Cover Page The handle http://hdl.handle.net/1887/29980 holds various files of this Leiden University dissertation Author: Kruis, Annemarije Title: The effectiveness of integrated disease management in COPD patients Issue Date: 2014-12-09
Chapter 12 Nederlandse samenvatting
Nederlandse samenvatting 233 De behandeling van Chronic Obstructive Pulmonary Disease (COPD) is lastig. Hier zijn diverse redenen voor: het klinische beeld wisselt sterk tussen patiënten, het effect van medicatie is beperkt en patiënten vinden het lastig om te stoppen met roken. COPD is niet te genezen en de behandeling is dan ook gericht op het optimaal omgaan met de klachten. In dit proefschrift bestudeerden we verschillende aspecten van optimale zorg voor COPD patiënten. Meerdere onderdelen van zorg kunnen gecombineerd worden in een geïntegreerd zorgprogramma, waarin hulpverleners de zorg op elkaar afstemmen en efficiënt samenwerken. Het hoofddoel van dit proefschrift was om een onderbouwing te geven van de effectiviteit van zo n geïntegreerd zorgprogramma voor COPD patiënten in het algemeen, maar specifiek in de eerste lijn. Daarnaast werden ook enkele specifieke onderdelen van een zorgprogramma (medicatie en zelf-management) uitgelicht. DEEL 1: DE EERSTE LIJN EN COPD MANAGEMENT Medicamenteuze adviezen in richtlijnen voor huisartsen zijn gebaseerd op resultaten van grote farmaceutische studies. Het is de vraag of de patiënten die geïncludeerd werden in deze studies ook vergelijkbaar zijn met de patiënten die in de eerste lijn worden gezien. Hoofdstuk 2 beschrijft een onderzoek naar de externe validiteit van zes grote farmaceutische studies, die veelvuldig geciteerd worden in richtlijnen. We vergeleken 3508 COPD patiënten uit zeven Europese huisartsdatabases met de patiënten die geïncludeerd waren in deze studies. De studies includeerden overwegend jongere mannen met meer pakjaren, veel klachten, een slechtere kwaliteit van leven en meer exacerbaties per jaar. Het percentage eerstelijns COPD patiënten dat in aanmerking kwam om deel te nemen als proefpersoon in zo n studie loopt uiteen van 17 tot 48%. Gezien de sterke selectie in patiënten populaties, is het onduidelijk of de resultaten van deze studies ook toepasbaar zijn op eerstelijns COPD patiënten. Longrevalidatie zorgt voor verbeteringen in patiënt-uitkomsten, echter de behandeling is duur, er is gebrek aan capaciteit, en patiënten hebben moeite om de levensstijl na afloop van het programma te continueren. In Hoofdstuk 3 positioneerden wij in een beschrijvende review een hypothese, die een oplossing zou kunnen bieden voor deze problemen. Veel van de onderdelen van longrevalidatie kunnen worden aangeboden in een geïntegreerd eerstelijns COPD zorgprogramma, zoals bewegingsprogramma s bij fysiotherapeuten, stoppen met roken begeleiding en zelfmanagement bij de praktijkverpleegkundige en voedingsadvies bij de diëtiste. Het is belangrijk dat goed overleg plaatsvindt met de longarts, en door de huisarts en praktijkverpleegkundige actief bij het programma te betrekken en de patiënt in de eigen vertrouwde omgeving
234 Chapter 12 te behandelen, is de kans groter dat de positieve veranderingen na het volgen van het programma langer beklijven. Enkele kleine studies laten positieve effecten zien van dergelijke eerstelijns geïntegreerde zorgprogramma s, maar een onderbouwing in een grote cluster gerandomiseerde trial ontbreekt nog. DEEL 2: DE EFFECTIVITEIT VAN GEÏNTEGREERDE ZORGPROGRAMMA S VOOR COPD PATIËNTEN In Hoofdstuk 4 beschrijven wij in een Cochrane systematische review de effectiviteit van geïntegreerde COPD zorgprogramma s op kwaliteit van leven, inspanningstolerantie en exacerbatie gerelateerde uitkomsten (zoals ziekenhuisopnames). Hiervoor analyseerden we alle gepubliceerde artikelen in de medische literatuur. We voegden de resultaten van 26 trials samen, van redelijke tot hoge kwaliteit, met in totaal 2997 deelnemers in 11 landen waarin zo n multidisciplinaire aanpak werd vergeleken met standaardzorg. De patienten waren gemiddeld 68 jaar en hadden een fors verminderde longfunctie (voorspeld FEV1 van gemiddeld 44%). COPD patienten die behandeld werden in een zorgprogramma lieten verbeteringen zien op ziekte specifieke kwaliteit van leven (CRQ vragenlijst gemiddeld verschil (MD) 1.02 (95% betrouwbaarheidsinterval(bi) 0.67-1.36); SGRQ vragenlijst MD -3.71 (95% BI -5.83- -1.59)), en inspanningstolerantie (6 minuten wandeltest MD 43.86 meter (95% BI 21.83-65.89)). Het percentage mensen dat in het ziekenhuis terechtkwam daalde significant van 27 naar 20 per 100 (oddsratio: 0.68; number needed to treat : 15), en het aantal opnamedagen nam af met 4 dagen. Vanwege klinische heterogeniteit tussen de interventies was het niet mogelijk een uitspraak te doen over de ideale samenstelling van een zorgprogramma. Uit subgroep analyses bleek daarnaast dat interventies waarbij de nadruk op trainen lag, de grootste verbeteringen waarneembaar waren op kwaliteit van leven en inspanningstolerantie, vergeleken met studies waarbij de nadruk lag op zelfmanagement. Er is geen onderzoek beschikbaar waarin de opvattingen en ervaringen van hulpverleners die een geïntegreerd zorgprogramma verlenen in een multidisciplinair team wordt beschreven. Wat vinden zij van het werken in zulke teams, wat bespreken ze, en zijn er mogelijkheden tot verbetering? In Hoofdstuk 5 beschrijven wij de resultaten van een enquête die is afgenomen onder 69 professionals werkzaam in 10 multidisciplinaire COPD teams in Engeland, die al jaren geïntegreerde zorgprogramma s verlenen. Zij gaven aan dat zij zeer tevreden waren over het werken in zulke teams. Hun wekelijkse overleggen dienden om samen tot een behandelplan te komen, om van elkaar te leren, en om de communicatie tussen de verschillende professies te verbeteren. Huisartsen waren veelal nog niet betrokken bij deze multidisciplinaire teams, maar alle teams
Nederlandse samenvatting 235 gaven aan hier veel behoefte aan te hebben. De overleggen konden verder verbeterd worden door de gemaakte afspraken uniform te registeren, en het delen van informatie tussen de disciplines te verbeteren. Zelfmanagement programma s voor exacerbaties zijn erop gericht om patiënten beginnende symptomen te leren herkennen, zodat door vroegtijdig ingrijpen verergering en complicaties kunnen worden voorkomen. De programma s zijn veelvuldig bestudeerd en aanvankelijk met veel enthousiasme ontvangen. Echter, recentelijk zijn enkele grote studies verschenen met negatieve resultaten, zoals hogere sterftecijfers in de interventiegroep, waardoor het de vraag is of zelfmanagement programma s inderdaad effectief en veilig zijn. In Hoofdstuk 6 beschrijven wij in een commentaar de eigenschappen van zowel positieve als negatieve studies, om op die manier inzicht te bieden in deze vraagstelling. Het blijkt dat zelfmanagement niet voor iedereen geschikt en veilig is, maar mogelijk effectief kan zijn in 40% van de COPD patiënten, mits voldoende ondersteund door een case-manager of voor de patiënt vertrouwd persoon, zoals bijvoorbeeld een familielid of vriend. De patiënt kan dan worden gesteund bij moeilijke beslissingen zoals wel of niet starten met medicatie voor een mogelijke exacerbatie. Ook zou de casemanager zelf een vinger aan de pols moeten houden, omdat het bekend is dat COPD patiënten gewoonlijk te laat of niet aan de bel trekken bij een exacerbatie. De geschiktheid van zelfmanagement voor COPD patiënten moet in de praktijk per patiënt zorgvuldig worden afgewogen, en alleen worden aangeboden aan patiënten die voldoende inzicht hebben in hun ziekte. De effectiviteit van geïntegreerde zorg in de eerste lijn wordt besproken in de laatste 3 hoofdstukken. In Hoofdstuk 7 presenteren wij de gecombineerde lange termijn resultaten van een gecontroleerde klinische studie (de Bocholtz studie uit Limburg) en een implementatiestudie (het Kroonluchter programma uit Rotterdam). In beide studies werd een multidisciplinair team gevormd en kregen patiënten verschillende onderdelen van zorg aangeboden gebaseerd op hun persoonlijke behandeldoelen. Na 24 maanden bleek dat de verbeteringen op kwaliteit van leven en inspanningstolerantie die na 12 maanden al gemeten waren, gehandhaafd bleven. Bij patiënten met slechtere kwaliteit van leven (CCQ score >1) was het effect zelfs verdubbeld, en bij patiënten met aanzienlijke kortademigheid (MRC score >2), was het effect zelfs verdrievoudigd. Bij patiënten met beperkte inspanningstolerantie (6 minuten wandeltest < 400 meter), was de verbetering in conditie nog steeds meer dan 100 meter na twee jaar.
236 Chapter 12 Met deze kennis en positieve ervaringen werd de RECODE trial ontworpen; opgezet als een grootschalig, cluster gerandomiseerd onderzoek voor de eerste lijn met 24 maanden follow-up. De opzet van dit onderzoek en de baseline resultaten staan beschreven in Hoofdstuk 8. Huisartspraktijken werden gerandomiseerd voor het verlenen van een geïntegreerd zorgprogramma dan wel de huidige zorg. Zij namen deel aan een tweedaagse nascholing, samen met hun praktijkverpleegkundige, fysiotherapeut gespecialiseerd in COPD zorg en eventueel een diëtist. Tijdens de nascholing werden alle onderdelen van een geïntegreerd zorgprogramma bijgebracht, en werden de teams en patiënten ondersteund door middel van een ICT applicatie (Zorgdraad). De controlegroep continueerde de huidige zorg. Patiënten werden gevolgd op 6, 9, 12, 18 and 24 maanden. De primaire uitkomstmaat was ziekte-specifieke kwaliteit van leven na 12 maanden, gemeten met de CCQ. De secundaire uitkomstmaten waren kwaliteit van leven, zelfmanagement, kortademigheid, dagelijkse activiteiten, mate van geïntegreerde zorg, rookstatus en exacerbaties. De resultaten van de RECODE studie staan beschreven in Hoofdstuk 9. Door middel van randomisatie kwamen 20 huisartspraktijken (554 patiënten) in de interventiegroep en 20 huisartspraktijken (532 patiënten) in de controlegroep terecht. Er was geen verschil tussen beide groepen op de CCQ na 12 maanden (MD -0.01; 95% BI -0.01-0.08; p=0.08). Na 12 maanden waren er geen verschillen tussen beide groepen in de secundaire uitkomstmaten, behalve in de mate van coördinatie/follow-up van geïntegreerde zorg, zoals gemeten met de PACIC (MD 0.15; p = 0.01). Daarnaast gaf een hoger percentage patiënten na 12 maanden aan dat zij meer waren gaan bewegen (MD 10.1; p <0.001). Na 24 maanden was alleen de coördinatie en follow-up van geïntegreerde zorg nog significant verschillend, zoals gemeten met de PACIC. Onze negatieve bevindingen zijn tegenstrijdig met de studies die we evalueerden voor onze systematische review. Dit kan verklaard worden door verschillen in interventies (gericht op patiënten of op hulpverleners zoals bij RECODE), selectieve rapportage van positieve studie resultaten, of weinig ruimte voor verbetering in het al goed ontwikkelde gezondheidszorg systeem in Nederland. Hoofdstuk 10 bevat de algemene discussie. Na het bestuderen van verschillende geïntegreerde zorgprogramma s, blijven we vertwijfeld achter of deze effectief zijn in de dagelijkse praktijk. De opbrengst is niet alleen afhankelijk van gekozen interventie en populatie, maar ook van de kwaliteit van de huidige zorg. Uit onze Cochrane review blijkt dat geïntegreerde zorgprogramma s in ieder geval effectief zijn voor patiënten met matig ernstig tot zeer ernstig COPD. Er is gebrek aan onderzoek en bewijs in patiënten in de eerste lijn die minder ernstig COPD hebben, en onze studies brachten tegenstrijdige resultaten. Verschillende onderdelen van geïntegreerde zorg zijn de laatste jaren meer
Nederlandse samenvatting 237 of minder effectief gebleken. Bewegingstherapie zou niet mogen ontbreken, maar voor exacerbatie actieplannen en telehealth is minder vaststaand bewijs. Om meer inzicht te bieden in waarom de ene interventie wel effectief is en de andere niet, lijkt het zinvol om niet alleen patiënt-gerelateerde uitkomsten te meten, maar ook bij te houden hoe de compliantie van patiënten en proces veranderingen op organisatie niveau zijn. Alhoewel de overheid en zorgverzekeraars (de onderdelen van) geïntegreerde zorgprogramma s sterk aanbevelen, is hun beleid hier niet altijd op gericht. Niet medicamenteuze interventies zoals bewegingstherapie en stoppen met roken zijn voor COPD patiënten effectiever dan medicatie, maar worden niet altijd zonder meer vergoed, hetgeen voor veel onrust en gebrek aan motivatie zorgt. Het geld dat zou kunnen worden bespaard door kritisch medicatie voor te schrijven, zou kunnen worden besteed aan het vergroten van de capaciteit voor preventieve bewegingsprogramma s. Wij als hulpverleners zouden daarnaast veel energie moeten steken in het vergroten van de motivatie van onze COPD patiënten. Door patiënten continu te informeren over hun ziekte en mogelijkheden voor verbetering, kunnen we de behandeling zo individueel mogelijk maken, en deze afstemmen op hun behoeften.