7Verplegen van kinderen en adolescenten met Afwijkend gedrag HOOFDSTUKoverzicht 7.1 Normaal en abnormaal gedrag tijdens de jeugd en de adolescentie 4 7.1.1 Prevalentie van geestelijke gezondheidsproblemen bij kinderen en adolescenten 5 7.1.2 Risicofactoren voor jeugdstoornissen 5 7.2 Pervasieve ontwikkelingsstoornissen 7 7.2.1 Autisme 7 7.2.2 Zwakzinnigheid 12 7.2.3 Downsyndroom en andere chromosomale afwijkingen 13 7.2.4 Fragiele-X-syndroom en andere genetische afwijkingen 14 7.3 Leerstoornissen 17 7.3.1 Typen leerstoornissen 18 7.3.2 Leerstoornissen begrijpen en behandelen 19 7.4 Communicatiestoornissen 20 7.5 Gedragsstoornissen 22 7.5.1 Aandachtstekortstoornis met (ADHD) en zonder hyperactiviteit(add) 22 7.5.2 Behandeling van ADHD 24 7.5.3 Gedragsstoornis 26 7.5.4 Oppositioneel-opstandige gedragsstoornis 27 7.5.5 Theoretische perspectieven op gedragstoornissen 27 7.5.6 Behandeling 28 7.6 Angst en depressie bij kinderen 29 7.6.1 Separatieangststoornis 29 7.6.2 Angststoornissen bij kinderen begrijpen en behandelen 30 7.6.3 Jeugddepressie 31 7.6.4 Zelfmoord bij kinderen en adolescenten 34 7.7 Eliminatiestoornissen 36 7.7.1 Enuresis 36 7.7.2 Encopresis 38 7.8 Veelvoorkomende verpleegkundige diagnoses en interventies 38 7.8.1 Veelvoorkomende verpleegkundige interventies bij kinderen met een mentale retardatie 39 7.8.2 Verpleegkundige interventies bij kinderen met een autistische stoornis 40 7.8.3 Verpleegkundige interventies bij kinderen met aandachtstekort- en gedragsstoornissen 41 7.8.4 Verpleegkundige interventies bij kinderen met separatieangst 45 Nevidverpleeg7ed_H07.indd 2
Een wereld die ik zelf had gecreëerd Mijn ouders dachten dat ik leukemie had en namen me mee voor een bloedonderzoek. De dokter nam wat bloed af uit mijn oorlelletje. Ik werkte mee. Ik was geïntrigeerd door een veelkleurig kartonnen wiel dat de dokter me had gegeven. Ik kreeg ook een gehoortest, omdat het leek alsof ik doof was, hoewel ik deed alsof ik niets hoorde. Mijn ouders stonden dan achter me en maakten plotseling een hard geluid, zonder dat ik ook maar enigszins reageerde of zelfs maar met mijn ogen knipperde. De wereld kwam gewoon niet binnen Hoe meer ik me bewust werd van de wereld om me heen, hoe banger ik werd. Andere mensen waren mijn vijanden en als mensen hun armen naar me uitstaken, waren dat hun wapens, met slechts enkele uitzonderingen: mijn grootouders, mijn vader en mijn tante Linda Ik verzamelde stukjes gekleurde wol waar ik stukjes van haakte. Ik stak mijn vingers door de gaatjes, zodat ik veilig in slaap kon vallen. Voor mij waren de mensen van wie ik hield voorwerpen, en die voorwerpen (of dingen zoals zij) vormden mijn bescherming tegen de dingen die ik niet prettig vond: andere mensen. Ik had het als gewoonte aangenomen deze symbolen te behouden en aan te raken, dit was mijn magische bescherming tegen de ellendelingen die mij konden binnendringen als ik mijn gekoesterde objecten verloor of als die me werden afgenomen. Mijn strategieën waren niet het resultaat van krankzinnigheid of van hallucinaties, maar van een onschuldige fantasie die door mijn overweldigende angst voor kwetsbaarheid werd versterkt Mensen zeiden altijd dat ik geen vrienden had. In feite was mijn wereld vol vrienden. Ze waren veel magischer, betrouwbaarder, voorspelbaarder en werkelijker dan andere kinderen en ze gaven me een bepaalde zekerheid. Het was een wereld die ik zelf had geschapen, waarin ik geen controle hoefde uit te oefenen over mezelf of de voorwerpen, dieren en de natuur, ze waren gewoon altijd bij me. Bron: Williams, 1992, p. 5, 6 en 9 Inleiding Kinder- en jeugdpsychiatrie richt zich op het behandelen en verplegen van kinderen met psychiatrische ziekten. In 1997 ondervonden in Nederland ruim 200.000 kinderen in de leeftijd van 4 tot 18 jaar psychische problemen waardoor zij niet meer in staat waren normaal te functioneren in de maatschappij. Bijna één op de zes scholieren heeft dusdanig veel problemen waardoor ondersteuning of zelfs professionele hulp gewenst is. Vanaf 1997 is het aantal kinderen met psychiatrische problemen toegenomen. In dit hoofdstuk gaan we in op de kinder- en jeugdpsychiatrie. Een aantal stoornissen worden beschreven, zoals vermeld in de DSM-IV. De stoornissen zijn als volgt gegroepeerd: zwakzinnigheid, leerstoornissen, stoornissen in de motorische vaardigheden, communicatiestoornissen, pervasieve ontwikkelingsstoornissen, aandachtstekortstoornissen en gedragsstoornissen, voedings- en eetstoornissen, ticstoornissen, stoornissen in de zindelijkheid en overige stoornissen. We beschrijven vanuit verschillende perspectieven en behandelmogelijkheden. Kinderen met psychiatrische ziekten worden veelal extramuraal of in speciale klinieken behandeld en het verplegen van deze kinderen vereist specifieke deskundigheid. Verder besteden we aandacht aan verpleegkundige diagnoses bij kinderen met psychiatrische ziekten in het algemeen en bij kinderen met ADHD of een pervasieve ontwikkelingsstoornis in het bijzonder. Leerdoelen Na bestudering van dit hoofdstuk kun je: 1 de zorgvragers in de kinder- en jeugdpsychiatrie karakteriseren; 2 beschrijven hoe de psychiatrische zorgverlening voor kinderen en jeugdigen is georganiseerd; 3 veelvoorkomende psychiatrische ziekten bij kinderen en jeugdigen benoemen; Waar of onwaar? Als de moeder tijdens de zwangerschap rookt, vormt dat een risicofactor voor aandachtstekortstoornis met hyperactiviteit bij kinderen. (p. XXX) Waar Onwaar Jongens lopen een groter risico om angst- en stemmingsstoornissen te ontwikkelen dan meisjes. (p. XXX) Waar Onwaar Kinderen die hyperactief zijn, krijgen vaak bewustzijnsverlagende middelen om te kalmeren. (p. XXX) Waar Onwaar Sommige kinderen weigeren naar school te gaan, omdat ze geloven dat er verschrikkelijke dingen met hun ouders zullen gebeuren terwijl ze weg zijn. (p. XXX) Waar Onwaar Hoofdstuk 5 Stress, psychologische factoren en de invloed op de gezondheid van mensen 3 Nevidverpleeg7ed_H07.indd 3
Waar of onwaar? Problemen op school, problematisch gedrag en lichamelijke klachten kunnen in bepaalde gevallen op depressie bij kinderen wijzen. (p. XXX) Waar Onwaar Zelfmoord komt relatief veel voor bij jonge tieners rond het begin van de puberteit. (p. XXX) Waar Onwaar De vaakst gediagnosticeerde psychische stoornis bij jongeren tussen 6 en 17 jaar is aandachtstekortstoornis met hyperactiviteit (ADHD). (p. XXX) Waar Onwaar Via technieken van klassieke conditionering kunnen kinderen die hardnekkig bedplassen leren droog te blijven. (p. XXX) Waar Onwaar De antwoorden op deze vragen zijn te vinden op www. pearsonxtra.nl. 4 verpleegkundige diagnoses benoemen die veel voorkomen bij kinderen met psychiatrische ziekten in het algemeen en bij kinderen met ADHD of een pervasieve ontwikkelingsstoornis in het bijzonder; 5 aandachtspunten voor het verpleegplan omschrijven. Methodisch redeneren Beantwoord en beargumenteer onderstaande vragen: 1 Welk gedrag/verschijnselen vallen je op in de casus? 2 Welke verpleegkundige diagnose(s) vermoed je en welke aanwijzingen heb je daarvoor? 3 Welke aanvullende informatie heb je nog nodig om de vermoedelijke diagnose(s) te bevestigen? 4 Welke doelen lijken je reëel? 5 Welke verpleegkundige interventies lijken je geschikt en waarom? 6 Van welke stoornis is hier vermoedelijk sprake en waarom? 7 Welke therapeutische benadering lijkt je geschikt en waarom? 7.1 Normaal en abnormaal gedrag tijdens de jeugd en de adolescentie Een autistische vrouw, Donna Williams, beschrijft hoe het is om een autistisch kind te zijn. In dit fragment uit haar levensgeschiedenis Nobody Nowhere ('Niemand, Nergens') spreekt ze over haar behoefte om de wereld buiten te sluiten. Ze was ongeveer drie jaar oud toen haar ouders met haar naar een arts gingen, omdat ze bezorgd waren dat ze ondervoed was. Psychologische stoornissen tijdens de jeugd en de adolescentie zijn vaak bijzonder aangrijpend. Sommige van deze problemen, zoals autisme en zwakzinnigheid, verhinderen dat kinderen hun ontwikkelingspotentieel vervullen. Sommige problemen bij kinderen en adolescenten weerspiegelen die van volwassenen, problemen zoals stemmingsstoornissen en angststoornissen. In sommige gevallen zijn de problemen specifiek voor de jeugd, zoals separatieangststoornis; in andere gevallen, zoals bij ADHD (attention-deficit hyper activity disorder ofwel aandachtstekortstoornis met hyperactiviteit), manifesteert het probleem zich tijdens de jeugd op andere wijze dan tijdens de volwassenheid. Een prangend probleem, dat in hoofdstuk 1 reeds is besproken, is de vraag wat nu afwijkend is en wat normaal is tijdens de kindertijd en de jeugd. Het zijn vooral de omgeving en de ouders die dat bepalen en pas op latere leeftijd het kind zelf. Omdat kinderen hun eigen gedrag zelden als abnormaal bestempelen, wordt de vraag of het gedrag van een kind als normaal wordt gezien, grotendeels door de culturele waarden van het gezin bepaald. Verschillende culturen bestempelen verschillende typen gedrag als onacceptabel en verschillen ook ten aanzien van de mate van vreemdheid die als afwijkend wordt beschouwd. Ouders beoordelen het al dan niet normaal zijn van het gedrag van kinderen dus vanuit hun eigen culturele perspectief (Lambert et al., 1992). Bij een onderzoek stelden onderzoekers de vraag Als een kind psychologische problemen heeft, wat bepaalt dan of volwassenen het probleem als ernstig beschouwen en waardoor wordt bepaald of ze professionele hulp inroepen? (Weisz et al., 1998, pagina 601). De rol en plaats van kinderen wisselen per gezin en de culturele context waar ze in opgroeien. Hoe dan ook, op een bepaald moment kan het gedrag van het kind over een bepaalde grens gaan en als opvallend of afwijkend beschouwd worden; daar gaat dit hoofdstuk over. 4 Psychiatrie in de verpleegkunde Nevidverpleeg7ed_H07.indd 4
7.1.1 Prevalentie van geestelijke gezondheidsproblemen bij kinderen en adolescenten Volgens een recent Nederlands onderzoek (de Nederlandse Health Behavior in School-aged Children-studie), lijdt ongeveer 13 procent van de kinderen aan psychische problematiek die zo ernstig is dat hier professionele hulp voor nodig is (Bogt, ter et al., 2003). Er wordt onderscheid gemaakt tussen geïnternaliseerde problemen, zoals angst en depressie, en geëxternaliseerde problemen, oftewel het afreageren van agressief gedrag, iets wat storend of irritant voor anderen kan zijn. 7.1.2 Risicofactoren voor jeugdstoornissen Veel factoren dragen bij aan een verhoogd risico voor ontwikkelingsstoornissen, waaronder genetische vatbaarheid, stressoren uit de omgeving (zoals het wonen in een achterstandswijk) en gezinsfactoren (zoals inconsequente en harde straffen, verwaarlozing, mishandeling of seksueel misbruik). Het geslacht is een andere voorspellende factor. Bij jongens is het risico groter dat ze tijdens de jeugd een stoornis ontwikkelen, uiteenlopend van autisme tot hyperactiviteit tot eliminatiestoornissen. Problemen van angst en depressie komen ook vaker bij jongens voor dan bij meisjes. Tijdens de adolescentie komen angst- en stemmingsstoornissen echter meer voor bij meisjes; en dit blijft zo tijdens de volwassenheid (USDHHS, 199a). Kindermishandeling en verwaarlozing spelen een belangrijke rol in de ontwikkelingsgeschiedenis van kinderen en adolescenten met psychologische stoornissen, zowel in de ontwikkeling van de persoonlijkheid als in specifieke As I-stoornissen met name angst- en stemmingstoornissen. (Effecten van seksueel misbruik tijdens de jeugd zijn in hoofdstuk 13 besproken.) Mishandelde of verwaarloosde kinderen hebben vaak problemen met het vormen van gezonde relaties met leeftijdgenoten en met het ontwikkelen van een gezonde hechting aan anderen. Mogelijk missen ze het vermogen tot empathie of ontwikkelen ze geen geweten of bezorgdheid over het welzijn van anderen. Ze kunnen zich afreageren op een wijze die de wreedheid weerspiegelt die ze in hun leven hebben ervaren, bijvoorbeeld door dieren te kwellen of te doden, door brandstichting of door kleinere, zwakkere kinderen te tiranniseren. Andere veelvoorkomende psychologische effecten van verwaarlozing en mishandeling zijn onder meer een verminderd gevoel van eigenwaarde, depressie, kinderlijk gedrag zoals bedplassen of duimzuigen, zelfmoordpogingen en zelfmoordgedachten, slechte schoolprestaties, gedragsproblemen en niet het huis uit gaan om de buitenwereld te verkennen (Golden, 2000; Saywitz et al., 2000; Shonk & Cicchetti, 2001; Wolfe et al., 2001). De gevolgen van kindermishandeling voor het gedrag en de emoties duren soms voort tot in de volwassenheid (Briere & Elliott, 2003). Seksueel misbruik en mishandeling van kinderen is bepaald geen geïsoleerd probleem. Een recent internationaal dataonderzoek uit de Verenigde Staten en 21 andere landen toont aan dat ongeveer 8 procent van de mannen en 20 procent van de vrouwen voor hun 18de seksueel waren misbruikt (Pereda et al., 2009). Bovendien worden er elk jaar meer dan 1,5 miljoen kinderen in de Verenigde Staten slachtoffer van kindermishandeling of verwaarlozing (Gershater-Molkoa, Lutzker, & Sherman, 2002). En tragisch genoeg overlijden er in de Verenigde Staten jaarlijks tussen de duizend en tweeduizend kinderen aan de gevolgen van mishandeling of verwaarlozing. Dat is (omgerekend naar de bevolkingsgrootte) ruim tweemaal zo veel als in Groot-Brittannië, Frankrijk, Canada of Japan (Koch, 2009). Hoe afschuwelijk deze aantallen ook zijn, ze geven nagenoeg geen compleet beeld van het probleem, aangezien de meeste gevallen van kindermishandeling nooit in de publiciteit komen. Hoofdstuk 5 Stress, psychologische factoren en de invloed op de gezondheid van mensen 5 Nevidverpleeg7ed_H07.indd 5
Tabel 7.1 Overzicht van stoornissen bij kinderen en adolescenten TYPEN STOORNISSEN Beschrijving Belangrijkste typen / Geschatte prevalentie, voor zover bekend Kenmerken Pervasieve ontwikkelingsstoornis Duidelijke beperking op diverse terreinen van de ontwikkeling Autistische stoornis (0,66 procent)* Stoornis van Asperger (0,9 procent) Autisme: Belangrijke beperkingen bij het omgaan met anderen, verzwakte taalontwikkeling, beperkt cognitief functioneren en een beperkt repertoire aan activiteiten en interesses Stoornis van Asperger: gebrekkige sociale interactie en stereotiep gedrag, maar zonder de grote achterstanden in taalontwikkeling of cognitieve functies die kenmerkend zijn voor autisme Zwakzinnigheid Een vertraging van de algehele ontwikkeling van het cognitief en sociaal functioneren Beperkingen zijn afhankelijk van de ernst en variëren van mild tot ernstig (1%) Diagnose wordt gesteld op basis van een laag IQ en slecht aangepast functioneren Leerstoornissen Gebreken in specifieke leervermogens, al is de intelligentie ten minste normaal en zijn leermogelijkheden beschikbaar Rekenstoornis Stoornis in de schriftelijke uitdrukkingsvaardigheid Leesstoornis (dyslexie) (4%) Rekenstoornis: moeite om basale rekenkundige operaties te begrijpen Stoornis in de schriftelijke uitdrukkingsvaardigheid: uiterst gebrekkige schrijfvaardigheid Leesstoornis: problemen met herkennen van woorden en begrijpen van geschreven tekst Communicatiestoornissen Problemen met het begrijpen of gebruiken van taal Expressieve taalstoornis Gemengd receptieve/ expressieve taalstoornis Fonologische stoornis Stotteren (1%) Expressieve taalstoornis: problemen met het gebruik van gesproken taal Gemengd receptieve/expressieve taalstoornis: Problemen met het begrijpen en voortbrengen van spraak Fonologische stoornis: problemen met het articuleren van spraakklanken Stotteren: problemen met vloeiend spreken zonder onderbreking Aandachtstekortstoornis met hyperactiviteit Patronen van verstoord gedrag die doorgaans hinderlijk zijn voor anderen en problemen met aangepast sociaal functioneren Aandachtstekortstoornis met hyperactiviteit (ADHD, 3% 7%) Gedragsstoornis (12% mannen; 7% vrouwen) Oppositioneel-opstandige gedragstoornis (6% 15%) ADHD: problemen met impulsiviteit, concentratie en hyperactiviteit Gedragsstoornis: antisociaal gedrag dat sociale normen en de rechten van anderen met voeten treedt Oppositioneel-opstandige gedragstoornis: ongehoorzaam, negatief of opstandig gedragspatroon Angst- en stemmingsstoornissen Emotionele stoornissen bij kinderen en adolescenten Separatieangststoornis (4% 5%) Specifieke fobie Sociale fobie Gegeneraliseerde angststoornis Depressie Bipolaire stoornis Angst en depressie hebben bij kinderen vaak dezelfde kenmerken als bij volwassenen, met enkele verschillen Kinderen kunnen aan schoolfobie lijden als vorm van separatieangststoornis Depressieve kinderen benoemen hun gevoelens mogelijk niet als depressie, of kunnen gedrag vertonen, bijvoorbeeld gedragsproblemen en somatische klachten, om de depressie te verhullen Eliminatiestoornissen Aanhoudende problemen met het beheersing van de urinelozing of de ontlasting die niet door somatische oorzaken kunnen worden verklaard Enuresis (gebrek aan beheersing over urinelozing, het meest voorkomende type is alleen nachtelijke enuresis, bedplassen, ) (7% jongens; 3% meisjes) Encopresis (gebrek aan beheersing over ontlasting, ) (1%, ) komt het vaakst overdag voor Enuresis: het meest voorkomende type is alleen nachtelijke enuresis (bedplassen) Encopresis: komt het vaakst overdag voor Bronnen voor prevalentie: APA, 2000; CDC, 2009; Frick & Silverthorn, 2001; Loeber et al., 2000; Masi, Mucci, & Millipiedi, 2001; Nock et al., 2006; Shute et al., 2000; Wingert, 2000; Yeargin-Allsopp et al., 2003. *Prevalentie heeft betrekking op autistische spectrumstoornissen. 6 Psychiatrie in de verpleegkunde Nevidverpleeg7ed_H07.indd 6
Zorgen om lichamelijke mishandeling zijn begrijpelijk, maar we moeten ook oog hebben voor de emotionele gevolgen van verbaal geweld, van ruwe uitbranders, kleinering of scheldpartijen door ouders. Schelden doet namelijk wel degelijk zeer: het veroorzaakt grote emotionele schade (Teicher et al., 2006). Bovendien wordt blootstelling aan huiselijk geweld of mishandeling van de echtgenote ook in verband gebracht met een hogere mate van emotionele en gedragsproblemen bij kinderen (Evans, et al, 2008). Een niet te onderschatten negatief effect heeft pesten in de jeugd op het zelfbeeld en zelfvertrouwen van het opgroeiende kind. Toenemend wordt hier op scholen onderzoek naar gedaan en preventiecampagnes ingezet om dit effect te verminderen 7.2 Pervasieve ontwikkelingsstoornissen Kinderen met pervasieve ontwikkelingsstoornissen vertonen een opvallende beperking van het gedrag of het functioneren op verschillende ontwikkelingsterreinen. Deze stoornissen komen meestal tijdens de eerste levensjaren aan het licht en worden vaak met zwakzinnigheid in verband gebracht. In de eerste uitgaven van de DSM werden ze meestal als een vorm van psychose geclassificeerd. Gedacht werd dat ze een kinderlijke vorm van de volwassen psychose waren, zoals bij schizofrenie, omdat ze gemeenschappelijke kenmerken hebben zoals sociale en emotionele beperkingen, merkwaardige communicatie en stereotiepe motorische gedragingen. Onderzoek heeft echter uitgewezen dat deze stoornissen van schizofrenie en andere psychosen verschillen, maar mogelijk wel tot hetzelfde spectrum horen. Autisme (autistische stoornis) is het belangrijkste type pervasieve ontwikkelingsstoornis en het belangrijkste onderwerp van onze bespreking. Maar laten we eerst enkele andere typen pervasieve ontwikkelingsstoornissen noemen. Stoornis van Asperger, een lichtere vorm van pervasieve ontwikkelingsstoornis, wordt gekenmerkt door gebrekkige sociale interacties en de ontwikkeling van beperkt, obsessief of repetitief gedrag (Murphy et al., 2002). De beperking van het gedragsrepertoire kan de vorm aannemen van fixaties met eigenaardige onderwerpen of interesses (Corcoran, 2002). Een kind met stoornis van Asperger raakte bijvoorbeeld geobsedeerd door stofzuigers (Osborne, 2002). In tegenstelling tot autisme worden kinderen met stoornis van Asperger echter meestal niet geremd door een belangrijke intellectuele achterstand of taalachterstand (APA, 2000; Szatamari et al., 2000). Andere, minder voorkomende typen van pervasieve ontwikkelingsstoornis zijn onder meer het syndroom van Rett, een stoornis die alleen bij vrouwen voorkomt, en desintegratiestoornis van de kinderleeftijd, een zeldzame aandoening die meer bij jongens lijkt voor te komen. Hoewel het percentage pervasieve ontwikkelingsstoornis nog steeds niet duidelijk is, wees een recent onderzoek onder kinderen vóór de schoolleeftijd in Engeland uit dat 0,6 procent van de kinderen (6 op de 1000) aan de criteria van een of andere pervasieve ontwikkelingsstoornis voldeed, meestal autisme (Chakrabarti & Fombonne, 2001). De diagnostische kenmerken van autisme zijn in tabel 7.2 vermeld. In tabel 7.3 staan de diagnostische kenmerken van andere typen pervasieve ontwikkelingsstoornissen. pervasieve ontwikkelingsstoornissen Een groep ontwikkelingsstoornissen die wordt gekenmerkt door een ernstige verstoring van het gedrag of het functioneren op verscheidene ontwikkelingsgebieden. autisme Een pervasieve ontwikkelingsstoornis die wordt gekenmerkt doordat het kind geen relatie met anderen aangaat, niet spreekt, verstoord motorisch gedrag vertoont, een verstandelijke handicap heeft en behoefte heeft aan een constante omgeving. stoornis van Asperger Een pervasieve ontwikkelingsstoornis die wordt gekenmerkt door sociale tekortkomingen en stereotiep gedrag, maar zonder de aanzienlijke vertraging ten aanzien van taalontwikkeling en cognitie die bij autisme optreedt. syndroom van Rett Een pervasieve ontwikkelingsstoornis die wordt gekenmerkt door uiteenlopende lichamelijke, gedragsmatige, motorische en cognitieve afwijkingen; de stoornis begint na enkele maanden van een ogenschijnlijk normale ontwikkeling. desintegratiestoornis van de kinderleeftijd Een pervasieve ontwikkelingsstoornis waarbij sprake is van een verlies van eerder verworven vaardigheden en afwijkend functioneren na een periode van een ogenschijnlijk normale ontwikkeling tijdens de eerste 2 levensjaren. Waar of onwaar? Jongens lopen een groter risico om angst- en stemmingsstoornissen te ontwikkelen dan meisjes. Waar Onwaar Zie www.pearsonxtra.nl voor het juiste antwoord. 7.2.1 Autisme Het woord autisme stamt uit het Griekse autos, dat zelf betekent. De term werd in 1906 voor het eerst gebruikt door de Zwitserse psychiater Eugen Bleuler voor een eigenaardige manier van denken bij mensen met schizofrenie. Moderne onderzoekers zien zich voor een raadsel gesteld: hoe kan worden verklaard dat Hoofdstuk 5 Stress, psychologische factoren en de invloed op de gezondheid van mensen 7 Nevidverpleeg7ed_H07.indd 7
EEn geval van autisme Peter dronk goed en leerde op de verwachte leeftijden zitten en lopen. toch gaven sommige van zijn gedragingen ons een enigszins ongemakkelijk gevoel. Hij stopte nooit iets in zijn mond. Niet zijn vingers, niet zijn speeltjes, niets Nog verontrustender was het feit dat Peter niet naar ons keek of glimlachte en niet meedeed met de spelletjes die zo kenmerkend zijn voor de babytijd. Hij lachte zelden, en als hij dat deed, was het om dingen die wij niet grappig vonden. Hij knuffelde niet, maar zat rechtop op mijn schoot, zelfs als ik hem wiegde. Maar alle kinderen zijn anders en we vonden het prima om Peter zichzelf te laten zijn. We vonden het enorm grappig toen mijn broer, die bij ons op bezoek was toen Peter acht maanden oud was, opmerkte: Dat kind heeft helemaal geen sociale instincten!. Hoewel Peter de oudste was, was hij niet geïsoleerd. Ik zette hem vaak in de box voor het huis, waar de schoolkinderen die op weg naar huis waren even stopten om met hem te spelen. Hen negeerde hij ook. toen kitty, nogal een persoonlijkheid, twee jaar later werd geboren, viel door haar levendigheid op hoe anders Peter was. Als ik haar kamer binnenging voor de late voeding, kwam haar kleine hoofdje omhoog en begroette ze me met een glimlach van haar hoofd tot haar tenen. Het besef van dat verschil verkilde me meer dan de koude slaapkamer. Peters gebrabbel had zich nog niet tot spraak ontwikkeld toen hij al drie jaar oud was. Zijn spel was solitair en repetitief. Hij scheurde papier in lange stroken, emmers vol elke dag. Hij draaide de deksels van de potten en raakte van streek als we hem probeerden af te leiden. Ik kon maar zelden zijn blik vangen en dan zag ik zijn aandacht verschuiven van mij naar de weerspiegeling in mijn brillenglazen Peters avonturen in onze voorstedelijke buurt waren ongelukkig geweest. Hij sloeg geen acht op de regel dat zand in de zandbak moet blijven en de kinderen zelf hadden hem daarvoor gestraft. Hij liep droevig en eenzaam rond, en had altijd een speelgoedvliegtuigje bij zich, waar hij nooit mee speelde. In die tijd kende ik het woord nog niet dat later ons leven zou gaan beheersen, elk gesprek zou bepalen, dat tijdens elke maaltijd bij ons aan tafel zou zitten. Dat woord was autisme. Bron: gebaseerd op: Eberhardy, 1967 Autisme. een van de ernstigste jeugdstoornissen, wordt gekenmerkt door een blijvend onvermogen relaties met anderen te hebben en met hen te communiceren en door een beperkte hoeveelheid activiteiten en interesses. Kinderen met een autistische stoornis missen het vermogen om met anderen om te gaan en lijken in hun eigen persoonlijke wereld te leven. autisme: Xavier het aantal gerapporteerde gevallen van autisme gedurende de laatste tien jaar ongeveer tien keer zo groot is geworden (Goode, 2004a)? De oorzaken blijven onduidelijk, hoewel deze toename waarschijnlijk voor een deel kan worden verklaard door een verbeterde diagnostiek doordat er veel meer kennis over bestaat onder artsen. Er wordt op dit moment veel onderzoek gedaan naar de mogelijke betrokkenheid van andere factoren, zoals infecties voor de geboorte of tijdens de jeugd of blootstelling aan giftige stoffen in de omgeving. Op dit moment weet niemand het (Ault, 2004). Vermoedens richten zich op een mogelijke verontreiniging van het veel gebruikte BMR-vaccin (bof, mazelen, rodehond) met een conserveermiddel. Onderzoekers zijn er tot dusver echter niet in geslaagd een verband te vinden tussen autisme en vaccins (Madsen et al., 2002). De prevalentie van autisme wordt geschat op circa 30 kinderen per 10.000 (Goode, 2004a; Yeargin-Allsopp et al., 2003). Als kinderen worden meegeteld die in een breder spectrum van autistische stoornissen vallen, met inbegrip van de stoornis van Asperger, zijn de percentages nog hoger, misschien zelfs wel tweemaal zo hoog (Fombonne, 2003a, 2003b). Autisme komt bij jongens vier keer zo veel voor als bij meisjes (Cowley, 2003). De stoornis komt meestal aan het licht bij peuters van 18 tot 30 maanden oud (Rapin, 1997), maar het gemiddelde kind wordt pas rond het zesde jaar gediagnosticeerd (Fox, 2000). Uitstel van de diagnose kan nadelig zijn, omdat de meeste kinderen met autisme betere kansen hebben wanneer ze vroeg worden gediagnosticeerd en behandeld (Fox, 2000). Kenmerken van autisme Een primair kenmerk van autisme is het maken van herhaalde, doelloze, stereotiepe bewegingen, eindeloos rondtollen, met de handen wapperen of naar voren en achteren wiegen met de armen rond de knieën. Veel autistische kinderen vermijden bijvoorbeeld oogcontact en vertonen nauwelijks gezichtsuitdrukking (Dalton et al., 2005). Sommige kinderen met autisme verwonden zichzelf, zelfs 8 PSycHIAtrIe IN De VerPLeegkuNDe Nevidverpleeg7ed_H07.indd 8
Tabel 7.2 Diagnostische kenmerken van autistische stoornissen A. Voor de diagnose is een combinatie van de kenmerken uit de volgende groepen nodig. Niet alle kenmerken uit alle groepen hoeven aanwezig te zijn voor de diagnose autisme. Beperkte sociale interacties Beperkingen van het non-verbale gedrag zoals gelaatsuitdrukking, houding, gebaren en oogcontact waarmee de sociale interactie in het normale contact wordt aangestuurd. Ontwikkelt geen bij het ontwikkelingsniveau passende relaties met leeftijdgenoten. Uit geen plezier over het geluk van anderen. Toont geen sociale of emotionele reciprociteit (geven en nemen). Beperkte communicatie Vertraging van de ontwikkeling van gesproken taal (en er is ook geen poging om dit gebrek via gebaren te compenseren). Als de spraakontwikkeling adequaat is, is het kind desondanks niet in staat een gesprek te beginnen of gaande te houden. Vertoont afwijkingen in de vorm of de inhoud van de spraak (bijvoorbeeld stereotiepe of repetitieve spraak, zoals bij echolalie ofwel dwangmatig naspreken; eigenaardig gebruik van woorden; spreekt over zichzelf in de tweede of derde persoon (gebruikt je of hij wanneer ik wordt bedoeld). Vertoont geen spontaan sociaal of fantasierijk (doen alsof) spel Beperkte, repetitieve en stereotiepe gedragspatronen Heeft een beperkte reeks interesses. Staat op routines (gebruikt bijvoorbeeld altijd dezelfde weg om van de ene naar de andere plaats te gaan). Vertoont stereotiepe bewegingen (bijvoorbeeld aantikken met de hand, stoten met het hoofd, wiegen, ronddraaien). Vertoont preoccupatie met delen van objecten (bijvoorbeeld herhaaldelijk draaien van de wielen van een speelgoedautootje) of ongewone hechting aan voorwerpen (draagt bijvoorbeeld altijd een stukje touw bij zich). B. Verschijnselen beginnen voor het 3e levensjaar en blijken uit afwijkend functioneren op ten minste één van de volgende terreinen: sociaal gedrag, communicatie of fantasierijk spel. Bron: gebaseerd op de DSM-IV-TR (APA, 2000). Ik wist niet waar ze voor dienden Ik was dol op herhaling. Telkens wanneer ik een lamp aanknipte, wist ik wat er zou gebeuren. Als ik de schakelaar omdraaide, ging het licht aan. Het gaf me een fantastisch gevoel van veiligheid omdat het elke keer precies hetzelfde was. Soms waren er twee schakelaars op één plaat en die vind ik zelfs nog beter: ik vond het echt leuk me af te vragen welke lamp aan zou gaan met welke schakelaar. Zelfs als ik het wist, was het geweldig het steeds opnieuw te doen. Het was altijd hetzelfde. Mensen irriteerden me. Ik wist niet waar ze voor dienden of hoe ze zich tegenover mij zouden gedragen. Ze waren niet altijd hetzelfde en ik voelde me helemaal niet veilig in hun nabijheid. Zelfs iemand die altijd aardig tegen me was, gedroeg zich soms ineens anders. Voor mij pasten de dingen niet in elkaar als het om mensen ging. Zelfs als ik ze vaak zag, waren ze nog steeds verbrokkeld, en ik kon ze nergens mee in verband brengen Bron: Barron & Barron, 2002, p. 20-21. als ze het uitschreeuwen van pijn. Ze kunnen hun hoofd tegen de muur slaan, zichzelf in het gezicht slaan, in hun handen of schouders bijten, of hun haren uittrekken. Ook krijgen ze soms driftbuien of raken ze in paniek. Een ander kenmerk van autisme is aversie tegen veranderingen in de omgeving: alles moet op zijn plaats blijven, patronen mogen niet veranderen. Als vertrouwde voorwerpen zelfs maar enigszins worden verplaatst, kunnen kinderen met autisme Hoofdstuk 5 Stress, psychologische factoren en de invloed op de gezondheid van mensen 9 Nevidverpleeg7ed_H07.indd 9
Tabel 7.3 Aandoening Diagnostische kenmerken van andere pervasieve ontwikkelingsstoornissen Diagnostische kenmerken Stoornis van Asperger Opvallend belemmerde sociale interacties (bijvoorbeeld geen handhaving van oogcontact en geen ontwikkeling van bij het ontwikkelingsniveau passende relaties met leeftijdgenoten, of geen anderen uitkiezen om plezierige activiteiten of interesses te delen) Ontwikkeling van beperkte, repetitieve en stereotiepe gedragingen, interesses en activiteiten (bijvoorbeeld het draaien met handen of vingers; star vasthouden aan vaste routines of rituelen die geen duidelijk doel hebben; fascinatie met dienstregelingen) Geen klinisch significante vertraging van taal- of cognitieve ontwikkeling en, afgezien van sociale interacties, van de ontwikkeling van de zelfredzaamheid of de adaptieve gedragingen Syndroom van Rett Desintegratiestoornis van de kinderleeftijd Na een ogenschijnlijk normale ontwikkeling tijdens de eerste paar maanden van het leven, ontstaan de volgende afwijkingen: Vertraging van de groei van het hoofd Motorische vaardigheden gaan achteruit (verlies van doelgerichte handvaardigheden) Ontwikkeling van stereotiepe handbewegingen, die meestal lijken op wringen of wassen van de handen Ontstaan van slecht gecoördineerde gang of beweging van het hele lichaam Verlies van de sociale belangstelling Ernstige gebreken van taalontwikkeling Gaat meestal gepaard met ernstige zwakzinnigheid Na een ogenschijnlijk normale ontwikkeling gedurende minstens de eerste 2 jaar van het leven: Significant verlies van eerder verworven vaardigheden op gebieden als inzicht in en gebruik van taal, sociaal of adaptief functioneren, beheersing van urinelozing en defecatie, spel of motorische vaardigheden Abnormaal functioneren zoals blijkt uit belemmerde sociale interacties of communicatie en uit het ontstaan van beperkte, stereotiepe en repetitieve gedragingen, interesses of activiteiten Bron: naar de DSm-iv-Tr (apa, 2000).Kenmerken van autisme een driftbui krijgen of voortdurend gaan huilen. Kinderen met autisme zijn aan rituelen gehecht. De docent van een vijfjarig meisje met een autistische stoornis begroette haar elke morgen met Goedemorgen Lily, ik ben heel erg blij om je te zien (Diamond, Baldwin & Diamond, 1963). Hoewel Lily niet op de begroeting reageerde, schreeuwde zij altijd wanneer de docent zelfs maar vergat om erg te zeggen. (zie de bovenstaande casus) Hoewel sommige autistische kinderen een normaal IQ hebben, vertonen drie van de vier autisten tekenen van zwakzinnigheid (Noonan, 2003; Rapin, 1997). Zelfs degenen zonder intellectuele beperkingen vinden het moeilijk om te leren symboliseren; voorbeelden hiervan zijn het herkennen van emoties, meedoen aan symbolisch spel en het inzichtelijk oplossen van problemen. Ook blijken ze het moeilijk te vinden wanneer ze taken moeten uitvoeren waarvoor interactie met anderen nodig is. De relatie tussen autisme en intelligentie is echter onduidelijk, doordat gestandaardiseerde IQ-tests bij deze kinderen moeilijk kunnen worden afgenomen. Voor een dergelijke test is coöperatie nodig, een vaardigheid die bij kinderen met autisme ontbreekt. Op zijn best kunnen we hun intellectuele vermogen alleen schatten. (zie het kader Savantsyndroom ) autisme: dr. Kathy pratt Theoretische perspectieven Eerdere, in onbruik geraakte inzichten over autisme beschouwden de afstandelijkheid van het kind als een reactie op ouders die koud en afstandelijk waren ( emotionele koelkasten ) en die niet in staat waren een warme relatie met hun kinderen aan te gaan. Onderzoek naar deze aanname die voor veel ouders zo verontrustend is ondersteunt deze niet (Hoffmann & Prior, 1982). De vele beperkingen die met autisme in verband worden gebracht, waaronder 10 PSycHIAtrIe IN De VerPLeegkuNDe Nevidverpleeg7ed_H07.indd 10
zwakzinnigheid, taalachterstand, bizarre motorische gedragingen en zelfs aanvallen, suggereren een achterliggende neurologische basis veroorzaakt door een hersenafwijking (Courchesne, Carper & Akshoomoff, 2003; Herbert et al., 2002; Stokstad, 2001). Op onderzoeken met MRI- en PET-scans zijn afwijkingen te zien in de hersenen van jongens en mannen met autistische stoornissen, waaronder een verstoorde vorming van neurale netwerken in de hersenen en vergrootte ventrikels, hetgeen mogelijk wijst op een verlies van hersencellen (Allen & Courchesne, 2003; Haznedar et al., 2003; Kates et al., 2004; Müller et al., 2003). Er wordt gezocht naar specifieke genen die de gevoeligheid voor autisme verhogen (Auranen et al., 2002; Shao et al., 2003). Toch is de specifieke achterliggende oorzaak van autisme nog altijd onduidelijk. We weten nog niet wat autisme veroorzaakt. De vele klinische kenmerken van de stoornis, zoals zwakzinnigheid, taalachterstand, bizarre motoriek en zelfs epileptische toevallen, wijzen echter op afwijkingen in functie en opbouw van de hersens (Eichler & Zimmerman, 2008, Goode, 2004a, 2004b). Beeldvormend onderzoek levert steeds meer aanwijzingen op voor storingen in de complexe verbindingen tussen neuronen in de hersenen en het verlies van hersenweefsel in bepaalde hersengebieden ( Haznedar et al., 2006; Levy, Mandell, & Schultz, 2009). Al met al vermoeden wetenschappers dat de hersenen van het autistische kind zich functioneel en structureel afwijkend ontwikkelen. Dit wordt veroorzaakt door een combinatie van genetische factoren en (vooralsnog onbekende) omgevingsinvloeden, zoals mogelijk blootstelling aan gifstoffen en virussen (Lyckman et al., 2008; Sutcliffe, 2008). Onderzoekers vermoeden dat er meerdere genen betrokken zijn bij het bepalen van de gevoeligheid van een kind voor autisme. In onderzoekslaboratoria over de hele wereld wordt nu gewerkt aan het opsporen van de verantwoordelijke genen (Alarcón et al., 2008; Mefford et al., 2008; Sousa et al., 2010). Behandeling Al is autisme niet te genezen, vroegtijdige, intensieve gedragtherapeutische behandelprogramma s kunnen leer- en taalvaardigheden en sociaal aangepast gedrag bij autistische kinderen wel aanzienlijk verbeteren (Eikeseth, 2009; Hayward, Gale, & Eikeseth, 2009). Geen andere behandelmethode heeft vergelijkbare resultaten opgeleverd. Therapeuten en ouders passen uiterst zorgvuldig en consequent methoden van operante conditionering toe. Ze maken systematisch gebruik van beloning en lichte straf om het kind te leren aandacht te hebben voor anderen, met andere kinderen te spelen, leervaardigheden te ontwikkelen en automutilatie te beperken of uit te bannen (Virués-Ortega, 2010). Jammer genoeg is intensieve een-op-eenbehandeling erg duur en krijgen ouders in de zorg vaak te maken met lange wachtlijsten (Carey, 2004). In Nederland en België zijn er toenemend organisaties (kenniscentra) die zich speciaal richten op de behandeling van deze patiëntengroep. Van belang is ook dat de ouders en andere gezinsleden gesteund worden in het omgaan met hun kinderen met autisme. Biomedische behandelmethoden zijn grotendeel beperkt gebleven tot het gebruik van psychiatrische geneesmiddelen om storend gedrag te reguleren. Zo zijn er antipsychotica, waarmee normaal schizofrenie wordt behandeld, gebruikt om woede-uitbarstingen, agressie, zelfverwonding en stereotiep gedrag bij autistische kinderen te helpen reguleren (bijvoorbeeld McDougle et al., 2005). Maar geneesmiddelen brengen geen constante verbetering in de cognitieve en talige ontwikkeling. Autistische trekken zetten zich gewoonlijk in meer of mindere mate door als het kind de volwassen leeftijd bereikt. Toch volgen sommige autistische kinderen met succes hoger onderwijs en kunnen ze zelfstandig functioneren. Anderen worden de rest van hun leven behandeld, of moeten zelfs opgenomen worden. Hoofdstuk 5 Stress, psychologische factoren en de invloed op de gezondheid van mensen 11 Nevidverpleeg7ed_H07.indd 11
Zelfs de best functionerende volwassenen met de stoornis vertonen echter beperkte sociale en communicatieve vaardigheden en zeer beperkte interesses en activiteiten (APA, 2000). Contact leggen. Een van de belangrijkste therapeutische taken bij het werken met autistische kinderen is het aangaan van interpersoonlijk contact. Gedragstherapeuten gebruiken bekrachtigers om adaptieve sociale gedragingen, zoals het besteden van aandacht aan de therapeut en het spelen met andere kinderen, te versterken. Gedragstherapeuten kunnen ook gebruikmaken van straffen om automutilatie te onderdrukken. zwakzinnigheid Een gegeneraliseerde vertraging of belemmering van de ontwikkeling van de intellectuele en adaptieve vermogens. cultureel-familiale zwakzinnigheid Een lichte vorm van zwakzinnigheid die wordt beïnvloed door een verarmde thuisomgeving. 7.2.2 Zwakzinnigheid Ongeveer 1 procent van de algehele populatie lijdt aan zwakzinnigheid, een brede belemmering van de ontwikkeling van het cognitieve en sociale functioneren (APA, 2000). Het beloop van zwakzinnigheid verschilt. Veel zwakzinnige kinderen verbeteren in de loop van de tijd, vooral als ze ondersteuning, begeleiding en speciaal onderwijs krijgen. Degenen die in een sociaal en economisch verarmde omgeving opgroeien, verbeteren mogelijk niet of gaan zelfs verder achteruit. Op zich kan een dergelijke prikkelarme omgeving leiden tot wat wel eens wordt genoemd cultureel-familiale zwakzinnigheid (Drews et al., 1995). Zwakzinnigheid wordt gediagnosticeerd door een combinatie van drie criteria: 1. een lage score op formele intelligentietests (een IQ score van ongeveer 70 of lager); 2. belemmerd functioneren bij het uitvoeren van praktische taken die worden verwacht van iemand van dezelfde leeftijd in dezelfde culturele omgeving en; 3. de stoornis is voor het 18de levensjaar ontstaan (APA, 2000; Kanaya, Scullin & Ceci, 2003; Robinson, Zigler & Gallagher, 2001). De DSM deelt zwakzinnigheid in aan de hand van de ernst, zoals in tabel 7.4 is vermeld. De meeste zwakzinnige kinderen (circa 85 procent) vallen in de categorie van lichte achterstand. Deze kinderen zijn meestal in staat basale onderwijstaken te verrichten, zoals het leren lezen van eenvoudige passages. Als volwassene zijn ze meestal in staat onafhankelijk te functioneren, hoewel ze mogelijk enige begeleiding en steun nodig hebben. In tabel 7.4 staat een beschrijving van de gebreken en vermogens die zijn gekoppeld aan de verschillende vormen van zwakzinnigheid. Oorzaken van zwakzinnigheid De oorzaken van zwakzinnigheid zijn onder meer biologische factoren, psychosociale factoren of een combinatie hiervan (APA, 2000). Biologische oorzaken zijn onder meer chromosomale en genetische aandoeningen, infectieziekten en alcoholgebruik van de moeder tijdens de zwangerschap. Psychosociale oorzaken zijn onder meer blootstelling aan een verarmde thuisomgeving, die wordt gekenmerkt door het gebrek aan intellectueel stimulerende activiteiten tijdens de jeugd. Tabel 7.4 Mate van zwakzinnigheid (mentale retardatie) Mate van ernst Spreiding IQ Percentage mensen met zwakzinnigheid binnen de spreiding Lichte zwakzinnigheid 50-55 tot ongeveer 70 Ongeveer 85% Matige zwakzinnigheid 35-40 tot 50-55 10 Ernstige zwakzinnigheid 20-25 tot 35-40 3-4 Diepe zwakzinnigheid Minder dan 20 of 25 1-2 Bron: gebaseerd op DSM-IV-TR (APA, 2000). 12 Psychiatrie in de verpleegkunde Nevidverpleeg7ed_H07.indd 12
7.2.3 Downsyndroom en andere chromosomale afwijkingen De meest voorkomende geïdentificeerde oorzaak van zwakzinnigheid is het downsyndroom (vroeger wel mongolisme genoemd). Bij deze stoornis is een extra chromosoom van paar 21 aanwezig, zodat er 47 chromosomen zijn in plaats van het normale aantal van 46 (Wade, 2000; Yang, Rasmussen & Friedman, 2002). Downsyndroom treedt bij ongeveer 1 op de 800 geboorten op. De aandoening ontstaat meestal wanneer het 2st1e paar chromosomen in de eicel of de spermacel niet normaal deelt, waardoor een cel een extra chromosoom 21 heeft. De kans op chromosoomafwijkingen wordt groter naarmate de ouders ouder worden, dus paren rond het vijfendertigste levensjaar of ouder die een kind verwachten, ondergaan vaak prenataal erfelijkheidsonderzoek om downsyndroom en andere genetische afwijkingen op te sporen. Downsyndroom kan in 95 procent van de gevallen worden teruggevoerd op een defect van de chromosomen van de moeder (Antonarakas et al., 1991); het overige deel is toe te schrijven aan een defect in de spermacellen van de vader. Mensen met downsyndroom zijn te herkennen aan duidelijke lichamelijke kenmerken: een rond gezicht, brede, vlakke neus en kleine, omlaag hellende huidplooien aan de binnenste ooghoeken, waardoor het lijkt alsof de ogen scheef staan. Een uitstekende tong, kleine, vierkante handen met korte vingers, een gebogen pink en onevenredig korte armen en benen in verhouding tot het lichaam zijn andere kenmerken van kinderen met downsyndroom. Bijna al deze kinderen hebben een verstandelijke achterstand en velen hebben lichamelijke afwijkingen, zoals misvormingen van het hart en ademhalingsmoeilijkheden. Helaas bedraagt de gemiddelde leeftijd waarop patiënten met downsyndroom overlijden, slechts 49 jaar (Yang, Rasmussen & Friedman, 2002). In hun latere jaren lijden veel mensen met downsyndroom aan geheugenverlies en hebben ze kinderlijke emoties die een vorm van dementie representeren (zie hoofdstuk 7). Kinderen met downsyndroom lijden aan verschillende problemen met het leren en de ontwikkeling. Ze zijn meestal ongecoördineerd, en hebben geen goede spiertonus, waardoor ze bepaalde lichamelijke taken niet kunnen uitvoeren en ze niet kunnen spelen zoals andere kinderen. Kinderen met downsyndroom lijden aan geheugenstoornissen, vooral voor informatie die mondeling wordt overgebracht, zodat ze op school leerproblemen hebben. Ook kunnen ze moeilijk aanwijzingen van docenten volgen en kunnen ze hun gedachten en behoeften moeilijk in spraak uiten. Ondanks deze handicaps kunnen de meesten leren lezen en schrijven en eenvoudige rekensommen leren maken als ze de juiste opleiding en aanmoediging ontvangen. downsyndroom Een stoornis die wordt veroorzaakt door de aanwezigheid van een extra chromosoom van het 21ste paar (trisomy 21) en die wordt gekenmerkt door zwakzinnigheid en verschillende lichamelijke afwijkingen. Andere chromosomale afwijkingen Chromosomale afwijkingen van de geslachtschromosomen kunnen ook tot zwakzinnigheid leiden. Voorbeelden hiervan zijn het klinefeltersyndroom en het turnersyndroom. Deze afwijkingen komen minder vaak voor dan het downsyndroom. Het klinefeltersyndroom, dat alleen bij mannen voorkomt, wordt gekenmerkt door de aanwezigheid van een extra X-chromosoom. Hierdoor ontstaat het chromosomenpatroon XXY in plaats van het normale XY-patroon. Schattingen van de prevalentie van het klinefeltersyndroom lopen uiteen van 1 op de 500 tot 1 op de 1000 jongetjes die worden geboren (Brody, 1993). Deze mannen ontwikkelen geen normale secundaire geslachtskenmerken, waardoor hun testes klein en onderontwikkeld blijven, de spermaproductie laag blijft, de borsten vergroot zijn. Andere effecten zijn een slechte spierontwikkeling en onvruchtbaarheid. Lichte zwakzinnigheid of leerachterstanden komen eveneens veel voor. Mannen met klinefeltersyndroom ontdekken vaak pas dat ze de aandoening hebben wanneer ze een vruchtbaarheidsonderzoek ondergaan. Het turnersyndroom, dat alleen bij vrouwen voorkomt, wordt gekenmerkt Hoofdstuk 5 Stress, psychologische factoren en de invloed op de gezondheid van mensen 13 Nevidverpleeg7ed_H07.indd 13
door de aanwezigheid van een enkel X-chromosoom in plaats van de normale twee. Hoewel de uitwendige geslachtsorganen zich bij dergelijke meisjes normaal ontwikkelen, blijven de ovaria slecht ontwikkeld, waardoor minder oestrogeen wordt gevormd. Als vrouw zijn ze meestal korter dan gemiddeld en onvruchtbaar. Ook hebben ze meestal tekenen van lichte zwakzinnigheid, vooral wat betreft vaardigheden met betrekking tot rekenen en natuurwetenschappen. Tabel 7.5 Niveaus van achterstand, kenmerkende spreidingen van IQ-scores en typen adaptieve gedragingen Geschatte spreiding IQscore Voorschoolse leeftijd, 0-5 Rijping en ontwikkeling Schoolleeftijd, 6-21 Training en opleiding Volwassen, 21 en ouder Sociale en beroepsmatige bekwaamheid Licht, 50-70 De vluchtige waarnemer herkent hen vaak niet als zwakzinnig, maar ze leren later lopen, zelfstandig eten en spreken dan gemiddeld. Kan met speciale scholing praktische vaardigheden en functioneel lezen en rekenen leren tot het niveau van groep 5-8. Kan tot sociale conformiteit worden begeleid. Kan meestal sociale en beroepsmatige vaardigheden aanleren, voldoende om zichzelf te onderhouden; kan incidenteel begeleiding en steun nodig hebben bij ongewone sociale of economische stress. Matig, 35-49 Opvallende vertraging van de motorische ontwikkeling, vooral de spraak; velen reageren op het aanleren van verschillende activiteiten ten behoeve van de zelfredzaamheid. Kan eenvoudige communicatie, elementaire hygiënische en veiligheidsgewoonten en eenvoudige handvaardigheden aanleren; vertoont geen progressie in functioneel lezen of rekenen. Kan in beschermde omstandigheden eenvoudige taken uitvoeren; neemt deel aan eenvoudige recreatie; reist alleen in vertrouwde omgeving; meestal niet in staat zichzelf te onderhouden. Ernstig, 20-34 Opvallende vertraging van de motorische ontwikkeling; weinig of geen communicatievaardigheden; kan soms eenvoudige vaardigheden met betrekking tot zelfredzaamheid aanleren, bijvoorbeeld zelf eten. Leert meestal lopen tenzij er een specifieke handicap is; heeft enig begrip van spraak en enige reactie; kan baat hebben bij het aanleren van systematische gewoonten. Kan zich aan dagelijkse routines en repetitieve activiteiten aanpassen; heeft voortdurend sturing en toezicht nodig in een beschermende omgeving. Diep, lager dan 20 Ernstige zwakzinnigheid; minimale capaciteit voor het functioneren op sensorisch-motorisch gebied; heeft verpleging nodig. Duidelijke vertraging op alle ontwikkelingsgebieden; vertoont basale emotionele reacties; kan reageren op vaardigheidstraining in het gebruik van benen, handen en kaken; heeft strikt toezicht nodig. Kan lopen, heeft mogelijk verpleging nodig; zal meestal baat hebben bij regelmatige lichamelijke activiteit; niet in staat tot zelfverzorging. Bron: Uit Essentials of Psychology (Sixth Edition) door S.A. Rathus (1996). Copyright 2001. Overgenomen met toestemming van Brooks/Cole, een uitgave van de Wadsworth Group, een afdeling van Thomson Learning. 7.2.4 Fragiele-X-syndroom en andere genetische afwijkingen Het fragiele-x-syndroom is het meest voorkomende type van erfelijke (genetische) zwakzinnigheid (Kwon et al., 2001). Het is de op een na meest voorkomende vorm van zwakzinnigheid, na het downsyndroom (Plomin et al., 1994). Aangenomen wordt dat de stoornis door een mutatie van een gen op het X-chromosoom wordt veroorzaakt (Huber et al., 2002). Het afwijkende gen bevindt zich in een gedeelte van het chromosoom dat fragiel lijkt, vandaar de naam. Het fragiele-x-syndroom veroorzaakt zwakzinnigheid bij 1 op de 1000 tot 1500 mannen en (meestal minder ernstige) geestelijke handicaps bij 1 op de 2000 tot 2500 vrouwen (Angier, 1991b; Rousseau et al., 1991). De effecten van het fragiele-x-syndroom lopen uiteen van milde leerstoornissen tot zwakzinnigheid die zo ernstig is dat degenen met de aandoening nauwelijks kunnen spreken of functioneren. Vrouwen hebben normaal twee X-chromosomen, terwijl mannen er maar één hebben. Bij vrouwen lijkt het tweede X-chromosoom enige bescherming te biefragiele-x-syndroom Een erfelijke vorm van zwakzinnigheid die wordt veroorzaakt door een gemuteerd gen op het X-chromosoom. 14 Psychiatrie in de verpleegkunde Nevidverpleeg7ed_H07.indd 14
den tegen de stoornis indien het afwijkende gen op een van de twee chromosomen aanwezig is. Dit zou kunnen verklaren waarom de stoornis vaker bij mannen voorkomt dan bij vrouwen. De mutatie wordt niet altijd manifest. Veel mannen en vrouwen hebben de fragiele-x-mutatie zonder dat ze enige klinische tekenen vertonen. Zij kunnen het syndroom wel op hun nakomelingen overdragen. Omdat de mutatie via DNA-onderzoek kan worden aangetoond, kunnen aanstaande ouders via erfelijkheidsadvies worden geholpen. Prenataal onderzoek van de foetus is eveneens mogelijk. Hoewel er geen behandeling is voor het fragiele- X-chromosoom, kan genetisch onderzoek naar de moleculaire oorzaak van de stoornis in de toekomst mogelijk tot een effectieve behandeling leiden (Huber et al., 2002; (Dölen et al., 2007; Geller, 2008). Fenylketonurie (PKU) is een genetische stoornis die bij 1 op de 10.000 geboorten voorkomt (Plomin et al., 1994; Widaman, 2009). De stoornis wordt veroorzaakt door een recessief gen waardoor het kind het aminozuur fenylalanine, dat in veel voedingsmiddelen aanwezig is, niet kan afbreken. Daardoor hopen fenylalanine en het afbraakproduct fenylpyruvaat zich op in het lichaam. Door hoge concentraties van deze stoffen wordt het centraal zenuwstelsel beschadigd. Dit leidt tot zwakzinnigheid en emotionele stoornissen. PKU kan bij pasgeborenen worden ontdekt door een bloed- of urinemonster te onderzoeken (de hielprik). Hoewel er geen geneesmiddel is voor PKU, lopen kinderen met de stoornis minder of geen schade op als ze direct na de geboorte een dieet krijgen zonder fenylalanine. Dat betekent dat ze levenslang een eiwitarm dieet moeten volgen (Brody, 1990). Dergelijke kinderen krijgen eiwitsupplementen om de tekorten in de voeding aan te vullen. Tegenwoordig kunnen chromosoomafwijkingen en genetische stoornissen via verschillende prenatale onderzoeken worden opgespoord. Bij een amniocentese (vruchtwaterpunctie), die meestal 14 tot 15 weken na de conceptie wordt uitgevoerd, wordt met een injectiespuit een monster van het vruchtwater afgenomen. Dit vruchtwater is afkomstig uit de amnionzak die de foetus bevat. Cellen van de foetus kunnen vervolgens uit het vocht worden geïsoleerd, worden gekweekt en op afwijkingen zoals het downsyndroom worden onderzocht. Met behulp van bloedonderzoeken worden dragers van andere stoornissen opgespoord. fenylketonurie (PKU) Een genetische stoornis waardoor fenylalanine niet kan worden afgebroken. Tenzij het kind op een strikt dieet wordt gezet, leidt deze stoornis tot zwakzinnigheid. 7.2.5 Pre- en perinatale factoren Sommige gevallen van zwakzinnigheid worden veroorzaakt door infecties of drugsgebruik tijdens de zwangerschap. Rubella (rodehond) bij de moeder kan bijvoorbeeld aan het ongeboren kind worden doorgegeven, waardoor hersenbeschadigingen ontstaan die tot zwakzinnigheid leiden. Ook bij autisme speelt rubella mogelijk een rol. Hoewel de moeder mogelijk lichte of geen symptomen heeft, kunnen de effecten op de foetus tragisch zijn. Andere infecties van de moeder die tot zwakzinnigheid bij het kind kunnen leiden, zijn onder meer syfilis, cytomegalovirus en genitale herpes. Door grootschalige programma s waarbij vrouwen voor de zwangerschap tegen rodehond worden geïmmuniseerd en tijdens de zwangerschap op syfilis worden onderzocht, is het risico voor de overdracht van deze infecties op kinderen kleiner geworden. De meeste kinderen die genitale herpes krijgen van hun moeder, lopen de infectie tijdens de bevalling op doordat ze in het geboortekanaal in contact komen met het herpes simplexvirus. Door een keizersnee kan overdracht van het virus tijdens de bevalling worden voorkomen. Drugs Drugs en geneesmiddelen die de moeder tijdens de zwangerschap inneemt, kunnen via de placenta naar het kind worden getransporteerd. Sommige van deze stoffen kunnen ernstige geboorteafwijkingen en zwakzinnigheid veroorzaken. Veel Hoofdstuk 5 Stress, psychologische factoren en de invloed op de gezondheid van mensen 15 Nevidverpleeg7ed_H07.indd 15
kinderen van wie de moeders tijdens de zwangerschap regelmatig alcohol drinken, worden geboren met het foetaal alcoholsyndroom (dat in hoofdstuk 12 wordt besproken), een van de belangrijkste oorzaken van zwakzinnigheid. Er zou ook een verband bestaan tussen roken tijdens de zwangerschap en het ontstaan van aandachtstekortstoornis met hyperactiviteit bij het kind (Milberger et al., 1996). Complicaties bij de geboorte Geboortecomplicaties zoals zuurstoftekort of beschadigingen van het hoofd verhogen het risico dat het kind een neurologische aandoening heeft, met inbegrip van zwakzinnigheid. Ook vroeggeboorte verhoogt het risico dat kinderen zwakzinnig worden of andere ontwikkelingsproblemen krijgen. Kinderen die gifstoffen binnenkrijgen, zoals schilfertjes van loodhoudende verf, kunnen ook hersenbeschadigingen oplopen die tot het ontstaan van zwakzinnigheid leiden. Interventie Welke zorg zwakzinnige kinderen nodig hebben, is afhankelijk van de ernst van de achterstand en het type achterstand (Dykens & Hodapp, 1997; Snell, 1997). Met de juiste training kunnen kinderen met lichte zwakzinnigheid het verstandelijke niveau van groep acht bereiken. Ze kunnen beroepsmatige vaardigheden verwerven en zichzelf via zinvol werk op minimaal niveau onderhouden. Veel van zulke kinderen kunnen regulier onderwijs volgen. Aan het andere uiterste bevinden zich kinderen met ernstige of diepe zwakzinnigheid die in een inrichting moeten worden verzorgd of opgenomen, bijvoorbeeld in een tehuis voor begeleid wonen. De beslissing een kind op te nemen wordt vaak genomen op grond van de noodzaak destructief of agressief gedrag te beheersen en niet op de ernst van de verstandelijke achterstand van de betrokkene. Lees de volgende case over een kind met matige zwakzinnigheid. Docenten zijn het niet eens over de vraag of zwakzinnige kinderen regulier of speciaal onderwijs moeten volgen. Hoewel sommige kinderen met lichte zwakzinnigheid beter in het reguliere onderwijs presteren, geldt dit voor anderen weer niet. Mogelijk vinden ze deze klassen intimiderend en trekken ze zich van hun schoolgenoten terug. Velen zijn in staat buiten een inrichting te leven en worden in tehuizen voor begeleid wonen geplaatst. Inwoners delen meestal verantwoordelijkheden voor het huishouden en worden aangemoedigd mee te doen aan zinvolle dagelijkse activiteiten, zoals opleidingsprogramma s of werk in een sociale werkplaats. Anderen wonen bij hun gezin en bezoeken gestructureerde dagprogramma s. Mensen met zwakzinnigheid lopen een groot risico op het ontwikkelen van andere psychiatrische stoornissen (Glidden, 2002; Einfeld et al., 2006; McGillivray & McCabe, 2006). Helaas heeft het emotionele leven van mensen met zwakzinnigheid in de literatuur weinig aandacht gekregen (Ross & Oliver, 2003). Veel Een geval van matige zwakzinnigheid De moeder smeekte de arts van de spoedeisende hulp om haar vijftienjarige zoon op te nemen en beweerde dat ze er niet meer tegen kon. Haar zoon, een patiënt met downsyndroom en een IQ van 45, had sinds zijn achtste jaar afwisselend in inrichtingen en thuis gewoond. Elke dag dat ze op bezoek kwam, smeekte hij zijn moeder of hij mee naar huis mocht en telkens nam ze hem een jaar na de opname weer mee naar huis, maar ze kon hem vervolgens niet de baas. Als hij een driftbui had, brak hij borden en vernielde het meubilair en onlangs had hij zijn moeder lichamelijk aangevallen. Hij had haar tijdens een schermutseling op haar arm en schouder geslagen toen hij met zijn hoofd tegen de grond aan het slaan was en zijn moeder probeerde hem daarmee te laten stoppen. Bron: gebaseerd op Spitzer et al., 1989, p. 338-340. 16 Psychiatrie in de verpleegkunde Nevidverpleeg7ed_H07.indd 16
hulpverleners namen zelf (ten onrechte) aan dat mensen met zwakzinnigheid op een of andere wijze immuun waren voor psychologische problemen of dat zij de verbale vaardigheden misten die nodig zijn om baat te hebben bij psychotherapie (Bütz, Bowling & Bliss, 2000; Nezu, 1994). Er zijn echter aanwijzingen dat psychotherapie wel degelijk van nut kan zijn voor mensen met zwakzinnigheid (Bütz et al., 2000; Jones et al., 2008). Velen hebben problemen met het sluiten van vriendschappen en raken sociaal geïsoleerd. Problemen met het gevoel voor eigenwaarde komen eveneens veel voor, vooral omdat mensen met zwakzinnigheid vaak worden vernederd en belachelijk worden gemaakt. Psychologische begeleiding kan worden aangevuld met gedragstechnieken waardoor mensen vaardigheden aanleren op terreinen als persoonlijke hygiëne, werk en sociale relaties. Gestructureerde gedragsbenaderingen kunnen worden toegepast om mensen met ernstiger vormen van zwakzinnigheid basale hygiënische gedragingen aan te leren zoals tandenpoetsen, zichzelf aankleden en haren kammen. Andere gedragstechnieken zijn onder meer training in sociale vaardigheden, die erop is gericht de betrokkenen te leren effectief met anderen om te gaan en waarbij zij leren hun woede te beheersen, zodat ze effectiever met conflicten kunnen omgaan zonder dat ze zich gaan afreageren (Huang & Cuvo, 1997; Rose, 1996). 7.3 Leerstoornissen Dyslexie (ook wel leeszwakte genoemd) is het meest voorkomende type leerstoornis, die verantwoordelijk is voor wel 80 procent van de leerstoornissen. Mensen met dyslexie hebben problemen met lezen, ondanks dat ze ten minste een gemiddelde intelligentie hebben (Miller-Medzon, 2000). Mensen met leerstoornissen vertonen een slechte ontwikkeling wat betreft lees-, reken- of schrijfvaardigheden, dat hun schoolprestaties of dagelijks functioneren belemmert. Tegenwoordig wordt ongeveer een op de acht kinderen (ongeveer 12 procent) in een programma voor kinderen met leerstoornissen geplaatst, en het percentage kinderen dat aan zulke programma s meedoet, neemt toe (Levine, 2000). dyslexie Een leerstoornis die wordt gekenmerkt door een belemmerd leesvermogen. leerstoornis Een tekortschietend vermogen een specifieke vaardigheid aan te leren terwijl de intelligentie en de kansen op onderwijs normaal zijn. Nader bekeken Het savantsyndroom Heb je een minuut de tijd? Probeer dan eens het volgende: Bereken, zonder een kalender te raadplegen, op welke dag van de week 15 maart 2079 valt; noem de priemgetallen tussen 1 en 1 miljard (aanwijzing: de lijst begint met 1, 2, 3, 5, 7, 11, 13, 17 ); herhaal woordelijk de verhalen uit de krant die je vanmorgen bij de koffie hebt gelezen; zing nauwkeurig elke noot die de eerste viool speelt in de negende symfonie van Beethoven. Geef je het op? Voel je niet minderwaardig, want er zijn maar weinig mensen die tot dergelijke hoogstandjes in staat zijn. Ironisch genoeg lijden de mensen die deze taken kunnen vervullen hoogstwaarschijnlijk aan autisme, zwakzinnigheid of beide. Psychologen gebruiken de term savantsyndroom voor iemand met ernstige geestelijke gebreken die enkele opmerkelijke mentale vermogens heeft (Miller, 1999). Meestal worden deze mensen savants (idiot savant) genoemd (de term savant is afgeleid van het Franse savoir, wat weten betekent). Mensen met het savantsyndroom hebben opmerkelijke, hoewel beperkte geestelijke vermogens, zoals het berekenen van data, een zeldzaam muzikaal talent, of zelfs opmerkelijke poëtische talenten (Dowker, Hermelin & Pring, 1996), prestaties die een tegenstelling vormen tot hun beperkte algemene verstandelijke vermogens. Mensen met het savantsyndroom hebben eveneens een wonderbaarlijk geheugen. Zoals we over gezondheid leren door ziekten te bestuderen, zo kunnen we ook meer te weten komen over normale geheugenmechanismen door mensen te bestuderen bij wie een groot verschil bestaat tussen het geheugen en andere aspecten van het verstandelijk functioneren (bijvoorbeeld Kelly, et al 1997). Hoofdstuk 5 Stress, psychologische factoren en de invloed op de gezondheid van mensen 17 Nevidverpleeg7ed_H07.indd 17
Het verschijnsel savantsyndroom komt bij mannen ongeveer zes keer zo vaak voor als bij vrouwen. De speciale vermogens van mensen met het savantsyndroom lijken plotseling te ontstaan en kunnen al even snel weer verdwijnen. Sommige mensen met het syndroom verrichten bliksemsnelle berekeningen. Een slaaf uit de negentiende eeuw, Thomas Fuller, kon het aantal seconden in 70 jaar, 17 dagen en 12 uur in anderhalve minuut berekenen, waarbij hij rekening hield met de 17 schrikkeljaren die in deze periode zouden zijn voorgekomen (Smith, 1983). Er zijn ook gevallen van mensen met het syndroom die blind waren, maar die elk muziekstuk, hoe complex ook, op het gehoor konden spelen of die lange passages in vreemde talen konden herhalen zonder een lettergreep over te slaan. Sommige mensen met dit syndroom maken exacte schattingen van de hoeveelheid tijd die is verstreken. Naar verluidt kon een van hen letterlijk de inhoud van een krant herhalen die hij zojuist had gehoord; iemand anders kon achterstevoren herhalen wat hij zojuist had gelezen (Tradgold, 1914, geciteerd in Treffert, 1988). Veel theorieën zijn voorgesteld om het savantsyndroom te verklaren, maar onderzoekers hebben nog steeds geen consensus bereikt. Een van de theorieën stelt dat mensen met het savantsyndroom twee groepen erffactoren erven: één voor achterstand en de andere voor speciale geheugenvaardigheden. Andere theoretici speculeren dat de hersenen van savants speciale netwerken bevatten, waardoor ze concrete en nauw gedefinieerde taken kunnen uitvoeren zoals het opmerken van relaties tussen getallen (Treffert, 1988). In een omgeving die de vermogens van savants bekrachtigt en die gelegenheid biedt voor oefening en concentratie zou de ontwikkeling van deze ongewone vaardigheden nog verder worden gestimuleerd. Toch blijft het savantsyndroom nog steeds een mysterie. Leerstoornissen zijn meestal chronische stoornissen die tot in het volwassen leven van invloed zijn op de ontwikkeling. Kinderen met leerstoornissen presteren meestal slecht op school, tot de stoornis onderkend wordt en zij aangepaste leertechnieken leren. Het is niet verbazingwekkend dat kinderen met leerstoornissen vaak andere psychologische problemen hebben, zoals weinig gevoel van eigenwaarde. Ook krijgen ze vaker dan hun leeftijdgenoten de diagnose aandachtstekortstoornis met hyperactiviteit (Faraone et al., 2000; Swanson et al., 1999). 7.3.1 Typen leerstoornissen Typen leerstoornissen die we hier behandelen zijn rekenstoornis, stoornis in de schriftelijke uitdrukkingsvaardigheid en leesstoornis. Rekenstoornis Rekenstoornis is een term voor kinderen die niet goed kunnen rekenen. Sommigen hebben problemen met het begrijpen van basale rekenkundige termen of bewerkingen, zoals optellen of aftrekken, met het decoderen van rekenkundige symbolen (+, = enzovoort) of met het leren van de tafels van vermenigvuldiging. Het probleem kan al in groep drie (zesjarige leeftijd) aan het licht komen, maar wordt meestal pas in groep vier of vijf ontdekt. Stoornis in de schriftelijke uitdrukkingsvaardigheid Stoornis in de schriftelijke uitdrukkingsvaardigheid is een term voor kinderen met ernstig belemmerde schrijfvaardigheden. De stoornis kan worden gekenmerkt door fouten in de spelling, de grammatica of de interpunctie of door problemen met het formuleren van zinnen en alinea s. Ernstige schrijfproblemen komen meestal rond het zevende levensjaar aan het licht (groep vier), hoewel minder ernstige gevallen soms pas op het tiende jaar (groep zes) of later worden ontdekt. Leesstoornis Leesstoornis of dyslexie kenmerkt kinderen die slecht ontwikkelde vaardigheden hebben wat betreft woordherkenning en wat betreft het begrijpen van geschreven tekst. Naar schatting heeft circa 4 procent van de kinderen in de schoolleeftijd dyslexie (APA, 2000); de stoornis komt bij jongens veel vaker voor 18 Psychiatrie in de verpleegkunde Nevidverpleeg7ed_H07.indd 18
dan bij meisjes (Rutter et al., 2004). Jongens met dyslexie vertonen ook veel vaker verstorend gedrag op school dan meisjes en worden dus vaker voor onderzoek doorverwezen. Kinderen met dyslexie lezen langzaam en zeer moeizaam en sommigen vervormen woorden, laten ze weg of vervangen ze door andere woorden als ze hardop lezen. Ze hebben problemen met het decoderen van letters en met lettercombinaties en met het omzetten van letters in de juiste klanken (Miller-Medzon, 2000). Sommigen lezen letters bij vergissing ondersteboven, (ze halen bijvoorbeeld w en m door elkaar) of in spiegelbeeld (b en d door elkaar halen). Dyslexie komt meestal rond het zevende jaar aan het licht, ongeveer in groep vier, hoewel de stoornis soms bij zesjarigen wordt ontdekt. Kinderen en adolescenten met dyslexie zijn vatbaar voor depressie, een gering gevoel voor eigenwaarde en aandachtstekortstoornis met hyperactiviteit (Boetsch, Green & Pennington, 1996). De percentages dyslexie zijn afhankelijk van de moedertaal. Percentages dyslexie zijn hoog in Engelssprekende en Franssprekende landen, in deze talen kunnen woorden met dezelfde klanken op veel verschillende manieren worden gespeld (in het Engels bijvoorbeeld dezelfde o -klank in de woorden toe en tow ). In Italië is het percentage laag, doordat de klanken in het Italiaans hoofdzakelijk door de lettercombinatie worden bepaald ( Dyslexia, 2001; Paulesu et al., 2001). 7.3.2 Leerstoornissen begrijpen en behandelen Veel van het onderzoek aan leerstoornissen richt zich op dyslexie. Er komen steeds meer aanwijzingen voor achterliggende afwijkingen in de wijze waarop de hersenen van dyslectische kinderen visuele en auditieve informatie verwerken (Corine et al., 2001; Habib, 2000; Helmuth, 2001; Paulesu et al., 2001). De hersenen van veel kinderen met dyslexie zijn minder efficiënt in het omzetten van geschreven tekens in de bijbehorende geluiden (bijvoorbeeld een f zien voor een ph terwijl we in ons hoofd een f-klank zeggen). Ook zijn ze minder goed in het onderscheiden van spraakklanken dan de hersenen van kinderen met normale leesvaardigheid. Bij een recent onderzoek werd ontdekt dat de normaal dominante spraakcentra in de linkerhelft van de hersenen bij dyslectische kinderen minder actief waren dan bij kinderen zonder leesproblemen (Breier et al., 2003). Deze achterliggende hersendefecten hebben een genetische basis, omdat gebleken is dat genetische factoren verbonden zijn met een groter risico voor dyslexie (Nagourney, 2001a; Plomin, 2001; Raskind, 2001). Onlangs hebben onderzoekers gespeculeerd dat dyslexie twee algemene vormen heeft, de ene meer genetisch bepaald en de andere meer door de omgeving bepaald (Morris, 2003; Shaywitz et al., 2003). Het voornamelijk genetische type lijkt gepaard te gaan met defecten in de neurale netwerken in de hersenen waar bij normale leesvaardigheid spraakklanken worden verwerkt bij kinderen. Deze mensen leren deze defecten te compenseren door gebruik te maken van andere verstandelijke vermogens, hoewel ze langzaam blijven lezen. Bij het type dat meer door de omgeving wordt bepaald, zijn de neurale netwerken intact, maar maken mensen voor het begrijpen van geschreven taal meer gebruik van het geheugen dan van decodeerstrategieën. Dit tweede type komt mogelijk vaker voor bij kinderen met een minder bevoorrechte intellectuele achtergrond en gaat gepaard met een hardnekkiger leeshandicap (Kersting, 2003). Het koppelen van leerstoornissen aan defecten in de netwerken in de hersenen die verantwoordelijk zijn voor het verwerken van sensorische (visuele en auditieve) informatie kan wijzen in de richting van het ontwikkelen van behandelprogramma s waarbij kinderen wordt geleerd zich aan hun sensorische beperkingen aan te passen. Therapeuten moeten strategieën ontwikkelen die zijn aangepast aan het specifieke type handicap en aan de onderwijskundige behoeften van elk kind (Levine, 2000; Morris, 2003). Een kind dat bijvoorbeeld auditieve in- Beeldvormingsonderzoek van dyslectische volwassenen. Op hersenscans die tijdens een leestaak zijn gemaakt, is te zien dat een sterkere activering van de leessystemen in de linker hersenhelft (hier te zien aan de geelgekleurde gebieden) bij nietdyslectische lezers gepaard gaat met betere leesvaardigheden. Dyslectische kinderen met een betere leesvaardigheid maken daarentegen meer gebruik van de rechter hersenhelft (te zien aan de blauwgekleurde gebieden). Vaardiger dyslectische lezers lijken gebruik te maken van andere neurale routes dan kinderen met een normaal leesvermogen. Door de verschillen van de activering van bepaalde gebieden van de hersenen te onderzoeken, hopen onderzoekers meer over de neurologische basis van dyslexie te weten te komen. Hoofdstuk 5 Stress, psychologische factoren en de invloed op de gezondheid van mensen 19 Nevidverpleeg7ed_H07.indd 19
formatie beter kan onthouden dan visuele informatie, kan mondeling worden onderwezen, via geluidsopnamen in plaats van via boeken. Andere interventiebenaderingen richten zich op het evalueren van de leervermogens van kinderen en het ontwerpen van strategieën om ze te helpen de vaardigheden te verwerven die nodig zijn voor het uitvoeren van eenvoudige onderwijstaken, zoals rekenvaardigheden. Bovendien kunnen taalspecialisten dyslectische kinderen helpen inzicht te krijgen in de structuur en het gebruik van woorden (Rashotte et al., 2001; Torgesen et al., 2001). communicatiestoornissen Een groep psychologische stoornissen die worden gekenmerkt door problemen bij het begrijpen of gebruiken van taal. 7.4 Communicatiestoornissen Communicatiestoornissen zijn hardnekkige problemen met de passieve of actieve taalvaardigheden. Typen communicatiestoornissen zijn onder meer expressieve taalstoornis, gemengd receptieve-expressieve taalstoornis, fonologische stoornis en stotteren. Elk van deze stoornissen belemmert het academische of beroepsmatige functioneren of het vermogen tot sociale communicatie. In tabel 7.6 is de classificatie van DSM-IV van de leerstoornissen en communicatiestoornissen vermeld. Een expressieve taalstoornis is een hardnekkige beperking van het gebruik van gesproken taal, bijvoorbeeld een trage ontwikkeling van de woordenschat, fouten tegen de werkwoordstijden, problemen met het onthouden van woorden en problemen met het vormen van zinnen van de juiste lengte en complexiteit voor de leeftijd van het individu. Kinderen met deze stoornis kunnen eveneens een fonologische stoornis (articulatiestoornis) hebben, waardoor hun spraakproblemen nog groter worden. Er is sprake van een gemengd receptieve-expressieve taalstoornis wanneer er problemen zijn met zowel het begrijpen als met het voortbrengen van spraak. Er kan een probleem zijn met het begrijpen van woorden of zinnen. In sommige gevallen hebben kinderen problemen met het begrijpen van bepaalde typen woorden (zoals woorden waarmee een verschil in hoeveelheid wordt uitgedrukt: groot, groter of enorm), ruimtelijke termen (zoals dichtbij of ver weg) of typen zinnen (zoals zinnen die beginnen met het woord daarentegen). Andere gevallen worden gekenmerkt door problemen met het begrijpen van eenvoudige woorden of zinnen. Een fonologische stoornis is een hardnekkig probleem met het articuleren van de spraakklanken terwijl het orale spraakapparaat intact is en er geen neurologische stoornissen zijn. Kinderen met deze stoornis kunnen bepaalde klanken weglaten, vervangen of verkeerd uitspreken, vooral de klanken tsj, f, l, r, sj en s, die de meeste kinderen goed kunnen uitspreken tegen de tijd dat ze naar school gaan. Het klinkt alsof ze babygeluidjes maken. Kinderen met een ernstiger stoornis hebben problemen met het uitspreken van klanken die meestal al voor de schoolleeftijd worden beheerst: b, m, t, d, n en h. Logopedie helpt vaak wel en lichte gevallen gaan vaak tegen het achtste jaar vanzelf over. Stotteren is een stoornis waarbij niet vloeiend met de juiste timing van spraakklanken kan worden gesproken. De diagnose is alleen gerechtvaardigd als de haperende spraakbeheersing niet bij de leeftijd van het kind past. Stotteren begint meestal tussen het tweede en zevende levensjaar en treft circa 1 op de 100 kinderen voor de puberteit (APA, 2000). De stoornis wordt gekenmerkt door een of meer van de volgende eigenschappen: herhalingen van klanken en lettergrepen; verlenging van bepaalde klanken; tussenvoeging van incorrecte klanken; gebroken woorden, bijvoorbeeld pauzes binnen een gesproken woord; het blokkeren van de spraak; 20 Psychiatrie in de verpleegkunde Nevidverpleeg7ed_H07.indd 20
ontwijkingen (vervanging van woorden door alternatieven om problematische woorden te vermijden); het vertonen van een overmatige lichamelijke spanning bij het uitspreken van woorden en; herhalingen van eenlettergrepige hele woorden, bijvoorbeeld 'Ik-ik-ik ben blij je te zien'. (APA, 2000) Stotteren komt bij mannen drie keer zo vaak voor als bij vrouwen. Stotteren gaat bij meer dan 80 procent van de kinderen over, meestal voor het zestiende levensjaar. In wel 60 procent van de gevallen gaat stotteren zonder enige behandeling over. Aangenomen wordt dat bij stotteren sprake is van een interactie van genetische en omgevingsinvloeden (Shugart et al., 2004; Starkweather, 2002). Op hersenscans zijn verstoorde neurale activeringspatronen te zien in bepaalde gebieden van de hersenen (Ingham, 2003; Neumann et al., 2003). Achterliggende sociale angst of sociale fobieën kunnen eveneens bijdragen aan problemen met vloeiend spreken (Kraaimaat, Vanrijckeghem & Van Dam-Baggen, 2002; Schneier, Wexler & Liebowitz, 1997). De behandeling van communicatiestoornissen wordt meestal benaderd met gespecialiseerde logopedie of met training in vloeiende spraak en met een psychologische behandeling van de sociale angst of andere emotionele problemen. Nader bekeken Hersentraining bij dyslectische kinderen Recent onderzoek bewijst dat de hersenen van dyslectische kinderen beter functioneren als gevolg van remediërend leesonderwijs (Meyler et al., 2008). Voorafgaand aan de training waren de delen van de hersenschors die het geluid van geschreven letters decoderen en deze samenvoegen tot woorden en zinnen minder actief dan bij niet-dyslectische controlepersonen (Meyler et al., 2008). Maar al na 100 intensief remediërende lesuren vertoonden deze hersengebieden een verhoogde neurale activiteit. Deze vooruitgang in neurale activiteit nam het daaropvolgende jaar verder toe, tot een punt waarop de verschillen in hersenactivering tussen dyslectische en niet-dyslectische kinderen nagenoeg verdwenen was (zie figuur 7.1). Een van de onderzoekers, Marcel Just van Carnegie Mellon University, toont aan dat we echt kunnen zien hoe remediërende training het functioneren van de hersenen verandert. Hij licht dit als volgt toe: Iedere vorm van onderwijs komt neer op hersentraining. Als slechte lezers leren lezen, functioneert een bepaald deel van de hersenen niet zo goed als zou moeten. Remediërend onderwijs helpt om dat gebied in vorm te krijgen. Volgens professor Just wijzen de resultaten erop dat slechte lezers geholpen kunnen worden om krachtige hersenen te ontwikkelen (citaat uit Remedial Instruction, 2008). FIGUUR 7.1 Verschillen in hersenactiviteit tussen dyslectische en niet-dyslectische kinderen. Hier zien we hersengebieden die bij goede lezers meer activiteit vertonen dan bij slechte lezers (weergegeven in rood). De rechterhelft van de hersenen is weergegeven aan de linkerkant en vice versa. Deze verschillen zijn na remediërend leesonderwijs en bij een vervolgevaluatie na één jaar nagenoeg verdwenen. Bron: Afbeelding met toestemming van Marcel Just van Carnegie Mellon University. Hoofdstuk 5 Stress, psychologische factoren en de invloed op de gezondheid van mensen 21 Nevidverpleeg7ed_H07.indd 21