I n h o u d s t a f e l

Transcriptie

1 I n h o u d s t a f e l Voorwoord 1 Deel 1: COS-werking 3 1. Aantal onderzoeken 3 2. Nieuwe evaluaties t.o.v. herevaluaties 4 3. Wachttijd 4 4. Leeftijd van de onderzochte kinderen 4 5. Geslacht 5 6. Verwijzers 5 7. Aanmeldingsvragen bij de probleemkinderen 5 8. Aard van de problemen 6 9. Gegeven adviezen 7 1. Populatiegegevens COS-Nicu groep Gent 7 Deel 2: ReferentieCentrum Autismespectrumstoornissen (RCA) Aantal zittingen Wachttijd Leeftijd van de onderzochte kinderen Aard van de problemen 13 Deel 3: Revalidatieovereenkomst inzake de diagnostische follow-up van prematuur geboren kinderen Systematische opvolging Aantal bilans Populatiegegevens Follow-up programma prematuren te Gent: Samenwerking COS-Gent met de dienst Kinderneurologie en de dienst Neonatologie, UZ Gent Follow-up programma prematuren te Brugge: Samenwerking COS-Gent met de dienst Kinderneurologie, UZ Gent en de dienst Neonatologie, AZ Sint-Jan Brugge 18 Deel 4: Multidisciplinair team (MDT) 2

2

3 1 V o o r w o o r d Het Centrum voor Ontwikkelingsstoornissen-Gent (COS-Gent) werd meer dan 25 jaar geleden opgericht. Het COS-Gent onderzoekt op multidisciplinaire wijze kinderen met een complexe diagnostische hulpvraag of met een verhoogd risico op ontwikkelingsproblemen met als doel te komen tot een wetenschappelijk goed onderbouwde integrale diagnose (functioneel en causaal). Deze diagnose dient als basis om in overleg met de ouders te komen tot een correcte advisering en oriëntering. Omwille van het belang van vroegtijdige hulpverlening is voor baby s en peuters vroegtijdige diagnostiek erg belangrijk. Zij vormen dan ook een prioritaire doelgroep voor het COS-Gent. Prematuur geboren baby s worden systematisch opgevolgd binnen de revalidatieovereenkomst inzake de diagnostische follow-up van prematuur geboren kinderen. Kleuters vormen de tweede prioritaire doelgroep van het COS-Gent. Ook voor kleuters geldt dat tijdige hulpverlening belangrijk is, zeker met het oog op de verdere schoolse en algemene ontwikkeling. Daarnaast onderzoekt het COS-Gent ook kinderen met een vermoeden van autisme binnen het ReferentieCentrum Autismespectrumstoornissen (RCA). In het kader van het RCA kunnen ook kinderen uit het lager onderwijs onderzocht worden. De ouders kunnen met hun baby of jong kind terecht met uiteenlopende zorgen omtrent de ontwikkeling van hun kind. Dit kan de motoriek, de taal, de mentale ontwikkeling, maar evenzeer de sociaalemotionele of gedragsmatige ontwikkeling van hun kind betreffen. Het COS-Gent vindt het belangrijk de ouders maximaal te betrekken. De ouders zijn aanwezig bij alle onderzoeken. Na de onderzoeken wordt de nodige tijd genomen om de ouders te informeren over de onderzoeksresultaten en worden adviezen ter begeleiding, behandeling en ondersteuning op maat besproken. Het COS-Gent is tevens een Multidisciplinair Team (MDT) binnen Integrale Jeugdhulp. Als MDT helpt het COS-Gent de ouders bij een aanvraag naar ondersteuning in de zorg van hun kind of bij een aanvraag naar een Persoonlijk Assistentie Budget. Het COS-Gent richt zich voornamelijk naar kinderen uit Oost-en West-Vlaanderen. Om de bereikbaarheid voor de West-Vlaamse gezinnen te verbeteren voeren we tevens onderzoeken uit in het AZ Sint-Jan te Brugge in samenwerking met de intensieve neonatale afdeling en in ons antennepunt te Rumbeke/Roeselare. Het COS-Gent is trots u dit jaarverslag te kunnen voorleggen. Het is een beknopte weergave van wat het volledige team, in vlotte dialoog met de bestuursleden, in 217 gepresteerd heeft. Het team verdient alle lof voor zijn blijvend engagement ten aanzien van de kinderen en hun ouders, en voor de vlotte en deskundige samenwerking in een collegiale werksfeer. Prof. dr. Sabine Van daele, Voorzitter COS-Gent. Mevr. Libijn Ilse, Directeur COS-Gent.

4 2

5 3 D e e l 1 : C O S - w e r k i n g In het volgend overzicht worden twee groepen van elkaar onderscheiden op basis van het soort verwijzer. Binnen de eerste groep, die we COS-Nicu kinderen noemen, worden de kinderen opgevolgd, die doorverwezen worden door de NICU van het UZ Gent of AZ St-Jan Brugge, met uitzondering van de kinderen die binnen de criteria van de RIZIV conventie inzake de diagnostische follow-up van prematuur geboren kinderen vallen (deel 3). Vanwege een ernstig risico op het ontstaan van ontwikkelingsstoornissen omwille van problemen tijdens of kort na de geboorte, wordt aan de COS-Nicu kinderen een systematische lange termijn follow-up aangeboden. De tweede groep worden probleemkinderen genoemd. Deze kinderen worden in het COS-Gent aangemeld door tal van verwijzers omwille van een vermoeden van een ontwikkelingsprobleem. Alle in de cijfers opgenomen onderzoeken gebeurden multidisciplinair en in het kader van de VAPHsubsidiëring. 1. Aantal onderzoeken Er dient een onderscheid gemaakt te worden tussen het aantal onderzochte kinderen en het aantal opgestarte onderzoeken. Het aantal onderzochte kinderen is het aantal verschillende kinderen dat in het COS-Gent onderzocht werd. Sommige van deze kinderen melden zich echter een tweede of een derde maal aan voor een nieuw onderzoek binnen hetzelfde kalenderjaar. Dit komt regelmatig voor in de groep COS-Nicu, gezien er daar na een eerste evaluatie een herevaluatie ten laatste op de kalenderleeftijd van 12 maanden voorzien wordt. Ook bij de groep probleemkinderen komen herevaluaties voor. In 217 werden er in totaal 1315 kinderen multidisciplinair geëvalueerd in 148 opgestarte onderzoeken. In 217 had het COS-Gent een erkenning voor 1378 opgestarte onderzoeken. Om binnen de erkenningsvoorwaarden te blijven, dient 9% van de erkende capaciteit uitgevoerd te worden, dwz 124 onderzoeken. Onderzochte kinderen Opgestarte onderzoeken Verschil COS-Nicu Probleemkinderen Totaal De verhouding tussen beide doelgroepen is 37,6% Cos-Nicu en 62,4% probleemkinderen (resp. 37,7% en 62,3% opgestarte onderzoeken).

6 4 2. Nieuwe evaluaties t.o.v. herevaluaties In de groep COS-Nicu ligt de nadruk op de herevaluaties (74,8%), gezien er bij deze groep meerdere evaluaties gepland staan op verschillende scharnierleeftijden. Bij de probleemkinderen blijft de nadruk op de eerste evaluatie liggen (58,4%), maar ook in deze groep komen herevaluaties voor indien er nog onduidelijkheden zijn, die op latere leeftijd verder onderzocht kunnen worden. 8,% 7,% 6,% 5,% 4,% 3,% 2,% 1,%,% Eerste evaluatie 74,8% 25,2% COS-Nicu Herevaluatie 58,4% 41,6% Probleemkinderen 3. Wachttijd Het COS-Gent hanteert een verschillend wachtlijstbeleid afhankelijk van de groep kinderen: 1. baby's en peuters tot 3 maanden: deze vormen onze prioritaire groep; we streven naar een zo snel mogelijk onderzoek, bij voorkeur binnen de 8 weken. 2. kleuters vanaf 3 maanden zonder nood aan gedragsevaluatie: we streven naar onderzoek binnen 3 tot 4 maanden. 3. kleuters vanaf 3 maanden met nood aan gedragsevaluatie: de wachttijden variëren tussen 1 en 16,5 maanden. 4. Leeftijd van de onderzochte kinderen Om de wachttijd min of meer onder controle te houden hanteert het COS-Gent volgend leeftijdscriterium: kinderen tot en met de derde kleuterklas kunnen worden aangemeld; eerder uitzonderlijk wordt hiervan afgeweken. De leeftijd van de kinderen op het ogenblik van het onderzoek varieert dus voornamelijk tussen tot 6 jaar. Het grootste aantal van de COS-Nicu kinderen (63,9%) is op moment van onderzoek tussen en 3 maanden oud. Het aantal onderzochte COS-Nicu kinderen daalt met de leeftijd. Dit is een gevolg van het opzet van het opvolgprogramma dat een systematische opvolging voorziet tot 2,5 jaar. Nadien worden nog enkel de kinderen met (een ernstig risico op) ontwikkelingsproblemen onderzocht.

7 5 5. Geslacht Jongens Meisjes 8,% 6,% 4,% 62,2% 37,8% 68,4% 31,6% 2,%,% COS-Nicu Probleemkinderen 6. Verwijzers Naargelang de doelgroep zien we een heel ander patroon van verwijzers. De COS-Nicu kinderen worden doorverwezen door de dienst neonatologie. Op oudere leeftijd melden kinderen zich af en toe aan op initiatief van de ouders of op vraag van andere artsen of andere hulpverleners. Bij de groep probleemkinderen zijn de resultaten heel wat gedifferentieerder. 33,1% werd verwezen door perifere artsen (kinderartsen, huisartsen, ) en 15,4% door AZ Brugge en UZ-Gent-diensten, wat betekent dat iets meer dan 48% van de probleemkinderen doorverwezen werd door artsen. Ongeveer 12 % van de ouders namen zelf contact op met het COS-Gent (op eigen initiatief of aangespoord door het sociaal netwerk). De groep kinderen verwezen door CLB s en scholen staat voor 11,2%. Daarnaast consulteerden nog heel wat hulpverleningsinstanties het COS-Gent voor meer gespecialiseerd diagnostisch onderzoek: o.a. vroeg- en thuisbegeleidingsdiensten, revalidatiecentra, MFC s, gespecialiseerde kinderdagverblijven, e.a. Ook privé-werkende therapeuten (o.a. kinesisten, logopedisten, psychologen) verwijzen naar het COS-Gent voor een multidisciplinaire ontwikkelingsevaluatie en bijkomend advies. Hun aandeel bedraagt samen 8,2 % wat een stijging is tov. het voorgaande jaar. 7. Aanmeldingsvragen bij de probleemkinderen Kinderen worden met verschillende vragen naar het COS-Gent doorverwezen. De verdeling over de verschillende vragen lijkt sterk op die van vorige jaren. Probleemkinderen Alg. ontwikkelingsvertraging en/of mentale handicap 128 Contactproblemen 26 Down follow-up 12 Gedragsproblemen 92 Globaal ontwikkelingsbilan 133 Motorische problemen 162 Risico ontwikkelingsproblemen 67 School- of leerproblemen 4 Spraak- en taalproblemen 72

8 6 8. Aard van de problemen De percentages in de onderstaande tabel geven de percentages kinderen bij wie de betreffende stoornis vastgesteld werd. Een kind kan meerdere stoornissen hebben. Bij 58,2% van de COS-Nicu kinderen werd een motorische problematiek vastgesteld, voornamelijk van het type CP, naast verschillende vormen van hypotonie, vertraagde motorische ontwikkeling en mineure motorische stoornissen. Een belangrijk percentage van de COS-Nicu kinderen heeft een probleem op het vlak van de verstandelijke ontwikkeling (18,4%), waarbij sprake is van een ontwikkelingsvertraging, een disharmonisch profiel of een verstandelijke handicap. Bij 35,1% is er op het ogenblik van het onderzoek sprake van een normale ontwikkeling. De meest voorkomende diagnoses bij de probleemkinderen worden vastgesteld binnen de categorie van de motorische stoornissen (38,6%) en de verstandelijke ontwikkeling (32,7%). We merken dat bij 44,5 % van de onderzochte probleemkinderen er na het onderzoek nog onduidelijkheid blijft over sommige aspecten van de ontwikkeling. Bijna al deze kinderen werden voor follow-uponderzoek teruggevraagd. We kunnen jaarlijks slechts een klein aantal ouders volledig gerust stellen: bij 3,8% van de onderzochte probleemkinderen stelden we geen diagnose. Dit percentage schommelt over de jaren heen weinig, wat toch wil zeggen dat ouders terecht hun kind voor onderzoek aanmelden. COS-Nicu Probleemkinderen 7,% 6,% 5,% 4,% 3,% 2,% 1,%,%

9 7 9. Gegeven adviezen We geven een overzicht van de adviezen voor verdere hulpverlening die vanuit het COS-Gent aan de ouders werden gegeven, indien er zich een oriënteringsvraag stelde. Vaak werden ook meerdere vormen van hulpverlening geadviseerd, o.m. gezien het groot aantal kinderen met multipele problemen. In deze gevallen werden enkel de belangrijkste vormen van hulpverlening aangeduid. Uiteraard blijft de keuze in het opvolgen van de gegeven adviezen aan de ouders. Vooral wat de adviezen naar onderwijs betreft, moet de nodige nuance ingebouwd worden. Deze adviezen worden gegeven op basis van de onderzoeksresultaten. Het is aan de ouders en het CLB om na te gaan of deze stap al dan niet genomen dient te worden. COS-Nicu Probleemkinderen Totaal Vroeg- en thuisbegeleidingsdiensten ,3% ,6% ,7% Buitengewoon onderwijs/mfc 3 5,6% ,9% 152 1,8% Revalidatiecentra 46 8,6% ,9% ,9% Privé-therapeuten 164 3,8% ,7% ,8% GON 21 3,9% 3 3,4% 51 3,6% Gespecialiseerd kinderdagverblijf 8 1,5% 11 1,3% 19 1,3% CLB 21 3,9% 89 1,2% 11 7,8% Gewoon kinderdagverblijf,% 1,1% 1,1% Begeleidingscentra 53 9,9% ,8% ,1% Follow-up onderzoek ,6% ,4% ,1% Ouderverenigingen,%,%,% Medische opvolging 66 12,4% ,6% ,7% Geen oriëntering gunstige evolutie 51 9,6% 38 4,3% 89 6,3% 1. Populatiegegevens COS-Nicu groep Gent We bespreken de ex-neonati geboren in 216 en doorverwezen door de NICU van het UZ Gent, met uitzondering van de kinderen die binnen de criteria van de RIZIV conventie inzake de diagnostische follow-up van prematuur geboren kinderen vallen (deel 3). Concreet betekent dit kinderen met een geboortegewicht > of = 15 g en een zwangerschapsduur >of= 32 weken (n= 5). Het is de bedoeling om op deze manier een beter zicht te krijgen op de outcome van de ex-neonati per geboortejaar. a. Meerlingen Lid van 2-ling Lid van 3-ling 5 b. Inborn IUT Outborn c. Verdeling volgens zwangerschapsduur Zwangerschapsduur 32 weken - 32 weken 6 dagen 33 weken 34 weken 6 dagen 35 weken 37 weken 6 dagen 38 weken 39 weken 6 dagen 4 weken Aantal (n=5)

10 8 d. Verdeling volgens geboortegewicht Geboortegewicht g g g g 4 g Aantal (n=5) e. Verdeling volgens maturiteit Prematuur 16 Prematuur + dysmatuur 1 A termen 32 Dysmatuur 1 f. Peripartale asfyxie 15 g, 32 w: 12 g. Verdeling volgens geslacht Jongens 3 Meisjes 2 h. Congenitale CMV-infectie : 12 Onderzoeksresultaten Diagnostische categorieën (WHO) * Definities: Impairment without disability Verlies of abnormaliteit van psychologische, fysiologische of anatomische structuur maar zonder functioneel verlies. Mild disability Verlies of abnormaliteit van psychologische, fysiologische of anatomische structuur met functioneel verlies: een IQ tussen 7 en 84 of een gehoorverlies van minder dan 4 db of een mild visueel probleem of een mild motorisch probleem. Moderate disability Kinderen met neuromotore tekenen die kunnen zitten, staan of stappen met hulpmiddelen of een IQ hebben tussen 5 en 69 of een gehoorverlies van 4 tot 55 db in het betere oor met eventueel gehoorapparaten of ernstiger visueel verlies. Severe disability Kinderen met neuromotore tekenen die niet kunnen zitten, staan of stappen ondanks hulpmiddelen, met een IQ van minder dan 5 of een gehoorverlies van meer dan 55 db in het beste oor of een ernstig visueel verlies.

11 9 * Algemeen: WHO categorie N= 5 % Normaal Impairment without diasbility Mild disability 3 6 Moderate disability 2 4 Severe disability 3 6 * Kenmerken van de groep kinderen met impairment without disability Mild disability N = 11 Neuromotoor 8 Psychomotoor 3 * Kenmerken van de groep kinderen met mild disability Mild disability N = 3 Neuromotoor 1 Psychomotoor 2 * Kenmerken van kinderen met moderate disability Moderate disability N = 2 Neuromotoor 1 Neuromotoor-Mentaal-Visueel 1 * Kenmerken van de groep kinderen met severe disability Severe disability N=3 Psychomotoor-Mentaal 1 Neuromotoor-Mentaal 2

12 1 Correlatie neonatale hersenechografie- NMR hersenen en opvolging Zwanger schapsduur Geboortegewicht a.severe disability (3) 36w 257g 7 Gemengde spastischdystone quadriparese Bayley MDI Diagnose Resultaten aanvullende onderzoeken (correlatie echo hersenen-nmr hersenen) Solutio placentae, peripartale asfyxie, koeling 72 u, echo hersenen : dense witte stof fontaal en periventriculair, NMR hersenen : diffuus cytotoxisch oedeem thv thalami, caput nuc caudatus, nuc lentiformis, mesencephalon, hippocampi, subcoricaal bilateraal frontoparietaal 39w 195g <55 Ernstige motore vertraging Echo hersenen : kleine subependymale cysten, NMR hersenen : vertraagde myelinisatie, convusies-epilepsie, coloboma re iris, ASD, perifere pulmonaalstenose, del chr 4p16.3p15.32 (Wolf-Hirschhorn syndroom), 37w 25g 7 Hypotonie met tragere motore ontwikkeling, 1p36.33 microdeletie Echo hersenen : cystische germinolyse en striatale vasculopathie, NMR hersenen : b. Moderate Disability (2) 34w 199g 1 Linker hemiparese Echo hersenen : graad II plexusbloeding rechts en dense witte stof rechts tgv vermoedelijk veneus infarct, NMR hersenen : veneus infarct rechts met cystische omvorming c. Mild Disability (3) Echo hersenen normaal: 2 Graad 2 (Beperkte IVH) : 1 35w 244g 58 Enige hyperlaxiteit en bekkeninstabiliteit, vooral ernstig visueel probleem, li>re Slecht CTG, peripartale asfyxie waarvoor koeling, Echo hersenen : NMR hersenen : bilaterale nervi optici atrofie, nystagmus en ernstig visueel probleem d.impairment without disability (11) Echo hersenen : normaal : 8 Geisoleerde flares >7d : 1 Graad 3:uitgebreide IVH:1 Lobaire cerebrale bloeding:1

13 e. Normale ontwikkeling (31) Echo hersenen normaal: 22 Striatale vasculopathie : 6 Cystische periventriculaire leukomalacie : 1 Graad1SEH :1 Cystische germinolyse : 1 11

14 12 D e e l 2 : R e f e r e n t i e C e n t r u m A u t i s m e s p e c t r u m s t o o r n i s s e n ( R C A ) Kinderen met een vermoeden van autismespectrumstoornissen worden gezien binnen het ReferentieCentrum Autismespectrumstoornissen (RCA). Hiervoor geldt een RIZIV-reglementering. Kinderen aangemeld met een diagnostische vraag naar autisme worden gezien in het diagnoseprogramma. Het diagnostisch onderzoek gebeurt aan de hand van diagnosezittingen (duur per zitting bedraagt 1 uur). Meestal worden 16 diagnosezittingen per onderzoeksprocedure aangewend. De ouders kunnen in het referentiecentrum ook terecht voor vragen in verband met coördinatie van de hulpverlening, infoverstrekking aan de sociale context, vragen in verband met medische aspecten, Het RIZIV noemt dit het coördinatieprogramma. Afhankelijk van de vraag kan het gesprek met diverse leden van het team gepland worden, ev. met meerdere leden samen. Enkel kinderen met een autismediagnose komen in aanmerking voor dit programma. 1. Aantal zittingen In vergelijking met vorig jaar blijven het aantal diagnosezittingen en aantal coördinatiegesprekken ongeveer gelijk, gezien dit het maximum aantal is dat we kunnen presteren binnen deze RIZIV overeenkomst. Diagnoseprogramma Coördinatieprogramma Aantal kinderen Aantal zittingen 2574, Wachttijd De wachtlijst voor onze werking binnen het Referentiecentrum Autismespectrumstoornissen bedraagt ongeveer 18 maanden. 3. Leeftijd van de onderzochte kinderen De leeftijd van de betrokken kinderen ligt gemiddeld hoger dan deze van de gewone COS-populatie. De zeer jonge populatie wordt binnen het RCA minder vaak onderzocht en worden eerder binnen het COS onderzocht. In het kader van het RCA kunnen ook kinderen uit het lager onderwijs onderzocht worden.

15 13 6 Leeftijd Aard van de problemen Bij 145 kinderen (87,3%) werd een autismeproblematiek vastgesteld. We weten dat bij autisme vaak comorbiditeiten optreden. Uit de registratie blijkt voornamelijk de comorbiditeit autisme en verstandelijke beperking. Autismespectrumstoornissen ,3% Leerstoornissen 23 13,9% Gedragsstoornissen 41 24,7% Motorische stoornissen 5 3,% Normale variatie 1,6% Psychomotore stoornissen 53 31,9% Risico's en vermoeden van ontwikkelingsstoornissen 92 55,4% Sensorische stoornissen 2 1,2% Taal- en spraakstoornissen 46 27,7% Problemen verstandelijke ontwikkeling 85 51,2%

16 14 D e e l 3 : R e v a l i d a t i e o v e r e e n k o m s t i n z a k e d e d i a g n o s t i s c h e f o l l o w - u p v a n p r e m a t u u r g e b o r e n k i n d e r e n Ex-neonaten, met een geboortegewicht lager dan 15 g of een zwangerschapsduur minder dan 32 weken worden opgevolgd binnen de revalidatieovereenkomst inzake de diagnostische follow-up van prematuur geboren kinderen (RIZIV). Deze overeenkomst heeft tot doel een systematische multidisciplinaire opvolging aan te bieden voor de ernstig premature kinderen waardoor een vroegtijdige diagnose van eventuele ontwikkelingsstoornissen kan worden gesteld. Het UZ-Gent kreeg in september 214 de goedkeuring van het RIZIV om deze conventie op te starten. De realisatie van deze conventie gebeurt door het COS-Gent. De ex-neonaten, behorende tot bovengenoemde criteria, worden doorverwezen door de NICU van het UZ Gent en de NICU van het AZ St-Jan te Brugge. De opvolging vindt plaats in Gent of Brugge. 1. Systematische opvolging De doelgroep wordt in 2 groepen opgesplitst. De eerste groep zijn de ex-neonaten met een geboortegewicht lager dan 15 g en/of een zwangerschapsduur minder dan 31 weken. Tot de tweede groep behoren de ex-neonaten met een geboortegewicht gelijk of hoger dan 15 g en een zwangerschapsduur van 31 weken. De eerste groep wordt opgevolgd op 4 vaste momenten, namelijk op - de leeftijd van 3, 4 of 5 maanden postterme leeftijd bilan A genaamd - de leeftijd van 9, 1, 11, 12 of 13 maanden postterme leeftijd - bilan B genaamd - de leeftijd van 22, 23, 24 of 25 maanden postterme leeftijd - bilan C genaamd - tussen 4,5 jaar en 5,5 jaar - bilan D genaamd De tweede groep wordt opgevolgd op 2 vaste momenten, met name bilan A, B of C en bilan D. Het COS-Gent kiest voor bilan A en D. 2. Aantal bilans In 217 werden volgende bilans uitgevoerd Bilan A 211 Bilan B 118 Bilan C 91 Bilan D 36 Totaal 456

17 15 3. Populatiegegevens We bespreken de ex-neonaten geboren in 216 die we opgevolgd hebben. Het is de bedoeling om op deze manier een beter zicht te krijgen op de outcome van de ex-neonaten per geboortejaar Follow-up programma prematuren te Gent: Samenwerking COS-Gent met de dienst Kinderneurologie en de dienst Neonatologie, UZ Gent Groep 1: kinderen met geboortegewicht < 15 g en/of zwangerschapsduur < = 3 weken 6 dagen n= 91 Groep 2 : kinderen met gestationele leeftijd van 31 weken bij geboorte en geboortegewicht meer dan 15 g n = 19 a. Meerlingen Lid van 2-ling Lid van 3-ling b. Inborn 7 3 IUT Outborn 9 3 c. Verdeling volgens zwangerschapsduur 23 weken 26 weken 6 dagen 27 weken 29 weken 6 dagen 3 weken 32 weken 6 dagen 33 weken - 34 weken 6 dagen 35 weken 37 weken 6 dagen d. Verdeling volgens geboortegewicht < 8 g g g g g g e. Verdeling volgens maturiteit Prematuur Prematuur + dysmatuur 7 f. Verdeling volgens geslacht Jongens Meisjes 4 5

18 16 Onderzoeksresultaten In onze database gebruiken we de WHO-categorieën niet meer, maar wel de ICD 1 codes. Om toch een idee te geven over de functionele beperking zetten we deze codes om in een functionele categorie van de WHO zoals vorige jaren. Diagnostische categorieën (WHO) * Definities: zie Deel 1,1 * Algemeen: WHO categorie Groep 1 (%) 91 (1) Groep 2 (%) 19 (1) Normaal 66 (72,5) 15 (79) Impairment without disability 12 (13,2) 2 (1,5) Mild disability 1(11) 2(1,5) Moderate disability 3 (3,3) Severe disability * Kenmerken van de groep kinderen met impairment without disability Impairment without disability Groep 1 (N=12) Groep 2 (N=2) Psychomotoor 9 1 Neuromotoor 3 1 * Kenmerken van de groep kinderen met mild disability Mild disability Groep 1 (N=1) Groep 2 (N=2) Neuromotoor 1 Psychomotoor 6 Mentaal-psychomotoor 3 Neuromotoor +gehoor 2 * Kenmerken van kinderen met moderate disability - Groep 1 Moderate disability N = 3 Neuromotoor 1 Neuromotoor-mentaal 1 Neuromotoor-gedrag 1

19 17 Correlatie neonatale hersenechografie- NMR hersenen en opvolging Zwanger schapsduur Geboortegewicht Bayley MDI Diagnose Resultaten aanvullende onderzoeken (correlatie echo hersenen-nmr hersenen) a.moderate disability (3) 29w 139g 1 Li spastische hemiparese T2, echo hersenen : SEH re met milde hyperechogeniciteit rechts (veneus infarct), NMR hersenen : graad 4 germinale matrixbloeding (veneus infarct) werd bevestigd met cystisch omgevormd weefselverlies uitbreidend periventriculair tot in centrum semi-ovale rechts, verbreed kaliber van de ventrikels 27w 1g 55 Ernstige motore vertraging T3, Echo hersenen : milde ventriculomegalie, NMR hersenen : uitgebreide periventriculaire leukomalacie met uitbreiding van de witte stofafwijkingen in het centrum semi-ovale en de corina radiata beiderzijds, weinig volumineus aspect van de witte stof 24w 54g 85 Hypotonie met ernstig vertraagde motore ontwikkeling b. Mild Disability (1+2) Echo hersenen normaal: 11 Graad 2 (Beperkte IVH) : 1 Cystische periventriculaire leukomalacia : 1 T1, Echo hersenen : beperkte gr 2 bloeding met involutie, evoleerend naar ventriculomegalie c.impairment without disability (12+2) d. Normale ontwikkeling (66+15) Echo hersenen : normaal : 1 Geisoleerde flares >7d : 1 Graad 2, beperkte IVH:1 Graad 3, uitgebreide IVH:1 Striatale vasculopathie : 1 Echo hersenen normaal: 65 Geisoleerde flares >7d: 12 Milde ventriculomegalie : 1 Graad 2, beperkte IVH:1 Graad1SEH :2

20 Follow-up programma prematuren te Brugge: Samenwerking COS-Gent met de dienst Kinderneurologie, UZ Gent en de dienst Neonatologie, AZ Sint-Jan Brugge Groep 1: kinderen met geboortegewicht < 15 g en/of zwangerschapsduur < = 3 weken 6 dagen n=86 Groep 2: kinderen met gestationele leeftijd van 31 weken bij geboorte en geboortegewicht meer dan 15 g n=11 a. Meerlingen Lid van 2-ling Lid van 3-ling b. Inborn 8 1 IUT 61 7 Outborn 17 3 c. Verdeling volgens zwangerschapsduur 23 weken 26 weken 6 dagen 27 weken 29 weken 6 dagen 3 weken 32 weken 6 dagen 33 weken - 34 weken 6 dagen 35 weken 37 weken 6 dagen d. Verdeling volgens geboortegewicht < 8 g g g g g 2-25 g e. Verdeling volgens maturiteit Prematuur Prematuur + dysmatuur 12 f. Verdeling volgens geslacht Jongens 47 5 Meisjes 39 6

21 19 Onderzoeksresultaten Diagnostische categorieën (WHO) * Definities: zie Deel 1, 1 * Algemeen: WHO categorie (op 1 jaar) Groep 1 (%) 86 (1) Groep 2 (%) 11 (1) Normaal 62 (72) 9 (82) Impairment without disability 11 (13) 1 (9) Mild disability 1 (11) 1 (9) Moderate disability 2 (2) Severe disability 1 (1) * Kenmerken van de groep kinderen met mild disability Mild disability Groep 1 (N=1) Groep 2 (N=1) Psychomotoor 7 Neuromotoor 1 1 Gemengd mentaal-neuromotoor 1 Down-syndroom 1 * Kenmerken van kinderen met moderate disability Moderate disability Groep 1 (N=2) Groep 2 (N=) Psychomotoor 2 * Kenmerken van de groep kinderen met severe disability Severe disability Groep 1 (N=1) Groep 2 (N=) Neuromotoor 1

22 2 D e e l 4 : M u l t i d i s c i p l i n a i r t e a m ( M D T ) Het COS-Gent is erkend als MDT-team door het Agentschap Jongerenwelzijn binnen Integrale Jeugdhulp. Als MDT kunnen we aanvragen doen voor niet-rechtstreeks toegankelijke zorgverlening voor minderjarigen en/of een persoonlijk assistentiebudget (PAB) voor minderjarigen. Het voorbije jaar heeft het COS-Gent 45 A-documenten opgemaakt. Er werden 8 aanvragen voor COS-Nicu kinderen opgemaakt. Bij de probleemkinderen werden 37 aanvragen opgemaakt. De meeste aanvragen betroffen verblijf voor minderjarigen en schoolaanvullende opvang. Typemodule voor minderjarigen met een handicap COS-Nicu Probleemkinderen Totaal Verblijf Mobiele en/of ambulante begeleiding vanuit een MFC 2 2 Schoolvervangende opvang Schoolaanvullende opvang PAB 1 7 8