DEELSEL Gent : (SEL : samenwerking Eerste Lijn) Samen werken rond vroegtijdige zorgplanning Samen werken rond Vroegtijdige Zorgplanning Palliatieve Zorg Gent-Eeklo Uitgangspunt van dit project : Toename van opnames wilsonbekwame bewoners in het WZC Onmogelijk om VZP-gesprekken te voeren met deze bewoner Focus komt bij de eerstelijn! Casus Waarover gaat VZP? 1. Evolutie in de wetgeving (patiëntenrechten, palliatieve zorg & euthanasie) waar verwezen wordt naar informed consent : de patiënt heeft recht op informatie over zijn toestand, diagnose & prognose. Palliatief referente WZC De Liberteyt 2. De vraag naar euthanasie neemt toe, maar het is niet altijd duidelijk wat de patiënt werkelijk wil 4 Waarover gaat VZP? 3. Er is een evolutie in het ethisch omgaan met beslissingen rond het levenseinde: van het paternalistisch model (de dokter beslist) naar het model van individuele autonomie (de patiënt beslist) en recentelijk naar het model van relationele autonomie. 4. Er is ook een maatschappelijke evolutie van vergrijzing. De dood treedt minder plots in waardoor men tijd en ruimte heeft om om te gaan met de patiënt en zijn levenseinde. Hoe wensen mensen te sterven? In hun slaap Zonder dat ze het beseffen Niet voorafgegaan door periode van aftakeling en pijn 5 1
Waarom vroegtijdig nadenken over zorg? Evoluties in de geneeskunde Wettelijk kader levenseinde Evoluties in de geneeskunde Lichaam kan, technisch gezien, lang in leven gehouden worden Lang leven mogelijk met chronische ziekten Plots sterven, zonder voorafgaande ziekte, is uitzonderlijk Veel kans op medische én ethische moeilijke beslissingen Daarbij kunnen (moeten?) vragen gesteld worden : Is verlenging van het leven altijd nodig en/of gewenst? Wat met comfort en waardigheid? Ervaringen vanuit palliatieve zorg Levenseindebeslissingen in de palliatieve fase zijn (emotioneel) moeilijke beslissingen. Keuze hulpverlener sluit grotendeels aan bij eigen waarden, slechts 1 op 5 zou dezelfde keuze geweest zijn als die van de patiënt Beslissen in de plaats van wordt door naasten vaak als emotioneel zeer belastend ervaren. In veel gevallen is de mening van de patiënt over zorg niet gekend, omdat : Er nooit communicatie over dit onderwerp bestaan heeft Het nooit is opgeschreven En de betrokken persoon het niet meer kan zeggen Dit zorgt, zowel voor vertegenwoordigers als voor hulpverleners, veel druk en stress Hoe worden beslissingen genomen? Onder druk van de emoties? Onder druk van de hulpverleners / artsen? Onzekerheid over wat de patiënt zelf zou beslist /gewild hebben? 2
Waarom VZP? Evoluties in de geneeskunde Wettelijk kader levenseinde Wettelijk kader levenseinde (2002) Wet op de patiëntenrechten Geeft patiënten o.a. recht op de waarheid, op juiste informatie en op inspraak in hun behandeling Wet op de palliatieve zorg Geeft patiënten het recht op kwalitatieve palliatieve zorg Wet op de euthanasie Geeft patiënten die aan een aantal voorwaarden voldoen het recht op de vraag naar levensbeëindiging Enkele vragen. Mag een patiënt een behandeling weigeren zelfs als dat de dood tot gevolg heeft? Als de patiënt op papier heeft gezet hebt dat hij een behandeling weigert mocht hij dementerend worden, moet dit dan gevolgd worden? Als de patiënt op papier heeft gezet dat hij euthanasie wenst mocht hij dementerend worden, moet dit dan gevolgd worden? Wie beslist er voor de patiënt als hij wilsonbekwaam geworden is? Wie beslist er dat de patiënt wilsonbekwaam geworden is? Recht op kwaliteitsvolle dienstverlening Wet betreffende de rechten van de patiënt (8 rechten) (+recht op adequate pijnstilling) Recht op vrije keuze van beroepsbeoefenaar Wet betreffende de rechten van de patiënt (8 rechten) Recht op informatie over diagnose en prognose in een begrijpelijke taal. In uitzonderlijke omstandigheden : Ook recht op geen informatie, indien de patiënt dit zo wenst (zie ook vertrouwenspersoon ) of indien het meedelen ervan ernstig nadeel voor de betrokkene zou betekenen (therapeutische exceptie) Wet betreffende de rechten van de patiënt Recht op geïnformeerde toestemming. Bij elk onderzoek of behandeling : eerst uitleg, dan toestemming maar ook : Recht om te weigeren Recht om de toestemming terug te trekken Recht om op voorhand weigeringen op papier te zetten 3
Een patiënt kan altijd voor zichzelf beslissen wat hij wel of niet meer wil, Casus : Lucien Maar: Wat als hij daar niet (meer) toe in staat is? (bvb. patiënten met dementie, verwardheid, psychiatrische aandoeningen, ) Wilsonbekwame patiënten: Een wilsbekwame, meerderjarige kan zelf iemand aanduiden: De door de patiënt benoemde vertegenwoordiger Als dit niet gedaan is, bepaalt de wet wie het doet De door de vrederechter benoemde bewindvoerder persoon De informele vertegenwoordiger De informele vertegenwoordiger: de samenwonende partner (getrouwd of niet) een meerderjarig kind een ouder (...) een meerderjarige broer of zus. Waarom een vertegenwoordiger aanduiden? De patiënt kan zelf kiezen In wie hij het meest vertrouwen heeft dat hij de juiste mening kan en zal verwoorden En die dit aankan op het moment dat hij wilsonbekwaam wordt Een vertegenwoordiger kan zich beter voorbereiden om de juiste mening te verwoorden En neemt de verantwoordelijkheid dit te doen Wat als er geen vertegenwoordigers zijn of als ze dit niet willen doen of als ze tegengestelde meningen hebben? 4
Wet patiëntenrechten Als de patiënt wilsbekwaam is moeten de beroepsbeoefenaar (artsen én alle andere hulpverleners) de weigering respecteren, zelfs als ze het een verkeerde beslissing vinden! Wettelijk kader levenseinde (2002) Wet op de patiëntenrechten Geeft patiënten o.a. recht op de waarheid, op juiste informatie en op inspraak in hun behandeling Wet op de palliatieve zorg Geeft patiënten het recht op kwalitatieve palliatieve zorg Wet op de euthanasie Geeft patiënten die aan een aantal voorwaarden voldoen het recht op de vraag naar levensbeëindiging Wet op de palliatieve zorg Iedere patiënt heeft recht op een kwaliteitsvolle én betaalbare palliatieve zorg, in welke zorgsector hij zich ook bevindt Elke patiënt heeft recht op informatie over de diagnose en prognose Palliatieve zorg in Vlaanderen Palliatieve thuiszorg Palliatieve eenheden Palliatieve dagcentra Palliatieve zorg in het WZC Palliatieve zorg in het ziekenhuis Palliatieve zorg is veel meer dan De wet betreffende de rechten van de patiënt (2002) Behandeling pijn Palliatieve sedatie Art 11 bis (toegevoegd in 2004) i.v.m. pijnbestrijding: het is zaak om pijn onder alle omstandigheden te voorkomen, te evalueren, in aanmerking te nemen en te behandelen 30 5
Definities Pijnbestrijding : het toedienen van analgetica en/of andere medicatie in doseringen en combinaties vereist om pijn op adequate manier te controleren. Palliatieve sedatie : het toedienen van sedativa in doseringen en combinaties die vereist zijn om het bewustzijn van een terminale patiënt zoveel te verlagen als nodig om één of meerdere refractaire symptomen op een adequate manier te controleren. Wettelijk kader levenseinde (2002) Wet op de patiëntenrechten Geeft patiënten o.a. recht op de waarheid, op juiste informatie en op inspraak in hun behandeling Wet op de palliatieve zorg Geeft patiënten het recht op kwalitatieve palliatieve zorg Wet op de euthanasie Geeft patiënten die aan een aantal voorwaarden voldoen het recht op de vraag naar levensbeëindiging 31 Enkele vragen. Wat is euthanasie? Wordt euthanasie vaak uitgevoerd? Wie kan euthanasie vragen? Wie kan het uitvoeren? Is euthanasie een recht? Kan euthanasie overal in de wereld? Euthanasie = Toedienen van dodelijke medicatie, door een arts en op uitdrukkelijk verzoek stopzetten of nalaten levensverlengende behandeling geen afdwingbaar recht!! = Wettelijk geregeld in Nederland, België en GH Luxemburg. Wet op euthanasie Voorziet mogelijkheid tot: - Actueel verzoek naar euthanasie (in geval van medische uitzichtloosheid, ondraaglijk fysisch of psychisch lijden) - Wilsverklaring euthanasie (in geval van onomkeerbaar coma) Voorwaarden euthanasie Meerderjarig of ontvoogde minderjarige (Oordeelsbekwame minderjarige) Bewust Handelingsbekwaam Medische uitzichtloosheid Ondraaglijke fysisch en/of psychisch lijden Herhaalde, weloverwogen vraag andere arts (Leif-arts) Bespreking van het verzoek met het verpleegkundig team Bespreking met de familie indien pt dit wenst 6
Voorwaarden euthanasie Indien geen palliatieve situatie : 2 de arts ( specialist in de aandoening) 1 maand tussen schriftelijk verzoek en uitvoering euthanasie Wet op euthanasie Elke zorgverstrekker heeft: - De plicht om de vraag te horen, te beluisteren en zorg te geven - Het ethisch recht om niet mee te werken aan de uitvoering - Doorverwijsplicht volgens de orde der geneesheren Door dit Wettelijk kader kan men zorg vastleggen op documenten voor mocht men zich op een bepaald moment niet meer kunnen uitdrukken : Vertegenwoordiger aanduiden die de mening van de patiënt vertolkt Negatieve wilsverklaring Wilsverklaring inzake euthanasie Orgaandonatie, wil ivm de uitvaart, VROEGTIJDIGE ZORGPLANNING Is het continu PROCES waarbij de patiënt samen met zijn geliefden en zijn arts of andere hulpverleners de belangrijkste doelen en wensen vastlegt voor toekomstige zorg. VZP: taak van de arts? Ja, maar ook Iedereen die een rol speelt in de begeleiding van burger of patiënt kan betrokken partij zijn: Mantelzorger Verpleegkundige, Verzorgende, Poetshulp, Kinesist, Maatschappelijk werker Pastor, moreel consulent Wat is de taak van de hulpverlener eerstelijn binnen de vroegtijdige zorgplanning? 7
Wat als je een vraag krijgt van de patiënt? Wat als je zelf vindt dat een gesprek over zorg nodig is? Uitleg geven over wat er mogelijk is Arts verwittigen Brochure geven Doorverwijzen (zie mogelijkheden op flowchart) Familie betrekken Info documenten Uitleg geven over wat er mogelijk is Arts verwittigen Brochure geven Doorverwijzen Belang van het bespreken met de familie Info documenten Alert zijn op signalen! Mensen zijn soms met zorgplanning bezig, zonder te beseffen! Zoals mijn moeder gestorven is, dat zouden ze mij niet mogen aandoen Ik zou liever begraven/gecremeerd worden Als ik zo word, heb ik geen zin meer, dan mogen ze mij komen halen Ik, ik wil zo lang mogelijk leven Probeer die signalen te horen en grijp ze aan om erover te spreken, dat is gemakkelijker dan het zelf aanbrengen Basishouding: aanbieden om erover te praten, zien hoever de ander wil gaan eventueel doorverwijzen naar arts Enkele vb. van mogelijke vragen Wat zou er kunnen gebeuren als je ziekte verder gaat? Als je denkt aan je ziekte, maak je je dan zorgen? Wat zou je zeker nog willen doen, meemaken, afwerken,.? Hoe sta je tegenover afhankelijkheid? Wie zou er voor jou mogen zorgen als je het zelf niet meer kan? Stel dat je jezelf niet meer zou kunnen uitdrukken, hoe stel je je dan die zorg voor? Wat zou je zeker nog willen? Wat zou je zeker niet meer willen? 47 - Als je niet meer zou kunnen spreken, wie zou je dan kiezen als vertegenwoordiger? - Heb je ooit het ernstig ziek & afhankelijk worden op het levenseinde van iemand meegemaakt? Was dit, in jouw ogen, een goed of een slecht einde? - Heb je al met iemand van jouw familie over dit onderwerp gesproken? 48 8
Wanneer VZP ter sprake brengen? Nooit te vroeg, mogelijks te laat Als mensen zelf vragen hebben over het onderwerp Scharniermomenten in een mensenleven: Aangrijpende gebeurtenissen rondom de patiënt Opname in of terugkeer vanuit een ziekenhuis Opname in WZC Moment van een ernstige diagnose surprise question (Joanne Lynn, Washington DC, Amerika) Bij welke patiënten? Niet iedereen is gelijk Sommige mensen willen NIET met het levenseinde bezig zijn, Of durven er niet over spreken, verwachten dat anderen erover beginnen, Sommigen willen dat alles voor hen beslist wordt, Anderen willen liever de regie zelf in handen nemen Gedetailleerde documenten : Wat kan je op papier zetten? Wilsverklaringen inzake mijn gezondheidszorg en levenseinde Waarom een document? Hoe het document Invullen? 1 De communicatie, het PROCES en de BETROKKENHEID van de FAMILIE (indien pt dit wenst) zijn belangrijker dan documenten!!! Documenten ondersteunen een denkproces Neerschrijven van wensen kan, maar moet niet Voordeel: Beter afdwingbaar Betere informatie voor vertegenwoordiger Aanduiden van een vertegenwoordiger : treedt op in naam van de patiënt als communicatie niet meer mogelijk is Persoonlijke waarden en opvattingen: belangrijk voor de vertegenwoordiger 9
Hoe het document invullen? - 2 Gezondheidszorg voor het geval ik mijn wil niet meer zelf kan uiten: Hoe het document invullen? 3 Wilsverklaring inzake euthanasie bij onomkeerbaar coma In welke omstandigheden? Welke medische tussenkomst? Wat na mijn overlijden? Aanvullende nuttige gegevens: naam en adres huisarts, voorkeur ziekenhuis, belangrijke informatie voor vertegenwoordiger Hoe het document invullen? 4 Wensen in verband met de uitvaart Verklaring in het geval van fysieke onmogelijkheid om zelf wilsverklaringen op te stellen Personen en plaats waar document bewaard wordt (beschikbaarheid van het document) Registreren van wilsverklaringen? Ambtenaren dienst burgerzaken kunnen bijkomende informatie geven over : Beperkte geldigheid document euthanasie Belang van betrekken van HV en familie Belang van het aanduiden vertegenwoordiger Bekendheid van de wilsverklaring? Doorverwijzen voor meer uitleg Tot slot: pleidooi voor vroegtijdige zorgplanning Er is weinig of niets te verliezen met het vroegtijdig voeren van gesprekken over de zorg die mensen wensen tijdens de laatste periode van hun leven, of met het meer systematisch bespreken tijdens het ziekteverloop, maar er is veel verloren als dit niet gebeurt Cartoon : Peter De Wit 10