e-mail: rm.droes@vumc.nl Nieuwe benaderingen van dementiezorg thuis Prof.dr. Rose-Marie Dröes!! Dept of Psychiatry Dept of Nursing home medicine Alzheimercenter VUmc EMGO Institute for Health and Care research Introductie In 2010 Wereldwijd 35,6 miljoen mensen met dementie 24.9 miljoen (70%) thuiswonend Europa 7 miljoen Nederland 165.000 In 2050 Wereldwijd 115 miljoen 80,5 miljoen (70%) thuiswonend - Europa 13 miljoen - Nederland 350.000 Redenen: vergrijzing + toename van oudste ouderen (World Alzheimer Report, 2009) Nieuwe benaderingen dementiezorg thuis Innovatieve zorg- en ondersteuningsmethoden - gecombineerde tijdige interventies voor mensen met dementie en hun mantelzorgers - ondersteunende technologie Effectievere zorgbenadering: gepersonaliseerd en op maat - van aanbod naar vraaggestuurde zorg A. Innovatieve zorg- en ondersteuningsmethoden thuis Verbetering van de zorgorganisatie - ketens van zorg- en welzijnsdiensten Interventies in thuissituatie Gecombineerde programma s effectief? Persoon met dementie telefoon cirkels cognitieve stimulatie programma s bewegingsprogramma s gespecialiseerde thuiszorg dagbehandeling kopgroepen Mantelzorger ondersteuningsgroepen informatieve bijeenkomsten individuele steun en advies door bijv verpleegkundigen en maatschappelijk werkers respijt zorg Gecombineerde tijdige ondersteuningsprogramma s Helft van gecombineerde programma s is effectief op zowel persoon met dementia als mantelzorger (Smits et al., 2007) Meest effectief multi-component (informatie+emot +soc+ praktische steun) afgestemd op persoonlijke behoefte aan zorg die psychoeducatie bevatten (European Collaboration on Dementia project EuroCode, 2009) EMGO Institute - Common Mental Disorders 1
Effectieve programma s voor beiden!"#$$$%#$$&'! Effecten van combi programma s Uitgebreid Thuis Zorg Programma (CAN) (Chu et al., 2000) Casemanagement, psychiatrische consultatie, maandelijks telefonisch contact of huisbezoek, en multidisciplinaire zorg en respijtzorg CT Ontmoetingscentra (NL) (Dröes et al., 2000, 2004, 2006) Laagdrempelige dagsociëteit, pychoeducatie, mantelzorgondersteuning, casemanagement CT Familie netwerkbijeenkomsten na diagnose (USA) (Mittelman ea, 1993, 1995, 1996, 2004, 2006) RCT Ergotherapie thuis (USA/NL) (Gitlin et al., 2001/2003, 2008,2009) Vaardigheidstraining, activiteiten op maat RCT Ergotherapie thuis (Graff et al., 2007, 2008) RCT Familiezorg als samenwerking (FIN) (Eloniemi-Sulkava ea,2009) Zorgcoördinator, geriater, ondersteuningsgroepen voor mantelzorgers en individuele diensten RCT (review Smits et al., 2007; Van Mierlo et al., 2009) Mensen met dementie verbeterde stemming, minder angst minder gedragsproblemen uitstel opname verzorgings- of verpleeghuis Mantelzorger minder depressie / psychische en psychosomatische klachten minder ervaren belasting toename competentiegevoel (Smits et al., 2007; van Mierlo et al., 2009) Nieuwe veelbelovende benaderingen! Nieuwe veelbelovende vroege benaderingen Nacht programma voor Alzheimer patienten 7p.m.-7a.m. ElderServe at Night Hebrew Home, Riverdale NY, USA respijt voor mantelzorgers recreatie en ontspanning activiteiten bij slapeloosheid agitatie en nachtelijk dwalen Corona Zorgeloos wonen (keurmerk)(nl) www.coronawonen.nl alternatief voor verzorgingshuis (voor 1/3 van de kosten!) onafhankelijk wonen in appartementengebouw voor paren en alleenwonenden restaurant en recreatie voorziening door welzijnsorganisatie 24 uurs-team van verpleegkundigen voor 30 clienten, en ondersteuning voor mantelzorgers Odensehuis Inloopcentrum voor mensen met dementie en mantelzorgers voor informatie, lotgenotencontact en activiteiten Maatjesproject voor jong dementerenden (workshop 3.3.) om samen allerlei activiteiten te ondernemen: winkelen, wandelen, biljarten, fietsen, museumbezoek etc. verlichting in zorg voor mantelzorger Ondersteuning met ICT Digitale informatie Web based sociale kaart, informatie over dementie, coping met gedragsproblemen, mantelzorgcursussen, electronisch persoonlijk dossier (conditie, zorgafspraken en zorgplanning) Ondersteunende technologie Telecare Emotionele steun Mail groep, chat box, ondersteuningsgroep via internet, Alzheimer telefoon (See Review: Lauriks et al., 2007) Videocare EMGO Institute - Common Mental Disorders 2
a b c Ondersteunende technologie Geheugen ondersteuning Sociaal contact Geheugensteuntjes Zinvolle activiteiten Communicatie hulpmiddelen support Ondersteuning bij activiteiten Activiteiten monitoren (GPS, digitale slimme cameras, zorgriem) Sensor triggered alarm (e.g. bed of stoelzittings sensor) Automatische aan/uit schakelaar (cooking monitor) Val- en andere detectoren (e.g. bewegingssensor, gas, rook, water; automatisch slaapkamerlicht) www.atdementia.org.uk ROSETTA geïntegreerde technologie ROSETTA Electronische assistent Reminder / Assistance / Interaction / AAPS EDS EDN Family Doctor Emergency Alarm Emergency Doctor klok, dag & datum agenda herinneringen foto telefoon digitaal fotoboek veiligheidswaarschuwingen navigatie buiten Movement Monitor Critical long-term Trend Carecenter Activity Trend Deviation HCM Profile Caregiver Alarm Herinnering op aanraakscherm Assisted Person Ambient Sensors SAL Perception Reasoning Interaction & Assistance Broker Relatives Camera monitoring gedragsdetectie activiteit ondersteuning mobiel apparaat Onderzoek en ethische aspecten Onderzoek naar effectiviteit staat nog in de kinderschoenen Potentiële effecten: toename onafhankelijkheid, zelfvertrouwen, stemming, kwaliteit van leven, activiteit + communicatie, meer veiligheidsgevoel, minder belasting mantelzorger (Review: Lauriks et al., 2007; Nijhof, 2009)! Technologie baseren op behoeften, mogelijkheden en voorkeur! De persoon met dementie erbij betrekken, indien mogelijk! Of degene die belang van persoon het beste vertegenwoordigt! Opsporing/monitoring: balans tussen veiligheid, autonomie en privacy (potentieel profijt: gemoedsrust mantelzorger)! Telezorg kan huisbezoek niet vervangen, combinatie heeft voorkeur (Landau et al., 2010) B. Effectievere zorgbenadering: gepersonaliseerd en op maat EMGO Institute - Common Mental Disorders 3
Van aanbod naar vraaggestuurde zorg Variatie in behoeften Doel: Effectievere begeleiding en zorg bij dementie door Aandacht voor persoonlijke beleving en zorgbehoefte '!!"!# &%"!#!"#$%&"$$'( )$%&"$$'( Aandacht voor individuele adaptatieproblemen Aandacht voor individuele kwaliteit van leven %!"!# $%"!# Deliberate self-harm Caring for another Alcohol Abuse/Neglect Intimate relationships Benefits Psychotic symptoms Accommodation Psychological distress Accidental self-harm Company Continence Eyesight/Hearing Drugs Mobility Physical health Daytime activities Self care Food Money Memory Household activities Aandacht voor draagkracht mantelzorger!"!# Tijdige, gepaste bewezen effectieve, zorg op maat/ best practice CANE domains (Van der Roest et al, 2009) Meest onvervulde behoeften en wensen Wat helpt bij wie? Persoonskenmerken Effecten van psychosociale informatie praktische hulp type dementie ernst van dementie ADL-hulpbehoevendheid gedragsproblemen psychische problemen geslacht leefsituatie culturele achtergrond interventies omgaan met angst gezelschap en steun (Van Mierlo et al., 2009) (Van der Roest et al, 2009) Dementiezorg Dementiezorg versnipperd Informatie loket Vrijwilligersdiensten C. Verbetering zorgorganisatie Thuiszorg Dagvoorziening Vakantieopname Gespreksgroepen Palliatieve zorg EMGO Institute - Common Mental Disorders 4
Samenwerking in keten van dementiezorg Multidisciplinaire teams van zorg & welzijn Geriatrische netwerken Regionale netwerken Nationaal Programma Ouderenzorg Zorgcoördinatie door casemanager van begin van ziekte tot overlijden Doel: Coördinatie, efficiëntie, continuïteit Conclusies Nieuwe benaderingen dementiezorg thuis multicomponent gecombineerde tijdige programma s ondersteunende technologie vraaggestuurd, gepersonaliseerd en op maat goed georganiseerd in ketens van zorg en welzijn vroegtijdig en doorlopend casemanagement Bewezen effectieve programma s moeten geïmplementeerd Nieuwe veelbelovende benaderingen, zoals ook technologie, moeten op effectiviteit worden onderzocht EMGO Institute - Common Mental Disorders 5