NNETWERK PALLIATIEVE ZORG ZUID GELDERLAND BELEIDSPLAN 2009 2011
INHOUDSOPGAVE 1 Inleiding 3 1.1 VIKC: model Zorgprogramma 3 1.2 Provincie Gelderland: Statenvoorstel 4 1.3 VWS: Plan van Aanpak 2008-2010 4 2 Netwerk Palliatieve Zorg Zuid Gelderland (NPZZG) 5 2.1 Achtergrond 5 2.2 Samenstelling 5 2.3 Organisatorische opzet 5 2.4 Financiën 6 2.5 Werkgebied en inwoneraantal 6 2.6 Ontwikkelingen in de regio 7 2.6.1 Zorgaanbod 7 2.6.2 Organisatie van zorg 7 2.6.3 Projecten 7 3 Cijfers sterfte en zorg 9 4 Missie 11 4.1 Missie 11 5 Resultaten 2005 2008 12 6 Beleidsvoornemens 2009-2011 14 Bijlage 1 16
1 INLEIDING De sector palliatieve zorg is al jaren sterk in ontwikkeling. Er ontstaan steeds meer functies, voorzieningen en diensten die zich specifiek richten op dienstverlening aan de palliatieve patiënt en zijn naasten. Zo zijn er momenteel in Nederland 225 hospicevoorzieningen 1, 5 kinderhospices, 11 ziekenhuizen met een palliatief team en/of unit en 3 voorzieningen voor dagzorg 2. Daarnaast zijn er ca. 200 organisaties voor vrijwilligerszorg, meestal als zelfstandige organisatie werkzaam voor vrijwilligerszorg thuis (VPTZ), soms verbonden aan een hospice of bijna-thuis-huis 3, waar dan ook zorg aan opgenomen patiënten wordt geboden. Daarnaast werken reguliere instellingen, zoals ziekenhuizen, de V&V sector, instellingen voor mensen met een verstandelijke beperking en GGZorganisaties aan verbetering van palliatieve zorg voor hun bewoners of patiënten. In de netwerken palliatieve zorg, die sinds 2003 zijn ontstaan en sinds 2007 rechtstreeks worden gefinancierd door VWS, overleggen instellingen, beroepsgroepen en vrijwilligersorganisaties met elkaar over samenwerking, afstemming en coördinatie. Ook richten de netwerken zich op het geven van voorlichting aan patiënten en hun naasten en aan het algemeen publiek. Er bestaan in Nederland meer dan 70 netwerken palliatieve zorg. De integrale kankercentra hebben de opdracht van VWS om in hun regio de netwerken palliatieve zorg te ondersteunen. In de IKO-regio zijn dat de volgende netwerken: Tabel 1 Netwerken IKO-regio en inwoneraantallen Netwerk Aantal inwoners 2007 Noordwest Veluwe 205.054 Gelderse Vallei 297.932 Arnhem 297.168 De Liemers 101.614 West Achterhoek 152.309 Zuid Gelderland 307.691 Land van Cuijk/ Noord-Limburg 123.007 Totaal netwerken IKO-regio 1.484.775 De indeling van de netwerken en de daarop berustende inwoneraantallen zijn in augustus 2007 vastgesteld door VWS. 1.1 VIKC: MODEL ZORGPROGRAMMA In toenemende mate ervaren de partijen in de netwerken palliatieve zorg de behoefte en de noodzaak om het zorgaanbod op elkaar af te stemmen en op elkaar aan te sluiten, zodat patiënt en verwijzer makkelijk hun weg kunnen vinden en er geen tijd verloren gaat door wachtlijsten. Tevens biedt dit de mogelijkheid standaarden te ontwikkelen voor de kwaliteit van zorg. Als kader hiervoor is door de Vereniging van Integrale Kankercentra in 2008 een model zorgprogramma palliatieve zorg ontwikkeld, dat als leidraad gebruikt kan worden voor netwerken om afspraken te maken over het gezamenlijk zorgaanbod. 1 Onder hospicevoorzieningen wordt verstaan voorzieningen die patiënten in de palliatieve, terminale fase kortdurend opnemen voor verpleging, behandeling en begeleiding. Er zijn verschillende subcategorieën: high care hospices met eigen verpleegkundige staf en vaak ook een eigen arts, bijna-thuis-huizen, waar vrijwilligers een belangrijke rol spelen en de huisarts, thuiszorg en andere eerstelijns disciplines de patiënt behandelen en begeleiden, units in verpleeg- en verzorgingshuizen, waar de zorg wordt gegeven door een multidisciplinair team van medewerkers van de instelling. 2 Website Agora, juli 2008 3 Website VPTZ, juli 2008 NETWERK PALLIATIEVE ZORG ZUID GELDERLAND BELEIDSPLAN 2009-2011 3
Een tweede hoofdlijn in het landelijk programma palliatieve zorg van de VIKC is de consultatievoorziening vanuit de IKC s. In 2008 wordt een landelijke audit georganiseerd, die in 2009 tot aanbevelingen zal leiden t.a.v. een meer uniform aanbod van palliatieve consultatie en borging van de kwaliteit. Tenslotte worden onder auspiciën van de VIKC landelijke richtlijnen palliatieve zorg ontwikkeld en verspreid via het boek Palliatieve zorg, richtlijnen voor de praktijk, het zakboekje palliatieve zorg en de website Pallialine. Waarschijnlijk zullen er de komende jaren op basis van de richtlijnen samenvattingskaarten en andere hulpmiddelen beschikbaar komen. 1.2 PROVINCIE GELDERLAND: STATENVOORSTEL Bij de provincie Gelderland is in april 2008 een Statenvoorstel vastgesteld met nieuwe beleidsplannen voor de periode 2008-2011 voor palliatieve zorg. Een belangrijk onderdeel van de plannen is de realisering van een dekkend netwerk van hospicevoorzieningen door subsidie beschikbaar te stellen voor nieuwe voorzieningen of uitbreiding van bestaande voorzieningen in regio s die nog onder de norm van 6 bedden per 100.000 inwoners zitten 4, voor scholingsactiviteiten door hospicevoorzieningen en voor ondersteuning bij aanvragen van een toelating als zorginstelling in het kader van de AWBZ (in het kader van de Wet Toelating Zorginstellingen). Daarnaast blijft de provincie de komende jaren het veld palliatieve zorg ondersteunen met projectsubsidies voor innovatieve projecten en voor het provinciaal platform palliatieve zorg. 1.3 VWS: PLAN VAN AANPAK 2008-2010 Eveneens in april 2008 heeft VWS een Plan van Aanpak doen verschijnen voor de periode 2008-2010. Dit plan is opgesteld samen met de belangrijkste, landelijke partijen in het veld. Het plan gaat uit van de noodzaak palliatieve zorg verder te verbeteren en bevat een groot aantal actiepunten. Deze zijn gebaseerd op een nieuwe visie op palliatieve zorg. In deze visie lopen curatieve en palliatieve zorg geleidelijk aan in elkaar over. Een nieuw begrip wordt geïntroduceerd: de transitiefase. Dit is de fase waarin patiënt en behandelaar hun doelen herformuleren. In deze fase dient al voor het eerst gestart te worden met het geven van voorlichting over de mogelijke ontwikkelingen en/of complicaties van het ziektebeeld (scenario s) en over de mogelijkheden van palliatieve zorg. Doel hiervan is om vroeg-signalering van mogelijke problemen bij de patiënt en zijn omgeving mogelijk te maken en zowel de patiënt als zijn naasten ruimte te bieden om tijdig te anticiperen op het veranderend behandel- en levensperspectief. VWS wil in de huidige kabinetsperiode op een aantal onderdelen een echte verbeterslag maken. Doelstellingen van het nieuwe beleid zijn: - Verbeteren van de netwerkzorg; - Vroegtijdige inzet van palliatieve zorg; - Goede initiatieven verder brengen; - Kwaliteit verhogen. Het Plan van Aanpak is bedoeld als gemeenschappelijk plan van de landelijke organisaties en VWS (die samenwerken in het in juni 2008 door VWS opgerichte landelijk platform palliatieve zorg) en omvat drie thema s: 1. Organisatie en financiering van palliatieve zorg 2. Verbeteren kwaliteit van zorg en transparantie 3. Onderwijs en deskundigheidsbevordering Binnen ieder thema worden actiepunten benoemd. Vrijwel alle actiepunten krijgen in eerste instantie een landelijke aanpak. De verspreiding van producten en diensten naar niet-oncologische ziektebeelden en doelgroepen, het verspreiden en implementeren van best practices (genoemd wordt samenwerking tussen vrijwilliger en professional) en het informeren van het algemeen publiek wordt aan de reeds op gang gekomen ontwikkelingen in het veld overgelaten. 4 In 2004 heeft Zorgverzekeraars Nederland (ZN) een handreiking palliatief-terminale zorg uitgebracht voor de zorgkantoren. Het advies t.a.v. zorginkoop is een norm te hanteren van 4 tot 6 palliatieve bedden per 100.000 inwoners. Dit is in Nederland de enige bestaande norm. NETWERK PALLIATIEVE ZORG ZUID GELDERLAND BELEIDSPLAN 2009-2011 4
2 NETWERK PALLIATIEVE ZORG ZUID GELDERLAND (NPZZG) 2.1 ACHTERGROND Het netwerk palliatieve zorg Zuid Gelderland werd in 2003, op initiatief van het IKO, opgezet als opvolger van het in 1998 door IKO en UMC St Radboud opgerichte Platform palliatieve zorg. In 2003 kwam via de subsidieregeling palliatief-terminale zorg bij de zorgkantoren geld beschikbaar voor de netwerken palliatieve zorg, voor een betaalde coördinator. De coördinator van het netwerk Zuid Gelderland kwam bij het IKO in dienst. Het netwerk wordt sindsdien op alle niveaus door IKOfunctionarissen ondersteund. Deze historisch gegroeide situatie werd in 2005 bij een evaluatie door een extern adviseur door alle partijen als wenselijk gezien om de onafhankelijkheid van het netwerk te bewaken. 2.2 SAMENSTELLING Het NPZZG bestaat in 2008 uit de volgende deelnemers: - Apothekers: KNMP departement Rijk van Nijmegen - Huisartsenkring Nijmegen e.o - OPZ/IKO - Psychosociale hulp o Maatschappelijk werk: NIM, buddyproject o Taborhuis - Verstandelijk Gehandicaptensector o Plurijn (toegetreden in 2007) - Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg (VPTZ) Zuid Gelderland o VPTZ Heumen, Malden, Mook o VPTZ Nijmegen o VPTZ Land van Maas en Waal o VPTZ Wijchen o VPTZ Groesbeek, Beek-Ubbergen, Millingen - V&V sector o Zorggroep ZZG o St Waalboog o St Kalorama/ Hospice Bethlehem o Zorggroep Maas & Waal o Thuisverpleging Rijk van Nijmegen - Zelfstandige hospicevoorziening o Bijna-thuis-huis Maas en Waal - Ziekenhuizen o CWZ o UMC St Radboud De deelname aan het netwerk is gebaseerd op het onderschrijven van de intentieverklaring, zie bijlage. 2.3 ORGANISATORISCHE OPZET A. Netwerkcoördinator Het netwerk wordt gecoördineerd door de netwerkcoördinator, die bij het IKO in dienst is en kantoor houdt. De coördinator onderhoudt de contacten binnen het netwerk en naar buiten en coördineert de operationele taken (o.a. werkgroepen, PR en voorlichting) binnen het netwerk. Momenteel is één werkgroep actief in het netwerk: de werkgroep Spiritualiteit en Zingeving. NETWERK PALLIATIEVE ZORG ZUID GELDERLAND BELEIDSPLAN 2009-2011 5
B. Coördinatorenoverleg Alle deelnemende organisaties zijn vertegenwoordigd in het coördinatorenoverleg dat 4 tot 5 maal per jaar bijeen komt op wisselende locaties. Het overleg wordt voorgezeten door het sectorhoofd palliatieve zorg van het IKO en ondersteund door de netwerkcoördinator. C. Bestuurlijk overleg Een aantal organisaties participeren In het bestuurlijk overleg: - ZZG zorggroep - St Waalboog - St Kalorama - Zorggroep Maas & Waal - CWZ - UMC St Radboud - Bijna-thuis-huis Maas en Waal - Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg (VPTZ) Zuid Gelderland. Het bestuurlijk overleg vergadert tweemaal per jaar, wordt voorgezeten door de directeur van het IKO en ondersteund door het sectorhoofd. 2.4 FINANCIËN Sinds 2007 wordt het netwerk gefinancierd door het ministerie van VWS. Sinds 2008 is een nieuwe subsidieregeling van kracht Terminale en Palliatieve Zorg. In het kader van deze regeling krijgt het netwerk voor de jaren 2008, 2009 en 2010 een subsidie van ruim 60.000. Voorheen was de subsidie rond de 30.000. Dit betekent dat het netwerk vanaf 2008 meer financiële armslag heeft gekregen. 2.5 WERKGEBIED EN INWONERAANTAL In augustus 2007 heeft VWS in het kader van de voorbereiding op de nieuwe subsidieregeling, de grenzen van alle netwerkregio s in Nederland vastgesteld. Volgens deze indeling bestaat het netwerk Zuid Gelderland nu uit de volgende gemeenten (het percentage geeft aan dat deze gemeente gedeeld wordt met een belendend netwerk): Tabel 2 Gemeenten netwerk Zuid Gelderland en inwoneraantallen Aantal inwoners (2006) dat Gemeente % toegerekend wordt aan het netwerk Zuid Gelderland Beuningen 100 25.231 Druten 100 18.114 Groesbeek 100 18.907 Heumen 100 16.673 Millingen aan de Rijn 100 5.866 Mook en Middelaar 50 4.015 Nijmegen 100 160.907 Ubbergen 100 9.369 West Maas en Waal 50 9.131 Wijchen 100 39.479 Totaal netwerk Z-G 307.691 Volgens de oude indeling van het netwerk Zuid Gelderland waarbij de gemeenten West Maas en Waal en Mook en Middelaar volledig meegerekend werden bedraagt het inwoneraantal 320.836. NETWERK PALLIATIEVE ZORG ZUID GELDERLAND BELEIDSPLAN 2009-2011 6
2.6 ONTWIKKELINGEN IN DE REGIO 2.6.1 ZORGAANBOD Het aanbod palliatieve zorg in de regio Zuid Gelderland heeft sinds het vorige beleidsplan een aantal veranderingen ondergaan. - Met de start van verpleeghuis Kalorama met twee palliatieve bedden zijn er binnen het netwerk vijf hospicevoorzieningen met in totaal 22 bedden: o Hospice Bethlehem, 10 bedden; o Verpleeghuis Joachim & Anna, 6 bedden; o Verpleeghuis St Elizabeth, 1 bed; o Bijna-thuis-huis Maas en Waal, 3 bedden; o Verpleeghuis Kalorama, 2 bedden. - Het aantal palliatieve bedden per 100.000 inwoners is 7,1. - Het UCM St Radboud is in 2006 gestart met een eigen palliatief consultteam. Daarnaast bestonden al een polikliniek en interventiebedden voor palliatieve zorg. - Het OPZ, sinds 2000 het palliatieve consultteam voor de regio Nijmegen e.o., werd in 2006 losgekoppeld van het UMC St Radboud en onderdeel van de regionale consultatievoorziening van het IKO. In 2007 verhuisde het kantoor naar het IKO. De palliatieve consulenten die voor het OPZ werken zijn werkzaam bij CWZ, IKO, St. Kalorama, St. de Waalboog, UMC St Radboud en ZZG zorggroep. - Binnen ZZG zorggroep is de functie wijkverpleegkundige palliatieve zorg opgezet. Deze groep wijkverpleegkundigen met een adviserende taakstelling richting patiënt en naasten wordt ondersteund en gecoördineerd door de nurse-practitioner palliatieve zorg van ZZG zorggroep. - Bij de CHN, de Nijmeegse huisartsenpost, gaat dit jaar een speciale dienst van huisartsen van start voor een betere palliatieve zorg tijdens het weekend. 2.6.2 ORGANISATIE VAN ZORG Door de komst van het consultteam in het UMC St Radboud en door de adviserende werkzaamheden van de wijkverpleegkundigen palliatieve zorg (m.n. de nurse practitioner) is het in het veld niet altijd duidelijk wie gebeld moet worden voor welk probleem. In 2008 vonden hierover een aantal gesprekken plaats met drie partijen, die van oudsher betrokken zijn bij het OPZ: het UMC St Radboud, het IKO en het CWZ. De gesprekken zullen worden voortgezet in het bestuurlijk overleg van het netwerk. 2.6.3 PROJECTEN Bij instellingen binnen het netwerk lopen een aantal projecten van IKO en UMC St Radboud. Registratie en onderzoek, REPAL In 2008 nemen twee hospicevoorzieningen deel aan het project registratie palliatieve zorg in hospicevoorzieningen van IKO en IKL: verpleeghuis Joachim & Anna en Bijna-thuis-huis Maas en Waal. Telefonische hulplijn voor patiënten en naasten Momenteel wordt een regionaal informatiepunt opgezet voor patiënten in de palliatieve fase en hun naasten. Dit betreft een samenwerkingsproject van UMC St Radboud en IKO. Het zal vooralsnog gaan om een telefonisch hulplijn en een e-mailservice. Het project zal worden uitgevoerd door vrijwilligers. Pro-actieve zorg door huisartsen, onderzoeksproject Bij het kenniscentrum Palliatieve zorg van het UMC St Radboud (prof. Kris Vissers) is in 2008 een onderzoek gestart waarbij een groot aantal Nijmeegse huisartsen betrokken is. Het onderzoek betreft het evalueren van de meerwaarde van het tijdig identificeren van palliatieve patiënten en deze proactief vervolgen en begeleiden door de huisarts zelf. NETWERK PALLIATIEVE ZORG ZUID GELDERLAND BELEIDSPLAN 2009-2011 7
PIVOT, zorgconsulent palliatieve zorg Een tweetal organisaties in het netwerk neemt deel aan het PIVOT-project van het IKO: ZZG zorggroep, locatie Margriet, en Pluryn (VG). In dit project worden zorgconsulenten palliatieve zorg opgeleid die binnen hun instelling een ondersteunende rol spelen naar zorgteams om de palliatieve zorg bijtijds te plannen en de juiste hulpverleners in te schakelen. Dit project wordt in 2009 afgerond. Spreekuur voor allochtonen over kanker Bij het IKO is een spreekuur opgezet voor allochtonen met vragen over kanker. Dit project wordt financieel ondersteund door de gemeente Nijmegen. NETWERK PALLIATIEVE ZORG ZUID GELDERLAND BELEIDSPLAN 2009-2011 8
3 CIJFERS STERFTE EN ZORG In 2007 overleden in de regio Zuid Gelderland 1461 personen aan een niet-acute aandoening. Voor een onderverdeling zie tabel 3. Tabel 3 Cijfers sterfte regio Zuid Gelderland 2007 Aantal patiënten Overlijdens totaal in 2007 5 2712 Overlijdens niet-acute sterfte 6 1461 Kanker 811 CVA 133 (tweederde van de totale sterfte aan CVA) Dementie 131 COPD 126 Hartfalen 120 Diabetes 70 Neurologische aandoeningen (Parkinson, MS, ALS) 36,5 Deze sterftecijfers berusten op prognoses. De werkelijke cijfers vallen naar verwachting wat lager uit. Volgens schatting is het aantal consulten van het OPZ in 2007 ca. 20% van het aantal patiënten dat overlijdt aan een niet-acute aandoening in zijn verzorgingsgebied (ook de regio Land van Cuyk /Noord Limburg behoort tot dit gebied) en ca. 35% van het aantal kankerpatiënten dat in dit gebied jaarlijks sterft. In 2007 werden in de regio Zuid Gelderland ca 184 patiënten werden opgenomen in hospicevoorziengen en 48 op de palliatieve bedden in het UMC St Radboud. 179 patiënten werden thuis geholpen door VPTZ (vrijwilligers palliatieve terminale zorg). Naar de polikliniek palliatieve zorg in het UMC St Radboud werden 60 patiënten verwezen. Door het Ondersteuningspunt Palliatieve zorg werden 406 consulten gegeven aan voornamelijk huisartsen, en in mindere mate aan verpleeghuisartsen, medisch specialisten (CWZ) en verpleegkundigen. Tabel 4 Cijfers zorgverlening palliatieve zorg regio Zuid Gelderland 2007 Aantal patiënten/ cliënten Aantal consulten OPZ 7 406 Aantal opnames hospicevoorzieningen 8 184 Aantal cliënten thuis geholpen door VPTZ 179 Aantal patiënten palliatief team UMC St Radboud 5 Opnames Consulten Polibezoek 48 197 60 5 Prognose provincie Gelderland 6 Schatting op basis van prognoses van sterftecijfers van de provincie Gelderland en landelijke gegevens van het Nivel over niet-acute sterfte (53,9% van de totale sterfte) 7 Verzorgingsgebied is groter dan regio Zuid Gelderland 8 Schatting op basis van het aantal verpleegdagen in 2007 gedeeld door de gemiddelde opnameduur van 34,4 dagen (gegevens uit de registratie hospicevoorzieningen) NETWERK PALLIATIEVE ZORG ZUID GELDERLAND BELEIDSPLAN 2009-2011 9
Het geschatte aantal opnames in hospicevoorzieningen in de regio Zuid Gelderland is in 2007 bijna 13% van de (geschatte) sterfte aan niet-acute aandoeningen in deze regio. In heel Gelderland is dit volgens diverse schattingen 9-11% 9. 9 Zie rapport Hospicezorg in Gelderland 2007. IKO, 2008 NETWERK PALLIATIEVE ZORG ZUID GELDERLAND BELEIDSPLAN 2009-2011 10
4 MISSIE Bij de oprichting van het netwerk in 2003 is een intentieverklaring opgesteld waarin de volgende doelen zijn vastgelegd: - Samenwerking en afstemming betreffende het verlenen van palliatieve zorg, zowel op het niveau van instellingen en beroepsgroepen, als op het niveau van de uitvoering van zorg; - Afstemmen van het aanbod van palliatieve zorg op de vraag van patiënten en naasten; - Het verbeteren van kwaliteit en toegankelijkheid van palliatieve zorg binnen de regio van het netwerk Zuid Gelderland - Het geven van voorlichting aan hulpverleners en patiënten over mogelijkheden van palliatieve zorg in de regio; - Het bundelen en beschikbaar stellen van kennis en expertise middels een mogelijkheid voor goed toegankelijke consultverlening palliatieve zorg, in samenwerking met de afdeling palliatieve zorg van het IKO; - Het bevorderen van bij- en nascholing voor reguliere zorgverleners, in samenwerking met de afdeling palliatieve zorg van het IKO. 4.1 MISSIE In het beleidsplan 2003-2005 werd een missie geformuleerd voor het netwerk. In dit beleidsplan hebben we deze opnieuw geformuleerd: Het Netwerk Palliatieve Zorg Zuid Gelderland streeft naar een goed functionerende zorgketen palliatieve zorg. Alle op zichzelf staande voorzieningen in het netwerk die zorg bieden aan ongeneeslijk zieke patiënten en hun naasten werken met elkaar samen, door inzet van hulpverleners, vrijwilligers en middelen, zodat patiënten en hun naasten gedurende de loop van de laatste fase in hun ziektetraject aaneengesloten multidisciplinaire zorg kunnen ontvangen van een hoogstaande kwaliteit. Hierbij wordt palliatieve zorg gezien als de zorg, behandeling en begeleiding van patiënten die ongeneeslijk ziek zijn en worden geconfronteerd met het naderend levenseinde (nieuwe definitie palliatieve zorg, WHO 2002). De patiënt voert zoveel mogelijk zelf de regie, ondersteund door zijn naasten. Het informeren en ondersteunen van de patiënt en zijn naasten (patiënt empowerment) zijn belangrijke voorwaarden voor vraaggestuurde zorg. NETWERK PALLIATIEVE ZORG ZUID GELDERLAND BELEIDSPLAN 2009-2011 11
5 RESULTATEN 2005 2008 In het beleidsplan 2005-2007, dat in 2008 met een jaar werd verlengd, werden een aantal doelstellingen opgenomen, die hieronder met een trefwoord zullen worden weergegeven, met daarbij een beschrijving van de ondernomen acties vanaf 2006. 1. Zorgprogramma In 2006 is een landelijk project gestart om te komen tot een model zorgprogramma. Inmiddels is dit project afgerond. In september komt een model zorgprogramma beschikbaar als een kader dat nader ingevuld en uitgewerkt kan worden in de netwerken. Begin 2009 wordt een elektronische versie verwacht. Het zorgprogramma biedt het netwerk structuur bij toetsen van het zorgaanbod palliatieve zorg. De netwerkcoördinator heeft een actieve rol gespeeld in dit landelijk project. 2. Kwaliteit van zorg - De afgelopen jaren is de nodige aandacht besteed aan thema s die de kwaliteit van zorg in het netwerk betreffen. Zo zijn ervaringen uitgewisseld met het scholen van vrijwilligers in de hospices en in de thuiszorg (VPTZ). Door middel van werkbezoeken (friendly visiting) hebben gelijksoortige voorzieningen elkaar bezocht en ervaringen uitgewisseld, waarbij het kwaliteitsdocument van het netwerk als leidraad heeft gediend. - In 2005 werd een symposium georganiseerd vanwege 5 jaar OPZ. - In 2006 werd een werkconferentie over spirituele zorg georganiseerd in verpleeghuis Kalorama. - In 2007 werd in het UMC St Radboud een protocol ontslag terminale patiënt ontwikkeld en geëvalueerd. - In 2008 is met subsidie van het netwerk door het CWZ gestart met een zorgketenproject palliatieve zorg met als doel een transmuraal zorgpad te ontwikkelen voor palliatieve, terminale zorg, waarbij specifiek aandacht besteed wordt aan de integrale benadering van de zorgvraag van patiënt en naasten en de overgang tussen het ziekenhuis en de verschillende externe partijen daar buiten naadloos verloopt. - In 2008 is een werkconferentie georganiseerd om de samenwerking tussen vrijwilligers en professionals in de eerste lijn op een hoger plan te brengen. Aanbevelingen worden uitgewerkt en in het netwerk besproken. - Voor geestelijke verzorgers wordt eveneens in 2008 een besloten werkconferentie georganiseerd, met als doel na te gaan hoe de geestelijke verzorging eruit moet zien in de palliatieve fase. 3. Bekendheid zorgmogelijkheden van het netwerk - Het netwerk heeft in 2006 in het kader van de landelijke website netwerk palliatieve zorg, een samenwerkingsproject van VIKC en Agora, een eigen website geopend met hierop een onderdeel Zorg Kiezen (www.netwerkpaliatievezorg.nl/zuidgelderland). Hierin zijn alle zorgaanbieders van het netwerk opgenomen. - Op de website is tevens een module gemaakt met een overzicht vrije bedden waarin de actuele stand van zaken van de vijf hospicevoorzieningen wordt weergegeven. Deze module heeft waarschijnlijk bijgedragen aan een betere verdeling van de opnames over de voorzieningen in het netwerk. - Eenmaal per jaar werd de verwijsgids Gespecialiseerde palliatieve zorg opnieuw uitgegeven en rondgestuurd. - In samenwerking met het IKO en de andere netwerken in de IKO-regio kwam een informatiebrochure voor patiënten tot stand: Ongeneeslijk ziek, hoe nu verder?. Deze brochure is gemaakt voor hulpverleners om uit te reiken aan patiënten en naasten in de palliatieve fase. De brochure is op grote schaal verspreid. - Daarnaast heeft het netwerk een folder gemaakt met beknopte informatie over het zorgaanbod in het netwerk. NETWERK PALLIATIEVE ZORG ZUID GELDERLAND BELEIDSPLAN 2009-2011 12
4. Doelgroepverbreding - De sector Verstandelijk Gehandicapten is tot het netwerk toegetreden, vertegenwoordigd door Plurijn. Deze organisatie participeert ook in het PIVOT-project van het IKO, waarin zorgconsulenten palliatieve zorg worden opgeleid met als doel een betere kwaliteit van zorg in de laatste fase bij cliënten in de instelling tot stand te brengen door het ondersteunen van de primaire zorgverleners cq zorgteams. - In 2008 is contact gelegd met GGZ Nijmegen. In het najaar zal binnen deze organisatie een eerste werkconferentie over palliatieve zorg worden gehouden. - Het zorgketenproject in het CWZ richt zich op o.a. op COPD- en hartfalenpatiënten. Diverse andere initiatieven zijn gaande in de regio waardoor meer doelgroepen met palliatieve zorg in aanraking kunnen komen. We noemen er een tweetal: - Palliatieve zorg voor kinderen. Bij het IKO wordt in het najaar van 2008 een regionale netwerkgroep opgezet van hulpverleners die betrokken zijn bij de zorg aan ongeneeslijk zieke kinderen. - Pro-actieve palliatieve zorg door huisartsen. Dit is een onderzoeksproject van het Kenniscentrum Palliatieve zorg van het UMC St Radboud en Huisartsengeneeskunde. Het IKO is hierin samenwerkingspartner. In dit project leren huisartsen in een vroegtijdig stadium palliatieve patiënten te identificeren en deze patiënten systematisch en pro-actief te begeleiden. De drie voornaamste doelgroepen van patiënten in dit project betreffen kankerpatiënten en patiënten met hartfalen en COPD. 5. Evaluatieonderzoek In 2006 is door het IKO een evaluatieonderzoek uitgevoerd onder hulpverleners (huisartsen, verpleeghuisartsen, wijkverpleegkundigen) in de hele IKO-regio. Gevraagd werd naar de bekendheid, het gebruik en de waardering van: palliatieve consultteams, hospicevoorzieningen en vrijwilligerszorg (VPTZ). Het onderzoek werd in 2007 afgerond en gepubliceerd. Voornaamste bevindingen zijn: - Palliatieve zorg voorzieningen zijn zeer goed bekend bij de hulpverleners. - Het gebruik van de voorzieningen kan nog toenemen: 17% van de hulpverleners maakt geen gebruik van consultatie, 41% verwijst niet naar hospicevoorzieningen en 35% niet naar VPTZ. - De waardering voor de geboden zorg is hoog. Aanbevelingen van de onderzoekers zijn: - Meer (concrete) voorlichting geven over het zorgaanbod van consultteams, hospicevoorzieningen en VPTZ, aangepast aan de beroepsgroep. - De meerwaarde van palliatieve zorg voorzieningen beter voor het voetlicht brengen. - Het verbeteren van de samenwerking tussen huisarts en hospicevoorziening. - Mogelijkheid van spoedopnames in hospicevoorzieningen verbeteren. NETWERK PALLIATIEVE ZORG ZUID GELDERLAND BELEIDSPLAN 2009-2011 13
6 BELEIDSVOORNEMENS 2009-2011 In de periode 2009 tot 2011wil het netwerk prioriteit geven aan verbetering van de kwaliteit van zorg in de zorgketen palliatieve zorg. 1. Kwaliteit van zorg Een nieuw kwaliteitsbeleid wordt ontwikkeld, gericht op de kwaliteit van zorg in de keten: - Door toetsing van het zorgaanbod in het netwerk aan het landelijk model Zorgprogramma worden knelpunten en verbetermogelijkheden vastgesteld. - In werkgroepen wordt gewerkt aan verbeteracties in de vier onderdelen van het zorgprogramma: de start bij het slecht nieuwsgesprek, de fase van toenemende ziektelast en verwerken van het veranderd levensperspectief, de stervensfase en de nazorgfase. - Over de kwaliteit van zorg bij de individuele zorgaanbieders in het netwerk wordt afgesproken dat alle zorgaanbieders van gespecialiseerde palliatieve zorg meedoen aan het kwaliteitsbeleid in hun branche en dat reguliere zorgaanbieders voor hun instelling of organisatie een beleidsplan palliatieve zorg opstellen. - Het transmurale zorgketenproject in het CWZ wil de kwaliteit van het ontslag van palliatieve, terminale patiënten verbeteren. Bij dit project zijn diverse partijen van het netwerk betrokken, zoals huisartsen, thuiszorg en hospicevoorzieningen/verpleeghuizen. - De afstemming van de palliatieve consultatie in de Nijmeegse regio wordt geregeld in het kader van de uitwerking van het zorgprogramma. 2. Aanbod palliatieve zorg Het zorgaanbod van het netwerk speelt in op de vraag van patiënt en naasten en biedt de gebruiker voldoende keuzemogelijkheden. - Het gebruik van hospicevoorzieningen wordt gevolgd, o.a. via het registratiesysteem REPAL en m.b.v. cijfers die door hospicevoorzieningen aangeleverd worden aan het netwerk. Het netwerk vormt zich een oordeel over de gewenste capaciteitsontwikkeling. - Een nieuw aanbod van geestelijk verzorgers voor patiënten in de thuissituatie wordt ontwikkeld. Dit is bedoeld voor mensen die niet aangesloten zijn bij een kerkelijke groepering. 3. Deskundigheidsbevordering - Het netwerk zorgt voor laagdrempelige scholingen op locatie, bijvoorbeeld door het inschakelen van consulenten van het OPZ (klinische lessen, workshops). - Het netwerk verzorgt een cursus spiritualiteit en zingeving i.s.m. het IKO. - Het netwerk draagt bij aan het actief verspreiden van (nieuwe) richtlijnen palliatieve zorg. 4. PR en voorlichting - Aanvullend aan het al bestaande materiaal zal het netwerk i.s.m. het IKO en de huisartsenkring Nijmegen materiaal ontwikkelen voor huisartsen om beter te kunnen verwijzen naar voorzieningen palliatieve zorg. Deze informatie zal gepubliceerd worden op de eigen website van de huisartsen. - Eventueel kan ditzelfde materiaal beschikbaar worden gesteld aan wijkverpleegkundigen in overleg met ZZG Zorggroep. 5. Doelgroepverbreding - Bij het zorgprogramma zullen ook trajecten uitgewerkt worden voor COPD en hartfalen. - GGZ Nijmegen wordt betrokken bij het netwerk en palliatieve zorg wordt concreet ontwikkeld voor psychiatrische patiënten die aldaar worden behandeld. NETWERK PALLIATIEVE ZORG ZUID GELDERLAND BELEIDSPLAN 2009-2011 14
6. Organisatie van het netwerk - De effectiviteit van het netwerk wordt verbeterd en de betrokkenheid van de partners vergroot door werkgroepen in te stellen, samengesteld uit hulpverleners van de verschillende instellingen en organisaties in het netwerk. - Het uitwerken van het zorgprogramma wordt projectmatig aangepakt. Onder leiding van een projectleider wordt een projectplan geschreven. De vier fasen van het zorgprogramma worden uitgewerkt in werkgroepen. - De werkgroep Spiritualiteit en zingeving speelt een rol bij het uitwerken van een steunpunt voor geestelijke verzorging. NETWERK PALLIATIEVE ZORG ZUID GELDERLAND BELEIDSPLAN 2009-2011 15
BIJLAGE 1 Intentieverklaring Netwerk Palliatieve Zorg Zuid Gelderland Overwegende: - dat samenwerking en afstemming noodzakelijk voorwaarden zijn voor een goede kwaliteit van palliatieve zorg; - dat deze samenwerking zowel een multidisciplinair als een transmuraal karakter dient te hebben; hierbij gaat het niet alleen om medische en verpleegkundige disciplines maar nadrukkelijk ook om psychosociale en pastorale hulpverleners: - dat naast professionals ook vrijwilligers en mantelzorg een belangrijke rol spelen bij het verlenen van palliatieve zorg; - dat de overheid (Ministerie VWS) de samenwerking en afstemming in de palliatieve zorg geregeld wil zien via netwerken palliatieve zorg op het niveau van lokale samenwerkingsverbanden; mede met het oog op het inbedden van hospicevoorzieningen; - dat de overheid (VWS) middels de subsidieregeling CVTM de aanstelling van een netwerkcoördinator mogelijk maakt teneinde het netwerk te ondersteunen en de samenwerking vorm en inhoud te geven; - dat de netwerken palliatieve zorg tevens actief ondersteund zullen worden vanuit de Integrale Kankercentra, die hiertoe een afdeling palliatieve zorg zullen opzetten; - dat de regio Zuid Gelderland een gebied is dat qua grootte geschikt voor regionale samenwerkingsverbanden, wat blijkt uit de aanwezigheid van het Platform Transmurale Zorg en de samenwerking van verpleeg- en verzorgingshuizen met Thuiszorg Zuid Gelderland in het Sectoroverleg Verpleging en Verzorging. Besluiten onderstaande partijen tot: - Het oprichten van een netwerk palliatieve zorg Zuid Gelderland, dat bestaat uit instellingen, beroepsgroepen en vrijwilligersorganisaties, die zich actief bezig houden met het verlenen van palliatieve zorg aan patiënten in de terminale fase en hun naasten; Doelen van het netwerk palliatieve zorg Zuid Gelderland: - Samenwerking en afstemming betreffende het verlenen van palliatieve zorg, zowel op het niveau van instellingen en beroepsgroepen, als op het niveau van de uitvoering van zorg; - Afstemmen van het aanbod van palliatieve zorg op de vraag van patiënten en naasten; - Het verbeteren van kwaliteit en toegankelijkheid van palliatieve zorg binnen de regio van het netwerk Zuid Gelderland - Het geven van voorlichting aan hulpverleners en patiënten over mogelijkheden van palliatieve zorg in de regio; - Het bundelen en beschikbaar stellen van kennis en expertise middels een mogelijkheid voor goed toegankelijke consultverlening palliatieve zorg, in samenwerking met de afdeling palliatieve zorg van het IKO; - Het bevorderen van bij- en nascholing voor reguliere zorgverleners, in samenwerking met de afdeling palliatieve zorg van het IKO. Bij het verwezenlijken van deze doelstellingen zoekt het netwerk Zuid Gelderland samenwerking met alle van belang zijn de organisaties, met name met het IKO, de zorgverzekeraars, de patiëntenverenigingen, het RIO, het Platform Transmurale Zorg en met belendende netwerken (Rivierenland, Arnhem en Land van Cuyk). NETWERK PALLIATIEVE ZORG ZUID GELDERLAND BELEIDSPLAN 2009-2011 16