Routine outcome monitoring en benchmarking, een zaak van velen! White paper Expertraad Kinderen en Jeugd

Routine outcome monitoring en benchmarking, een zaak van velen! White paper Expertraad Kinderen en Jeugd Stichting Benchmark GGZ en Kenniscentrum Kinder- en Jeugdpsychiatrie

Dit white paper werd geschreven door Jan Willem Veerman (emeritus hoogleraar Radboud Universiteit Nijmegen) in opdracht van en in samenwerking met de Expertraad Kinderen en Jeugd van de Stichting Benchmark GGZ (waarin opgenomen de Expertraad ROM & Benchmark van het Kenniscentrum Kinder- en Jeugdpsychiatrie). Naar dit white paper kan verwezen worden als: Stichting Benchmark GGZ en Kenniscentrum Kinder- en Jeugdpsychiatrie (2016). Routine outcome monitoring en benchmarking, een zaak van velen! White paper Expertraad Kinderen en Jeugd. Bilthoven: Stichting Benchmark GGZ. Stichting Benchmark GGZ Rembrandtlaan 46 3723 BK Bilthoven T +31 (0) 30 229 90 90 W www.sbggz.nl E info@sbggz.nl Kenniscentrum Kinder- en Jeugdpsychiatrie Catharijnesingel 47 (6e etage) 3511 GC Utrecht T (030) 22 70 415 W www.kenniscentrum-kjp.nl E info@kenniscentrum-kjp.nl September 2016 Stichting Benchmark GGZ 2 / 26

Inhoudsopgave 1 Inleiding...4 2 Bijeenkomsten Expertraad K&J...5 2.1 Plaats van de Expertraad binnen de SBG...5 2.2 Behandelde inhoudelijke aspecten...6 2.3 Behandelde structurele aspecten...8 3 Presentaties... 10 3.1 Presentatie CQi... 10 3.2 Presentatie meetmomenten... 11 3.3 Presentatie behandeleffect data in BRaM... 11 4 Lessons learned: resultaten uit een focusgroep... 13 5 Conclusies en aanbevelingen... 14 5.1 De ideale situatie... 14 5.2 Wat staat de ideale situatie in de weg?... 15 5.3 Hoe kan de ideale situatie bereikt worden?... 15 6 Literatuur... 18 Bijlage 1. Onderzoek naar ROM bij kinderen en jeugdigen... 20 Bijlage 2. Leden Expertraad... 26 Stichting Benchmark GGZ 3 / 26

1 Inleiding Het behoeft vandaag de dag geen betoog meer dat routine outcome monitoring (ROM) in instellingen voor geestelijke gezondheidszorg en psychosociale zorg voor volwassenen en jeugdigen nodig is. ROM is onder ons en dat zal wel zo blijven. ROM is het regelmatig vaststellen van behandelingsuitkomsten om de voortgang van een individuele behandeling in beeld te brengen 1. Onderzoek laat zien dat dit het effect van een behandeling kan versterken, met name bij cliënten bij wie de behandeling niet genoeg aanslaat of die dreigen uit te vallen 2. ROM is niet helemaal nieuw, er zijn altijd wel zorginstellingen geweest die minimaal met voor- en nametingen inzicht probeerden te krijgen in het resultaat van hun werk 3. Mede onder invloed van de zorgverzekeraars en andere financiers is ROM na de eeuwwisseling evenwel steeds meer gemeengoed geworden, zowel in Nederland 4 als in het buitenland 5. De doelen van ROM zijn het verbeteren van de zorg, het beter verantwoorden van de zorg en het beter onderzoeken van de zorg 6. Deze doelen kunnen op het niveau van de individuele behandelcontacten gerealiseerd worden, op het niveau van een instelling of teams en afdelingen binnen instellingen en op het niveau van een conglomeraat van instellingen binnen een sector. Bij dit laatste gaat het om geaggregeerde behandelingsuitkomsten van individuen. Ter onderscheid van outcome monitoring wordt dit ook wel outcome management genoemd 7. Bij het gebruik van gegevens op instellingsniveau of instellingsoverstijgende niveaus ter verantwoording en ter verbetering van de eigen dienstverlening, kunnen uitkomsten van instellingen met elkaar vergeleken worden, of met een externe standaard. In dat geval spreken we van benchmarking 8. Hoewel ROM en benchmarking heel goed naast elkaar kunnen bestaan, staan ze toch vaak op gespannen voet, vooral als financiële belangen van gemeenten en zorgverzekeraars gaan meespelen. We zullen in deze publicatie kortheidshalve over ROM spreken, ook waar aan benchmarking gedacht kan worden, tenzij er op een bepaald punt in de tekst duidelijk behoefte is aan een onderscheid. Het doel van deze publicatie is een overzicht te bieden van ervaringen en resultaten van ROM en benchmarking in de jeugdhulp 9 zoals die zijn opgedaan en verzameld door leden van de Expertraad Kinderen en Jeugd van de Stichting Benchmark GGZ (SBG). Door deze ervaringen en resultaten met een groter publiek te delen wil de Expertraad een bijdrage leveren aan de verdere ontwikkeling en het gebruik van ROM in instellingen in de zorg voor jeugdigen. In het volgende zal eerst aandacht besteed worden aan de plaats van de Expertraad in het kader van de SBG en aan het werk dat de Expertraad de afgelopen jaren gedaan heeft. Daarna zullen op basis hiervan en op basis van de resultaten van een focusgroep met leden van de Expertraad over dit werk aantal lessons learned op een rijtje worden gezet. Duidelijk zal worden dat ROM niet iets is wat zich na een kick off in een instelling vanzelf wel zal verspreiden. ROM is een zaak van velen 10 en die velen zullen gehoord en bediend moeten worden om ROM optimaal tot zijn recht te laten komen. Tenslotte zal worden afgesloten met een schets van een ideale situatie van ROM en benchmarking, enkele obstakels die het bereiken van deze situatie in de weg staan en een aantal aanbevelingen om die te overwinnen. 1 Zie o.a. De Beurs et al. (2011). 2 Zie Bijlage 1 voor een beknopte review van de literatuur hierover. 3 Zie Ten Brink et al. (2001). 4 Zie o.a. de bundels van Buwalda et al. (2011, 2013) en Van Hees et al. (2011). 5 Zie o.a. Lambert & Shimokawa (2011). 6 Zie o.a. Nugter & Buwalda (2012), Veerman (2008). 7 Zie bijv. Oudejans (2009), Walburg (2003). 8 Zie o.a. De Beurs (2011), Barendregt (2012), Verbraak (2015). 9 Deze term wordt momenteel als generieke term gebruikt voor de jeugd-ggz, jeugd & opvoedingshulp, de zorg voor licht verstandelijk beperkten en de forensische zorg voor jeugdigen, we gebruiken hem hier ook als zodanig. 10 Zie Van Yperen et al. (2008) aan wie deze uitdrukking ontleend is. Stichting Benchmark GGZ 4 / 26

2 Bijeenkomsten Expertraad K&J 2.1 Plaats van de Expertraad binnen de SBG De Stichting Benchmark GGZ (SBG) is opgericht in 2011 en heeft als doel de kwaliteit van de zorg in de GGZ te verbeteren door als onafhankelijke trusted third party informatie te bieden over de behandelresultaten in de GGZ. Dit wil de SBG bereiken door de uitkomst van de behandeling bij groepen patiënten met betrouwbare en valide meetinstrumenten te verzamelen en te vergelijken met een landelijke norm. De SBG kent een Wetenschappelijke Raad die het wetenschappelijk kader waarbinnen de stichting opereert toetst en die belast is met het toezicht daarop. Deze Raad brengt gevraagd en ongevraagd advies uit aan het bestuur en de directie van de stichting. Het bestuur en de directie zijn gehouden de adviezen op te volgen voor zover deze direct of indirect betrekking hebben op het wetenschappelijke kader waarbinnen de stichting opereert. Expertraden adviseren de Wetenschappelijke Raad over meetdomeinen, meetinstrumenten en andere methodologische onderwerpen per zorgdomein binnen de GGZ. In de Expertraden komen experts vanuit het (ROM) GGZ-veld, de zorgverzekeraars en SBG bij elkaar om gezamenlijk zorg te dragen voor een goede afstemming tussen ROM en benchmarking. De Expertraden zijn thematisch georganiseerd rondom negen zorgdomein, zoals Volwassenen (Cure en Ernstig Psychiatrische Aandoeningen), Forensische Psychiatrie, Kinderen en Jeugdigen. Op dit moment zijn vijf Expertraden actief, waaronder de Expertraad Kinderen en Jeugdigen (K&J) 11. De Expertraad K&J (in het vervolg ook kortweg de Expertraad genoemd) bestaat sinds 2013 en is voortgekomen uit de Expertgroep Kinder en Jeugd van het ROM project van GGZ Nederland (2010-2012). Leden zijn vertegenwoordigers van ggz-zorginstellingen voor kinderen en jeugdigen, een afvaardiging namens zorgverzekeraars en adviseurs/onderzoekers verbonden aan het Kenniscentrum Kinder- en Jeugdpsychiatrie en het Samenwerkingsverband Effectieve Jeugdzorg Nederland (SEJN). Bijlage 2 geeft een overzicht van de actuele en voormalige leden. In de periode december 2013 t/m november 2015 is de raad 13 maal bij elkaar gekomen. Er zijn adviezen gevraagd, of op eigen initiatief opgeworpen, en uitgebracht over de volgende onderwerpen: Onderwerp Datum eerste keer Datum advies op de agenda Ouderlijke stress als meetdomein Voor 3-09-13 25-11-2014 Opleidingsniveau 03-09-2013 03-09-2013 Primair meetdomein 03-09-2013 20-05-2014 Systemische aspecten 12-12-2013 Vervallen Cliënttevredenheid 12-12-2013 Loopt nog CBCL-BPM (Korte CBCL) 12-12-2013 Loopt nog Laagfrequente behandelingen 12-12-2013 04-02-2014 Informantverschillen 04-02-2014 02-09-2014 Meetinstrument zeer jonge kinderen 04-02-2014 Vervallen Aanvullende case-mix variabelen 04-02-2014 20-05-2014 Een aantal van de adviezen betrof inhoudelijke aspecten van ROM in de jeugd-ggz, die ook breder (buiten de GGZ, in de literatuur) aandacht krijgen, dan wel aandacht verdienen. Het gaat dan om het meten van systemische aspecten, ouderlijke stress als meetdomein, informantverschillen, cliënttevredenheid, meetinstrumenten voor zeer jonge kinderen, Child Behavior Checklist (CBCL) of Brief Problem Monitoring (BPM, verkorte CBCL). Deze worden hieronder eerst besproken (zie 2.2). Daarna komen de andere, meer structurele aspecten aan de orde (zie 2.3), te weten: opleidingsniveau, primair meetdomein, laagfrequente behandelingen en aanvullende case-mix variabelen. Bij de bespreking is gebruik gemaakt van de notulen van de bijeenkomsten van de Expertraad, aangevuld met overwegingen en bespiegelingen achteraf. 11 De informatie in deze alinea is grotendeels overgenomen van de SBG-website www.sbggz.nl. Stichting Benchmark GGZ 5 / 26

Naast de adviezen zijn op verzoek van de SBG regelmatig notities over actuele zaken besproken en van commentaar voorzien, zoals bijvoorbeeld als meest recente een inventarisatie en voorstel aan gemeenten over de positie van ROM binnen de jeugd-ggz en de gemeenten. Dit komt hier verder niet aan de orde. 2.2 Behandelde inhoudelijke aspecten Hieronder worden de vijf inhoudelijke aspecten besproken, indien mogelijk wordt gerefereerd aan bijeenkomsten waar deze aspecten aan de orde kwamen. Systemische aspecten. Anders dan in de volwassenen zorg zal een jeugdige zich zelden alleen voor jeugdhulp aanmelden, mogelijk komt dit alleen op oudere leeftijd voor. Bij de aanmelding zal daarom vrijwel altijd een ouder aanwezig zijn. Ouders zullen ook in de behandeling vaak een belangrijke rol spelen, veranderingen in hun houding en opvoedingsgedrag worden gezien als een mediator voor veranderingen bij de jeugdige. Bij de anamnese wordt in de regel dan ook uitvoerig aandacht besteed aan de bredere gezinssituatie, indien nodig wordt ook het hele gezin betrokken bij de diagnostiek en later ook bij de behandeling. Dat betekent dat hier belangrijke indicatoren voor effecten kunnen liggen. Deze zouden idealiter dan ook in het kader van ROM gemeten moeten worden. In enkele bijeenkomsten van de Expertraad is hier aandacht aan besteed, dit heeft echter niet geleid tot een advies. Deels is dit aspect meegenomen bij het volgende punt hieronder en bij het punt van het primair meetdomein in de volgende paragraaf. Ouderlijke stress als meetdomein. Voor één van de domeinen van het gezinssysteem, het subsysteem ouders, zijn door de SBG ook meetinstrumenten vastgesteld, het gaat hierbij om het meten van ouderlijke opvoedingsstress. De vastgestelde instrumenten hiervoor zijn de Nijmeegse Ouderlijke Stress Index Korte versie (NOSIK) 12 en de Opvoedingsbelastingvragenlijst (OBVL) 13. Ouderlijke opvoedingsstress of opvoedingsbelasting wordt in de OBVL-handleiding omschreven als: de moeilijkheden (ervaren stress) die voortkomen uit de verantwoordelijkheden die het ouderschap met zich meebrengt (p. 10). In een document voor de bijeenkomst van 25 november 2014 wordt besproken of dit een legitiem meetdomein is.vanuit klinisch perspectief lijkt hier wel wat voor te zeggen: - Er is nog onvoldoende duidelijkheid welke effectmaten geschikt zijn voor welke doelgroepen binnen de jeugd-ggz. - Het is mogelijk dat er doelgroepen zijn waarvoor de instrumenten voor het meten van klachten of het meten van kwaliteit van leven niet geschikt zijn. Er zijn bijvoorbeeld op dit moment geen andere meetinstrumenten geschikt voor kinderen tot 1½ jaar dan de NOSI en de OBVL. - Het is mogelijk dat er doelgroepen zijn waarvoor het meetdomein klachten of het meetdomein kwaliteit van leven niet het meeste geschikte outcome domein is omdat juist in de behandeling wordt ingezet op reductie van ouderlijke stress en opvoedingsbelasting (dat zou bijvoorbeeld zo kunnen zijn bij kinderen met een ernstige vorm van autisme). - Er wordt door instellingen nog een behoorlijk aantal DBC s aangeleverd die worden bemeten met de NOSIK of de OBVL. In de bijeenkomst van 25 november 2014 wordt het genoemde document besproken. Gesteld wordt dat ouderlijke stress wetenschappelijk een discutabele effectmaat is voor een behandeling in de jeugd-ggz. Vermindering van ouderlijke stress kan een gevolg zijn van een behandeling, maar is dan eerder een indirect effect, de behandeling zal zich vooral richten op de kernproblematiek van de jeugdige. Ook wordt duidelijk dat weliswaar 19 van de 110 instellingen ouderlijke stress bij SBG aanleveren als uitkomstmaat, maar dat al deze instellingen ook nog iets anders aanleveren. Er worden geen instellingen in verlegenheid gebracht als dit meetdomein vervalt. De ROM-respons zal er ook niet door veranderen. Het advies wordt gegeven het meetdomein ouderlijke stress te laten vervallen, met de aantekening dat er dan wel er wel een probleem ontstaat voor het meten van effecten bij kinderen beneden de 1½ jaar (zie bij een van de onderstaande 12 De Brock et al. (1992). 13 Vermulst et al. (2015). Stichting Benchmark GGZ 6 / 26

punten). Het advies wordt echter niet doorgevoerd. In de bijeenkomst van 10 februari 2015 wordt meegedeeld dat de Wetenschappelijk Raad in verband met de stelselwijziging dit meetdomein voorlopig niet wil verwijderen totdat duidelijk is welke eisen gemeenten stellen aan kwaliteitsmonitoring/rom. Informantverschillen. Vanwege het eerder genoemde feit dat jeugdigen zich zelden uit zichzelf voor ggz- of jeugdzorg zullen aanmelden, zullen zij vrijwel nooit de enig mogelijk informant zijn over effecten. Vanaf 11-12 jaar zijn er weliswaar geschikte vragenlijsten voor hen om problemen en sterke kanten in hun sociaalemotionele functioneren aan te geven, maar meestal zal ook aan ouders of leerkrachten gevraagd worden hierover vragenlijsten in te vullen. Het probleem is dat de verschillende informanten het zelden met elkaar eens zijn. In een document voor de Expertraad wordt de literatuur hierover op een rijtje gezet en wordt geconcludeerd dat discrepanties tussen informanten over het gedrag van dezelfde jeugdige eerder regel dan uitzondering zijn, alleen tussen de beoordelingen van vaders en moeders lijkt enige overeenstemming. Dit document wordt een aantal keren besproken. Het uiteindelijke advies is voor de CBCL, SDQ en de Kidscreen de ouder als informant te nemen voor jeugdigen onder de 11 jaar en voor jeugdigen van 11 jaar en ouder de keuze van de informant door de instelling te laten bepalen (besproken in de bijeenkomst van 2 september 2014 en daarna nog wat verfijnd). Voor ouder kan zowel vader als moeder gelezen worden, alsook pleegouders en adoptief ouders. De voorkeur gaat uit naar het laten invullen van de vragenlijsten door de moeder, dit geldt zowel voor de beginmeting als de vervolgmeting. Is dit niet mogelijk dan is invulling door de vader op één of beide meetmomenten ook acceptabel. Dit advies wordt overgenomen en begin 2015 doorgevoerd in de minimale dataset (MDS) van het zorgdomein K&J. Het gevolg van deze keuze was dat de vragenlijsten voor leerkrachten kwamen te vervallen. Cliënttevredenheid. Het meten van cliënttevredenheid is voor ggz-instellingen verplicht. Er is echter voor de jeugd-ggz geen voorgeschreven instrument. Bij de behandeling van jeugdigen wordt een tweetal instrumenten regelmatig gebruikt: de ggz-thermometer en de Exit-vragenlijst. Mogelijk zou ook een verkorte Consumer Quality (CQ)-index gebruikt kunnen worden en opgenomen in de ROM. De Expertraad geeft echter aan dat er geen redenen zijn om een CQ-index voor de jeugd-ggz te ontwikkelen en stelt voor de twee bestaande lijsten te bekijken. Naar aanleiding van deze conclusie is er nog geen advies uitgebracht. Wel is het van belang te bedenken wie als cliënt wordt gezien en wiens tevredenheid gemeten moet worden, die van de jeugdige zelf, of van diens ouders? Gelet op hetgeen onder informanten gesteld is zou hier dezelfde regel kunnen gelden: tot 11 jaar de moeder (of vader als er geen moeder aanwezig is), vanaf 11 jaar kunnen instellingen zelf bepalen wie voor dit onderwerp de cliënt is. Meetinstrumenten voor zeer jonge kinderen. Dit is een belangrijk thema en in zekere zin een witte vlek. Er zijn nog nauwelijks instrumenten voor deze jonge leeftijdsgroep beschikbaar en als ze er zijn is het de vraag of ze geschikt zijn voor ROM 14. Tegelijkertijd worden wel cliënten uit deze leeftijdsgroep aangemeld. Hoe kan dan in het kader van ROM en benchmarking het beste het effect worden gemeten? Een mogelijkheid is hier ouderlijke stress als meetdomein te hanteren, maar de Expertraad heeft geadviseerd dit domein niet meer te gebruiken (zie hierboven). In de bijeenkomst van 25 november 2014 wordt de mogelijkheid de besproken bij zeer jonge kinderen (anderhalf jaar en jonger) geen ROM-metingen te verrichten, en voor deze leeftijdsgroep missings toe te staan, die dus niet meetellen in de bepaling van de (non)respons, het advies aan de Wetenschappelijke Raad werd dan ook: laten vervallen van ouderlijke stress met een overgangstermijn van 1 ½ jaar. Hier is echter verder geen vervolg aan gegeven, mede op grond van stelselwijziging per 1 januari 2015 (zie notulen 20 februari 2015), maar ook omdat de ER over deze zaken geen advies kan uitbrengen 15. CBCL of BPM? De Child Behavior Checklist (CBCL) is één van de toegestane lijsten om klachten en symptomen te meten. De lijst kent 118 vragen over emotionele en gedragsproblemen en wordt soms bewerkelijk voor ouders gevonden, zeker als het herhaalde metingen betreft in het kader van ROM. Recent is 14 Wel zijn er de Ages and Stages Questionnaire (ASQ) voor kinderen van 0-5 jaar en de Diagnostic Classification of Mental Health Disorders of Infancy and Early Childhood, Revised Edition (DC:0 3R) voor kinderen van 0-3 jaar, met beide instrumenten is nog geen ervaring bij ROM en Benchmarking opgedaan. 15 Afspraken omtrent het meten van de totale GGZ populatie zijn belegd in het bestuurlijk akkoord 2010 en het is niet aan SBG om hier uitzonderingen in aan te brengen. Echter bij het vaststellen van de responsafspraken door GGZ N, LPGGZ en ZN is rekening gehouden met het gegeven dat er groepen zijn bij wie het, om verschillende redenen, niet mogelijk is een meting uit te zetten. Die redenen kunnen ook worden aangeleverd met het attribuut reden non respons. Stichting Benchmark GGZ 7 / 26

een korte versie beschikbaar gekomen, bestaande uit 19 vragen, de Brief Problem Monitor (BPM). Zoals de naam al aangeeft is deze bij uitstek geschikt voor het monitoren van uitkomsten en kan het ROM efficiënter maken. Het idee is dan de complete lijst bij de eerste meting af te nemen, omdat hiermee ook relevante diagnostische informatie wordt verkregen, en de verkorte versie voor de herhaalde metingen te gebruiken. Dit zou ook het advies aan de wetenschappelijk raad kunnen zijn. Echter, om dit advies te onderbouwen moet men inzicht hebben in de gevoeligheid voor veranderingen van de BPM, is die even goed als voor de CBCL? Indien dit niet het geval zou zijn, dan zou men de winst aan efficiency moeten bekopen met een verlies aan responsiviteit van het instrument en derhalve een ogenschijnlijk slechtere behandeluitkomst. Hierover zijn echter nationaal en internationaal nog weinig gegevens beschikbaar. Er is een masterthese van de Radboud Universiteit uit 2013 16 waarin de gevoeligheid voor veranderingen van de BPM bekeken is. Die lijkt goed te zijn en weinig te verschillen van de CBCL. Echter in dit onderzoek werd niet de BPM gebruikt, maar werd deze achteraf gedestilleerd uit de CBCL. Een juiste vergelijking zou zijn de CBCL en de BPM in eenzelfde groep met elkaar te vergelijken, met als nadeel dat ouders op één meetmoment twee keer een lijst moeten invullen. Een alternatief zou zijn om twee instellingen met gelijke doelgroep met elkaar te vergelijken, de afname van de BPM in een instelling te vergelijken met die van de CBCL in vorige periodes, of door het lot te laten bepalen of de CBCL of de BPM als nameting wordt afgenomen. De leden van de Expertraad hebben bekeken of de eigen instellingen dergelijk onderzoek zou kunnen uitvoeren, dit bleek niet het geval. Dit maakt dat het definitieve advies nog niet is uitgebracht. 2.3 Behandelde structurele aspecten Hieronder worden de vier structurele inhoudelijke aspecten besproken, indien mogelijk wordt weer gerefereerd aan bijeenkomsten waar deze aspecten aan de orde kwamen. Opleidingsniveau ouders. In de bijeenkomst van 3 september 2013 wordt het advies hierover aan de Wetenschappelijke Raad vastgesteld. Opleidingsniveau ouder wordt gedefinieerd als opleidingsniveau van de moeder van de patiënt, bij afwezigheid van de moeder een andere primaire verzorger. De instructie in het MDS wordt dat het opleidingsniveau van de ouder/verzorger met het hoogste opleidingsniveau moet worden aangeleverd. Primair meetdomein. De SBG onderscheidt een viertal meetdomeinen om het behandeleffect te meten: klachten en symptomen, functioneren, kwaliteit van leven en anders. Elk meetdomein kent een aantal toegestane meetinstrumenten. Voor de meeste zorgdomeinen is er een primair meetdomein aangegeven, dat betekent dat het meten van effecten en daarmee ook de benchmark zich primair op dit domein richt en de ROM-respons afgemeten wordt aan de respons op dit instrument. Het zorgdomein K&J kent instrumenten voor alle vier de domeinen, voor anders wordt ouderlijke stress aangegeven, maar er is nog geen primair meetdomein gekozen. In een vergaderstuk voor de bijeenkomst van 2 september 2014 wordt de aanlevering vanuit twee meetdomeinen benoemd: klachten/symptomen (KS) en functioneren (F). De meeste jeugd-ggz instellingen kiezen één domein om aan te leveren, maar welk gekozen wordt is divers. Er zijn echter ook een behoorlijk aantal instellingen met een mix en dat kan betekenen dat de ene afdeling KS aanlevert en een andere afdeling F. Dit komt de onderlinge vergelijking van behandelresultaten vanzelfsprekend niet ten goede. De vraag is of men de jeugd-ggz in één zorgdomein kan onderbrengen. Het gaat om een heel diverse doelgroep is, waarbij soms sprake is van cure (gericht op genezing ) en soms van care (gericht op stabilisatie, bijvoorbeeld bij de behandeling van autisme). Is het een idee om het K&J-zorgdomein in te delen in cure en care, zoals ook bij het zorgdomein verslaving het geval is? Dit zou eerst verder uitgezocht en beargumenteerd dienen te worden. In de bijeenkomst van 2 september 2014 wordt echter besloten dat de expertraad niet kan aangeven wat het primaire meetdomein moet zijn. Het beste lijkt dit voorlopig niet in te stellen, hetgeen ook geadviseerd werd aan de Wetenschappelijke Raad. In een latere bijeenkomst van 25 februari 2015 komt dit punt nog een keer terug en wordt gesteld dat nieuwe informatie een reden kan zijn voor nieuwe inzichten. Wellicht kan de SBG database antwoorden geven die de discussie kunnen ondersteunen. Als argument wordt 16 Zie Steppe (2013). Stichting Benchmark GGZ 8 / 26

nog een keer aangevoerd dat de groep K&J zo divers is qua leeftijden en stoornissen, dat een effect niet op één meetdomein is vast te leggen. Verandering verschilt per probleem of combinatie van problemen. Het aanbod is ook heterogeen. Nu leveren instellingen (deels) op drie meetdomeinen aan en dat maakt vergelijkbaarheid moeilijk. Dat zou bijvoorbeeld wel kunnen indien men altijd op alle drie de meetdomeinen aanlevert, maar dat is nu niet de afspraak en wellicht ook niet wenselijk. Laag frequente behandelingen. Moeten cliënten die je maar weinig ziet ook in de benchmark? Dit was in essentie de discussie in een aantal bijeenkomsten van de Expertraad. Als de door de SBG opgestelde regels worden toegepast is het niet mogelijk om iemand van één behandelmoment te voorzien en toch mee te laten tellen voor de respons. Dit luistert nauw met de DBC-administratie. Men gaat echter cliënten niet vaker zien omdat het meetsysteem dat vereist. Er wordt een schijnwerkelijkheid gemeten als je twee keer (snel) achter elkaar meet terwijl er niets gebeurd is in de tussentijd; je hebt dan geen inhoudelijke vergelijkbaarheid. In de bijeenkomst van 2 september 2014 wordt besloten dat de Expertraad terugvalt op een eerder advies om de frequentie van ROM voor laagfrequente behandelcontacten aan te passen (dus bijvoorbeeld maar één keer per jaar te rommen ). De terugkoppeling van de Wetenschappelijke Raad van de SBG luidt derhalve: het is een goed idee om deze contacten uit te sluiten, maar ze moeten wel zichtbaar worden; dit kan via een aparte productgroep / DBC prestatiecodes. Er moet nog wel uitgezocht worden wat precies de procedures zijn om dit advies te effectueren 17. Case mix correctie. Deze is nodig om de vergelijking tussen instellingen zo eerlijk mogelijk te laten zijn en te corrigeren voor kenmerken van cliënten bij aanvang van de behandeling waarvan men weet dat ze van invloed zijn op de behandeluitkomst. SBG houdt al rekening met een aantal van deze variabelen en vraagt op 4 februari 2014 de Expertraad te inventariseren wat in de huidige selectie van patiënt variabelen voor case mix correctie nog ontbreekt in (1) algemene zin en (2) specifiek voor hun doelgroep. De huidige variabelen omvatten de volgende gegevens. A. Descriptieve gegevens: - Geboortejaar en maand - Sekse - Postcodegebied - Etniciteit (geboorteland patiënt, vader en moeder) - Leefsituatie - Opleidingsniveau - Klinische variabelen: B. Hoofddiagnose op As I of As II - Nevendiagnose(s) volgens de DSM-IV classificatie (codes op As I t/m As IV) - Toestand bij voormeting (ROM-voormetingsscore) - Ernst en functioneren bij voormeting (GAF score) De Expertraad concludeert 2 september 2014 dat er geen nieuwe variabelen bij hoeven te komen, dat is ook het advies aan de Wetenschappelijke Raad. 17 Een besluit over het uitsluiten van cliëntgroepen voor de benchmark ligt niet bij SBG maar bij de partijen van het bestuurlijk akkoord. In het bestuurlijk akkoord gelden de afspraken voor het hele GGZ veld. Indien zij besluiten groepen niet meer te meten, dan dienen die groepen binnen een NZa gestuurde code (DBC prestatiecode) geëxcludeerd te kunnen worden. Maar dit proces start dus met het herzien van de afspraken binnen het Bestuurlijk Akkoord en valt dus buiten de reikwijdte van ER, WR en SBG bestuur. Stichting Benchmark GGZ 9 / 26

3 Presentaties 3.1 Presentatie CQi De Customer Quality Index (CQi) geeft de ervaringen weer van patiënten/cliënten, het is een vorm van klanttevredenheidsonderzoek. Omdat er geen voor- en nameting beschikbaar is, kunnen de resultaten van de CQi niet worden weergegeven in termen van behandeleffect, de CQi wordt in principe alleen aan het einde van de behandeling aangeboden. Om de resultaten van de CQi te tonen heeft de SBG een aparte rapportage ontwikkeld. Deze is te vinden als apart meetdomein patiëntervaringen, maar alleen bij de zorgdomeinen Volwassenen cure en Verslaving cure. Momenteel wordt een verkorte versie van de CQi gebruikt, deze bestaat uit 19 door de cliënt in te vullen vragen die aspecten meten als Bejegening, Vervulling hulpwensen, Bereikbaarheid behandelaar, Informatievoorziening, Keuzemogelijkheden en Evaluatie. De presentatie over de CQi werd gegeven door Astrid van Meeuwen (SBG) en vond plaats tijdens de bijeenkomst van de Expertraad van 2 september 2015. Het doel was de Raad te ondersteunen bij het formuleren van een advies over een instrument voor het meten van cliënttevredenheid voor met meetdomein Kinderen en Jeugd. De SBG ontvangt vanuit het volwassenen ambulante circuit CQi data op basis van de in 2012 ontwikkelde verkorte versie. In het zorgdomein Patiëntervaringen zijn de scores op de CQi op geaggregeerd niveau en per subschaal inzichtelijk. Omdat het hier niet meer gaat om een steekproef maar continue uitvraag zijn de resultaten door de tijd heen zichtbaar, hetgeen mooie aanknopingspunten biedt om het gesprek aan te gaan met bijvoorbeeld cliëntenraden. Figuur 1. Overzicht meetaspecten CQi Stichting Benchmark GGZ 10 / 26

3.2 Presentatie meetmomenten De Expertraad heeft geadviseerd om de koppelregel aangaande het initiële DBC niet meer te koppelen aan de eerste behandelsessie maar aan het intakecontact. Gegeven de implicaties voor alle zorgdomeinen, heeft SBG een onderzoek verricht naar de gevolgen van een dergelijke wijziging op zowel de respons als het behandeleffect. Tevens is onderzocht welke impact het verkleinen van de meetmarge zou hebben. De meetmarge is nu plus of min drie maanden rondom de gekozen behandelsessie 18. De presentatie wordt gegeven door Lisanne Warmerdam (SBG) tijdens de bijeenkomst van 25 november 2014. Alleen voor het meetdomein Functioneren is er een noemenswaardig effect te zien op de behaalde respons indien het intakecontact leidend wordt. De respons gaat wel zichtbaar lager worden indien de meetmarge zou worden verkleind. Een interessante bevinding was dat ongeacht de lengte van de intakeperiode geen nieuwe meting wordt afgenomen rondom start van de behandeling. Toelichting: Sessie_31 staat voor een meetmarge van + en 31 dagen (dus 1 maand) rondom de 1 e en laatste behandelsessie. Bij Sessie_62 is dat + en 62 dagen (2 maanden), etc. Dus bij Sessie_31 is het % completers 10,2%, bij Sessie_62 is dat 21,3% en bij Sessie_92 is het % completers gestegen naar 28,9%. Dus versmalling van de meetmarge zorgt duidelijk voor een lagere respons. Het gaat hierbij om de respons op klachten en symptomen. Figuur 2. Verkleining meetmarge en respons 3.3 Presentatie behandeleffect data in BRaM BRaM (Benchmark Rapportage Module) is in 2010 ontwikkeld om resultaten van benchmarks in de GGZ zichtbaar te maken. De ontwikkeling van BRaM staat niet stil. Voortdurend voert de SBG verbeteracties door op basis van nieuwe inzichten in het GGZ-veld. BRaM geeft toegang tot verschillende rapportages, die informatie geven over respons en behandeleffect. De presentatie over de BRaM data wordt gegeven door Astrid van Meeuwen tijdens de bijeenkomst van 9 juni 2015. De Expertraad wordt geïnformeerd over de enorme hoeveelheid data die in BRaM beschikbaar is voor het zorgdomein K&J. Zo worden er jaarlijks gemiddeld 145.000 DBC s aangeleverd door gemiddeld 140 instellingen. De respons op de voor- en nameting is van 22% in 2013 gestegen naar 34% in 2014; 84% van de groep is tussen de 5 en 16 jaar oud en 63% hiervan is een jongen. De meeste aanleveringen vinden plaats op het meetdomein 18 Het idee was om de meetmarge terug te brengen naar plus of min twee maanden. Besloten is de marge van plus of min drie maanden te handhaven. Stichting Benchmark GGZ 11 / 26

Klachten en Symptomen. Maar er zijn instellingen die op twee of meerdere meetdomeinen aanleveren. Kwaliteit van leven en ouderlijke stress worden aanzienlijk minder goed aangeleverd. De moeder is de absolute winnaar als het gaat om type respondent onder het meetdomein Klachten en symptomen. De verschillen in behandeluitkomst bij gebruik van de HoNOSCA (die door de behandelaar wordt ingevuld) zijn groot. Maar de vraag is of je hier conclusies aan mag verbinden. Dus duidelijk wordt hoe er hard gewerkt wordt om ruis uit de data te kunnen halen en het benutten nog beter mogelijk te maken. Toelichting: groen=respons voor- en nameting; rose=alleen voormeting; bruin=alleen nameting; rood=geen respons Figuur 3. Responspercentages bij afgesloten DBC s Stichting Benchmark GGZ 12 / 26

4 Lessons learned: resultaten uit een focusgroep Een deel van de bijeenkomst van 17 november 2015 van de Expertraad was ingericht als een focusgroep om ervaringen met ROM op tafel te krijgen. Aan deelnemers werd de vraag voorgelegd: Kan iedereen voor zichzelf ten aanzien van ROM/Benchmarking de belangrijkste lessons learned bedenken? Deze werden op een geel postit briefje geschreven, op een whiteboard geplakt, waarna er met elkaar een rubricering van het materiaal plaatsvond. Onderstaande Tabel 1 geeft hiervan het resultaat. Tabel 1. Lessons learned in Expertraad Categorie Uitspraak BP BP BP BP BB BB BB PR PR PR PR IM IM IM IM Categorisering: BB BP IM PR Meten moet onderdeel zijn van de behandeling anders kansloos, duur en nutteloos Benutting op individueel niveau De patiënt moet niet uit het oog worden verloren Training gebruik ROM meteen starten Benutten van gegevens Alleen een betekenisvolle ROM leidt tot een betekenisvolle benchmark Moeilijk om te bepalen wanneer een benchmark goed genoeg is ROMmen is vanuit praktisch oogpunt gemakkelijker gezegd dan gedaan Aandacht voor implementatie van ROM als een soort evidence-based practice Goed werkende ICT een voorwaarde Randvoorwaarde van belang (digitaal, secretarieel, procesbewaker) ROM=nuanceren Het onderscheid tussen expertise en pragmatiek/ politiek Besef dat slechts een deel van het werk te bemeten valt De kick van echte data (hoe beperkt ook) na (te) lang droogzwemmen Benutten/ betekenis geven Betekenis primair proces Inzicht op meta-niveau Praktisch De antwoorden bleken gelijkmatig over vier categorieën verdeeld te kunnen worden: Benutting in het primair proces is voor de Expertraad een absolute voorwaarde om ROM te laten slagen in een instelling, dit loopt over in Benutting en betekenis geven waarbij ROM-data ook op andere niveaus (van afdelingen of de gehele instelling) gebruikt kunnen worden, o.a. voor benchmarking. Bij beide vormen van benutting is praktische ondersteuning van groot belang (o.a. secretariaat, ICT); het gaat in feite om een gedegen implementatie. ROM wordt daarbij gezien als iedere andere evidence-based interventie. Tenslotte was er ook een aantal uitspraken dat meer op overwegingen op meta-niveau betrekking heeft, o.a. het besef dat slechts een deel van het werk te meten valt en de kick om over echte data te beschikken die geanalyseerd en gerapporteerd kan worden. Stichting Benchmark GGZ 13 / 26

5 Conclusies en aanbevelingen ROM en benchmarking zijn niet meer weg te denken uit de jeugdhulp. De hulp kan erdoor verbeterd worden en beter door verantwoord worden, tevens is verder onderzoek beter mogelijk. De zorgverzekeraars hadden ROM al omarmd als een manier om zicht te krijgen op de resultaten, inmiddels zijn ook de gemeenten, als de nieuwe financier van de jeugdhulp, wettelijk verplicht in hun beleidsplan aan te geven welke outcome-criteria zij voor jeugdhulpvoorzieningen hanteren 19. Kortom, het gaat het er niet meer om of er geromd en gebenchmarked wordt, maar hoe dit gebeurt. Over dit hoe is inmiddels redelijk wat kennis en ervaring opgedaan (zie de literatuurlijst) en ook binnen het Kenniscentrum Kinder- en Jeugdpsychiatrie, het Samenwerkingsverband Effectieve Jeugdzorg Nederland (SEJN) en de SBG worden deze kennis en ervaring in samenwerking tussen onderzoekers en praktijkfunctionarissen gebundeld en verder verspreid 20. Dit geschiedt momenteel ook in de doorbraakprojecten ROM 21. In het voorgaande zijn ervaringen en adviezen van de Expertraad K&J van de SBG besproken. Voor we de belangrijkste conclusies en aanbevelingen op een rijtje zetten is het goed de ideale situatie voor ogen te hebben. 5.1 De ideale situatie In de ideale situatie begint ROM aan de basis, in het primaire proces. Bij aanvang van de behandeling bij een organisatie voor jeugdhulp ontvangt een cliënt (jeugdige en/of zijn ouders) van tevoren een vragenlijst die de belangrijkste klachten en symptomen in beeld brengt waarop de behandeling is gericht en waarmee gemeten kan worden of de behandeling op koers ligt. Dit kan per post gebeuren, maar ook digitaal, via een e-mail uit een internetdatabase. Hij of zij vult de lijst in en stuurt hem terug. Het secretariaat van de jeugdhulporganisatie zorgt voor invoer van de gegevens in een scoringsprogramma en stuurt de uitslag van de lijst, vaak in de vorm van een profiel, naar de behandelaar. Als alternatief kan dit proces geautomatiseerd verlopen en ontvangt de behandelaar het profiel digitaal, bij voorkeur meteen in het digitale dossier van de organisatie. De behandelaar bespreekt in het eerste gesprek het profiel, benoemt daarbij sterke kanten en problemen, vraagt of de cliënt de uitkomst van de vragenlijst herkent, stimuleert de cliënt tot het geven van verklaringen van de scores en probeert mede op basis van het profiel tot behandeldoelen te komen. De cliënt voelt zich gehoord (hij of zij heeft uitvoerige informatie verstrekt, er is hem naar zijn eigen mening gevraagd) en begrepen (er wordt wat met die informatie gedaan). Na een aantal gesprekken, of een aantal maanden bij langdurige behandelingen, wordt er tussentijds geëvalueerd. De procedure van toesturen, invullen en bespreken van een vragenlijst herhaalt zich, nu met een focus op wat er veranderd is. In het gesprek gaat de behandelaar na of de uitkomst ook klopt met hoe de cliënt en de behandelaar dit zien, hoe ze hier beiden verder betekenis aan geven, hoe ver men al is en wat er nog zou moeten gebeuren. De behandelaar brengt de lijsten en uitkomsten ook in bij intervisie of supervisiegesprekken. Gerichte feedback van collega s helpt hem of haar de behandeling nog beter af te stemmen op wat de cliënt nodig heeft. Het proces van meten herhaalt zich totdat besloten wordt de behandeling te stoppen: het behandeldoel is bereikt of van verder behandelen valt geen verdere baat meer te verwachten. In de ideale situatie is dit slechts het begin. De behandelaar kan op basis van zijn behandelingen in een bepaalde periode (een halfjaar, een jaar), geaggregeerde overzichten (laten) maken van de scores van de cliënten die hij in deze periode behandeld heeft. Op basis van deze cijfers kan hij zich dezelfde vragen stellen als hij met zijn cliënt besprak: herken ik de cijfers, kan ik ze verklaren, vind ik ze goed genoeg en hoe kan ik mijn resultaten verbeteren? Als de behandelaar deel uit maakt van een team kunnen op deze manier ook de (half)jaarcijfers van het team besproken worden. Daarbij kan ook de vraag aan de orde komen: welk resultaat behalen wij in vergelijking met andere teams binnen de instelling, hoe doen wij dat en hoe doen zij dat (proces) en wat kunnen we daarvan leren over onze werkwijze? Op die manier doet benchmarking zijn intrede. Die vergelijking kan overigens ook plaatsvinden met teams van andere organisaties, met name als zij dezelfde doelgroep behandelen 19 Zie het voorstel over de Harmonisatie van outcome in de jeugdhulp, jeugdgezondheidszorg, jeugdbescherming en jeugdreclassering (2016). 20 Zie www.kenniscentrum-kjp.nl, www.sejn.nl en www.sbggz.nl. 21 Zie www.kwaliteitsontwikkelingggz.nl/project/doorbraakproject-rom-ggz-2/ Stichting Benchmark GGZ 14 / 26

Een stap verder is dat de bestuurder en management van een instelling de (half)jaarcijfers van alle teams bespreken, binnen de organisatie kijken wat hiervan te leren valt en buiten de organisatie de cijfers inbrengen in collegiale besprekingen met andere instellingen alsook in het overleg met gemeenten en zorgverzekeraars. Ook hier kan sprake zijn van benchmarking. Tevens kan samenwerking met een onderzoeksinstelling om meer specifieke vraagstellingen te onderzoeken aan de orde zijn, al dan niet tezamen met de gegevens van meerdere instellingen die met elkaar een sector vormen of in het kader van een academische werkplaats. Een organisatie die de ideale situatie weet te realiseren is een lerende organisatie, die er intern voor kan zorgen de zaakjes op orde te hebben en extern zich kan verantwoorden en open staan voor verder onderzoek. Op al de besproken niveaus van gebruik van uitkomstgegevens gaat het niet alleen om de cijfers, maar vooral om het verhaal erachter. Cijfers spreken niet voor zich, er moet over gesproken worden 22. Zonder cijfers blijft het gesprek snel hangen in het uitwisselen van opinies. 5.2 Wat staat de ideale situatie in de weg? Op de ideale situatie zal niemand veel tegen hebben. Hooguit zal men zeggen dat het wel een erg ideaalplaatje is en dus niet realistisch. Onderzoek van Hatfield en Ogles uit 2004 liet zien dat ruim een derde deel van de ondervraagde klinisch psychologen in de VS, voornamelijk uit de volwassenenzorg, maar voor een kleiner deel ook uit de zorg voor kinderen en jeugdigen, gebruik maakte van uitkomstmetingen 23. Hoewel dit onderzoek alweer meer dan 10 jaar gelden is gepubliceerd en de situatie in Nederland wellicht niet vergelijkbaar is met die in de VS, zal het gemiddeld aantal actieve gebruikers van uitkomstenmetingen in de Nederlandse zorg voor kinderen en jeugdigen heden ten dage niet heel veel meer zijn. De eerder in 3.3 genoemde respons van 34% bij de instellingen die data aan de SBG leveren vormt hiervoor een indicatie. De vraag is hoe dat komt. Er is voldoende onderzoek waarin aannemelijk wordt gemaakt dat deze manier van werken een gunstig effect heeft: cliënten worden er beter van, behandelaars worden er beter van en de organisatie wordt er beter van (zie Bijlage 1 voor een beknopte literatuurreview). Wat maakt het dan zo moeilijk de situatie te bereiken dat de professional ROM enthousiast omarmt? Hatfield en Ogles noemen praktische redenen (teveel tijd, teveel papierwerk, te weinig geld, een last voor de cliënt), naast benuttingsredenen (gevoel dat het toch niet werkt, interferentie met professionele autonomie, angst voor misbruik en schending van vertrouwen) en kennisredenen (niet weten hoe zo n systeem te implementeren, niet weten hoe scores te interpreteren). Boswell en anderen bespreken in een recent artikel 24 geld, tijd en de onmogelijkheid om alle belanghebbenden met één ROM-systeem te bedienen als praktische obstakels; en opvattingen over (outcome) assessment, vrees en wantrouwen, alsmede privacy en ethiek als filosofische obstakels. Dit komt grotendeels overeen met de redenen die Hatfield en Ogles noemden, en dit zijn ook zaken die direct of indirect in de Expertraad regelmatig besproken werden, zonder dat dit overigens meteen tot adviezen leidde. 5.3 Hoe kan de ideale situatie bereikt worden? Boswell en anderen bespreken ook een aantal strategieën om deze obstakels te overwinnen, we integreren ze, zonder er altijd expliciet naar te verwijzen, in onderstaande tien aanbevelingen van de Expertraad voor het opzetten en onderhouden van een systeem van ROM en benchmarking in een organisatie voor jeugdhulp. Voor een deel putten we hierbij eveneens uit de literatuur over de implementatie of organisatie van uitkomstenmonitoring in Nederland 25 en uiteraard ook uit de ervaringen van en discussies in de Expertraad. 22 Van Yperen et al. (2014), zie ook Verbraak et al. (2015). 23 Hatfield & Ogles (2004, 2007). 24 Boswell et al. (2015) 25 Zie o.a. Buwalda et al., 2011, 2013; Van Hees et al., 2011; Roosma et al., 2008; Verbraak et al. (2015). Stichting Benchmark GGZ 15 / 26

1. Gebruik vragenlijsten die to the point zijn. De wens tot benchmarking leidt al snel tot afspraken over vragenlijsten die door meerdere instellingen gebruikt moeten worden, anders is het lastig uitkomsten te vergelijken en doemt het gevaar van de bekende appels en peren op. Dit soort generieke lijsten, als bijvoorbeeld de CBCL en de SDQ, zijn echter niet altijd valide genoeg om de kernsymptomen van de behandeling te meten, daarvoor zijn specifieke lijsten die bijvoorbeeld depressie, angst, ADHD, etc. meten soms meer geschikt. Hoewel dit punt ook binnen de Expertraad vaak genoemd is, is er nog geen onderzoek dat hier meer licht op werpt. Vooralsnog lijkt het de beste aanbeveling een combinatie te hanteren, een korte generieke lijst en een korte specifieke lijst. Voor benchmarking kan dan de generieke lijst gebruikt worden, voor verbetering van de zorg de specifieke lijst. Daarbij verdient het aanbeveling te zoeken naar statistische methoden waarmee uitkomsten van verschillende lijsten op één noemer kunnen worden gebracht 26. 2. Maak het systeem gebruikersvriendelijk. Behandelaars en cliënten moeten zo min mogelijk hinder van ROM hebben. Gezocht moet worden naar een optimale balans tussen inspanningen die voor ROM geleverd moeten worden en baten in de vorm van informatie die het oplevert. Voor de cliënt moeten vragenlijsten begrijpelijk zijn en niet te lang, liefst binnen vijf minuten in te vullen. Voor behandelaars moeten de procedures helder en betrouwbaar zijn, zodat duidelijk is waar het aan schort als er eventueel geen lijst is ingevuld. Ook dienen zij indien nodig getraind te worden in en ondersteund te worden bij het bespreken van ROM met hun cliënt, ook over hoe te handelen als cliënten overduidelijk hun problemen overdrijven of verzwijgen. Dit zou naast een training ook via consultatie (intervisie) met collega s kunnen. Daarnaast is het belangrijk om bij een digitale online procedure ervoor te zorgen dat dit voor cliënten duidelijk is en bovendien dat zij niet op ongewenste tijdstippen, midden in de nacht bijvoorbeeld, lastig gevallen worden door reminders van het ROM-systeem. 3. Maak het systeem flexibel. Over het algemeen zullen vragenlijsten via digitale, online media verstuurd en teruggestuurd worden. Sommige behandelaars vinden dit lastig en zouden liever een lijst aan de cliënt meegeven om hem de volgende sessie terug te krijgen. Sommige behandelaars vinden misschien ook dat dan de privacy beter tot zijn recht komt. Sommige cliënten zouden misschien de lijst via hun Smart Phone willen ontvangen en terugsturen, eenvoudigweg omdat ze de computer de deur uit hebben gedaan. Het is zaak het systeem zo te maken dat op de verschillende wensen kan worden ingespeeld. 4. Koester behandelaars die er al iets in zien. Zoals bij elke innovatie zijn er ook bij ROM voorlopers en professionals die een meer conservatieve lijn voorstaan. Het kan nuttig zijn de voorlopers als zodanig te erkennen en hen een positie te geven als voorbeeld en vraagbaak voor hun collega s. Boswell en anderen spreken van local champions, die niet alleen individuen hoeven te zijn, maar ook uit enthousiaste teams of afdelingen kunnen bestaan. Doedens en anderen bevelen aan om teams of afdelingen die zich goed lenen voor ROM als eerste ermee te laten werken 27. Soms kan een interview met zo n lokale kampioen in een intern magazine of op het intranet helpen behandelaars op het juiste spoor te zetten. 5. Vul ROM aan met ondersteunende systemen. Onderzoek heeft laten zien dat aanvullende suggesties over toe te passen strategieën een positief effect kunnen hebben als uit de ROM blijkt dat behandeluitkomsten van cliënten achter blijven bij de verwachting of als ze dreigen uit te vallen. In het onderzoek van Michael Lambert en zijn collega s worden dit clinical support tools genoemd 28. Deze bestaan uit korte vragenlijsten die inzoomen op algemeen werkzame factoren als motivatie, werkrelatie en sociale ondersteuning in het dagelijks leven, met suggesties hoe te handelen in geval hier hiaten blijken te zijn. Deze vragenlijsten waren aanvankelijk voor de volwassenenzorg ontwikkeld, maar zijn recent ook voor de zorg voor kinderen en jeugdigen ontwikkeld (zie Bijlage 1). Gestructureerde intervisie- of supervisiebijeenkomsten zouden dezelfde functie kunnen hebben. 6. Stel een aandachtsfunctionaris aan. Het komt voor dat een goed lopend ROM-systeem in elkaar stort als degenen die hier enthousiast over waren en het werk ervoor verzetten een andere baan krijgen. Om de continuïteit te bewaken is een aandachtsfunctionaris onontbeerlijk. Dat kan een behandelaar zijn die hier tijd en ruimte voor krijgt, of een interne onderzoeker of medewerker van de afdeling kwaliteit. Belangrijk is dat de persoon in kwestie duidelijk gepositioneerd wordt door directie en management, gelooft in ROM en er de 26 De Beurs et al. (2015) bespreken een aantal van deze methoden. 27 Doedens et al. (2013). 28 Zie Lambert (2010). Stichting Benchmark GGZ 16 / 26

dragende vertegenwoordiger voor kan zijn binnen een instelling. Hier ligt een raakvlak met de eerder genoemde lokale kampioen. Soms zijn er meerdere aandachtsfunctionarissen nodig, die dan als team opereren, bijvoorbeeld iemand voor de inhoud en coaching, iemand voor de logistiek van de dataverzameling, iemand voor ICT-zaken, etc. 7. Zie het introduceren en onderhouden van ROM als een veranderingsproces. ROM is te beschouwen als een set van procedures die een interventie vormen. Zoals bij elke nieuwe interventie of innovatie die in een instelling geïntroduceerd wordt, moet hier draagvlak voor zijn (zowel bij directie, management als uitvoerende werkers), moeten er mensen getraind worden, moet er een periode van uitproberen zijn waarin zaken bijgesteld kunnen worden. Pas daarna kan het echt gaan draaien. Een goede respons is daarbij onontbeerlijk, zonder dat zijn de cijfers niet representatief voor het werk en de uitkomsten van een instelling (of team). In essentie gaat het bij elke innovatie en nieuwe interventie om het veranderen van gedrag van mensen in een organisatie. Kennis van veranderings- en implementatieprocessen is onontbeerlijk om ROM zijn plek binnen de instelling te geven 29. Die kennis kan in de instelling aanwezig zijn, maar kan ook tijdelijk van buitenaf komen. ROM tot stand brengen is geen eenvoudige opgave en gaat niet vanzelf. 8. Formeer of doe mee aan samenwerkingsverbanden. Ondanks alle inzet en betrokkenheid van medewerkers binnen een instelling kan het organiseren en onderhouden van een ROM-systeem een eenzame weg zijn, waarbij betrokkenen soms het gevoel hebben tegen de klippen op te moeten werken. Dan kunnen samenwerkingsverbanden tot steun zijn. Het delen van kennis en van elkaar leren oplossingen te vinden voor gezamenlijk ervaren problemen zijn hier van groot belang, maar ook het delen van zorgen en frustraties kan helpend zijn. Het Kenniscentrum Kinder- en Jeugdpsychiatrie en het SEJN zijn voorbeelden van reeds bestaande samenwerkingsverbanden. Verschillen academische werkplaatsen in den lande kunnen dat ook zijn. Ook regionale, tijdelijke of ad hoc verbanden kunnen voor dit doel nuttig zijn. 9. Blijf in gesprek met de financier(s). ROM (en benchmarking) en financiering van zorg lijken soms elkaar natuurlijke vijanden, maar zullen hoe je het wendt of keert toch elkaars natuurlijke partners moeten worden. Bij financiers gaat het bij de zorg voor kinderen en jeugdigen dan vooral om de gemeenten die in het kader van de transitie en transformatie verantwoordelijk zijn voor het zorgbudget. Het al eerder aangehaalde adagium dat cijfers niet voor zich spreken, maar dat erover gesproken moet worden geldt hier in sterke mate. Dit kan wederzijds begrip en respect creëren, wat kan leiden tot gemeenschappelijke doelen die stap voor stap naar een gewenste situatie gaan. Het tijdig met elkaar delen van vragen en mogelijke antwoorden is noodzakelijk om die gewenste situatie te bereiken. De huidige gesprekken tussen gemeenten en vertegenwoordigende partijen van zorginstellingen over de harmonisatie van outcome criteria kunnen gezien worden als een goede stap in deze richting. 10. Ontwikkel de scientist-practitioner identiteit. Veel uitvoerend hulpverleners, zeker degenen met een academische opleiding, maar in toename mate ook degenen met een HBO-opleiding, zijn al dan niet expliciet opgeleid tot scientist-practitioner. Deze maakt in overleg met zijn of haar cliënt en in overeenstemming met culturele waarden en normen zoveel mogelijk maakt van evidence-based behandelingen 30. Niet altijd is daarbij vanzelfsprekend dat ook ROM hierbij hoort of zou moeten horen. Zonder na te gaan of zijn of haar ingezette evidence-based behandeling ook werkt, blijft een scientist-practitioner zonder ROM toch de behandelaar die geblinddoekt op een doel schiet 31. Naast practitioner dient hij of zij ook scientist te zijn, die nieuwsgierig is naar de resultaten en de behandeling daarop aanpast. Dit besef zou in (post)doctorale en (post)hbo-opleidingen meer een plek kunnen krijgen en ROM tot iets vanzelfsprekends kunnen maken als onderdeel van een professionele identiteit. In de titel van deze publicatie worden ROM en benchmarking een zaak van velen genoemd. Dit kwam in de publicatie ook uitvoerig aan de orde. De zojuist gegeven aanbevelingen weerspiegelen dit ook nog eens. De kunst is die velen te bereiken, te respecteren en te laten samenwerken. Hopelijk kan deze publicatie daaraan een steentje bijdragen. 29 Zie bijvoorbeld Fixen et al. (2005), Grol & Wensing (2011). 30 Zie bijvoorbeeld APA (2006) 31 Sapyta et al. (2005). Stichting Benchmark GGZ 17 / 26