Broekplassen van een 12-jarige jongen met een lichamelijke en verstandelijke beperking Het effect van gedragstherapeutische training N. Frielink en J.H.M. de Moor 1 Inleiding Bij personen met een verstandelijke beperking Onzindelijkheid voor urine komt bij jonge is onzindelijkheid een bekend probleem met kinderen frequent voor, maar neemt in de hoge frequenties. Dit probleem wordt bovendien basisschoolperiode snel af. Voor bedplassen vaak nog in stand gehouden doordat er luiden de normgegevens bij jongens: 13% in van de zijde van de ouders en de groepsleiding de leeftijdsgroep 5-7-jarigen, 10% bij 7-11-jarigen weinig bereidheid is, zoniet afkeer bestaat, en 6% bij 11-13-jarigen; bij meisjes zijn om een expliciete toilettraining ten uitvoer te deze cijfers respectievelijk 4,5%, 6% en 1%. (laten) brengen (Duker, 2000). De situatie bij In tegenstelling tot bedplassen liggen voor personen met een lichamelijke beperking is broekplassen deze percentages veel lager. Ze qua omvang niet veel anders, hoewel relatief variëren bij zowel jongens als meisjes per leeftijdscategorie minder aandachttrekkend. Wat betreft de preten van 1% tot 3%. De cijfers lavalentie werd bij een Nederlandse steekproef zien dat op vijfjarige leeftijd broekplassen van 4-18 jarigen met een cerebrale parese amper nog een probleem is (Verhulst, van der (n=601) aangetoond dat op het einde van het Lee, Akkerhuis, & Sanders-Woudstra, 1985). vijfde levensjaar een derde nog in het geheel Deze percentages staan in schril contrast met niet zindelijk was voor urine; op 18-jarige leeftijd de situatie van personen met een beperking. was dit percentage nog steeds hoog, name- praktijkonderzoek Beleid & Management Dit artikel is het verslag van een praktijkonderzoek zindelijkheidstraining bij een 12-jarige jongen met een halfzijdige verlamming. Bijzondere aandacht wordt besteed aan generalisatietraining. Het artikel is relevant voor gedragsdeskundigen die betrokken zijn bij vaardigheid s- trainingen. WB NTZ 2-2011 101
Broekplassen van een 12-jarige jongen met een lichamelijke en verstandelijke beperking lijk 23,5% (Roijen, Postema, van Limbeek, & van Kuppevelt, 2001). Terwijl ook bij mensen met een lichamelijke beperking aversie tegen toilettraining een factor van betekenis is voor het niet zindelijk worden, speelt ook de rijpingsgedachte een belangrijke rol. Omdat het onderzoek van Roijen et al. (2001) zich richtte op spontaan zindelijk worden via rijping, kan de vraag worden gesteld of het afwachten van de opvoeder tot het kind vanzelf zindelijk wordt, het risico van chronische onzindelijkheid niet extra bevordert. En omgekeerd of door actiever op te treden, bijvoorbeeld door tijdiger te starten met een vorm van toilettraining, de omvang van onzindelijkheid voor urine niet kan worden gereduceerd. Bij personen met een lichamelijke beperking speelt naast de factor natuurlijke rijping nog iets anders om niet met een toilettraining te starten. Toilettraining wordt ook vaak niet gestart vanwege een vermeende medische problematiek van neurologische en urologische aard en dit gevoegd bij de vaak aanwezige beperkingen op het gebied van mobiliteit, handvaardigheid en communicatie. Het doel van deze casuïstiekbespreking, dat in (zeer) verkorte vorm in een ander tijdschrift is geplaatst (de Moor, Frielink, & Roijen, 2010), is allereerst aantonen dat zelfs op twaalfjarige leeftijd bij een jongen met een lichamelijke beperking van het type hemiparese (halfzijdige verlamming) en een ernstige verstandelijke beperking met verminderde mobiliteit en grote gedragsmoeilijkheden het broekplassen overdag kan worden afgeleerd. Het tweede doel is om de gebruikte interventiemethode extra te belichten als behandelmogelijkheid voor de doelgroep van personen met een lichamelijke en verstandelijke beperking. 2 Cliëntgegevens De cliënt, A, was een jongen van 12,4 jaar met een halfzijdige verlamming. Hij zat overdag op Mytylschool Roosendaal, een school voor speciaal onderwijs, en verbleef s avonds in het gezinsvervangend tehuis of thuis bij zijn moeder. Hij had een ernstige verstandelijke beperking. Hij behaalde een IQ-score van 25 (S nijders-oomen Niet-verbale Intelligentietest) en had een sociale en verbale ontwikkelingsleeftijd van rond de drie jaar. A begreep eenvoudige instructies zoals ga naar het toilet en doe je broek naar beneden en kende de bedoeling van alledaagse handelingen. Op gedragsvragenlijsten (CBCL en TRF 4-18 jaar) scoorde A hoog op items voor externaliserend gedrag, zoals is impulsief, schreeuwt veel, doet raar om aandacht te trekken, is driftig en is koppig. Op somatisch gebied scoorde hij ook hoog op eet teveel en is te dik (hij woog 98 kg). A kon zonder loophulpmiddel alleen het toilet bereiken. Tussen zijn 4 de en 6 de levensjaar ondernamen de ouders meerdere pogingen om cliënt overdag zindelijk te maken. Dit gebeurde door hem op gezette tijden op het potje te zetten en bij succes voor zijn inspanningen te belonen. A werd echter thuis niet zindelijk, wat vooral werd toegeschreven aan zijn verzet tegen elke vorm van gedragscontrole van buitenaf. Toen 102 NTZ 2-2011
N. Frielink en J.H.M. de Moor A enige tijd op school zat en de ouders, na overleg met de revalidatiearts, zijn onzindelijkheid op een teambespreking inbrachten, werd zindelijkheidstraining als behandeldoel in zijn onderwijs-revalidatieplan opgenomen. Dit gebeurde echter zonder nadere vermelding van de trainingsprocedure en zonder te specificeren wie welke taakstelling in deze had en binnen welk tijdsperspectief het een en ander gerealiseerd moest worden. Ook toen bleven resultaten om bovengenoemde reden uit. In de daaropvolgende jaren raakte zindelijkheid als specifiek na te streven doel op de achtergrond en werd de aandacht meer gericht op het zelfstandig uitvoeren van losse deelvaardigheden van het zindelijk worden, zoals aangeven naar het toilet te moeten, alleen naar de toiletruimte lopen, alleen op de verschoontafel klimmen, aan- en uitdoen van kledingstukken, meewerken aan het verschonen en handen wassen. Ook dit leidde niet tot zindelijk worden. Bij de start van de behandeling was A volledig onzindelijk. Hij gaf uit zichzelf nooit aan dat hij naar het toilet moest en uitte ook geen gevoelens van onbehagen als hij in zijn broek urine en/of ontlasting had. Hij droeg altijd een luier en ging met begeleiding gemiddeld 21 keer per week naar het toilet. De oorzaak van zijn onzindelijkheid werd altijd beschouwd als functioneel van aard, niet somatisch. Er was nooit voldoende indicatie voor kinderurologisch onderzoek. De ouderbelasting over A s onzindelijkheid werd door moeder op een 7-puntsschaal als volgt uitgedrukt: ik weet niet wat ik met zijn zindelijkheid aan moet ik wil dringend hulp hebben. De beslissing om het broekplassen volgens een gedragstherapeutische procedure te behandelen werd genomen, toen bleek dat de onderwijsgevenden niet in staat waren om met alledaagse procedures A overdag zindelijk te maken voor urine. 3 Methode Setting De zindelijkheidstraining werd georganiseerd door Mytylschool Roosendaal en werd uitgevoerd door de orthopedagoog. De training werd achtereenvolgens gerealiseerd in verschillende settings, te weten de school, het gezinsvervangend tehuis en bij de ouders thuis. Op school startte de training in de toiletruimte (trainingsfase 1) en werd voortgezet in de klas (trainingsfase 2). In alle settings was de trainer dezelfde persoon. Design en registratie Het onderzoek werd opgezet volgens een zgn. non-concurrent multiple baseline design over settings. Dit houdt in dat in elke setting de basislijn en de training op een steeds later moment in de tijd beginnen en de volgorde van de trainingsettings vooraf wordt bepaald. Tijdens alle onderzoekscondities, te weten basislijn, training en follow-up en in elke setting werd dagelijks op de daartoe beschikbare uren het aantal keren geregistreerd dat A een natte broek had ( event recording ). Omdat A tijdens de training (fase I) zijn onderbroek droeg, was alleen de registratie op de badkamer gebaseerd op de zichtbaarheid van een natte onderbroek. De betrouwbaarheid van de observaties werd tijdens de basislijn van NTZ 2-2011 103
Broekplassen van een 12-jarige jongen met een lichamelijke en verstandelijke beperking vier dagen in elke setting en op willekeurig twee dagen tijdens de trainingsconditie (in totaal over achttien dagen) vastgesteld. De gemiddelde betrouwbaarheid bedroeg 98,0%. Interventieprocedure De interventieprocedure omvatte de basislijnmeting, twee trainingsfasen uitgevoerd op onderscheiden plaatsen en de follow-up. Basislijn. Tijdens de basislijnmetingen op school (9.00-15.00 uur), in het gezinsvervangende tehuis (7.00-9.00 uur en 15.30-20.00 uur) en thuis (in het weekend van 8.00-20.00 uur) liep cliënt in zijn normale kleding zonder luier. Hij nam deel aan de reguliere toilettijden en werd verbaal beloond als hij op toilet iets had gedaan. Een natte broek werd geregistreerd en cliënt werd verschoond zonder consequenties. Trainingsfase 1 (in toiletruimte). De toilettraining werd uitgevoerd volgens de procedure van Duker (Averink, Melein, & Duker, 2005; Duker, Averink, & Melein, 2001). Op schooldagen verbleef A van 9.00-15.00 uur in de toiletruimte, waar de training plaats vond. Om de kans op urineren te vergroten moest cliënt extra drinken, tot een maximum van 2700 ml (Thompson & Hanson, 1983). De training in deze fase omvatte diverse technieken en bestond uit 10 stappen (Tabel 1). Bij elke stap moest cliënt in zijn onderbroek recht voor het toilet staan, waarbij de afstand tussen cliënt en de buitenrand van de toiletpot steeds groter werd. Het groter maken van deze afstand gebeurde alleen als cliënt bij een kleinere afstand herhaaldelijk het correcte doelgedrag had laten zien. Er werd begonnen met een afstand van 30 cm en geëindigd met 3 m. De afstand werd steeds groter om het vasthouden van de urine te kunnen trainen. Voorts moest cliënt in de toiletruimte blijven en werd voorkomen dat hij weg zou lopen. Ook andere handelingen werden door de trainer voorkomen, zoals: op de grond gaan zitten of liggen, handen of voeten in de toiletpot steken, met toiletpapier spelen en het toilet doorspoelen. Cliënt mocht alleen doelgedrag tonen, zoals zijn broek laten zakken en op het toilet gaan zitten ( response restriction ). Om dit te bewerkstelligen, stond de trainer naast de cliënt en hielp voorzover nodig. Zodra cliënt op het toilet zat, moest hij vijf minuten hierop blijven zitten. Hij mocht er wel eerder af als hij geplast had. Na te zijn geprezen volgde er dan een periode van 10 minuten waarin cliënt iets lekkers te eten of drinken kreeg zoals spekjes en worstjes of chocolademelk, dit alles afgewisseld met muziek, spelletjes en sociale bekrachtiging. Na deze 10 minuten startte een volgende oefening conform de beschreven procedure. Op het moment dat aan het criterium van aantal keren op het toilet plassen was voldaan, werd de volgende trainingsstap ingezet. Als er sprake was van een natte broek had dit de volgende consequentie: (a) A werd verzocht ergens in de toiletruimte te gaan staan; (b) werd vervolgens gevraagd naar de toiletpot toe te lopen; (c) zijn broek omlaag te doen; (d) gedurende drie seconden op het toilet te gaan zitten; (e) zijn broek weer omhoog te trekken; en (f) weer naar een bepaalde plek in de toiletruimte te gaan. Deze procedure werd vier 104 NTZ 2-2011
N. Frielink en J.H.M. de Moor Tabel 1: Onderscheiden stappen in trainingsfase 1 met bijbehorende afstanden van cliënt ten opzichte van toiletpot en toetscriteria voor vervolgstap Stap Afstand van A tot toiletpot in cm 1 30 1 2 50 1 3 75 1 4 100 2 5 125 2 6 150 2 7 200 3 8 300 3 9 gehele badkamer 3 Criterium vervolgstap: aantal keren op toilet plassen (doelgedrag) 10 gehele badkamer minimaal 6 uur training maal herhaald. Tijdens zo n oefening werd urineren op het toilet alleen verbaal beloond. Stap 10 verschilde van de voorgaande 9 stappen, aangezien cliënt in de toiletruimte aan tafel mocht zitten en de trainer spontaan aandacht gaf. In twee sessies van 09.00u tot 15.00u werd A, met in tijd oplopende intervallen van 30 tot 90 minuten, naar het toilet gestuurd. Wanneer binnen zes trainingsuren uitsluitend ongelukjes plaatsvonden, werd teruggegaan naar de voorgaande stap. Trainingsfase 2 (in de klas). De training werd voortgezet in de klas waar cliënt aan het reguliere onderwijsprogramma deelnam. A droeg zijn gewone kleren maar zonder luier. Extra vocht werd niet meer toegediend. De onderwijsgevenden werden geïnformeerd over doel en inhoud van de training en geïnstrueerd over hun deel van de training. Met hen werd afgesproken om cliënt elke 90 min naar het toilet te sturen en hem te belonen voor het urineren. Ook eigen initiatief om naar het toilet te gaan werd goedgekeurd. Ingeval van een natte broek had dit dezelfde consequentie zoals aangegeven in trainingsfase 1. De orthopedagoog bleef net zolang in de buurt van de klas totdat het criterium van geen natte broek in twee achtereenvolgende dagen was bereikt. Training in gezinsvervangend tehuis en thuis. De training werd vervolgens onder supervisie van de orthopedagoog uitgevoerd in het gezinsvervangend tehuis en thuis. Hierbij werd dezelfde procedure gehanteerd als bij trainingsfase 2. Follow-up. Zes maanden na het volbrengen van de training werd in elke setting het aantal keren natte broek gedurende vijf dagen geregistreerd. NTZ 2-2011 105
Broekplassen van een 12-jarige jongen met een lichamelijke en verstandelijke beperking 4 Resultaten Figuur 1 geeft de resultaten van de training aan: na een trainingsperiode van in totaal zeven weken en 24 feitelijke trainingsuren was het doel van de training, te weten geen natte broek overdag maar volledige blaascontrole, bereikt (de Moor et al., 2010). Cliënt behoefde overdag geen luier meer te dragen en ging op de reguliere tijdstippen of buiten deze tijdstippen en dan op eigen initiatief naar het toilet. Dit effect werd gehandhaafd tijdens de follow-up conditie in de verschillende settings. Een belangrijk neveneffect van de training was dat cliënt reeds in trainingsfase 2 en wel na circa anderhalve week, ook voor ontlasting spontaan zindelijk werd (zie pijl in Figuur 1). Figuur 1: Resultaten tijdens het verloop van de training Verticaal: Aantal keren broekplassen per dag Horizontaal: Aantal keren natte broek tijdens basislijn, interventie en follow-up voor elke setting in een non-concurrent multiple baseline design across settings De pijl geeft het moment aan waarop A spontaan zindelijk werd voor ontlasting 106 NTZ 2-2011
N. Frielink en J.H.M. de Moor De behandeling had ook nog andere, meer kwalitatieve effecten: (1) afname van het externaliserend gedrag wat ook bleek uit de CBCL-scores en omgekeerd het beter hanteerbaar zijn in allerlei opvoedingssituaties, en (2) toename van de zelfwaardering: A was trots op het bereikte resultaat. 5 Beschouwing Deze gevalsstudie laat zien dat de toilettraining effectief was. Cliënt verwierf in 7 weken tijd en na 24 uur expliciete training volledige blaascontrole voor overdag en dit in alle drie de situaties waarin hij verkeerde. Het resultaat bleef gehandhaafd in de follow-up fase na zes maanden. Hoewel het aantal trainingsuren van de orthopedagoog in fase 1 nagenoeg overeenkwam met het gemiddelde in soortgelijk onderzoek (24,3 uur bij Averink et al., 2005), is er wel een belangrijk verschil. Omdat bij deze cliënt er geen spontane generalisatie van het trainingseffect naar de situatie buiten school optrad, te weten het gezinsvervangende tehuis en thuis - hij was na de training hier blijven broekplassen - moest aan de onzindelijkheid voor urine ook in deze twee omgevingen buiten school door de orthopedagoog aandacht worden besteed. Er waren dan ook enkele uren extra begeleidingstijd ingeruimd ten einde het personeel van het gezinsvervangende tehuis en moeder thuis met de training vertrouwd te maken. Generalisatietraining is een belangrijk aandachtspunt als het broekplassen in meerdere omgevingen voorkomt. Dit geldt ook voor de nazorg, omdat het risico op terugval altijd aanwezig blijft (van Oorsouw, Duker, Melein, & Averink 2009). In de cliëntbeschrijving staat aangegeven dat A een lichamelijke beperking had. Voor ons was deze beperking geen bezwaar om bij de aanpak van zijn broekplassen toch te kiezen voor een gedragstherapeutische benadering. Het programma van Duker et al. werd bij deze casus gekozen, omdat dit sterk focust op het leggen van een relatie tussen blaasdruk en plassen met inbegrip van de voorbereidende toilethandelingen, het in de toiletruimte strikte restricties oplegt aan ieder ander gedrag dan de toilethandelingen en het toepasbaar is bij personen met additioneel een ernstige verstandelijke beperking, die bovendien sterk zelfbepalend gedrag vertonen en externe gedragscontrole afweren. De behandelresultaten van onderhavige gevalsbeschrijving rechtvaardigen deze keuze en wettigen de hypothese dat ook soortgelijke cliënten op deze wijze effectief geholpen kunnen worden. Verder onderzoek moet dit uitwijzen. De aanpak van de zindelijkheid op een speciale school en/of revalidatiecentrum vraagt een pro-actief beleid. Een dergelijk beleid houdt in dat er expliciet aandacht is voor vroegtijdige onderkenning en behandeling van zindelijkheidsproblemen. Dit geldt voor alle revalidanten maar speciaal de kinderen in de leeftijdsperiode 4-6 jaar. Ingeval van problemen kan er via multidisciplinair onderzoek worden nagegaan of de neuromusculaire, urologische en psychopedagogische voorwaarden aanwezig zijn voor een eventuele toilettraining. Dit onderzoek kan door de revalidatiearts in nauwe samenwerking met een gedragsdeskundige worden uitgevoerd en indien nodig, na verwijzing, met klinische bevin- NTZ 2-2011 107
Broekplassen van een 12-jarige jongen met een lichamelijke en verstandelijke beperking dingen afkomstig van specialistisch onderzoek in het ziekenhuis, worden ondersteund. In het onderwijs-revalidatieplan (kinderrap) kan dan vervolgens worden uitgewerkt wie, waar en volgens welke methodiek de toilettraining gaat uitvoeren. Auteurs Dhr. N. (Noud) Frielink MSc is als orthopedagoog verbonden aan de Mytylschool Roosendaal. Daarnaast is hij als onderzoeksmedewerker werkzaam bij het lectoraat Zorg voor Mensen met een Verstandelijke Beperking van de Hogeschool Arnhem en Nijmegen. Ook is hij als onderzoeker werkzaam bij de sectie Klinische Psychologie van de Universiteit van Tilburg. Prof. Dr. J.H.M. (Jan) de Moor is als hoogleraar Kinderrevalidatie verbonden aan het UMC St. Radboud van de Radboud Universiteit te Nijmegen. Daarnaast is hij docent aan het Instituut Pedagogische Wetenschappen en Onderwijskunde van dezelfde universiteit. Duker, P.C., Averink, M., & Melein, L. (2001). Response restriction as a method to establish diurnal bladder control. American Journal of Mental Retardation, 106, 209-215. Moor, J.H.M. de, Frielink, N., & Roijen, L.E.G. (2010). Zindelijkheidstraining bij verstandelijk beperkten; aanpak van broekplassen bij een 12-jarige hemiparetische jongen. Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde, 154, 1164-1167. Oorsouw, W.M.W.J. van, Duker, P.C., Melein, L., & Averink, M. (2009). Long-term effectiveness of the response restriction method for establishing diurnal bladder control. Research in Developmental Disabilities, 30, 1388-1393. Roijen, L.E.G., Postema, K., Limbeek, J. van, & Kuppevelt, H.J.M. van (2001). Development of bladder control in children and adolescents with cerebral palsy. Developmental Medicine and Child Neurology, 43, 103-107. Tellegen, P.J., Winkel, M., Wijnberg-Williams, B.J., & Laros, J.A. (1998) Snijders-Oomen niet-verbale intelligentietest, SON-R 2½-7. Handleiding en verantwoording. Lisse: Swets Test Publishers. Thompson, T., & Hanson, R. (1983). Overhydration: precautions when treating urinary incontinence. Mental Retardation, 21, 139-143. Verhulst, F.C., Lee, J.H. van der, Akkerhuis, G.W., Sanders- Woudstra, J.A.R., & Donkhorst, I.D. (1985). De prevalentie van enuresis bij kinderen van 4-16 jaar: een epidemiologisch onderzoek. Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde, 129, 2260-2263. Correspondentie-adres: n.frielink@mytylschoolroosendaal.nl Literatuur Achenbach, T. M. (1991). Manual for the Child Behavior Checklist/4 18 and 1991 Child Profile. Burlington: University of Vermont, Department of Psychiatry. Achenbach, T. M. (1991). Manual for the Teacher s Report Form and 1991 Profile. Burlington: University of Vermont, Department of Psychiatry. Averink, M., Melein, L., & Duker, P.C. (2005). Establishing diurnal bladder control with the response restriction method: extended study on its effectiveness. Research in Developmental Disabilities, 26, 143-151. Duker, P.C. (2000). Behandelingsstrategieën bij enuresis en encopresis. Houten: Bohn Stafleu Van Loghum. 108 NTZ 2-2011
N. Frielink en J.H.M. de Moor Samenvatting In deze casusbeschrijving werd bij een 12-jarige jongen met een halfzijdige verlamming en zindelijkheidsproblemen voor urine overdag met succes een gedragstherapeutische toilettraining uitgevoerd. Hierbij werd gebruik gemaakt van de behandelmethode van Duker die tot op heden alleen wordt toegepast bij personen met een (ernstige) verstandelijke beperking. In deze methode staat response restriction centraal, wat betekent dat op het toilet waar de training wordt uitgevoerd alleen toilethandelingen worden toegestaan. Er werd in deze casusbeschrijving gebruik gemaakt van een nonconcurrent multiple baseline design over settings. Een opvallende bevinding was dat er tijdens de training geen spontane generalisatie optrad van het trainingseffect op school naar de omgeving van het gezinsvervangend tehuis en de thuisomgeving. In beide omgevingen moest de orthopedagoog de training continueren. NTZ 2-2011 109