PRAKTIJK FACEBOOKTWITTERLINKED INMAILGROTE LIJNEN, KLEINE STAPJES. ONDERZOEK NAAR DE ESSENTIE VAN SOCIALE PSYCHIATRIE IN FACT-TEAMS Auteur(s): Door Bauke Koekkoek, Bea Tiemens, Karin van Montfoort & Leon van Rens Publicatiedatum: 27-01-2015 Artikelnummer: 7416 ACT en FACT zijn populair in de zorg voor mensen met ernstige psychische aandoeningen, maar niet erg goed onderzocht op effectiviteit. In plaats van op die grote modellen zou het onderzoek zich beter kunnen richten op welke onderdelen of kernels ervan effectief zijn. De hulp aan mensen met ernstige psychische aandoeningen (EPA) kent een lange traditie in de sociale psychiatrie, internationaal vaak community mental health care (CMHC) genoemd.* Ook het zeer populaire FACTmodel, Functie of Flexibele Assertive Community Treatment, kunnen we onder CMHC scharen. De hulp aan EPA-patiënten lijkt door FACT op een hoger plan te zijn gekomen. Rond FACT doemen ook nieuwe vragen op zoals: Wat is de essentie van het brede FACT-model? Wat gebeurt er zorginhoudelijk precies in FACT? In welke mate is alle FACT-zorg voor iedereen nodig? En hoe blijft FACT betaalbaar? Deze vragen zijn weliswaar heel actueel maar tegelijkertijd van alle tijden: in de sociale psychiatrie en community mental health care wordt, ondanks de wisselende organisatievormen door de jaren heen, naar de ideale mix van essentiële activiteiten en doelen gezocht. In dit artikel stellen we een onderzoeksagenda voor die daaraan kan bijdragen. DE OORSPRONKELIJKE ESSENTIE: HET HUISBEZOEK Het begon in de jaren twintig en dertig van de vorige eeuw allemaal zo simpel. In de grote steden gingen zusters op bezoek bij psychiatrische patiënten die ontslagen waren uit de kliniek. Net als nu werd de ambulantisering door zowel ideologie als geld gedreven: de bedden waren duur, en begeleiding in of dicht bij huis leek passender dan ver weg in bos of duin. De essentie van de vroege sociale psychiatrie was het huisbezoek: de zuster kwam langs, bekeek de woning, inspecteerde de provisiekast en maakte een kort praatje.[1] De cliënten waren, in de huidige terminologie, veelal EPA-patiënten en de zusters, aldus de overlevering, veelal doorgewinterde en betrokken verpleegkundigen. Als het moest vielen er stevige woorden en met een caseload van 300 (!) patiënten
moest er flink doorgefietst worden om alle mensen ook daadwerkelijk thuis te bezoeken.[2] In welke behoefte het huisbezoek voorzag of welke functie het had weten we niet precies, maar duidelijk is dat sociale controle hand in hand ging met menselijke betrokkenheid, en psychiatrische observatie met praktische hulp. VIA THERAPIE NAAR ACT EN FACT Gedurende de twintigste eeuw veranderde er geleidelijk iets in de ggz. Lang waren de sociaalpsychiatrische diensten sterker in de stad dan in het dorp of op het platteland. Ze waren de epicentra van waaruit de EPApopulatie werd bediend en waar het huisbezoek de kern van het werk bleef. Maar gedurende de zeventiger jaren veranderde dit, in de slipstream van maatschappelijke veranderingen zoals afnemende sociale controle en de toenemende verplichting tot persoonlijke ontplooiing. De zuster van weleer, ondertussen nazorgzuster en sociaalpsychiatrisch verpleegkundige geheten, werd steeds meer een therapeute.2-3 Een therapeut(e) in een RIAGG-gebouw die daar niet zo vaak meer uitkwam, tenzij hij of zij voor oudere patiënten zorgde.[3] Ondertussen leidde de sluiting van psychiatrische ziekenhuizen in Italië eind jaren zeventig tot een sterke opleving van de sociale psychiatrie, hoewel de uitkomst daarvan niet zonder discussie is.[4-5] In de Verenigde Staten, waar de sociale psychiatrie veel later dan de twintiger jaren ontstond en het immense psychiatrische ziekenhuis lang de enige vorm van zorg voor mensen met EPA was, werd ook hard geambulantiseerd.[6] Terwijl het aantal psychiatrische bedden in Nederland decennia lang gelijk bleef, werden in verschillende Angelsaksische landen in hoog tempo bedden gesloten en vaak mensen op straat gezet zonder adequate ambulante zorg. Tot begin jaren tachtig de eerste wetenschappelijke studies lieten zien dat het ook anders kon: door middel van Assertive Community Treatment (ACT) bleek men in staat om ernstige EPA-patiënten adequaat in de gemeenschap te ondersteunen.[7] Met assertive werd vooral de outreachende manier van werken bedoeld, ofwel het actieve huisbezoek of straatgesprek, ook wanneer dit ongewenst was door degene die bezocht werd. Het veelomvattende ACT-model begon aan een trage maar onstuitbare opmars in onderzoek en praktijk, terwijl in Nederland vooral de polikliniek werd uitgebreid. Voormalig outreachende medewerkers van de sociaalpsychiatrische diensten herkenden zich niet meer in de RIAGG-polikliniek, welke echter vaak een monopoliepositie had in de regio. Vanuit de psychiatrische ziekenhuizen kwamen verschillende reacties in de vorm van intensieve thuiszorg, casemanagement-teams en dergelijke.[8] De bemoeizorg deed haar intrede of keerde eigenlijk terug, in een andere gedaante. Pas in het voorbije decennium werd het Amerikaanse ACT-model echt populair in Nederland, al stuitte de uitvoering ervan al snel op praktische problemen (te kleine regio s) en wetenschappelijke bezwaren (te weinig verbetering voor de patiënt bij beperkte kostenreductie t.o.v. bestaande zorg).[9] In dit klimaat werd ACT aangepast voor de Nederlandse situatie en ontstond FACT (Functie of Flexibele ACT).[10-11] Internationaal zijn verschillende artikelen over FACT verschenen[12-15], maar de wetenschappelijke basis is nog vrij summier. Desalniettemin is het aantal FACT-teams in Nederland geëxplodeerd en wordt FACT op dit moment, ook door financiers, gezien als de eerste keuze in de zorg voor EPA-patiënten. HET OMVATTENDE MODEL ALS ESSENTIE VAN COMMUNITY MENTAL HEALTH CARE De historische schets laat zien dat actieve bemoeienis met EPA-patiënten niet nieuw is, maar dat veelomvattende organisatiemodellen als ACT en FACT dat wel zijn. Burns constateert dat ACT veel goeds heeft gebracht voor de Engelse sociale psychiatrische dienstverlening, de community mental health care.[16] Er is met ACT een betere standaard neergezet en daardoor is het niveau van de zorg over de gehele linie omhoog gegaan, constateert hij. Voor FACT, dat in Nederland veel breder geïmplementeerd is dan ACT hier of in Engeland, geldt mogelijk hetzelfde. FACT mogen we best beschouwen als sociaal psychiatrische dienstverlening 2.0: beter georganiseerd en breder georiënteerd. Veel meer dan vroeger is de zorg gestructureerd, en is omschreven welke elementen de
zorg moet bevatten.[11] Daarnaast zijn er verschillende losstaande evidence-based methoden ingevoegd: Individual Placement and Support (IPS; toeleiding naar een betaalde baan), Integrated Dual Diagnosis Treatment (IDDT; gelijktijdige behandeling van psychiatrie- en verslavingsproblematiek) en o.a. psycho-educatie, cognitieve gedragstherapie, medicatiemanagement, Illness Management and Recovery (IMR) en familie-interventies. Naast visie, attitude en fasering maken ook praktische zaken en voorwaarden deel uit van de FACT-methodiek. Er zijn een ideale grootte en samenstelling van het team en de patiëntengroep vastgesteld, er moet bepaalde deskundigheid aan boord zijn en er zijn richtlijnen voor het wel of niet intensiveren van zorg. De principes zijn goed uitgewerkt in instrumenten zoals de DACT-schaal voor ACT en certificeringcriteria voor FACT in Nederland.[17] Beide modellen lijken bij te dragen aan reductie van het aantal opnames (ACT, o.a. [18], FACT [12-14] en FACT ook op afname van symptomen [12-14]). In mindere mate verbetert eveneens de kwaliteit van leven. Maar tot op heden is nog niet solide vastgesteld dat (F)ACT ook helpt om de sociale participatie van patiënten te verbeteren. Daarnaast vergeten we in onze ijver om modelgetrouw te werken met de hiervoor genoemde instrumenten, dat we niet weten welke van de vele voorgeschreven elementen nu echt bijdragen aan het effect. Voor het model waarvan de effectiviteit in Noord-Amerika en Australië in ieder geval krachtig is aangetoond, ACT, is duidelijk geworden dat outreachende hulpverlening (het huisbezoek dus) en integratie van sociale en medische zorg cruciaal zijn.[16] Dit laatste wordt in FACT vertaald naar de multidisciplinaire samenstelling van het team. De vraag is echter of integratie via een andere weg niet effectiever is; bijvoorbeeld teamsamenstelling op basis van complementaire competenties gekoppeld aan de behoeften van cliënten, zoals Jenner voorstelt.[19] Hoewel er vaak vanuit gegaan wordt dat een grotere modelgetrouwheid leidt tot betere behandeling en gunstiger patiëntuitkomsten, is ook hiervoor geen onomstotelijk bewijs. Kidd e.a. vonden dat er weinig verband was tussen een modelgetrouwe uitvoering van ACT en op herstel gerichte hulpverlening.[20] KLEINE STAPJES: VAN MODEL NAAR KERNEL Als effectieve bestanddelen van community mental health care, waaronder we FACT rekenen, zijn tot nu toe alleen globale principes als outreachend en integraal werken vastgesteld. We willen echter graag weten welke bestanddelen van CMHC wanneer toegevoegde waarde hebben. Als die vraag beantwoord is, is het nog beter mogelijk om voor elke cliënt een eigen evidence-based pakket samen te stellen op basis van behoeftes en behandeldoelen. Langzamerhand zien we namelijk ook in de ggz de beweging ontstaan van standaardbehandelingen naar meer toegespitste interventies en pakketten op basis van bijvoorbeeld fasering, ernst en complexiteit van de stoornis (stagering, profilering en personalized medicine [21]). Om deze gepersonaliseerde zorg te kunnen bieden is het nodig de fasering of complexiteit scherp te krijgen. Daarnaast is het nodig om beter in beeld te krijgen wat de bijbehorende behandeldoelen zijn, de daarop gerichte evidencebased interventies, en de uitkomstmaten waarmee kan worden vastgesteld of de doelen inderdaad bereikt worden. Interventies moeten ons inziens daartoe niet beschreven zijn als grote programma s (bv. IDDT) maar als kleine elementen als de kleinste werkzame bestanddelen van een interventie, ook wel kernels genoemd.[22] Een kernel is een niet-opdeelbare procedure (set van activiteiten) gericht op een specifieke gedragsverandering. Juist bij kernels kan ook de invloed van contextuele factoren van cliënt, therapeut en hun onderlinge relatie goed worden onderzocht. Essentieel is hierbij dat het veranderingsmechanisme en de aard van de verandering die wordt beoogd, het einddoel, veel scherper worden gedefinieerd dan bij de meeste interventies of programma s gebeurt.23] Een eerste stap is dan ook om het handelen van FACT-professionals heel precies onder de loep te nemen en te beschrijven wat ze met, of voor, cliënten doen en met welk doel. We willen zo komen tot onderzoekbare kernels en uiteindelijk tot effectieve elementen. Het beschrijven van activiteiten is echter ook op zichzelf relevant. Het maakt het vak van professionals die werken met EPA-patiënten explicieter en biedt inzicht in wat er precies
gedaan wordt. Goede beschrijvingen van wat in handboeken en beroepsprofielen sociaalpsychiatrische attitude of aansluiten bij de cliënt wordt genoemd, zijn hard nodig om bijvoorbeeld studenten en jonge professionals te leren het vak onder de knie te krijgen. Nog te veel en te vaak wordt dat vak gezien als iets dat je alleen intuïtief doet, of alleen omdat het je goed ligt, of soms omdat je niet de juiste papieren hebt om echte behandeling te mogen bieden. In multidisciplinaire richtlijnen leidt dit gebrek aan precisie ertoe dat bv. een grote en uit meer onderdelen bestaande interventie als begeleiding naar werk wordt beschreven in enkele zinnen, terwijl een kleinere interventie als exposure zeer goed uitgewerkt is. EEN ONDERZOEKSAGENDA VOOR COMMUNITY MENTAL HEALTH CARE De hoofdvraag bovenaan onze onderzoeksagenda is dus: wat zijn de essentiële onderdelen van community mental health care? Subvragen, zoals die voor FACT al beschreven werden bij de start van dit artikel, zijn: 1) wat gebeurt er precies in CMHC?; 2) wat is daarvan het doel?; 3) welke elementen worden door cliënten, professionals en experts het belangrijkst gevonden?; 4) hoe zijn die elementen zo eenduidig mogelijk te omschrijven? en 5) wat is hun effectiviteit? Dat leidt tot de volgende onderzoeksstappen die we uitvoeren met een aantal FACT-teams. STAP 1: BESCHRIJVING VAN DE ACTIVITEITEN IN FACT-TEAMS Voor ca. 500 contacten wordt beschreven welke activiteiten, handelingen, etc. deel uit maken van de zorg die door FACT-professionals geleverd wordt en met welke doel. Studenten van verschillende HBO-opleidingen gaan met professionals op pad om activiteiten in kaart te brengen volgens een vast format. Ze lopen een aantal dagen mee met verschillende FACT-hulpverleners en brengen de zorg van de cliënten die ze dan ontmoeten in kaart. Alle behandeldoelen worden gerubriceerd en samen met de ingezette interventies/activiteiten beschreven. Doel hiervan is zicht krijgen op de variatie in de hoeveelheid en aard van de zorg die FACT-cliënten krijgen. STAP 2: PRECIES BESCHRIJVEN VAN DE KLEINSTE ONDERDELEN VAN FACT Aan de hand van de beschrijving van doelen en interventies/activiteiten, het FACT handboek, het beoordelingsinstrument voor de certificering van FACT-teams en overige input van professionals, wordt de FACTwerkwijze zo ver mogelijk uiteen gerafeld tot de kleinste bestanddelen (inclusief de organisatorische kenmerken van FACT). Deze worden in een document beschreven en waar mogelijk theoretisch onderbouwd, samen met de beschikbare evidentie voor de effectiviteit ervan. Essentieel hierbij is dat bij elk bestanddeel het doel wordt beschreven, zodat het daarop in de volgende stappen kan worden onderzocht. Voor de beschrijvingen stellen we een vast format op. Op dit moment hebben we daarin al een aantal stappen gezet en focussen we onder andere op de gespreksvoering door professionals een onderdeel dat relatief weinig aandacht krijgt in de certificeringslijst. We maken bijvoorbeeld onderscheid in gesprekken gericht op een bepaald doel (bv. geruststellen), verder gespecificeerd naar een aantal specifieke gesprekstechnieken (bv. motiveren). Een ander voorbeeld is de aandacht voor het systeem van de cliënt. De begrippen psycho-educatie, samenwerken met, worden verder uitgewerkt in activiteiten en doelen. STAP 3: EFFECTIVITEIT VAN DE BESTANDDELEN AFZONDERLIJK ONDERZOEKEN Op basis van de input van cliënten, professionals en experts worden de bestanddelen geprioriteerd. Op volgorde van de ranglijst worden de bestanddelen in kleine studies afzonderlijk onderzocht. Dit kunnen studies met een relatief klein aantal deelnemers zijn omdat het om een enkel onderdeel met slechts een enkel doel en dus een enkele uitkomstmaat gaat. STAP 4: DATABASE VAN DE BESTANDDELEN MAKEN
Er wordt een indeling gemaakt van de bestanddelen op categorieën van doelen, zodat op doel gezocht kan worden naar de juiste interventie. Dit overzicht wordt langzamerhand aangevuld met de gegevens over de effectiviteit van de bestanddelen. Deze stappen voeren we uit in een samenwerkingsverband met professionals en onderzoekers van vijf instellingen voor ggz en verslavingszorg, studenten en docenten van twee minors van de Hogeschool van Arnhem en Nijmegen en het lectoraat Sociale en Methodische Aspecten van Psychiatrische Zorg. Hoewel we in dit artikel vooral de onderzoeksdoelen van dit project beschrijven, werken we tegelijkertijd aan scholing: studenten participeren in de beroepspraktijk en in onderzoek, en professionals worden door studenten bevraagd op uitgevoerde activiteiten en geformuleerde doelen. TOT SLOT: HET HUISBEZOEK REVISITED In de lange traditie van sociale psychiatrie (Nederland) en community mental health care (wereldwijd), zijn de FACT-teams de nieuwste loot aan de stam. De FACT-teams die op een aantal plekken zo goed draaien staan echter onder druk: wachtlijsten nemen toe waardoor het verleidelijk wordt de caseload-normen los te laten. Ook is de uitstroom vaak beperkt en is onduidelijk waar mensen naar toe kunnen na FACT. Tegen de achtergrond van de steeds krappere financiële marges in de ggz worden toenemend kritische vragen gesteld bij de doelmatigheid en effectiviteit van FACT. Naast dat er twijfels zijn over wetenschappelijke evidentie wordt er geopperd dat FACT als organisatiemodel weinig zegt over kwaliteit van zorg; bij implementatie zou teveel accent liggen op de organisatorische kenmerken en te weinig op inhoudelijke interventies, methodiek en rehabilitatie. De roep om onderzoek naar FACT is daarom groot. Hoewel de kracht van een integraal CMHC-model zoals FACT onmiskenbaar is, is het de vraag of het FACT-model niet nog meer toegespitst zou kunnen worden op de specifieke behandeldoelen van de individuele patiënt. Bijvoorbeeld, een van onze hypotheses is dat het huisbezoek uitermate belangrijk is voor goede CMHC voor EPA-patiënten. Maar we verwachten ook te vinden dat er grote verschillen zitten tussen huisbezoeken, dat er differentiatie bestaat tussen professionals, patiënten en situaties en dat deze differentiatie ook noodzakelijk is voor een goede kwaliteit en efficiency van CMHC. We hopen met het expliciteren daarvan bij te dragen aan een verdere verfijning van een aanbod dat goed gematcht kan worden met de vraag, binnen een ggz die steeds kostenbewuster moet opereren. VERDIEPING SAMENVATTING Modellen voor organisatie van zorg aan mensen met Ernstige Psychische Aandoeningen (EPA) zijn op dit moment populair in Nederland. Bijvoorbeeld, Assertive Community Treatment (ACT) en Functie of Flexibele ACT (FACT) dragen bij aan goede sociaalpsychiatrische zorg. Deze modellen zijn groot en duur, niet altijd even goed op effectiviteit onderzocht en in ieder geval is onduidelijk welke elementen wel of niet effectief zijn. In dit artikel wordt voorgesteld om het onderzoek naar sociaalpsychiatrische interventies minder op de grote modellen te richten en meer op kleine onderdelen zogenaamde kernels. Via een aantal stappen willen de auteurs komen tot meer inzicht in welke onderdelen er zijn, hoe effectief ze zijn en hoe deze optimaal gematcht kunnen worden met individuele cliënten. OVER DE AUTEURS Dr. Bauke Koekkoek (1973), lector Sociale en Methodische Aspecten van Psychiatrische Zorg bij Hogeschool van Arnhem en Nijmegen, SPV en hoofd onderzoekslijn EPA bij Pro Persona. Baukke.koekkoek@han.nl
Dr. Bea Tiemens (1963), senior onderzoeker en coördinator onderzoekslijn Health Services Research bij Pro Persona, manager wetenschappelijk onderzoek bij Indigo Service Organisatie. Karin van Montfoort (1981) verpleegkundig specialist, FACT-team Nijmegen bij IrisZorg. Leon van Rens (1977), GZ-psycholoog/cognitief gedragstherapeut bij IrisZorg. NOOT * De term sociale psychiatrie wordt op veel manieren gebruikt, uiteenlopend van ideologisch tot praktisch (zie bv. Van Hoof & Wolf [3] voor een uitgebreidere discussie). De term community mental health care, die verwijst naar de praktijk van de zorg voor EPA-patiënten door ambulante teams, is nauwkeuriger en sluit goed aan bij de rijke Angelsaksische traditie van onderzoek en praktijk. De letterlijke Nederlandse vertaling ervan is ambulante geestelijke gezondheidszorg een term die echter weer meer omvat dan we hier bedoelen. Om die reden gebruiken we in dit artikel vooral de term community mental health care (CMHC). LITERATUUR [1] Koekkoek B (2003). Buitengewoon in beweging. De mogelijkheden van therapeutische buitenactiviteiten in de sociale psychiatrie. Sociale Psychiatrie, 22, 27-36. [2] Bakker H, Goei L de, & Vijselaar J (1994). Thuis opgenomen. Uit de geschiedenis van de sociale psychiatrie. Utrecht: NcGv. [3] Hoof van F & Wolf J (1995). Beroep SPV, een onderzoek naar werk en toekomstperspectieven van de sociaal psychiatrische verpleegkundigen. Utrecht: NcGv. [4] Burti L (2001). Italian psychiatric reform 20 plus years after. Acta Psychiatrica Scandinavica, 104(s410), 41-46. [5] Girolamo G de & Cozza M (2000). The Italian psychiatric reform: a 20-year perspective. International Journal of Law and Psychiatry, 23, 197-214. [6] Mechanic D (2008). Mental health and social policy: Beyond managed care. Upper Sadle River: Pearson Education. [7] Stein LI & Test MA (1980). Alternative to mental hospital treatment: I. conceptual model, treatment program, and clinical evaluation. Archives of General Psychiatry, 37, 392-397. [8] Brunenberg W & Borgesius E (1996). Zorgvernieuwing in de psychiatrie, een verkennend onderzoek naar zorgvernieuwingsprojecten van psychiatrische ziekenhuizen. Utrecht: NcGv-reeks 96-11. [9] Sytema S, Wunderink L, Bloemers W et al (2007). Assertive community treatment in the Netherlands: a randomized controlled trial. Acta Psychiatrica Scandinavia, 116, 105-112. [10] Veldhuizen R van, Bähler M & Teer W (2006). FACT, de Functie ACT. Maandblad Geestelijke volksgezondheid, 61, 525-534. [11] Veldhuizen R van, Bähler M, Polhuis D & Os J van (2008). Handboek FACT. Utrecht: De Tijdstroom. [12] Drukker M, Os J van, Sytema S, et al (2011). Function assertive community treatment (FACT) and psychiatric service use in patients diagnosed with severe mental illness. Epidemiology and Psychiatric Sciences, 20, 273-278. [13] Drukker M, Maarschalkerweerd M, Bak, M, et al (2008). A real-life observational study of the effectiveness of FACT in a Dutch mental health region. BMC Psychiatry, 8, 93. [14] Drukker M, Visser E, Sytema S & Os J van (2013). Flexible Assertive Community Treatment, Severity of Symptoms and Psychiatric Health Service Use, a Real life Observational Study. Clinical practice and epidemiology in mental health: CP & EMH, 9, 202. [15] Firn M, Hindhaugh K, Hubbeling D, et al (2012). A dismantling study of assertive outreach services: comparing activity and outcomes following replacement with the FACT model. Social Psychiatry & Psychiatric Epidemiology, 1-7.
[16] Burns T, Catty J, Dash M, et al(2007). Use of intensive case management to reduce time in hospital in people with severe mental illness: systematic review and meta-regression. BMJ, 335, 336. [17] Vugt MD van, Veldhuizen JR van, Bähler M, et al (2011). Ontwikkeling van een modelgetrouwheidsschaal voor functie-assertive community treatment (FACT). Tijdschrift voor Psychiatrie, 53, 119-124. [18] Marshall M & Lockwood A (1998). Assertive community treatment for people with severe mental disorders. Cochrane Database of Systematic Reviews, 2. [19] Jenner JA (2008). Heeft ACT de toekomst? Maandblad Geestelijke volksgezondheid, 63, 207-216. [20] Kidd SA, George L, O Connell M, et al. (2010). Fidelity and recovery-orientation in assertive community treatment. Community Mental Health Journal, 46, 342-350. [21] Beekman ATF, Os J van, Marle HJC van & Harten PN van (2012). Stagering en profilering van psychiatrische stoornissen. Tijdschrift voor Psychiatrie, 54, 915-920. [22] Embry DD & Biglan A (2008). Evidence-based kernels: Fundamental units of behavioral influence. Clinical Child and Family Psychology Review, 11, 75-113. [23] Abraham C & Michie S (2008). A taxonomy of behavior change techniques used in interventions. Health psychology, 27, 379. MEER PRAKTIJK GEFOCUST OP WERK EN TOCH EEN BREDE...