Psychologische aspecten en aandachtspunten bij de urologische patiënt De urologische patiënt Paul ENZLIN Instituut voor Familiale en Seksuologiche Wetenschappen (KUL) Multidisciplinaire Raadpleging Vrouwelijke Seksualiteit (UZ Gasthuisberg ) Diensten Psychiatrie & Gynaecologie (UZ Gasthuisberg ) Urologie Inhoud definitie = 1 voorbeeld uitwerken oorzaken invloed op levenskwaliteit invloed op seksualiteit hypothetisch model rond ziekte en seksualiteit hulpverlening Urologische patiënt Hoe zouden jullie zelf de urologische patiënt omschrijven? Welke zijn typische ziektebeelden die behoren tot het domein van de urologie? Als ge aan denkt, wat komt er dan eerst in u op? De schaamstreek schaamte Hoe goed kennen mensen hun urologische anatomie? 1
Urologische problemen : taboe gebrek aan woordenschat schaamstreek! mismatch tussen leek en professioneel! gebrekaan informatie overmogelijke oorzaken te wijtenaan een somatisch probleem normaal na een bevalling Een onvermijdelijk en onbehandelbaar probleem dat hoort bij het ouder worden => passieve instelling tegenover het genezingsproces Urine incontinentie: definitie verschillende definities «incontinentie is een conditie waarbij het onvrijwillig verlies van urine een sociaal of hygiënisch probleem vormt en dat objectief aantoonbaar is» (ICS, 1988) «het onvrijwillig verlies van urine dat voldoende is om een probleen te zijn» (AHCPR, 1992) «onvrijwillig of ongepast verlies van urine dat objectief kan aangetoond worden» (RCPWP, 1995) Urine incontinentie: definitie Essentie «incontinentie is urine verliezen op een moment dat we dat - als man of vrouw - niet willen» «problematisch karakter = psychologisch» Urine incontinentie: oorzaken Oorzaken Somatische oorzaken een probleem van het afsluitsysteem stress-incontinentie: urineverlies bij hoesten en persen een probleem van de blaasactiviteit urge-incontinentie: bij aandrang onmiddellijkmoeten gaan psychologische oorzaken? invloed van psychologie op IC 2 onderzoeken invloed van IC op psychologie levenskwaliteit seksualiteit Urine incontinentie: oorzaken Psychologische oorzaken psychologische factoren Onderzoek 1 (Straub, 1949) Praten over een onderwerp dat bewust of onbewust gevoelens van angst of woedeoproept => neemt de blaasdruk toe Praten over een neutraal onderwerp => daalt de blaasdruk terug Onderzoek 2 (Jones, 1956) patient kan zien in welke mate de blaas gevuld is, leert deze in schatten hoeveel er in de blaas kan en wanneer er aandrang gevoeld wordt vervalsen van de feedback lege blaas maar volgens apparaat overvolle blaas subjectief aangeven dat de blaasdruk stijgt Levenskwaliteit 2
Levenskwaliteit : definitie Levenskwaliteit Hoe zouden jullie zelf levenskwaliteit definiëren? de mate waarin iemand tevreden is over zijn levensomstandigheden zoals deze gezien worden door de persoon zelf Wat zijn wezenlijke aspecten van de definitie van levenskwaliteit? Levenskwaliteit Overleven kwaliteit van leven (Qol) Qol = fysieke gezondheid psychologische gezondheid In seksualiteit komen beiden tot integratie seksualiteit +ve impact op Qol seksuele problemen -ve impact op Qol Levenskwaliteit IC is onderzocht als een ziekte, een somatisch probleem en heeft veel aandacht gekregen vanuit een medische achtergrond onderzoek naar de psycho-sociale gevolgen van IC is eerder beperkt en schaars IC 21560 artikels IC + levenskwaliteit 61 artikels IC + seksualiteit 51 artikels Urine incontinentie: taboe Culturele betekenis van IC IC is een erg beladen thema; belast met veel negatieve vooroordelen Culturele betekenis beïnvloedt de persoonlijke betekenis van IC silent sufferers diagnose = stigmatiserend terughoudendheid om anderen hierover in te lichten => IC is een «geheim» Brocklehurst (1993) 10% licht partner in < 10% vertelt het aan goede vriend of familielid 1/3 consulteerde ooit een HA 1/3 consulteerde pas na lange tijd te levenmet dit probleem probleem verbergen voor zichzelf, de partner, familie, hulpverleners = manier van omgaan met het probleem Urine incontinentie: taboe Culturele betekenis beïnvloedt de persoonlijke betekenis ongeluk als bedreiging van hetzelfwaardegevoel => een uitgekiend continentie verzorgingssyteem dat helpt om het zelfwaardegevoel te bewaren gebrek aan controle aantasting van het gevoel van maturiteit emotioneel trauma + grote psychologische problemen onderschatting van het probleem laat of geen hulp zoeken 3
het vage karakter van het probleem werkelijke beginpunt van IC is zelden klaar = evolutie van drie overlappende periodes begin herinnertmen zich alleen door diep na te denken dit is niet gewoon én problematisch dit is een persoonlijkprobleem waarvoor een oplossing moetgevonden worden onduidelijk probleem => geen goed actieplan voor het vage karakter van het probleem het behoort tot de dingen daar beneden seksualiteit, menstruatie, stoelgang en urine gebrek aan woorden om erover te spreken een uniek probleem: «ikben de enige die hiermee kampt» het is een onvermijdelijk gevolg van bevallen of ouder worden onduidelijk probleem => geen goed actieplan voor (Ashworth & Hagan, 1993) de betekenis voor het zelfwaardegevoel gevoel van immaturiteit gevoel van schuld, luiheid en incompetentie bekkenbodemspier oefeningen anderen worden potentiële beschuldigers (incl. artsen) bijv. in de winkelverband kopen als niemand kijkt angst te worden uitgesloten en geen respect te verdienen van anderen eigen lichaam en meer specifiek de schaamstreek wordt verafschuwd de invloed van de IC op het dagelijks leven IC leidt tot een constante alertheid over eigen lichaam mbt de blaas, de lichaamsgeur (ookaan anderen vragen, gebruik van vaginale deodorants) Alertheid die leit tot speciale voorzorgen anticiperen obsessief de blaas ledigen toilet planning obsessief uitijken naar aanwezigheid van toiletten gevaarlijke beweging vermijden minder drinken zich meermaals per dag wassen de invloed van de IC op het dagelijks leven verlies van vrijheid en spontaneïteit triestheid depressiviteit angst voor vererging in de toekomst IC is geen levensbedreigende ziekte geen statuut als zieke verwerven een probleemwaarvoor een oplossing gezocht moetworden zodat hetgewone leven kan worden verder gezet de invloed van de IC op het dagelijks leven Copingstrategie manieren van omgaan met minimaliseren ontkennen, het is niet echt een probleem aanmodderen het is toch geen echte ziekte, dus moet ik het ook niet behandelen hernoemen «ik ben niet incontinent, neen ik heb af te toe een ongelukje» bewust geen aandacht ( studied inattention ) hebben voor hetprobleem geheim houden gevaar ontwijken m.a.g. sociale isolatie 4
IC: gevolgen dagelijks leven veranderingen van de levensstijl erg veranderd 13% matig veranderd 23% niet zo veel veranderd 37% helemaal niet veranderd 23% stoppen met werken 3% minder uitgaan 15% minder vrienden zien 2% minder familiezien 1% aan huis gebonden zijn 4% IC: gevolgen dagelijks leven veranderingen van de levensstijl stoppen met aan sport doen 5% stoppen met dansen 4% kunnen niet meer heffen 10% minder drinken indien uitgaan 33% altijd toilet zoeken 33% IC: gevolgen dagelijks leven veranderingen van de levensstijl vertrouwen om naar het. te gaan warenhuis zeker 46% nietzeker 12% lange uitstap met de wagen nietzeker 28% cinema, theater, openbaar vervoer nietzeker 25% werk zeker 33% vrienden bezoeken, gaan eten zeker 40% Seksualiteit Uitgangspunt Seksualiteit en IC Seksualiteit is een complex fenomeen waarin biologische, psychologische, relationele en culturele factoren een rol spelen Een AMI verwijst naar een aantal cardiale symptomen en gevolgen, maar kan evenzeer een grote psychologische, relationele of sociale gevolgen met zich meebrengen Fysieke conditie Psychologisch welzijn Seksueel functioneren Seksualiteitsbeleving Relatie 5
Ziekteactiviteit Complicaties Compliance Fysieke conditie Compliance Fysieke conditie IC / UP IC / UP Seksueel functioneren Seksualiteitsbeleving Compliance Psychologisch welzijn Compliance Psychologisch welzijn Relatie Acceptatie Seksuele responscyclus Menselijke seksueel reageren cyclus gekarakteriseerd door verschillende fases elke fase: verwijstnaar uiteenlopende niveau s van opwinding beschrijft typische veranderingen tijdens het sekseel functioneren vasocongestie = verhoogde bloeddoorstroming van genitaal weefsel myotonie verhoogde neuromusculaire tensie => relaxatie en contractie Seksuele responscyclus Seksueel verlangen (libido) Seksuele opwinding Erectie en vaginale lubricatie Fysiologische en/of psychologische stimulatie Plateau- en orgasme Stijgende seksuele spanning met een hoogtepunt Resolutie Psychosomatische tekenen verdwijnen Bevrediging Indeling van seksuele disfuncties Seksuele disfuncties (classificatie) Problemen met het seksueel verlangen Verminderd seksueel verlangen Seksuele aversie Problemen met seksuele opwinding Problemen met vaginale lubricatie Erectiele disfunctie Problemen met orgasme Anorgasmie Premature ejaculatie Seksuele pijnstoornissen Dyspareunie Vaginisme Seksuele disfunctie te door een algemene medische conditie Seksuele disfunctie en seksuele problemen Seksuele disfunctie Niet alleseksueledisfuncties zijn seksuele problemen! Seksuele problemen Problemen gerelateerd aan seksueel gedrag Veranderingen in de lichamelijke ervaring van seksualiteit Bijv. verminderd gevoel bij geslachtsgemeenschap Veranderingen in de emotionele ervaring van seksualiteit Bijv. vrijen veroorzaakt een gevoel van verdriet, rouw, triestheid 6
Seksuele problemen Seksuele problemen: een indeling psychofysiologisch onderzoek seksuele responscyclus zin (desire, libido) seksuele opwinding (vaginale lubricatie) orgasme satisfactie (tevredenheid) pijn bij betrekkingen (dyspareunie) Invloed op seksueel functioneren Urine verlies tijdens seksualiteit Voorkomen af en toe 50% meestal 39% (bijna) altijd 11% 66% gebruikt een handdoek om beddegoed te beschermen 70% gaat plassen voor voor seksuele gemeenschap Invloed op seksueel functioneren Urine verlies tijdens seksualiteit Luxerende factoren nooit soms vaak Druk op de buik 23% 61% 16% Inbrengen van de penis 49% 37% 14% Stoten in de diepte 23% 51% 26% Orgasme 26% 35% 38% Seksuele opwinding 70% 18% 13% Clitorale stimulatie 51% 30% 19% Invloed op seksueel functioneren Urine verlies tijdens seksualiteit Invloed op seksuele relatie ja soms neen Gespannen vrijen 60% 16% 25% Schaamte 42% 30% 28% Minder vaak vrijen 42% 18% 40% Minder opwinding 40% 23% 37% Moeilijker Orgasme 40% 20% 40% Man vermijdt contact 5% 18% 77% Vrouw vermijdt contact 2% 5% 93% Invloed op seksueel functioneren IC kan een seksueel probleem veroorzaken IC kan als een excuus gebruikt worden omniet meer seksueel actief te moeten zijn (probleem maskeren) IC en de hulpverlening 7
IC: taboe slechts 10% van de mensen die kampen met IC hebben het aan hun partner gezegd minder dan 10% heeft het ooit aan een goede vriend of een familielid gezegd 66% heeft ooit een huisarts geconsulteerd voor dit probleem MAAR 33% van deze groep heeft de huisarts pas geconsulteerd nadat ze dit probleem al een hele tijd hadden IC : taboe «cultureel bepaalde» overtuigingen leven : bij de patiënten zelf onduidelijkprobleem datinvloed heeftop hetzelfwaardegevoel, het dagelijks leven en seksualiteitsbeleving zijnniet overtuigd dater een behandeling mogelijkis weten niet daten waar ze geholpen kunnen worden bij artsen gebrek aan interesse weinig empathische reacties van artsen bij probeemmelding artsen blijken niet altijdgoed op de hoogte te zijnover hetfuntioneren van de blaas(gebrek in de opleiding) IC : taboe «cultureel bepaalde» overtuigingen leven : Bij verpleegkundigen gebrek aan kennis en interesse emotiesdie worden opgeroepen door incontinentie bepalen hetalof niet welslagen van een behandeling Weinig empathische reactiesbij probleem melding Blijken niet altijd goed op de hoogte te zijnover het functioneren van de blaas (gebrekin de opleiding) => vragen over incontinentie worden niet gesteld PLISSIT - model Intensive therapy Specific Suggestions Limited Information Permission giving Als jij het doet, begin met kleine stappen voor jezelf voor de patiënt/arts verwacht niet te veel van jezelf van de patiënt/arts informeer jezelf over mogelijke behandelingen doorverwijzers kan de patiënt/arts het dan ook? 0 ja 0 neen 0 hij/zij moet het ook nog leren 8
Conclusie Urologische problemen zijn een geheim waarmee mensen niet makkelijk naar buiten komen Conclusie Urologische problemen kunnen een duidelijk invloed hebben op psychologisch functioneren, levenskwaliteit en seksualiteitsbeleving In de hulpverlening is er nog een groot taboe rond urologische problemen (pt, arts en VPK) dat wordt gevoed door onze cultuur 9