PGO organisaties in Nederland. Per Saldo. Binnen- en buitenwereld. Vereniging van mensen met een persoonsgebonden budget

PGO organisaties in Nederland Per Saldo Binnen- en buitenwereld Vereniging van mensen met een persoonsgebonden budget

PGO organisaties in Nederland Per Saldo Binnen- en buitenwereld 0 Hoofdstuk Inleiding Brancherapport 2010 1

Voorwoord Met bijna 25.000 leden is Per Saldo dé belangenvereniging van en voor mensen die verzorging en begeleiding nodig hebben en die dit zelf willen regelen met een persoonsgebonden budget (pgb). Dit brancherapport van Per Saldo is op een andere manier opgebouwd dan de vorige uitgaven. Niet alleen de activiteiten die in 2009 zijn uitgevoerd worden beschreven, maar ook een aantal belangrijke ontwikkelingen in het PGO veld. Ook zijn wij benieuwd naar de mening van andere personen en organisaties over het pgb en over Per Saldo. In hoofdstuk 5 kunt u lezen hoe de belangrijkste stakeholders denken over het pgb en hoe zij oordelen over de taken en uitstraling van Per Saldo. Dit houdt ons een spiegel voor, waarmee wij ons voordeel kunnen doen. De site heeft het keurmerk ontvangen van Drempels Vrij. We hebben het jaar financieel positief afgesloten. Dit is ondermeer te danken aan de opbrengst van de extra ledengroei, de uitbreiding van het aantal cursussen/ voorlichtingsbijeenkomsten en aan extra inkomsten verkregen uit subsidies om projecten uit te voeren. In 2010 zullen wij weer een aantal belangrijke speerpunten uitvoeren waarmee wij het pgb nog beter willen positioneren en de budgethouders nog beter willen voorlichten en ondersteunen. Ik wens u veel leesplezier. Aline Saers, directeur Per Saldo Natuurlijk gaat dit brancherapport vooral over de uitkomsten van onze werkzaamheden en wat dit voor met name de budgethouders toevoegt. Het jaar 2009 kenmerkte zich met name door de pakketmaatregelen AWBZ die per 1 januari zijn ingegaan. De voorlichting hierover en het ondersteunen van de personen die door deze pakketmaatregelen minder of geen zorg meer ontvingen heeft veel inzet gevraagd. Ook het volgen van de pakketmaatregelen via de AWBZ monitor was een speerpunt. Verder speelde het onderwerp kwaliteit. In 2009 zijn de voorbereidingen getroffen voor de nieuwe opzet van de hulpgids, waarin zorgaanbieders vermeld staan die zorg leveren betaald met een pgb. Ook worden per aanbieder criteria vermeld ten aanzien van de kwaliteit. Verder is de gedragscode ontwikkeld die door bemiddelingsbureaus gehanteerd kunnen worden om goede kwaliteit te leveren. Deze gedragscode is in juni aangeboden aan de staatssecretaris. Eind 2009 heeft Per Saldo een nieuwe website gelanceerd. De ervaringen van de gebruikers met de oude site zijn in de nieuwe opbouw meegenomen. 2 Monitor Patiënten-, gehandicapten- en ouderenorganisaties in Nederland

Inhoudsopgave 1. Inleiding 6 1.1 Doelstelling van dit rapport 6 1.2 Aanpak 6 1.3 Leeswijzer 6 2. Samenvatting 8 3. Wat doet Per Saldo? 12 3.1 Vereniging 12 3.2 Individuele belangenbehartiging informeren budgethouders 13 3.3 Collectieve belangenbehartiging 16 4. Met welke ontwikkelingen heeft Per Saldo te maken? 20 4.1 Gezondheid 2.0 20 4.2 Cliëntenparticipatie 21 4.3 Ontwikkelingen in wet- en regelgeving 21 5. Met wie heeft Per Saldo te maken? 26 5.1 Ministerie van VWS 26 5.2 Zorgaanbieders 26 5.3 Zorgverzekeraar en zorgkantoren 27 5.4 Koepels binnen de patiënten- en consumentenbeweging 27 5.5 Visie stakeholders 30 Colofon 36 Inhoudsopgave Inleiding Brancherapport 2010 3

4 Monitor Patiënten-, gehandicapten- en ouderenorganisaties in Nederland

1 Inleiding

1. Inleiding De afgelopen jaren is er een brancherapport verschenen van Per Saldo in het kader van het overkoepelende project om de Patiënten- Gehandicapten- en Ouderenorganisaties in beeld te brengen. Tot nu toe werd het brancherapport met name kwantitatief ingevuld. Per Saldo heeft aangegeven dat zij met in gang van het brancherapport over 2010 een meer kwalitatieve invulling wil waarbij beschreven wordt met welke actoren Per Saldo met name te maken heeft en welke maatschappelijke ontwikkelingen haar omgeving de afgelopen tijd kleurden. Per Saldo is immers een organisatie die zich continu aan haar omgeving moet aanpassen en in moet spelen op gewijzigde wet- en regelgeving, politieke opvattingen, subsidieregelingen en beleid. Daarbij mag de aandacht voor de mensen met een persoonsgebonden budget (pgb) niet verloren gaan. De regeling van het pgb is veelomvattend. Om er voor te zorgen dat deze toegankelijk wordt is het belangrijk om te weten welke factoren van buitenaf van invloed zijn zoals subsidieregelingen vanuit het ministerie van VWS, wet- en regelgeving, maar ook de ontwikkelingen omtrent het pgb en de wensen en behoeften vanuit de achterban. 1.1 Doelstelling van dit rapport Per Saldo wil aan de buitenwereld de omgevingscontext waarin de vereniging opereert zichtbaar maken. Het gaat daarbij enerzijds om de invloed die Per Saldo uitoefent op haar omgeving en anderzijds om de factoren die van invloed zijn op Per Saldo. Zo wil Per Saldo goed kunnen inspelen op wat op haar afkomt. 1.2 Aanpak Om de binnenwereld van Per Saldo in kaart te brengen is met name geput uit het jaarverslag 2009 van Per Saldo. Daarnaast heeft Per Saldo aanvullende informatie geleverd. Met behulp van literatuur- en websiteonderzoek is de omgevingscontext van Per Saldo geschetst. Vervolgens zijn telefonische interviews gehouden met enkele stakeholders die veel te maken hebben met Per Saldo. Gezien deze insteek van het rapport, betreft het niet alleen 2009 maar ook andere belangrijke ontwikkelingen tot op heden. 1.3 Leeswijzer In hoofdstuk 3 van dit rapport wordt de binnenwereld van Per Saldo beschreven. Er is aandacht voor de vereniging zelf, de verhouding met het bestuur en de invulling van individuele en collectieve belangenbehartiging als belangrijkste peilers van Per Saldo. In hoofdstuk 4 en 5 volgt een beschrijving van de actoren waar Per Saldo mee te maken heeft en de belangrijkste maatschappelijke ontwikkelingen. Tevens komen dan de interviews aan de orde met enkele sleutelfiguren voor Per Saldo. 6 Monitor Patiënten-, gehandicapten- en ouderenorganisaties in Nederland

2 Samenvatting

2. Samenvatting Activiteiten Ook in 2009 heeft Per Saldo zich ingezet om de belangen van de budgethouders te behartigen. Er zijn meer voorlichtingsbijeenkomsten gehouden dan gepland, met name door de grote behoefte aan informatie over bezuinigingen in de AWBZ en de gevolgen hiervan voor de budgethouders. Verder werkt Per Saldo aan een meer gedifferentieerd aanbod van cursussen en bijeenkomsten om dit aan te laten sluiten bij de verschillende doelgroepen. Ook willen zij meer ondersteuning dicht bij de mensen thuis geven en organiseren daarom regionale bijeenkomsten. Daarnaast is een nieuwe website gelanceerd die voor iedereen met een beperking toegankelijk is. Hiervoor heeft Per Saldo het keurmerk van Drempelvrij ontvangen. Op het gebied van collectieve belangenbehartiging heeft Per Saldo zich in 2009 vooral bezig gehouden met de AWBZ pakketmaatregel. Per Saldo heeft met behulp van een monitor de gevolgen van de bezuinigingen binnen de AWBZ die ook budgethouders raken, in kaart gebracht, en in de politiek onder de aandacht gebracht. Daarnaast heeft Per Saldo samen met de Stichting De Ombudsman (SDO) in 2009 een gedragscode ontwikkeld voor pgb-bureaus. Het doel is om de kwaliteit van pgb-bureaus inzichtelijk te maken. Ontwikkelingen Gezondheid 2.0 is een belangrijke ontwikkeling waarbij de burger centraal wordt gesteld. De elektronische media bieden mogelijkheden voor het meer bekend maken van het pgb, het beter voorlichten van personen, het ondersteunen van personen bij de keuze en het werken met een pgb. Hier sluit het e-pgb goed bij aan. De bezuinigingen in de AWBZ zijn een belangrijk onderwerp. Per Saldo is tegen een uitgeklede AWBZ. Wel zien zij effectieve mogelijkheden om de uitvoering van de AWBZ te optimaliseren die zij samen met andere patiëntenorganisaties verwoord hebben in de visie Eigen regie maakt de zorg beter voor minder geld. Daarnaast heeft Per Saldo na de pgb-stop in de zomer van 2010 een grootschalige meldactie opgezet waarbij leden en niet-leden van Per Saldo hun beklag deden over de pgb-stop. Dit heeft ervoor gezorgd dat een aantal uitzonderingsgroepen wel een pgb heeft kunnen ontvangen. Een andere belangrijke ontwikkeling is dat na jarenlange intensieve lobby van Per Saldo uiteindelijk in het regeerakkoord gesteld is dat het pgb wettelijk verankerd zal worden. Stakeholders Het pgb speelt in de thuiszorg een grote rol. Actiz is voorstander van eigen regie en van de persoonsvolgende financiering. Ook is een pgb in de GGz-sector in opkomst. Nadat het experiment met het pgb in de GGz in 2009 is afgerond, biedt UVIT sinds 1 januari 2010 een pgb aan voor eerstelijns psychologische zorg. Daarnaast is Per Saldo aanjager van het proces om te komen tot een uniforme lijst verzekerde zorg voor de zorgkantoren. Deze lijst is eind 2010 vastgesteld. De verschillende koepels van de PGO-beweging zijn voorstander van eigen regie bij de patiënt en het pgb. Zij doen ook regelmatig mee aan meldacties van Per Saldo. Per Saldo wordt door de geïnterviewde stakeholders gezien als een gedreven organisatie met veel kennis over het pgb. De verschillende stakeholders onderstrepen de maatschappelijke meerwaarde van Per Saldo. Ze worden gezien als koploper in de strijd naar meer cliëntgerichte zorg en eigen zeggenschap. 8 Monitor Patiënten-, gehandicapten- en ouderenorganisaties in Nederland

Voor optimalisatie van de maatschappelijke meerwaarde zou het aantal oneigenlijke budgethouders teruggebracht moeten worden. Per Saldo zou vooral aan de voorkant van het pgb moeten gaan sturen. Zij kunnen helpen bij de selectie en een coachende rol vervullen. Dit kan bijvoorbeeld door mensen een proefperiode te geven. Vervolgens kan Per Saldo evalueren of een pgb voor de desbetreffende persoon geschikt is. Verder zou Per Saldo moeten werken aan een solide pgb door een zuivere instroom van budgethouders te realiseren en de regelingen te vereenvoudigen. Tot slot is de invulling van de wettelijke verankering van het pgb een belangrijk thema om aan te werken. 2 Samenvatting Inleiding Brancherapport 2010 9

10 Monitor Patiënten-, gehandicapten- en ouderenorganisaties in Nederland

3 Wat doet Per Saldo?

3. Wat doet Per Saldo? 3.1 Vereniging 3.1.1 Relatie met leden en achterban Leden en achterban Per Saldo is de landelijke belangenvereniging van en voor mensen met een pgb. Per Saldo informeert, adviseert en komt op voor de belangen van alle mensen met een pgb. In totaal zijn er in Nederland ongeveer 120.000 mensen met een chronische ziekte of een beperking die een pgb hebben. Ongeveer 20% van de pgb-houders lid is bij Per Saldo. Eind 2009 bedroeg het aantal leden van Per Saldo 24.017. Dit is een groei van 9,2% ten opzichte van eind 2008, toen waren er 21.994 leden (circa 17% van het aantal budgethouders in 2008). Het is opmerkelijk dat er een duidelijke groei te constateren is in het aantal leden, ondanks het verloop onder de leden. Per Saldo geeft aan dat gemiddeld genomen budgethouders twee jaar lid zijn. Als budgethouders eenmaal goed geïnformeerd zijn en zelfstandig kunnen omgaan met hun pgb, is er vaak geen aanleiding om het lidmaatschap te verlengen. Naast budgethouders bestaat de achterban van Per Saldo uit gezinsleden van pgb-houders en leden die op andere wijze met een pgb te maken hebben. Daarnaast bestaat de mogelijkheid om donateur van Per Saldo te worden. In 2009 waren er 101 donateurs, een kleine daling ten opzichte van 2008 (107 donateurs). Onderhouden van contacten met leden en achterban Per Saldo onderhoudt direct contact met haar achterban door middel van een algemene ledenvergadering (ALV). In 2009 is twee keer een ALV gehouden. Tijdens een ALV wordt onder andere het jaarverslag, de jaarrekening en het jaarplan besproken. Daarnaast worden de leden geïnformeerd over de actuele ontwikkelingen rondom het pgb. Naast overdracht van informatie is er ruimte voor discussie. Ook wordt tijdens de ALV in kleine groepen gesproken over inhoudelijke thema s. In 2009 zijn onder meer casussen van individuele leden rondom begeleiding en herindicatie van het pgb besproken. Doel van dergelijke groepsessies is om te komen tot concrete verbeterpunten voor de individuele leden. Inspraak vanuit leden Om belangenbehartiging goed te kunnen inzetten, is het belangrijk om te weten wat er bij de achterban leeft. Per Saldo kent verschillende wijzen voor het betrekken van haar leden. Zo heeft Per Saldo een klankbordgroep. Deze bestond in 2009 uit negen leden. Haar belangrijkste taak is om de directie gevraagd en ongevraagd te adviseren over onderwerpen die zowel Per Saldo als het pgb betreffen. In 2009 heeft de klankbordgroep geadviseerd over negen uiteenlopende onderwerpen, zoals omtrent de bezuinigingen in de AWBZ en het opstellen van een gedragscode voor pgb-bemiddelingsbureaus. Daarnaast kent Per Saldo sinds 2007 een zogenaamd budgethouderspanel bestaande uit leden. Dit panel is in 2008 en 2009 verder uitgebreid en bestaat inmiddels uit ruim 800 leden. Het doel van dit panel is om op snelle wijze de achterban te kunnen raadplegen over verschillende onderwerpen aangaande het pgb. Per Saldo stuurt hiertoe de leden van het panel regelmatig een vragenlijst toe. In 2009 zijn zes vragenlijsten onder het panel uitgezet. Eén van de onderwerpen was hoe de bezuinigingsmaatregelen in de AWBZ uitpakken. 12 Monitor Patiënten-, gehandicapten- en ouderenorganisaties in Nederland

3 3.1.2 Menskracht Betaalde krachten Eind 2009 werkten bij Per Saldo 36 medewerkers, ongeveer 30,2 fte; dat is vergelijkbaar met 2008 (37 medewerkers = 30,6 fte). Het verlooppercentage in 2009 was 14% 1. Het ziekteverzuimpercentage bedroeg 6,1% (exclusief zwangerschap). Dit is een daling ten opzichte van 2008 (6,9%). Vrijwilligers Per Saldo had 14 vrijwilligers in 2009. Zij vervullen meerdere rollen: ze kunnen lid zijn van de klankbordgroep, geven voorlichting over het pgb en bieden ondersteuning bij de ledenbijeenkomsten. Daarnaast zijn er diverse andere activiteiten waarbij zij ondersteuning bieden, bijvoorbeeld bij de hulpgids. Ook heeft Per Saldo een andere groep van vrijwilligers. Dit is het castingbureau. Deze mensen worden onder andere benaderd om mee te werken aan het tijdschrift Eigenwijs, mee te werken aan het ontwikkelen van brochures en flyers en voor contacten met de pers. Wat doet Inleiding Per Saldo 3.1.3 Bestuur Het bestuur van Per Saldo bestaat uit vijf vrijwilligers die elk een eigen functie hebben. Bestuursleden hebben zitting voor een periode van vier jaar en zij ontvangen hiervoor vacatiegeld. Per Saldo heeft een bestuursreglement. Voor nieuwe benoemingen is een bestuursprofiel opgesteld en wordt gekeken naar specifieke competenties. De bestuursleden worden vervolgens door de algemene vergadering uit de leden benoemd uit een door het bestuur opgestelde bindende voordracht. Het bestuur fungeert als een Raad van Toezicht. Hun taak is niet om de vereniging te besturen, maar zij zijn meer een orgaan waar het management verantwoording aan aflegt. Zij bewaken de koers van de vereniging. Het bestuur wordt wel betrokken bij het ontwikkelen van de visie. Het bestuur komt vijf keer per jaar bijeen. Specifieke taken van het bestuur zijn het bespreken en goedkeuren van de jaarrekening, het inhoudelijke jaarverslag, het jaarplan en de begroting. Daarnaast geeft het bestuur gevraagd en ongevraagd advies aan de directeur. Tevens evalueert het bestuur het functioneren van de directeur. Verder vervult het bestuur een vertegenwoordigende rol. Een bestuurslid vertegenwoordigt Per Saldo bij de ledenvergaderingen van de CG-Raad en de NPCF en vervangt de directeur bij haar afwezigheid bij de vergaderingen van de Raad van Aangeslotenen van het VG-Platform. Er is een licht verloop in bestuursleden: in 2009 kwamen er twee bestuursleden bij en is er een bestuurslid afgetreden. De algemene en dagelijkse leiding van het bureau is gedelegeerd aan de directie. 3.2 Individuele belangenbehartiging informeren budgethouders Bijeenkomsten Vanuit het bureau in Utrecht biedt Per Saldo informatie, advies en ondersteuning zowel aan leden als aan niet-leden. In 2009 is als doel gesteld om dit ook dichter bij de mensen aan te bieden. Zo is er een pilot geweest met spreekuren voor leden op locatie in de regio. Volgens Per Saldo waren deze lokale spreekuren een groot succes. Verder is er een pilot geweest met een basiscursus op locatie. De opkomst was echter laag, ondanks uitgebreide promotie hiervan. 1 Het verlooppercentage wordt berekend door het aantal werknemers uit dienst gegaan tijdens het jaar te delen door het aantal werknemers in dienst in het jaar x 100. Brancherapport 2010 13

In 2010 wordt nog een pilot gehouden, maar dan op meerdere locaties. Daarnaast zijn er 72 voorlichtingsbijeenkomsten geweest, in plaats van de geplande 60 bijeenkomsten. De reden hiervoor was de grote behoefte aan informatie over bezuinigingen in de AWBZ en de gevolgen hiervan voor de budgethouders. Ook zijn er 12 instructiebijeenkomsten voor nieuwe leden geweest in plaats van de vooraf geplande 40 bijeenkomsten vanwege onvoldoende belangstelling. Verder zijn er 45 cursussen geweest in plaats van de geplande 60 cursussen. Redenen zijn onderbezetting van trainers bij Per Saldo en onvoldoende belangstelling onder budgethouders. Ten slotte is er eind 2009 een start gemaakt met het ontwikkelen van cursussen voor specifieke doelgroepen. Zo is een cursus speciaal voor de volwassen ggz-doelgroep ontwikkeld in samenwerking met een steunpunt GGZ. Het doel is om het aanbod van cursussen in 2010 verder te differentiëren. Telefoon, email, website Naast de genoemde bijeenkomsten heeft Per Saldo verschillende kanalen om individuele leden en andere budgethouders te informeren; één daarvan is telefonisch. Per Saldo heeft een telefooncentrale waar leden en niet-leden met al hun vragen aangaande het pgb terecht kunnen. In 2009 zijn er in totaal 25.688 telefoontjes geweest. 61% van de bellers was lid van Per Saldo en 39% betrof nietleden. Het aantal telefoontjes in 2009 is met 11% gestegen ten opzichte van 2008. Veel van de gestelde vragen gingen over de bezuinigingsmaatregelen en de consequenties daarvan. Om het bereik van Per Saldo te vergroten is in 2009 een ledenwervingproject geweest via de ledenlijn: niet-leden kregen na het bellen een informatiepakket thuisgestuurd en werden na enkele weken terug gebeld met de vraag of ze goed geholpen zijn en of ze lid willen worden. Daarnaast zijn er acties ondernomen om de wachttijd aan de telefoon terug te brengen en om het percentage beantwoorde telefoontjes omhoog te brengen. Leden en niet-leden kunnen ook via email terecht bij Per Saldo. Wat betreft de informatievoorziening via email zijn er in 2009 standaardmails ontwikkeld voor niet-leden op een aantal veelgestelde vragen. Op het gebied van juridische ondersteuning zijn interne processen vereenvoudigd, wat geresulteerd heeft in een kortere afhandelingtijd. Eind 2009 is de nieuwe website van Per Saldo gelanceerd. Deze is voor iedereen met een beperking toegankelijk, zowel mensen met een visuele beperking als een motorische beperking. Ook wordt de website ondersteund met spraak. Daarnaast is een webwinkel geïntegreerd, waarin informatie en brochures besteld kunnen worden. Per Saldo heeft voor deze vernieuwde website het keurmerk ontvangen van Drempelvrij (niveau 4: de website voldoet aan de eerste 46 richtlijnen van het normdocument). 2 Het Waarmerk drempelvrij.nl is het kwaliteitsmerk waarmee toegankelijke websites, ook voor mensen met een functiebeperking en senioren, in Nederland worden aangeduid. In Nederland zijn er nog maar 21 organisaties die dit keurmerk en logo hebben ontvangen. Magazine Per Saldo brengt zes maal per jaar het magazine EigenWijs uit. Dit blad is gratis voor leden en bevat nieuws, reportages, persoonlijke verhalen en praktische rubrieken. Ook in 2009 zijn zes nummers uitgebracht. Tevens zijn er twee factsheets ontwikkeld, over het zorgzwaartepakket en de nieuwe beleidsregels. Deze tweede factsheet was niet opgenomen in het jaarplan, maar is opgesteld omdat de bezuinigingen in de AWBZ voor veel onduidelijkheid zorgden onder de leden. 2 Website Drempelvrij: www..drempelvrij.nl/waarmerk 14 Monitor Patiënten-, gehandicapten- en ouderenorganisaties in Nederland

3 In totaal heeft Per Saldo nu 22 factsheets gepubliceerd. De Per Saldo Hulpgids is verder ontwikkeld. Dit is een digitale zoekmachine die een overzicht biedt van professionele aanbieders van pgb-zorg en -begeleiding in Nederland. In het begin van 2009 was er een grote daling in het aantal adverteerders in de hulpgids, wat werd veroorzaakt door technische veranderingen. Om een groter aanbod van adverteerders te realiseren zijn in 2009 samenwerkingsafspraken aangegaan met www.zoekpgbzorg.nl. Per Saldo heeft in 2009 verschillende projecten uitgevoerd. Een voorbeeld is de uitbreiding van Zorg6. Bij de webwinkel Zorg6 kunnen leden van Per Saldo korting krijgen op onder andere hulpmiddelen, verzekeringen, zorg, medicijnen en voedingssupplementen. Naar aanleiding van signalen van leden wordt gewerkt aan een uitbreiding van deze webwinkel. Hiervoor is in 2009 een vooronderzoek uitgevoerd. Wat doet Inleiding Per Saldo 3.2.1 Samenwerking Per Saldo staat niet op zich, maar heeft met veel partijen en belangenorganisaties contact. Zij is lid van NPCF, CG-Raad en VG-Platform. Ook doen zij mee in het overleg tussen de grote koepels (NPCF, CG-Raad VG-Platform, GGZ Platform, CSO, en LOC). Daarnaast zit er enige overlap met andere organisaties in de diensten die zij leveren. Zo worden informatie, advies en ondersteuning lokaal en regionaal ook door andere organisaties geleverd, zoals MEE, ouderenconsulenten, Pgb-consulenten GGz, Zorgbelang-organisaties en zorgloketten Wmo. Per Saldo werkt met deze partners samen om te zorgen dat de producten van goede kwaliteit zijn. Samenwerking met partners is mogelijk op voorwaarde dat er financiering is door de samenwerkende partner en/of andere belanghebbende stakeholders en Per Saldo menskracht beschikbaar heeft. Per Saldo volgt hierbij een pragmatische opstelling. Als er een partner is die serieus met Per Saldo lokale voorlichting wil opzetten, gaat Per Saldo in gesprek en probeert met de partner tot een project te komen. Het pgb-servicecentrum SVB voert in opdracht van CVZ de salarisadministratie uit voor budgethouders als zij hiervoor kiezen. Ook kunnen budgethouders via de SVB een beroep doen op de verzuimverzekering voor zieke hulpverleners of de aansprakelijkheidsverzekering. Per Saldo overlegt met de SVB over de noodzakelijke ondersteuning van budgethouders in het kader van de Wmo. In 2010 is er een aantal samenwerkingsafspraken met verzekeraars gemaakt. Zo is er een project met Salland verzekeringen om e-pgb aan te sluiten op een nog te ontwikkelen elektronisch communicatiesysteem van het zorgkantoor ten aanzien van de uitvoering van de pgb-regeling. Met De Friesland wordt een project ontwikkeld ten aanzien van het pgb in de Zvw en AWBZ. Dit moet een pilot worden om uit te testen wat de meerwaarde is van een gecombineerd budget. Ook zijn er initiatieven voor samenwerking met Agis, Achmea, Menzis en Uvit. 3.2.2 Ontwikkelingen omtrent individuele belangenbehartiging Per Saldo wil meer ondersteuning dichtbij de mensen thuis geven. Er worden meer regionale bijeenkomsten georganiseerd zodat het voor mensen laagdrempelig is om te komen. Op deze manier kan beter ingespeeld worden op de behoeften per regio. In 2009 zijn twee pilots geweest met regionale bijeenkomsten. De ene is succesvol verlopen, terwijl de opkomst bij de andere bijeenkomst laag was. Wanneer dit wordt voortgezet vraagt dit ook organisatorische veranderingen: minder vanuit het landelijk bureau en meer vanuit vrijwilligers in de regio. Tevens zullen de specifieke behoeften per regio in kaart gebracht moeten worden om bijeenkomsten op maat te kunnen verzorgen in de regio s. Brancherapport 2010 15

Een andere ontwikkeling die de belangstelling heeft van Per Saldo is de bezuinigingen in de AWBZ. Deze hebben veel gevolgen voor Per Saldo. Zij spelen hierop in door extra bijeenkomsten te organiseren om budgethouders te informeren over wat de consequenties hiervan zijn voor hen. Dit heeft ook geleid tot een toename van het aantal telefoontjes. Verder is de website in 2009 aangepast om deze voor iedereen toegankelijk te maken. Ook heeft de website meer mogelijkheden, waardoor in de toekomst meer interactieve communicatie met leden onderling plaats kan vinden, ook het communiceren in groepen. Hiermee wordt videoconferencing en live uitzenden van bijvoorbeeld de ALV mogelijk. Dergelijke ontwikkelingen zijn wenselijk omdat het mogelijkheden schept voor het raadplegen en informeren van de achterban. Ook het aanbod van diensten van Per Saldo is uitgebreid in 2009. Zo zijn er ruim twintig voorlichtingsbijeenkomsten georganiseerd in de regio over alle aspecten van de zorgzwaartepakketten. Daarnaast zijn er tientallen bijeenkomsten in de regio geweest over de gevolgen van de nieuwe functie begeleiding voor budgethouders. Tevens is er een flyer ontwikkeld waarop de elf belangrijkste regels van de gedragscode voor pgb-bureaus vermeld staan. Dit is een hulpmiddel voor budgethouders om zelf de kwaliteit van een pgb-bureau te beoordelen. Bij de budgethouders was meer behoefte aan bijeenkomsten over bezuinigingen in de AWBZ en minder aan de instructiebijeenkomst Indicatie en administratie en de cursus Ouder en kind pgb. Per Saldo heeft hier op ingesprongen door het aanbod voor 2010 beter aan te passen aan de behoeften. 3.3 Collectieve belangenbehartiging 3.3.1 Activiteiten Per Saldo Informeren breed publiek In 2009 zijn een kleine twintig cursussen gegeven aan derden, bijvoorbeeld een basiscursus voor dienstverleners. Het doel van veertig cursussen is niet gehaald, deels vanwege gebrek aan belangstelling. Daarnaast heeft Per Saldo 85 lezingen gegeven voor verschillende doelgroepen. Het doel was om op minimaal drie beurzen te staan in 2009. Uiteindelijk heeft Per Saldo aan slechts één beurs deelgenomen vanwege personele knelpunten. Ook is Per Saldo meerdere keren in de media geweest. Maar liefst vijftig keer hiervan is zij benaderd door de media om een reactie te geven over uiteenlopende onderwerpen omtrent het pgb. Tot slot heeft Per Saldo ook zelf nog een paar keer de media opgezocht. Beïnvloeden beleidsmakers en medewerkers uitvoeringsinstanties Collectieve belangenbehartiging is een belangrijke taak van Per Saldo. Zij werkt aan inhoudelijke beleidsontwikkeling, standpunten bepalen en uitdragen en lobbywerk bij politiek en uitvoerders. Dit gebeurt vanuit het perspectief van budgethouders. Naast reguliere activiteiten op het gebied van collectieve belangenbehartiging zijn er een aantal specifieke onderwerpen geweest waar Per Saldo zich voor heeft ingezet. Een aantal van deze onderwerpen wordt hieronder nader toegelicht. Participatiebudget Per Saldo zette zich ook in 2009 weer in voor realisatie van het participatiebudget. Dit participatiebudget is bedoeld voor mensen die vanwege hun ziekte of beperking in het dagelijkse leven gebruik maken van verschillende voorzieningen. In 2008 en 2009 is er een pilot Participatiebudget: werk en zorg geweest. Per Saldo heeft onder andere de ministeries VWS, SZW en betrokken uitvoeringsinstanties geadviseerd bij deze pilot. 16 Monitor Patiënten-, gehandicapten- en ouderenorganisaties in Nederland

3 Speerpunten in 2009 waren de in de pilot ontbrekende regelingen en één integrale indicatiestelling. In december 2009 is deze pilot geëindigd en geëvalueerd. De Unit CIBG van het VWS heeft hiervoor subsidie toegekend waardoor het project in 2010 gestart kan worden. AWBZ pakketmaatregel Een belangrijk onderwerp in 2009 was de AWBZ pakketmaatregel. Per Saldo heeft de gevolgen van de bezuinigingen binnen de AWBZ die ook budgethouders raken in kaart gebracht. Deze gevolgen heeft Per Saldo onder andere gemeld bij het ministerie van VWS, de Tweede Kamer, het CIZ en Bureaus Jeugdzorg. Om dit te realiseren heeft Per Saldo in samenwerking met andere patiëntenorganisaties een monitor opgezet. Hierin werd budgethouders gevraagd naar hun ervaringen. Ook heeft Per Saldo ervoor gezorgd dat er een apart onderzoek werd uitgevoerd naar de gevolgen van de pakketmaatregelen voor de budgethouders. Tevens heeft Per Saldo een signaleringsysteem opgezet om snel verkeerde ontwikkelingen te kunnen melden en bij te sturen. Het is duidelijk geworden dat budgethouders harder getroffen worden dan mensen die zorg in natura ontvangen. Het is CIZ en BJZ niet gelukt iedereen op tijd te herindiceren; Per Saldo heeft voor deze mensen een tijdelijke verlenging van de oude indicatie geregeld. Wat doet Inleiding Per Saldo Keurmerk voor bemiddelingsbureaus Per Saldo heeft samen met de Stichting De Ombudsman (SDO) in 2009 een gedragscode ontwikkeld voor pgb-bureaus. Het doel is om de kwaliteit van pgb-bureaus inzichtelijk te maken. Zo kan aan budgethouders betere garanties geboden worden ten aanzien van de kwaliteit en betrouwbaarheid van pgb-bureaus. Hiermee moet onzorgvuldig handelen, met oneigenlijk gebruik van het pgb tot gevolg, en mogelijkheden tot fraude geminimaliseerd worden. De gedragscode moet uiteindelijk leiden tot de ontwikkeling van een keurmerk voor pgb-bureaus. Dit keurmerk moet eind 2010 geïntroduceerd zijn. Zorgzwaartepakketten en pgb Sinds 2007 indiceert het CIZ en BJZ de aanspraak langdurig verblijf in zorgzwaartepakketten. De staatssecretaris wil dat het tarief voor een pgb wordt afgeleid van de tarieven voor de zzp s. Dit is een laag tarief waardoor budgethouders in de problemen kunnen komen. Per Saldo pleit voor een oplossing. Begin 2009 hebben ambtenaren het probleem erkend en is een werkgroep pgb-zzp ingesteld. In deze werkgroep nemen Per Saldo, het ministerie van VWS, College voor Zorgverzekeringen, CIZ en Zorgverzekeraars Nederland deel. Per Saldo brengt de knelpunten van zzp s voor budgethouders in kaart. Hierbij wordt gebruik gemaakt van het e-mailpanel van budgethouders met een zzp dat Per Saldo eind 2009 heeft opgericht. Ondertussen laat VWS een onderzoek uitvoeren om te bekijken welke gevolgen het hanteren van andere zzp-tarieven zal hebben voor de hoogte van budgetten van pgb-houders. Voorlopig wordt de budgetgarantieregeling nog verlengd tot 1 januari 2012. Dit is door de Tweede Kamer afgedwongen nadat Per Saldo hiervoor gelobbyd had. Brancherapport 2010 17

18 Monitor Patiënten-, gehandicapten- en ouderenorganisaties in Nederland

4 Met welke ontwikkelingen heeft Per Saldo te maken?

4. Met welke ontwikkelingen heeft Per Saldo te maken? 4.1 Gezondheid 2.0 Het internet wordt een steeds belangrijker medium, zo ook in de gezondheidssector. De Raad voor de Volksgezondheid & Zorg heeft onlangs een visie uitgebracht over de maatschappelijke ontwikkeling waarbij de burger/patiënt participeert in communities die ondersteunend zijn in het gezond blijven, gezond worden en leren omgaan met een aandoening of beperking 3. Per Saldo heeft meegewerkt aan het tot stand komen van dit advies. Deze ontwikkeling stelt de burger/patiënt centraal, een ontwikkeling die door het invoeren van het pgb ook gestimuleerd is. Deze ontwikkeling kan het gebruik van het pgb verder versterken. Op deze manier krijgt de zorgconsument namelijk meer mogelijkheden om actief partner te worden in de zorg, in de vorm van het uitwisselen van ervaringen met lotgenoten en de mogelijkheden van zelfmanagement. Gezondheid 2.0 de beweging van ziekte en zorg naar gezondheid en gedrag. In aansluiting hierop zou het persoonlijke budget meer ingezet moeten worden op preventie en het gezond blijven. Per Saldo onderschrijft deze visie maar ziet de mogelijkheden voor zelfmanagement verder gaan. Het pgb kan meer ingezet worden voor zelfmanagement. De elektronische media bieden mogelijkheden voor het meer bekend maken van het pgb, het beter voorlichten van personen, en het ondersteunen van personen bij de keuze en het werken met een pgb. Het e-pgb is een belangrijk instrument in dit kader. Met het e-pgb kunnen budgethouders de administratie en verantwoording van hun pgb digitaal en eenvoudig realiseren. Ook voor uitvoeringsorganisaties wordt het eenvoudiger om de verantwoording te controleren. Per Saldo heeft zich ingezet voor een landelijke mogelijkheid voor digitale verantwoording. Echter, VWS heeft het gebruik van het e-pgb nog niet kosteloos beschikbaar gesteld aan budgethouders. Een andere uitwerking van Gezondheid 2.0 is bijvoorbeeld het bundelen van meerdere regelingen en uitvoeringsinstanties in één zorgloket. Hiermee wordt vraagsturing gecreëerd en minder administratieve rompslomp. Tevens krijgt de cliënt meer regie over het zorgproces en de cliënt en professional komen meer op een gelijk niveau. De burger/cliënt kan zo een grote bijdrage leveren aan het verschuiven van taken van professional naar burger. Dit begint bij lifestyle management en preventie om te voorkomen dat men aanspraak moet maken op zorg. Daarbij neemt de burger de regie door bijvoorbeeld de zorgprofessional (digitaal) informatie aan te reiken ter voorbereiding van een consult. Het al dan niet slagen van Gezondheid 2.0 is van grote mate afhankelijk van de burger/patiënt. Niet alle burgers/patiënten kunnen overweg met deze nieuwe ontwikkelingen. Patiëntenorganisaties zouden hierin ondersteuning kunnen bieden om de kloof tussen degenen die wel en niet met internet en meer specifiek gezondheid 2.0 toepassingen overweg kunnen, te verkleinen. Twee belangrijke kernpunten van Gezondheid 2.0 zijn patiëntgerichte zorg en transparante zorg. Patiëntgerichte zorg Uitgangspunt hierbij is dat patiënten partner zijn in de zorg. Zij ontvangen zorg die bij hun identiteit past, en zij houden zoveel mogelijk de regie over hun leven en programma. Het pgb is hier een heel concrete uitwerking van. 3 Advies Gezondheid 2.0, U bent aan zet. Raad voor de Volksgezondheid en Zorg. Den Haag, 2010 20 Monitor Patiënten-, gehandicapten- en ouderenorganisaties in Nederland

Transparante zorg Voordat patiënten een juiste keuze kunnen maken is het een voorwaarde dat de kwaliteit van de geleverde zorg door zorginstellingen en zorgverleners inzichtelijk is. Hierin speelt de Consumer Quality (CQ) Index 4 een belangrijke rol, die de ervaringen van cliënten met de zorg meet. Er is echter nog geen geschikt instrument ontwikkeld om de ervaringen met de pgb zorg te meten. Ook Per Saldo kan een rol spelen in het transparant maken van de zorg. Zij hebben al een Hulpgids ontwikkeld om alle aanbieders in kaart te brengen. Verondersteld wordt dat budgethouders op dit moment een keuze maken op basis van beperkte informatie. Er zou meer transparantie moeten komen wat budgethouders vinden van de zorg en dienstverlening die zij van zorgaanbieders ontvangen. Voor budgethouders zijn er specifieke criteria waarop zij hun zorgverleners kiezen. Daarom heeft VWS geld ter beschikking gesteld voor Per Saldo om een kwaliteitsinstrument te ontwikkelen dat toegespitst is op het pgb en kan dienen als keuze- en toetsingsinstrument voor pgb houders. Ook de eigen ervaring van degene die van de zorgaanbieder/hulpverlener gebruik maken of hebben gemaakt wordt verwerkt in dit instrument. 4 Met welke ontwikkelingen Inleiding heeft Per Saldo te maken? 4.2 Cliëntenparticipatie Met het pgb hebben cliënten een grotere betrokkenheid bij en verantwoordelijkheid voor hun eigen zorg. Dit vergroot de cliëntenparticipatie. Cliëntenparticipatie heeft ook een keerzijde. Hester Bovenkamp van de Erasmus Universiteit Rotterdam stelt in haar proefschrift dat actief burgerschap in de gezondheidszorg ook negatieve effecten heeft. 5 Beleidsmakers verwachten te veel van zowel patiënten als van diens familieleden. Zo kan niet iedereen participeren. Dit speelt bijvoorbeeld in de GGZ sector: patiënten met een ernstige psychische aandoening hebben bijvoorbeeld moeite hun eigen belangen te behartigen. Familieleden van deze patiënten kunnen dit ook niet voor hen doen. Professionele zorgverleners houden hen buiten de deur door naar de autonomie van de patiënt te verwijzen. Dit heeft negatieve gevolgen voor de kwaliteit van zorg aan de patiënt. Daarnaast heeft het negatieve gevolgen voor familieleden aangezien hun belang niet erkend wordt. Per Saldo realiseert zich goed dat bepaalde doelgroepen moeite hebben bij het participeren en bij het verwoorden van hun wensen of moeite hebben bij het maken van keuzes. Daarom organiseert Per Saldo ook aparte cursussen en trainingen voor bepaalde doelgroepen. 4.3 Ontwikkelingen in wet- en regelgeving Momenteel is het pgb nog een subsidieregeling. Er zijn vier regelingen die ondergebracht zijn binnen de volgende wetten: AWBZ, Wmo, Zvw en WSW. Per Saldo ziet de stimulering van pgb s in andere regelgeving, onder andere de Zvw (Zorgverzekeringswet), als noodzaak. Vanaf 1 januari 2007 is het pgb bij wijze van driejarig experiment ingevoerd in de Zvw. Ondertussen heeft de NZA vastgesteld dat een pgb mogelijk is binnen de Zvw. Alle verzekeraars kunnen een pgb creëren voor de voorzieningen binnen de Zvw. Inmiddels is UVIT met een aanbod gekomen voor eerstelijns psychologische zorg. Ook kennen veel verzekeraars pgb s toe bij ziekenhuisverplaatste zorg. Dit is ziekenhuiszorg die buiten het ziekenhuis, vaak in de thuissituatie, wordt geleverd. Hierbij wordt met name de verpleging vergoed die tot vorig jaar nog in de AWBZ verzekerd was. Daarnaast is in 2008 een nieuwe Wet Sociale Werkvoorzieningen (WSW) ingegaan. De WSW is er voor mensen met een arbeidshandicap. De nieuwe wet zorgt ervoor dat zij de mogelijkheden hebben om een werkplek bij een reguliere werkgever te regelen. Hiervoor is een pgb-wsw beschikbaar. Hier heeft de budgethouder echter geen beheer over zoals bij andere pbg-regelingen. Door strenge eisen voor een pgb-wsw is dit echter in betrekkelijke mate bereikbaar. Tot slot zijn er ook veel gemeenten die werken met een pgb voor reintegratie. 4 Website Centrum Klantervaring Zorg: www.centrumklantervaringzorg.nl Brancherapport 2010 5 De beperkte macht van patiënten: Een studie naar actief burgerschap in de Nederlandse gezondheidszorg. Hester Bovenkamp, Erasmus Universiteit Rotterdam. November 2010 21

Een probleem binnen de subsidieregeling van het pgb was het herhaaldelijk overschrijden van het plafond voor de pgb s. Uit de zorgcijfers eerste kwartaal 2010 van het College voor Zorgverzekeringen blijkt dat het aantal mensen met een pgb gemiddeld met 11,7 procent per jaar groeit. 6 Per Saldo geeft aan dat het beeld dat het pgb onbeperkt groeit door mensen die er alleen maar leuke dingen mee willen doen, pertinent onjuist is. Uit recent onderzoek van ITS blijkt dat veertig procent van de aanvragers uit nood een pgb aanvraagt vanwege wachtlijsten voor de zorg in natura. In 2010 is, eveneens als eerdere jaren, het pgb-subsidieplafondregeling opnieuw verhoogd. Ondanks deze verhoging heeft de minister dit jaar besloten tot een algemene pgb-stop voor burgers met een nieuwe pgb-aanvraag. Volgens Per Saldo heeft het ministerie het pgb onzorgvuldig gebudgetteerd en zij hebben de pgb stop aangevochten. Zij hebben onder andere een grootschalige meldactie opgezet waarbij leden en niet-leden van Per Saldo hun beklag deden over de pgb-stop. Zij hebben ruim 600 persoonlijke verhalen en ruim 120.00 handtekeningen ontvangen. Verder heeft Per Saldo door deze actie en het daaropvolgende overleg bereikt dat er een zestal uitzonderingsgroepen zijn geformuleerd. Deze groepen kunnen dus, ondanks de pgb-stop, toch een pgb ontvangen. Voor mensen die op de wachtlijst voor een pgb terechtkomen, is vaak geen passende zorg in natura als alternatief te krijgen. Per Saldo vindt dat de wachtlijst voor pgb s daarom per direct moet worden opgeheven. Een andere belangrijke ontwikkeling is dat na intensieve lobby van Per Saldo uiteindelijk in het regeerakkoord gesteld is dat het pgb wettelijk verankerd zal worden. Per Saldo vindt dit een belangrijke stap in de richting van het volwassen worden van het pgb. Wel moet goed gekeken worden naar randvoorwaarden, waarmee dit recht gewaarborgd wordt. Alleen daarmee is de wettelijke verankering een echte stap vooruit. De wettelijke verankering zal grote gevolgen hebben voor de uitvoering van het pgb. Hier moet nog exacte invulling aan gegeven moeten worden, waarbij Per Saldo een belangrijke rol kan spelen. Per Saldo maakt zich zorgen of de vrijheid en ruimte voor verantwoordelijkheid die in de nieuwe kabinetsvoorstellen worden geschetst ook opgaan voor budgethouders. De partijen zijn van mening dat de huidige AWBZ-functies dagbesteding en begeleiding het beste dichtbij de cliënt geregeld kunnen worden. Voorstel is daarom om in 2013 deze functies over te hevelen naar de Wmo. Per Saldo benadrukt dat het recht op een pgb voor deze functies ook wettelijk geborgd moet zijn. Gemeenten zijn geneigd voorzieningen collectief aan te bieden, echter juist bij deze vormen van zorg is individueel maatwerk van groot belang. De meldactie wachtlijst-pgb onderstreept ook overduidelijk dat passende begeleiding vaak alleen met een pgb verkrijgbaar is. De mogelijkheid om te kunnen kiezen voor een pgb is voor veel mensen de enige oplossing om te kunnen participeren. Een ander belangrijk aandachtspunt bij overheveling van begeleiding en dagbesteding naar de Wmo zijn de tarieven. Per Saldo pleit voor landelijke afspraken om toereikende pgb-tarieven te waarborgen. Per Saldo is tegen het uitkleden van de AWBZ. Zij vinden dat de functies verpleging, verzorging en begeleiding, en ook dagbesteding voor langdurende hulpvragers in de AWBZ dienen te blijven. Mogelijk worden de begeleiding en dagbesteding overgeheveld naar de Wmo. De functies die dan in de AWBZ overblijven (verpleging, verzorging en intramurale zorg) worden dan door zorgverzekeraars uitgevoerd. De rol van zorgkantoren verdwijnt daarmee. Dat zorgt ervoor dat patiënten qua medische zorg nog maar met één loket te maken hebben, zo luidt het regeerakkoord. Per Saldo waardeert het streven naar vermindering van het aantal loketten. Echter, zij ziet effectievere mogelijkheden om de uitvoering van de AWBZ te optimaliseren. Per Saldo heeft daartoe samen met andere patiëntenorganisaties een visie eigen regie maakt de zorg beter voor minder geld gepresenteerd. 6 Groei pgb zet onverminderd door. CVZ. Zorgvisie, 27 oktober 2010 22 Monitor Patiënten-, gehandicapten- en ouderenorganisaties in Nederland

Dit sluit aan op de beleidsvariant eigen regie uit het rapport met heroverwegingen binnen de langdurige zorg van de Inspectie der Rijksfinanciën 7. Dit model gaat uit van de mogelijkheden van de mensen zelf en niet alleen van de beperkingen van de persoon. De PGO-organisaties willen de langdurige zorg goedkoper maken langs drie peilers, te weten het invoeren van eigen regie, het sterk vereenvoudigen van de organisatie en het afslanken van de uitvoeringsstructuur. Het persoonsvolgend budget (pvb) en pgb krijgen hierin een belangrijke plaats: de grote groep mensen die nu zorg in natura krijgt, zouden in de toekomst een pgb of pvb moeten krijgen. Cliënten bepalen dan zelf hoe zij in hun zorg worden voorzien. 4 Met welke ontwikkelingen Inleiding heeft Per Saldo te maken? 7 Langdurige zorg. Rapport brede heroverweging. Ministerie van Financiën. April 2010 Brancherapport 2010 23

24 Monitor Patiënten-, gehandicapten- en ouderenorganisaties in Nederland

5 Met wie heeft Per Saldo te maken?

5. Met wie heeft Per Saldo te maken? 5.1 Ministerie van VWS Het ministerie van VWS heeft het pgb ingesteld opdat de wensen en behoeften (van de burger) centraal staan en dat zij de regie over het eigen leven zoveel mogelijk kunnen behouden. Het ministerie kan met behulp van wet- en regelgeving het gebruik van pgb s sturen. Het is daarom een van de belangrijkste actoren, zeker nu de vraag naar een pgb blijft toenemen. Een op de zes Nederlanders die langdurige zorg nodig heeft, kiest nu al voor een pgb. Momenteel is het pgb nog een subsidieregeling. Zoals in het vorige hoofdstuk besproken, overweegt de nieuwe regering om het pgb volwaardig onder te brengen in de AWBZ, zodat niet ieder jaar opnieuw gepraat hoeft te worden over het pgb-plafond dat weer bereikt is. 5.2 Zorgaanbieders Het pgb speelt onder andere in de thuiszorg een grote rol. Naast de traditionele thuiszorgleveranciers is het aantal toetreders op de thuiszorgmarkt de afgelopen jaren sterk gestegen. Ook kan het pgb gebruikt worden in het kader van de Wmo. De brancheorganisatie Actiz is inmiddels aangeschoven bij het overleg van de koepels en Per Saldo over toekomst van de AWBZ. Het nieuwe scenario dat is opgesteld door de PGO beweging wordt ook door Actiz onderschreven en uitgedragen. Actiz is een voorstander van de persoonsvolgende financiering. Uitgangspunten zijn maximale verantwoordelijkheid en maximale eigen regie. Indien we willen dat dit de basis is van de langdurige zorg, dan dient de cliënt te worden bekrachtigd in zijn rol van regisseur van zijn eigen zorg. Dat betekent: zo veel als mogelijk persoonsvolgende financiering. Echter geeft Actiz aan dat bij persoonsvolgende financiering het wantrouwen ontstaat dat individuen erop uit zijn hun opbrengst te maximeren. Zij vinden daarom dat zorgvuldige en professionele indicatiestelling geboden is. 8 Per Saldo is echter niet overtuigd van dit risico en ziet dit ook niet in de praktijk van het pgb. Zij ziet nu juist de beweging dat aanbieders van zorg aan maximering van indicaties gaan doen. Dit is een veel groter gevaar als het gaat om kostenophoging. Een pgb in de ggz-sector is ook in opkomst. Van 1 januari 2008 tot eind 2009 is er een experiment pgb in de GGz geweest waarbij mensen een pgb-ggz konden aanvragen bij hun zorgverzekeraar. Cliënten konden daarmee zelf GGz-zorg inkopen, bijvoorbeeld bij een eerstelijns psycholoog, een vrijgevestigde psychiater, een RIAGG of een psychiatrisch ziekenhuis. Dit experiment is afgelopen, maar UVIT biedt wel sinds 1 januari 2010 een pgb aan voor eerstelijns psychologische zorg. Sinds cliënten eigen regie hebben om zorg in te kopen, zal steeds meer gebruik gemaakt worden van zelfstandige zorgondernemers. Belangrijk aandachtspunt hierbij is de kwaliteit die geleverd wordt. Het is gebleken dat er bedrijven zijn die misbruik maken van de ingewikkelde regels rond het pgb. Bij zorg in natura kunnen zorgverzekeraars via inkoop mogelijk invloed uitoefenen op kwaliteit van individuele beroepsbeoefenaren. Aangezien bij het pgb cliënten zelf zorg inkopen, is het van belang dat zij hierbij ondersteuning ontvangen. Per Saldo geeft aan dat de budgethouder zelf verantwoordelijk is voor de kwaliteit die hij/zij inkoopt. Randvoorwaarde is wel dat er voldoende inzicht in kwaliteit gegeven kan worden van de aan te bieden zorg. Zo zijn er allerlei instrumenten ontwikkeld die budgethouders kunnen helpen om te weten wat voor hen goede kwaliteit is en hoe dit getoetst kan worden. Ook helpt Per Saldo met het aanreiken van instrumenten bij het ombuigen van de kwaliteit. 8 Naar autonomie, verbondenheid en een gezond leven. Een nieuwe ambitie voor de langdurige zorg. Actiz. April 2010 26 Monitor Patiënten-, gehandicapten- en ouderenorganisaties in Nederland

5.3 Zorgverzekeraar en zorgkantoren Bij wet is geregeld dat zorgverzekeraars de keuze voor een pgb mogelijk maken. Wel zijn ze vrij in de manier waarop ze de pgb-regeling invullen. Per Saldo heeft daarom kwaliteitscriteria ontwikkeld voor de zorgverzekeraars vanuit budgethoudersperspectief. 9 De uitvoering van de AWBZ is sinds 1998 in handen van de zorgkantoren. Zorgkantoren hebben een belangrijke rol in het toekennen van de pgb s. Het pgb is een subsidieregeling, waarvan het plafond jaarlijks door het ministerie van VWS wordt vastgesteld; het College voor zorgverzekeringen verdeelt dit bedrag over de zorgkantoren. Tot 2000 kwamen cliënten op een wachtlijst wanneer het budget voor pgb s werd overschreden. In de jaren erna werd er bij gebleken tekorten in regio s altijd bijgestort door VWS. Sinds 2010 wordt weer gewerkt met een wachtlijst. In die gevallen kan het zorgkantoor wel bekijken of de hulp in natura kan worden verleend. Een pilotstudie door ZorgConsult Nederland heeft aangetoond dat een pgb goedkoper is dan zorg in natura. Het blijkt dat budgethouders zorg goedkoper inkopen en daarnaast blijkt dat zij tot een betere prijs/kwaliteitsverhouding komen dan reguliere zorgaanbieders kunnen aanbieden. Pgb s leveren een kostenbesparing op tegen betere kwaliteitservaring. De pgb-houders boeken per saldo gemiddeld 12% winst ten opzichte van zorg in natura, gemiddeld 100 euro per week. Als dit wordt doorberekenend naar landelijke aantallen (bijna 100.000 pgb-houders) dan levert dat een aanzienlijke kostenbesparing op. 10 5 Met wie heeft Per Saldo te maken? Inleiding Na indicatiestelling door het CIZ of BJZ kan een cliënt kiezen voor het ontvangen van zorg in natura of een pgb. Deze keuze wordt door het CIZ of BJZ doorgegeven aan het zorgkantoor. Het zorgkantoor stelt vervolgens op basis van de gestelde indicatie vast hoe hoog het pgb wordt en geeft binnen de wettelijk gestelde termijn van zes weken een toekenningbeschikking uit (bedrag en periode van het pgb). 11 Het zorgkantoor heeft tevens de taak om te controleren of cliënten daadwerkelijk hun pgb aan zorg hebben besteed. De frequentie van het afleggen van verantwoording is afhankelijk van de hoogte van het budget. Het zorgkantoor controleert de verantwoordingsformulieren nauwgezet. Als het pgb niet volgens de regels is besteed, vordert het zorgkantoor het bedrag terug en stopt verdere betalingen. 12 Een veelvuldig gehoord probleem is dat cliënten menen dat zij een te laag budget toegekend krijgen. In de meeste gevallen komt dit door de indicatiestelling, en heeft het zorgkantoor hier geen invloed op. Een voorbeeld is dat een groot aantal mensen met een zorgzwaartepakket (zzp) signaleerde dat hun indicatie voor vervoer niet altijd werd opgenomen in het indicatiebesluit en daarom ook niet door het zorgkantoor gehonoreerd werd. Per Saldo heeft dit probleem aangevochten waardoor vervoer en extra zorgzwaarte in een pgb zzp nu beter is geregeld. Daarnaast is Per Saldo aanjager van het proces om te komen tot een lijst verzekerde zorg. Elk zorgkantoor hanteerde zijn eigen lijst waardoor van zorgkantoor tot zorgkantoor verschilde wat budgethouders kunnen verantwoorden. Per Saldo heeft zich ingezet voor gelijkheid voor iedere budgethouder. Eind 2010 is de lijst verzekerde zorg vastgesteld en deze zal per 1 januari 2011 door elk zorgkantoor gehanteerd worden. 5.4 Koepels binnen de patiënten- en consumentenbeweging 5.4.1 Zorgbelang Nederland Enkele Zorgbelangorganisaties (Friesland, Groningen, Zeeland en Brabant) werken samen op pgbplein.nl waar cliënten vragen kunnen stellen over een pgb. Aan enkele Zorgbelangorganisaties zijn pgb-consulenten verbonden die cliënten kunnen informeren, adviseren en begeleiden. Voorheen waren er meer pgb-consulenten, maar deze worden wegbezuinigd. 9 Kwaliteitscriteria pgb regelingen zorgverzekeraars. Per Saldo 10 Pgb als strategische pijler van zorgaanbieders. R. Kaaij en R. Huijsman. 2009 Brancherapport 2010 11 In 8 stappen pgb, website Zorgverzekeraars Nederland. 12 Verantwoording van uw pgb. Website Zorgkantoor www.zorgkantoor-zorgenzekerheid.nl 27