De praktijk van terminale sedatie in Nederland*

Transcriptie

1 oorspronkelijke stukken De praktijk van terminale sedatie in Nederland* J.A.C.Rietjens, A.van der Heide, A.M.Vrakking, B.D.Onwuteaka-Philipsen, P.J.van der Maas en G.van der Wal Zie ook de artikelen op bl. 445, 449 en 458. Doel. Beschrijven van de praktijk van terminale sedatie in Nederland. Opzet. Descriptief. Methoden. Een steekproef van artsen (n = 410; respons 85%) werd gevraagd naar de frequentie waarmee zij terminale sedatie toepasten in 2000 en 2001, waarbij terminale sedatie gedefinieerd werd als de toediening van middelen om een patiënt in diepe sedatie of in coma te brengen, waarbij wordt afgezien van de kunstmatige toediening van voeding of vocht. Indien van toepassing werden van het recentste geval kenmerken van de besluitvorming in kaart gebracht. Resultaten. Van alle artsen gaf 52% aan wel eens terminale sedatie toegepast te hebben. Op basis van de door de geïnterviewde artsen genoemde aantallen werd geschat dat terminale sedatie werd uitgevoerd bij 10,0% van alle sterfgevallen in Nederland: 5,5% door een specialist, 2,5% door een huisarts en 2,0% door een verpleeghuisarts. Doel van de terminale sedatie was meestal om pijn (51%), onrust (38%) en benauwdheid (38%) te verlichten in de 211 recentste casussen. Daarnaast was bespoediging van het levenseinde het uitdrukkelijke doel bij 17% van de patiënten. De beslissing om diep te sederen werd in 59% van de gevallen overlegd met de patiënt en de beslissing om af te zien van voeding of vocht in 34%. Conclusies. In de zorg voor stervende patiënten in Nederland wordt relatief vaak terminale sedatie toegepast ter bestrijding van ernstige symptomen. Ned Tijdschr Geneeskd 2005;149: In de laatste levensfase treden vaak problemen op, zoals pijn, benauwdheid en onrust. 1 Een van de belangrijkste doelstellingen van medische zorg voor terminale patiënten is het verlichten van dergelijke symptomen. 2 Als behandeling met analgetica of anxiolytica niet toereikend is, worden als alternatief soms sedativa gebruikt om de patiënt buiten bewustzijn te brengen. Als vervolgens geen voeding of vocht meer wordt toegediend, overlijdt de patiënt binnen afzienbare tijd. Het debat over de toepassing van diepe sedatie bij terminale patiënten betreft onder andere de vraag in hoeverre deze praktijk opgevat moet worden als een handelwijze die mogelijk of zeker het levenseinde van de patiënt bespoedigt. 3-6 Wij onderzochten de praktijk van terminale sedatie * Dit onderzoek werd eerder gepubliceerd in Annals of Internal Medicine (2004;141:178-85) met als titel Physician reports of terminal sedation without hydration or nutrition for patients nearing death in the Netherlands. Erasmus Medisch Centrum, afd. Maatschappelijke Gezondheidszorg, Postbus 1738, 3000 DR Rotterdam. Mw.J.A.C.Rietjens en mw.a.m.vrakking, gezondheidswetenschappers; mw.dr.a.van der Heide, arts-epidemioloog; hr.prof.dr.p.j.van der Maas, sociaal-geneeskundige. VU Medisch Centrum, Instituut voor Extramuraal Geneeskundig Onderzoek, afd. Sociale Geneeskunde, Amsterdam. Mw.dr.B.D.Onwuteaka-Philipsen, gezondheidswetenschapper; hr.prof. dr.g.van der Wal, sociaal-geneeskundige. Correspondentieadres: mw.j.a.c.rietjens (j.rietjens@erasmusmc.nl). in Nederland. Terminale sedatie werd daarbij gedefinieerd als de toediening van middelen om een patiënt in diepe sedatie of in coma te brengen, waarbij wordt afgezien van de kunstmatige toediening van voeding of vocht. Deze studie was onderdeel van het onderzoek waarin de toetsingsprocedure voor euthanasie werd geëvalueerd. 7 onderzoeksdeelnemers en methode In de periode maart-oktober 2002 interviewden wij, na een aselecte, naar specialisme gestratificeerde steekproef, 410 artsen over hun ervaringen met medische besluitvorming rond het levenseinde en terminale sedatie: 208 klinisch specialisten, 125 huisartsen en 77 verpleeghuisartsen. Van de oorspronkelijk benaderde groep van 482 artsen weigerden 72 (15%) deelname: 17% klinisch specialisten (43/251), 18% huisartsen (27/152) en 3% verpleeghuisartsen (2/79). De respondenten werd eerst gevraagd bij hoeveel patiënten zij in 2000 en 2001 terminale sedatie hadden toegepast. De genoemde aantallen werden gewogen en op basis daarvan werd een prevalentieschatting van terminale sedatie gemaakt. De weegfactoren waren gebaseerd op de steekproeffracties en de respons voor de verschillende specialismen. Deze steekproeffracties waren 125 uit 7027 voor huisartsen, 77 uit 810 voor verpleeghuisartsen, 34 uit 394 voor cardiologen, 34 uit 545 voor neurologen, 69 uit 1321 voor internisten, 35 uit 325 voor longartsen en 36 uit 769 voor chirurgen. Ned Tijdschr Geneeskd februari;149(9) 467

2 tabel 1. Kenmerken van patiënten bij wie terminale sedatie werd toegepast in 2000 en 2001; gegevens uit interviews met artsen onderzochte alle sterfgevallen (n = 211) in 2001 in % casussen; n (%) (n = )* in Nederland geslacht man 99 (47) 49 vrouw 112 (53) 51 leeftijd in jaren (22) (42) 35 C (36) 46 hoofddiagnose kanker 113 (54) 27 hart-/vaatziekte 51 (24) 25 andere 47 (22) 48 reden voor diepe sedatie pijn 108 (51) onrust 80 (38) benauwdheid 80 (38) angst 24 (11) andere 62 (29) *Bron: Centraal Bureau voor de Statistiek. Ontbrekende waarden: n = 1. Per patiënt was meer dan 1 antwoord mogelijk. tabel 2. Overleg over diepe sedatie en afzien van toediening van voeding of vocht bij 211 terminale patiënten in 2000 en 2001 (n (%)); gegevens uit interviews met artsen specialist huisarts verpleeg- alle artsen (n = 103) (n = 53) huisarts (n = 211) (n = 55) diepe sedatie overlegd met de patiënt 67 (65) 28 (53) 30 (55) 125 (59) verzoek van de patiënt 36 (35) 19 (36) 14 (25) 69 (33) overlegd met de familie* 94 (91) 48 (92) 53 (96) 195 (93) afzien van toediening van voeding of vocht overlegd met de patiënt 33 (33) 14 (27) 23 (43) 70 (34) verzoek van de patiënt 9 (9) 3 (6) 6 (11) 18 (9) overlegd met de familie 68 (67) 34 (65) 49 (91) 151 (73) *Ontbrekende waarden: n = 1. Ontbrekende waarden: n = 4. Vervolgens werden vragen gesteld over de recentste casus van terminale sedatie (n = 211). Deze gegevens werden niet gewogen. Er werd gevraagd naar patiëntkenmerken, naar de besluitvorming, gebruikte middelen en naar het mogelijk levensbekortende effect van terminale sedatie. Details over het steekproefkader, de interviewprocedure en de weging zijn elders uitvoerig beschreven. 7-9 resultaten Van alle 410 artsen gaven 225 (52%; gewogen) aan wel eens terminale sedatie toegepast te hebben. Op basis van de door de geïnterviewde artsen genoemde aantallen in 2000 en 2001 kon worden geschat dat terminale sedatie werd uitgevoerd bij 10,0% van alle sterfgevallen in Nederland: 5,5% door een specialist, 2,5% door een huisarts en 2,0% door een verpleeghuisarts. Van de recentste gevallen van terminale sedatie betrof 54% patiënten met kanker en 36% personen van 80 jaar of ouder, terwijl 27% van het totaal aantal sterfgevallen in Nederland kanker betrof en 46% van het totale aantal sterfgevallen in de leeftijdscategorie 80 jaar of ouder viel (tabel 1). De meest genoemde redenen om patiënten diep te sederen waren het verlichten van pijn (51%), onrust (38%), benauwdheid (38%) en angst (11%). Bij 59% van de patiënten had de arts zijn of haar voornemen tot diepe sedatie overlegd met de patiënt; daarbij had de patiënt in 33% van de gevallen zelf verzocht om de toepassing van sedatie (tabel 2). Als er geen overleg had plaatsgevonden met de patiënt, kwam dit meestal doordat de patiënt niet meer goed reageerde op aanspreken (niet weergegeven in de tabel). De beslissing om af te zien van de toediening van voeding of vocht was in 34% van de gevallen met de patiënt overlegd en in 9% had de patiënt hierom verzocht (zie tabel 2). Als reden voor niet overleggen noemde men vaak dat men het geven van voeding of vocht helemaal niet had overwogen en dat men het als een vanzelfsprekendheid had beschouwd daarvan af te zien (niet weergegeven in de tabel). De beslissing om te sederen was in 93% van de gevallen met de familie overlegd en de beslissing om af te zien van voeding of vocht in 73% van de gevallen (zie tabel 2). Bij 60% van de patiënten die terminale sedatie kregen, werden benzodiazepinen gebruikt (tabel 3); iets meer dan de helft hiervan werd gecombineerd met morfine (niet weergegeven in de tabel). Bij de meeste anderen werd alleen morfine gebruikt. Huisartsen en verpleeghuisartsen gebruikten wat vaker benzodiazepinen dan specialisten en specialisten gebruikten relatief vaak morfine. Terminale sedatie werd bij 36% van de patiënten toegepast zonder het doel daarmee het leven te bekorten. Bij 47% was bespoediging van het levenseinde mede een doel, naast het verlichten van pijn of andere symptomen. Bij 2% werden de sederende middelen toegediend met het uitdrukkelijke 468 Ned Tijdschr Geneeskd februari;149(9)

3 doel het levenseinde te bespoedigen, bij 14% werd voeding of vocht onthouden met het uitdrukkelijke doel het levenseinde te bespoedigen, en bij 1% werden voor dat doel beide handelwijzen toegepast. Van de artsen schatte 40% dat door de toepassing van terminale sedatie het levenseinde van de patiënt bekort was met maximaal 24 h, en bij 27% van de gevallen werd de levensbekorting geschat op meer dan een week (zie tabel 3). Tijdens de besluitvorming over terminale sedatie was euthanasie bij 37% (77/210) van de patiënten ter sprake gekomen. De meest genoemde redenen waarom uiteindelijk niet voor euthanasie werd gekozen, waren het verkiezen van terminale sedatie door de patiënt zelf (9%; 19/210), de afwezigheid van een uitdrukkelijk verzoek om euthanasie (8%; 17/210), de opvatting dat terminale sedatie meer dan euthanasie paste bij een natuurlijk stervensproces (4%; 9/210), en een zeer snel verlopend stervensproces (3%; 6/210) (niet weergegeven in de tabel). beschouwing In de zorg voor patiënten in de laatste levensfase is ter minale sedatie een frequent voorkomende praktijk. Volgens onze interviewstudie werd bij 10% van alle sterfgevallen in Nederland de patiënt voorafgaand aan het overlijden diep gesedeerd, terwijl voeding of vocht onthouden werd. Een recente Nederlandse studie met een andere opzet schatte de incidentie van terminale sedatie op 4% van alle sterfgevallen. 7 Bij de helft van alle patiënten wordt de terminale sedatie toegepast door specialisten, terwijl ongeveer 35% van alle sterfgevallen in het ziekenhuis plaatsvindt: 7 blijkbaar wordt terminale sedatie wat vaker toegepast in het ziekenhuis dan in de thuissituatie. Een mogelijke verklaring hiervoor is dat patiënten die in het ziekenhuis overlijden vaak moeilijk te behandelen of snel escalerende symptomen hebben. De meest genoemde redenen in ons onderzoek voor het toepassen van terminale sedatie waren het verlichten van pijn, onrust en benauwdheid. Uit een review van 17 studies over het gebruik van sedativa in de zorg voor terminale kankerpatiënten bleek dat een syndroom van delirium en onrust de meest voorkomende indicatie was om sedativa te gebruiken, terwijl pijn veel minder vaak gerapporteerd werd. 10 Echter, de meeste studies in deze review gingen niet over het morfinegebruik en bovendien waren patiënten in sommige studies slechts licht gesedeerd. In onze studie werden bij 60% van de patiënten benzodiazepinen en bij de meeste anderen morfine gegeven. Het gebruik van morfine zonder toediening van benzodiazepinen om diepe sedatie te bewerkstelligen wordt beschouwd als minder effectief of zelfs contraproductief Wél wordt er gesuggereerd dat de toediening van opioïden om ernstige symptomen te verlichten gecontinueerd zou moeten worden tijdens de sedatie om te voorkomen dat de patiënt ontwenningsverschijnselen krijgt. 12 Het relatief grote aantal tabel 3. Gebruikte middelen, intentie, levensbekorting en euthanasie bij terminale patiënten in 2000 en 2001 (n (%)); gegevens uit interviews met artsen specialist huisarts verpleeghuisarts alle artsen (n = 103) (n = 53) (n = 55) (n = 211) middelen* alleen benzodiazepinen (eventueel gecombineerd met morfine of een ander middel) 49 (48) 38 (71) 41 (75) 128 (60) morfine (eventueel gecombineerd met een ander middel behalve benzodiazepinen) 48 (47) 14 (27) 14 (26) 76 (36) andere 5 (5) 1 (2) 0 (0) 6 (3) terminale sedatie zonder als doel het levenseinde te bespoedigen 35 (34) 17 (32) 23 (42) 75 (36) mede met als doel het levenseinde te bespoedigen 51 (50) 25 (47) 24 (44) 100 (47) met het uitdrukkelijke doel het levenseinde te bespoedigen door 17 (17) 11 (21) 8 (15) 36 (17) diepe sedatie 3 (3) 1 (2) 0 (0) 4 (2) afzien van toediening van voeding of vocht 14 (14) 7 (13) 8 (15) 29 (14) beide 0 (0) 3 (6) 0 (0) 3 (1) geschatte levensbekorting geen bekorting of < 24 h 36 (36) 23 (44) 22 (42) 81 (40) 1-7 dagen 40 (40) 16 (31) 11 (21) 67 (33) 8 dagen-4 weken 19 (19) 11 (21) 14 (27) 44 (21) > 1 maand 6 (6) 2 (4) 5 (10) 13 (6) euthanasie kwam ter sprake voordat tot terminale sedatie werd besloten 26 (25) 35 (66) 16 (29) 77 (37) *Ontbrekende waarden: n = 1. Ontbrekende waarden: n = 6. Ned Tijdschr Geneeskd februari;149(9) 469

4 gevallen van terminale sedatie met behulp van morfine in onze studie kan erop wijzen dat in een aantal gevallen de patiënt buiten bewustzijn raakte als gevolg van als regulier beschouwde intensieve symptoombestrijding, of door de progressie van de onderliggende ziekte. Toch valt niet uit te sluiten dat soms morfine doelbewust werd gebruikt om de patiënt buiten bewustzijn te brengen, hetgeen kan betekenen dat de terminale sedatie niet altijd medisch zorgvuldig werd uitgevoerd. Wanneer een gesedeerde patiënt geen voeding of vocht krijgt toegediend, zal deze binnen afzienbare tijd overlijden. In onze studie handelde 36% van de artsen echter niet met het doel om het overlijden van de patiënt te bespoedigen, maar bij de overige patiënten was bespoediging van het levenseinde wel degelijk een doel van de toepassing van terminale sedatie, naast het verlichten van symptomen. De mate van levensbekorting was bij ruim een kwart van de patiënten meer dan een week. Dit betekent dat terminale sedatie niet uitsluitend bij patiënten in de stervensfase werd uitgevoerd. Overgang tussen terminale sedatie en euthanasie. Er valt een aantal verschillen waar te nemen tussen de praktijk van terminale sedatie en die van euthanasie. Euthanasie wordt per definitie uitgevoerd op uitdrukkelijk verzoek van de patiënt. Zo n uitdrukkelijk verzoek is niet noodzakelijk voor terminale sedatie. Voorts overlijdt bij euthanasie de patiënt als gevolg van de dodelijke middelen die zijn toegediend. Bij terminale sedatie overlijdt de patiënt eerder als gevolg van de onderliggende ziekte, door het onthouden van voeding of vocht, of door de toediening van sedativa of morfine. Bovendien worden de middelen bij euthanasie altijd toegediend met het uitdrukkelijke doel om het levenseinde van de patiënt te bespoedigen, terwijl dit bij terminale sedatie slechts in beperkte mate het geval is. Er is aangetoond dat ongeveer 2,6% van alle sterfgevallen in Nederland vooraf wordt gegaan door de beslissing tot euthanasie, 20% door intensieve pijn- en symptoombestrijding en 20% door het niet instellen of staken van (potentieel) levensverlengende behandelingen. 7 8 Gevallen van terminale sedatie waarbij tenminste rekening wordt gehouden met bespoediging van het levenseinde kunnen geclassificeerd worden als een van deze medische beslissingen rond het levenseinde, meestal als intensieve pijn- en symptoombestrijding of als niet-behandelbeslissingen. Een minderheid van de gevallen, waarin de arts sederende middelen toediende met het uitdrukkelijke doel om het leven van de patiënt te bekorten, zou beschouwd kunnen worden als actieve levensbeëindiging. Opzet van het onderzoek. In dit onderzoek besteedden wij veel aandacht aan de betrouwbaarheid van de gegevens. Zo kregen de geïnterviewde artsen de garantie dat de door hen verstrekte informatie nooit tot identificatie van de betrokken personen zou kunnen leiden. Vertekening van de gegevens door de interpretaties van de interviewers werd zoveel mogelijk voorkomen door zorgvuldige selectie en training van de interviewers. Niettemin kan niet uitgesloten worden dat enige vertekening heeft plaatsgevonden door de interpretaties van de interviewers of doordat respondenten sociaal wenselijke antwoorden gaven. Ten tweede kan het zijn dat de term terminale sedatie verschillende connotaties heeft opgeroepen bij respondenten. Wij hebben geprobeerd dit te voorkomen door een specifieke en neutrale omschrijving van de term te geven. Tot slot kan de steekproef van het recentste geval van terminale sedatie per arts gezorgd hebben voor een geringe onderschatting van de kenmerken van de handelwijzen van artsen die het frequentst terminale sedatie toepassen, de specialisten. Aan de andere kant is het ook mogelijk dat er juist sprake is van een geringe overschatting van de kenmerken van de handelwijzen van specialisten, aangezien dit specialisme enigszins oververtegenwoordigd was in de steekproef. conclusies Wij concluderen dat in de zorg voor stervende patiënten in Nederland relatief vaak terminale sedatie werd toegepast, namelijk bij 10,0% van alle sterfgevallen in Nederland. Terminale sedatie werd ingezet ter bestrijding van ernstige symptomen in de laatste levensfase en had bij de meeste patiënten een beperkt levensbekortend effect. In een klein aantal gevallen, waarbij de arts sedativa toediende met het uitdrukkelijke doel het levenseinde van de patiënt te bespoedigen, kan terminale sedatie beschouwd worden als actieve levensbeëindiging. C.W.N.Looman hielp bij de statistische analysen. Dit onderzoek was niet mogelijk geweest zonder de leden van de begeleidingscommissie, de deelnemende artsen, de interviewers, de voorzitter van de KNMG en de Inspecteur-Generaal voor de Gezondheidszorg. Belangenconflict: geen gemeld. Financiële ondersteuning: deze studie werd mogelijk gemaakt door financiële ondersteuning van de ministeries van Volksgezondheid, Welzijn en Sport en van Justitie. Deze waren niet betrokken bij de gegevensverzameling, de analyse en de interpretatie van de resultaten. Aanvaard op 2 september 2004 Literatuur 1 Vainio A, Auvinen A. Prevalence of symptoms among patients with advanced cancer: an international collaborative study. Symptom Prevalence Group. J Pain Symptom Manage 1996;12: Sepulveda C, Marlin A, Yoshida T, Ullrich A. Palliative care. J Pain Symptom Manage 2002;24: Ned Tijdschr Geneeskd februari;149(9)

5 3 Quill TE, Lo B, Brock DW. Palliative options of last resort: a comparison of voluntarily stopping eating and drinking, terminal sedation, physician-assisted suicide, and voluntary active euthanasia. JAMA 1997;278: Quill TE, Byock IR. Responding to intractable terminal suffering. Ann Intern Med 2000;132: Billings JA, Block SD. Opportunity to present our observations and opinions on slow euthanasia. J Palliat Care 1997;13: Jansen LA, Sulmasy DP. Sedation, alimentation, hydration, and equivocation. Ann Intern Med 2002;136: Wal G van der, Heide A van der, Onwuteaka-Philipsen BD, Maas PJ van der. Medische besluitvorming aan het einde van het leven; de praktijk en de toetsingsprocedure euthanasie. Utrecht: De Tijdstroom; Onwuteaka-Philipsen BD, Heide A van der, Koper D, Keij-Deerenberg I, Rietjens JA, et al. Euthanasia and other end-of-life decisions in the Netherlands in 1990, 1995, and Lancet 2003;362: Onwuteaka-Philipsen BD, Heide A van der, Koper D, Keij-Deerenberg I, Rietjens JAC, Rurup ML, et al. Euthanasie en andere medische beslissingen rond het levenseinde in Nederland in 1990, 1995 en Ned Tijdschr Geneeskd 2003;147: Sykes N, Thoms A. The use of opioids and sedatives at the end of life. Lancet Oncol 2003;4: Fainsinger RL, Landman W, Hoskings M, Bruera E. Sedation for uncontrolled symptoms in a South African hospice. J Pain Symptom Manage 1998;16: Cherny NI, Portenoy RK. Sedation in the management of refractory symptoms. J Palliat Care 1994;10:31-8. Abstract The practice of terminal sedation in the Netherlands Objective. To describe the practice of terminal sedation in the Netherlands. Design. Descriptive. Methods. A sample group of physicians (n = 410; response 85%) were asked how often they had used terminal sedation in 2000 and This was defined as the administration of drugs to keep the patient deeply sedated or in coma until death, without artificial nutrition or hydration. Where applicable, they were asked about the decision-making process they had used in their most recent case. Results. Fifty-two per cent of the physicians had implemented terminal sedation. Based on the numbers given by the physicians interviewed, it was estimated that terminal sedation is carried out in 10% of all deaths in the Netherlands: 5.5% by a specialist, 2.5% by a general practitioner and 2.0% by a nursing-home physician. Of their 211 most recent cases terminal sedation was aimed at alleviating pain in 51%, agitation in 38%, and dyspnoea in 38%. Terminal sedation was implemented with the explicit intention of hastening death in 17% of the cases. The decision to start deep sedation was discussed with the patient in 59% of cases and the decision to forgo artificial nutrition or hydration in 34%. Conclusions. In the care provided to patients in the last phase of life, terminal sedation is a practice which is relatively frequently applied to alleviate severe symptoms. Ned Tijdschr Geneeskd 2005;149: Ned Tijdschr Geneeskd februari;149(9) 471