5. Aandachtspunten bij overplaatsing en/of ontslag naar huis

Transcriptie

1 5. Aandachtspunten bij overplaatsing en/of ontslag naar huis 5.1 Focusgroepbijeenkomst In het kader van het opstellen van de richtlijn BPD is door enkele leden van de werkgroep een focusgroepbijeenkomst gehouden met ouders van kinderen met BPD. Sommige kinderen waren net ontslagen en andere kinderen waren al een langere periode thuis. Uit dit gesprek zijn de BPD-specifieke opmerkingen van de ouders gebundeld in een aandachtspuntenlijst. Deze aandachtspunten zijn bedoeld om te gebruiken bij overplaatsing of ontslag naar huis en zijn in te passen bestaande checklists op afdelingen. Daarnaast zijn door deze ouders nog enkele meer algemene opmerkingen gemaakt zoals: o Een positieve benadering is erg belangrijk. Antwoorden als: het is afwachten, we kunnen niet in toekomst kijken etc. worden als vervelend ervaren. Het ging nooit beter, het hoogst haalbare was stabiel. o De aanwezigheid van korte lijnen voor overleg, tussen algemeen en academische ziekenhuis gaf ouders vertrouwen. Ten aanzien van het contact met vrienden en familie hadden zij praktische tips: o Ouders stuurden een bericht: graag komen, maar als je ziek bent eerst beter worden. o Ouders sturen regelmatig een update van hun ervaringen via mail of facebook. En o De baby in een buikdrager en de O 2 fles op rug werkt goed in de thuissituatie. Geen van de ouders heeft achteraf een naar beeld van het verblijf op de NICU. Zij herinneren zich deze periode als een tijd met twee levens. Ouders zijn blij met contact met andere ouders, met verhalen over oudere kinderen met BPD.

2 5.2 Aandachtspuntenlijst AANDACHTSPUNTEN bij OVERPLAATSING Afstemming met ontvangend ziekenhuis Met het ontvangende ziekenhuis wordt van tevoren afgestemd welke apparatuur, materialen en aansluitingen nodig zijn voor de patiënt en wordt gecontroleerd of deze daar aanwezig zijn. Bijvoorbeeld: o Ademhalingsondersteuning Zuurstof/luchtmengsel via flow / low flow o Is het zuurstof/luchtmengsel dat gegeven wordt bevochtigd, en zo ja hoe o Zuurstofaansluitingen o Aansluiting voedingssonde / soort voedingssonde o Eventueel afwijkende voeding o Medicatie. Gehanteerde alarmgrenzen voor de zuurstofsaturatie worden doorgegeven. Met de betrokken ziekenhuizen wordt ook bij aanschaf van nieuwe apparatuur en nieuwe werkwijzen zoveel mogelijk onderling afgestemd. Informatie aan ouders Ouders worden goed op de hoogte gebracht van de ernst van de BPD en de prognose voor hun kind. Ouders worden gewezen op het bestaan van de brochure BPD van de Vereniging van Ouders van Couveusekinderen Ouders hebben enkele dagen voor overplaatsing in het ontvangende ziekenhuis kennis gemaakt en zijn rondgeleid. Ouders worden ingelicht over een mogelijke tijdelijke terugval met meer CPAP/zuurstofbehoefte als gevolg van het transport/de overplaatsing; zij zijn daardoor voorbereid op mogelijke (tijdelijke) intensivering van de behandeling na de overplaatsing. Het geeft onzekerheid voor ouders als direct na overplaatsing het medisch/verpleegkundig beleid wordt veranderd. Niet direct medisch noodzakelijke beleidswijzigingen worden bij voorkeur uitgesteld. Ouders kennen hun kind goed en willen daarom dat voorgenomen beleidswijzigingen eerst met hen worden besproken.

3 VERVOLG AANDACHTSPUNTEN bij OVERPLAATSING Overdracht In de medische overdracht wordt beschreven wat aan ouders is verteld over de ernst van de BPD en de prognose voor hun kind. Het wordt door ouders als zeer positief ervaren als de verpleegkundige van het verwijzende ziekenhuis meegaat met de overplaatsing om persoonlijk over te dragen. Er zijn positieve ervaringen met het schrijven van een aanvullende overdracht door de ouders met voor hen belangrijke aandachtspunten ten aanzien van hun kind (b.v. mogelijkheden van ouders om bij hun kind te zijn/hoe vaak gewend te buidelen/wat doen ouders in verzorging en wat vindt het kind prettig c.q. onprettig/gaat het kind in bad/welke ondersteuning heeft het kind nodig tijdens verzorging/gedrag kind, zoals slaap waak ritme, contact maken/wat ouders verder belangrijk vinden). Soms ligt de geplande datum van een onderzoek kort na de datum van overplaatsing; streef ernaar dit onderzoek dan nog tijdens de opname in het verwijzende ziekenhuis te doen.

4 AANDACHTSPUNTEN bij ONTSLAG Verzorging in de thuissituatie Ouders wordt aangeboden om in voorbereiding op het ontslag 24 uur in te roomen en voor hun kind te zorgen of eerst een dag met proefontslag te gaan. Er wordt door de pedagogisch medewerker in overleg met de verpleegkundige en de ouders een duidelijk schema opgesteld met dagritme en dagindeling voor thuis. Goed bijhouden van een dagboek door verpleegkundigen helpt bij de overgang naar huis. Naar huis met O 2 vinden ouders op zich niet zo erg, er wordt soms te veel benadrukt hoe vervelend dat is. In een vroeg stadium aankaarten en herhaaldelijk bespreken hiervan geeft ouders de tijd erover na te denken en aan het idee te wennen. Contact met of een bezoek aan andere ouders met een kind dat met O 2 thuis is, kan ouders helpen bij de voorbereiding. Indien gewenst wordt zo n bezoek geregeld. Dat kan via het eigen ziekenhuis of via de VOC, waar specifiek ervaringsdeskundige ouders beschikbaar zijn. Bewaking thuis Bewakingsapparatuur voor thuis wordt geregeld evenals de benodigde bandjes, plakkers etc. Ouders worden getraind in hoe zij moeten omgaan met alarmen en de afgesproken alarmgrenzen. Materiaal en apparatuur voor O 2 -toediening thuis wordt in het ziekenhuis afgeleverd en ouders worden door de leverancier geïnstrueerd, in aanwezigheid van een verpleegkundige. Ouders krijgen een reanimatietraining. (Sonde)voeding en medicatie via de sonde Alle kinderen met BPD hebben min of meer ernstige problemen met eten (spugen, kokhalzen, niet willen eten). Vroegtijdig inschakelen van een gespecialiseerde logopedist en diëtist wordt aanbevolen. Ouders worden, indien nodig, getraind in het inbrengen van een voedingssonde. Sondes en sondevoeding voor thuis worden besteld en zijn tijdig afgeleverd. Ouders worden, indien nodig, getraind in toedienen van medicatie via de sonde. Er is overleg met de apotheek (van ouders) over de vorm, dosering en volumes van de via de sonde toe te dienen medicatie, aangezien ouders van hun huisapotheek vaak andere oplossingen, andere toedieningsvormen en veel grotere volumes krijgen. Dit is verwarrend en kan tot problemen leiden, zeker bij vochtbeperking.

5 VERVOLG AANDACHTSPUNTEN bij ONTSLAG Verzorging in de thuissituatie Huisbezoek van een verpleegkundige vanuit het ziekenhuis wordt door ouders zeer gewaardeerd. Extra aandacht is nodig om begeleiding door gespecialiseerde thuiszorg mogelijk te maken; deze zorg schiet soms tekort (kennen de patiënt niet en blijken weinig ervaring met baby s te hebben). Er wordt een duidelijk plan gemaakt (met voorwaarden voor elke stap) voor afbouw van O 2. Met ouders wordt besproken dat er in huis door niemand gerookt mag worden. Ouders krijgen duidelijke adviezen ten aanzien van: -bezoek ontvangen thuis -wanneer voor het eerst naar buiten -bezoek consultatiebureau Overdracht naar 1e lijn De huisarts wordt tijdig telefonisch ingelicht over het ontslag. Overdracht naar 1 e lijn wordt geschreven door -fysiotherapie / -logopedie / -diëtist De maatschappelijk werker wordt ingeschakeld om mogelijke problemen met werk, opvang etc. te bespreken/regelen; bijvoorbeeld, indien aanwezig in de regio: -medische crèche - gespecialiseerde weekendopvang Vervolgafspraken worden (indien nodig) gemaakt voor: -poli kindergeneeskunde/neonatologie -poli kindercardiologie -ROP screening -MRI -echo nieren -lab controles Soms ligt geplande datum van een onderzoek kort na datum van ontslag; streef ernaar dat dit onderzoek dan nog tijdens de opname gedaan wordt. Afspraken worden gemaakt ten aanzien van: -Synagis profylaxe (wel/niet) -eventueel nog nodige vaccinaties

6 Met consultatiebureau, huisarts, en poli wordt afgesproken wie de regie heeft en wat ieders rol is (bv consultatiebureau alleen voor vaccinaties?)

7 VERVOLG AANDACHTSPUNTEN bij ONTSLAG Communicatie met ouders thuis Ouders ervaren dat er te veel tijd tussen de poliafspraken zit om afbouwen van O 2 persoonlijk (door de arts) goed te laten begeleiden. De mogelijkheid per vragen te kunnen stellen, die door kinderarts of verpleegkundige beantwoord worden, kan ouders steun bieden. Ouders ontvangen graag schriftelijk de telefoonnummers van degene(n) die zij kunnen bellen als zich thuis een noodsituatie voordoet, bijvoorbeeld nummer (vaste) arts ziekenhuis tijdens kantooruren -nummer kinderafdeling / arts ziekenhuis buiten kantooruren Waarbij ook duidelijk aangegeven wordt welk nummer in welke situatie gebeld moet worden.