Eindrapportage 1 e Nederlands kinderpalliatief netwerk Leiden en omstreken. Monitoring, deskundigheid & advies

Eindrapportage 1 e Nederlands kinderpalliatief netwerk Leiden en omstreken Monitoring, deskundigheid & advies

Monique Spierenburg, Rianne Gijzen, Paul de Vreede Postbus 8228, 3503 RE Utrecht Telefoon: (030) 789 2381, e-mail: m.spierenburg@vilans.nl Website: www.vilans.nl Utrecht, 18 november 2015

Inhoud Eindrapportage 1 e Nederlands kinderpalliatief netwerk Leiden en omstreken...1 Monitoring, deskundigheid & advies...1 1. Aanleiding...4 Context...4 Aanpak...4 1. Projectopzet...3 Partners kinderpalliatief team...3 Werkwijze...4 2. Wat gaan we doen en waarom?...5 Monitoren van samenhang...5 Deskundigheidsbevordering...5 3. Interviews gezinnen...6 Onderzoeksopzet...6 Interviewleidraad...6 Uitwerking en opbrengsten...6 4. Onderzoek professionals...8 De TCI kent 5 verschillende schalen en 15 subschalen:...9 TCI meting bij start... 10 Ontwikkelings Model voor Ketenzorg (OMK) voor en nameting... 14 Resultaten voormeting quickscan OMK kinderpalliatiefteam (sept 2014)... 15 Resultaten eindmeting in vergelijking tot de nulmeting quickscan OMK kinderpalliatiefteam (sept 2015)... 19 5. Onderzoek gezinnen... 25 Includeren 50 gezinnen... 25 Voorwerk onderzoek onder 50 gezinnen... 26 6. Ontwikkeling werkend model voor samenwerking... 27 Werkproces passend bij het kind... 27 Literatuur... 29 Bijlage 1 Interviewleidraad gezinnen... 30 Bijlage 2 Wat houden de 9 OMK-clusters in?... 36 Bijlage 3 Wat zijn de 4 OMK-fases?... 37 Bijlage 5 Toestemmingsformulier deelname onderzoek Vilans... 40 VILANS 18-11-2015 / [Klik hier en typ de naam van het document] 3

1. Aanleiding Naar aanleiding van de expertise en ervaring van Vilans op het terrein van (het organiseren en verbeteren van) integrale zorg en palliatieve zorg heeft Stichting Pal aan Vilans gevraagd de volgende onderdelen te ondersteunen en maakt integraal onderdeel uit van het projectplan zoals opgesteld door Stichting Pal en de diverse partners, dit betreft: 1. Monitor de implementatie en resultaten van de inzet van het kinderpalliatief team in Holland-Rijnland (15 gemeenten) en benut hiervoor gevalideerde instrumenten zoals het Ontwikkelingsmodel voor Ketenzorg (Minkman, 2012). 2. Adviseer Stichting Pal/het project gedurende de projectperiode op het terrein van integrale (keten)zorg zodat zij het model van samenwerking voor een kinderpalliatiefteam in Holland-Rijnland (15 gemeenten) kunnen optimaliseren en geschikt kunnen maken voor landelijke opschaling Context In de aanloop naar deze vraag voor ondersteuning aan Vilans hebben Stephanie Vallianatos, projectleider bij Stichting Pal, en Mirella Minkman en Monique Spierenburg van Vilans op 14 en 28 november 2013 verkennende gesprekken gevoerd. Hierin zijn ook de ontwikkelingen in het Emma Thuis team besproken, een driejarig onderzoek van het AMC in samenwerking met Stichting PAL, en het projectvoorstel 1 e regionale kinderpalliatiefteam in Nederland Regio Leiden e.o. (okt 2013) dat ingediend is bij het fonds Nuts Ohra en het Innovatiefonds Zorgverzekeraars. Aanpak Evaluatie en monitoring van het eerste regionale kinderpalliatiefteam acht Vilans van groot belang voor zowel het kunnen bepalen van de (meer)waarde van deze aanpak als voor de ontwikkeling van een landelijk organisatiemodel voor kinderpalliatieve zorg. Vilans heeft zich gericht op twee van de drie lijnen, te weten: 1. Monitoring van de implementatie van het concept; de feitelijk verleende zorg/ondersteuning en het team functioneren. Hierbij hoort de monitoring van succes- en faalfactoren. 2. Evaluatie van de mate van samenhang/naadloze integrale zorg; dit zowel beoordeeld vanuit de betrokken professionals/organisaties als vanuit de betrokken gezinnen/kinderen/cliënten. Stichting Pal neemt de derde lijn voor haar rekening: 3. Evaluatie van de deskundigheid van de professionals. Stichting Pal en partners zullen de monitoring hiervan op zich nemen en deze koppelen aan de in te zetten deskundigheidsbevordering in het project. In de aanpak is voorzien dat de werkwijze en de resultaten van het kinderpalliatiefteam zowel vanuit het perspectief van de gezinnen als vanuit de betrokken zorgverleners geëvalueerd worden. Op deze wijze kan Vilans in kaart brengen in hoeverre de ervaringen van de zorgverleners en zorgontvangers overeenkomen. Eventuele verschillen in beleving bieden aanknopingspunten voor het voeren van een dialoog over de geboden zorg en mogelijke verbeteringen. Vilans realiseert zich dat het verzamelen van data bij de gezinnen mogelijk belastend is, maar we schatten in dat het merendeel van de gezinnen bereid is om mee te werken als het een bijdrage aan een verbeterproces betreft. Gezien het onderwerp vraagt communicatie met de gezinnen/kinderen passende vaardigheden van de onderzoeker(s). Naast het in kaart brengen van de ervaringen en resultaten wordt gemonitord welke zorg daadwerkelijk wordt geboden, door wie, wanneer en hoe lang. Objectieve monitoring van de VILANS 11-06-2014/ Eerste regionale kinderpalliatiefteam in Nederland: Monitoring & advies 4

geboden zorg is bij de implementatie van een nieuw concept, zoals dit kinderpalliatiefteam, van belang, omdat beelden gekleurd kunnen raken als belangen van diverse partijen een rol spelen. Om de verkregen inzichten van het onderzoek direct mee te nemen gedurende de looptijd van het project, wordt er actiegericht onderzoek verricht. Met deze interactieve manier van onderzoeken brengt Vilans werkenderwijs in kaart of het handelen het gewenste effect oplevert. Deze onderzoeksmethode biedt de mogelijkheid om verkregen inzichten direct terug te koppelen aan het regionale kinderpalliatiefteam en te vertalen in verbeteringen van de werkwijze. Hierdoor komen resultaten al beschikbaar voordat het project wordt afgesloten. Onderzoekslijn 1: monitoring van de implementatie van het concept Welke kinderpalliatieve zorg wordt geboden in de geïncludeerde gezinnen? a. Door welke organisaties en zorgverleners wordt wanneer zorg geboden? b. Wat is de frequentie en duur van de geboden zorg? c. Hoe zien de verwijslijnen er uit: vanuit welke organisaties/zorgverleners en naar welke organisaties/zorgverleners worden gezinnen wanneer verwezen? d. (Optioneel: wat is de maatschappelijke business case voor een kinderpalliatief team?) Hoe functioneert het kinderpalliatief team? De interprofessionele samenwerking van het kinderpalliatief team is een belangrijke bouwsteen voor integrale zorg, ook al in de initiatief- en ontwerpfase. Om dit nader in kaart te brengen, nemen we in de tweede en tiende maand van het project de Team Climate Inventory af, een theoretisch onderbouwd en gevalideerd instrument voor het meten van het teamklimaat (Centre for Quality of Care Research, 2006). Het instrument kan gebruikt worden als diagnose-instrument om teamleden kritisch te laten kijken naar (nieuwe) teamprocessen. Op basis van de diagnose kunnen activiteiten worden opgezet om het teamfunctioneren te verbeteren. De vragenlijst is in het Nederlands vertaald en bestaat uit 44 items die alle teamleden individueel moeten beantwoorden op een vijfpuntsschaal. De vragenlijst kan op een later moment opnieuw worden afgenomen om in kaart te brengen of activiteiten hebben geleid tot een meetbare verbetering van het teamklimaat en mogelijk ook tot verbetering van andere aspecten van de zorgverlening. Wij achten de TCI een geschikt en relevant instrument in dit project. Resultaat van de afname van de TCI is een eerste beeld van het niveau van interprofessionele samenwerking en de ontwikkeling daarin gedurende het traject. Om meer zicht te krijgen op de betekenis van de uitkomsten en deze te benutten voor de verdere implementatie, organiseren we twee groepsinterviews met de zorgverleners van het kinderpalliatiefteam kort na de twee momenten waarop de TCI wordt afgenomen. We gaan met de zorgverleners in gesprek over de (tussentijdse) uitkomsten van de evaluatie en monitoring, hun ervaringen en ideeën voor verbetering. We faciliteren het maken van afspraken gericht op verbetering in de komende periode. Resultaat is dat de zorgverleners zicht hebben op de tussentijdse bevindingen en direct actie ondernemen op knel- en verbeterpunten. Onderzoekslijn 2 Evaluatie van de mate van samenhang/naadloze integrale zorg Dit wordt zowel beoordeeld vanuit de betrokken professionals/organisaties als vanuit de betrokken gezinnen/kinderen/cliënten. Terugkoppeling aan het team In het kader van het actiegerichte karakter van het onderzoek, koppelt Vilans periodiek de bevindingen terug aan het kinderpalliatiefteam via de projectgroep of eventueel in te richten kerngroep. Naast de twee groepsinterviews in de derde en elfde maand hebben we drie keer een terugkoppelingsmoment aan de project- of kerngroep. Resultaat is, dat het team zich bezonnen heeft op de (tussentijdse) bevindingen en op basis daarvan direct aan de slag kan VILANS 11-06-2014/ Eerste regionale kinderpalliatiefteam in Nederland: Monitoring & advies 5

met leer- en verbeterpunten. We ronden af met een eindpresentatie aan het team en/of de stuurgroep. Advies voor de opzet van het palliatief team (methodiek) Naast de monitoring betreft de tweede vraag aan Vilans het adviseren over de opzet van het kinderpalliatiefteam, ofwel de methodiek van het team / de ketensamenwerking, aan de projectgroep en de projectleider Stephanie Vallianatos. De ondersteuning van Vilans richt zich dan ook zowel op de samenwerkingspartners als de projectleider. De uitkomsten van de diepte-interviews en quickscan OMK worden regelmatig teruggekoppeld aan het team. Interventies voor verbetering van de samenwerking zetten we in volgens de SPARC-cyclus: See, Plan, Act, Refine en Communicate. Hiermee maken we tussentijdse resultaten zichtbaar en kunnen we helder communiceren met de betrokkenen. De uitkomsten van het onderzoek naar het teamfunctioneren (TCI) worden in de groepsinterviews voorgelegd en besproken, waarna ze meegenomen worden in de verbetercyclus. Daarnaast brengt Vilans ook haar kennis in over het implementeren van integrale zorg en de te zetten stappen in een initiatief- en ontwerpfase van een innovatie. Vilans is gedurende het gehele jaar sparringpartner voor de projectleider. Beiden kunnen hier gevraagd of ongevraagd gebruik van maken. In overleg met de projectleider maken we hier afspraken over. VILANS 11-06-2014/ Eerste regionale kinderpalliatiefteam in Nederland: Monitoring & advies 6

1. Projectopzet Zowel internationaal als landelijk zijn er geen exacte registraties van kinderen die palliatieve zorg behoeven. Op basis van verschillende onderzoeken en sterftecijfers wordt geschat dat het in Nederland gaat om 4000 tot 6700 kinderen per jaar die in aanmerking komen voor enige vorm van palliatieve zorg (Kars 2013). Uit CBS sterftecijfers blijkt dat in Nederland in 2012 totaal 1490 kinderen tussen de 0 en 20 jaar zijn overleden. Dit betreft alle doodsoorzaken behalve de uitwendige doodsoorzaken en ongevallen. De onderliggende ziekteproblematiek is divers. Het grootste deel van de kinderen overlijdt tijdens de perinatale periode (in 2012: 359 kinderen). Congenitale afwijkingen en nieuwvormingen komen op de 2 e en 3e plaats, respectievelijk 223 en 123 kinderen in 2012. Het totaal aantal kinderen 0 tot 20 jaar in Nederland per 1 januari 2012 bedroeg 828.760. Doorrekening van de landelijke cijfers naar agglomeraat Leiden en Bollenstreek (Cijfers CBS 2012): - Totaal aantal kinderen 0 tot 20 jaar: 95.276 - Aantal overleden: 170 - Geschat aantal kinderen voor palliatieve zorg: 460 tot 770 Palliatieve zorg voor kinderen (definitie WHO 1998) Palliatieve zorg voor kinderen vereist een specifieke benadering, maar vertoont tegelijkertijd grote overeenkomsten met palliatieve zorg voor volwassenen. De definitie die de WHO hanteert voor kinderen en hun familie is als volgt: Palliatieve zorg voor kinderen is de actieve totale zorg voor het lichaam, verstand en geest van het kind, en omvat ook ondersteuning voor de familie. Het begint als de ziekte gediagnosticeerd is, en gaat door ongeacht of het kind ziektespecifieke behandeling krijgt. Zorgverleners moeten de fysieke, psychologisch en sociale angst van een kind beoordelen en verlichten. Effectieve palliatieve zorg vereist een brede multidisciplinaire benadering, ook gericht op de familie, en maakt gebruik van beschikbare lokale middelen; ook bij beschikbaarheid van beperkte middelen is succesvolle implementatie mogelijk. Het kan gegeven worden in de tweede- en derdelijnsinstellingen in lokale gezondheidscentra en zelfs bij de kinderen thuis. Partners kinderpalliatief team Het eerste kinderpalliatieve team in Nederland bestaat uit de volgende partners: - Rijnland Ziekenhuis Leiderdorp - Leiden Universitair Medisch Centrum (LUMC) - Juliana Kinderziekenhuis Den Haag - Flexiekids, gespecialiseerde verpleegkundige kinderzorg te Alphen aan de Rijn - KinderThuisZorg, gespecialiseerde verpleegkundige kindzorg, landelijk - Mappa Mondo, kinderhospice te Rijswijk - Xenia, jongerenhospice te Leiden (opening april 2014) - De Schavuiten, specialistische kinderopvang te Leiden - GGD/JGZ Holland-Midden Andere partners in tweede instantie zijn: - Huisartsen - Stichting Mee - Onderwijs VILANS 18-11-2015 / Eindrapport 1 e kinderpalliatieve team in Nederland, Leiden eo 3

Figuur 1 Organogram van kinderpalliatief netwerk Werkwijze Figuur 2 Mindmap van de werkwijze in het kinderpalliatief team Leiden eo. VILANS 18-11-2015 / Eindrapport 1 e kinderpalliatieve team in Nederland, Leiden eo 4

2. Wat gaan we doen en waarom? In dit project werkt Vilans samen met Stichting Pal aan de samenhang van zorg in het eerste kinderpalliatieve team in Nederland. Hierbij zijn de taken als volgt verdeeld. Monitoren van samenhang Vilans richt zich met name op monitoren van samenhang en onderzoekt daarbij Ouders/gezin met kind in zorg Professionals: hoe ziet de samenhang in kinderpalliatieve zorg er in praktijk uit Advies aan projectleiding Deskundigheidsbevordering Stichting Pal richt zich met name op Scholing en training: tools en thema s deskundigheidsbevordering Intervisie/ MDO: doel en werkwijze Algehele projectleiding In deze rapportage gaan we met name in op het monitoren van de samenhang hetgeen Vilans uitgevoerd heeft. VILANS 18-11-2015 / Eindrapport 1 e kinderpalliatieve team in Nederland, Leiden eo 5

3. Interviews gezinnen Onderzoeksopzet In de periode van half augustus tot half november 2014 zijn negen gezinnen geïnterviewd. Zorgverleners van het regionaal kinderpalliatiefteam hebben gezinnen voor deelname geselecteerd. Het streven was gezinnen te includeren die nog in zorg zijn of waarbij de zorg maximaal drie maanden geleden is afgerond. Nadat gezinnen toestemming hebben gegeven voor deelname, is vanuit Vilans telefonisch contact met hen opgenomen voor het maken van een afspraak. De interviews zijn bij de gezinnen thuis afgenomen en hadden een tijdsduur van ongeveer een uur. Interviewleidraad Er is een interviewleidraad gemaakt voor de semigestructureerde interviews, zie bijlage 1. Uitwerking en opbrengsten Vilans heeft in een aparte rapportage de uitkomsten van de interviews bij negen gezinnen beschreven. Hier presenteren we de belangrijkste onderdelen op hoofdlijnen: - typering van de gezinnen - wat ouders als positief in de zorg ervaren - ervaren samenhang en coördinatie van de zorg - de deskundigheid van zorgverleners - aansluiting van de zorg op hun behoeften - verbetersuggesties van ouders. Deze rapportage laat zien dat de meeste gezinnen over veel aspecten van de zorg voldoende tevreden zijn. Ouders zijn het meest tevreden over de rol van familie in de zorg. Ze zijn gemiddeld het minst tevreden over de overdracht van gegevens van de ene naar de andere zorgverlener op het moment dat ze een andere zorgverlener krijgen, maar dit is ook het item met de grootste variatie in antwoorden. Typering gezinnen erke n Kind in regio Ouders geïnterviewd Leeftijd kind Type ziekte Type samenstelling gezin Grootte gezin Besrijving 8, 1 woont in A dam (LUMC) 7 moeder, 2 beide ouders 3-15 jaar 2 oncologisch, 7 algemeen pediatrisch 6 gehuwd, 1 gescheiden, 2 samengesteld 4 zieke kinderen enigs kind Positieve ervaringen Zorgverleners die empathisch zijn, meedenken, goed overleggen en vertrouwen geven VILANS 18-11-2015 / Eindrapport 1 e kinderpalliatieve team in Nederland, Leiden eo 6

Beschikbaarheid van thuiszorg, zodat je als ouders ook even weg kunt Bereikbaarheid van zorgverleners in noodsituaties Ervaren samenhang en coördinatie van de zorg tem Gemiddelde cijfer gemiddeld Range range Aansluiting op behoeften 7,6 4-9 Ruimte om zelf keuzes te maken 7,5 6 9 Informatie om keuzes te maken 6,8 4 8 Deskundigheid van zorgverleners Gemiddel de cijfer gemiddeld Range range Deskundigheid zorgverleners 7,8 6-9 Vanuit de breedte naar de situatie kijken 6,9 3 10 Aansluiting van de zorg op de behoefte Geg middeld cijfer Range gemiddeld range Bereikbaarheid zorgverleners 7,3 6 9 Overdracht gegevens 6,0 1 9 Onderlinge afstemming 6,6 3 9 Vast aanspreekpunt 7,9 6 9 Betrokkenheid familie, vrienden en naasten 8,7 7 10 Verbetersuggesties Denk breed (niet alleen medische zorg) en zie het kind als een mens in ontwikkeling Geef informatie over de ziekte en beschikbare zorg Zorg voor direct contact Organiseer het gesprek tussen ouders en alle betrokkenen Denk mee in mogelijkheden om te kunnen blijven werken (voor ouders van belang in verband met extra kosten ziek kind) Dit onderzoek heeft bijgedragen om, vanuit het perspectief van gezinnen, aandachtspunten te achterhalen voor (meer) samenhangende zorg, behoeften en verbeterpunten. VILANS 18-11-2015 / Eindrapport 1 e kinderpalliatieve team in Nederland, Leiden eo 7

4. Onderzoek professionals Teams zijn van groot belang voor het leveren van goede kwaliteit van zorg. Goede samenwerking is essentieel voor goede en veilige zorg. Het functioneren van het team is afhankelijk van de teamsamenstelling, werkbelasting, verdeling taken en verantwoordelijkheden en klimaat binnen een team (Anderson & West, 1998). Het meten van een teamklimaat is van belang om Teamklimaat is een belangrijk aspect van een succesvol team. Teamklimaat gericht op ontwikkeling en vernieuwing leidt tot betere zorg. Teamprocessen zijn vaak moeilijk te beheersen. Daarom van belang om van tijd tot tijd het teamklimaat te monitoren. Team Climate Inventory (TCI) of te wel Model teamklimaat van Anderson & West is voor het eerst toegepast in Nederland door M.Ouwens, M. Hulscher, H. Wollersheim (onderzoekers/ internist bij IQ Healthcare) in onderzoek naar Meten van teamklimaat, Kwaliteit in Zorg, nummer 4-2009. Zij geven aan de klimaataspecten van belang zijn bij innovatie vanwege: - Visie; - Ervaren veiligheid voor deelname; - Taakgerichtheid; - Ondersteuning bij innovatie. TCI wordt toegepast als - Diagnose-instrument Om teamleden kritisch te laten kijken naar teamprocessen (hoe gaat het?) en om input voor verbeteringen op te halen (waar actie?). - Onderzoeksinstrument Om team functioneren in kaart te brengen, het monitoren van verandering en de bijdrage van teamklimaat aan kwaliteitsverbetering te bepalen. VILANS 18-11-2015 / Eindrapport 1 e kinderpalliatieve team in Nederland, Leiden eo 8

De TCI kent 5 verschillende schalen en 15 subschalen: VILANS 18-11-2015 / Eindrapport 1 e kinderpalliatieve team in Nederland, Leiden eo 9

TCI meting bij start Deelconclusie Duidelijkheid: Teamleden zijn duidelijk over bepaalde doelstellingen maar andere blijven onduidelijk. Ervaren relevantie: Teamleden zijn overtuigd van de waarde van de doelstellingen van het team voor henzelf, de organisatie en de maatschappij. Deelconclusie Gemeenschappelijkheid: Teamleden zijn het eens over een aantal, niet alle, doelstellingen van het team. VILANS 18-11-2015 / Eindrapport 1 e kinderpalliatieve team in Nederland, Leiden eo 10

Haalbaarheid: Sommige teamleden vinden dat de doelstellingen van het team haalbaar zijn in de praktijk maar anderen vinden dat sommige doelstellingen beter haalbaar zijn dan anderen. Deelconclusie Delen van informatie: Het team deelt belangrijke werkgerelateerd informatie met elkaar maar alleen in beperkte mate en niet structureel of regelmatig; teamleden houden sommige informatie voor zichzelf. Invloed: Teamleden beïnvloeden elkaar actief. Er wordt oprecht geluisterd naar ieders mening en er is sprake van geven en nemen. Deelconclusie VILANS 18-11-2015 / Eindrapport 1 e kinderpalliatieve team in Nederland, Leiden eo 11

Excellentie: Teamleden zijn redelijk toegewijd om de hoogste kwaliteit van hun werk te kunnen leveren. Het team is het eens over criteria voor top-kwaliteit maar handelt hier niet altijd naar. Beoordeling: Teamleden beoordelen slechts incidenteel elkaars sterke en zwakke punten en evalueren niet altijd de kwaliteit van het geleverde werk. Deelconclusie Ideatie: Teamleden voorzien elkaar van bruikbare ideeën en helpen elkaar nu en dan bij het uitvoeren van deze ideeën. Soms bouwen teamleden voort op ideeën van andere teamleden. VILANS 18-11-2015 / Eindrapport 1 e kinderpalliatieve team in Nederland, Leiden eo 12

Deelconclusie Uitgesproken ondersteuning: Het team vraagt in beperkte mate om ondersteuning voor nieuwe ideeën. Het management binnen de organisatie verleent waarschijnlijk onvoldoende ondersteuning voor innovatie. Hulp bij het ontwikkelen van nieuwe ideeën is niet altijd makkelijk voorhanden. Daadwerkelijke ondersteuning: Er wordt slechts marginale ondersteuning gegeven voor het ontwikkelen van creatieve ideeën. Beschikbare gelden en middelen zijn mogelijk niet voldoende voor het invoeren van vernieuwingen. Het is moeilijk om tijd te vinden voor het ontwikkelen van nieuwe en verbeterde manieren van werken. Overall conclusie TCI Visie: Doelstellingen worden als relevant beschouwd, maar zijn niet voor iedereen duidelijk en/of haalbaar: Aanscherpen doelstellingen Veiligheid: Teamleden voelen zich veilig, maar zien elkaar buiten het team minder en houden soms informatie achter: Regel structureel contact buiten team Taakgerichtheid: Teamleden streven naar hoogste kwaliteit, maar beoordelen elkaar slechts incidenteel: Structurele onderlinge beoordeling Ondersteuning bij innovatie: Er is weinig externe ondersteuning voor nieuwe ideeën en het team vraagt hier ook weinig naar. VILANS 18-11-2015 / Eindrapport 1 e kinderpalliatieve team in Nederland, Leiden eo 13

Ontwikkelings Model voor Ketenzorg (OMK) voor en nameting Figuur 3 Ontwikkelingsmodel voor Ketenzorg (Minkman 2012) Het Ontwikkelingsmodel voor Ketenzorg (OMK) kent 9 clusters (toelichting zie bijlage 2): 1. Patiëntgerichtheid 2. Ketenregie en logistiek 3. Resultaatmanagement 4. Optimale zorg 5. Resultaatgericht leren 6. Interprofessionele samenwerking 7. Rol en taakverdeling 8. Ketencommitment 9. Transparant ondernemerschap En 4 OMK- ontwikkelingsfasen (toelichting zie bijlage 3): 1. Initiatief- en ontwerpfase 2. Experiment- en uitvoeringsfase 3. Uitbouw- en monitoringsfase 4. Verduurzamings- en transformatiefase VILANS 18-11-2015 / Eindrapport 1 e kinderpalliatieve team in Nederland, Leiden eo 14

Resultaten voormeting quickscan OMK kinderpalliatiefteam (sept 2014) Methode De leden van het kinderpalliatiefteam hebben bij aanvang van het project een Quickscan ingevuld die het functioneren van de ketensamenwerking op de negen thema s van het Ontwikkelingsmodel voor Ketenzorg (OMK) in kaart brengt. De Quickscan is gebaseerd op de Vragenlijst Ontwikkelingsmodel voor Ketenzorg, bestaande uit 89 items (Minkman, 2011). Vanuit deze vragenlijst zijn items geselecteerd op basis van prioriteitsscores en de relevantie voor de kinderpalliatieve zorg. De prioriteitsscores zijn eerder berekend in wetenschappelijk onderzoek en geven aan welke elementen per cluster door respondenten als meest belangrijk zijn aangegeven. Resultaat is een Quickscan van 22 items te beantwoorden op een vijfpuntsschaal (helemaal mee eens mee eens niet mee eens/niet mee oneens niet mee eens helemaal niet mee eens). Voor de evaluatie werd een respons van achttien zorgverleners verwacht, aangezien negen organisaties onderdeel zijn van het team en van elke organisatie twee medewerkers voor het kinderpalliatiefteam opgeleid worden. Resultaten nulmeting Bij aanvang van het project zijn de leden van het kinderpalliatiefteam tijdens een teambijeenkomst op 19 juni 2014 verzocht de Quickscan op papier in te vullen. De afwezige teamleden zijn na afloop door de projectleider verzocht de vragenlijst digitaal aan te leveren. In totaal hebben dertien respondenten de Quickscan ingeleverd: de projectleider en twaalf teamleden van zeven organisaties, van wie elf kinderverpleegkundigen en één orthopedagogisch medewerker. 100% 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% Centraal aanspreekpunt Patiëntgerichtheid Afstemming informatie ketenpartners Aansluiting informatie bij gezin helemaal niet mee eens niet mee eens niet mee eens/niet mee oneens mee eens helemaal mee eens VILANS 18-11-2015 / Eindrapport 1 e kinderpalliatieve team in Nederland, Leiden eo 15

100% 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% Afspraken verwijzingen binnen keten Ketenregie en logistiek Afspraken uitwisselen informatie en patiëntgegevens helemaal niet mee eens niet mee eens niet mee eens/niet mee oneens mee eens helemaal mee eens 100% 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% Vastgestelde resultaten en indicatoren Resultaatmanagement Periodieke evaluatie Gezinnen systematisch bevragen naar ervaringen helemaal niet mee eens niet mee eens niet mee eens/niet mee oneens mee eens helemaal mee eens Optimale zorg 100% 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% Multidisciplinaire afspraken over werkwijze Inspraak gezinnen helemaal niet mee eens niet mee eens niet mee eens/niet mee oneens mee eens helemaal mee eens VILANS 18-11-2015 / Eindrapport 1 e kinderpalliatieve team in Nederland, Leiden eo 16

100% 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% Cultuur van leren, uitwisselen en verbeteren Resultaatgericht leren Gezamenlijke zorg en opbrengst helemaal niet mee eens niet mee eens niet mee eens/niet mee oneens mee eens helemaal mee eens 100% 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% Interprofessionele samenwerking Patiëntengroep van ketensamenwerking Leden multidisciplinaire team helemaal niet mee eens niet mee eens niet mee eens/niet mee oneens mee eens helemaal mee eens 100% 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% Afspraken rolen taakverdeling Rol- en taakverdeling Elkaars deskundigheid kennen en benutten Regelmatig persoonlijk contact helemaal niet mee eens niet mee eens niet mee eens/niet mee oneens mee eens helemaal mee eens VILANS 18-11-2015 / Eindrapport 1 e kinderpalliatieve team in Nederland, Leiden eo 17

100% 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% Doelstellingen vastgelegd Ketencommitment Gedragen door management en bestuur Zorgvuldige omgang met diverse belangen helemaal niet mee eens niet mee eens niet mee eens/niet mee oneens mee eens helemaal mee eens 100% 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% Transparant ondernemerschap Gezamenlijke verantwoordelijkheid resultaten Afspraken over budget helemaal niet mee eens niet mee eens niet mee eens/niet mee oneens mee eens helemaal mee eens Interpretatie van de uitkomsten voormeting OMK Algemene indruk - Conform startende keten - Patiëntengroep 60% eens - Patiënteninformatie 100% oneens - Persoonlijk contact 60% oneens Clusters waar het slechtste op wordt gescoord: - Patiëntgerichtheid (cluster 1) - Ketenregie en logistiek (cluster 2) Item waar het slechtste op wordt gescoord: - De ketenpartners hebben de patiënteninformatie afgestemd en bieden dit gezamenlijk aan (cluster patiëntgerichtheid): alle respondenten geven aan het (helemaal) niet eens te zijn met deze stelling. VILANS 18-11-2015 / Eindrapport 1 e kinderpalliatieve team in Nederland, Leiden eo 18

Clusters waar het beste op wordt gescoord: - Interprofessionele samenwerking (cluster 6) - Ketencommitment (cluster 8) Item waar het beste op wordt gescoord: - Het is duidelijk op welke patiëntengroep de ketensamenwerking zich richt (cluster 6 Interprofessionele samenwerking). Advies Bepaal samen heldere doelstellingen Pas prioriteiten aan bij start keten Werk aan de clusters: interprofessionele samenwerking, rol & taakverdeling en ketencommitment Resultaten eindmeting in vergelijking tot de nulmeting quickscan OMK kinderpalliatiefteam (sept 2015) In de nulmeting die in juni 2014 is afgenomen hebben 13 respondenten deelgenomen, aan de eindmeting in september 2015 hebben 9 respondenten de vragenlijst ingevuld. We vergelijken hieronder de uitkomsten van de nul- en eindmeting met elkaar en trekken daaruit conclusies. VILANS 18-11-2015 / Eindrapport 1 e kinderpalliatieve team in Nederland, Leiden eo 19

VILANS 18-11-2015 / Eindrapport 1 e kinderpalliatieve team in Nederland, Leiden eo 20

VILANS 18-11-2015 / Eindrapport 1 e kinderpalliatieve team in Nederland, Leiden eo 21

VILANS 18-11-2015 / Eindrapport 1 e kinderpalliatieve team in Nederland, Leiden eo 22

Uitkomsten Items eindmeting met hoogste score: Er vindt periodiek een evaluatie plaats en deze wordt benut voor verbetering. Er is een cultuur gericht op leren van elkaar, uitwisselen en verbeteren. Het is duidelijk op welke patiëntengroep de ketensamenwerking zich richt. Vooruitgang van één item van 100% (helemaal) niet eens tot 50% (helemaal) niet eens: De ketenpartners hebben de patiënteninformatie afgestemd en bieden dit gezamenlijk aan. VILANS 18-11-2015 / Eindrapport 1 e kinderpalliatieve team in Nederland, Leiden eo 23

Item eindmeting met laagste score & enige item met een achteruitgang in score Resultaten in de ketenzorg zijn vastgesteld, met daaraan gekoppeld meetbare indicatoren. Conclusie Verbetering zichtbaar op alle clusters Conform keten/netwerk in ontwikkeling VILANS 18-11-2015 / Eindrapport 1 e kinderpalliatieve team in Nederland, Leiden eo 24

5. Onderzoek gezinnen Includeren 50 gezinnen Doordat de aanmeldingen (4) achter bleven bij de beoogde 50 kinderen die geïncludeerd zouden worden in een periode van een half jaar is er nader onderzoek gedaan naar de belemmerende factoren voor aanmelding bij het kinderpalliatieve netwerk. Hiervoor zijn een aantal interviews gehouden met professionals uit het kinderpalliatief netwerk. En is er een flow chart ontwikkeld om zichtbaar te maken waarom kinderen die in zorg genomen worden bij een van de deelnemende organisaties niet aangemeld worden in het kinderpalliatieve netwerk. VILANS 18-11-2015 / Eindrapport 1 e kinderpalliatieve team in Nederland, Leiden eo 25

Voorwerk onderzoek onder 50 gezinnen - Flyer (zie bijlage 4) - Toestemming (zie bijlage 5) - Quickscan ouders op basis van gevalideerd Ontwikkeling Model voor Ketenzorg (Minkman 2012) - Benutten zorgdossier VILANS 18-11-2015 / Eindrapport 1 e kinderpalliatieve team in Nederland, Leiden eo 26

6. Ontwikkeling werkend model voor samenwerking Werkproces passend bij het kind Om inzicht te krijgen wat er nodig is om een werkend model van samenwerking te verkrijgen in de kinderpalliatieve zorg is er toegewerkt naar een praktisch handreiking. Basis vraag Hoe bouw je een kinderpalliatief netwerk op? Doel Een basis opleveren waar het netwerk in Holland Rijnland verder op door kan bouwen. Zodat er een methodische aanpak ontstaat waar nieuwe kinderpalliatieve netwerken op door kunnen bouwen. Aanpak Vilans brengt volgende proces in beeld met alle kennis die we hebben opgehaald binnen het netwerk (inclusief informatie uit verslagen MDO en behoefteonderzoek) en landelijke kennis. stap 1 lessons learned tools belemmeringen vragen advies stap 2 stap 3 etc Dit werkproces wordt gepresenteerd en besproken in een teamoverleg van het netwerk. Op basis van deze bespreking wordt het werkproces bijgesteld en afgerond. NB veranderingen die vanaf 1 januari 2015 zichtbaar worden en invloed hebben op het werkproces zijn - 1 e lijn wordt leidend, ACP - Zorgplan - Behoefteonderzoek Opbrengst De opbrengst is vastgelegd in het basismodel voor kinderpalliatieve zorg, dit is te downloaden van de site van Stichting Pal. Hierin staan per stap adviezen voor vervolg. VILANS 18-11-2015 / Eindrapport 1 e kinderpalliatieve team in Nederland, Leiden eo 27

VILANS 18-11-2015 / Eindrapport 1 e kinderpalliatieve team in Nederland, Leiden eo 28

Literatuur Neil Anderson and Michael West (1996,1999) Team Climate Inventory. Deze vragenlijst gaat over het werkklimaat of de sfeer binnen uw werkgroep of team. M.M.N. Minkman (2012), Ontwikkelingsmodel voor Ketenzorg. Dit proefschrift gaat over de vraag wat de essentiële elementen van ketenzorg zijn en over hoe implementatie en ontwikkeling van ketens in de zorg verloopt, om te komen tot een kwaliteitsmanagementmodel voor ketenzorg. M. Ouwens, M. Hulscher en H. Wollersheim, Meten van teamklimaat (2009) Kwaliteit in Zorg. Dit artikel beschrijft de vertaling, validering en toepassing van een instrument voor het meten van teamklimaat in patiëntenzorgteams in Nederland. Rapport Ernstige zieken kinderen hebben recht op gezonde zorg, op weg naar participatie in de samenleving (2013). Het rapport is tot stand gekomen door de samenwerking tussen V&VN Kinderverpleegkunde, Stichting Pal, Stichting KinderThuisZorg en Stichting Kind en Ziekenhuis. Rapport Samen op weg naar gezonde zorg voor ernstig zieke kinderen (2014). Het rapport is het resultaat van een unieke samenwerking tussen Stichting Kind en Ziekenhuis, Stichting Pal, V&VN Kinderverpleegkunde, Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK), Vereniging Gespecialiseerde Verpleegkundige Kindzorg (VGVK), Vereniging Samenwerkingsverband Chronische Ademhalingsondersteuning (VSCA) en Kwaliteitsgroep Kinderthuiszorgorganisaties Nederland (KKN). Het rapport richt zich op de periode vanaf 1 januari 2016 en partijen hebben de ambitie om het Medische Kindzorgsysteem op die datum volledig te hebben uitgewerkt en te hebben geïmplementeerd. Het rapport vormt dan ook het vertrekpunt voor de implementatiefase. (voor vragen en/of meer informatie over het rapport kunt u contact met ons opnemen via info@kindenziekenhuis.nl) Richtlijn Palliatieve zorg voor Kinderen (2013), ontwikkeld door de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde ism 13 andere organisaties. Deze richtlijn heeft als doel om zorg voor kinderen van 0 tot 18 jaar met een levensbedreigende of levensbekortende ziekte vanaf het begin van het ziekteproces tot en met de stervensfase te verbeteren door landelijke en multidisciplinaire samenwerking op het gebied van palliatieve zorg en evaluatie van deze zorg. VILANS 18-11-2015 / Eindrapport 1 e kinderpalliatieve team in Nederland, Leiden eo 29

Bijlage 1 Interviewleidraad gezinnen Introductie 1. Voorstellen: naam, functie, rol in het project 2. Doel van het interview toelichten: Dit interview is onderdeel van een onderzoek naar het eerste regionale kinderpalliatiefteam of -netwerk in Nederland. Doel van het netwerk is het realiseren van continue zorg rond gezinnen met een ziek kind die mogelijk niet meer beter wordt. Als start van dit onderzoek interviewen we tien gezinnen die kinderpalliatieve zorg hebben ontvangen in de regio Leiden en omstreken voordat het netwerk is gestart. In dit interview stellen we vragen over de zorg, uw behoeften en verbetersuggesties. Met deze vragen willen we in kaart brengen hoe de situatie er uit zag vóór de invoering van het netwerk. 3. Tijdsduur van het interview benoemen: ± 1 uur. Geef het aan als u tijdens het interview behoefte aan pauze of aan wat extra tijd bij een vraag. 4. De ouder(s) op hun gemak stellen: Het gaat in dit interview om uw ervaringen met de zorg en uw behoeften. Er zijn geen goede of foute antwoorden. 5. Verwerking van de gegevens toelichten: Uw antwoorden worden anoniem verwerkt. Resultaten worden vastgelegd in een rapportage voor Stichting Pal. Stichting Pal gebruikt de resultaten voor verbetering van de kinderpalliatieve zorg. U ontvangt geen verslag van het interview. 6. De ouder(s) vragen of het interview opgenomen mag worden. Zou ik het interview op mogen nemen? Het opnemen helpt ons bij het uitwerken. De opname wordt vertrouwelijk behandeld en anoniem geanalyseerd. Na verwerking wordt het interview gewist. Startvragen 1. Hoe ziet uw gezin er uit? (gezinssamenstelling) 2. Kunt u iets vertellen over uw kind? Kunt u vertellen wat uw kind had/heeft? VILANS 18-11-2015 / Eindrapport 1 e kinderpalliatieve team in Nederland, Leiden eo 30

3. Kunt u iets vertellen over de impact daarvan op uw gezin? 4. Waar bestaat/bestond de zorg voor uw kind en uw gezin uit? O Medisch: bijv. ziekenhuis, revalidatie, thuiszorg O Onderwijs: bijv. onderwijs in het ziekenhuis, speciaal onderwijs, ambulante begeleiding in het reguliere onderwijs O Psychosociaal: bijv. begeleiding door een psycholoog of een gezinsbegeleider O Zingeving: bijv. een pastoraal medewerker in het ziekenhuis O Informele zorg: bijv. zorg of hulp door familie, vrienden en/of vrijwilligers O Anders, namelijk: 5. (Alleen vragen als de zorg beëindigd is) Wanneer is de zorg voor uw kind beëindigd? 6. Weet/wist u waar u terecht kon om passende zorg te vinden? Had u voldoende informatie? 7. Wat ervaart u als prettig in de zorg? (vragen naar positieve ervaringen) VILANS 18-11-2015 / Eindrapport 1 e kinderpalliatieve team in Nederland, Leiden eo 31

Tevredenheidsvragen De volgende items beginnen met de vraag een beoordeling te geven op een schaal van 0 tot 10 (0 = zeer slecht 10 = uitstekend), gevolgd door een of meerdere vragen om het onderwerp verder uit te diepen. ERVAREN SAMENHANG & INTEGRALE ZORG 8. Hoe tevreden bent u over de telefonische en digitale bereikbaarheid van de zorgverleners? Bereikbaarheid digitaal: mail Cijfer Kunt u de zorgverleners goed bereiken als u ze nodig heeft? 9. Hoe tevreden bent u over de overdracht van gegevens van de ene naar de andere zorgverlener op het moment dat u een andere zorgverlener krijgt? Gegevens = medische informatie of informatie over de zorg of behandeling Overdracht = bijv. van het ziekenhuis naar de thuiszorg: heeft u aan de thuiszorg opnieuw gegevens moeten aanleveren? 10. Hoe tevreden bent u over de onderlinge afstemming tussen de zorgverleners van wie u gelijktijdig zorg ontvangt? Vb: is de huisarts op de hoogte van de zorg die u ontvangt in het ziekenhuis? Zijn de zorgverleners goed op de hoogte van de zorg die u van andere zorgverleners ontvangt? In hoeverre heeft u het idee dat de zorg onder controle is? Is de informatie die u van verschillende zorgverleners ontving eenduidig? Vb: Zit de informatie in folders op één lijn? Spreekt de informatie elkaar niet tegen? 11. Heeft u één vast aanspreekpunt bij wie u met uw vragen terecht kunt? VILANS 18-11-2015 / Eindrapport 1 e kinderpalliatieve team in Nederland, Leiden eo 32

Indien ja: Hoe tevreden bent u over uw aanspreekpunt voor de zorg voor uw kind? Indien nee: In hoeverre mist u een vast aanspreekpunt? 12. Indien ja bij vraag 4e: Op welke manier betrekt u familie, vrienden en andere naasten bij de zorg? Hoe tevreden bent u over de rol van familie, vrienden en andere naastbetrokkenen in de zorg? Hoe denkt u dat familie, vrienden en anderen in uw omgeving hun betrokkenheid in de zorg ervaren? Indien nee bij vraag 4e: In hoeverre mist u de betrokkenheid van familie, vrienden en andere naastbetrokkenen bij de zorg? Ongeacht het antwoord bij vraag 4e: Hebben zorgverleners uw familie, vrienden en andere naasten geïnformeerd over de ziekte van uw kind en/of heeft u dat zelf gedaan? Zo ja, hoe? Zo nee, waarom niet? 13. Vraag alleen stellen aan gezinnen bij wie de zorg is afgerond: Weet u bij wie u met uw vragen terecht kunt nu de zorg is afgerond? Ontvangt u nazorg? Indien ja: Hoe tevreden bent u over de nazorg? Hoe ervaart u de nazorg? Indien nee: In hoeverre mist u nazorg? Wat zou u wensen aan nazorg? VILANS 18-11-2015 / Eindrapport 1 e kinderpalliatieve team in Nederland, Leiden eo 33

BEHOEFTEN 14. Hoe tevreden bent u over de aansluiting van de zorg op uw behoeften? Behoeften = wat u en uw gezin belangrijk vinden In hoeverre gaan de zorgverleners uit van uw vragen, van wat u en uw gezin belangrijk vinden? In hoeverre hebben de zorgverleners aandacht voor u als ouders en voor uw andere kinderen (broertjes/zusjes)? Gaan de zorgverleners bij u na of de geboden zorg past bij wat u nodig heeft? 15. Hoe tevreden bent u over de ruimte die u van zorgverleners krijgt om zelf keuzes te kunnen maken in de zorg? Keuzes in de zorg = bijvoorbeeld zelf kunnen kiezen van een zorgorganisatie of zorgverlener Hoe ervaart u uw eigen rol in het zorgproces? In welke mate kunt u regie houden over de zorg en keuzes daarin? Voelt u zich ten opzichte van zorgverleners vrij om aan te geven wat u nodig heeft? 16. Hoe tevreden bent u over de mondelinge en schriftelijke informatie die u krijgt om zelf keuzes te kunnen maken over de zorg? Vb: mondeling uitleg in gesprekken, schriftelijk folders, websites Krijgt u van uw zorgverleners voldoende informatie (mondeling en schriftelijk) om keuzes te kunnen maken over uw zorg? VILANS 18-11-2015 / Eindrapport 1 e kinderpalliatieve team in Nederland, Leiden eo 34

DESKUNDIGHEID 17. Hoe tevreden bent u over de deskundigheid van de zorgverleners? Wat vindt u van de kennis en vaardigheden van de zorgverleners? 18. In hoeverre kijken zorgverleners vanuit de breedte naar de situatie, in plaats van alleen vanuit de eigen specialisatie? Hoe tevreden bent u daarover? Vb. Heeft uw kinderarts of verpleegkundige aandacht voor de zorg die op school nodig is? Of voor de zorg die u als ouder(s) nodig heeft voor bijvoorbeeld emotionele verwerking? In hoeverre vragen zorgverleners aan u hoe het gaat op domeinen waar zij niet zelf in gespecialiseerd zijn? In hoeverre verwijzen zorgverleners u door naar zorg waar zij niet zelf in gespecialiseerd zijn? Verbetersuggesties 19. Heeft u suggesties ter verbetering van de samenhang en coördinatie van de zorg? 20. Wat zou u meegeven als tip of advies aan zorgverleners? Afronding 21. Is er iets anders wat u belangrijk vindt, wat in dit interview niet aan de orde is gekomen en wat u graag nog wilt meegeven? VILANS 18-11-2015 / Eindrapport 1 e kinderpalliatieve team in Nederland, Leiden eo 35

Bijlage 2 Wat houden de 9 OMK-clusters in? Cluster 1: Patiëntgerichtheid betreft het ontwikkelen van zorg en informatiestromen afgestemd op de doelgroepen van patiënten. Informatie wordt in de keten gezamenlijk aangeboden in begrijpelijke taal, bijvoorbeeld via een front office. Methoden voor zelfmanagementondersteuning worden toegepast. De keten is in staat zorg op individuele behoeften of subgroepen toe te snijden, bijvoorbeeld wanneer er sprake is van multimorbiditeit. Cluster 2: Ketenregie en logistiek gaat over het stroomlijnen van de zorg voor de gehele keten. Denk aan het maken van allerlei afspraken over verwijzing, onderzoek, overdracht en ontslag van patiënten in de keten. Ook uitwisseling van patiëntgegevens en overige informatie, bijvoorbeeld middels koppelingen tussen databases, horen hierbij. Casemanagement voor patiënten met complexe zorgvragen is aangeboden en er wordt gewerkt met een voor de ketenpartners toegankelijk patiëntvolgend dossier. Afspraken over consultatie van expertise of gespecialiseerde verpleegkundigen in de keten zijn gemaakt. Cluster 3: Resultaatsmanagement gaat over het benoemen van prestatie-indicatoren en normen om vervolgens resultaten in de keten te kunnen evalueren. Resultaten die betrekking hebben op patiëntgerelateerde uitkomsten, patiëntwaardering, logistieke en financiële prestaties. Analyses van (bijna)fouten, feedbackmechanismen en verbeterteams worden gebruikt om prestaties te verbeteren. Cluster 4: Optimale zorg gaat het om het ontwikkelen van een multidisciplinair zorgpad voor de keten, gebaseerd op de behoeften van patiënten in de keten en op evidencebased richtlijnen. Hiervoor zijn behoeften van de patiëntengroep inzichtelijk. Vertegenwoordigers van patiënten zijn betrokken bij het ontwikkelen, verbeteren en monitoren van de zorg. Cluster 5: Resultaatgericht leren heeft betrekking op een leerklimaat dat gericht is op het voortdurend verbeteren van resultaten in de keten. Hierbij past het gezamenlijk in kaart brengen van de doelen, knelpunten en leemten in de keten en het delen van kennis in een open sfeer. Incentives belonen betere prestaties. Cluster 6: Interprofessionele samenwerking voor doelgroepen bevat elementen zoals het omschrijven van de patiëntengroep waarop de ketensamenwerking zich richt en het werken in multidisciplinaire teams. Helder is wanneer professionals beschikbaar en toegankelijk zijn voor ketenpartners. Cluster 7: Rol- en taakverdeling gaat bijvoorbeeld over inzicht in elkaars expertises, het afspreken van taken, verantwoordelijkheden en bevoegdheden in de keten en over het bereiken van effectieve samenwerking op alle niveaus tussen ketenpartners. Dit laatste kan onder andere door het aanstellen van een coördinator voor de keten of door coördinerende taken te beleggen en door wederzijds overleg en direct contact tussen professionals. Cluster 8: Ketencommitment gaat over de gezamenlijke ambitie en doelen van de ketensamenwerking. Er wordt gevraagd om commitment van leidinggevenden met de ambitie en helder gestelde doelen. Er is een bewustzijn dat men in een keten werkt, welke afhankelijkheden er zijn en welke domeinen. Cluster 9: Transparant ondernemerschap concentreert zich op het afspreken van een gezamenlijke verantwoordelijkheid voor het eindresultaat. Voor transparant ondernemerschap gelden voorwaarden zoals: er is ruimte voor innovatie en experimenten, de leiders zijn betrokken bij de verbeteringen, er is een gezamenlijke budgetafspraak en een gemeenschappelijke taal. VILANS 18-11-2015 / Eindrapport 1 e kinderpalliatieve team in Nederland, Leiden eo 36

Bijlage 3 Wat zijn de 4 OMK-fases? Fase 1: Initiatief- en ontwerpfase De ketensamenwerking is opgestart of wordt geïntensiveerd. Er wordt gesproken over een gezamenlijk erkend probleem, alsmede de noodzaak en (on)mogelijkheden om hier gezamenlijk mee aan de slag te gaan. De doelgroep en het ketenproces zijn in kaart gebracht, evenals behoeften van klanten en diverse stakeholders. Het ambitieniveau, de motivatie van betrokkenen en de inzet van leiders bepalen de voortgang. Op basis van de ontstane ideeën en het aanwezige vertrouwen maakt een multidisciplinair team een ontwerp voor een experiment of een project en legt men de samenwerking eventueel vast in een samenwerkings- of intentieverklaring. Fase 2: Experiment- en uitvoeringsfase Er worden projecten of experimenten uitgevoerd. Doelen en inhoud van de ketensamenwerking worden aangescherpt en vastgelegd in afspraken en zorgpaden. Ketenpartners bereiken afstemming middels een ketenoverleg en door het benoemen van een persoon met een coördinerende rol. Gegevens over werkwijzen, doelgroepen en kennis en kunde worden uitgewisseld. Resultaten worden geëvalueerd waarna bijstelling plaatsvindt. Randvoorwaarden voor projecten zijn afgewogen en middels gezamenlijke afspraken of middelen gedekt. Experiment- en uitvoeringsfase totaal Fase 3: Uitbouw- en monitoringsfase De projecten zijn ingebed in of volgroeid tot een ketenprogramma. Afspraken over inhoud, taken en rollen en de organisatie van zorg zijn helder en liggen vast. Samenwerking is niet vrijblijvend. De resultaten worden systematisch gemonitord en verbeterpunten opgepakt. De bereikte populatie is in kaart gebracht. Er ontstaan meer initiatieven tot gezamenlijkheid zoals scholingsprogramma s. Financiering van de zorg op basis van structurele en reguliere middelen is het uitgangspunt. Er is een blijvend commitment aan de benodigde inzet en ambitie. Fase 4: Verduurzamings- en transformatie fase De ketenzorg vormt de reguliere werkwijze en zorg. Een coördinatiepunt op ketenniveau is operationeel, informatie wordt gedeeld, overgedragen en teruggekoppeld. Organisatorische structuren transformeren of zijn nieuw ontworpen rondom de ketenzorg. Financiering is geregeld in integrale ketencontracten tussen aanbieder(s) en financiers. Er is sprake van continue verbetering en analyse van klant- en stakeholderbehoeften. Op succesvolle resultaten wordt verder gebouwd. Nieuwe samenwerkingsmogelijkheden worden verkend en gewogen. Een monitorings- en benchmarksysteem laat periodiek zien waar resultaten geborgd zijn en waar verbetering mogelijk is. VILANS 18-11-2015 / Eindrapport 1 e kinderpalliatieve team in Nederland, Leiden eo 37

Bijlage 4 Flyer voor ouders Onderzoek naar de inzet van het kinderpalliatief netwerk Beste ouder(s), U ontvangt ondersteuning vanuit het Netwerk Kinderpalliatieve zorg Holland-Rijnland. Vilans, Kenniscentrum langdurende zorg, onderzoekt in opdracht van Stichting Pal de werkzaamheden van dit Netwerk. Wij zouden het erg op prijs stellen als u hieraan mee wilt werken. Hoe ziet het onderzoek eruit? Het onderzoek bestaat uit een korte, digitale vragenlijst. Het invullen van deze vragenlijst kost ongeveer 15 minuten. Met uw antwoorden hopen we meer te weten te komen over de kwaliteit van de zorg, de samenhang tussen de verschillende vormen van zorg en de cliëntgerichtheid. Ook vragen we naar verbetersuggesties. Zo brengen we het functioneren van het Netwerk in kaart. Circa 50 gezinnen in de regio Leiden en omstreken (Holland- Rijnland) kunnen deelnemen aan dit onderzoek. Wat betekent dat voor u? Samen met deze brief ontvangt u een toestemmingsformulier. Dit formulier kunt u ingevuld aan de zorgverlener geven waarvan u hem ontvangen heeft. Daarna ontvangt u de digitale vragenlijst per e-mail. Daarnaast zal een medewerker van Vilans enkele gegevens op uit het dossier van uw kind bij het netwerk opvragen (zoals van welke organisaties uw kind zorg ontvangt en verwijzingen naar andere zorg en ondersteuning). Wij kunnen ons voorstellen dat u nog vragen hebt. Op de achterkant van deze flyer proberen we daar antwoord op te geven. Wilt u toch nog meer weten? Neem dan contact op met Monique Spierenburg, (030)7892381, m.spierenburg@vilans.nl of Rianne Gijzen (030)7892459, r.gijzen@vilans.nl. Wij hopen op uw medewerking! Informatie over Kinderpalliatief onderzoek Vilans oktober 2014 VILANS 18-11-2015 / Eindrapport 1 e kinderpalliatieve team in Nederland, Leiden eo 38

Meest gestelde vragen Verandert er iets aan de reguliere zorg die ik ontvang? Nee, u ontvangt de gebruikelijke zorg en ondersteuning. Deelname aan het onderzoek heeft geen gevolgen voor de zorg die uw kind en gezin ontvangen. Wat levert dit onderzoek op? Dit onderzoek levert nuttige gegevens op waarmee we de palliatieve zorg voor kinderen hopen te verbeteren. Is deelname vrijwillig? Deelname aan dit onderzoek is geheel vrijwillig. Als u niet wilt deelnemen, hoeft u daarvoor geen reden op te geven. Als u wel toestemming geeft, kunt u deze altijd zonder opgave van reden weer intrekken. Is de privacy gewaarborgd? Persoonsgegevens die we tijdens dit onderzoek verzamelen, vervangen we door een codenummer. Alleen dat nummer gebruiken we voor studiedocumentatie, in rapporten of in publicaties. Alleen de onderzoekers weten wie de persoon achter het codenummer is. Onderzoeksgegevens worden gehanteerd met inachtneming van de Wet Bescherming Persoonsgegevens. Uitvoering en achtergrond Dit onderzoek wordt uitgevoerd door het Vilans, Kenniscentrum langdurende zorg, in samenwerking met Stichting Pal. Het onderzoek wordt gedaan in opdracht van Stichting Pal en AMC (Emma Thuis team). Het Netwerk Kinderpalliatieve zorg Holland-Rijnland is het eerste regionale netwerk kinderpalliatieve zorg in Nederland. Het is opgezet als een pilot om een model te ontwikkelen voor verbetering van de kinderpalliatieve zorg in heel Nederland. Nog vragen? Als u tijdens het onderzoek vragen of klachten heeft, neem dan contact op met uw eigen contactpersoon of met een van de onderzoekers: Monique Spierenburg (projectleider), (030)7892381, m.spierenburg@vilans.nl Rianne Gijzen (onderzoeker), (030)7892459, r.gijzen@vilans.nl Informatie over Kinderpalliatief onderzoek Vilans oktober 2014 VILANS 18-11-2015 / Eindrapport 1 e kinderpalliatieve team in Nederland, Leiden eo 39