekent het krijgen van een te vroeg geboren kind onzekerheid, angst en ongerustheid. Een goede overgang vanaf de ziekenhuisopname naar de thuissituatie en nazorg in de eerste levensjaren is gewenst. Ouders dienen te weten waar zij met hun vragen terecht kunnen. Met de JGZ richtlijn Nazorg vroeg/sga-geboorte wil de JGZ samen met kinderartsen, huisartsen en andere hulpverleners de nazorg voor kind en ouders verbeteren. Aan de ontwikkeling van deze richtlijn is een lang traject vooraf gegaan, waarin werkgroepen van de NVK en NVJG (vanaf 03 AJN) een modus zochten om te vroeg geboren kinderen een betere gedeelde nazorg te verlenen. Het protocol Nazorg pre- en dysmature zuigelingen en andere pasgeborenen met een potentieel gezondheidsrisico van 1997 vormde een belangrijke tussenstap. Dit protocol werd echter helaas niet geïmplementeerd. Uit enquêtes en focusgroep gesprekken blijkt dat de belangrijkste punten om tot een goede nazorg te komen zijn: communicatie tussen ziekenhuis en thuiszorg en kennis van zaken, met name in de JGZ. Het rapport Samenwerken en Afstemmen (AJN-NVK 09) heeft als belangrijk uitgangspunt voor deze richtlijn gediend. 1.3 Indeling & afbakening richtlijn Afbakening richtlijn De richtlijn heeft betrekking op nazorg van vroeg en/of SGA geboren kinderen door de JGZ 0-4 jaar in samenwerking met kinderartsen en andere professionals in de periode vanaf geboorte tot overdracht naar de schoolarts -19 jaar. Indeling hoofdstukken richtlijn Hoofdstuk 2. Samenwerking & afstemming in de nazorgketen Hoofdstuk 3. Basiskennis JGZ & signalering, interventies en doorverwijzing: 2

3 2. SAMENWERKING EN AFSTEMMING IN DE ZORGKETEN De nazorg voor te vroeg en/of SGA geboren kinderen die volgt op ziekenhuisopname is vaak gedeeld. Als het kind en ouders de reguliere zorg voor pasgeborenen vanuit het consultatiebureau krijgen kan het kind daarnaast nog gevolgd worden door de kinderarts uit het (perifere en academische) ziekenhuis en door andere zorgverleners. Zowel in de klinische fase (ziekenhuis) als na ontslag (thuissituatie) is het daarom belangrijk dat de zorg voor te vroeg of SGA geboren kinderen verleend wordt door een team van deskundigen, waarbinnen duidelijke afspraken worden gemaakt over de onderlinge taakverdeling. In dit hoofdstuk komen aan de orde: de coördinatie van de zorg, de overdrachtsmomenten en de inhoud en de wijze van de overdracht. 2.1 Casemanager per fase nazorgproces De casemanager is degene die verantwoordelijk is voor de bewaking en coördinatie van het zorgproces. Ouders en andere zorgverleners dienen altijd op de hoogte te zijn wie en op welk moment de casemanager is, wat er van de casemanager verwacht kan worden en hoe deze persoon te bereiken is. Bij het aanwijzen van de casemanager zijn 2 fasen van belang: de klinische fase (tijdens opname in het ziekenhuis) en de nazorgfase (na ontslag uit het ziekenhuis). De KNMG Handreiking verantwoordelijkheidsverdeling bij samenwerking in de zorg () geeft aandachtspunten bij afspraken over verantwoordelijkheden bij samenwerking van diverse zorgverleners. Fase Klinische fase Na ontslag (nazorgfase) Geen klinische fase Casemanager Kinderarts (regionaal/academisch) Regionale kinderarts (in enkele gevallen academisch kinderarts), totdat deze overdraagt naar andere/reguliere zorgverlener (zoals JGZ/huisarts). Reguliere zorgverlener (zoals JGZ/huisarts) Overdrachtsmomenten & overdracht gegevens Voor deze richtlijn ligt de nadruk op de overdracht van gegevens bij 1) het ontslag vanuit het ziekenhuis en 2) de overdracht tussen kinderarts en JGZ in de nazorgfase Voor of direct bij ontslag stuurt de kinderarts alle direct relevante medische en verpleegkundige correspondentie over een kind naar de huisarts en in kopie naar de jeugdarts. Ouders moeten hierover schriftelijk, bijvoorbeeld d.m.v. een afdelingsfolder, worden geïnformeerd. Met betrekking tot de overdracht van gegevens van kinderarts aan JGZ wordt de leidraad Schriftelijke communicatie tussen kinderartsen en artsen werkzaam in de jeugdgezondheidszorg (NVK, 07) gevolgd waarin een voorbeeldtekst voor gegevensoverdracht naar ouders toe is opgenomen. Daarnaast wordt verwezen naar het standpunt Gegevensoverdracht tussen het ziekenhuis en de jeugdgezondheidszorg, beschrijving randvoorwaarden (NCJ, in ontwikkeling). 40 3

4 Overdracht bij ontslag uit het ziekenhuis Direct bij ontslag uit het ziekenhuis vindt 1) een verpleegkundige en 2) een medische overdracht van gegevens plaats. De kinderarts is eindverantwoordelijk dat deze overdracht plaatsvindt. Lokaal kan worden afgesproken wie (arts of verpleegkundige) welke elementen overdraagt aan wie en op welke manier. Gestructureerde multidisciplinaire overdracht kan het risico op gegevensverlies en onduidelijkheden voor ouders en hulpverleners beperken. Indien geen overdrachtsgesprek gehouden kan worden waarbij alle partijen aanwezig zijn, is het van belang dat er goed contact is (eventueel per telefoon) met de JGZ over het moment van ontslag. Tevens is er een gecombineerd medisch en verpleegkundig ontslaggesprek met de ouders Bij de verpleegkundige overdracht worden de meest essentiële gegevens vóór ontslag aan de jeugdverpleegkundige overgedragen. Deze overdracht kan schriftelijk of mondeling (per telefoon) plaatsvinden, in het laatste geval gevolgd door een schriftelijke bevestiging per fax of via de . De jeugdverpleegkundige verwerkt deze gegevens in het JGZ dossier en geeft deze gegevens door aan de jeugdarts. De definitieve overdracht kan vlak voor of vlak na ontslag plaatsvinden, bij voorkeur door een gesprek tussen tenminste de kinderverpleegkundige, de jeugdverpleegkundige en de ouders, de zogenaamde warme overdracht. De volgende onderwerpen worden besproken: wie de casemanager is, of verlengde kraamzorg nodig is, speciale zorgbehoefte (bijvoorbeeld sondevoeding, monitoring), mogelijkheden voor betrekken van andere zorgverleners (fysiotherapie, logopedie, maatschappelijk werk). Ook worden afspraken gemaakt over de invulling van het nazorgtraject, met name wanneer daar verschillende zorgverleners bij betrokken zijn. Besproken onderwerpen en gemaakte afspraken worden schriftelijk vastgelegd. De (voorlopige) medische overdracht wordt direct bij ontslag van het kind gestuurd naar de huisarts en de jeugdarts. De definitieve overdracht van kinderarts naar JGZ vindt schriftelijk plaats binnen 14 dagen na ontslag, zodat de JGZ volledig geïnformeerd is over het klinische traject. Het is voor de continuïteit van het zorgproces van belang dat alle gegevens op structurele wijze worden vastgelegd en overgedragen. 2. Overdracht tijdens de nazorgfase Ook in de nazorgfase geldt dat overdracht tussen de verschillende zorgverleners gestructureerd plaats moet vinden, bij voorkeur met behulp van formulieren of checklists. Het is belangrijk dat de gegevens uitwisselbaar en volledig zijn. Tijdens de nazorgfase zou de overdracht tussen kinderarts en JGZ door een voor alle zorgverleners toegankelijk EPD de beste manier van gegevensoverdracht zijn. Na elk bezoek aan de jeugdarts/jeugdverpleegkundige respectievelijk de kinderarts dienen binnen een afgesproken termijn de relevante gegevens te worden uitgewisseld met de andere partij. Voor overdracht van de JGZ 0-4 naar de JGZ -19 (schoolarts); zie richtlijn hoofdstuk Overdrachtsmomenten en gegevens die overgedragen moeten worden Overdrachtmoment Gegevens die overgedragen moeten worden* 1. Ontslag Kinderarts bepaalt moment van ontslag en draagt zorg voor Bevalling - Aard en verloop van de bevalling, zwangerschapsduur - Perinatale problemen; Apgar Score - Gewicht,lengte,hoofdomtrek (SDS) na geboorte 4

5 overdracht** Opname - Groei tijdens opname (lengte, gewicht,hoofdomtrek) - Voeding(problemen) tijdens opname (prelogopedie/begeleiding dietist?) - Bijzonderheden m.b.t. verzorging Ontslag - Verloop ontwikkeling (kinderfysiotherapie?) - Doorgemaakte gezondheidsproblemen/ complicaties/ ziektes (verrichte diagnostiek, eventuele operatieve ingrepen en verloop, ontvangen medicatie tijdens opname) - Wie is casemanager en tot wanneer? (inclusief contactgegevens) - Gewicht (lengte, hoofdomtrek) bij ontslag - Voeding(problemen) bij ontslag, hoeveelheid, frequentie, wijze van voeden, wie geeft voedingsadvies? - Medicatie en supplementen bij ontslag - Bijzondere aandachtspunten m.b.t. kind en ouders*** - Eventuele ingezette ondersteuning/ begeleiding - Aanwezige hulp na ontslag (uitgestelde kraamzorg?) en gewenste extra ondersteuning vanuit de JGZ - Nog geplande diagnostiek - Hielprik, neonatale gehoorscreening en ROP screening (prematurenretinopathie) verricht? - Vaccinaties reeds toegediend, wie geeft de volgende? - Bij wie kunnen de ouders terecht bij problemen m.b.t ontwikkeling en bij andere problemen? - Bij wie kunnen de ouders terecht bij problemen m.b.t. voeding? - Wie is verantwoordelijk voor zorg bij intercurrente ziektes? - Datum 1ste poli controle kinderarts met naam - Controle bij kinderfysiotherapie en/of andere 2. Nazorg Contactmoment (na)zorg kind hulpverleners Groei - bij problemen m.b.t. groei: diagnostiek / therapie / adviezen Ontwikkeling - bij problemen m.b.t. ontwikkeling: diagnostiek / therapie / adviezen, uitslagen van test bijv Bayley Voedingsadvies Aanpassingen medicatie Bijzondere aandachtspunten m.b.t. kind en ouders, eventuele ingestelde begeleiding ouders/kind Eventuele verandering casemanager Datum volgende controles * De dikgedrukte items moeten direct bij ontslag overgedragen worden.

6 ** Voor of direct bij ontslag stuurt de kinderarts alle direct relevante medische en verpleegkundige correspondentie over een kind naar de huisarts en in kopie naar de jeugdarts. Ouders moeten hierover schriftelijk worden geïnformeerd volgens de leidraad Schriftelijke communicatie tussen kinderartsen en artsen werkzaam in de jeugdgezondheidszorg (NVK, 07), bijvoorbeeld d.m.v. de afdelingsfolder. *** Bijvoorbeeld traumatische ervaringen voor kind en/of ouders tijdens opname, en welke begeleiding en/of adviezen daarbij zijn (of kunnen worden) gegeven. Maar ook: psychiatrische voorgeschiedenis ouders, jonge leeftijd ouders, sterfte bij deel meerling, sterfte kind bij eerdere zwangerschap. 2.3 Afstemming Afstemmen van afspraken/contactmomenten en adviezen Wanneer er een gedeelde nazorg/controles plaatsvindt door verschillende zorgverleners, is het van belang dat er heldere afspraken gemaakt worden tussen de betrokken zorgverleners en in overleg met de ouders. Goede onderlinge afstemming kan zorgen voor op elkaar afgestemde afspraken en adviezen en voorkomen dat er meerdere afspraken in één week gepland worden en dat er verschillende adviezen door diverse zorgverleners gegeven worden. Aangezien de JGZ-contactmomenten deels worden geleid door vaccinatiemomenten op de kalenderleeftijd van 2, 3, 4, 11 maanden, kan de kinderarts zijn/haar controles daarop afstemmen. Controles bij de NICU zijn in het eerst jaar gepland op de gecorrigeerde leeftijd van 6 en 12 maanden (en soms op de à terme leeftijd); ook hiermee kunnen JGZ en kinderarts in het lokale ziekenhuis rekening houden. De casemanager kan hierin een belangrijke rol spelen. Hij/zij bewaakt het proces, de terugkoppeling en de afstemming. De nazorgfase loopt tot het JGZ Preventief Gezondheidsonderzoek (PGO) contactmoment bij de leeftijd van 3 jaar en 9 maanden en deze richtlijn geeft aanbevelingen voor de overdracht naar de JGZ 4-19 (schoolarts) in hoofdstuk Op dat moment kan bepaald worden hoe eventuele extra zorg in het vervolgtraject vormgegeven moet worden en kan er een goede overdracht naar de schoolarts als nieuwe casemanager plaatsvinden. Regionale afspraken, aandachtsfunctionaris en sociale kaart Er dienen zowel regionaal als lokaal afspraken vastgelegd te worden in een protocol voor een goede afstemming in de nazorgfase. Gezamenlijke bij- en nascholingen zorgen voor bekendheid met elkaar in persoon en werk. Door het aanstellen van een aandachtsfunctionaris op het gebied van te vroeg of te licht geboren kinderen of een vast contactpersoon per zorginstelling blijft de nazorg in beeld. Het is van belang dat zowel casemanager, ouders, huisarts, kinderarts en jeugdgezondheidszorg beschikken over een sociale kaart / de contactgegevens van de betrokken contactpersonen uit de eerste (huisarts, jeugdarts, JGZ-verpleegkundige), tweede (kinderarts) en derde lijn (neonatoloog) en van andere betrokken zorgverleners bij de nazorg van het kind. Overige overwegingen; nazorgmodellen Het Dordtse model (regio Zuid Holland Zuid) omvat een geprotocolleerde verdeling in multidisciplinair nazorgbureau, extra aandachtsbureaus bij thuiszorg en extra zorg op 6

7 reguliere contactmomenten bij JGZ. Cliënten- en medewerkertevredenheid zijn geëvalueerd en positief bevonden. Volgens het protocol van Friesland (Leeuwarden) bezoekt een neonatologieverpleegkundige van het Medisch Centrum Leeuwarden de ouders in de eerste week na thuiskomst. Tijdens een gezamenlijk huisbezoek draagt de neonatologieverpleegkundige de zorg over aan een gespecialiseerd wijkverpleegkundige van de jeugdgezondheidszorg (de zogenaamde warme overdracht ). In het eerste jaar wordt multidisciplinaire nazorg op de nazorgpoli in het MCL gegeven. Door een gespecialiseerd wijkverpleegkundige wordt thuiszorg aangeboden en worden vaccinaties gegeven. In het tweede jaar wordt, indien mogelijk, de nazorg vanuit het ziekenhuis overgedragen aan het consultatiebureau, met een extra consult. Op de leeftijd van 2½ jaar wordt het kind uitgenodigd op het (multidisciplinair) consultatiebureau-plus, waar extra ondersteuning en advies gegeven kan worden. 7

8 3 BASISKENNIS JGZ & SIGNALERING, INTERVENTIES EN DOORVERWIJZING Voor de uitwerking van de nu volgende onderwerpen (zoals de precieze gevolgen voor kinderen en ouders) en de achterliggende literatuurstudie wordt naar de volledige richtlijn verwezen. Aanbeveling voor de JGZ is om op de hoogte te zijn van de onderstaande basiskennis. 3.1 Basiskennis problematiek Vroeg- en SGA geboorte kan ten eerste gevolgen hebben op de korte termijn, wat directe implicaties heeft voor de preventieve zorg en nazorg. Ten tweede kunnen gevolgen zich op de lange termijn manifesteren, waarbij tijdige herkenning en doorverwijzing van belang zijn. Ieder kind is anders: een deel van de extreem of zeer te vroeg en SGA geboren kinderen kan geen tot weinig last hebben van hun te vroege of SGA geboorte, terwijl kinderen die matig te vroeg geboren zijn ernstige gevolgen kunnen ondervinden. Problematiek te vroege en/of SGA geboorte Kinderen Risicofactoren - Extreme vroeg/sga geboorte - Chronische longziekte (CLD/BPD) - Neurologische afwijkingen, cerebrale echoafwijkingen met intraventriculaire bloedingen en periventriculaire leukomalacie (IVH/PVL) - Mannelijk geslacht van het kind - Kinderen die al vroeg achterstanden laten zien in het cognitief of motorisch functioneren of vroeg (regulerende) gedragsproblemen laten zien - Ouders met laag opleidingsniveau of lage sociaal economische klasse (SES). Verwaarlozing of een weinig stimulerende thuisomgeving Gevolgen 1. Mentaal - Mentale/cognitieve achterstand - Schoolproblemen - Spraak-taalproblemen - Achterstand executief functioneren 2. (Neuro) Motorisch - (Neuro)motorische achterstand - Cerebrale Parese (CP) - Tonusregulatie; verminderde kwaliteit van bewegen 3. Psycho-sociaal - Aandachtproblemen/ADHD - Autistische spectrumstoornis - Internaliserende/externaliserende gedragsproblemen - Psychosomatische klachten 4. Fysiek # - Groeiachterstand - Visuele en/of gehoorsbeperkingen - Luchtwegproblemen (CLD/BPD, benauwdheid) - Eet/voedingsproblemen; vertraagde zuig- en slikontwikkeling 8

9 - Liesbreuken - Cardiorespiratoire incidenten na vaccinaties - Post hemorrhagische ventrikel dilatatie (PHVD/ hydrocephalus) - Verminderde weerstand 2 Ouders Risicofactoren - Lagere sociaal economische klasse (SES) - Angstige persoonlijkheid - Posttraumatische stress - Stressoren in de omgeving (steun is beschermend) - Psychiatrische aandoening Gevolgen 1. Psychisch/ psycho-sociaal: - Depressie - Angst - Posttraumatische stress - Onverwerkte schuldgevoelens 2. Ouder-kind interactie: - Hechting - Te intense/overbeschermde ouder-kind interactie - Gevolgen voor hele gezin / moeder en ook vader en hun onderlinge relatie / hele omgeving (familie-, werkrelaties enz) # Een deel van de fysieke gevolgen voor kinderen zijn normale gevolgen van de vroege of SGA geboorte waarvoor (na overleg met de kinderarts) meestal niet direct doorverwezen hoeft te worden en een deel zijn gevolgen waarvoor (in overleg met de kinderarts) wél direct terug- of doorverwezen moet worden naar in elk geval de kinderarts. - Fysieke gevolgen in het eerste levensjaren die meestal doorverwijzing of actie behoeven (na overleg met de kinderarts): anemie, strabismus, icterus prolongatus (>3 weken), snelle toename hoofdomtrek, liesbreuken, ademhalingsproblemen, tonusregulatieproblematiek (dit laatste is meestal tijdelijk, maar kan het functioneren belemmeren waardoor adviezen en behandeling noodzakelijk kunnen zijn), visuele of gehoorsbeperking. - Normale gevolgen van de vroeggeboorte in de eerste levensjaren die meestal geen (directe) actie behoeven (na overleg met kinderarts): afwijkingen als gevolg van het lange liggen (bijvoorbeeld afgeplat hoofd), littekens van infusen e.d., nog niet ingedaalde testikels (dalen vaak later vanzelf in), navelbreuken (sluiten meestal vanzelf nog), huilen en overprikkelbaarheid. Meer informatie over de gevolgen van een te vroege/sga geboorte zijn o.a. te vinden op het kenniscentrum binnen de website van de vereniging ouders couveusekinderen ( 3.2 Vroegherkenning (en signaleringsinstrumenten) Landelijke Neonatale Follow-up Voor kinderen met een zwangerschapsduur onder de 30/32 weken wordt in het kader de follow-up in de academische centra gescreend (het landelijke follow-up protocol van de werkgroep Landelijke Neonatale Follow-up, deels vanuit wetenschappelijk oogpunt). Daarmee wordt bij de meest premature groep de neuromotore, mentale/cognitieve, gedrags- en motorische ontwikkeling goed gevolgd. 9

10 Bij een deel van de vroeggeboren kinderen die onder controle van de kinderarts blijft, vindt nazorg, screening en vroegherkenning ook door de kinderarts plaats Correctie testleeftijd voor vroeggeboorte Door de JGZ wordt op contactmomenten/pgo s met behulp van het Van Wiechenschema de ontwikkeling van het kind gevolgd. Bij te vroeg of SGA geboren kinderen dient rekening te worden gehouden met correctie van de testleeftijd voor vroeggeboorte (uitgaande van de uitgerekende of a terme datum en niet van de geboortedatum of kalenderleeftijd). Correctie testleeftijd voor vroeggeboorte (alle kinderen < 37 weken) Gebied Correctie Tot en met gecorrigeerde Lengtegroei*, gewicht, Ja. Gebruik de gecorrigeerde leeftijd (de leeftijd van 24 maanden mentale, motorische en spraak-taal ontwikkeling leeftijd berekend vanaf de uitgerekende datum), niet de kalenderleeftijd. Na gecorrigeerde leeftijd van 24 maanden Mentale, motorische en spraak-taal ontwikkeling Lengtegroei #, gewicht Nee. Gebruik de kalenderleeftijd; bij een vertraagde ontwikkeling ook de gecorrigeerde leeftijd in het eindoordeel betrekken. Ja. Gebruik de gecorrigeerde leeftijd tot jaar. # Groeicurves voor te vroeg geboren kinderen per zwangerschapsduur in weken zijn sinds oktober 11 beschikbaar via en kunnen (indien beschikbaar) naast de standaard curves (gecorrigeerd voor vroeggeboorte) gebruikt te worden bij het monitoren van de groei van deze kinderen. Vroegherkenning binnen de JGZ Voor het volgen van de brede ontwikkeling (mentale, motorische en spraak-taal ontwikkeling) van te vroeg of SGA geboren kinderen dient het door de JGZ gebruikte Van Wiechenschema gebruikt te worden (t/m 24 maanden: testleeftijd gecorrigeerd voor vroeggeboorte; na 24 maanden: kalenderleeftijd; gecorrigeerde leeftijd betrekken in oordeel). Bij een achterstand of twijfel over achterstand na het afnemen van het Van Wiechenschema dient overlegd te worden met de kinderarts, tenzij de ontwikkeling van het kind tevens in het kader van follow-up door een andere professional gevolgd wordt. Bij een geconstateerde achterstand dient het kind door/-terugverwezen te worden naar de kinderarts. Ook indien er geen kinderarts (meer) betrokken is in het nazorgtraject dient doorverwezen te worden naar een kinderarts voor nadere diagnostiek; deze kan in overleg een andere specialist (kinderfysiotherapeut, kinderrevalidatiearts, prelogopedist, enz) inschakelen. Bij het testen van de motorische ontwikkeling dient de JGZ bij kinderen die te vroeg/sga geboren zijn extra alert te zijn op: afwijkingen in tonus, symmetrie, grove en fijne motoriek en executief functioneren. Deze komen met name voor bij kinderen die tijdens de neonatale periode hersenbloedingen hebben gehad. Voor het signaleren van gedragsproblemen kan de JGZ de Richtlijn Vroegsignalering psychosociale problemen op JGZ-contactmomenten volgen. Het is van belang dat de JGZ extra alert is op mogelijke aandachtsproblemen/adhd, sociale/aan autisme verwante problemen en andere gedragsproblemen bij te vroeg en/of

11 2 30 SGA geboren kinderen. Bij twijfel of op indicatie (bekende risicofactoren) kan ouders gevraagd worden (voorafgaand aan het contactmoment op 3.9 jaar) de Dutch Ages and Stages Questionnaire, of de andere vragenlijsten benoemd in de richtlijn Vroegsignalering psychosociale problemen, in te vullen. Binnen de JGZ contactmomenten is een uitgebreide monitoring van fysieke gevolgen opgenomen: - De JGZ volgt bij alle kinderen de groei, en dient bij te vroeg en vooral SGA geboren kinderen alert te zijn en de (voor vroeggeboorte gecorrigeerde) groei goed te blijven monitoren. Dit is van extra belang bij kinderen die SGA geboren zijn. Bij de vergelijking met de groeicurves dient op alle leeftijden gecorrigeerd te worden voor vroeggeboorte. Indien er een afbuiging van de gecorrigeerde groei plaatsvindt ten opzichte van de groeicurves is dit een indicatie voor door-/terugverwijzing naar de kinderarts. - Screening op visus- en gehoor gebeurt op de JGZ-contactmomenten volgens de richtlijnen. Bij kinderen die bekend zijn met ROP is het van belang in de voorschoolse periode te screenen op visuele stoornissen (ROP protocol NVK). De neonatale hielpriken gehoorscreening zal vaak op de kinderafdeling of NICU hebben plaatsgevonden en moet genoteerd zijn. - Bij het geven van de eerste set vaccinaties moet rekening gehouden worden dat deze kinderen vaker een cardiorespiratoire reactie kunnen laten zien op vaccinaties. - Bij te vroeg en/of SGA geboren kinderen dient JGZ op de huidige JGZ contactmomenten extra alert te zijn voor luchtwegproblemen en benauwdheid, met name na BPD en/of RS virus. - Het voedingsadvies wordt bij ontslag uit het ziekenhuis door de kinderarts of dietist aan de ouders en JGZ vermeld. Verrijkte voeding (post-discharge voeding) wordt eventueel door de kinderarts voorgeschreven. Er wordt aangegeven wanneer de advisering door JGZ kan worden overgenomen. Vertraagde zuig- en slikontwikkeling kan optreden,vooral na traumatische ervaringen in het mond-keelgebied, zoals door sondes, endotracheale tubes, vaak uitzuigen bij BPD, bij herstelde necrotiserende enterocolitis (NEC) of bij SGA geboren kinderen. Eet-/ en voedingsproblemen dienen tijdens de contactmomenten besproken te worden met ouders. Er is geen reden om te streven naar een snelle inhaalgroei bij te vroeg of SGA geboren kinderen. - Bij onbegrepen /functionele klachten is aandacht voor een psychosomatische oorzaak op zijn plaats. 3 Vroegherkenning en verwijzing JGZ bij vroege/sga geboorte Gevolg Instrumenten Richtlijn (website NCJ # ) Verwijzing* Kind mentaal v. Wiechenschema Overleg kinderarts* Kind (neuro)motorisch Kind psychosociaal Gedrag navragen bij ouders, instrumenten uit richtlijn (psychosociale problemen) Kind fysiek v. Wiechenschema Overleg kinderarts* Monitoring groei, visuele en gehoorsbeperkingen, luchtwegklachten, voeding en overige fysieke gevolgen Vroegsignalering psychosociale problemen, ADHD, Autisme Kleine lichaamslengte, Visuele stoornissen, Gehoorstoornissen, Astma, Overgewicht, Overleg kinderarts* Overleg kinderarts* 11

12 Voeding en eetgedrag, Ouders steun nodig Navragen bij ouders, instrumenten uit richtlijn Opvoedingsondersteuning JGZ ondersteuning / via huisarts # Overzicht JGZ richtlijnen: website NL Centrum Jeugdgezondheid (NCJ); * Verwijzing in overleg met kinderarts: Het is van belang altijd naar de kinderarts door of terug te verwijzen bij problemen of in elk geval kort te overleggen met de kinderarts bij twijfel of matige vroeg- of SGAgeboorte. Het kan zijn dat de achterstand op een domein samenhangt met problematiek op andere domeinen met een achterliggende oorzaak. Dit kan afhangen af van (medische) voorgeschiedenis en mate van ernst. - Bij kinderen die niet ernstig ziek zijn geweest in de neonatale periode moet naar andere oorzaken voor de ontwikkelingsachterstand worden gezocht door de kinderarts. Bij terug/doorverwijzing naar de kinderarts dient ook de huisarts een kopie voor het dossier te ontvangen. - Belangrijk hierbij is dat bij het testen van kinderen uitgegaan wordt van de gecorrigeerde leeftijd (dus leeftijd gerekend vanaf de a terme datum). - Het is van belang afwijkende uitslagen en mogelijke risico s goed over te dragen naar de schoolarts na het JGZ contactmoment op 3 jaar en 9 maanden Interventies Deelname interventies De JGZ dient op de hoogte te zijn van interventieprogramma s waar kinderen en ouders aan hebben deelgenomen op de neonatologie/nicu afdeling, zoals ontwikkelingsgerichte zorg (o.m. NIDCAP programma), en na ontslag, zoals het IBA-IP of ouderondersteuningsprogramma s zoals Triple P of videohometraining. Meer informatie over deze en andere interventies staat beschreven in de richtlijn. Andere interventies: Denk bij mogelijke interventies ook aan het inschakelen van instanties als: VGO hulp; integrale vroeghulp, MEE (heeft verschillende namen regionaal), het Opvoedpunt, bureau Jeugdzorg, Okido op de creche/peuterspeelzaal (specialistisch voor ZMOK/ZMLK), pedagogische ondersteuning aan crècheleidster, schouders onder ouders enz. De Vereniging voor Ouders van Couveusekinderen waarschuwt voor lokale wildgroei van instanties en beveelt aan een regionale sociale kaart samen te stellen en dit onderling goed af te stemmen via de casemanager. Ondersteuning ouders van te vroeg of SGA geboren kinderen De JGZ dient alert te zijn op mogelijke psychosociale gevolgen voor ouders en gevolgen hiervan voor de hechting en/of opvoeding. Ook dient de JGZ op de hoogte te zijn van de deelname van ouders aan interventieprogramma s rondom/na ontslag. Ouders dienen vooral optimaal ondersteund te worden in de periode rondom het ontslag. Bij opvoedproblematiek of psychosociale problematiek dienen de gebruikelijke JGZ interventies en adviezen gehanteerd te worden of dient doorverwezen te worden naar/via de huisarts. Daarnaast kan lotgenotencontact (bijvoorbeeld via de Vereniging Ouder Couveusekinderen, VOC; en/of een huisbezoek hen helpen, waar de psychosociale gevolgen voor henzelf en voor de ouder-kind interactie besproken worden. Ouders dienen voldoende geïnformeerd te worden over het nazorgtraject. De foldertekst voor ouders in bijlage 3 van de richtlijn kan hiervoor gebruikt worden. 12

13 4. OVERZICHT BELANGRIJKSTE AANBEVELINGEN Aanbevelingen hoofdstuk 2 samenwerking en afstemming Vóór ontslag wordt voor elk kind een casemanager aangewezen die verantwoordelijk is voor de bewaking en coördinatie van het (na)zorgproces. 2 In de klinische fase is de kinderarts de casemanager. Als er geen klinische fase is dan is één van de in de thuissituatie betrokken zorgverleners (bijvoorbeeld de JGZ of de huisarts) de casemanager. In de nazorgfase is de kinderarts de casemanager totdat deze het casemanagement overdraagt aan één van de andere betrokken zorgverleners. Dit moment is afhankelijk van de ernst van de prematuriteit en van de problematiek (medisch en ontwikkeling) van het kind en wordt bepaald door de kinderarts. Gedurende de nazorgfase kan afhankelijk van de omstandigheden, het casemanagement (al dan niet tijdelijk) wisselen. Voor ouders dient altijd duidelijk te zijn wie op welk moment de casemanager is van het zorgproces, wat de rol is van de casemanager, en hoe zij deze kunnen bereiken. Ook moet voor ouders altijd duidelijk zijn bij wie zij terecht kunnen met specifieke vragen. Het tijdstip van ontslag en het daaropvolgende nazorgtraject dienen zorgvuldig en tijdig gepland en gecoördineerd te worden door de casemanager. Communicatie met de JGZ in de dagen rondom ontslag is nodig. De aanwezigheid van eventuele risicofactoren moet meegewogen worden bij het bepalen van het moment van ontslag. Benodigde professionele ondersteuning dient bij ontslag geregeld te zijn. Vóór of direct bij ontslag vindt een schriftelijke overdracht plaats van de meest relevante medische en verpleegkundige gegevens van de kinderarts naar de huisarts en de JGZ. De definitieve overdracht volgt binnen twee weken na ontslag en wordt schriftelijk vastgelegd. De casemanager coördineert deze overdracht. Ouders worden geïnformeerd over de overdracht naar de JGZ volgens de leidraad Schriftelijke communicatie tussen kinderartsen en artsen werkzaam in de jeugdgezondheidszorg (NVK, 07). Met name in situaties met speciale zorgbehoefte (te bepalen door de casemanager), heeft het de voorkeur dat rond het ontslag een warme verpleegkundige overdracht plaatsvindt tussen ziekenhuis en jeugdgezondheidszorg. Hierbij zijn tenminste de verpleegkundige uit het ziekenhuis, de jeugdverpleegkundige en de ouders aanwezig. Deze warme overdracht kan zowel in het ziekenhuis als thuis plaatsvinden. 13

14 Vóór ontslag naar huis worden onder verantwoordelijkheid van de casemanager heldere afspraken over het nazorgtraject gemaakt tussen de betrokken zorgverleners en in overleg met de ouders. Controles worden zodanig op elkaar afgestemd dat de belasting voor ouders en kind minimaal is. De werkgroep beveelt aan dat de relevante gegevens bij overdrachten tenminste schriftelijk en gestructureerd worden vastgelegd, bij voorkeur met behulp van een checklist. De werkgroep adviseert betrokken hulpverleners gebruik te maken van uitwisselbare gegevens/onderzoeksmethoden. Een voor alle zorgverleners toegankelijk elektronisch dossier is hiervoor de beste oplossing. Een alternatieve mogelijkheid is een pendeldossier of een checklist welke wordt ingevuld na bezoek aan consultatiebureau of kinderarts. Casemanager, ouders, huisarts, kinderarts en jeugdgezondheidszorg dienen te beschikken over de contactgegevens van de betrokken contactpersonen uit de eerste (huisarts, jeugdarts, JGZverpleegkundige, CB-organisatie), tweede (kinderarts) en derde lijn (neonatoloog) en van andere betrokken zorgverleners. Tijdens het JGZ Preventief Gezondheidsonderzoek (PGO) contactmoment bij de leeftijd van 3 jaar en 9 maanden dient bepaald te worden of een extra contactmoment bij de leeftijd van jaar nodig is. De werkgroep beveelt aan om per organisatie een professional aan te stellen die de nazorg aan pasgeborenen met een gezondheidsrisico als aandachtsgebied heeft. Deze persoon kan zich inzetten om overdracht, scholing en regionale afspraken te ontwikkelen en te bewaken. De JGZ 0-4 jaar is ervoor verantwoordelijk dat op het moment dat de zorg overgaat naar de schoolarts het complete dossier wordt overgedragen. Indien het kind nog onder controle of behandeling is van andere zorgverleners, zoals de kinderarts, worden deze van de overdracht op de hoogte gesteld. 14

15 Aanbevelingen hoofdstuk 3 Basiskennis JGZ & Signalering, interventies en doorverwijzing Aanbeveling Basiskennis JGZ over problematiek ouders en gezin De JGZ dient basiskennis te hebben over de diversiteit aan mogelijke problematiek bij zowel de kinderen zelf (H3.1), als de ouders (H3.2) van te vroeg of SGA geboren kinderen De JGZ dient op de hoogte te zijn van problematiek bij te vroeg of SGA geboren kinderen op de volgende gebieden: mentaal, (neuro)motorisch en psychosociaal en fysieke gevolgen. De JGZ dient op de hoogte te zijn van problematiek bij ouders; zowel de psychische en psychosociale gevolgen voor ouders zelf, als de gevolgen voor de ouder-kind interactie en voor het gehele gezin. Ook dient de JGZ op de hoogte te zijn van de risicofactoren; zowel kindfactoren als ouderfactoren. De JGZ dient alert te zijn voor deze gevolgen en deze onderwerpen te bespreken met ouders. Aanbeveling correctie testleeftijd voor vroeggeboorte: Tot en met de gecorrigeerde leeftijd van 24 maanden dient bij de beoordeling van lengtegroei, gewicht, mentale, motorische en spraak-taal ontwikkeling van alle te vroeg geboren kinderen (GA<37 weken) uitgegaan te worden van de gecorrigeerde leeftijd (de leeftijd berekend vanaf de uitgerekende datum) en niet van de kalenderleeftijd. Na de gecorrigeerde leeftijd van 24 maanden dient: de mentale, motorische en spraak-taal ontwikkeling bij een vertraagde ontwikkeling altijd ook de gecorrigeerde leeftijd in het eindoordeel meegenomen te worden, naast de kalenderleeftijd. de lengtegroei tot jaar gecorrigeerd te worden voor de mate van vroeggeboorte. Indien beschikbaar kunnen de groeicurves per zwangerschapsduur (bij geboorte, in weken) gebruikt worden (zie footnote onderstaande tabel). Aanbeveling monitoren (cognitieve) ontwikkeling Voor het monitoren van de ontwikkeling van te vroeg of SGA geboren kinderen dient het Van Wiechenschema gebruikt te worden (testleeftijd gecorrigeerd voor vroeggeboorte). Bij twijfel over achterstand na het afnemen van het Van Wiechenschema dient overlegd te worden met de kinderarts over deze twijfel, tenzij de ontwikkeling van het kind tevens in het kader van follow-up door een andere professional gevolgd wordt. Bij een geconstateerde achterstand dient het kind door/-terugverwezen te worden naar de kinderarts.

16 Aanbeveling Interventies De JGZ dient op de hoogte zijn welke aanvullende interventies ingezet kunnen worden voor te vroeg of SGA geboren kinderen. De JGZ dient op de hoogte te zijn van de interventies en/of behandelingen die aangeboden worden aan een te vroeg of SGA geboren kind en zijn/haar ouders via de kinderarts of andere specialisten. Aanbeveling Indicaties voor doorverwijzing Indien de JGZ bij te vroeg of SGA geboren kinderen een afwijking of problematiek signaleert die niet (of niet in die mate) eerder bekend was, dient de JGZ contact op te nemen met de kinderarts (met kopie aan de huisarts). De JGZ dient contact op te nemen met de huisarts als het kind niet bekend is bij een kinderarts of andere specialist (zoals een kinderrevalidatiearts of kinderfysiotherapeut). Aanbeveling ondersteuning ouders: De JGZ dient alert te zijn op mogelijke psychosociale gevolgen voor ouders en gevolgen hiervan voor de hechting en/of opvoeding. Ook dient de JGZ op de hoogte te zijn van de deelname van ouders aan interventieprogramma s rondom/na ontslag. Ouders dienen vooral optimaal ondersteund te worden in de periode rondom het ontslag. Bij opvoedproblematiek of psychosociale problematiek dienen de gebruikelijke JGZ interventies, adviezen en richtlijnen (opvoedingsondersteuning) gehanteerd te worden of dient doorverwezen te worden naar/via de huisarts. 16