Beenoperatie bij kinderen met intensieve revalidatie Verbeteren van zitten, staan en/of lopen door Single Level Surgery (SiLS) en revalidatie
Inhoudsopgave Inleiding 3 Voor wie? 3 Het besluit tot SiLS 4 Wat gaan we doen? 4 Wat kunt u als ouder doen? 5 Welke behandelaars zijn bij behandeling betrokken? 6 Hoe gaat het verder na de behandeling? 6 Heeft u vragen of wilt u meer informatie? 6 Sint Maartenskliniek 7 2
Inleiding Kinderen met spasticiteit kunnen tijdens hun groei toenemende beperkingen ondervinden door veranderingen in de spieren. Tijdens de groei van het kind veranderen de verhoudingen tussen spieren en botten en kunnen er vergroeiingen optreden. Daardoor wordt het moeilijker om de benen te bewegen; er treedt een verstoring op in de balans tijdens staan en lopen. Samen met de revalidatiearts en de orthopedisch chirurg heeft u besloten dat uw kind geopereerd gaat worden en daarna het oefenprogramma SiLS (Single Level Surgery) gaat volgen bij de afdeling klinische revalidatie kind en jeugd van de Sint Maartenskliniek. Dit besluit is genomen na een uitgebreid onderzoek (met onder andere een gangbeeldanalyse). Wij streven naar een zo goed mogelijke behandeling van uw kind. Hieronder een aantal punten uit het behandelprogramma die hieraan bijdragen: Veel fysiotherapie en ergotherapie die individueel op uw kind wordt afgestemd. Afspraken voor (het aanmeten van) spalken, schoeisel en hulpmiddelen zijn makkelijk in te plannen. Behandelaars kunnen voortdurend de activiteiten van uw kind in de gaten houden en met elkaar afstemmen. Tijdens het dagprogramma worden activiteiten geoefend die uw kind in de dagelijkse praktijk ook vaak uitvoert, zoals lopen naar school en fietsen. Het dagprogramma wordt extra gecoacht door de verpleging en geleidelijk aan ouders overgedragen voor een optimaal effect. De rol van ouders is essentieel tijdens de revalidatie. Ouders doen optimaal mee tijdens de opname, ook door de mogelijkheid van rooming-in (zie ook pagina 5). U kunt uw kind ondersteunen door wat hij/zij heeft geleerd tijdens de revalidatie, te laten toepassen in de praktijk. Voor wie? Dit behandelprogramma SiLS is voor kinderen van 4 tot 18 jaar met Cerebrale Parese (CP) of andere ziektebeelden waarbij spasticiteit voorkomt. Zij ervaren problemen met en/of pijnklachten aan de benen tijdens het zitten, staan en/of lopen. Hierdoor worden zij in het dagelijks 3
functioneren belemmerd. Het gaat zowel om lopende kinderen als kinderen die in een rolstoel zitten. De problemen met de spieren kunnen aan één of twee zijden van het lichaam spelen. Vaak staan stoornissen in lenigheid en vergroeiingen van de gewrichten op de voorgrond. Het is belangrijk dat uw kind de instructies rondom het behandelprogramma begrijpt en daardoor goed kan meewerken tijdens de behandeling. Wat gaan we doen? 1. Operatie Uw kind wordt geopereerd aan één been of aan beide benen, op één niveau (bijvoorbeeld uitsluitend in het bovenbeen). Dit gebeurt in de Sint MaartensKinderkliniek in het Maasziekenhuis Pantein in Boxmeer. Tijdens de operatie verlengt of verplaatst de orthopeed spieren. Het kan ook zijn dat er een standsverandering van de botten nodig is. Daardoor komt/komen het been/de benen weer in een betere uitgangspositie te staan. Na de operatie verblijft uw kind één week op de verpleegafdeling. Vervolgens gaat uw kind naar huis om te herstellen van de operatie. Uw kind mag het been/de benen dan nog niet belasten en zal mogelijk gips dragen. Verplaatsen gaat in een rolstoel. De fysiotherapeut geeft advies en oefeningen mee voor thuis. Het aantal weken thuis hangt af van het beleid van de orthopeed. 2. Opname in revalidatiecentrum Na een aantal weken thuis wordt uw kind drie weken opgenomen op de afdeling klinische revalidatie kind en jeugd van de Sint Maartenskliniek in Nijmegen. De eerste week worden alle voorzieningen en hulpmiddelen individueel afgestemd en geregeld (onder andere spalken en schoenen). Ook start een intensief programma met fysiotherapie en ergotherapie. Naast de therapieën oefent uw kind op de verpleegafdeling onder begeleiding van de verpleegkundige. Uw kind oefent het leniger en sterker worden van de beenspieren en het opnieuw bewegen. Het behandeldoel is hierbij het uitgangspunt. In de weekenden gaat uw kind naar huis met oefeningen, voor een optimaal effect van het behandelprogramma. Als de conditie van uw kind het toelaat, kan hij/zij dagelijks onderwijs volgen op de St. Maartenschool. Tijdens het multidisciplinair overleg wordt samen met u 4
besloten hoeveel tijd hiervoor wordt ingeruimd. Het oefenprogramma gaat in deze weken voor. 3. Na ontslag Na de periode van intensieve therapie mag uw kind naar huis en gaat de revalidatie daar verder. Er volgt een aantal maanden fysiotherapie in een (eerstelijns) praktijk of het eigen revalidatiecentrum. U maakt zelf de afspraak met de desbetreffende fysiotherapeut. Het is aan te raden dat de therapeut in de laatste week van opname bij de therapie is voor de overdracht van de behandeling. De fysiotherapeut ontvangt altijd een schriftelijke overdracht van de Sint Maartenskliniek. Wat kunt u als ouder doen tijdens de opname? Minimaal twee keer per week gaat u met uw kind mee naar de ergotherapeut en de fysiotherapeut. Zij laten u zien wat uw kind heeft geleerd, hoe u dat thuis kunt toepassen en hoe u uw kind daar het beste bij kunt begeleiden. De bedoeling is dat uw kind zoveel mogelijk zelfstandig doet. We bespreken met u hoe het gaat en hoe het oefenen thuis verloopt tijdens de weekenden. Overleg met het behandelteam In het multidisciplinair overleg komt het behandelteam bijeen om uw hulpvragen op een rij te zetten en de voortgang van uw kind te bespreken. Samen met hen stelt u de behandeldoelen vast en bekijkt u wat er nodig is om uw kind zo goed mogelijk vooruit te helpen. U wordt uitgenodigd om bij dit overleg aanwezig te zijn om de behandeling te evalueren en te bekijken wat nodig is voor ontslag naar huis. Verblijf op de klinische revalidatie kind en jeugd Voor u als ouder is er de mogelijkheid van rooming-in als de bezetting van de afdeling dat toelaat. Dit houdt in dat u tijdens de opname op de afdeling verblijft en het hele dagprogramma en de therapie van uw kind meemaakt. Op deze manier is er een intensieve samenwerking tussen therapeuten, ouders en kind mogelijk. 5
Welke behandelaars zijn bij de behandeling betrokken? Uw kind wordt behandeld door meerdere behandelaars. Zij werken intensief met elkaar, uw kind en u samen. Het behandelteam bestaat uit: een revalidatiearts, orthopedisch chirurg, fysiotherapeut, ergotherapeut, verpleegkundigen, orthopedisch instrumentmaker, gipsverbandmeester en een technisch adviseur revalidatietechniek. Hoe gaat het verder na de behandeling? Een half jaar, één jaar en twee jaar na de operatie voeren we evaluatiemetingen uit. De gegevens uit deze metingen worden multidisciplinair besproken en u wordt hierover schriftelijk geïnformeerd. Als het nodig is, stelt het behandelteam de behandeling in overleg met u bij. Het is belangrijk om u te realiseren dat uw kind ongeveer een half jaar tot een jaar nodig heeft om activiteiten als zitten, staan en lopen weer op te bouwen door training. Heeft u vragen of wilt u meer informatie? Voor meer informatie over de operatie kunt u contact opnemen met de orthopedisch chirurg via telefoonnummer (024) 365 97 60. Voor meer informatie over de revalidatie kunt u contact opnemen met de revalidatiearts via telefoonnummer (024) 365 94 22. 6
Over de Sint MaartensKinderkliniek Ons doel is om kinderen en jongeren de allerbeste zorg aan te bieden op het gebied van houding en beweging. De Sint MaartensKinderkliniek is gespecialiseerd in kinderen en jongeren die klachten ondervinden op het gebied van houding en beweging. Wij zijn gevestigd in het Maasziekenhuis Pantein in Boxmeer en werken samen met de kinderafdeling van dit ziekenhuis. Daarnaast werken we intensief samen met de kinderorthopeden en anesthesiologen van het Radboudumc. Deze samenwerking is dé combinatie voor optimale zorg in een prettige omgeving waar alle faciliteiten voor ouders en kinderen aanwezig zijn. Dit sluit goed aan bij de integrale aanpak en behandelvisie van de Sint MaartensKinderkliniek. Zo kijken onze specialisten naar het kind in zijn totaliteit en zetten wij naast medische behandelaars, bewegingstherapeuten en fysiotherapeuten, indien nodig ook de expertise in van een pedagogisch medewerker. Specialist in houding en beweging De Sint Maartenskliniek is als enige in Nederland al meer dan 80 jaar volledig gespecialiseerd in houding en beweging. U kunt met uw kind in onze kinderkliniek terecht voor behandelingen van eenvoudige tot zeer complexe aandoeningen op het gebied van orthopedie, reumatologie en revalidatiegeneeskunde. Jaarlijks verrichten onze specialisten ongeveer 300 operaties bij kinderen en jongeren. Het gaat daarbij om ingrepen zoals het rechtzetten van de wervelkolom, het behandelen van klompvoeten, standsafwijkingen aan benen en voeten of het corrigeren van een aangeboren heupafwijking. Ga voor meer informatie naar www.maartenskinderkliniek.nl. 7
Colofon Uitgave van de afdeling Communicatie, i.s.m. afdeling Kinderrevalidatie Juni 2017 Bestelcode 001605508 Adres Sint MaartensKinderkliniek Boxmeer Dokter Kopstraat 1, 5835 DV Beugen Postbus 55, 5830 AB, Boxmeer Sint Maartenskliniek Nijmegen Hengstdal 3, 6574 NA Ubbergen (bij Nijmegen) Postbus 9011, 6500 GM Nijmegen Telefoon Internet 024 365 9659 www.maartenskinderkliniek.nl