Als palliatieve zorg uitmondt in palliatieve sedatie...

Transcriptie

1 PVH 15e jaargang nr. 3 Als palliatieve zorg uitmondt in palliatieve sedatie... Drs. S.J. Swart Verpleeghuisarts / onderzoeker, verbonden aan het Laurens Antonius IJsselmonde / Erasmus MC afdeling Maatschappelijke Gezondheidszorg INLEIDING Zorg voor mensen in hun laatste levensfase is zo oud als de mensheid zelf en in veel culturen is de zorg voor mensen die gaan sterven een belangrijke morele waarde. De wijze waarop die zorg of die morele waarde inhoud krijgt, verschilt van cultuur tot cultuur 1. Maar ook binnen een cultuur zijn verschillende antwoorden mogelijk op de vraag hoe de zorg voor mensen in de laatste levensfase vorm kan krijgen. Sinds de jaren zeventig staat euthanasie in Nederland in het centrum van de politieke en maatschappelijke belangstelling. Van meer recente datum is de politieke en maatschappelijke belangstelling voor palliatieve zorg en sedatie. In eerste instantie werd in de literatuur vooral gesproken van terminale sedatie 2. Terminale sedatie is echter een suggestief begrip, omdat het een direct verband tussen sedatie en termineren doet vermoeden. Echter, niet de sedatie is terminaal, maar de patiënt. Daarom geef ik de voorkeur aan het begrip palliatieve sedatie, omdat daarmee duidelijker gemaakt wordt, waar het om gaat bij sederen van stervenden, namelijk: verlichten van lijden (palliare (Lat): verzachten, toedekken, een mantel omdoen). In dit artikel wordt benadrukt dat palliatieve sedatie meer is dan een medisch technische behandeling aan de hand van de volgende aandachtspunten: angst (v)erkennen, symptomen verlichten en tijd nemen. ANGST (VER)KENNEN De gevolgen van een stervensproces dat gepaard gaat met ernstig lijden zijn zeer groot, niet alleen voor de stervende zelf, maar ook voor de naasten, de zorgverleners en de samenleving. Dat verklaart de inspanning door-de-eeuwen-heen van mensen om NR

2 betekenis te geven aan sterven en lijden te verlichten. Veel mensen hebben angst voor lijden, sterven of de dood. Zorgverleners komen veelvuldig met die angsten in aanraking. Mensen kunnen angst voor de dood hebben, maar vaker gaat het om angst voor het sterven. Die angst kan te maken hebben met angst voor pijn of andere symptomen, angst voor controleverlies of voor het niet kunnen voltooien van levenstaken. Het kan ook gaan om de angst anderen tot last te zijn of om gescheiden te worden van dierbaren. Of om angst voor de angst van anderen die de dood niet onder ogen durven zien. Het herkennen en verkennen van angst is een essentieel onderdeel van de behandeling en de begeleiding van stervenden. En dit vraagt tijd. Datzelfde geldt voor sterven. Ook sterven vraagt tijd. Niet zelden merken ernstig zieke mensen zelf dat de dood dichterbij komt. In andere gevallen zijn het de naasten of de zorgverleners die vermoeden dat het levenseinde nadert. Het is belangrijk om het daarover dan met elkaar te hebben, want het betekent dat binnen relaties, begeleiding en zorg andere accenten gelegd gaan worden. Afscheid nemen vraagt aandacht en energie en wordt bemoeilijkt als het sterven gepaard gaat met ernstig lijden. Bij ernstig lijden gaat het niet alleen om lichamelijke, maar ook om psychische, sociale en zingevingsaspecten. Bij iemand die benauwd is bijvoorbeeld, kan het lijden vooral teruggaan op het lichamelijke aspect (bijvoorbeeld: vocht ander de longen, waardoor de longen dichtgedrukt worden) en/of op het psychische aspect (angst om te stikken) en/of het sociale aspect (redt mijn partner het wel zonder mij?) en/of het zingevingsaspect (hoe neem ik afscheid van mijn dierbaren en het leven). Het vraagt aandacht en tijd om de aard van het lijden te (v)erkennen. Maar ook is het goed je te realiseren dat het niet altijd mogelijk is om de aard van het lijden te achterhalen. Dan dringt zich de vraag op hoe met lijden kan worden omgegaan. In dit artikel wordt het accent gelegd op een antwoord in de vorm van een behandeling. Andere antwoorden zijn denkbaar, maar vallen buiten het kader van dit artikel. Lijden bij stervenden kan dus diverse achtergronden hebben. Toch wordt in de praktijk lijden in eerste instantie nog steeds vooral geassocieerd met pijn. Daarom zal ik met name hierop verder ingaan. Morfine is het middel bij uitstek om ernstige pijn te verlichten. Indien morfine voor deze indicatie in de juiste doseringen wordt voorgeschreven heeft morfine geen levensbekortend effect. Ik onderstreep dit omdat hieromtrent nog veel misverstanden bestaan. Als iemand ernstige pijn heeft, zijn morfine of andere opioïden veelal onmisbaar om een sterfbed rustig te laten verlopen. Echter, niet altijd kom je met morfine en andere beschikbare middelen en behandelingen uit. Als het niet meer mogelijk is om pijn of een ander symptoom adequaat te verlichten, dan spreken we van een refractair symptoom. Pijn is refractair als pijn niet meer met pijnstillende medicijnen of behandelingen verlicht kan worden en/of als de toediening ervan met ernstige bijwerkingen gepaard gaat en/of als het effect ervan te lang op zich laat wachten. Pijn kan zo slopend zijn dat eten, liggen, slapen en verzorging onmogelijk NR

3 zijn. De Engelsen hebben een uitdrukking voor deze situatie: Pain kills! Verlichting hiervan is dan geboden! SYMPTOMEN VERLICHTEN Bij een refractair symptoom is er dus geen behandelbare oorzakelijke factor meer, of kan symptoomverlichting niet bereikt worden met middelen die specifiek voor dat symptoom bedoeld zijn. Sederen kan dan een manier zijn om het lijden verlichten. Palliatieve sedatie is het opzettelijk verlagen van het bewustzijn van een patiënt in de laatste levensfase. De bewustzijnsverlaging is dan het middel om te bereiken dat de patiënt het lijden niet meer ervaart. Een arts stelt vast of een symptoom refractair is. Het daaruit volgende behandeladvies dient net als bij andere diagnoses met de patiënt (of diens wettelijk vertegenwoordiger) besproken te worden. Ook dit kost tijd. Hierbij dienen andere zorgverleners betrokken te worden, al is het maar om te voorkomen dat een besluit tot sedatie leidt tot onnodige emoties en tegenstellingen tussen zorgverleners. Niet altijd is echter overleg mogelijk: in acute noodsituaties dient vanzelfsprekend snel gehandeld te worden. Als tot palliatieve sedatie wordt over gegaan is het middel van eerste keuze een benzodiazepine, meestal midazolam. Het is onjuist te denken dat morfine geschikt is voor sedatie! Morfine is een uitstekend middel voor de onderdrukking van pijn of benauwdheid, maar is geen middel dat met zekerheid leidt tot sedatie. Dit heeft te maken met het feit dat de gevoeligheid voor morfine individueel zeer sterk varieert en bijwerkingen niet te voorspellen zijn voor de individuele patiënt. Het stapsgewijze opvoeren van de dosering morfine totdat een comateuze toestand intreedt, is bovendien risicovol, omdat het kan leiden tot een delier, een ziektebeeld dat met ernstige onrust en verwardheid gepaard gaat. Het heeft kortom het gevaar in zich dat lijden aan lijden wordt toegevoegd. Daarom is het noodzakelijk om voor sedatie middelen te gebruiken die direct aangrijpen op het verlagen van het bewustzijn. Het is heel belangrijk om vanaf het moment dat de patiënt gesedeerd wordt, regelmatig te controleren of de patiënt comfortabel is. Hierbij vraagt ook de begeleiding van naasten veel aandacht. Niet zelden wordt ondanks goede uitleg sedatie verward met euthanasie. Daarom wil ik kort ingaan op enkele verschillen tussen palliatieve sedatie en euthanasie. Sedatie verschilt van euthanasie voor wat betreft het doel van de handeling: bij euthanasie gaat het om actieve levensbeëindiging, bij sedatie om symptoomverlichting door het verlagen van het bewustzijn. Een ander verschil tussen euthanasie en sedatie is, dat het bij sedatie gaat om een besluit op basis van een medisch oordeel terwijl euthanasie te allen tijde en tot het laatste moment een verzoek van de patiënt is. Bij NR

4 euthanasie is het zeer belangrijk dat iemand zijn wensen hieromtrent zo vroeg mogelijk bespreekt met de arts. Een arts heeft echter niet de plicht om tot euthanasie over te gaan wanneer een patiënt daarom vraagt. Of, om het anders te zeggen: sedatie is een behandeling die een arts een patiënt kan aanbieden en euthanasie is een vraag van een patiënt die een arts kan honoreren. TIJD NEMEN Goede uitleg kan echter niet altijd voorkomen dat naasten na de start van de sedatie vragen stellen als En, hoe lang gaat het nog duren? of, Kan het niet wat sneller, want het duurt nu al een paar dagen? Het is dan belangrijk om na te gaan of hier om feitelijke informatie wordt gevraagd of dat onder deze vragen andere vragen schuil gaan. Is er, met andere woorden, behoefte aan informatie in de zin van klokketijd (uren, dagen) of is er behoefte aan een gesprek over wat het betekent om bij lijden en sterven betrokken te zijn. Vaak gaat het niet om klokketijd, maar om betekenistijd : niet wanneer en duur doen er nu toe, maar hoe je tijd neemt voor jezelf en voor elkaar. Het concreet beantwoorden van de hoe lang gaat het nog duren -vraag is een hachelijke zaak. Hoe omzichtig ook geformuleerd, eenmaal uitgesproken gaat zo n tijdsduur een eigen leven leiden. Natuurlijk kun je iets zeggen in de trant van: nou ik verwacht niet dat ze de nacht nog haalt, maar vaker hebben naasten behoefte aan een antwoord waarin een wedervraag gesteld wordt, bijvoorbeeld: Hoe is het voor U om dit mee te maken?. Dat biedt de mogelijkheid om in te gaan op de betekenis die sterven (en waken) heeft. Sterven vraagt tijd, ik zei het al. En tijd is kostbaar, zeker in onze snelle maatschappij. Harry Kunneman, heeft het in dit verband over trage vragen 3. Hij schrijft: trage vragen doen zich bijvoorbeeld voor als een geliefde persoon overlijdt, als een relatie uiteen valt, als het werk tot overspannenheid leidt of wanneer eigen lijden en dood dreigen. Trage vragen kunnen niet snel en efficiënt worden opgelost. Ze vragen tijd en die is er vaak niet in onze samenleving. Natuurlijk is er op veel gebieden niets mis met de voortdurend toenemende snelheid en efficiency in ons leven. Veel hindernissen kunnen ermee worden overwonnen, veel productiewinst kan ermee worden geboekt. Maar op trage vragen breekt de actieve jacht naar steeds meer tijdswinst echter kapot. We kunnen er alleen mee omgaan als we onze pogingen om de tijd te beheersen opgeven, om in plaats daarvan de tijd de gelegenheid te geven ons te leren ermee om te gaan. Controle, macht en versnelling maken dan plaats voor ontvankelijkheid en existentiële en morele vertraging In de stervensfase is tijd kostbaar geworden. Betekenistijd vraagt om een andere taal, je zou het betekenistaal kunnen noemen. Deze taal kan nieuwe werelden openen. Een zorgverlener kan naar een andere tijd verwijzen als hij of zij de betekenistaal verstaat en leert spreken. Een zorgverlener of meer in het bijzonder een arts die niet meer kan NR

5 genezen kan nog wel comfort bieden, een woord dat teruggaat op het Latijnse woord con-fortis en verwijst naar: samen en kracht. Zorgverleners die met een patiënt en hun naasten in de laatste levensfase de dood onder ogen zien, raken aan de grenzen van het zoeken naar betekenis en zingeving. Vaak blijkt dan hoe kwetsbaar en afhankelijk mensen zijn. Dood en lijden roepen vragen op en de dood heeft voor veel mensen iets mysterieus. Dat is heel treffend verwoord door David Rijser 4 : met de liefde is de dood het enige en echte mysterie van het leven. Juist de twijfel over dat mysterie, de aarzeling en haastige en wanhopige ernst die aan ieder doodsbed staat, in het volle bewustzijn dat er geen goede dood is en de dood niet goed, maar het toch moet, en toch zo goed mogelijk, hoe snel of langzaam dat ook gaat, hoort erbij, bij de droom van een schaduw die we zijn. AFRONDING Doordenkend over het citaat van Rijser zou je kunnen zeggen dat palliatieve zorg een zoektocht is naar waardig en goed sterven. Hiervoor is het nodig angst te (v)erkennen, symtomen te verlichten en tijd te nemen. Tijd nemen vraagt om aandacht, ruimte en gesprek. En als desondanks het lijden onvoldoende kan worden verlicht, dan is overgaan op palliatieve sedatie soms noodzakelijk. Ik hoop duidelijk gemaakt te hebben dat sedatie meer is dan een medisch technische behandeling. Zorgvuldige begeleiding van patiënt, naasten en zorgverleners zijn hiermee onlosmakelijk verbonden. Of, om het anders te zeggen, palliatieve zorg mondt soms uit in palliatieve sedatie en dan is sprake van intensive care! NOTEN 1. Hans Lam. Helpen bij sterven: Euthanasie in verschillende samenlevingen. Boom/Belvedere Amsterdam, Overveen Enck RE: Drug-induced terminal sedation for symptom control. Am. J Hosp Palliat Care 1991(8): Harry Kunneman. De nieuwe flinkheid en het kleine humanisme. Humanist 2002(mrt/apr): David Rijser: Het kunstwerk van de dood, Ars Moriendi of Ars de morte Raster nr 99):27-39 * * * * * NR