NMRC Neuromusculair Referentiecentrum

Transcriptie

1 info voor patiënten NMRC Neuromusculair Referentiecentrum

2 Neuromusculair Referentiecentrum Het Neuromusculair Referentiecentrum (NMRC) is een gespecialiseerd centrum voor multidisciplinaire hulpverlening aan kinderen en volwassenen met een neuromusculaire aandoening (spierziekte). We bieden gespecialiseerde medische diagnostiek en behandeling, gespecialiseerd paramedisch behandelingsadvies en coördinatie van het medische en paramedische zorgpakket. Vanuit onze pluralistische ingesteldheid behandelen we iedere patiënt respectvol, zonder een onderscheid te maken op basis van geslacht, ideologische, filosofische of godsdienstige overtuiging, afkomst, geaardheid of vermogenstoestand. Neuromusculaire aandoeningen DDSpierdystrofieën DDCongenitale myopathieën DDInflammatoire myopathieën DDNeuromusculaire junctieziekten DDMyotone syndromen en periodische paralyses DDMotor neuron ziekten DDInflammatoire neuropathieën DDHereditaire neuropathieën DDMetabole en mitochondriale ziekten D D...

3 Aanbod DDGespecialiseerd (para)medisch advies afgestemd op de aandoening. DDGoede doorstroming van informatie tussen alle betrokken partijen. DDPsychosociale ondersteuning. DDOndersteuning op sociaal-administratief vlak. DDIntern multidisciplinair overleg. DDCoördinatie van de behandeling, ook met externe (para) medici en voorzieningen. DDBeperking van verplaatsingen en tijdsbesparing. Dienstverlening Medisch DDProf. dr. J. De Bleecker, neuroloog, revalidatiearts en hoofd Laboratorium voor spierpathologie DDProf. dr. R. Van Coster, kinderneuroloog en hoofd Mitochondriaal Onderzoekslaboratorium DDProf. dr. N. Deconinck, kinderneuroloog en medisch studiecoördinator kinderen Betrokken UZ-diensten (Kinder)neurologie, (kinder)orthopedie, (kinder)pneumologie, (kinder)cardiologie, medische genetica Paramedisch DDDiëtiek DDErgotherapie DDKinesitherapie DDLogopedie DDPsychologie DDSociaal werk DDVerpleegkunde Samenwerking Het NMRC van het UZ Gent heeft samenwerkingsverbanden met: DDAZ Sint-Lucas, Gent (dienst Neurologie) DDAZ Sint-Jan, Brugge (diensten Neurologie en Kinderneurologie) DDMPI Dominiek Savio

4 Voorwaarden voor opvolging en begeleiding Er wordt een gespecialiseerd medisch verslag ingediend bij het RIZIV. Goedkeuring wordt toegekend voor 1 jaar. Om verlenging te krijgen, moet de patiënt jaarlijks medisch onderzocht worden en van minstens twee paramedici een gespecialiseerd advies ontvangen. Kostprijs De paramedische raadplegingen worden door het RIZIV vergoed, zonder opleg voor de patiënt. U moet zich registreren aan het centrale onthaal als u voor het eerst naar het UZ Gent komt. Erkenning DDHet NMRC is door het VAPH (Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap) en de Intersectorale Toegangspoort van Jongerenwelzijn erkend als multidisciplinair team dat gespecialiseerd is in aanvragen voor hulpmiddelen, woningaanpassingen en zorg. DDHet NMRC is door het RIZIV erkend als multidisciplinair team voor de aanvraag van mobiliteitshulpmiddelen. Contact Het NMRC streeft naar optimale patiëntenzorg. We staan open voor eventuele opmerkingen en proberen daar, voor zover mogelijk, gevolg aan te geven. Indien het antwoord niet voldoet aan uw verwachtingen, kan u terecht bij Bart Thomas, coördinator van het NMRC (tel , bart.thomas@uzgent.be) en/ of de ombudsdienst (tel , ombudsdienst@ uzgent.be).

5 Praktisch Medische consultaties Prof. dr. J. De Bleecker: UZ Gent: tel Maandagnamiddag Poli Neurologie Gebouw K12A, eerste verdieping AZ Sint-Lucas: tel Vrijdagnamiddag Poli Neurologie Straat 25 Prof. dr. R. Van Coster: UZ Gent: tel Maandagnamiddag Poli Pediatrie Kinderziekenhuis Prinses Elisabeth Gebouw K12D, gelijkvloers Prof. dr. N. Deconinck: UZ Gent: tel Woensdag Poli Pediatrie Kinderziekenhuis Prinses Elisabeth Gebouw K12D, gelijkvloers Paramedische en multidisciplinaire consultaties UZ Gent: tel Volwassenen: poli Neurologie gebouw K12A, 1ste verdieping Maandag: 08.30u u / 13.00u u Donderdag: 08.30u u / 13.00u u Kinderen: poli pediatrie Kinderziekenhuis Prinses Elisabeth gebouw K12D, gelijkvloers Maandag : 13.30u 17.00u

6 MODULO.be juni AS v.u.: Eric Mortier, afgevaardigd bestuurder UZ Gent, De Pintelaan 185, 9000 Gent Neuromusculair Referentiecentrum Gebouw K12D, 3 de verdieping Medische coördinatie Volwassenen Prof. dr. J. De Bleecker Neuroloog Kinderen Prof. dr. R.Van Coster Kinderneuroloog Algemene coördinatie Bart Thomas tel bart.thomas@uzgent.be Secretariaat tel fax secretariaatnmrc@uzgent.be Deze brochure werd enkel ontwikkeld voor gebruik binnen het UZ Gent. Alle rechten voorbehouden. Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd gegevensbestand of openbaar gemaakt, in enige vorm of op enige wijze, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van het UZ Gent. UZ Gent Postadres De Pintelaan 185 Toegang C. Heymanslaan B 9000 Gent T: +32 (0) info@uzgent.be volg ons op