Casus persisterende voedselallergie? Onder leiding van dr. Berber Vlieg-Boerstra Doelstelling Patiënt begeleiden bij de update en follow-up van zijn/haar dieetadvies. Risico inschatting op basis van actuele medische en allergologische gegevens en die uit het verleden. Deel 1 Suzanne, 11 jaar oud, wordt door de huisarts verwezen naar jouw spreekuur bij de thuiszorg. Tekst verwijzing van huisarts naar jou als diëtist: Voorgeschiedenis van atopisch eczeem, tevens allergische rhinoconjunctivitis. Medicatie: Ventolin zo nodig bij inspanning en verkoudheden, Levocetirizine (Xyzal ) Suzanne vermijdt sinds jonge leeftijd melk en pinda. Als baby reageerde zij met urticaria in gelaat/op de romp en eczeem op melkproducten, op vier jarige leeftijd met lipzwelling en eczeem op pindakaas. Laboratorium onderzoek 2007 (4 jaar oud) : melk kl 3 (12 ku/l, pinda kl 3 (15 ku/l), huisstofmijt kl 2 (2,5 ku/l), graspollen kl 2 (3 ku/l). Laboratoriumonderzoek 2014 (11 jaar oud) : melk kl 3 (7 ku/l), pinda kl 1 (0,6 ku/l), huisstofmijt kl 3 (11 ku/l), graspollen kl 3 (10 ku/l), boompollen kl 2 (2 ku/l). Suzanne gaat volgende jaar naar de middelbare school. Gaarne uw evaluatie aangaande voortzetting eliminatiedieet en eventuele deficiënties. Consult: Suzanne komt met haar ouders op jouw spreekuur. De ouders vragen zich af of Suzanne geen tekorten ontwikkelt als ze in de pubertijd komt en of het nog steeds nodig is om melk en pinda te vermijden. Suzanne zelf zou wel melk en misschien ook wel pinda willen gaan gebruiken, maar vindt dat nog wel eng. Suzanne en haar ouders vermijden melk en pinda strikt, lezen altijd etiketten, maar gebruiken wel producten met mogelijk sporen van melk en pinda. Voedingsanamnese: Suzanne heeft een goede eetlust. Goede ontlasting, drinkt voldoende. Groeit goed. L: 1.49 (0 SD), G: 40 kg (+ 1 SD). Ontbijt en lunch: 2 x2 sneetjes tarwebrood + salami, vruchtenhagel, zalmfilet americain, thee met een klein schepje suiker, of een beker Alpro soja choco. 2 x per week een ei. Mee naar school: een pakje wicky (zonder melk) of soja rode vruchten, een banaan of evergreen appel of bosvruchten. Traktaties: eigen trommel: ontbijtkoek, haribo snoepjes, zakje chips. Uit school: thee met een klein schepje suiker, koekje zonder melk of pinda (o.a. zaanse kermis, digestive) of een snoepje, plak ontbijtkoek met margarine. In het weekend een zakje naturel chips, en een paar glazen Cola. Warme maaltijd: ca. 100 g vlees (alle soorten) of af en toe kabeljauw of tilapia, aardappelen of pasta of witte rijst, alle soorten groente, af en toe rauwkost zonder dressing. 1
De maaltijd wordt bereid in olijfolie of Bio+ bak- en braadvet of Alpro soja keuken. 1 x per week frites met fritessaus (Gouda s Glorie) en kroket, zelf bereid in vloeibaar frituurvet of 1 x per week pannenkoeken (meergranen mix van AH) met stroop of suiker. Een schep jus. Kruiden en specerijen: zout, peper, paprikapoeder, nootmuskaat, vleeskruiden (AH), bouillonblokjes (Spar). Toe: 1 schaal Alpro soja dessert vanille s avonds: thee, soms fruit (alle soorten), soms een koekje zonder melk of stukje pure chocola, soms een glas Cola of appelsientje. Vragen 1. Is de angst m.b.t. de tekorten van de ouders terecht? Zo ja, welke adviezen ter verbetering zou je geven binnen het koemelkvrije en pindavrije dieet? 2. Wat wil je van Suzanne en de ouders nog meer weten voordat je tot advies ten aanzien van de voortzetting of opheffing van de allergeen-eliminatie kan overgaan? 2
Deel 2 De lichamelijke conditie van Suzanne is goed. Ze slaapt goed, doet het goed op school, sport verder niet. Fietst wel naar school. In het hooikoorts seizoen (zomer) is ze wel vaak moe en heeft ze veel last van haar hooikoorts. Ze heeft gedurende de afgelopen jaren zo strikt mogelijk pinda en melk gemeden. Er zijn de afgelopen jaren twee allergische reacties geweest: De eerste keer was 5 jaar geleden na een hapje van een gevuld chocolade paaseitje van pure chocola. Ze vond het vies, spuugde het uit en reageerde toen na 10 minuten met rode vlekken en een paar bulten in haar gezicht. De laatste keer was (3 jaar geleden) tijdens een maaltijd buiten de deur. Van te voren was overlegd met het restaurant over het dieet van Suzanne. Ze reageerde toen na een half uur met prikkeling in haar mond en lichte zwelling in het gelaat na de hoofdmaaltijd. Dat gebeurde in de auto naar huis. Na gebruik van een tabletje antihistaminicum zakte het af. Ze was niet benauwd. De maaltijd bestond uit schnitzel, frites, fritessaus en sla. Er werd ook saté saus geserveerd aan andere gasten. De ouders hebben verder geen contact meer gehad met het restaurant. Noten eet ze niet vanwege haar pinda allergie. Ze durft ze tot nu toe niet goed te eten. Een enkele keer eet ze pijnboompitten. Vragen 1a.Wat is de Sampson score van de doorgemaakte reacties? 1b. Wat zouden de uitlokkende voedingsbestanddelen kunnen zijn geweest? 2a. Zou je pinda introduceren in het dieet van Suzanne? 2b. Welke factoren pleiten voor introductie van pinda en welke factoren tegen? 3a. Zou je melk introduceren in het dieet van Suzanne? 3b. Welke factoren pleiten voor introductie van pinda en welke factoren tegen? 4. Wat is jouw voorlopige diëtistische diagnose? 6. Zou je Suzanne verwijzen naar een allergoloog, gespecialiseerde kinderarts, of een gespecialiseerde diëtist? Zo ja, met welke vraagstelling? Hoe communiceer je dat naar de huisarts en de ouders? 3
Conclusie formulier voed.middel/ additief klacht tijdsinterval ernst HTV/dd RAST/dd klin.releva nt baby: melk Urticaria,? 6 - - Eczeem 2004 Lipzwelling,? 8 - Pinda kl 3 ja eczeem (15 ku/l) 2004 - - - - Melk kl 3 (12 ku/l) HSM kl 2 (2,5 ku/l) GP kl 2 (3 ku/l)? 2009: gevuld paaseitje van pure chocolade 2011: rest: schitzel, frites, fritessaus, sla (+ satésaus in de buurt) Rode vlekken Prikkeling in de mond, lichte zwelling in gelaat 10 minuten 3 - - Half uur 5 - - 2014 - - - - melk kl 3 (7 ku/l) pinda kl 1 (0,6 ku/l) HSM kl 3 (11 ku/l) Gp kl 3 (10 ku/l) BP kl 2 (2 ku/l) Uitkomst voedingsanamnese: Te hoog suikergehalte, o.a. door gezoete soja producten, zoet dranken. Matig vezelgehalte Krap in omega 3 vetzuren. Diëtistische diagnose: M: Als baby reageerde zij met urticaria en eczeem op melkproducten, op vier jarige leeftijd met lipzwelling en eczeem op pindakaas. Evaluatie over voortzetting dieet en volwaardigheid F: Als baby volgens de ouders een duidelijke anamnestische reactie op melk (Sampson score 2), als vierjarige een duidelijke anamnestische reactie op pinda (Sampson score 1). Er heeft op babyleeftijd geen sensibilisatie onderzoek plaatsgevonden. Lijkt alleen licht astmatische klachten te hebben bij verkoudheden en inspanning. Verder geen medische bijzonderheden. Gewicht iets aan de hoge kant (+ 1 SD bij L 0SD). (Je wilt bij een update van een dieet altijd een compleet beeld krijgen van de patiënt: vraag naar de atopische klachten, de algemene conditie, eetlust, defaecatie en dieetgegevens (zie hier onder). (zie ook klachtenanamnese formulier)). A: Volgt goed dieet, wel mogelijk sporen van melk en pinda. Eet geen noten, reactie onbekend. Overige sterk allergene producten: geen bijzonderheden. In het verleden klinisch relevante sensibilisatie voor pinda; anamnestisch allergische reactie op melk. 4
(Bij navraag naar recente reacties is het van belang uit te vragen welke voedingsmiddelen de reactie hebben veroorzaakt, hoeveel er gegeten is, hoe snel de reactie was, of de reactie reproduceerbaar was (herhaaldelijk is opgetreden bij deze casus minder relevant), en in welke vorm het allergeen is gegeten: hoog verhitte melk en ei (UHT melk, melk of ei van producten uit de oven) zijn minder allergeen dan lager verhitte melk of ei, zoals gepasteuriseerde melk of gekookt ei). In deze casus zijn de reacties van de laatste 5 jaar niet goed te herleiden naar een bepaald allergeen voedingsmiddel: Reactie op paasei: pinda, melk, noten?: kruisbesmetting of ingrediënt? (Pure chocolade is berucht om kruisbesmetting met (hoge concentraties) melkeiwit). Bovendien: Reactie op maaltijd in restaurant: melkeiwit in schnitzel? Kruisbesmetting met satésaus? Sensibilisatie voor pinda en melk zijn afgenomen. Dit duidt mogelijk op ontwikkeling van tolerantie, maar kunnen bij deze waarden nog zeker klinisch relevant zijn. Thuisintroducties zijn bij deze sensibilisaties niet verantwoord vanwege de waarschijnlijkheid van reageren (melk)en omdat de ernst van de te verwachten reacties niet goed is in te schatten (pinda en melk). Verder is er sprake van licht astma als risico factor. Tenslotte kan persisterende koemelkallergie heftig verlopen. P: Geen bijzonderheden. Vanwege naderende middelbare school willen Suzanne en haar ouders weten of zij melk en pinda verdraagt. Er is geen vraag over noten, maar feitelijk weten wij daar niets van. Mogelijk reactie doorgemaakt bij eten van paasei. Verhoogd risico op reactie op hazelnoot vanwege boompollen sensibilisatie. E: geen bijzonderheden P: 11 jarig meisje, zonder directe klachten. Vraagt of het dieet volwaardig is en of het dieet kan worden uitgebreid met melk en pinda. Doelen diëtistische zorg: - Uitleg volwaardige voeding voor tieners bij melk- en pindavrij dieet. - Update diagnostiek van melk, pinda en noten. Op basis hiervan dieetadvisering aanscherpen voor producten met mogelijk sporen van - Verbeteren van de samenstelling van het dagmenu met specifieke aandacht voor: o Vermindering van suikers o Ophoging van voedingsvezels o Ophoging van omega 3 vetzuren. Dieetbehandeling en praktische uitvoering: Verwijzing naar gespecialiseerd diëtist in dit stadium niet nodig, als de diëtist zelf het gevoel heeft de dieetbehandeling goed te kunnen begeleiden. Rapportage aan de huisarts: Verzoek voor verwijzing naar gespecialiseerde kinderarts of allergoloog voor voedselprovocatie onderzoek met melk en pinda, tevens sensibilisatie onderzoek voor noten en eventueel provocatie onderzoek. Op basis hiervan zal worden besloten of deze voedingsmiddelen geëlimineerd blijven of kunnen worden ingevoerd in het dieet. Dit wordt met de ouders mondeling besproken. Voorlopig dieetadvies: zie cursusdag 2. 5
CURSUSDAG 2 Deel 1 Vraag: Op basis van Cursusdag 1: Hoe ziet jouw voorlopig dieet advies er uit op basis van de diëtistische diagnose? Deel 2. Suzanne is op jouw advies door de huisarts verwezen naar een gespecialiseerde kinderarts. Je ontvangt van hem schriftelijk bericht met de volgende informatie: Aanvullend bloedonderzoek: Geen aantoonbare sensibilisatie voor noten: sige hazelnoot, cashewnoot en amandel, alle negatief. Dubbelblinde provocatie (pinda in kruidkoek, via Marfo te Lelystad) met pinda: negatief. Dubbelblinde provocatie test met halfvolle melk (melk in sojamelk): positief Dag 1: geen reacties (placebo). Dag 2: reactie op dosis 3 (10 mg melkeiwit) met gegeneraliseerde urticaria, quincke s oedeem en benauwdheid. Knapte snel op na adrenaline toediening. Graag reïntroductie van pinda in het dieet. Noten hoeven niet te worden vermeden. Strikte eliminatie met melk voortzetten. Vragen: 1. Hoe introduceer je pinda in het dieet van Suzanne? 2. Hoe introduceer je noten in het dieet van Suzanne? 3. Welke praktische betekenis voor het dieet heeft deze reactie op 10 mg melkeiwit? Geef je aanvullende dieetadviezen? 4. Verwijs je Suzanne alsnog naar een gespecialiseerde diëtist? 6
Conclusie formulier: Deel 1 Dieetbehandeling en praktische uitvoering Suzanne en haar ouders krijgen een advies dagmenu mee met aandacht voor minder suikers, meer vezels en meer onverzadigde vetzuren. Praktische adviezen: naturel (ongezoete) sojaproducten (melk en yoghurt), gebruik van stevia als zoetmiddel, gebruik volkoren brood, zilvervliesrijst, volkoren pasta, vaker gebruik van (vette) vis, koemelkvrije light margarine met omega 3 vetzuren, alternatieven zoete dranken, enzovoort. Vooralsnog blijven de melk en de pinda volledig geëlimineerd. Ook noten moeten nog worden vermeden, tot nader onderzoek van medisch specialist. Als patiënt en haar ouders met een al lang bestaande eliminaties van melk, pinda en noten hebben Suzanne en haar ouders nu niet direct behoefte aan schriftelijke informatie over een melk-, pinda- en notenvrij dieet, al kan het geen kwaad deze toch te verstrekken. Bij Allergenen Consultancy kun je fact sheets kopen die als achtergrond informatie kunnen dienen om deze algemene richtlijnen te maken. Ook de Stichting Voedselallergie heeft dieetinformatie op de website van de meest voorkomende diëten. Informatie die hier tenminste opgenomen moet zijn: - Producten waar melk, pinda en noten in zijn verwerkt; - Producten waar melk, pinda en noten in verwerkt kunnen zijn - Aanduidingen op de verpakking die duiden op melk, pinda en noten - Omgaan met waarschuwings aanduidingen, zoals kan sporen bevattten van ( zie hieronder) Deel 2 Introductie van pinda: Er zijn geen standaard introductieschema s voor na een negatieve dubbelblinde provocaties. In een enkel geval treden er thuis na een negatieve dubbelblinde provocatie toch nog reacties op. Daarom wordt er toch een thuisintroductieschema meegegeven. Hier een voorbeeld van wat in het AMC wordt gehanteerd na een negatieve dubbelblinde provocatie bij milde reacties in de anamnese: Introductieschema pinda Dag 1: 1/3 halve pinda Dag 2: 3 halve pinda s of 1,5 g Calvé pindakaas of 1,5 blokje brood met Calvé pindakaas* Dag 3: 10 halve pinda s of 5 g Calvé pindakaas of 5 blokjes brood met Calvé pindakaas Dag 4: 30 halve pinda s of 1 boterham met Calvé pindakaas *snijd 1 boterham in vieren. Snijd elke ¼ boterham weer in vieren voor 16 blokjes Als het introductieschema goed doorlopen is kunnen pinda s en pinda-bevattende producten naar behoefte gebruikt worden. Dit zijn bijvoorbeeld pindakaas, doppinda s en satésaus. Introductie van noten: Als er geen aantoonbare sensibilisatie is voor noten (specificiteit 95%) is de kans uiterst klein dat er nog een reactie op noten optreedt. Omdat de kans niet volledig afwezig is bij een atopisch kind, en Suzanne heftig kan reageren (anafylaxie voor melk), is het toch verstandig om geleidelijk de noten te introduceren. Als de ouders of Suzanne dat niet thuis durven, kan dat ook poliklinisch plaatsvinden. Voorzichtige introductieschema s worden besproken in de voordracht (elimineren, introduceren en provoceren) van Irene Herpertz. 7
Als de patiënt alleen bekend is met milde reacties in de voorgeschiedenis, en er is geen aantoonbare sensibilisatie voor noten, kun je ook onderstaand schema aanhouden zoals we dat in het AMC hanteren na een negatieve dubbelblinde test: Introductieschema cashewnoot Dag 1: 1/5 cashewnoot, amandel of hazelnoot Dag 2: 2 cashewnoten, amandelen of hazelnoten Dag 3: 7 cashewnoten, amandelen of hazelnoten Dag 4: 20 cashewnoten, amandelen of hazelnoten De noten mogen ook worden vermalen of vermengd door ander voedsel. Anafylactische reactie op 10 mg melkeiwit? Geef je aanvullende dieetadviezen? 10 mg eiwit komt overeen met 0,3 ml melk (ca. 6 druppels). Dat betekent dat er een lage gevoeligheid is voor melk, waarbij ook nog ernstige reacties optreden. Er is een strikt vermijdingsadvies voor melk nodig. Dit meisje loopt potentieel risico bij gebruik van producten met mogelijk sporen van melk. Vooral pure chocola is nogal eens besmet met melk, en dit kan oplopen tot grote hoeveelheden. Het algemeen geldende advies is dat dergelijke patiënten beter zo min mogelijk kant-en-klaar producten kunnen gebruiken en in ieder geval chocolade producten moeten mijden i.v.m. kans op kruisbesmetting met melk (pure chocolade) en noten. Vermoedelijk zijn de allergische reacties op het paaseitje en de maaltijd in het restaurant veroorzaakt door melk. Dit onderwerp wordt door Marjan van Ravenshorst en tijdens de verdiepingsdag verder uitgewerkt. Suzanne krijgt verder schriftelijke informatie over het koemelkvrije dieet, wordt gewezen op het Nederlands Anafylaxis Netwerk, de Stichting voedselallergie, de mogelijkheid van het bestellen van een merkartikelenlijst vrij van koemelk (www.voedingscentrum.nl) (hierin staan de koemelkvrije merkartikelen met mogelijk kruisbesmetting van melk met een * aangegeven). Er wordt een controle voor over enige weken gepland om de thuisintroducties te bespreken. Als die goed worden doorlopen kan een definitieve diagnose worden gesteld: persisterende koemelkallergie. Gezien de pubertijd (mogelijk risicovol gedrag) en aanstaande groeispurt is het van belang Suzanne jaarlijks een keer te zien. Verwijzing diëtist Suzanne moet worden verwezen naar een diëtist met specialisatie voedselovergevoeligheid, omdat het hier gaat om anafylaxie. 8