Platform Palliatieve Terminale Zorg Gelderland PALLIATIEVE TERMINALE ZORG IN GELDERLAND REGIOVISIEDOCUMENT

Transcriptie

1 Platform Palliatieve Terminale Zorg Gelderland PALLIATIEVE TERMINALE ZORG IN GELDERLAND REGIOVISIEDOCUMENT Arnhem, september 2004

2 2

3 3

4 Inhoudsopgave 1. Inleiding 2. Palliatieve terminale zorg in Nederland 3. Visie op palliatieve terminale zorg 4. Vraag en aanbod van palliatieve terminale zorg in Gelderland 5. Van knelpunten naar actiepunten 6. Prioriteiten projecten 7. Activiteitenplan Bijlagen Bijlage 1 Bijlage 2 Bijlage 3 Bijlage 4 Platform Palliatieve Terminale Zorg Kwaliteitscriteria palliatieve terminale zorg vanuit patiëntenperspectief Kaartje Aanbod van palliatieve zorg in Gelderland Knelpunten palliatieve terminale zorg 4

5 5

6 1. Inleiding 1.1 Achtergrond De laatste tijd is er een toenemende aandacht voor de zorg die aan mensen geboden kan worden wanneer medisch gezien geen genezing meer mogelijk is. Het doel van deze palliatieve zorg is erop gericht in de laatste levensfase een zo hoog mogelijke kwaliteit van leven te behouden. Naast het bestrijden van pijn en andere symptomen van de ziekte richt palliatieve zorg zich op de bestrijding van psychologische en sociale problemen en op zingevingsaspecten. De vele ontwikkelingen die spelen op het terrein van de palliatieve zorg en het maatschappelijke belang hiervan vormden voor Gedeputeerde Staten van de provincie Gelderland aanleiding om het onderwerp palliatieve zorg nader in kaart te brengen en een standpunt te formuleren. Op basis van deze beleidsvisie (Startnotitie palliatieve zorg) is in 2003 besloten tot de oprichting van het Platform Palliatieve Terminale Zorg Gelderland. Vanuit het Platform Palliatieve Terminale Zorg Gelderland zijn in het eerste jaar verschillende activiteiten ondernomen. Door middel van het voor u liggende regiovisiedocument wordt verslag gedaan van de activiteiten en bevindingen van het platform. Het document is allereerst bestemd om richting provincie als initiatiefnemer en financier verantwoording af te leggen. Daarnaast wil het platform het document gebruiken om andere belanghebbenden en geïnteresseerden te informeren. 1.2 Doel en samenstelling Platform Palliatieve Terminale Zorg Gelderland Doelstelling van het platform is bij de palliatieve zorg betrokken partijen bij elkaar te brengen, knelpunten tussen vraag en aanbod in kaart te brengen, gezamenlijk te werken aan de oplossingen van deze knelpunten en een bijdrage te leveren aan het realiseren van een samenhangend stelsel van palliatieve zorg in Gelderland. Bij de start van het platform is vastgesteld dat een van de producten van het platform het realiseren van een zogenaamde Regiovisie palliatieve terminale zorg zou zijn. In dit document zouden de volgende beleidsinhoudelijke aspecten aan bod komen: een inhoudelijke visie op het thema palliatieve zorg; een bepaling van de vraag naar palliatieve zorg in de provincie Gelderland en nadere beschrijving van de aard van de zorgvragen; een inventarisatie van het bestaande aanbod van palliatieve zorg, zowel wat betreft het aanbod in de thuissituatie als in de gespecialiseerde voorzieningen; een inventarisatie van het feitelijke gebruik, de benutting van het bestaande aanbod in de provincie; een beoordeling van de wijze waarop vraag en aanbod op elkaar aansluiten en eventueel hiermee samenhangende knelpunten; projecten ter oplossing van gesignaleerde knelpunten en gericht op verbetering van de kwaliteit en samenwerking; een advies voor het realiseren van voldoende voorzieningen voor palliatieve zorg in de gehele provincie Gelderland. In het platform is aangegeven dat niet uitsluitend de regiovisie palliatieve zorg als product belangrijk is, maar zeker ook het proces van realisatie. Het platform wordt gezien als een goede manier om ervaringen in verschillende regio s uit te wisselen, good practices te bespreken en gezamenlijk projecten uit te voeren zonder telkens weer het wiel uit te vinden. Tevens is aangegeven dat de activiteiten van het 6

7 platform resultaatgericht dienen te zijn en concrete resultaten dienen op te leveren. Het is niet wenselijk uitsluitend een papieren document op te leveren zonder dat dit ten goede komt aan de palliatieve zorg. Het platform bestaat uit vertegenwoordigers van (zie bijlage 1): integrale kankercentra regionale netwerken palliatieve zorg zorgvragers vrijwilligers terminale zorg zorgkantoren provincie Het platform is het afgelopen jaar acht keer bij elkaar gekomen, te weten op de volgende data: 24 juni september november december februari maart april september 2004 In deze platformbijeenkomsten zijn deelonderwerpen van dit regiovisiedocument besproken. Ter voorbereiding van de onderwerpen is een aantal malen een werkgroep geformeerd. Voorts zijn in het platform relevante regionale en landelijke ontwikkelingen en ingekomen stukken besproken. Vanuit het platform is op 17 juni 2004 een werkconferentie georganiseerd in het provinciehuis te Arnhem. Na een aantal algemene inleidingen is in workshops besproken welke knelpunten op het gebied van de palliatieve terminale zorg door het veld worden ervaren, waar mogelijke oplossingen liggen en welke projecten prioriteit verdienen. Aan de werkconferentie hebben bijna 100 mensen deelgenomen. 1.3 Opzet van het regiovisiedocument De opbouw van dit rapport is als volgt: In hoofdstuk 2 wordt de achtergrond van de palliatieve zorg in Nederland geschetst. Beschreven wordt wat onder palliatieve zorg wordt verstaan en waar deze zorg geleverd wordt. Verder wordt ingegaan op het overheidsbeleid op het gebied van de palliatieve zorg. In hoofdstuk 3 staat de visie op palliatieve terminale zorg, zoals die geformuleerd is door het platform, beschreven. In hoofdstuk 4 worden de belangrijkste resultaten besproken van het onderzoek dat is uitgevoerd naar de vraag en het aanbod van palliatieve terminale zorg in Gelderland. In hoofdstuk 5 komen de knelpunten aan bod zoals die op het gebied van de palliatieve terminale zorg worden ervaren. Tevens is aangegeven wat oplossingen zijn voor de genoemde knelpunten en welke partijen het initiatief dienen te nemen om deze knelpunten op te lossen. In hoofdstuk 6 wordt op basis van de resultaten van de werkconferentie aangegeven welke projecten de komende tijd prioriteit verdienen. Tot slot komt in hoofdstuk 7 aan de orde op welke wijze het platform zijn activiteiten zal voortzetten. 7

8 2. Palliatieve terminale zorg in Nederland Om zaken op het terrein van de palliatieve terminale zorg goed te kunnen plaatsen wordt in dit hoofdstuk een algemene inleiding op het thema gegeven. Beschreven wordt wat onder palliatieve terminale zorg wordt verstaan, op welke doelgroepen deze zorg is gericht en waar deze zorg wordt geleverd. Verder wordt beschreven hoe de palliatieve terminale zorg in Nederland is georganiseerd en wat het overheidsbeleid is op dit terrein is. 2.1 Wat is palliatieve zorg Door de Wereldgezondheidsorganisatie WHO is de volgende definitie van palliatieve zorg geformuleerd: Palliatieve zorg is een benadering die de kwaliteit van leven verbetert van patiënten en hun naasten die te maken hebben met een levensbedreigende aandoening, door het voorkomen en het verlichten van lijden door middel van vroegtijdige signalering en zorgvuldige beoordeling en het behandelen van pijn en andere problemen van lichamelijke, psychosociale en spirituele aard (voor de totale definitie zie hoofdstuk 3). Palliatieve terminale zorg is palliatieve zorg voor mensen in de terminale fase van het leven, de fase waarin de dood binnen afzienbare tijd mag worden verwacht. Dit kan een periode van dagen, weken of maanden betreffen. De doelgroep van palliatieve zorg vormen patiënten die overlijden aan een niet-acute of terminale aandoening. Mensen die een acute dood sterven kennen geen terminale fase. Naar schatting vormt ongeveer tweederde deel van de doelgroep kankerpatiënten. Andere veel voorkomende doodsoorzaken bij terminale patiënten zijn COPD (longemfyseem en chronische bronchitis), hartfalen en diabetes mellitus. In mindere mate gaat het om nierziekten, ziekte van Parkinson, leverziekten, AIDS en progressieve neurologische ziektebeelden als amyotropische lateraal sclerose (ALS) en multiple sclerose (MS). Door demografische en epidemiologische en medisch-technologische ontwikkelingen zal de behoefte aan palliatieve zorg in de toekomst toenemen. Bovendien is er door veranderende sociale en familieomstandigheden sprake van een afname van het aanbod van mantelzorg, waarmee de behoefte aan palliatieve zorgvoorzieningen zal toenemen. 2.2 Palliatieve zorg op verschillende zorgplekken Mensen die overlijden aan een niet-acute aandoening overlijden op verschillende plaatsen. Dit betekent dat op verschillende zorgplekken vormen van palliatieve zorg worden aangeboden. Palliatieve zorg in de thuissituatie Een belangrijk deel van de mensen verblijft tijdens de terminale fase in de thuissituatie. In deze fase zijn veelal meerdere zorgverleners betrokken bij de patiënt. Als belangrijkste zorgaanbieders kunnen worden genoemd de huisarts, de thuiszorg (verpleging en verzorging), vrijwilligers en de mantelzorg. Zijdelings zullen ook nog andere zorgverleners betrokken zijn, zoals een apotheker, geestelijke verzorgers en paramedici. Palliatieve zorg in de instellingen Behalve in de thuissituatie wordt palliatieve zorg ook geboden in het ziekenhuis, het verzorgingshuis en het verpleeghuis. Palliatieve terminale zorg maakt in deze instellingen onderdeel uit van de reguliere zorgverlening. 8

9 Gespecialiseerde palliatieve voorzieningen Naast de zorg in de thuissituatie en in de instellingen wordt palliatieve zorg aangeboden in gespecialiseerde palliatieve voorzieningen. De gespecialiseerde palliatieve zorgvoorzieningen zijn voorzieningen voor kortdurende opvang van mensen in hun laatste levensfase in een specifiek daarvoor ingerichte omgeving. De voorzieningen zijn bestemd voor patiënten die niet meer thuis kunnen of willen blijven en niet in het ziekenhuis opgenomen moeten worden. De volgende categorieën worden onderscheiden: bijna-thuis-huizen; zelfstandige hospices; palliatieve units in verpleeghuizen; palliatieve units in verzorgingshuizen; palliatieve units in ziekenhuizen. Consultatieteams Ter ondersteuning van zorgverleners werken op een aantal plaatsen consultatieteams palliatieve zorg. Hier kunnen zorgverleners, werkzaam in verschillende delen van de gezondheidszorg, terecht voor ondersteuning en advies over behandeling en begeleiding van (pre)terminale patiënten en hun naasten. Naast telefonische consultatie biedt een aantal teams ook bedside -consultatie, waarbij de patiënt thuis of in de instelling wordt bezocht. Vanaf 2004 zijn de integrale kankercentra verantwoordelijk voor de organisatie en kwaliteit van de palliatieve consultatie in hun regio. Deze verantwoordelijkheid wordt, afhankelijk van de omstandigheden en de reeds eerder tot stand gekomen lokale consultteams, verschillend ingevuld. Zo heeft de Utrechtse regio een centraal, regionaal consultteam, terwijl in de gebieden van het IKO, IKZ en het IKST meerdere lokale teams met elkaar samenwerken in een regionaal samenwerkingsverband. 2.3 Het overheidsbeleid op het gebied van de palliatieve zorg Niet alleen maatschappelijk maar ook politiek nam in de jaren negentig de belangstelling voor het onderwerp palliatieve zorg enorm toe. Deze toegenomen belangstelling heeft in die jaren geresulteerd in een door het Ministerie van VWS geïnitieerd landelijk stimuleringsprogramma palliatieve zorg. Voor de periode is hiervoor een bedrag van ƒ 35 miljoen (ƒ 7 miljoen per jaar; 3,2 miljoen per jaar) ter beschikking gesteld. Het programma bestond uit drie onderdelen: een onderzoeksprogramma Palliatieve Zorg bij Zorg Onderzoek Nederland (nu ZON/MW); de installatie van een Projectgroep Integratie Hospicezorg om te adviseren over de integratie van hospices en hospicezorg in de reguliere gezondheidszorg; het stimuleren en ontwikkelen van palliatieve zorg vanuit zes aan academische ziekenhuizen verbonden Centra voor de Ontwikkeling van Palliatieve Zorg (COPZ-en). Binnen de provincie Gelderland is er een COPZ in Nijmegen gevestigd. Behalve op het gebied van deskundigheidsbevordering en stimulering van onderzoek initieert en ondersteunt het COPZ projecten en initiatieven gericht op structuuraanpassingen waarmee de kwaliteit van de palliatieve zorg wordt verbeterd. Per 1 januari 2004 is het COPZ opgegaan in het Integraal Kankercentrum Oost (IKO). Door middel van het hiervoor beschreven programma is gewerkt aan de ontwikkeling en de verbetering van de palliatieve zorg in Nederland. Voortbouwend op de resultaten van het programma heeft de toenmalige minister Borst in een tweetal beleidsbrieven (respectievelijk 20 december 2001 en 11 maart 2002) de beleidslijnen voor de toekomst uitgezet en hieraan invulling gegeven. Uitgangspunt hierbij is dat de palliatieve zorg geen apart en onderscheiden onderdeel is van de gezondheidszorg, maar onderdeel 9

10 uitmaakt van de reguliere zorgketen. De komende tijd ligt voor het Ministerie van VWS het accent op het implementeren en inbedden van de resultaten van het stimuleringsprogramma palliatieve zorg. Het ministerie heeft aan het NIVEL opdracht verleend om dit proces te monitoren door middel van de Monitor Palliatieve Zorg. In de lijn van de adviezen van de Projectgroep Integratie Hospicezorg is het rijksbeleid erop gericht om in het hele land netwerken voor palliatieve zorg tot stand te laten komen. Gedacht wordt aan 70 à 80 netwerken, waarbij, naar het oordeel van de (toenmalige) minister, de schaalgrootte overgelaten moet worden aan het veld. Een onafhankelijke persoon, een zogenaamde netwerkcoördinator, fungeert als trekker van het netwerk. Als doelstellingen van de netwerken worden gezien: het versterken van de onderlinge samenwerking tussen de betrokken partijen ten behoeve van een gevarieerd aanbod van palliatieve zorg; het op elkaar kunnen afstemmen van zorgactiviteiten; het verspreiden van kennis van palliatieve zorg; het beter gebruik maken van de aanwezige kennis en ervoor zorgen dat de beschikbare middelen en mensen in de terminale fase snel op de juiste zorgplek terecht kunnen komen. Inmiddels zijn in de Gelderse regio s netwerken palliatieve zorg opgezet, of anders wel in ontwikkeling. Op regionaal niveau worden de netwerken ondersteund vanuit de afdelingen palliatieve zorg bij de integrale kankercentra (IKC s). Binnen deze afdelingen zijn per 1 januari 2004 tevens de ondersteunende taken van de COPZ en ondergebracht. In Gelderland zijn de volgende integrale kankercentra actief: Integraal Kankercentrum Oost (IKO) gevestigd te Nijmegen; Integraal Kankercentrum Stedendriehoek Twente (IKST) gevestigd te Enschede; Integraal Kankercentrum Midden Nederland (IKMN) gevestigd te Utrecht; Integraal Kankercentrum Zuid (IKZ) gevestigd te Eindhoven; Integraal Kankercentrum Noord-Nederland (IKN) gevestigd te Groningen. De taken van de integrale kankercentra op het gebied van de palliatieve terminale zorg zijn: Algemene coördinatie van netwerken palliatieve zorg; in dit kader wordt ondersteuning geboden aan instellingen en aan netwerkcoördinatoren. Regionale dienstverlening aan instellingen en hulpverleners palliatieve zorg; hieronder worden verstaan de inhoudelijke ondersteuning van de netwerkcoördinatoren, documentatie en voorlichting. Het organiseren van een regionaal consultatieteam; een belangrijke taak van de IKC s is het stimuleren en ondersteunen van een goed toegankelijke palliatieve consultatiefunctie (experts op het gebied van de palliatieve zorg). Het bevorderen van deskundigheid palliatieve zorg; hieronder wordt verstaan het opstellen en implementeren van richtlijnen palliatieve zorg; opsporen van hiaten in deskundigheid en opstellen van bij- en nascholingsprogramma s voor bevordering van deskundigheid. Registratie van palliatieve zorg; alle consulten verleend door de regionale consultteams worden geregistreerd met als doel inzicht in de productie, inzicht in de aard van de productie en om landelijk vergelijkingsmateriaal te hebben. Continue kwaliteitsverbetering van palliatieve zorg en implementatie van landelijke kwaliteitskaders. Hieronder wordt verstaan: - evaluatie en implementatie kwaliteitskader netwerken palliatieve zorg; - evaluatie en implementatie kwaliteitskader palliatieve consultverlening; - ontwikkeling, evaluatie en implementatie van landelijke richtlijnen symptoombestrijding palliatieve zorg. 10

11 De rol van de afdelingen palliatieve zorg is faciliterend en ondersteunend naar de instellingen en samenwerkingsverbanden. Op landelijk niveau treedt Agora op als ondersteuningspunt voor de palliatieve terminale zorg. Als kerntaken van Agora worden genoemd: het stimuleren van ontmoeting, uitwisseling en afstemming; het verzamelen en beschikbaar stellen van kennis en het verzorgen van voorlichting en (actieve) kennisoverdracht. Daarnaast is het Netwerk Palliatieve zorg voor Terminale patiënten Nederland (NPTN) actief. NPTN is een vereniging van organisaties die door samenwerking een bijdrage willen leveren aan de verdere ontwikkeling van de palliatieve zorg in Nederland. Ook wil het NPTN fungeren als aanspreekpunt voor de overheid en andere organisaties die werkzaam zijn in het veld van de palliatieve zorg. 11

12 3. Visie op palliatieve terminale zorg Door de Wereldgezondheidsorganisatie WHO is de volgende definitie van palliatieve zorg geformuleerd: Palliatieve zorg is een benadering die de kwaliteit van leven verbetert van patiënten en hun naasten die te maken hebben met een levensbedreigende aandoening, door het voorkomen en het verlichten van lijden door middel van vroegtijdige signalering en zorgvuldige beoordeling en het behandelen van pijn en andere problemen van lichamelijke, psychosociale en spirituele aard. Palliatieve zorg: voorziet in verlichting van pijn en andere belastende symptomen; bevestigt het leven en beschouwt het sterven als een normaal proces; heeft niet de intentie om het sterven te verhaasten, noch om het uit te stellen; integreert psychologische en spirituele aspecten van zorg; biedt ondersteuning om patiënten te helpen zo actief mogelijk te leven tot aan het sterven; biedt ondersteuning aan familie en naasten bij het omgaan met de situatie gedurende het sterfbed en het overlijden van de patiënt en in de periode van rouw na het overlijden; maakt gebruik van een multidisciplinair team om aan de behoeften van de patiënt en diens naasten tegemoet te komen, inclusief rouwverwerking indien geïndiceerd; plaatst de kwaliteit van leven op de voorgrond en kan een positieve invloed hebben op het verloop van de ziekte; is in een vroegtijdig stadium van de ziekte toe te passen, in combinatie met andere therapieën die bedoeld zijn om het leven te verlengen, zoals chemotherapie of radiotherapie, en sluit die onderzoeken in die nodig zijn om belastende klinische complicaties beter te kunnen begrijpen en te beheersen. Door het Platform Palliatieve Terminale Zorg Gelderland wordt bovenstaande WHO-definitie onderschreven. Wel kan vastgesteld worden dat de definitie een algemene definitie is voor palliatieve zorg, terwijl het platform zich concentreert op palliatieve zorg in de terminale fase. Bovendien kan geconstateerd worden dat in de terminale fase verbetering van kwaliteit van leven - zoals in de definitie genoemd - in veel gevallen niet (meer) aan de orde zal zijn. In deze situatie dient er naar de mening van het platform in elk geval gestreefd te worden naar behoud van kwaliteit van leven. Als aanvulling op bovenstaande definitie is vanuit het platform een aantal uitgangspunten geformuleerd. Het gaat hierbij om de volgende uitgangspunten: Vraaggerichte zorg In alle gevallen wordt het van groot belang geacht dat de vraag en behoeften van de cliënt 1 centraal staan en het uitgangspunt vormen van het zorgaanbod. Om de vraag en de behoeften duidelijk te kunnen formuleren is het noodzakelijk dat de cliënt goed geïnformeerd wordt over zijn situatie (voor zover hij dit wil) en de mogelijkheden en beperkingen van verschillende vormen van zorgaanbod. Zo nodig dient de cliënt in het maken van keuzen begeleid te worden. Voor het creëren van een passend zorgaanbod is een zorgvuldige verheldering van de zorgvraag, diagnosestelling en indicatiestelling van groot belang. Bij het in kaart brengen van de zorgvraag dient er in gelijke en voldoende mate aandacht te zijn voor lichamelijke, psychologische, sociale en spirituele behoeften. Met de cliënt moeten duidelijke en heldere afspraken gemaakt worden welke zorg wordt geleverd en door wie deze wordt geleverd. 1 als gesproken wordt over cliënt, dan worden hiermee - indien van toepassing - ook de naasten bedoeld. 12

13 In de terminale fase kan de situatie waarin de cliënt verkeert regelmatig veranderen. Dit noodzaakt tot een regelmatige evaluatie of het zorgaanbod nog wel voldoet aan de actuele vragen en behoeften van de cliënt. Het zorgaanbod dient flexibel te anticiperen op de veranderde zorgvraag. Zo thuis mogelijk Belangrijk voor de cliënt is dat hij zijn laatste levensfase kan doorbrengen op een locatie naar eigen keuze. In veel gevallen zal dit de eigen vertrouwde woonomgeving zijn. Indien verblijf thuis om medische, sociale of andere redenen niet (langer) mogelijk is, dient er een goed alternatief te zijn. Afhankelijk van de wens van de cliënt, de persoonlijke situatie en de mogelijkheden kan dit een hospice, bijna-thuis-huis, verpleeg- of verzorgingshuis of ziekenhuis zijn. Ook in deze instellingen dienen er voldoende mogelijkheden te zijn om een eigen sfeer te creëren, zodat de cliënt zich thuis kan voelen en zoveel mogelijk zichzelf kan zijn. Voldoende privacy is hierbij een belangrijk gegeven. Bovendien dient er respectvol omgegaan te worden met eigen gebruiken en gewoonten van de cliënt en de naasten. Voor de naasten dienen er in een instelling voldoende verblijfsmogelijkheden te zijn Beschikbaarheid en bereikbaarheid Om als cliënt daadwerkelijk een keuze te hebben dient er een voldoende groot, gedifferentieerd en betaalbaar aanbod van voorzieningen voor palliatieve zorg te zijn. Bovendien moet dit aanbod bereikbaar zijn, met andere woorden, er moet een voldoende over Gelderland gespreid aanbod zijn. Naast voldoende voorzieningen wordt de (tijdige) beschikbaarheid van voldoende gekwalificeerd personeel 7x24 uur van belang geacht. Hierbij moet gedacht worden aan deskundigheid op alle terreinen, zowel op lichamelijk, psychosociaal als levensbeschouwelijk gebied. Naast voldoende personeel dienen er voldoende hulpmiddelen beschikbaar te zijn. Informatie Voor de cliënt is het van belang dat hij voor het formuleren van een zorgvraag beschikt over voldoende informatie over de mogelijkheden en het aanbod aan palliatieve zorg(voorzieningen). Als het gaat om het verstrekken van informatie over de stand van zaken rondom de ziekte en de mogelijkheden van palliatieve behandeling spelen de betrokken zorgverleners een belangrijke rol. Dit betekent dat de zorgverleners voldoende inzicht dienen te hebben in het aanbod en de mogelijkheden van de verschillende zorgaanbieders op het terrein van de palliatieve terminale zorg. Naar de mening van het platform is het wenselijk als er één loket is waar cliënten en zorgverleners terecht kunnen voor informatie. Deze informatie dient begrijpelijk, toegankelijk, actueel en betrouwbaar te zijn en op verschillende manieren ontsloten te worden. Gedacht kan worden aan mondelinge en schriftelijke informatie en informatie via een website. Samenhang en samenwerking Bij het verlenen van palliatieve terminale zorg is vaak een veelheid aan zorgverleners betrokken. Bovendien kan het voorkomen dat een cliënt, gedwongen door omstandigheden, moet verhuizen van thuis naar een gespecialiseerde voorziening of van de ene naar de andere voorziening. In beide situaties is het van belang dat de zorg goed in elkaar overvloeit en er geen breuken in het zorgproces optreden. Dit vraagt een functionele benadering, waarbij de zorg niet vanuit instellingsdenken wordt benaderd, maar vanuit de zorgvraag. Daarnaast dienen de verschillende instellingen en zorgverleners met elkaar samen te werken en de zorg op elkaar af te stemmen. Bovendien is een goede overdracht van patiëntengegevens noodzakelijk, zodat de continuïteit van de zorg gegarandeerd is. Voor de cliënt dient er één duidelijk aanspreekpunt te zijn, bij voorkeur de persoon die zorgdraagt voor de coördinatie van de zorg. Professionaliteit Onder professionaliteit wordt verstaan de kwaliteit van het handelen en de deskundigheid van alle bij de cliënt betrokken zorgverleners. Hierbij gaat het niet uitsluitend om de professionaliteit van de individuele zorgverlener, maar ook de collectieve professionaliteit. 13

14 De bij de cliënt betrokken professionals moeten vakbekwaam zijn en deze bekwaamheid kunnen behouden. De zorg dient te voldoen aan de meest recente professionele standaarden en tevens rekening te houden met de kwaliteit zoals die door de cliënt wordt gedefinieerd en gewaardeerd. Niet uitsluitend aan professionals, maar ook bij de terminale zorg betrokken vrijwilligers kunnen kwaliteitseisen worden gesteld. In dit kader wordt verwezen naar de eisen die geformuleerd zijn in het Handboek Kwaliteit van Vrijwilligers Terminale Zorg Nederland. Aandacht voor mantelzorgers In de laatste levensfase vervullen mantelzorgers (naasten) veelal een belangrijke rol. Enerzijds staan zij de cliënt bij en leveren zij een bijdrage aan de zorgverlening als partner in de zorg. Daarnaast doorlopen de mantelzorgers zelf ook een proces van afscheid nemen en rouwverwerking. Deze onderscheiden rollen kunnen conflicterend zijn. Vanuit de professionele zorgverleners dient hiervoor voldoende aandacht te zijn. Voor de mantelzorg dient er voldoende steun te zijn en dienen er mogelijkheden te zijn van respijtzorg, waarmee de mantelzorg gedurende enige tijd wordt ontlast van de zorg voor de cliënt. Kwaliteitscriteria palliatieve terminale zorg vanuit patiëntenperspectief Door de Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie (NPCF) is een handreiking vanuit patiënten/cliëntenperspectief uitgegeven waarin kwaliteitscriteria zijn benoemd. Deze kwaliteitscriteria worden door het platform onderschreven. In bijlage 2 zijn deze kwaliteitscriteria opgenomen. 14

15 15

16 4. Vraag en aanbod van palliatieve terminale zorg in Gelderland In het kader van de activiteiten van het Platform Palliatieve Terminale Zorg Gelderland is een verkennend onderzoek uitgevoerd, gericht op het in kaart brengen van vraag en aanbod van palliatieve terminale zorg in Gelderland. In dit hoofdstuk zullen aan de hand van de onderzoeksvragen van het onderzoek de belangrijkste resultaten worden samengevat en besproken. Voor een volledig verslag wordt verwezen naar het onderzoeksrapport. 2 In het uitgevoerde onderzoek stonden de volgende onderzoeksvragen centraal: 1. Hoe groot is de vraag naar palliatieve zorg in Gelderland en hoe ontwikkelt deze vraag zich in het komende decennium? 2. Wat zijn de aard van de zorgvragen van patiënten en naasten als het gaat om palliatieve zorg? Welke behoeften zijn te onderkennen? 3. Wat is het huidige aanbod van palliatieve terminale zorg in Gelderland, zowel wat betreft het aanbod in de thuissituatie als in gespecialiseerde voorzieningen? 4. Hoe is het feitelijke gebruik van het bestaande aanbod van palliatieve zorg? 4.1 De vraag naar palliatieve zorg in Gelderland Palliatieve zorg is de zorg die geleverd wordt aan patiënten wanneer medisch gezien geen genezing meer mogelijk is. Mensen die overlijden aan een plotselinge dood maken geen terminale fase door en zullen dus ook geen palliatieve terminale zorg nodig hebben. Anders ligt dit bij de mensen die overlijden aan een niet-acute aandoening. Over het algemeen is hierbij wel sprake van een kortere of langere terminale fase. Voor het bepalen van de vraag naar palliatieve zorg wordt daarom het aantal mensen dat overlijdt als gevolg van een niet-acute aandoening als uitgangspunt genomen. In Gelderland overlijden jaarlijks ruim zevenduizend mensen als gevolg van een niet-acute aandoening (42% van de mensen die sterven). Onder andere als gevolg van de vergrijzing zal dit aantal in de komende jaren toenemen. Zo wordt verwacht dat het aantal tot 2010 met bijna 10% zal groeien en tot 2020 met ongeveer 24%, in verhouding tot Aangenomen wordt dat de vraag naar palliatieve zorg in een zelfde mate zal toenemen. Om in de behoefte aan palliatieve terminale zorg te voorzien zijn er voldoende zorgverleners en voorzieningen nodig in Gelderland. In het onderzoek is op basis van een tweetal modellen bepaald hoeveel plaatsen in Gelderland nodig zijn in de gespecialiseerde voorzieningen, waarmee bedoeld worden de hospices, bijna-thuis-huizen en palliatieve units in verpleeg- en verzorgingshuizen. Volgens het scenariomodel van de Projectgroep Integratie Hospicezorg zou er in Gelderland behoefte zijn aan totaal 100 plaatsen in de gespecialiseerde voorzieningen. In 2015 zal het aantal benodigde plaatsen volgens dit model 110 plaatsen bedragen. Het tweede model, van Zorgverzekeraars Nederland (ZN), gaat uit van een behoefte van 4 tot 6 plaatsen per inwoners. Uitgaande van dit model zijn er in Gelderland tussen de 79 en 119 plaatsen nodig. Op de peildatum 1 juli 2004 zijn er in Gelderland totaal 104 plaatsen gerealiseerd in hospices, bijnathuis-huizen en palliatieve units in verpleeg- en verzorgingshuizen. Daarnaast is er een kinderhospice met de mogelijkheid van 8 plaatsen en een palliatieve unit in het UMC St Radboud met 5 plaatsen. 2 Peters P.S.H.M. en K.K.H. Aben. Zorgen voor een goed levenseinde. Een verkenning van palliatieve terminale zorg in Gelderland. Arnhem: provincie Gelderland/IKO, WZC-reeks deel 9, juli

17 Als het gerealiseerde aantal van 104 plaatsen wordt afgezet tegen de behoefte volgens de twee modellen, dan kan geconcludeerd worden dat er in Gelderland voldoende voorzieningen aanwezig zijn. Het volgens het eerste model in 2005 benodigd aantal van 100 plaatsen is gehaald. Met een gemiddelde van 5,3 plaatsen per inwoners wordt ook aan de norm van het tweede model voldaan. Uit het onderzoek is naar voren gekomen dat het aanbod van palliatieve terminale zorg niet gelijk verdeeld is over Gelderland. Tussen de afzonderlijke netwerkregio s bestaan er grote verschillen. In de ene regio is er sprake van een groot aantal voorzieningen en een grote mate van diversiteit van het aanbod. In andere regio s is het aantal plaatsen beperkt en is er bijvoorbeeld alleen een bijna-thuis-huis. Om een goed inzicht te krijgen in de aansluiting van vraag en aanbod is het daarom beter om dit per afzonderlijke netwerkregio te bekijken. De gegevens uit de figuren in bijlage 3 kunnen daarbij behulpzaam zijn. Een combinatie van de beide figuren laat bijvoorbeeld zien dat in de Achterhoek zowel een tekort is wat betreft het aantal plaatsen, als een gebrek aan diversiteit van het aanbod. Een beoordeling van het aantal beschikbare plaatsen en van de diversiteit van het aanbod kan het beste op regionaal niveau plaatsvinden, bij voorkeur in onderling overleg tussen het regionale netwerk palliatieve zorg en het zorgkantoor. In dit kader dienen zeker ook de beschikbaarheid van thuiszorg, vrijwilligerszorg en mantelzorg in de betreffende regio mee in beschouwing te worden genomen. Dit zijn immers belangrijke factoren die de regionale behoefte aan palliatieve voorzieningen mede bepalen. 4.2 Behoeften van patiënten en naasten op het gebied van de palliatieve terminale zorg Door zorgverleners betrokken bij de palliatieve terminale zorg wordt veelal aangegeven dat er onvoldoende inzicht bestaat in de behoeften van terminale patiënten en hun naasten. Willen zorgverleners goed tegemoet kunnen komen aan de vragen van patiënten en naasten dan is inzicht in de behoeften en wensen onontbeerlijk. Op basis van een aantal in Nederland uitgevoerde onderzoeken is inzicht gegeven in de behoeften en wensen van patiënten en naasten op het gebied van de palliatieve terminale zorg. Beschreven is dat regie voeren als centrale behoefte van patiënten kan worden gezien. Patiënten geven aan regie te willen (blijven) houden en voeren over hun eigen leven, de eigen gezondheid(szorg) en zaken die de naasten betreffen, tenminste voor zover dat mogelijk is. Er zijn verschillende factoren die het regie voeren kunnen belemmeren, waarbij gedacht moet worden aan problemen van patiënten op fysiek, sociaal, psychisch en existentieel/spiritueel gebied. Anderzijds kan het regie voeren worden bevorderd door de steun van mantelzorgers, vrijwilligers en professionele hulpverleners. Er dient een klimaat te zijn waarin de patiënt veiligheid, geborgenheid en zekerheid kan ervaren. Om in de centrale behoefte regie voeren te kunnen voorzien is het van belang dat aan een aantal behoeften aan zorg en ondersteuning tegemoet wordt gekomen. Hierbij gaat het vooral om zorg en ondersteuning op de hieronder genoemde terreinen: pijn- en symptoombestrijding; informatie over het ziekteproces en behandelingsmogelijkheden; emotionele steun; spirituele begeleiding en rituelen; begeleiding bij beslissingen rondom het levenseinde; ondersteuning bij dagelijkse levensverrichtingen en zorgtaken; ondersteuning bij afscheid en praktische zaken; zorg in de eigen woonomgeving; rust, privacy en sociale contacten; 17

18 beschikbaarheid, continuïteit en flexibiliteit van zorg; bejegening. Naasten die zorgen voor een terminaal zieke bevinden zich in een mentaal en fysiek belastende situatie die hen kwetsbaar kan maken voor vermoeidheid en uitputting. Mantelzorgers zien zich genoodzaakt voortdurend te balanceren tussen belasting en draagkracht. Bij mantelzorgers staat dan ook het begrip kwetsbaarheid centraal. Zorglast, belemmeringen van eigen activiteiten, angst, onzekerheid, eenzaamheid, confrontatie met de dood en gebrek aan steun zijn factoren die de kwetsbaarheid van de mantelzorger kunnen vergroten. Met deze situatie als uitgangspunt kan vastgesteld worden dat mantelzorgers behoefte hebben aan instrumentele, emotionele en informatieve steun. Naast professionele zorgverleners kunnen vrijwilligers een belangrijke bron van steun vormen. Met deze steun kan de draagkracht van de mantelzorg worden opgevoerd. Gezien de grote variëteit die bestaat aan patiënten en naasten en verschillen in de wijze waarop deze mensen met de terminale fase omgaan, is het van belang om in de individuele zorgsituatie telkens weer de behoeften en wensen goed in kaart te brengen, te exploreren. Hierbij dient rekening gehouden te worden met het feit dat objectieve behoeften subjectief ervaren worden en daarmee voor elke persoon anders kunnen zijn. Behoeften van patiënten en naasten kunnen bovendien veranderen in de loop van het ziekte- en stervensproces. Dit noodzaakt tot een regelmatige evaluatie of het zorgaanbod nog wel voldoet aan de actuele vragen en behoeften van de cliënt. Het zorgaanbod dient flexibel te anticiperen op de veranderde zorgvraag. 4.3 Het aanbod van palliatieve terminale zorg in Gelderland Mensen sterven op verschillende plaatsen: thuis, in het ziekenhuis, in een verpleeg- of verzorgingshuis of in een instelling voor bijvoorbeeld verstandelijke gehandicapten of GGZ. Daarnaast zijn er gespecialiseerde palliatieve voorzieningen voor kortdurende opvang van mensen in hun laatste levensfase in een specifiek daarvoor ingerichte omgeving: hospices, bijna-thuis-huizen en palliatieve units in verpleeg- en verzorgingshuizen. Op alle genoemde zorgplekken worden vormen van palliatieve zorg aangeboden door professionele zorgverleners, vrijwilligers en mantelzorgers. Voor de vaststelling van het huidige aanbod van palliatieve zorg is een enquête-onderzoek uitgevoerd onder verschillende (potentiële) aanbieders van palliatieve terminale zorg in Gelderland. Een schriftelijke vragenlijst is toegestuurd aan alle Gelderse verpleeg- en verzorgingshuizen, aan alle reguliere en particuliere thuiszorgorganisaties, aan alle hospices en bijna-thuis-huizen en aan alle organisaties voor Vrijwillige Terminale Zorg (VTZ) in Gelderland. In de thuissituatie vormt de thuiszorg een belangrijke aanbieder van palliatieve zorg. In Gelderland zijn 35 particuliere en 17 reguliere thuiszorgorganisaties. Bijna acht op de tien thuiszorgorganisaties hebben aangegeven zorg aan patiënten in de terminale fase te leveren. Van de organisaties die palliatieve zorg leveren zegt ongeveer tweederde een specifiek aanbod op dit terrein aan te bieden. Bovendien is bij ruim de helft specifiek geschoold personeel in dienst. Behalve verpleging, verzorging, begeleiding, voorlichting en advies aan terminale patiënten biedt een aantal thuiszorgorganisaties gespecialiseerde verpleging in de vorm van een specialistisch team. Naast de professionele zorgverleners spelen vrijwilligers een belangrijke rol. Bij één op de vijf thuisstervenden zijn vrijwilligers betrokken als aanvulling op de mantelzorg. De vrijwilligers zijn regionaal en lokaal georganiseerd in de organisaties voor Vrijwilligers Terminale Zorg (VTZ). Daarnaast wordt vanuit organisaties als NPV, Humanitas, Rode Kruis en vanuit de kerken vrijwillige terminale zorg geboden. VTZ is de grootste aanbieder die zich specifiek op vrijwillige terminale zorg richt. In Gelderland zijn 43 VTZ- 18

19 organisaties. Bij deze organisaties zijn gemiddeld 24 vrijwilligers actief. De organisaties verschillen in grootte, en dus ook in het aantal aangesloten vrijwilligers. De grootste organisatie kent honderd vrijwilligers, terwijl de kleinste er vier heeft. Bestemd voor externe zorgvragers heeft een aantal verpleeg- en verzorgingshuizen zogenaamde palliatieve units geopend. In Gelderland treffen wij een dergelijke unit aan in 9 verpleeghuizen. In totaal hebben deze verpleeghuizen 32 plaatsen. Ook in 5 verzorgingshuizen is een aparte unit voor palliatieve zorg ondergebracht, waarbij het in totaal gaat om 9 plaatsen. Als enig ziekenhuis in Gelderland heeft het UMC St Radboud te Nijmegen een aparte palliatieve unit. Deze afdeling is gericht op medisch complexe problematiek. Uitsluitend op medische indicatie kunnen patiënten hier kortdurend worden opgenomen. Naast de hiervoor genoemde palliatieve units zijn in verschillende regio s hospices en bijna-thuis-huizen. In totaal gaat het om 6 hospices met 43 plaatsen en 8 bijna-thuis-huizen met totaal 20 plaatsen. Daarnaast is er in De Glind een hospice specifiek voor de doelgroep kinderen, met de mogelijkheid van 8 plaatsen. In de vragenlijsten is de aanbieders van palliatieve terminale zorg ook een aantal vragen voorgelegd met betrekking tot onderwerpen op het gebied van kwaliteit en samenwerking. Zo is de aanbieders de vraag gesteld of de zorgverleners die betrokken zijn bij de palliatieve zorg een speciale opleiding of bijscholing hebben gevolgd op dit terrein. Hieruit kwam naar voren dat slechts bij een klein deel van de organisaties alle zorgverleners specifiek geschoold zijn. Het aantal organisaties waarbij dit het geval is varieert van circa 10% van de thuiszorgorganisaties en 15% van de verpleeg- en verzorgingshuizen tot bijna 40% van de hospicevoorzieningen en bijna 70% van de VTZ-organisaties. Bij de vraag of de zorgaanbieders voldoende deskundigheid in huis hebben om palliatieve terminale zorg te verlenen, antwoordt bijna 40% van de thuiszorgaanbieders en verpleeg- en verzorgingshuizen dat zij dit niet hebben. Van de hospices en VTZ-organisaties geldt dit voor circa 10%. Het merendeel van de respondenten ziet mogelijkheden voor verbetering van de palliatieve zorg in de eigen organisatie. Een meerderheid van de aanbieders van palliatieve terminale zorg heeft in de vragenlijsten aangegeven deel uit te maken van een samenwerkingsverband. Veelal gaat het hierbij om het regionale netwerk palliatieve zorg. Dat aanbieders deel uitmaken van een samenwerkingsverband betekent niet altijd dat de samenwerking vlekkeloos verloopt. In de samenwerking worden door de verschillende partijen knelpunten ervaren. De verpleeg- en verzorgingshuizen ervaren de minste knelpunten. Van de hospices en VTZorganisaties geeft ongeveer 60% en van de thuiszorg ongeveer 75% aan knelpunten te ervaren. 4.4 Gebruik van het bestaande aanbod van palliatieve terminale zorg in Gelderland In de vragenlijsten die verstuurd zijn aan de aanbieders van palliatieve terminale zorg zijn tevens vragen opgenomen met betrekking tot het feitelijke gebruik van deze voorzieningen. Gevraagd is naar het aantal patiënten waaraan in het jaar 2002 palliatieve zorg is verleend en hoeveel dagen de patiënten gemiddeld deze zorg kregen. De thuiszorgorganisaties leverden in 2002 gemiddeld aan 53 patiënten palliatieve terminale zorg, met een minimum van 2 patiënten en een maximum van 300 patiënten. Een aantal organisaties geeft aan deze gegevens niet gespecificeerd ter beschikking te hebben. Behalve in de thuissituatie leveren de thuiszorgorganisaties ook terminale zorg in een hospice of bijna-thuis-huis, verzorgingshuis, verpleeghuis of op een andere locatie, zoals een gezinsvervangend tehuis of zorghotel. Tweederde van de thuiszorgorganisaties geeft aan het komende jaar voornemens te zijn het aantal patiënten waaraan terminale zorg wordt geboden te willen uitbreiden. Dit wil men onder andere realiseren door de 19

20 samenwerking in het netwerk palliatieve zorg te intensiveren, door zich meer te profileren met de specialisatie terminale zorg en door meer consulenten scholing te geven. De VTZ-organisaties in Gelderland leveren gemiddeld op jaarbasis aan 25 cliënten vrijwillige terminale zorg, waarbij een verschil te zien is tussen de grote en de kleine organisaties. De kleinste organisatie geeft aan in het jaar 2002 aan 2 cliënten zorg te hebben geleverd en de grootste aan 65 cliënten. Vrijwel alle VTZ-organisaties zeggen voornemens te zijn het aanbod van vrijwillige terminale zorg te willen uitbreiden, waarbij gedacht wordt aan uitbreiding van het aantal vrijwilligers en het aantal cliënten. De verpleeg- en verzorgingshuizen die vormen van palliatieve terminale zorg leveren, hebben in het jaar 2002 gemiddeld aan 24 patiënten terminale zorg verleend. Gemiddeld krijgen de patiënten 22 dagen terminale zorg. Als afzonderlijk wordt gekeken naar de verschillende huizen dan blijkt dat de verpleeghuizen gemiddeld aan 50 patiënten zorg hebben verleend en de verzorgingshuizen aan gemiddeld 13 patiënten. De gemiddelde verblijfsduur was voor de beide type instellingen gelijk. De verpleeg- en verzorgingshuizen met een aparte unit geven aan dat zij in 2002 gemiddeld 36 patiënten terminale zorg hebben verleend, met een gemiddelde van 26 dagen. Een aantal instellingen zegt het zorgaanbod te willen uitbreiden, anderen het aantal bedden of het aantal patiënten. Gemiddeld hebben de hospices in 2002 aan 51 patiënten palliatieve terminale zorg verleend en de bijnathuis-huizen gemiddeld aan 17 patiënten. Gemiddeld verblijven de patiënten 40 dagen in de voorzieningen, waarbij opvalt dat de spreiding erg groot is. In één van de hospices verblijven de patiënten gemiddeld dertien dagen, terwijl dit in een andere hospice gemiddeld negentig dagen is. Vier hospices en bijna-thuis-huizen zeggen het aantal plaatsen het komende jaar te willen uitbreiden en twee willen het aantal patiënten uitbreiden. Twee organisaties zijn voornemens het zorgaanbod uit te breiden. Uit de vragenlijsten die wij hebben terugontvangen blijkt dat een vraag naar palliatieve zorg niet altijd meteen beantwoord kan worden. Volgens eenderde van de thuiszorgorganisaties en van de verpleeg- en verzorgingshuizen is er soms sprake van een wachtlijst. Ook bij de VTZ-organisaties komt dit een enkele keer voor. Dit roept de discussie op of wachtlijsten in de palliatieve zorg acceptabel zijn. Er wordt wel eens gezegd dat organisaties een kleine wachtlijst nodig hebben om efficiënt te kunnen werken. Of dit ook wenselijk is als wij het hebben over terminale patiënten is natuurlijk de vraag. Ook bij de meeste hospices en bijna-thuis-huizen is er soms sprake van een wachtlijst. Drie van de vijftien huizen geven zelfs aan dat dit vaak het geval is. Verschillende hospices geven aan dat het aantal patiënten en de wachttijden sterk fluctueren. Zoals een hospice het omschrijft: het is hollen of stilstaan. De ene dag zijn er plaatsen vrij, de volgende dag kan het vol liggen. 20

21 21

22 5. Van knelpunten naar actiepunten Op tal van plaatsen wordt door professionals, vrijwilligers en mantelzorgers met grote inzet, liefde, toewijding en deskundigheid palliatieve terminale zorg geleverd. Dit neemt niet weg dat er zaken zijn die voor verbetering vatbaar zijn. Op verschillende niveau s worden knelpunten ervaren. Het kan hierbij gaan om knelpunten die een groot probleem vormen en nodig om aanpak vragen, tot zaken die eigenlijk al vrij goed verlopen, echter waarbij toch winst te behalen is. Gebaseerd op een aantal bronnen is een overzicht gemaakt van knelpunten. In bijlage 4 is dit overzicht weergegeven. In het platform zijn de verschillende knelpunten besproken en is aangegeven welke knelpunten belangrijk zijn om aan te pakken. De in de bijlage weergegeven knelpunten zijn geclusterd tot een aantal algemene knelpunten. Uitgaande van de thema-indeling zoals beschreven bij de visie zijn de knelpunten hieronder weergegeven. Vervolgens zijn de knelpunten vertaald in actiepunten, waarbij tevens de mogelijke initiatiefnemer(s) en betrokkenen zijn benoemd. De verantwoordelijkheid voor de aanpak van de actiepunten kan op verschillende niveau s liggen: op het niveau van de individuele professional, de zorginstelling of zorgaanbieder, het regionale netwerk, het zorgkantoor of de overheid. In een aantal gevallen kan het wenselijk zijn om tegelijkertijd op verschillende niveau s acties te initiëren, om op die manier effectiever een knelpunt te kunnen aanpakken. Aangezien niet alle knelpunten tegelijk aangepakt kunnen worden zullen er prioriteiten aan toegekend moeten worden. Een aantal actiepunten zal resulteren in projecten die in het kader van de activiteiten van het platform zullen worden opgepakt. Om welke projecten het hierbij gaat komt in het volgende hoofdstuk aan de orde. 5.1 Vraaggerichte zorg Knelpunt 1.1 Actiepunt Actiepunt Het zorgaanbod sluit niet altijd aan op de behoeften en wensen van de cliënt/patiënt en naasten. Op beleidsniveau worden behoeften van cliënten en naasten in kaart gebracht, zowel wat betreft de omvang van de zorgvraag als de inhoud van de zorgvraag. Platform Palliatieve Terminale Zorg Gelderland Deelnemers Platform Palliatieve Terminale Zorg Gelderland Er wordt geïnventariseerd welke instrumenten er zijn voor het in kaart brengen van zorgbehoeften van cliënten en naasten die toegepast kunnen worden in individuele zorgsituaties en deze worden uitgedragen. Integrale Kankercentra (IKC s) IKC s en netwerken palliatieve zorg Actiepunt Actiepunt In opleidingen en trainingen wordt aandacht besteed aan de wijze waarop zorgbehoeften van cliënten en naasten in kaart kunnen worden gebracht, met als doel een meer cliëntgerichte benadering. IKC s IKC s en opleidingsinstituten De organisatie van de zorg vraaggericht(er) vorm geven. 22

23 Actiepunt Netwerken palliatieve zorg Netwerken palliatieve zorg, zorgaanbieders, zorgvragers Er wordt voor gezorgd dat in alle netwerken patiënten/cliënten vertegenwoordigd zijn. Netwerken palliatieve zorg Netwerken palliatieve zorg, patiëntenorganisaties Knelpunt 1.2 Actiepunt Actiepunt Actiepunt Actiepunt Er bestaat geen eenduidigheid over de cliëntenrouting en de taken en verantwoordelijkheden van de bij de palliatieve terminale zorg betrokken partijen. De cliëntenrouting (zorgketen) op het terrein van de palliatieve terminale zorg wordt in kaart gebracht en de taken en verantwoordelijkheden van de verschillende partijen worden benoemd. Vervolgens het samen door de RIO s, zorgkantoren en het veld opstellen van toetscriteria en maximale doorlooptijden van cliënten en conform hieraan gaan werken. Monitoren van de patiëntenstromen (hierbij kan gebruik worden gemaakt van hetgeen door de Projectgroep Integratie Hospicezorg reeds is ontwikkeld). (zie ook actiepunt 5.1.1) Netwerken palliatieve zorg Netwerken palliatieve zorg, IKC s, RIO s, zorgkantoren, zorgvragers, zorgaanbieders Er worden modellen opgesteld voor de regionale netwerken, zodat niet elk netwerk opnieuw het wiel hoeft uit te vinden. Vereniging van Integrale Kankercentra (VIKC) VIKC, netwerken palliatieve zorg De netwerken en de aanbieders van palliatieve zorg gaan werken volgens de kwaliteitskaders, zoals die landelijk zijn opgesteld door de VIKC, Arcares, het Landelijk Steunpunt VTZ, Stichting High Care Hospices en de Stichting Cliënt en Kwaliteit. Netwerken palliatieve zorg, zorgaanbieders, brancheorganisaties Netwerken palliatieve zorg, zorgaanbieders, brancheorganisaties Het in kaart brengen van procedures rondom de aanvraag van hulpmiddelen en medicatie en het opstellen van protocollen hiervoor (b.v. subcutane medicatietoediening thuis). Netwerken palliatieve zorg Netwerken palliatieve zorg, apothekers, zorgkantoren 5.2 Zo thuis mogelijk Knelpunt 2.1 Actiepunt Patiënten kunnen niet altijd alle zorg in de thuissituatie krijgen. Als de patiënt in een instelling dient te verblijven zijn er niet altijd voldoende mogelijkheden om een eigen sfeer te creëren met voldoende privacy. Per regio is er een gespecialiseerd verpleegkundige team (soms onder andere benamingen bekend zoals Technisch Thuiszorgteam) dat gespecialiseerde zorg kan bieden thuis en in de hospicevoorzieningen. Netwerken palliatieve zorg 23

24 Actiepunt Actiepunt Netwerken palliatieve zorg Het zorgdragen voor 24 uurs beschikbaarheid van zorg thuis. Netwerken palliatieve zorg Netwerken palliatieve zorg, zorgaanbieders, zorgkantoren Het toetsen of bij de inrichting van voorzieningen voor palliatieve zorg voldoende rekening wordt gehouden met criteria t.a.v. privacy voor de patiënt en verblijfsmogelijkheden voor naasten. Netwerken palliatieve zorg, zorgaanbieders, brancheorganisaties Netwerken palliatieve zorg, zorgaanbieders, brancheorganisaties, cliëntenraden 5.3 Beschikbaarheid en bereikbaarheid Knelpunt 3.1 Actiepunt Actiepunt Actiepunt Niet in alle regio s in Gelderland is er sprake van een voldoende gedifferentieerd aanbod aan voorzieningen. In kaart brengen of het zorgaanbod in Gelderland voldoende gedifferentieerd is en dit toetsen aan de hand van normen die hiervoor zijn opgesteld. Platform Palliatieve Terminale Zorg Gelderland Deelnemers Platform Palliatieve Terminale Zorg Gelderland, zorgkantoren Afstemming en samenwerking tussen aanbieders van terminale zorg met betrekking tot het zorgaanbod dat geleverd wordt in de netwerkenregio s. Netwerken palliatieve zorg Netwerkorganisaties Het in kaart brengen van procedures rondom de aanvraag van hulpmiddelen en medicatie en het opstellen van protocollen hiervoor. Netwerken palliatieve zorg Netwerkorganisaties, zorgkantoren, RIO s, apothekers Knelpunt 3.2 niet in alle regio s zijn er voldoende mogelijkheden voor consultatie en ondersteuning. Tevens is het aanbod niet altijd voldoende bekend. Actiepunt Actiepunt Knelpunt 3.3 Ervoor zorgen dat er voldoende consultatiemogelijkheden zijn in Gelderland (rekening houdend met het spanningsveld tussen het aantal vragen en de financiële mogelijkheden). IKC s IKC s, zorgkantoren, netwerken palliatieve zorg, consultteams Consultatieteams laten werken volgens het landelijke Kwaliteitskader Palliatieve Consultatie en toetsen of hieraan wordt voldaan. IKC s IKC s, consultteams De door patiënten gewenste zorg wordt niet altijd door de zorgverzekeraar 24