Supportive care in de oncologie Het verpleegkundig perspectief Elsie Decoene Verpleegkundig specialist oncologie UZ Gent BOPP 2014 Inhoud 1. Omschrijving supportive care in de oncologie 2. Tendensen 3. Nationaal Kankerplan 4. Integrale psychosociale zorg 5. Voorbeelden van integrale psychosociale zorg 6. Besluit 2 Stel u voor Er overkomt jou iets heel erg Wat verwacht je van de ander in deze situatie? 3 Elsie DecoeneOverleg VLK 8/6/11 1
Verwachtingen van de patiënt De juiste en beste zorg Verantwoordelijkheid en deskundigheid Luisteren Steun Eerlijkheid Geduld Sensitiviteit, empathie Respect Helpen de juiste beslissingen te nemen Menselijke zorg 4 1. Omschrijving supportive care? National Cancer Institute Care given to improve the quality of life of patients who have a serious or life-threatening disease. The goal of supportive care is to prevent or treat as early as possible the symptoms of a disease, side effects caused by treatment of a disease, and psychological, social, and spiritual problems related to a disease or its treatment. Also called comfort care, palliative care, and symptom management. 5 MASCC Multinational Association of Supportive Care in Cancer Supportive Care in Cancer is the prevention and management of the adverse effects of cancer and its treatment. This includes management of physical and psychological symptoms and side effects across the continuum of the cancer experience from diagnosis through anticancer treatment to post-treatment care. Enhancing rehabilitation, secondary cancer prevention, survivorship and end of life care are integral to Supportive Care 6 Elsie DecoeneOverleg VLK 8/6/11 2
Supportive care Focus op de psychosociale zorg Evoluties in het symptoommanagement in de oncologie symptoommanagement in de oncologie pijnmanagement anti-emetica preventie en behandeling orale mucositis neutropenie - isolotiemaatregelen oncologische wondzorg aanpak huidreacties oncologische revalidatie katheterzorg management van laattijdige effecten na kanker transitiezorg in de oncologie 7 2. Tendensen 8 Organisatie van oncologische zorg - centralisatie van oncologische patiënten Integrale kankercentra Ketenzorg optimalisatie van de transmurale zorg Zorgprogramma s gespecialiseerde zorgprogramma s - zorgpaden Nationaal Kankerplan Multidisciplinaire zorg (krachten bundelen) MOC integratie psychosociale zorg paramedische zorg complexe zorg hoog technologische zorg Personalized medicine personalized care 9 Elsie DecoeneOverleg VLK 8/6/11 3
Cancer = chronic illness Impact op kwaliteit van leven Aandacht voor therapietrouw Survivorship care Aandacht voor de late termijn effecten Belang van onco-revalidatie Integratie van palliatieve zorg in de oncologische zorg einde leven thematiek Advanced nursing practice Gespecialiseerde oncoverpleegkundigen Psycho-oncologie 10 Aandacht voor kwetsbare groepen in de oncologie Onco-geriatrie Jongeren met kanker Allochtonen met kanker Clinical trials fase 1 units psychosociaal research Preventie van kanker - screening 11 E-health Kwaliteit van zorg kwaliteitsindicatoren veiligheid kankerregistratie Ethisch reflecteren betaalbare zorg - efficiëntie 12 Elsie DecoeneOverleg VLK 8/6/11 4
3. Nationaal Kanker Plan (2008-2010) 30 initiatieven Preventie en opsporing Zorg, behandeling en ondersteuning patiënt Onderzoek, innoverende technologie en evaluatie Initiatief 10 psychosociale steun van patiënt ihkv zorgprogramma s 1 Fteq oncologieverpleegkundige/250 MOC s 1 Fteq oncopsycholoog/250 MOC s 1 Fteq sociaal werker/500 MOC s 13 Initiatief 17 steun op het moment van slechtnieuws Nieuwe nomenclatuur voor een langere consultatie Communicatieopleiding artsen Initiatief 19: oncologische revalidatieprogramma s Initiatief 21/22 Innoverende psychosociale projecten Projecten met lotgenoten Verbeteren van combinatie van werk/kanker Projectoproepen voor oncogeriatrie Initiatief 25: aanbod palliatieve zorg verbeteren 14 Evaluatie Nationaal Kankerplan Rapport FOD (maart 2011): Nationaal Kankerplan: stand van zaken Minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid Laurette Onkelinx (PS)blikt tevreden terug op het Kankerplan dat ze drie jaar geleden lanceerde. 90 % van de doelstellingen is gerealiseerd of is in uitvoering, aldus de minister. (De Huisarts, 2011) Nieuwe acties Financiering van onco-dietisten Terugbetaling vervoersonkosten Interuniversitaire opleiding psycho-oncologie 15 Elsie DecoeneOverleg VLK 8/6/11 5
27 november 2012 - VLK: Kankerplan belangrijke stap vooruit, maar nog veel werk aan de winkel' Onderzoeksrapport 2010 een kritische kijk op het kankerbeleid Topics Een onvoldoende voor tabaksbeleid De zorg voor de NKO patiënten Interculturele bemiddeling NKP 2008-2010: de eindafrekening 16 Evaluatie Nationaal Kankerplan Op basis van de gegevens van 2007 werden in 2009 538 VTE's gefinancierd (108 maatschappelijk werkers, 215 verpleegkundigen en 215 psychologen). Op basis van de gegevens van 2008 werden in 2010 665 VTE's gefinancierd, of een verhoging van bijna 20% in vergelijking met 2009 (133 maatschappelijk werkers, 266 verpleegkundigen en 266 psychologen). Op basis van het aantal terugbetaalde MOC's in 2009 werden vanaf 2011 797 VTE's gefinancierd, een verhoging met 17% in vergelijking met 2010. Het betreft 159 VTE's maatschappelijk werkers, 319 VTE's verpleegkundigen en 319 psychologen. 17 Nationaal Kankerplan anno 2014 NKP 2011-2013: initiatieven werden verder gefinancierd Nieuwe projectoproepen werden gelanceerd 2014: wachten op nieuwe financiële middelen 18 Elsie DecoeneOverleg VLK 8/6/11 6
4. Integrale psychosociale zorg Naast de fysieke klachten ook aandacht voor de psychosociale en spirituele noden van patiënt en omgeving Iedere kankerpatiënt verdient een integrale en evidence based klinische en psychosociale zorg Zonder dit extraatje zou het me moeilijker gelukt zijn De last is er sowieso, maar we kunnen het iets meer dragelijk maken http://www.youtube.com/watch?v=zcjyf0ovpuy 19 Psychosociale zorg is een opdracht van iedere zorgverlener Belang van stepped care approach Patiëntenorganisaties pleiten verder voor voldoende uitbouw en innovatie in de psychosociale zorg 12 september 2013 - VLK lanceert Kankermeldpunt na grote respons op campagne slechtnieuwsgesprekken (dossier september 2013) 20 Toen de nodige onderzoeken gebeurd waren, moest ik wachten op de vergadering van de specialisten van de borstkliniek, die het geval van elke patiënt samen bespraken. Vanaf een bepaald uur mocht je dan bellen om een afspraak te maken en eventueel een voorstel voor verdere behandeling te bespreken. Omdat alle patiënten dan tegelijk bellen, was de lijn constant bezet. De gynaecologe belde toen zelf en zei aan de telefoon: "Ik zal het je kort nu zeggen, want als ik je zeg dat je vanavond nog moet komen, weet je toch al dat er iets niet in orde is. Je borst moet afgezet worden en daarna moet je chemo krijgen. 21 Elsie DecoeneOverleg VLK 8/6/11 7
" Ik was zo van de kaart dat ik niet meer kon spreken of bewegen. De poetsvrouw was bij mij en die heeft me opgevangen. Ik moest haar normaal naar huis brengen, maar ik was absoluut niet in staat om op dat moment nog met de wagen te rijden. De dokter vroeg op geen enkel moment of er iemand bij mij was. 22 Dus tien minuten nadat we het verschrikkelijke nieuws gehoord hadden, stonden we buiten,nog niet de kans gehad om het te laten bezinken. In een overvolle wachtzaal, zonder zelfs een stoel om op te zitten. Ik heb mijn moeder meegenomen naar de toiletten en daar hebben we ons opgesloten in een toilet om haar even vast te nemen en van de eerste schok te bekomen. We hebben daar ongeveer een half uurtje gezeten. 23 Hij deed dit uiterst omzichtig, peilend naar mijn reactie. De dag nadien hetzelfde ritueel. Hij nam de tijd en was zeer vriendelijk. Er werd mij ook gevraagd of ik misschien behoefte had om met iemand te praten. Onmiddellijk na de operatie is de sociaal assistente langsgekomen en heeft ze met mij een goed gesprek gevoerd. Ik houd dus een goed gevoel over aan mijn slechtnieuwsgesprek. 24 Elsie DecoeneOverleg VLK 8/6/11 8
Na een beetje 'zoeken naar de resultaten' (of twijfelen), viel toch de zin Ik vrees dat ik geen goed nieuws voor je heb. Wat dit dan precies betekende, kon ze niet zeggen. Wel heeft ze georganiseerd dat de borstverpleegkundige me een uurtje later zelf opbelde. Oneindig veel vragen en een lawine aan gevoelens... Het telefoontje van de borstverpleegkundige, die superlief was, heeft alvast een beetje duidelijkheid gebracht. Ze heeft uitgebreid de tijd genomen om ons over alles in te lichten, ons info te bezorgen, alle gevoelens en vragen te beantwoorden, en alles te organiseren wat nodig was, een gesprek met de psychologe inbegrepen. 25 Belang van een patiëntgerichte zorg Aandacht voor de noden en de beleving van de kankerpatiënt en zijn familie I am not a cancer, I am a ME Als TEAM kunnen we een patiëntgerichte zorg waarmaken We werken complementair De winst zit in het samen zorg dragen voor 26 Is er een nood? Kanker = een bedreiging Informatie- en begeleidingsnoden Aandacht voor de participatie in de besluitvorming Belang van therapietrouw Toename ambulante zorg Toenemende groep van cancersurvivors Complexe behandeling en -zorgsituaties Veel zorgpartners Nood aan continuïteit van zorg Aandacht voor transmurale zorg Evolutie naar taakherschikking en functiedifferentiatie in de oncologie, specifiek in de supportive care 27 Elsie DecoeneOverleg VLK 8/6/11 9
Basisvoorwaarden? De juiste zorgattitude hebben Willen, mogen en kunnen samenwerken met anderen Belang van ondersteunende en complementaire psychosociale zorg Belang van training http://www.youtube.com/watch?v=ffnztehszkw Het belang van educatie op maat Watch de informatiechaos Informatie geven is ook steun bieden Belang van opvolging (counseling) Een opdracht voor het multidisciplinair team 28 5. Voorbeelden integrale psychosociale zorg Implementatie van de functie verpleegkundig consulenten oncologie Multidisciplinaire raadplegingen Distress management Onco-revalidatie Aanbod van psychosociale (groeps)programma s Transmurale zorgprogramma s 29 5.1. Implementatie functie verpleegkundig consulent oncologie Begripsverwarring Coördinator oncologische zorg, oncocoach, verpleegkundig specialist, trajectbegeleider, begeleidingverpleegkundige, casemanager, borstverpleegkundige, prostaatverpleegkundige Implementatie mogelijk gemaakt door extra financiële middelen Nationaal Kankerplan, erkende borstkliniek Niet ieder ziekenhuis kiest voor de implementatie van deze extra functies in de oncologische zorg! 30 Elsie DecoeneOverleg VLK 8/6/11 10
Een functie met verschillende betekenissen voor de patiënt GIDS ADVOCAAT BV OV COACH VRIENDIN OV = oncoverpleegkundige 31 Een gids Emotionele opvang- en begeleiding, luisteren, begrijpen Informatie verstrekken - overleggen Praktische adviesverlening Doorverwijzen indien nodig, gidsen in het netwerk 32 Een coach Empowerment Counseling Relatiemanager 33 Elsie DecoeneOverleg VLK 8/6/11 11
Een vertrouwenspersoon (vriend(in)) Er op de juiste momenten zijn De juiste dingen herinneren De juiste dingen doen Vertrouwen = basis van de relatie 34 Een advocaat Het beste voor hebben Opkomen voor Signalen opvangen Aanpakken Verbeteraar 35 De implementatie van een verpleegkundig spreekuur doorheen het zorgpad Eén of meer vaste momenten in de week op de polikliniek/afdeling waar een verpleegkundige beschikbaar is voor patiënten en hun naasten. Dit spreekuur biedt patiënten en hun naasten de mogelijkheid informatie te krijgen over hun ziekte en behandeling evenals ondersteuning in de verwerking van en het omgaan met ziekte en behandeling. 36 Elsie DecoeneOverleg VLK 8/6/11 12
37 37 De betekenis van het verpleegkundig spreekuur voor de patiënt met kanker 38 Een vpk spreekuur ruimt het puin beetje per beetje op De diagnose kanker = een aardbeving = de dood van achter de horizon halen = het leven is plots niet meer zo vanzelfsprekend = puinhoop Gevoelens van angst en onzekerheid Chaos controleverlies eigen leven: alles gaat zo snel 39 Elsie DecoeneOverleg VLK 8/6/11 13
In een vpk spreekuur is er aandacht voor alle dimensies van de zorg Men neemt mij mee op pad Ik moet niet nadenken Ik mag mezelf zijn Men begrijpt mij Men maakt tijd voor mij Persoonlijke aandacht De verpleegkundige spreekt met mij als persoon De angst zien Aandacht en steun Zet tijdig de juiste zorgverleners op mijn pad 40 Een vpk spreekuur is er op het juiste moment Men schept orde in de chaos De TGV en de stoomtrein Ik kan weer vooruit Praktische adviezen = heel waardevol Waw, men belt mij op Persoonlijke aandacht Ik kan mijn verhaal doen Aandachtspunt: nu vaak vooral care in de beginfase van het traject, ook de survivor niet uit het oog verliezen! 41 In een vpk spreekuur anticipeert men op wat komt De juiste info op het juiste moment Ik kan weer verder Dit kan ik verwachten Bruikbare informatie Mijn doelen kunnen bijstellen veel tips van andere patiënten Alle onderwerpen kunnen aan bod komen Het is een all in pakket 42 Elsie DecoeneOverleg VLK 8/6/11 14
Een vpk spreekuur = een veilige plek Groot vertrouwen in de arts Ambivalentie: informatiebron geen tijd Verpleegkundige: nog tijd om vragen te stellen De patiënt bevindt zich in een kluwen Chaos, mijn weg niet vinden Veel verschillende gezichten Verpleegkundige = bij de hand, mijn toevlucht Mag ik nu piekeren? telefonische bereikbaarheid angsten mogen en kunnen verwoorden verzekeren een vlugge toegang tot de arts 43 De zakdoekjes liggen klaar in het vpk spreekuur Mezelf kunnen zijn Men heeft ook aandacht voor alles rond mij Ik mag eens wenen Men begrijpt mij Ik ben niet abnormaal Men geeft mij moed Ze weten wat goed voor mij is Groot vertrouwen Ze kennen mijn situatie Ze sturen mij door naar anderen als het nodig is 44 Niet zomaar een verpleegkundige Kennis van zaken Toegankelij k Luisterend oor Het is nooit teveel Behulpzaa m Tijd maken Vriendelijk Kent mij Altijd een antwoor d Vertrouwen Niet betuttelen d Spontaan Oprecht Een klik Is mij beken d Bondgenoo t Uitstraling Stimuleert Er zijn Persoonlijk Bron van Begripvo l Betrokken Voelt mij aan Geloofwaardi g 45 Elsie DecoeneOverleg VLK 8/6/11 15
Wanneer een verpleegkundig spreekuur? Mededeling diagnose Voor de operatie Tijdens opname Bespreking nabehandeling Start nabehandeling (RT CHT HT) Opvolging nabehandeling Afronding nabehandeling Opvolging tot 1 jaar na einde behandeling Herval Opvolging tijdens behandeling gemetastaseerde ziekte 46 Het vpk spreekuur / de vpk consulent = de rode draad doorheen het zorgpad Vraag- en aanbodgestuurd en dit doorheen het volledig pad Een VS op scharniermomenten in het zorgpad Verpleegkundig consulent = belangrijke centrale zorgverlener voor de patiënt Casemanager in de supportive care 47 Kwalitatief onderzoek toont de betekenis aan voor de patiënt Kwantitatief onderzoek naar de meerwaarde van gespecialiseerde oncoverpleegkundigen toont een positieve uitkomst voor: hogere patiëntentevredenheid, beter symptoommanagement, kortere wachttijden, minder angst en depressie, betere ontslagvoorbereiding, hogere kennis, Nog geen terugbetaling voor een verpleegkundig spreekuur 48 Elsie DecoeneOverleg VLK 8/6/11 16
5.2. Het belang van multidisciplinaire raadplegingen in de oncologie Implementatie in verschillende settings Voorbeeld: multidisciplinaire raadplegingen (MDR) voor patiënten met een orale anti-tumorale behandeling Chronische behandelingsvorm Belangrijke invloed op kwaliteit van leven Vaak nog onderschat als behandelingsvorm Nu nog weinig systematiek in de voorlichting en begeleiding Belang van een actieve opvolging door verschillende disciplines 49 MDR nieuwe patiënt (1 raadpleging) Informatie mbt behandeling en bijwerkingen Bepalen startdosis Doorverwijzing Aanvullende informatie behandeling en bijwerkingen Zelfzorgadviezen Opvolging bespreken Doorverwijzing Medicatieschema bespreken Medicatie meegeven Informatie mbt interacties met genees- en voedingsmiddelen 50 MDR patiënt in follow-up Opvolging toxiciteit Zelfzorgadviezen Opvolging therapietrouw Doorverwijzing Aanvulling en aanpak toxiciteit Opvolging therapietrouw Dosisbepaling Doorverwijzing Opvolging toxiciteit Zelfzorgadviezen Opvolging therapietrouw Doorverwijzing 51 Elsie DecoeneOverleg VLK 8/6/11 17
MDR patiënt in follow-up (gemetastaseerd RCC - TKI) Type raadpleging Week Type raadpleging Week 1 MDR Start R/ Tel vpk spreekuur Maand 3 Tel vpk spreekuur Week 1 MDR Maand 4 MDR Week 2 Tel vpk spreekuur Maandelijks Tel vpk spreekuur Week 3 MDR 3-maandelijks MDR Week 4 Inloop vpk spreekuur Op vraag van patiënt Tel vpk spreekuur Week 5 Tel vpk spreekuur Op vraag van patiënt MDR Week 6 Tel vpk spreekuur Week 7 MDR Week 8 Belang van individualisatie 52 6. Besluit Iedere patiënt met kanker en zijn omgeving heeft recht op een goede supportive care Goede supportive care = durven investeren in deze ondersteunende zorg Kan enkel welslagen als men bereid is om samen te werken Complementariteit en geen vervanging van Nog heel veel uitdagingen in de toekomst 53 Supportive care is like a good bra Dank voor uw aandacht 54 Elsie DecoeneOverleg VLK 8/6/11 18