DEELSEL Gent : (SEL : samenwerking Eerste Lijn) Samen werken rond vroegtijdige zorgplanning Samen werken rond Vroegtijdige Zorgplanning Palliatieve Zorg Gent-Eeklo Uitgangspunt van dit project : Toename van opnames wilsonbekwame bewoners in het WZC Onmogelijk om VZP-gesprekken te voeren met deze bewoner Focus komt bij de eerstelijn! Casus Waarover gaat VZP? 1. Evolutie in de wetgeving (patiëntenrechten, palliatieve zorg & euthanasie) waar verwezen wordt naar informed consent : de patiënt heeft recht op informatie over zijn toestand, diagnose & prognose. 2. De vraag naar euthanasie neemt toe, maar het is niet altijd duidelijk wat de patiënt werkelijk wil 3. Er is een evolutie in het ethisch omgaan met beslissingen rond het levenseinde: van het paternalistisch model (de dokter beslist) naar het model van individuele autonomie (de patiënt beslist) en recentelijk naar het model van relationele autonomie. 4 Hoe wensen mensen te sterven? In hun slaap Zonder dat ze het beseffen Niet voorafgegaan door periode van aftakeling en pijn Waarom vroegtijdig nadenken over zorg? Evoluties in de geneeskunde Wettelijk kader levenseinde 1
Evoluties in de geneeskunde Lichaam kan, technisch gezien, lang in leven gehouden worden Lang leven mogelijk met chronische ziekten Plots sterven, zonder voorafgaande ziekte, is uitzonderlijk Veel kans op medische én ethische moeilijke beslissingen Daarbij kunnen (moeten?) vragen gesteld worden : Is verlenging van het leven altijd nodig en/of gewenst? Wat met comfort en waardigheid? Ervaringen vanuit palliatieve zorg Levenseindebeslissingen in de palliatieve fase zijn (emotioneel) moeilijke beslissingen. Keuze hulpverlener sluit grotendeels aan bij eigen waarden, slechts 1 op 5 zou dezelfde keuze geweest zijn als die van de patiënt Beslissen in de plaats van wordt door naasten vaak als emotioneel zeer belastend ervaren. In veel gevallen is de mening van de patiënt over zorg niet gekend, omdat : Er nooit communicatie over dit onderwerp bestaan heeft Het nooit is opgeschreven En de betrokken persoon het niet meer kan zeggen Dit zorgt, zowel voor vertegenwoordigers als voor hulpverleners, veel druk en stress Waarom VZP? Hoe worden beslissingen genomen? Onder druk van de emoties? Onder druk van de hulpverleners / artsen? Onzekerheid over wat de patiënt zelf zou beslist /gewild hebben? Evoluties in de geneeskunde Wettelijk kader levenseinde 2
Wettelijk kader levenseinde (2002) Wet op de patiëntenrechten Geeft patiënten o.a. recht op de waarheid, op juiste informatie en op inspraak in hun behandeling Wet op de palliatieve zorg Geeft patiënten het recht op kwalitatieve palliatieve zorg Wet op de euthanasie Geeft patiënten die aan een aantal voorwaarden voldoen het recht op de vraag naar levensbeëindiging Enkele vragen. Mag een patiënt een behandeling weigeren zelfs als dat de dood tot gevolg heeft? Als de patiënt op papier heeft gezet hebt dat hij een behandeling weigert mocht hij dementerend worden, moet dit dan gevolgd worden? Als de patiënt op papier heeft gezet dat hij euthanasie wenst mocht hij dementerend worden, moet dit dan gevolgd worden? Wie beslist er voor de patiënt als hij wilsonbekwaam geworden is? Wie beslist er dat de patiënt wilsonbekwaam geworden is? Recht op kwaliteitsvolle dienstverlening Wet betreffende de rechten van de patiënt (8 rechten) (+recht op adequate pijnstilling) Recht op vrije keuze van beroepsbeoefenaar Wet betreffende de rechten van de patiënt (8 rechten) Recht op informatie over diagnose en prognose in een begrijpelijke taal. In uitzonderlijke omstandigheden : Ook recht op geen informatie, indien de patiënt dit zo wenst (zie ook vertrouwenspersoon ) of indien het meedelen ervan ernstig nadeel voor de betrokkene zou betekenen (therapeutische exceptie) Wet betreffende de rechten van de patiënt Recht op geïnformeerde toestemming. Bij elk onderzoek of behandeling : eerst uitleg, dan toestemming maar ook : Recht om te weigeren Recht om de toestemming terug te trekken Recht om op voorhand weigeringen op papier te zetten Casus : Lucien 3
Wilsonbekwame patiënten: Een patiënt kan altijd voor zichzelf beslissen wat hij wel of niet meer wil, Maar: Wat als hij daar niet (meer) toe in staat is? (bvb. patiënten met dementie, verwardheid, psychiatrische aandoeningen, ) Een wilsbekwame, meerderjarige kan zelf iemand aanduiden: De door de patiënt benoemde vertegenwoordiger Als dit niet gedaan is, bepaalt de wet wie het doet De door de vrederechter benoemde bewindvoerder persoon De informele vertegenwoordiger Waarom een vertegenwoordiger aanduiden? De informele vertegenwoordiger: de samenwonende partner (getrouwd of niet) een meerderjarig kind een ouder (...) een meerderjarige broer of zus. De patiënt kan zelf kiezen In wie hij het meest vertrouwen heeft dat hij de juiste mening kan en zal verwoorden En die dit aankan op het moment dat hij wilsonbekwaam wordt Een vertegenwoordiger kan zich beter voorbereiden om de juiste mening te verwoorden En neemt de verantwoordelijkheid dit te doen Wettelijk kader levenseinde (2002) Wat als er geen vertegenwoordigers zijn of als ze dit niet willen doen of als ze tegengestelde meningen hebben? Wet op de patiëntenrechten Geeft patiënten o.a. recht op de waarheid, op juiste informatie en op inspraak in hun behandeling Wet op de palliatieve zorg Geeft patiënten het recht op kwalitatieve palliatieve zorg Wet op de euthanasie Geeft patiënten die aan een aantal voorwaarden voldoen het recht op de vraag naar levensbeëindiging 4
Wet op de palliatieve zorg Iedere patiënt heeft recht op een kwaliteitsvolle én betaalbare palliatieve zorg, in welke zorgsector hij zich ook bevindt Elke patiënt heeft recht op informatie over de diagnose en prognose Wettelijk kader levenseinde (2002) Wet op de patiëntenrechten Geeft patiënten o.a. recht op de waarheid, op juiste informatie en op inspraak in hun behandeling Wet op de palliatieve zorg Geeft patiënten het recht op kwalitatieve palliatieve zorg Wet op de euthanasie Geeft patiënten die aan een aantal voorwaarden voldoen het recht op de vraag naar levensbeëindiging Enkele vragen. Wat is euthanasie? Wordt euthanasie vaak uitgevoerd? Wie kan euthanasie vragen? Wie kan het uitvoeren? Is euthanasie een recht? Kan euthanasie overal in de wereld? Euthanasie = Toedienen van dodelijke medicatie, door een arts en op uitdrukkelijk verzoek stopzetten of nalaten levensverlengende behandeling geen afdwingbaar recht!! = Wettelijk geregeld in Nederland, België en GH Luxemburg. Wet op euthanasie Voorziet mogelijkheid tot: - Actueel verzoek naar euthanasie (in geval van medische uitzichtloosheid, ondraaglijk fysisch of psychisch lijden) - Wilsverklaring euthanasie (in geval van onomkeerbaar coma) Voorwaarden euthanasie Meerderjarig of ontvoogde minderjarige (Oordeelsbekwame minderjarige) Bewust Handelingsbekwaam Medische uitzichtloosheid Ondraaglijke fysisch en/of psychisch lijden Herhaalde, weloverwogen vraag andere arts (Leif-arts) Bespreking van het verzoek met het verpleegkundig team Bespreking met de familie indien pt dit wenst 5
Voorwaarden euthanasie Indien geen palliatieve situatie : 2 de arts ( specialist in de aandoening) 1 maand tussen schriftelijk verzoek en uitvoering euthanasie Door dit Wettelijk kader kan men zorg vastleggen op documenten voor mocht men zich op een bepaald moment niet meer kunnen uitdrukken : Vertegenwoordiger aanduiden die de mening van de patiënt vertolkt Negatieve wilsverklaring Wilsverklaring inzake euthanasie Orgaandonatie, wil ivm de uitvaart, VROEGTIJDIGE ZORGPLANNING Is het continu PROCES waarbij de patiënt samen met zijn geliefden en zijn arts of andere hulpverleners de belangrijkste doelen en wensen vastlegt voor toekomstige zorg. VZP: taak van de arts? Ja, maar ook Iedereen die een rol speelt in de begeleiding van burger of patiënt kan betrokken partij zijn: Mantelzorger Verpleegkundige, Verzorgende, Poetshulp, Kinesist, Maatschappelijk werker Pastor, moreel consulent Wat is de taak van de hulpverlener eerstelijn binnen de vroegtijdige zorgplanning? Wat als je een vraag krijgt van de patiënt? Uitleg geven over wat er mogelijk is Arts verwittigen Brochure geven Doorverwijzen (zie mogelijkheden op flowchart) Familie betrekken Info documenten 6
Wat als je zelf vindt dat een gesprek over zorg nodig is? Uitleg geven over wat er mogelijk is Arts verwittigen Brochure geven Doorverwijzen Belang van het bespreken met de familie Info documenten Alert zijn op signalen! Mensen zijn soms met zorgplanning bezig, zonder te beseffen! Zoals mijn moeder gestorven is, dat zouden ze mij niet mogen aandoen Ik zou liever begraven/gecremeerd worden Als ik zo word, heb ik geen zin meer, dan mogen ze mij komen halen Ik, ik wil zo lang mogelijk leven Probeer die signalen te horen en grijp ze aan om erover te spreken, dat is gemakkelijker dan het zelf aanbrengen Basishouding: aanbieden om erover te praten, zien hoever de ander wil gaan eventueel doorverwijzen naar arts Enkele vb. van mogelijke vragen Wat zou er kunnen gebeuren als je ziekte verder gaat? Als je denkt aan je ziekte, maak je je dan zorgen? Wat zou je zeker nog willen doen, meemaken, afwerken,.? Hoe sta je tegenover afhankelijkheid? Wie zou er voor jou mogen zorgen als je het zelf niet meer kan? Stel dat je jezelf niet meer zou kunnen uitdrukken, hoe stel je je dan die zorg voor? Wat zou je zeker nog willen? Wat zou je zeker niet meer willen? 40 - Als je niet meer zou kunnen spreken, wie zou je dan kiezen als vertegenwoordiger? - Heb je ooit het ernstig ziek & afhankelijk worden op het levenseinde van iemand meegemaakt? Was dit, in jouw ogen, een goed of een slecht einde? - Heb je al met iemand van jouw familie over dit onderwerp gesproken? 41 Wanneer VZP ter sprake brengen? Nooit te vroeg, mogelijks te laat Als mensen zelf vragen hebben over het onderwerp Scharniermomenten in een mensenleven: Aangrijpende gebeurtenissen rondom de patiënt Opname in of terugkeer vanuit een ziekenhuis Opname in WZC Moment van een ernstige diagnose surprise question (Joanne Lynn, Washington DC, Amerika) 7
Bij welke patiënten? Niet iedereen is gelijk Sommige mensen willen NIET met het levenseinde bezig zijn, Of durven er niet over spreken, verwachten dat anderen erover beginnen, Sommigen willen dat alles voor hen beslist wordt, Anderen willen liever de regie zelf in handen nemen Welke actie ondernemen? Informatief gesprek plannen Uitleg geven over Wat, waarom en hoe VZP Info brochure meegeven Belang betrokkenheid familie en mantelzorgers Mogelijk in te vullen documenten Aanbieden om er later op terug te komen in een concreet gesprek Actie door : arts andere zorgverleners in samenspraak arts - Consulent Vroegtijdige Zorgplanning Patiënt stemt toe met VZP gesprek Gesprek plannen / TIJD! Omgaan in waarheid / concrete info Exploreren van de beleving van het hier en nu Evalueren toekomstverwachtingen Bespreken zorgdoelen Documenteren van de richtlijnen (wilsverklaringen vertegenwoordiger - ) Actie door : arts andere hulpverleners in samenspraak arts - Consulent Vroegtijdige Zorgplanning Noodzakelijke voorwaarde VZP : Omgaan in waarheid Het betrekken van de patiënt bij de besluitvorming impliceert dat er in waarheid met de patiënt omgaan. Als men niet weet waar men voorstaat kan men niet plannen Omgaan in waarheid Uit literatuurgegevens blijkt dat ouderen vaak wensen op de hoogte te zijn van de diagnose dementie. (Palliative assessment and advance care planning in severe dementia; Sampson et al, Palliative Medicine, 2010) Mits dit op een correcte manier meegedeeld wordt En de zorgverlener achteraf voldoende ondersteuning voorziet. - Consulent Vroegtijdige Zorgplanning - Consulent Vroegtijdige Zorgplanning 8
Exploreren van de beleving van het hier en nu Niet enkel focussen op de toekomst Hoe beleeft de persoon de kwaliteit van leven nu? Welke aspecten hebben hier het meest invloed op? Welke angsten en / of zorgen zijn er? Toekomstverwachtingen evalueren Nagaan van opvattingen over afhankelijkheid en ziekteverloop Opsporen van misvattingen Informeren over diagnose en prognose Grenzen van u als arts aangeven en alternatieven aanbieden indien nodig - Consulent Vroegtijdige Zorgplanning - Consulent Vroegtijdige Zorgplanning Identificeren van zorgdoelen Open gesprek over (resterende) levensdoelen Medische opties helpen begrijpen Pro s en contra s van medische interventies bespreken Nagaan van de gewenste medische zorg Geven van aanbevelingen voor adequate medische behandeling Uitleg geven over mogelijkheden palliatieve zorg (en euthanasie) Documenteren van de richtlijnen Bespreken van de plaats van een vertegenwoordiger Patiënt sturen in het gesprek met de vertegenwoordiger Helpen bij het invullen van het document wilsverklaring Toetsen van de besluiten met klinische voorbeelden Zorgen voor een kopie in het (de) dossier(s) - Consulent Vroegtijdige Zorgplanning - Consulent Vroegtijdige Zorgplanning Gedetailleerde documenten : Vroegtijdige zorgplanning : 2 modellen Wat kan je op papier zetten? Wilsverklaringen inzake mijn gezondheidszorg en levenseinde Contractmodel versus convenantmodel Contractmodel : negatieve wilsverklaring Convenantmodel : bespreken van doelstellingen - Consulent Vroegtijdige Zorgplanning 9
Waarom een document? Hoe het document Invullen? 1 De communicatie, het PROCES en de BETROKKENHEID van de FAMILIE (indien pt dit wenst) zijn belangrijker dan documenten!!! Documenten ondersteunen een denkproces Neerschrijven van wensen kan, maar moet niet Voordeel: Beter afdwingbaar Betere informatie voor vertegenwoordiger Aanduiden van een vertegenwoordiger : treedt op in naam van de patiënt als communicatie niet meer mogelijk is Persoonlijke waarden en opvattingen: belangrijk voor de vertegenwoordiger Hoe het document invullen? - 2 Gezondheidszorg voor het geval ik mijn wil niet meer zelf kan uiten: Hoe het document invullen? 3 Wilsverklaring inzake euthanasie bij onomkeerbaar coma In welke omstandigheden? Welke medische tussenkomst? Wat na mijn overlijden? Aanvullende nuttige gegevens: naam en adres huisarts, voorkeur ziekenhuis, belangrijke informatie voor vertegenwoordiger Hoe het document invullen? 4 Wensen in verband met de uitvaart Verklaring in het geval van fysieke onmogelijkheid om zelf wilsverklaringen op te stellen Convenantmodel (ABC model) met behandeldoelen VZP A : Alles doen om het leven te behouden (Behalve reanimatie?) VZP B : alles doen om functiebehoud te verzekeren Optimaliseren functies Behoud onafhankelijkheid Herstel van functies Behoud of verbetering levenskwaliteit Personen en plaats waar document bewaard wordt (beschikbaarheid van het document) VZP C : alles doen om comfort te geven Comfortzorg Palliatieve zorg VZP Ct : alles doen om het stervensproces te ondersteunen Pijn- en symptoomcontrole Stervensproces niet verlengen 10
ABC - werkmodel Combinatie van de 2 modellen? Starten met het ABC om zorgdoelen uit te klaren A B Ja : maximale zorg ziekenhuis Ja : beperkte zorg ziekenhuis Aanvullen met een besproken (eventueel beperkte) weigering van behandelingen C Ct Ziekenhuis? Neen : maximale zorg WZC Neen : comfortzorg WZC Hou echter in het oog : ACTUELE zorgdoelen versus zorgdoelen in het geval van wilsonbekwaamheid Registreren van wilsverklaringen? Ambtenaren dienst burgerzaken kunnen bijkomende informatie geven over : Beperkte geldigheid document euthanasie Belang van betrekken van HV en familie Belang van het aanduiden vertegenwoordiger Bekendheid van de wilsverklaring? Doorverwijzen voor meer uitleg Tot slot: pleidooi voor vroegtijdige zorgplanning Er is weinig of niets te verliezen met het vroegtijdig voeren van gesprekken over de zorg die mensen wensen tijdens de laatste periode van hun leven, of met het meer systematisch bespreken tijdens het ziekteverloop, maar er is veel verloren als dit niet gebeurt 11