RISICO S GEWOGEN? Risicocommunicatie voor geïnformeerde keuzen

RISICO S GEWOGEN? Risicocommunicatie voor geïnformeerde keuzen Daniëlle Timmermans Research Programme > Quality of Care Afdeling Sociale Geneeskunde drm.timmermans@vumc.nl

De patiënt als dirigent van zijn zorg zelfmanagement zelf keuzen maken Maar zonder goede informatie geen goede keuzen. Een goed begrip van de risico s is een noodzakelijk ingrediënt.

Risico-informatie is van belang Om mensen te informeren: over risico s op ziekte Om gedrag te veranderen: om mensen te stimuleren om gezonder te eten of meer bewegen of te stoppen met roken etc. Om geïnformeerde beslissingen te nemen: over behandelingen

Risico s en beslissingen: Abdominaal Aorta Aneurysma Beslissing Wel of geen operatie Soort operatie

Risico s en de beslissing te opereren Wegens de kans op ruptuur (scheur, doorbraak) en het enorme bloedverlies dat daarvan het gevolg is, vormt een aneurysma van de aorta een bedreiging. De kans op een dergelijke ruptuur is dreigender, naarmate het aneurysma groter is. Bij kleine aneurysma's met een doorsnee tot 4 cm. is die kans nihil. Bij een doorsnede van 4 tot 5,5 cm is de kans nog steeds klein (circa1% per jaar). Wel of geen operatie? In het algemeen geldt, dat het risico van operatie (sterfterisico 4-8%, afhankelijk van leeftijd en lichamelijke conditie) niet groter mag zijn dan het risico van het natuurlijke verloop. Uiteraard is het risico van het natuurlijke verloop niet altijd nauwkeurig te berekenen of te voorspellen. Tot 5,5 centimeter is de ruptuurkans klein. Hoe groter het aneurysma, hoe sneller hij groeit, hoe groter ook de kans op ruptuur is. Vanaf 6 centimeter is de ruptuurkans al 15 tot 25%. http://www.vvvp.nl/

Risico s en kansen De meeste mensen hebben moeite met kansinformatie en vinden het moeilijk om risicoinformatie te begrijpen Een goed begrip van risico s is afhankelijk van: de manier waarop mensen risicoinformatie verwerken (risicoperceptie) de manier waarop risico s gecommuniceerd worden (risicoformat)

Overzicht Risico-informatie: informeren en beslissen De psychologie van risicoperceptie Verschillende manieren om risico s te communiceren Aanbevelingen

Risicoperceptie: het gebeurt wel of niet Kans op hart- of vaatziekte Ja, ik bedoel, als je cholesterol OK is dan betekent dat dat er geen risico meer is op hart- en vaatziekten. Niet dan? Je kan wel zeggen: het is 1 op de honderd. Maar wat als ik die ene bent? Een op de honderd betekent niets voor mij. Het is eigenlijk altijd fifty-fifty. (Van Steenkiste, Van der Weijden, Timmermans et al. PEC, 2005) Prenatale Screening: Kans op kind met Down Syndroom Nou, ik denk wel 1 op iets meer dan 1000. Maar dat weet ik dus niet meer. Maar dat is natuurlijk per persoon verschillend, en dat is altijd net zoals de kans in de loterij. Hoeveel kans heb je dat je wint. Ik bedoel, ik zeg elke keer je zal het maar net zijn, weet je wel. (Van den Berg, Timmermans, Kleinveld et al., in prep.)

Het gebeurt wel of het gebeurt niet De mogelijkheid dat het kan gebeuren is belangrijker dan de kans BEELD VAN UITKOMST

Risicoperceptie: het gebeurt wel of niet Kans op het krijgen van een kind met Down syndroom De mogelijkheid dat het kan gebeuren is belangrijker dan de kans: kans 1 op 30 of 1 op 3000 beeld is hetzelfde Mensen hebben emoties bij deze beelden die niet gevoelig zijn voor kansen Van den Berg M, Timmermans DRM, Knol D, Eijk JThM, Smit D, Vugt J, Van der Wal G. Understanding Pregnant women s decision making concerning prenatal screening. Health Psychology, 2008

Interviewcitaat Die kans op een miskraam. Het is een hele kleine kans, dat weet ik wel. Maar mijn gevoel zegt van het is heel groot. Dus vandaar dat ik zeg: van mij hoeft het niet. (uit een interview met een zwangere vrouw) Timmermans DRM, Van den Berg M, Kleinveld JH. Risk perception and prenatal screening (manuscript in voorbereiding).

Risicoperceptie: analyse of gevoel Rationeel-analytisch Intuïtief-affectief onduidelijke en onzekere risico s; emotionele situaties Evans JStBT. Dual-Processing Accounts of Reasoning, Judgment and Social Cognition. Annu Rev Psychol 2008 Wang XT. Emotions with reason: Resolving conflicts in risk preference. Cognition and Emotion 2006

Samenvatting Mensen hebben grote moeite met het begrijpen van kansen Kansinformatie is vaak van ondergeschikt belang bij (emotionele) beslissingen men richt zich meer op de uitkomst Het gebeurt wel of het gebeurt niet.

Verschillende manieren om risico s te communiceren

Voorbeeld Most breast cancers do not occur through inherited mutations. Most arise from non-inherited mutations in genes that occur as a result of other factors throughout life. Only a very small number of women - perhaps only 1 or 2 in 1000 are at increased risk of developing breast cancer from having inherited a mutated gene. If they have a mutated gene it does not mean a woman is certain to develop cancer. What is hereditary breast cancer? Breast cancer may be called hereditary breast cancer when it occurs in women who may have inherited a gene mutation such as BRCA1 or BRCA2. Less than 5% of all breast cancer is hereditary. This means that inherited mutations account for less than 400 of the 7,500 cases of breast cancer diagnosed in Australia each year.

Formats voor risicocommunicatie verbale termen numerieke termen percentages, frequenties grafisch

Verbale termen: verschillend geïnterpreteerd Uw risico op een hart- of vaatziekte binnen 10 jaar is vrij hoog Maar mensen verschillen sterk in de interpretatie van verbale kansen.

Numerieke interpretatie van verbale kanstermen Vrij hoog: 10% tot 95% Timmermans DRM. The Role of Experience and Domain of Expertise in Using Numerical and Verbal Probability Terms in Medical Decisions. Med Decis Making 1994

Numerieke interpretatie van verbale kanstermen Lage kans: 1% tot 35% Timmermans DRM. The Role of Experience and Domain of Expertise in Using Numerical and Verbal Probability Terms in Medical Decisions. Med Decis Making 1994

Verbale termen Pluspunten: Gemakkelijk te gebruiken Als er niet genoeg empirisch bewijs is Geeft extra betekenis en richting aan keuze Minpunten: Informatieve waarde beperkt, vaag Grote variatie in interpretatie -> miscommunicatie

Numerieke termen Kans (0.02) Percentages (2%) Frequenties Proporties (1 op de 50) Ratio's (2 op de 100)

Numerieke termen: moeilijk te begrijpen Prenatale Screening en kans op een kind met Down Syndroom Ik denk dat mijn kans 1 op de 400 is, ongeveer 25%,.1 op 900 vind ik best groot klinken. Er stond geloof ik ook een percentage achter 0,11% procent... En dat vind ik dan weer erg klein.

Welk risico is groter? 2.6 per 1000 versus 8.9 per 1000 Correct 73% OF 1 in 384 versus 1 in 112 56% Grimes &Snively 1999

Vergelijken van risico s: noemer gelijk RELATIONSHIP OF DOWN SYNDROME INCIDENCE TO MOTHERS' AGE Mothers Age Incidence of Down Syndrome Under 30 Less than 1 in 1,000 30 1 in 900 35 1 in 400 36 1 in 300 37 1 in 230 38 1 in 180 39 1 in 135 40 1 in 105 42 1 in 60 44 1 in 35 46 1 in 20 48 1 in 16 49 1 in 12 Source: Hook, E.G., Lindsjo, A. Down Syndrome in Live Births by Single Year Maternal Age. DOE DIT NIET! DOE DIT WEL! 25 jaar 1 op 1400 7 op 10.000 30 jaar 1 op 900 11 op 10.000 35 jaar 1 op 400 25 op 10.000 40 jaar 1 op 100 100 op 10.000 45 jaar 1 op 30 300 op 10.000 Risico s moeten goed te vergelijken zijn

Betekenis van risico s: concrete getallen Kans: Een kans van 0.11 op borstkanker Kans uitspraak of percentages: Een kans van 11% op borstkanker 11% van de vrouwen krijgt borstkanker Frequenties: 11 van de 100 vrouwen krijgen borstkanker 1 van de 9 vrouwen krijgt borstkanker Het risico moet concreet zijn, d.i. verwijzen naar echte mensen of gebeurtenissen; kleinere noemer is beter voorstelbaar

Numerieke termen Pluspunten: Exact en precies Hebben de voorkeur van de meeste mensen Vertrouwen wekkend Minpunten: Moeilijk te begrijpen Abstract, moeilijk voor te stellen

Grafisch format FIGURE 1. Estimated risk of Down syndrome according to maternal age. Data from reference 8.

Populatie diagram

Echter bij hypothetische keuzen.. Percentages participanten die kozen voor prenataal testen als kansen worden uitgedrukt in Percentages 72% Frequenties 72% Populatiediagram 51% Mensen zijn meer risico aversief als de risico s zijn weergegeven in een populatiediagram Timmermans et al, Pat Ed Couns 2008, Timmermans et al Pat Educ Couns 2004

Grafische formats Pluspunten: Kunnen veel informatie efficiënt samenvatten Informatie is sneller te verwerken Trekken de aandacht Minpunten: Beperkt bewijs voor positief effect op begrip Kan vertekenend werken

Samenvatting Verbale termen zijn te ambigue Maar gemakkelijk te gebruiken Getallen zijn te moeilijk Maar precies, te verifiëren en wekken vertrouwen Grafieken kunnen te suggestief zijn, geen bewezen positief effect op begrip Maar kunnen relevante informatie saillanter maken en kunnen informatie efficiënt samenvatten

Toch is het van groot belang risico's en kansen zo goed mogelijk te communiceren.

AANBEVELINGEN RISICOCOMMUNICATIE Timmermans DRM, Oudhoff J. Different formats for communicating risks: verbal, numerical and graphical formats. Wiley Encyclopedia of Operations Research and Management Science. 2011

Wees exact, hou het simpel en maak het concreet!

EXACT Zoveel mogelijk kwantificering van de risico s (gebruik verbale termen met beleid) SIMPEL Zoveel mogelijk hetzelfde format gebruiken, noemer gelijk houden, visuele ondersteuning, CONCREET Gebruik geen beschrijving van risico s die niet verwijzen naar concrete mensen (geen gebroken getallen, referentiegroep, kleine noemer, frequenties)

EXACT Zoveel mogelijk kwantificering van de Wel:5 risico s op 100 mensen (gebruik verbale termen met beleid) SIMPEL Zoveel mogelijk hetzelfde format gebruiken, noemer gelijk houden, visuele ondersteuning, CONCREET Niet: Er is een kleine kans op op bijwerkingen. ervaren bijwerkingen bij dit medicijn. Gebruik geen beschrijving van risico s die niet verwijzen naar concrete mensen (geen gebroken getallen, referentiegroep, kleine noemer, frequenties)

EXACT Zoveel mogelijk kwantificering van de risico s (gebruik verbale termen met beleid) SIMPEL Zoveel mogelijk hetzelfde format gebruiken, van hen heeft ernstige noemer gelijk houden, visuele ondersteuning, bijwerkingen CONCREET Niet: Er is 20% kans op bijwerkingen en 1 op de 10 Wel: 20 op 100 mensen ervaren bijwerkingen bij dit medicijn en 2 van de 100 hebben ernstige bijwerkingen. Gebruik geen beschrijving van risico s die niet verwijzen naar concrete mensen (geen gebroken getallen, referentiegroep, kleine noemer, frequenties)

EXACT Zoveel mogelijk kwantificering van de risico s (gebruik verbale termen met beleid) SIMPEL Zoveel mogelijk hetzelfde format gebruiken, noemer gelijk houden, visuele ondersteuning, CONCREET Niet: Er is een risico op harten vaatziekten van 15%. Gebruik geen beschrijving van risico s Wel: Van die de 100 niet patiënten verwijzen zoals u, krijgen er 15 binnen naar concrete mensen (geen gebroken getallen, 10 jaar een hart- of referentiegroep, kleine noemer, frequenties) vaatziekte.

EXACT Zoveel mogelijk kwantificering van de risico s (gebruik verbale termen met beleid) U ziet in de tabel gelijk het effect van enkele maatregelen: stel dat u stopt met roken, dan daalt uw Zoveel mogelijk risico naar hetzelfde 4%; stel format u stopt gebruiken, met noemer gelijk houden, roken én visuele uw bovendruk ondersteuning, daalt met medicijnen tot 120 mmhg, dan heeft u nog maar 2% risico om de komende 10 jaar te sterven Gebruik geen aan een beschrijving hart- en vaatziekte. van risico s die niet verwijzen naar concrete mensen (geen gebroken getallen, referentiegroep, kleine noemer, frequenties) SIMPEL CONCREET EXACT! SIMPEL?! CONCREET??

Samenvatting Een goed risicoformat is: Duidelijk Geen vage, maar exacte informatie Gemakkelijk te begrijpen Format afstemmen op doel, bijv. vergelijken van risico s Goed voor te stellen Format moet concreet zijn