Medische beslissingen rond het levenseinde in Nederland na de inwerkingtreding van de Euthanasiewet; vierde landelijke onderzoek*

Transcriptie

1 oorspronkelijke stukken Medische beslissingen rond het levenseinde in Nederland na de inwerkingtreding van de Euthanasiewet; vierde landelijke onderzoek* A.van der Heide, B.D.Onwuteaka-Philipsen, M.L.Rurup, H.M.Buiting, J.J.M.van Delden, J.E.Hanssen-de Wolf, A.G.J.M.Jansen, H.R.W.Pasman, J.A.C.Rietjens, C.J.M.Prins, I.M.Deerenberg, J.K.M.Gevers, P.J.van der Maas en G.van der Wal Doel. Rapportage van het vierde landelijke onderzoek naar de praktijk van euthanasie, hulp bij zelfdoding en andere medische beslissingen rond het levenseinde in Nederland in 2005, nadat in 2002 de Wet Toetsing Levensbeëindiging op Verzoek en Hulp bij Zelfdoding in werking was getreden. Opzet. Beschrijvend onderzoek en longitudinale vergelijking. Methode. Artsen kregen een vragenlijst toegezonden wanneer zij het doodsoorzakenformulier hadden ingevuld voor een sterfgeval dat deel uitmaakte van een steekproef van 6860 sterfgevallen. Het responspercentage was 77,8. Resultaten. In 2005 werd in 1,7% van alle sterfgevallen in Nederland euthanasie toegepast; in 0,1% verleende een arts hulp bij zelfdoding. Deze percentages waren significant lager dan die in 2001, toen 2,6% van alle sterfgevallen het gevolg was van euthanasie en 0,2% van hulp bij zelfdoding. Van alle sterfgevallen was 0,4% het gevolg van levensbeëindiging zonder dat de patiënt daar zelf uitdrukkelijk om had verzocht. In 7,1% van alle sterfgevallen in 2005 kreeg de patiënt continue, diepe sedatie, met bespoediging van het levenseinde als mogelijk gevolg, hetgeen een significante stijging ten opzichte van de 5,6% in 2001 was. Bij euthanasie en hulp bij zelfdoding werd in 73,9% van alle gevallen gebruikgemaakt van spierverslappers en/of barbituraten; in 16,2% werd een morfinepreparaat gegeven. In 2005 werd 80% van alle gevallen van euthanasie en hulp bij zelfdoding gemeld bij een regionale toetsingscommissie. Artsen waren meer geneigd om te melden wanneer zij de betreffende handelwijze zelf als euthanasie of hulp bij zelfdoding benoemden. Dit was zelden het geval als zij morfine hadden gebruikt. Conclusie. Na de inwerkingtreding van de Euthanasiewet was het aantal gevallen van euthanasie en hulp bij zelfdoding gedaald. Deze daling hing mogelijk samen met een toename van andere methoden om ernstig lijden in de laatste levensfase tegen te gaan, zoals palliatieve sedatie. Ned Tijdschr Geneeskd. 2007;151: * Dit onderzoek werd eerder gepubliceerd The New England Journal of Medicine (2007;356: ) met als titel End-of-life practices in the Netherlands under the euthanasia act. Erasmus MC-Centrum, afd. Maatschappelijke Gezondheidszorg, Postbus 2040, 3000 CA Rotterdam. Mw.dr.A.van der Heide, arts-epidemioloog; mw.h.m.buiting en mw.dr. J.A.C.Rietjens, gezondheidswetenschappers; hr.prof.dr.p.j.van der Maas, sociaal geneeskundige. VU Medisch Centrum, afd. Sociale Geneeskunde en Instituut voor Extramuraal Geneeskundig Onderzoek, Amsterdam. Mw.dr.B.D.Onwuteaka-Philipsen, mw.dr.m.l.rurup en mw.j.e.hanssende Wolf, gezondheidswetenschappers; mw.dr.h.r.w.pasman, verpleegkundige en gezondheidswetenschapper; hr.prof.dr.g.van der Wal, sociaal geneeskundige. Universitair Medisch Centrum Utrecht, Julius Centrum voor Gezondheidswetenschappen en Eerstelijns Geneeskunde, Utrecht. Hr.prof.dr.J.J.M.van Delden, verpleeghuisarts. Academisch Medisch Centrum/Universiteit van Amsterdam, afd. Sociale Geneeskunde, Amsterdam. Mw.mr.A.G.J.M.Jansen, jurist; hr.prof.dr.j.k.m.gevers, gezondheidsjurist. Centraal Bureau voor de Statistiek, Voorburg. Hr.C.J.M.Prins en mw.i.m.deerenberg, gezondheidswetenschappers. Correspondentieadres: mw.dr.a.van der Heide (a.vanderheide@erasmusmc.nl). Er is de laatste decennia steeds meer aandacht voor de gevolgen van medische besluitvorming rond het levenseinde en voor de kwaliteit van de laatste levensfase en het moment van sterven. 1 Vaak is overlijden immers niet alleen het gevolg van het natuurlijke beloop van een ongeneeslijke ziekte, maar speelt besluitvorming over de medische behandeling rond het levenseinde een belangrijke rol. 2-5 Dergelijke besluitvorming betreft het al of niet inzetten van levensverlengende behandeling bij ernstig zieke patiënten. Daarnaast wordt bij het bestrijden van pijn of andere symptomen soms medicatie gebruikt die als neveneffect bespoediging van het overlijden tot gevolg kan hebben. Wanneer het lijden ondraaglijk en uitzichtloos wordt, vraagt een patiënt zijn of haar arts soms om levensbeëindiging. In veel landen is het artsen niet toegestaan een dergelijk verzoek in te willigen, maar wordt wel een discussie gevoerd over de toelaatbaarheid van levensbeëindigend handelen door een arts. 6-8 In Nederland spreekt men van euthanasie als het overlijden het gevolg is van opzettelijke toediening van dodelijke medicatie door een arts, op uitdrukkelijk verzoek van de patiënt. 9 Bij hulp bij zelfdoding neemt de patiënt de door Ned Tijdschr Geneeskd juli;151(29) 1635

2 een arts voorgeschreven dodelijke medicatie zelf in. Tot in de jaren negentig van de vorige eeuw waren euthanasie en hulp bij zelfdoding in Nederland niet toegestaan, maar ging het Openbaar Ministerie niet tot vervolging over als werd voldaan aan een aantal zorgvuldigheidscriteria. Het eerste landelijke onderzoek naar de praktijk van medische beslissingen rond het levenseinde liet zien dat in 1990 slechts 18% van alle gevallen werd gemeld. 10 Nadat in 1993 een officiële toetsingsprocedure was ingesteld, bleek in 1995 in het tweede landelijke onderzoek dat het meldingspercentage was gestegen tot In 1998 werd de toetsingsprocedure aangepast: gemelde gevallen werden vanaf toen in eerste instantie door een multidisciplinaire toetsingscommissie beoordeeld, die vervolgens advies uitbracht aan het Openbaar Ministerie. In 2001 vond het derde landelijke onderzoek plaats: de aanpassing van de toetsingsprocedure bleek te hebben geleid tot een verdere stijging van het meldingspercentage tot De toetsingsprocedure bleek een groot draagvlak te hebben onder artsen. De toetsingscommissies kwamen slechts bij uitzondering tot de conclusie dat er bij de uitvoering van euthanasie of het verlenen van hulp bij zelfdoding serieuze problemen waren bij het naleven van de zorgvuldigheidscriteria. Uit het onderzoek bleek verder dat de in 1995 aangetoonde stijging van het aantal gevallen van euthanasie en hulp bij zelfdoding zich in 2001 in beperkte mate had voortgezet. Dit leek te duiden op een zekere stabilisering van de praktijk. 13 Bij de niet-gemelde gevallen leek het vooral te gaan om situaties waarin levensbeeindiging was toegepast door toediening van morfine, in plaats van door spierverslappers of barbituraten. 14 In april 2002 trad uiteindelijk de Wet Toetsing Levensbeëindiging op Verzoek en Hulp bij Zelfdoding in werking. Deze wet voorzag de reeds ontstane situatie van een juridisch kader en stond euthanasie en hulp bij zelfdoding toe in situaties van ondraaglijk en uitzichtloos lijden, mits ook aan de overige zorgvuldigheidscriteria werd voldaan. Een belangrijke wijziging in de toetsingsprocedure ten gevolge van de wet is dat de Regionale Toetsingscommissies de gevallen waarover zij oordelen dat zorgvuldig is gehandeld niet langer doorsturen naar het Openbaar Ministerie. Euthanasie en hulp bij zelfdoding zijn niet alleen in Nederland toegestaan. In België trad in 2002 een soortgelijke wet in werking en in Oregon, in de Verenigde Staten, geldt sinds 1997 de Oregon Death with Dignity Act, die hulp bij zelfdoding onder bepaalde voorwaarden mogelijk maakt Nederland is echter het enige land waar grootschalig onderzoek inzicht heeft gegeven in ontwikkelingen in de praktijk van medische besluitvorming rond het levenseinde. In landelijke onderzoeken in 1990, 1995 en 2001 werden gegevens verzameld over de frequentie en de achtergrondkenmerken van euthanasie, hulp bij zelfdoding en andere medische beslissingen rond het levenseinde. Deze onderzoeken hebben laten zien dat medische beslissingen rond het levenseinde een belangrijk onderdeel zijn van medische zorg in de laatste levensfase. In 2005 voerden wij het vierde landelijke onderzoek naar de praktijk van medische besluitvorming rond het levenseinde uit. Het onderzoek richtte zich ook op de evaluatie van de in 2002 in werking getreden Euthanasiewet, het meldingspercentage en de redenen of oorzaken van niet-melden. methode Onderzoeksopzet. Wij deden een vragenlijstonderzoek met betrekking tot een steekproef van sterfgevallen, waarvan de opzet vrijwel identiek was aan die in de landelijke onderzoeken uit 1990, 1995 en De steekproef werd getrokken uit alle sterfgevallen uit het doodsoorzakenbestand van het Centraal Bureau voor de Statistiek in de periode augustus-november Elk sterfgeval werd ondergebracht in 1 van 5 strata op grond van de waarschijnlijkheid dat in het betreffende geval een medische beslissing rond het levenseinde was genomen. Dit werd vastgesteld op basis van de doodsoorzaak die was ingevuld op het B- formulier. De steekproeffractie was groter wanneer de kans op een medische beslissing rond het levenseinde groter was: in het stratum met de kleinste kans was de steekproeffractie 1/12, in het stratum met de grootste kans was de fractie 1/2. Voor het stratum waarin een medische beslissing gezien de doodsoorzaak was uitgesloten, bijvoorbeeld in geval van een acuut overlijden ten gevolge van een verkeersongeluk, werden geen vragenlijsten verzonden. Voor gevallen uit de strata waarin een medische beslissing rond het levenseinde niet was uitgesloten, ontving de arts die het doodsoorzakenformulier had ingevuld per post een vragenlijst van 4 pagina s. De identiteit van de aangeschreven arts en de overleden persoon kon door de onderzoekers op geen enkele manier worden achterhaald doordat de teruggezonden vragenlijst pas kon worden ingezien nadat alle identificerende informatie was verwijderd. Toestemming van een ethische commissie en informed consent van de nabestaanden waren hierdoor niet noodzakelijk. Bij de vragenlijst was een brief gevoegd van de Inspecteur-generaal van de Volksgezondheid en de voorzitter van de Koninklijke Nederlandsche Maatschappij tot bevordering der Geneeskunst (KNMG), waarin zij het belang van het onderzoek onderstreepten. Van de 6860 uitgezonden vragenlijsten werden er 5342 (78%) terugontvangen. Vragenlijst. De kernvragen uit de gebruikte vragenlijst staan in tabel 1. De formulering van de kernvragen was identiek aan die in de vorige onderzoeken. Wanneer de vierde vraag bevestigend was beantwoord, de arts het middel had toegediend of had geholpen bij de toediening én het betreffende handelen was uitgevoerd op uitdrukkelijk verzoek van 1636 Ned Tijdschr Geneeskd juli;151(29)

3 tabel 1. De vier kernvragen uit de vragenlijst om informatie te krijgen over beslissingen rond het levenseinde die mogelijk aan het overlijden van de patiënt waren voorafgegaan 1 Heeft u een behandeling niet ingesteld of gestaakt, rekening houdend met de waarschijnlijkheid of zekerheid dat deze handelwijze het levens einde van de patiënt zou bespoedigen? 2 Heeft u pijn- en/of symptoombestrijding geïntensiveerd, rekening houdend met de waarschijnlijkheid of zekerheid dat deze handelwijze het levenseinde van de patiënt zou bespoedigen, of mede met het doel het levenseinde te bespoedigen? 3 Was het overlijden het gevolg van het niet-instellen of staken van een behandeling, waartoe door u is besloten met het uitdrukkelijke doel het levenseinde te bespoedigen? 4 Was het overlijden het gevolg van het gebruik van een middel dat door u werd voorgeschreven, verstrekt of toegediend met het uitdrukkelijke doel het levenseinde te bespoedigen? de patiënt, werd het handelen geclassificeerd als euthanasie. Wanneer de patiënt het middel zelf had ingenomen, werd het handelen geclassificeerd als hulp bij zelfdoding. Als meer dan 1 van de 4 kernvragen bevestigend waren beantwoord, was het laatst gegeven ja -antwoord bepalend voor de categorie waarin het handelen werd ondergebracht. In de vragenlijst werd vervolgens ingegaan op de besluitvorming, de medicatie die was toegediend, en de mate waarin naar de inschatting van de arts het leven was bekort. Ook werd gevraagd of de patiënt vóór het overlijden continu en diep was gesedeerd. Nieuw opgenomen vragen betroffen het al dan niet melden van het handelen, zoals vereist in de Euthanasiewet, en eventuele redenen om niet te melden. Daarnaast werd de arts gevraagd een formulering te kiezen die het handelen in het betreffende geval het beste omschreef: afzien van behandeling, symptoombestrijding, palliatieve of terminale sedatie, levensbeëindiging, hulp bij zelfdoding of euthanasie. Statistische analyse. Alle gepresenteerde percentages werden gewogen voor de steekproeffracties en voor verschillen in respons naar leeftijd, geslacht, burgerlijke staat, regio en oorzaak en plaats van overlijden. Na deze weging werden de percentages omgerekend naar jaarcijfers voor De weegfactoren kwamen in 3 stappen tot stand. In de eerste stap werd elk sterfgeval waarvoor een vragenlijst werd terugontvangen, vermenigvuldigd met het omgekeerde van de steekproeffractie. In stap 2 werd voor elke combinatie van bovenstaande factoren het aantal sterfgevallen dat aanvankelijk werd geselecteerd voor de steekproef gedeeld op het aantal gevallen dat werd verkregen na stap 1. In stap 3 werd voor elke combinatie van bovenstaande factoren het totale aantal sterfgevallen in 2005 gedeeld door het aantal gevallen dat werd verkregen na toepassing van stap 1 en 2. Voor de puntschattingen van het aantal gevallen van euthanasie, hulp bij zelfdoding en andere medische beslissingen werden betrouwbaarheidsintervallen berekend. De statistische significantie van verschillen in schattingen tussen de verschillende onderzoeksjaren werd bepaald met de χ 2 -toets. In een logistische-regressieanalyse werd vastgesteld welke factoren gerelateerd waren aan de keuze van de term die het handelen van een arts in een bepaald geval het beste omschreef. Alle statistische berekeningen werden gecorrigeerd voor het gebruik van weegfactoren. Bij een p-waarde < 0,05 werd een bevinding als statistisch significant beschouwd. resultaten Frequentie van beslissingen rond het levenseinde. In 2005 werd in 1,7% van alle sterfgevallen in Nederland euthanasie toegepast. Dit percentage was 2,6 in 2001, 2,4 in 1995 en 1,7 in 1990 (tabel 2). Het geschatte absolute aantal gevallen van euthanasie respectievelijk hulp bij zelfdoding in 2005 was 2300 en 100. In alle onderzoeksjaren was de frequentie van hulp bij zelfdoding lager dan die van euthanasie, en deze was ook gedaald in Daarnaast was 0,4% van alle sterfgevallen het gevolg van levensbeëindiging zonder dat de patiënt daar uitdrukkelijk om had verzocht; het verschil met de voorgaande jaren was net niet statistisch significant. Het aantal gevallen van intensieve pijn- of symptoombestrijding als belangrijkste medische beslissing rond het levenseinde nam toe van 20,1% in 2001 naar 24,7% in Het totale aantal gevallen waarin werd besloten tot intensivering van pijnof symptoombestrijding, waarbij dus ook gevallen werden opgenomen waarin het afzien van behandeling de belangrijkste beslissing was, bleef echter gelijk: 30,1% in 2001 en 30,2% in Het aantal gevallen waarbij de beslissing om een potentieel levensverlengende behandeling niet in te stellen of te staken het zwaarst woog voor de classificatie daalde van 20,2% in 2001 naar 15,6% in Voor het nietinstellen of het staken van behandeling waren de percentages 30,4 in 2001 en 27,5 in 2005 wanneer ook de gevallen waarin intensivering van pijn- of symptoombestrijding zwaarder meewoog, werden meegeteld. Van alle in 2005 overleden personen werd 8,2% continu en diep gesedeerd vóór het overlijden. In 7,1% van deze gevallen werd daarbij tevens rekening gehouden met bespoediging van het overlijden, bijvoorbeeld omdat geen vocht en voeding meer werden toegediend. Dit percentage was 5,6 in In de resterende 1,1% van de gevallen waarin de patiënt werd gesedeerd, werd dus geen rekening gehouden met bespoediging van het overlijden (over dit percentage zijn geen eerdere gegevens beschikbaar). Levenseindebeslissingen in diverse patiëntengroepen. In tabel 3 staat een overzicht voor diverse patiëntengroepen van de percentages euthanasie, hulp bij zelfdoding, levensbeëindiging zonder uitdrukkelijk verzoek van de patiënt en continue, diepe sedatie waarbij tenminste rekening werd ge- Ned Tijdschr Geneeskd juli;151(29) 1637

4 tabel 2. Frequentie van euthanasie, hulp bij zelfdoding en andere medische beslissingen rond het levenseinde in Nederland, in 1990, 1995, 2001 en aantal onderzochte sterfgevallen * aantal terugontvangen vragenlijsten belangrijkste beslissing rond het levenseinde; % (95%-BI) euthanasie 1,7 (1,5-2,0) 2,4 (2,1-2,6) 2,6 (2,3-2,8) 1,7 (1,5-1,8) hulp bij zelfdoding 0,2 (0,1-0,3) 0,2 (0,1-0,3) 0,2 (0,1-0,3) 0,1 (0,1-0,1) levensbeëindiging zonder uitdrukkelijk verzoek van de patiënt 0,8 (0,6-1,0) 0,7 (0,5-0,9) 0,7 (0,5-0,9) 0,4 (0,2-0,6) intensivering van pijn- of symptoombestrijding 18,8 (17,9-19,9) 19,1 (18,1-20,1) 20,1 (19,1-21,1) 24,7 (23,5-26,0) afzien van levensverlengende behandeling 17,9 (17,0-18,9) 20,2 (19,1-21,3) 20,2 (19,1-21,3) 15,6 (15,0-16,2) totaal 39,4 (38,1-40,7) 42,6 (41,3-43,9) 43,8 (42,6-45,0) 42,5 (41,1-43,9) continue, diepe sedatie nb nb nb 8,2 (7,8-8,6) nb = niet beschikbaar, doordat in het onderzoek in voorgaande jaren de vraag naar continue, diepe sedatie niet of niet in alle gevallen werd gesteld. *Het aantal onderzochte gevallen was groter in 2005 doordat in dat jaar alle gevallen waarin een medische beslissing rond het levenseinde was uitgesloten in het onderzoek werden meegenomen, terwijl in de voorgaande jaren slechts 1 op de 12 gevallen werden geïncludeerd. Alle percentages werden representatief gemaakt voor alle sterfgevallen in Nederland in 2005, door ze te wegen voor de steekproeffracties, non-respons en toevalsvariaties in de steekproef. p < 0,05 in vergelijking met het percentage van Continue, diepe sedatie kon al dan niet worden toegepast in combinatie met andere medische beslissingen rond het levenseinde. houden met bespoediging van het levenseinde, voor de jaren 2001 en Gegevens uit 1990 en 1995 waren over het algemeen vergelijkbaar met die in In 2001 en 2005 kwamen euthanasie en hulp bij zelfdoding het vaakst voor onder patiënten van 64 jaar en jonger, onder mannen en onder patiënten met kanker. Verder werden euthanasie en hulp bij zelfdoding het vaakst toegepast door huisartsen. De daling van het aantal gevallen van euthanasie en hulp bij zelfdoding in vergelijking met 2001 betrof evenwel mannen én vrouwen, alle leeftijdsgroepen, alle diagnosegroepen en alle specialismen. Het percentage levensbeëindiging zonder uitdrukkelijk verzoek van de patiënt was vergelijkbaar in verschillende subgroepen. Continue, diepe sedatie werd, net als euthanasie en hulp bij zelfdoding, het vaakst toegepast bij patiënten van 64 jaar of jonger, bij mannen en bij patiënten met kanker. Bij al deze subgroepen was de frequentie in 2005 hoger dan in Overleg. Alle patiënten werden door hun arts betrokken bij de besluitvorming over euthanasie en hulp bij zelfdoding (tabel 4). In 2005 besprak de arts deze beslissing in 75,5% van de gevallen ook met naasten van de patiënt en in 87,7% met één of meer collega-artsen. Bij levensbeëindiging zonder uitdrukkelijk verzoek van de patiënt was de beslissing daartoe in 60,0% van de gevallen wel besproken met de patiënt of had deze in een eerder stadium een wens tot levensbeëindiging uitgesproken. In 2001 was dit in 26,5% van de gevallen gebeurd. De beslissing tot toediening van een levensbeëindigend middel werd in 10,4% van de gevallen niet met de patiënt besproken omdat deze buiten bewustzijn was, in 14,4% omdat het om een pasgeborene of heel jong kind ging en in 15,3% vanwege andere redenen. Levensbeëindiging zonder uitdrukkelijk verzoek van de patiënt werd in 80,9% van de gevallen besproken met naasten van de patiënt en in 65,3% met één of meer collega-artsen. Geneesmiddelen. In 73,9% van alle gevallen van euthanasie en hulp bij zelfdoding werd gebruikgemaakt van spierverslappers en/of barbituraten; in 16,2% betrof het morfine of morfineachtige middelen. Bij levensbeëindiging zonder uitdrukkelijk verzoek van de patiënt werd in 58,5% van de gevallen morfine toegediend. Verder werd aan artsen gevraagd met hoeveel tijd naar schatting het leven was bekort door toediening van de medicatie. Zij gaven aan dat het leven minstens 1 week was bekort in 53,9% van alle gevallen van euthanasie en hulp bij zelfdoding en in 11,6% van alle gevallen van levensbeëindiging zonder uitdrukkelijk verzoek van de patiënt. Het soort medicatie dat was gebruikt en de mate van levensbekorting in 2005 waren vergelijkbaar met die in Regionale toetsingscommissies. De regionale toetsingscommissies kregen in gevallen voorgelegd: het meldingspercentage is daarmee ongeveer 80. In het sterfgevallenonderzoek werden 28 (ongewogen) gevallen van euthanasie aangetroffen waarover de arts had aangegeven ze niet te hebben gemeld. Gevraagd naar de reden daarvan gaf 76,1% van de artsen aan hun handelwijze niet te zien als een vorm van euthanasie. Een andere reden om niet te melden was twijfel of wel aan de zorgvuldigheidseisen was 1638 Ned Tijdschr Geneeskd juli;151(29)

5 voldaan (9,7%) en in 6,6% van de gevallen gaf de arts aan het levensbeëindigend handelen te beschouwen als een privéovereenkomst tussen arts en patiënt. Op de vraag naar de term die de toegepaste handelwijze het beste omschreef, koos 76,2% van de artsen, van wie de handelwijze volgens de in dit onderzoek gehanteerde classificatie in de categorie euthanasie of hulp bij zelfdoding viel, voor de termen euthanasie, hulp bij zelfdoding of levensbeëindiging. In de overige gevallen kozen zij voor de termen symptoombestrijding of terminale of palliatieve sedatie. Logistischeregressieanalyse toonde aan dat artsen vooral vaker voor de termen euthanasie, hulp bij zelfdoding of levensbeëindiging kozen wanneer zij spierverslappers of barbituraten in plaats van morfine of andere middelen hadden gebruikt (p < 0,001). beschouwing In 2005 werd een daling van het aantal gevallen van euthanasie, hulp bij zelfdoding en levensbeëindiging zonder uitdrukkelijk verzoek van de patiënt gezien. Daarnaast was het aantal gevallen van continue, diepe sedatie gestegen. Dit betekent een duidelijke trendbreuk ten opzichte van de periode De gegevens waren hoogstwaarschijnlijk valide en betrouwbaar, gezien het hoge responspercentage, het feit dat de studieopzet en de vragenlijst grotendeels identiek waren aan die in de eerdere onderzoeksjaren, de steun die aan de studie werd gegeven door de inspectie en de KNMG en de garantie van anonimiteit voor patiënten en artsen. Wij bespreken 3 mogelijke verkla ringen voor deze trends. Meer sterfgevallen van personen van 80 jaar of ouder. In de eerste plaats dient rekening te worden gehouden met een aantal epidemiologische ontwikkelingen. Als gevolg van de veroudering van de bevolking was het percentage sterfgevallen van personen van 80 jaar en ouder toegenomen van 45,3 in 2001 tot 48,4 in 2005, terwijl juist in die leeftijdsgroep euthanasie en hulp bij zelfdoding het minst vaak vóórkomen. De daling van het aantal gevallen van euthanasie en hulp bij zelfdoding deed zich echter in alle leeftijdsgroepen voor. De verschuiving in de leeftijdsverdeling van overledenen kan dan ook slechts 0,1% van de totale daling verklaren. Het percentage sterfgevallen als gevolg van kanker, de diagnosegroep waarbij euthanasie en hulp bij zelftabel 3. Het vóórkomen in diverse patiëntengroepen van euthanasie, hulp bij zelfdoding, levensbeëindiging zonder uitdrukkelijk verzoek van de patiënt, en continue, diepe sedatie in verschillende patiëntgroepen, in 2001 en 2005 aantal percentage* euthanasie of hulp bij levensbeëindiging zonder continue, onderzochte van alle zelfdoding; in %* uitdrukkelijk verzoek diepe sedatie; sterfgevallen sterfgevallen van de patiënt; in %* in %* leeftijd in jaren ,2 5,0 3,5 1,0 1,0 5,9 9, ,4 3,3 2,1 0,4 0,3 6,9 7,4 C ,4 1,4 0,8 0,7 0,2 3,3 5,4 geslacht man ,7 3,1 2,0 0,7 0,4 5,2 7,2 vrouw ,3 2,5 1,5 0,7 0,4 4,9 6,4 hoofddiagnose kanker ,8 7,4 5,1 1,0 0,3 5,7 10,8 hart-/vaatziekte ,9 0,4 0,3 0,6 0,2 2,4 3,5 anders/onbekend ,3 1,2 0,4 0,5 0,6 6,2 6,5 soort arts huisarts ,3 5,8 3,7 0,6 0,2 2,9 5,5 ziekenhuisspecialist ,3 1,8 0,5 1,2 0,7 7,9 9,1 verpleeghuisarts ,5 0,4 0,2 0,4 0,3 7,4 6,2 totaal ,8 1,8 0,7 0,4 5,1 6,8 *Alle percentages werden gewogen voor de steekproeffracties, non-respons en toevalsvariaties in de steekproef. Alle gevallen van continue, diepe sedatie waarbij tenminste rekening werd gehouden met bespoediging van het levenseinde. Gevallen waarin het handelen tevens voldeed aan de classificatiecriteria voor euthanasie, hulp bij zelfdoding of levensbeëindiging zonder uitdrukkelijk verzoek van de patiënt staan niet in deze kolom, maar in de betreffende kolommen. In 2001 waren het aantal onderzochte sterfgevallen en de omvang van de diverse subgroepen vergelijkbaar, zoals elders gerapporteerd. 10 De steekproef uit 2005 bevatte 481 gevallen waarin het specialisme van de arts onbekend was. Ned Tijdschr Geneeskd juli;151(29) 1639

6 tabel 4. Overleg, medicatie en geschatte levensbekorting bij euthanasie, hulp bij zelfdoding en levensbeëindiging zonder uitdrukkelijk verzoek van de patiënt, als percentage* van onderzochte sterfgevallen, in 2001 en 2005 euthanasie of hulp bij zelfdoding levensbeëindiging zonder uitdrukkelijk verzoek van de patiënt (n = 335) (n = 258) (n = 58) (n = 24) overleg overleg met patiënt 100,0 100,0 26,5 60,0 (of patiënt had ooit wens geuit) overleg met familie 96,0 75,5 100,0 80,9 overleg met andere arts(en) 90,7 87,7 65,2 65,3 medicatie spierverslapper 63,2 65,4 1,7 22,9 barbituraat 10,8 8,5 2,3 5,3 morfinepreparaat 21,6 16,2 74,7 58,5 benzodiazepine 0,0 6,6 2,3 2,7 ander middel 0,9 0,3 0,0 4,5 onbekend 3,5 2,9 19,0 6,0 geschatte levensbekorting minder dan een week 45,9 44,8 77,3 85,5 meer dan een week 54,1 53,9 18,1 11,6 onbekend 0,0 1,3 4,7 2,9 *Alle percentages werden gewogen voor de steekproeffracties, non-respons en toevalsvariaties in de steekproef. Meer dan één antwoord was mogelijk. De middelen werden als volgt geclassificeerd: spierverslappers, in alle mogelijke combinaties; barbituraten, alleen of in combinatie met andere middelen, uitgezonderd spierverslappers; morfinepreparaten, alleen of in combinatie met andere middelen, uitgezonderd spierverslappers en barbituraten; benzodiazepinen, alleen of in combinatie met andere middelen, uitgezonderd spierverslappers, barbituraten en morfine; overige middelen. doding het frequentst vóórkomen, was in 2005 en 2001 ongeveer hetzelfde en dat geldt ook voor de percentages sterfgevallen die werden gerapporteerd door respectievelijk huisartsen, ziekenhuisspecialisten en verpleeghuisartsen. Meer continue, diepe sedatie. In de tweede plaats is het niet onaannemelijk dat de stijging van het aantal gevallen van continue, diepe sedatie in verband staat met de daling van het aantal gevallen van euthanasie en hulp bij zelfdoding. Veel Nederlandse artsen zijn van mening dat kwalitatief goede zorg in de laatste levensfase in sommige gevallen euthanasie en hulp bij zelfdoding onnodig kan maken. 13 De sedatiefrequentie steeg daarbij het meest in de groepen waarin euthanasie ook relatief vaak vóórkomt: patiënten jonger dan 80 jaar, mannen, patiënten met kanker en bij sterfgevallen die werden gerapporteerd door huisartsen. Eerder lieten wij zien dat aan de toepassing van diepe sedatie vaak een gesprek over euthanasie voorafgaat. 21 Het lijden van patiënten die verzoeken om euthanasie is deels hetzelfde van aard als het lijden van patiënten die verzoeken om diepe sedatie, alhoewel bij verzoeken om euthanasie existentieel lijden en fysieke achteruitgang vaak een belangrijke rol spelen, terwijl bij sedatie fysieke symptomen meer op de voorgrond staan. 22 Overigens blijken artsen soms sedativa toe te dienen met het uitdrukkelijke doel hiermee het overlijden te bespoedigen: sedatie en euthanasie zijn voor artsen kennelijk niet altijd goed van elkaar af te grenzen. Weinig levensbekorting door morfine. Een derde verklaring voor de daling van het aantal gevallen van euthanasie en hulp bij zelfdoding is waarschijnlijk gelegen in de opvattingen van artsen over het levensbekortende potentieel van morfine en morfineachtige middelen. De laatste jaren zijn diverse publicaties verschenen waarin wordt aangetoond dat de levensbekortende werking van morfine vaak wordt overschat Na publicatie van de resultaten van het landelijke onderzoek in 2001 is ook in Nederland gediscussieerd over het gebruik van morfine bij levensbeëindigend handelen, vanwege de onzekerheid of morfine daadwerkelijk tot het overlijden van een patiënt zou kunnen leiden en van wege het risico van bijwerkingen De regionale toetsingscommissies keuren het gebruik van morfine voor euthanasie af. In 2005 waren artsen daarom wellicht minder dan in eerdere jaren geneigd om aan morfinegebruik levensbekortende effecten toe te schrijven. Het lagere 1640 Ned Tijdschr Geneeskd juli;151(29)

7 aantal gevallen van euthanasie waarbij gebruik werd gemaakt van morfine zou dus ook het gevolg kunnen zijn van een verandering in het oordeel van artsen over hun han delen, en niet alleen van een daadwerkelijk veranderde praktijk. Het is overigens niet duidelijk of deze verandering in beoordeling in alle gevallen terecht is. Terughoudendheid in het toeschrijven van een levensbekortend effect aan het eigen handelen strekt zich mogelijk ook uit tot andere medische beslissingen rond het levenseinde. Dit zou een gedeeltelijke verklaring kunnen zijn voor de daling van het aantal gevallen waarbij werd afgezien van levensverlengende behandeling. Veranderde opvattingen over de effecten van morfine kunnen ook een bijdrage hebben geleverd aan de daling van het aantal gevallen van levensbeëindiging zonder uitdrukkelijk verzoek van de patiënt. Het feit dat levensbeëindiging op verzoek thans wettelijk is toegestaan in Nederland heeft echter kennelijk niet geleid tot een stijging van het aantal gevallen van levensbeëindiging zonder verzoek. Melden en niet-melden. Het meldingspercentage voor euthanasie en hulp bij zelfdoding steeg van 18 in 1990, een tijd waarin er nog geen duidelijke toetsingsprocedure was vastgesteld, tot 80 in 2005, toen deze handelwijzen wettelijk waren toegestaan, mits de arts zich aan de zorg vuldig heidscriteria hield. Het onderzoek gaf voor het eerst enig inzicht in de redenen voor en de oorzaken van niet-melden. Weinig artsen gaven aan niet te hebben gemeld omdat zij twijfels hadden of zij wel aan de zorgvuldigheidscriteria hadden voldaan en bang waren voor vervolging. Bij de grote meerderheid van de niet-gemelde gevallen ging het om handelwijzen die volgens de in het onderzoek gehanteerde classificatiecriteria in de categorie euthanasie of hulp bij zelfdoding vielen (de vierde kernvraag werd bevestigend beantwoord), maar die door de arts zelf niet als euthanasie of hulp bij zelfdoding werden gezien. Bij deze gevallen ging het meestal om toediening van medicatie waarvan het levensbekortend potentieel twijfelachtig was, zoals morfine en benzodiazepinen. De toetsing door de regionale toetsingscommissies beperkt zich dus grotendeels tot gevallen waarin gebruik wordt gemaakt van de reguliere euthanatica, spierverslappers en barbituraten. In deze gemelde gevallen houden artsen zich vrijwel altijd aan de zorgvuldigheidseisen. De transparantie die beoogd wordt met het Nederlandse systeem van melding en toetsing strekt zich evenwel klaarblijkelijk niet uit tot alle gevallen van euthanasie. conclusie Wij concluderen dat de invoering van de Euthanasiewet in Nederland werd gevolgd door een daling van het aantal gevallen van euthanasie en hulp bij zelfdoding. Hiervoor zijn in grote lijnen 3 verklaringen denkbaar: een toename van het aantal sterfgevallen van personen van 80 jaar of ouder, een toename van de toepassing van diepe sedatie en mogelijk ook andere vormen van symptoombestrijding rond het levenseinde en een verminderde neiging van artsen om levensbekortende effecten toe te schrijven aan morfine. Dit onderzoek was niet mogelijk geweest zonder de duizenden artsen die een vragenlijst invulden, de medewerkers van het Centraal Bureau voor de Statistiek die bijdroegen aan de uitvoering van het onderzoek en de statistische analysen, en zonder de ondersteuning door de leden van de begeleidingscommissie, de Koninklijke Nederlandsche Maatschappij tot bevordering der Geneeskunst en de Inspecteur-generaal voor de Gezondheidszorg. De in dit rapport weergegeven opvattingen zijn die van de auteurs en komen niet noodzakelijk overeen met het beleid van het Centraal Bureau voor de Statistiek. Belangenconflict: geen gemeld. Financiële ondersteuning: dit onderzoek was mogelijk dankzij de financiële ondersteuning van ZonMw en het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. Aanvaard op 21 mei 2007 Literatuur 1 Rosen G. A history of public health. Baltimore: Johns Hopkins University Press; Murray SA, Boyd K, Sheikh A. Palliative care in chronic illness. BMJ. 2005;330: Quill TE. Dying and decision making evolution of end-of-life options. N Engl J Med. 2004;350: Drazen JM. Decisions at the end of life. N Engl J Med. 2003;349: Heide A van der, Deliens L, Faisst K, Nilstun T, Norup M, Paci E, et al. End-of-life decision-making in six European countries: descriptive study. EURELD consortium. Lancet. 2003;362: Blank RH, Merrick JC, editors. End-of-life decision making. A crossnational study. Cambridge: MIT Press; Quill TE, Battin MP, editors. Physician-assisted dying. The case for palliative care and patient choice. Baltimore: Johns Hopkins University Press; Foley K, Hendin H, editors. The case against assisted suicide: for the right to end-of-life care. Baltimore: Johns Hopkins University Press; Staatscommissie Euthanasie. Rapport inzake euthanasie. Den Haag: Staatsuitgeverij; Maas PJ van der, Delden JJM van, Pijnenborg L, Looman CWN. Euthanasie en andere medische beslissingen rond het levenseinde in Nederland. I. Frequenties en opvattingen van artsen. Ned Tijdschr Geneeskd. 1991;135: Wal G van der, Maas PJ van der, Bosma JM, Onwuteaka-Philipsen BD, Willems DL, Haverkate I, et al. Evaluation of the notification procedure for physician-assisted death in the Netherlands. N Engl J Med. 1996;335: Onwuteaka-Philipsen BD, Heide A van der, Muller MT, Rurup ML, Rietjens JAC, Georges JJ, et al. Dutch experience of monitoring euthanasia. BMJ. 2005;331: Onwuteaka-Philipsen BD, Heide A van der, Koper D, Keij-Deerenberg I, Rietjens JAC, Rurup ML, et al. Euthanasie en andere medische beslissingen rond het levenseinde in Nederland in 1990, 1995, and Ned Tijdschr Geneeskd. 2003;147: Ganzini L, Nelson HD, Schmidt TA, Kraemer DF, Delorit MA, Lee MA. Physicians experiences with the Oregon Death with Dignity Act. N Engl J Med. 2000;342: Ganzini L, Harvath TA, Jackson A, Goy ER, Miller LL, Delorit MA. Experiences of Oregon nurses and social workers with hospice patients who requested assistance with suicide. N Engl J Med. 2002; 347: Ned Tijdschr Geneeskd juli;151(29) 1641

8 16 Tolle SW, Tilden VP, Drach LL, Fromme EK, Perrin NA, Hedberg K. Characteristics and proportion of dying Oregonians who personally consider physician-assisted suicide. J Clin Ethics. 2004;15: Deliens L, Wal G van der. The euthanasia law in Belgium and the Netherlands. Lancet. 2003;362: Deliens L, Mortier F, Bilsen J, Cosyns M, vander Stichele R, Vanoverloop J, et al. End-of-life decisions in medical practice in Flanders, Belgium: a nationwide survey. Lancet. 2000;356: Maas PJ van der, Wal G van der, Haverkate I, Graaff CL de, Kester JG, Onwuteaka-Philipsen BD, et al. Euthanasia en andere medische beslissingen rond het levenseinde, Ned Tijdschr Geneeskd. 1997;141: Rietjens JAC, Heide A van der, Vrakking AM, Onwuteaka-Philipsen BD, Maas PJ van der, Wal G van der. De praktijk van terminale sedatie in Nederland. Ned Tijdschr Geneeskd. 2005;149: Rietjens JAC, Delden JJM van, Heide A van der, Vrakking AM, Onwuteaka-Philipsen BD, Maas PJ van der, et al. Terminal sedation and euthanasia: a comparison of clinical practices. Arch Intern Med. 2006;166: Thorns A, Sykes N. Opioid use in last week of life and implications for end-of-life decision-making. Lancet. 2000;356: Sykes N, Thorns A. The use of opioids and sedatives at the end of life. Lancet Oncol. 2003;4: Bercovitch M, Adunsky A. Patterns of high-dose morphine use in a home-care hospice service: should we be afraid of it? Cancer. 2004; 101: Morita T, Tsunoda J, Inoue S, Chihara S. Effects of high dose opioids and sedatives on survival in terminally ill cancer patients. J Pain Symptom Manage. 2001;21: Hartogh G den. Mysterieuze cijfers. Meldingspercentage kan niet meer stijgen. Med Contact. 2003;58: Rurup ML, Onwuteaka-Philipsen BD, Heide A van der, Wal G van der, Maas PJ van der. Trends in gebruikte middelen bij euthanasie en samenhang met het aantal meldingen. Ned Tijdschr Geneeskd. 2006;150: Abstract Medical decisions around the end of life in the Netherlands after the Euthanasia Act came into effect; the fourth national study Objective. To report the results of the fourth national study into the practice of euthanasia, physician-assisted suicide, and other medical decisions around the end of life in the Netherlands in 2005, after the Dutch law regulating the ending of life by a physician at the request of a patient and physician-assisted suicide had come into effect in Design. Descriptive study and longitudinal comparison. Method. A questionnaire was mailed to the physicians that had filled out a death certificate for a case of death included in the sample of 6860 deaths. The response rate was 77.8%. Results. In 2005, of all deaths in the Netherlands, 1.7% was the result of euthanasia and 0.1% was the result of physician-assisted suicide. These percentages were significantly lower than those in 2001, when 2.6% of all deaths resulted from euthanasia and 0.2% from assisted suicide. Of all deaths, 0.4% was the result of the termination of life without an explicit request by the patient. Continuous deep sedation, possibly resulting in hastening of death, was used in 7.1% of all deaths in 2005, which is significantly higher than the 5.6% in In 73.9% of all cases of euthanasia or assisted suicide in 2005, life was terminated by means of neuromuscular relaxants and/or barbiturates; opioids were used in 16.2% of cases. In 2005, 80% of all cases of euthanasia and assisted suicide were reported to a regional assessment committee. Physicians were more likely to report their end-of-life practices if they considered them to be euthanasia or assisted suicide, which was rarely the case when morphine had been used. Conclusion. The coming into effect of the Dutch euthanasia act was followed by a modest decrease in the rates of euthanasia and physicianassisted suicide. This decrease may have resulted from the increased application of other methods for reducing severe suffering in the last phase of life, such as palliative sedation. Ned Tijdschr Geneeskd. 2007;151: Ned Tijdschr Geneeskd juli;151(29)