HANDLEIDING Familiegesprekken

Transcriptie

1 Family Meetings in memory clinics Onderzoek naar de effecten van Familiegesprekken voor mantelzorgers van dementerenden HANDLEIDING Familiegesprekken

2 Onderzoeksteam Dr. Hein van Hout, projectleider Dr. Harm van Marwijk, onderzoeker Drs. Karlijn Joling, onderzoeker Prof. dr. Ph. Scheltens, neuroloog, hoofd Alzheimercentrum VUmc Freek Gillissen, zorgcoördinator Alzheimercentrum VUmc Contact Karlijn Joling EMGO-VUmc Afdeling Huisartsgeneeskunde Van der Boechorststraat 7, kamer D BT Amsterdam Tel: Fax: VU Medisch Centrum Amsterdam Instituut voor Extramuraal Geneeskundig Onderzoek (EMGO) 2

3 INHOUD Inleiding... 5 De voorbereiding (het Voorgesprek) Familiegesprekken: Wat en Waarom? Uitnodigen van familie en vrienden Aanwezigheid patiënt Praktische zaken: plaats en tijd... 7 Het eerste familiegesprek Introductie/opening Perspectief deelnemers Knelpunten Behoeftes Oplossen knelpunten Afsluiting... 9 Het 2e en 3e gesprek Opening: terugkijken op de vorige sessie Knelpunten Behoeftes Oplossen knelpunten Afsluiting Het Laatste Gesprek Opening Knelpunten en Behoeftes Afsluiting Het Afrondingsgesprek Bijlage 1: Checklist voor hulpverleners Bijlage 2: Psycho-educatie

4 4

5 Inleiding Deze handleiding beschrijft de achtergrond en structuur van de Family Meetings interventie (kortweg FaMe). Deze structuur dient als een praktische leidraad voor hulpverleners bij het organiseren van de familiegesprekken. Het is de bedoeling flexibel om te gaan met deze structuur en naar eigen inzicht aan te passen op de wensen en behoeftes van de familie. Waarom familiegesprekken? Het doel van de familiegesprekken is tweeledig; 1. psycho-educatie, inzicht geven in de gevolgen van de ziekte en omgang daarmee 2. familieleden en vrienden helpen emotionele en praktische steun te geven aan de centrale mantelzorger Door de positieve bijdrage van elk familielid aan de zorg te vergroten, willen we voorkomen dat één persoon het leeuwendeel van de zorg op zich moet nemen. Daarbij hopen we de onderlinge communicatie te verbeteren en familieconflicten (rond de zorg) te voorkomen. Voor wie? De familiegesprekken zijn in eerste instantie bedoeld voor de centrale mantelzorger van de dementerende. Dit is de persoon die het leeuwendeel van de zorg op zich neemt. Verder nemen die personen deel die mogelijk een rol kunnen vervullen in de zorg of ondersteuning aan de patiënt. Dit kunnen zowel familieleden als betrokken vrienden en kennissen zijn. Het belangrijkste is dat zij mogelijk een gedeelte van de zorg/begeleiding op zich kunnen nemen om zo de centrale mantelzorger te ontlasten. Gemakshalve spreken we in het vervolg van deze handleiding over de familieleden. Wat houdt de interventie in? De interventie bestaat voor een familie uit vier familiegesprekken voorafgegaan door een (telefonische) afspraak met de centrale mantelzorger ter voorbereiding. Na de vier familiegesprekken volgt een evaluatie met deze mantelzorger. De structuur van de interventie ziet er dan als volgt uit: De voorbereiding Het Eerste familiegesprek Het 2 e en 3 e gesprek Het Laatste familiegesprek De Afrondings Structuur gesprekken Tijdens de familiegesprekken werken we volgens een algemene agenda. Bij de ene familie kunnen bepaalde agendapunten sneller worden behandeld dan bij de andere familie. Ook kan van de agenda worden afgeweken om de interventie zo beter te laten aansluiten bij de behoeftes van de familie. De verschillende onderdelen van de interventie zullen we nu afzonderlijk bespreken. 5

6 De voorbereiding (het Voorgesprek) Voor het eerste familiegesprek is het de bedoeling het een en ander door te spreken met de centrale mantelzorger. Dit kan eventueel ook telefonisch. Denk hierbij aan de volgende onderwerpen: Agenda 1. Familiegesprekken: Wat en Waarom? 2. Uitnodigen familie en vrienden 3. Aanwezigheid patiënt 4. Praktische zaken 1. Familiegesprekken: Wat en Waarom? Leg de doelen van familiegesprekken aan de familie uit (zie inleiding Waarom Familiegesprekken? ) Bespreek waarom het zoeken van hulp bij familieleden nuttig kan zijn. Dit kan bijvoorbeeld zijn: ondersteuning krijgen, afnemen stress, herstellen van onderlinge relaties, hechtere familiebanden door gezamenlijk te zorgen voor een familielid. Ook kan de hulpverlener helpen om effectiever samen te werken binnen de familie. 2. Uitnodigen van familie en vrienden Bespreek met de mantelzorger hoe het sociale netwerk rond de patiënt eruit ziet en welke bijdrage deze personen op dit moment aan de mantelzorg leveren. Hoe tevreden is de mantelzorger hierover? Ga vervolgens na of er personen zijn die op dit moment niet meehelpen bij de zorg aan de patiënt, maar hiertoe wel de mogelijkheid hebben. Het is de bedoeling alle personen uit te nodigen die mogelijk een bijdrage aan de zorg of ondersteuning kunnen leveren. De mantelzorger nodigt in principe zelf de deelnemers uit. Wat te doen als de mantelzorger problemen heeft om bepaalde familieleden uit te nodigen? Probeer het perspectief van de mantelzorger te verschuiven en duidelijk te maken dat: Familiegesprekken géén psychische behandeling is Meedoen betekent niet dat hij/zij inadequaat is of psychische problemen heeft Familiegesprekken kunnen veel positieve effecten hebben (zie inleiding Waarom Familiegesprekken? ) Familiegesprekken kunnen de kwaliteit van leven van zowel de patiënt als van de mantelzorger verbeteren. Als de mantelzorger problemen heeft met het uitnodigen van bepaalde personen kan de hulpverlener hierbij hulp bieden. In het uiterste geval neemt de hulpverlener contact op. Het is belangrijk om dit voor het contact goed met de mantelzorger te bespreken: is de persoon die wordt uitgenodigd bijvoorbeeld op de hoogte van de diagnose? 6

7 3. Aanwezigheid patiënt Een veelgestelde vraag is: neemt de patiënt deel aan de familiegesprekken? De patiënt neemt niet deel aan de gesprekken, tenzij de familie dit heel nadrukkelijk wenst. Wij hebben ervoor gekozen de patiënt geen deel te laten nemen, omdat dit de mantelzorger en de familie kan belemmeren om open de knelpunten en zorgen te bespreken. Omdat het voor de mantelzorger moeilijk kan zijn dit uit te spreken, maken wij deze keuze voor hem/haar. Het kan echter zijn dat de mantelzorger (en de familie) er nadrukkelijk bezwaar tegen hebben dat de patiënt niet aanwezig is. In dat geval kan het effectief zijn om de patiënt bij de gesprekken te betrekken. Het is echter wel belangrijk om de patiënt te beschermen tegen situaties die bedreigend kunnen voelen of overweldigend en met welke hij of zij niet meer in staat is om te gaan vanwege de verminderde cognitieve vaardigheden. Bij twijfel of dit het geval is, kan het nuttig zijn als de hulpverlener de patiënt vooraf ontmoet. Ook kan de hulpverlener alternatieven voorstellen; bijvoorbeeld het eerste gesprek zonder patiënt en daarna beslissen over de volgende sessies, of enkele sessies met en enkele sessies zonder de patiënt erbij. Dit gaat echter alleen op wanneer de mantelzorger (en familie) nadrukkelijk bezwaar maken tegen de afwezigheid van de patiënt bij de gesprekken. In principe is de patiënt dus niet bij de gesprekken aanwezig. 4. Praktische zaken: plaats en tijd Zodra duidelijk is welke familieleden en vrienden de mantelzorger uit wil nodigen, volgt het vaststellen van plaats en tijd. De meeste geheugenpoli s zullen de familiegesprekken binnen de instelling zelf organiseren, maar het is ook mogelijk bij de familie thuis af te spreken. Doel is het de deelnemers zo makkelijk mogelijk te maken om naar de familiegesprekken te komen. Spreek met de mantelzorger vervolgens één of meerdere data af. De mantelzorger inventariseert vervolgens of de familieleden kunnen. 7

8 Het eerste familiegesprek Agenda 1. Introductie / Opening 2. Perspectief deelnemers 3. Knelpunten 4. Behoeftes 5. Oplossen knelpunten 6. Afsluiting 1. Introductie/opening - voorstelrondje - uitleg doel familiegesprekken, wat kan de familie verwachten (opbouw van de gesprekken). Benadruk dat de bijeenkomsten vooral bedoeld zijn om ondersteuning te bieden aan de centrale mantelzorger 2. Perspectief deelnemers - rondje welke veranderingen heeft ieder familielid opgemerkt in de dementerende? - welke vragen zijn er over dementie? 3. Knelpunten - vat veranderingen die familie noemt samen en benoem belangrijkste knelpunten - noem mogelijke knelpunten die niet door de familie zijn genoemd, maar wel essentieel zijn (bijv. financiële gevolgen of opname verpleeghuis in toekomst) Het is niet de bedoeling dat oude onopgeloste conflicten tussen familieleden onderling hier besproken worden. Benadruk dat iedereen hier is omdat zij geven om de persoon met dementie en de centrale mantelzorger. Geef aan dat een nieuwe stressvolle situatie er vaak toe leidt dat oude conflicten weer bovenkomen, maar dat het de bedoeling is in deze bijeenkomsten te focussen op de huidige situatie en oude conflicten beter op een ander moment en op een andere plaats kunnen worden besproken. 4. Behoeftes Bespreek volgorde om de knelpunten te behandelen. Waar heeft de centrale mantelzorger het meeste behoefte aan? Wat is op dit moment het belangrijkste probleem voor hem of haar? 5. Oplossen knelpunten - stel met de familie 1 of 2 doelen vast die a) belangrijk zijn voor de familie b) makkelijk te behalen zijn voor de volgende sessie (over circa 2 maanden) - help bij het verdelen van taken om de doelen te bereiken - help bij verdeling van overige praktische taken die snel zijn op te lossen z.o.z. 8

9 6. Afsluiting - vat observaties samen (sterke punten van de familie, punten die nog verbeterd kunnen worden) - spreek waardering voor deelname/komst uit - plannen volgende sessie: datum prikken - contact met de familie tussen de sessies (ad hoc); maak hier afspraken over - vul het verslagformulier van de eerste bijeenkomst in 9

10 Het 2e en 3e gesprek Agenda 1. Opening: terugkijken op vorige sessie 2. Knelpunten 3. Behoeftes 4. Oplossen Knelpunten 5. Afsluiting 1. Opening: terugkijken op de vorige sessie Bespreek de gemaakte afspraken: Heeft de familie vooruitgang geboekt met de taken die ze op zich genomen hebben? Zo ja, - Hoe voelt ieder zich na het volbrengen van de taak/ succesvol veranderen van gedrag? - Welke obstakels moest ieder overwinnen? Zo nee, - Waarom is het niet gelukt; praktisch, emotionele oorzaak of t.g.v. familieconflict? 2. Knelpunten Identificeer de knelpunten/problemen die op dit moment spelen. Dit kunnen problemen zijn die al in het vorige gesprek benoemd zijn, maar nog niet zijn opgelost. Het kunnen ook nieuwe problemen zijn die nog niet aan de orde zijn geweest. 3. Behoeftes Bespreek volgorde om de knelpunten te behandelen. Waar heeft de centrale mantelzorger het meeste behoefte aan? Wat is op dit moment het belangrijkste probleem voor hem of haar? 4. Oplossen knelpunten - stel met de familie 1 of 2 doelen vast die a) belangrijk zijn voor de familie b) makkelijk te behalen zijn voor de volgende sessie (over circa 2 maanden) - help bij het verdelen van taken om de doelen te bereiken - help bij verdeling van overige praktische taken die snel zijn op te lossen 5. Afsluiting - samenvatten van de voortgang - herhaal doelen die zijn blijven staan en/of nieuwe doelen - taakverdelingen - vaststellen nieuwe datum - als de volgende sessie het laatste gesprek is, herinner de familie daaraan - vul het verslagformulier van de tweede / derde bijeenkomst in 10

11 Het Laatste Gesprek Agenda 1. Opening 2. Knelpunten en behoeftes 3. Afsluiting 1. Opening Herinner de familie dat dit het laatste gesprek is. Bespreek de voortgang/gemaakte progressie Bespreek de gemaakte afspraken: zoals in vorige gesprek Heeft de familie vooruitgang geboekt met de taken die ze op zich genomen hebben? Zo ja, - Hoe voelt ieder zich na het volbrengen van de taak/ succesvol veranderen van gedrag? - Welke obstakels moest ieder overwinnen? Zo nee, - Waarom is het niet gelukt; praktisch, emotionele oorzaak of t.g.v. familieconflict? 2. Knelpunten en Behoeftes Indien zich nieuwe knelpunten voordoen: bespreek de manier waarop de familie al opgeloste knelpunten heeft aangepakt en relateer de nieuwe knelpunten hieraan; Welke manieren heeft de familie gebruikt om eerdere problemen op te lossen? Kunnen nieuwe problemen op eenzelfde manier worden aangepakt? Heeft de mantelzorger nog onvervulde behoeftes? Welke? Wijs de mantelzorger eventueel op instanties waar hij of zij hulp kan krijgen. 3. Afsluiting - rondje hoe heeft ieder de familiegesprekken ervaren - benoem de vooruitgang die geboekt is en doelen die er nog liggen - bespreek ad hoc hulpverlening (kan de familie evt nog een beroep doen op de hulpverlener en hoe). Maak hier afspraken over. - Vul het verslagformulier van de vierde bijeenkomst in Het Afrondingsgesprek Na de familiegesprekken volgt een evaluatie met de centrale mantelzorger. Hoe heeft de mantelzorger de gesprekken ervaren en heeft hij/zij er baat bij gehad? Ook kan de hulpverlener op basis van nog onvervulde behoeftes doorverwijzen. Dit gesprek kan bijvoorbeeld plaatsvinden direct na het laatste familiegesprek of eventueel telefonisch. 11

12 Bijlage 1: Checklist voor hulpverleners De voorbereiding Bespreek doel en het nut van familiegesprekken Uitnodigen familie/vrienden o Breng sociale netwerk patiënt in kaart o Welke personen helpen nog niet mee, maar kunnen dit mogelijk gaan doen? o Maak lijstje van de personen die de mantelzorger gaat uitnodigen Vertel dat de patiënt niet aanwezig is bij de gesprekken. Stel met de mantelzorger datum, tijd en plaats van het 1 e gesprek vast Eerste familiegesprek Voorstelrondje Leg doel van de familiegesprekken uit en vertel de opbouw van de gesprekken Leg de regels en rol van de hulpverlener uit Ga na welke veranderingen ieder heeft opgemerkt bij de dementerende Welke vragen heeft de familie over de dementie? Inventariseer de belangrijkste knelpunten Orden de knelpunten in volgorde van belangrijkheid voor de familie (naar behoefte) Stel 1 of 2 doelen vast voor de volgende bijeenkomst Verdeel taken om deze doelen te bereiken Vat observaties samen Bedank iedereen voor komst en spreek waardering uit hiervoor Stel datum, tijd en plaats vast voor het volgende Familiegesprek Maak afspraken over het contact met de hulpverlener tussen de gesprekken Het 2 e en 3 e gesprek Bespreek de afspraken die de vorige keer gemaakt zijn Identificeer (nieuwe) knelpunten Orden de knelpunten in volgorde van belangrijkheid voor de familie (naar behoefte) Stel 1 of 2 doelen vast voor de volgende bijeenkomst Verdeel taken om deze doelen te bereiken Vat de voortgang samen Herhaal doelen die zijn blijven staan en/of nieuwe doelen en bijbehorende taakverdelingen Stel datum, tijd en plaats vast voor het volgende Familiegesprek Als de volgende sessie het laatste gesprek is: herinner de familie daaraan. Het laatste gesprek Herinner de familie dat dit het laatste gesprek is Bespreek de voortgang/gemaakte progressie Bespreek de afspraken die de vorige keer gemaakt zijn Zijn er nieuwe knelpunten: bespreek hoe de familie eerdere knelpunten heeft opgelost Bespreek onvervulde behoeftes mantelzorger en verwijs evt door Rondje hoe heeft ieder de familiegesprekken ervaren Benoem geboekte progressie en de doelen die er nog liggen Bespreek ad hoc hulpverlening en maak hier afspraken over Maak met de mantelzorger een (telefonische) afspraak voor het afrondingsgesprek 12

13 Bijlage 2: Psycho-educatie De hoeveelheid en het type informatie dat de hulpverlener aan de familie verstrekt, is afhankelijk van wat de familie al weet en hoe de familie deze kennis gebruikt. De volgende vragen dienen als leidraad bij het vaststellen van de kennis die al aanwezig is bij de familieleden. Diagnose 1. Wanneer, waar en van wie heeft uw naaste de diagnose gekregen? 2. Wat is u verteld over dementie? 3. Heeft u vragen die toen niet zijn beantwoord? Progressie van de ziekte 4. Wat weet u over de progressie van de ziekte? 5. Waar heeft u deze kennis vandaan? 6. Welke beperkingen heeft u waargenomen bij uw naaste? 7. Weet u welke symptomen aan de dementie zijn toe te schrijven en welke door iets anders veroorzaakt kunnen worden? Mogelijkheden voor Zorg en Ondersteuning 8. Welke mogelijkheden voor zorg en ondersteuning zijn u bekend? 9. Waar kunt u informatie krijgen over deze mogelijkheden? 10. Welke (informatie)bronnen hebben u het meest geholpen? Behandelmogelijkheden 11. Wat weet u over beschikbare behandelingen? 12. Wat weet u over experimentele behandelingen? 13

14 14