Cover Page. The handle holds various files of this Leiden University dissertation.

Transcriptie

1 Cover Page The handle holds various files of this Leiden University dissertation. Author: Goeij, Moniek Cornelia Maria de Title: Disease progression in pre-dialysis patients: renal function, symptoms, and healthrelated quality of life Issue Date:

2 Nederlandse samenvatting

3 Nederlandse samenva ng Het aantal patiënten met chronische nierinsufficiëntie is de afgelopen jaren sterk toegenomen en verwacht wordt dat dit aantal zal blijven stijgen. Redenen voor deze toename zijn de vergrijzing en het vaker voorkomen van de belangrijke risicofactoren hypertensie en diabetes door met name veranderingen in onze leefstijl. Chronische nierinsufficiëntie wordt gedefinieerd als progressief verlies van de nierfunctie. Als de nieren hun functie hebben verloren zullen patiënten moeten starten met dialyse of een niertransplantatie moeten ondergaan. Om de start van deze nierfunctie vervangende therapieën zo lang mogelijk uit te stellen, maar ook om patiënten voor te bereiden op deze naderende start zijn pre-dialyse poliklinieken ingericht. Patiënten met een sterk verminderde nierfunctie en een progressief verlies worden verwezen naar deze poliklinieken. Door een multidisciplinair team van artsen, verpleegkundigen, diëtisten en maatschappelijk werkers wordt zorg verleend aan deze specifieke groep. Meer dan 1000 patiënten die starten met gespecialiseerde pre-dialyse zorg zijn geïncludeerd in de PRE-dialysis PAtient REcord, PREPARE, studie en van deze patiënten is informatie verzameld tot aan de start van nierfunctie vervangende therapie. De PREPARE studie bestaat uit twee cohorten: PREPARE-1 (547 patiënten, inclusie , informatie terug gezocht in medische dossiers) en PREPARE-2 (502 patiënten, inclusie , patiënten gevolgd over de tijd). Tijdens het gehele pre-dialyse traject zijn van deze patiënten klinische en demografische gegevens, maar ook labwaarden en kwaliteit van leven scores verzameld. Deze gegevens zijn gebruikt voor bijna alle onderzoeken beschreven in dit proefschrift. Uit dit onderzoek is gebleken dat pre-dialyse patiënten met bloeddruk, lipiden waarden in bloed en eiwit waarden in urine, die voldoen aan de huidige behandeldoelen een langzamere nierfunctie achteruitgang hebben dan patiënten waarbij deze waarden niet voldoen aan de behandeldoelen. Echter, in contrast met deze bevindingen starten oudere pre-dialyse patiënten (65 jaar of ouder) met een lage bloeddruk juist eerder met nierfunctie vervangende therapie. Misschien is deze lage bloeddruk een marker van een ziekteproces dat nierfunctie achteruitgang niet versnelt maar wel een indicatie is om te starten met nierfunctie vervangende therapie (bijvoorbeeld hartfalen). Bovenstaande resultaten impliceren dat het verlagen van bloeddruk, lipiden waarden in bloed en eiwit waarden in urine (bijvoorbeeld door middel van medicatie en/of specifieke dieetvoorschriften) voor en tijdens pre-dialyse zorg belangrijk is om de ziekteprogressie te vertragen. Verder onderzoek is nodig om uit te zoeken of het tegenstrijdige resultaat gevonden in ouderen causaal is. Met andere woorden, leidt een lage bloeddruk in ouderen tot een eerdere start van dialyse of wordt de eerdere start verklaard door een onderliggend ziekteproces? Verder kwam uit dit onderzoek naar voren dat tijdens pre-dialyse zorg de kwaliteit van leven van deze patiënten afneemt, zowel fysiek als mentaal, en dat de aanwezigheid van ziektegerelateerde klachten toeneemt. De sterkste verandering vindt plaats tijdens de laatste zes maanden van pre-dialyse zorg en is geassocieerd met een eerdere start van dialyse. Beide determinanten kunnen dus mede gebruikt worden om het juiste moment voor de start van dialyse te definiëren. Ook is aangetoond dat hemoglobine waarden in bloed sterk 180

4 Nederlandse samenvatting geassocieerd zijn met de kwaliteit van leven. Bij patiënten jonger dan 65 jaar met bloedarmoede die behandeld worden met medicatie werd een associatie gevonden tussen hoge hemoglobine waarden en een betere kwaliteit van leven. Bij oudere patiënten (65 jaar of ouder) werd deze associatie niet gevonden. In de klinische praktijk is het daarom belangrijk om leeftijd mee te nemen bij de keuze tussen het nastreven van een normale of hoge hemoglobine waarde. Voor deze keuze moet bij ieder individu de negatieve effecten verhoogde kans op overlijden en ziekte en positieve effecten verbeterde kwaliteit van leven van het verhogen van hemoglobine waarden worden afgewogen. De verschillende analyses in dit proefschrift ondersteunen of kunnen bijdragen aan het aanscherpen/aanpassen van de huidige behandelrichtlijnen voor patiënten op pre-dialyse zorg. In de toekomst is het bijna onvermijdelijk om in analyses en richtlijnen geen onderscheid te maken tussen oude en jonge patiënten. Dit omdat verscheidene analyses hebben aangetoond dat een aantal risicofactoren niet hetzelfde effect hebben in deze groepen. Het streven zou dan ook moeten zijn om in de toekomst meer naar de geïndividualiseerde zorg toe te gaan omdat de pre-dialyse populatie erg heterogeen is. Verder zullen er meer gerandomiseerde onderzoeken uitgevoerd moeten worden om huidige behandelstrategieën te onderbouwen en waar nodig te veranderen. Daarnaast moet er ook meer focus komen te liggen op het exploreren van (on)bekende biologische processen om zo nieuwe behandelstrategieën te ontdekken. Hier is al een begin voor gemaakt in twee onderzoeken in dit proefschrift. Zo hebben we mogelijke aanwijzingen gevonden voor biologische mechanismen die kunnen verklaren waarom de nierfunctie achteruitgang sneller is in negroïde versus kaukasische patiënten en waarom de nierfunctie hoger is in langlevende versus niet langlevende families. Er kan geconcludeerd worden dat voor het verbeteren van de zorg voor pre-dialyse patiënten nog veel onderzoek moet worden verricht, waaraan dit proefschrift een bijdrage heeft geleverd. 181

5