Respons restrictie bij non-retentieve encopresis

Transcriptie

1 Respons restrictie bij non-retentieve encopresis Een exploratieve studie PRAKTIJKONDERZOEK N. van Duin en M. van Boxtel 1 Inleiding Onzindelijkheid voor ontlasting, non-retentieve encopresis (NRE), bij mensen met een verstandelijke beperking (VB) is een omvangrijk probleem. Encopresis wordt onderscheiden in ophoudende (retentieve) en niet-ophoudende (non-retentieve) encopresis (NRE), welke laatste vorm onderwerp is van huidige studie. De prevalentie van NRE wordt geschat op 25 tot 33% (Smith & Smith, 2000) en neemt toe naarmate iemands ontwikkelingsleeftijd afneemt (Von Wendt, Simila, Niskanen, & rvelin, 1990). Voor zover iemand met VB controle verwerft over ontlasting is dat meestal het gevolg van responsgeneralisatie (zie Duker, Sigafoos, & Didden, 2004), in de tijd volgend op het verwerven van blaascontrole. Falen in het verwerven van controle over ontlasting heeft tot gevolg dat men de persoon dan weer incontinentiemateriaal (IM) moet laten dragen, waarmee tevens de meestal moeizaam bereikte controle over urineren verloren gaat. De effecten van NRE op iemands kwaliteit van bestaan zijn onder andere psychische klachten, uitsluiting van onderwijs en andere vormen van activiteiten in de leefgroep of het gezin, afkeer bij zorgverleners, hinder voor groepsgenoten, onhygiënische situaties voor de persoon zelf en anderen, medische gevolgen, financiële kosten en belasting van het milieu. De vraag naar een procedure voor het doen afnemen van NRE ligt dan ook voor de hand. Er is een aantal onderdelen van procedures onderzocht en effectief gebleken, maar Beleid & Management Het artikel beschrijft een exploratief onderzoek naar de methode van respons-restrictie bij het aanleren van zindelijkheid voor ontlasting bij vijf kinderen met verstandelijke beperking. Het artikel is relevant voor gedragswetenschappers die betrokken zijn bij de ontwikkeling en het aanleren van zelfredzaamheidsvaardigheden. WB 104 NTZ

2 N. van Duin en M. van Boxtel een volledig bruikbare trainingsprocedure ontbreekt. Het belonen van gewenst gedrag, zoals voor schone kleding en eliminatie van ontlasting in het toilet, is, door de vaak extreem lange duur van een dergelijke procedure, onpraktisch (bijv. Smith, 1996). Effectief lijkt het gebruik van herstellende overcorrectie (Matson, 1977), maar is als eerste keus minder acceptabel. Voor zover NRE het gevolg is van angst om op het toilet te zitten is een procedure met stimulus controle aan te bevelen (Luiselli, 1996). In een overzichtsstudie van Lancioni, O Reilly en Basili (2001) worden slechts 13 overwegend n = 1 studies over de behandeling van NRE bij mensen met VB gemeld. Te concluderen is dat de effectiviteit van de bestaande procedures, meestal combinaties van positieve bekrachtiging voor correcte ontlasting in het toilet en milde consequenties voor ongelukjes (bijv. instructie zichzelf te wassen) gering is. Gezien de onpraktische, minder gewenste aard of geringe effectiviteit van bestaande procedures is gezocht naar een alternatief. In onderhavig onderzoek wordt de respons restrictie methode (RR), effectief gebleken voor de behandeling van enuresis overdag bij mensen met VB (zie bijv. Duker, Averink, & M elein, 2001), als uitgangspunt genomen voor de behandeling van NRE. In de studie van Duker et al. (2001) wordt de participant in een situatie gebracht, waarbij de kans op optreden van urineren in het toilet maximaal is. De behandeling vindt plaats in de toiletruimte. De kern van RR is opdoen van zoveel mogelijk succeservaringen op het toilet. Dit houdt in dat de participant gedurende de behandeling veel vocht dient in te nemen, waardoor sneller en vaker aandrang tot urineren optreedt. Alle overige gedragingen van de participant (bijv. stereotiepe gedragingen, toilet doorspoelen, op de grond gaan zitten, etc) worden fysiek onderbroken of genegeerd. Na urineren in het toilet volgt bekrachtiging. Zo associeert de participant blaasdruk met urineren in het toilet en de daarop volgende positieve bekrachtiging. Na een aantal succesvolle optredens van het doelgedrag wordt de beginsituatie geleidelijk lijkend gemaakt op de eindsituatie, onder geleide van de ratio succesvolle eliminaties/ongelukjes. Met RR is inmiddels voldoende ervaring opgedaan (Averink, Melein, & Duker, 2005; Duker, van Geffen, & Seys, 2011) om het als standaardprocedure te beschouwen voor de behandeling van enuresis overdag, naast de procedures van Azrin en Foxx (1971) en Lancioni en Ceccarani (1981). Onderhavig onderzoek doet verslag van een exploratieve studie naar de mogelijkheid om RR toe te passen als behandeling van NRE bij mensen met VB. 2 Methode 2.1 Participanten Vijf personen met een kalenderleeftijd van 7;11 tot 14;1 jaar en een adaptieve leeftijd (Vineland Adaptive Behavior Scales) van 1;7 tot 3;2 jaar nemen deel aan de studie. De participanten zijn een half jaar of langer zindelijk voor urine, kunnen lopen en langere tijd staan. Alle participanten, waarvan drie mannen en twee vrouwen, wonen bij hun ouders thuis en hebben geen van allen eerder een behandeling ondergaan voor NRE. Alle par- NTZ

3 Respons restrictie bij non-retentieve encopresis ticipanten hebben eerder een behandeling voor enuresis volgens de respons restrictie methode ondergaan. Bij alle paricipanten is gebruik gemaakt van een laxantium om een voorspelbaar ontlastingspatroon te realiseren. Bij één participant werd gekozen voor Lactulose, de overige vier participanten gebruikten Dulcolax (druppels). Alle participanten zijn aangemeld bij Behandelcentrum de Seyshuizen en hebben een hulpvraag op het gebied van NRE. 2.2 Procedure Basislijn. Gedurende de basislijn verblijft participant in zijn of haar natuurlijke setting en draagt geen luier. De basislijn duurt 5 (participant 1) of 10 dagelijkse sessies (overige participanten). Voorafgaand aan de basislijn wordt bepaald of participant een voorspelbaar ontlastingspatroon heeft. Zo niet, dan wordt dit bewerkstelligd door het toedienen van een laxantium; keuze en dosering hiervan worden bepaald door een arts VG. Op basis van registratie wordt de meest waarschijnlijke periode van de dag van ontlasting van de participant vastgesteld. Training. Een uur voorafgaand aan het meest waarschijnlijke moment van ontlasting en een uur (of langer, zie onder) erna wordt de dagelijkse trainingssessie uitgevoerd. De training verloopt in 3 fases en vindt plaats in en rondom de toiletruimte door de behandelaar (de auteurs). De toiletruimte wordt ontdaan van zoveel mogelijk voorwerpen en zodoende prikkelarm gemaakt. s Nachts draagt de participant IM. Fase 1. De participant krijgt de instructie zich te ontdoen van kleding aan het onderlijf, met uitzondering van ondergoed en sokken en wordt, waar nodig, door de behandelaar geholpen. Vervolgens krijgt hij/zij met behulp van least-to-most prompting (zie Duker et al., 2004) de instructie op het toilet plaats te nemen. De participant dient 10 min op het toilet te blijven zitten, tenzij ontlasting optreedt. Indien ontlasting uitblijft wordt hij/zij vervolgens in staande positie met de kuiten tegen de toiletpot gebracht en start 20 min RR. Analoog aan de behandeling van enuresis wordt hierbij al het gedrag, behalve plaatsnemen op het toilet, door de behandelaar fysiek onderbroken en beperkt en wordt alle aandacht aan het gedrag van de participant onthouden. Heeft de participant na 20 min RR niet op het toilet plaatsgenomen, dan krijgt hij/zij met least-to-most prompting de instructie 10 min op het toilet plaats te nemen. Indien de participant binnen bovenstaande 2 periodes van 10 min of tijdens 20 min RR op het toilet plaatsneemt en ontlasting heeft, volgt sociale en tastbare stimuli bekrachtiging. De dagelijkse trainingssessie wordt beëindigd wanneer de hoeveelheid ontlasting zoveel is - dit ter beoordeling aan de behandelaar - dat hij/zij hoogstwaarschijnlijk die dag geen ontlasting meer zal hebben. In het andere geval wordt de trainingssessie voortgezet. Wanneer de participant gedurende de 10 min op het toilet zit zonder ontlasting te hebben, wordt hij/zij weer in een staande positie bij het toilet gebracht, waarna 20 min RR volgt. Wanneer participant dan niet plaats heeft genomen op het toilet, wordt hij/zij weer geïnstrueerd 10 min op het toilet te gaan zitten. Na deze periode van 70 min (3x10 min op het toilet zitten 106 NTZ

4 N. van Duin en M. van Boxtel + 2x20 min RR) wordt, ongeacht of de participant ontlasting in het toilet heeft gehad, een pauze van 15 min ingelast, waarbij de participant IM draagt en, dicht bij de toiletruimte, een activiteit uitvoert. Hierna wordt voor een tweede keer een 70 min durende set van trainingssessies, zoals hierboven beschreven, uitgevoerd. Als de participant dan weer geen ontlasting in het toilet heeft gehad wordt de training voor die dag beëindigd en krijgt de participant IM aan. Bij ontlasting in de broek tijdens de training verwijdert de behandelaar de sporen en zorgt dat participant een schone onderbroek aan krijgt. Vervolgens wordt participant geïnstrueerd op het toilet plaats te nemen en daar gedurende 10 min te blijven zitten. In onderstaande fasen wordt op dezelfde wijze gereageerd op dergelijke ongelukjes. De training wordt beëindigd wanneer gedurende 7 opeenvolgende trainingsdagen van 2 sessies van 70 min geen ontlasting in het toilet heeft plaatsgevonden, inclusief de eventuele ontlasting in het toilet buiten de trainingssessies. Fase 2 treedt in werking als participant over een periode van 4 opeenvolgende dagen 3 keer ontlasting op het toilet heeft gehad, inclusief ontlasting op het toilet buiten de trainingssessies. Zie Bijlage 1 voor een stroomdiagram van de procedure tijdens fase 1. Fase 2. Deze fase is identiek aan fase 1, behalve dat participant de bovenkleding aan het onderlijf aanhoudt. Indien participant in 3 opeenvolgende dagen geen ontlasting heeft in het toilet, wordt teruggekeerd naar fase 1. Fase 3 treedt in werking wanneer de participant gedurende 4 opeenvolgende dagen 3 keer ontlasting op het toilet heeft gehad, inclusief de ontlasting op het toilet buiten de trainingssessies. Fase 3. In fase 3 verblijft de participant samen met de behandelaar in de natuurlijke setting. Als gedurende 20 min geen sprake is geweest van zelfinitiatief zet de behandelaar de participant aan om naar het toilet te gaan en ontlasting te produceren. Als de participant ontlasting heeft gehad op het toilet (op eigen initiatief of op initiatief van de behandelaar) wordt hij uitvoerig sociaal bekrachtigd en krijgt hij toegang tot de vooraf afgesproken bekrachtigers. Bij voldoende ontlasting wordt de behandeling voor die dag afgesloten. Als de participant na tien minuten op het toilet nog geen of onvoldoende ontlasting heeft gehad, herhaalt de stap in bovenstaande alinea zich twee keer. Wanneer de participant hierna geen of onvoldoende ontlasting heeft gehad, wordt de response restrictie eenmalig toegepast. Wanneer de participant na 20 min response restrictie niet op het toilet is gaan zitten wordt de participant door de behandelaar aangezet om gedurende tien minuten op het toilet te zitten en ontlasting te produceren. Hierna stopt de behandeling voor die dag, ongeacht of er ontlasting is geweest. Wanneer er op drie opeenvolgende dagen voldoende ontlasting op het toilet is geweest, zonder gebruik te maken van de response restrictie, wordt fase 3 afgerond. Overdracht. De ouder(s)/verzorgers worden geïnstrueerd fase 3 toe te passen, met uitzondering van RR. Bij gebruik van een laxantium wordt geadviseerd hoe dit weg te nemen. NTZ

5 Respons restrictie bij non-retentieve encopresis Nameting. Gedurende 8 tot 18 dagen, volgend op de training, zijn data verzameld. 2.3 Design Data zijn verzameld in vijf n = 1 designs met een basislijn, een trainingsfase en een followup, die in tijd direct volgt op de trainingsfase. 3 Resultaten Figuur 1 t/m 5 toont het aantal keer ontlasting in het toilet en het aantal keer ontlasting in de broek, gedurende de basislijn, trainingsdagen en follow-up voor de 5 participanten. Tijdens de basislijn vindt er, over de 5 deelnemers, slechts gedurende 4 % van de dagen ontlasting in het toilet plaats. Het percentage dagen dat ontlasting in het toilet optreedt neemt tijdens de trainingsdagen toe tot 65% over de 5 deelnemers, waarbij de absolute frequentie varieert van 1 keer voor participant 5 tot 18 keer voor participant 4. Er is geen onderscheid gemaakt tussen zelf geïnitieerd toiletgebruik en toiletgebruik aangezet door instructies van anderen, zogenaamd geprompt toiletgebruik. Tijdens de follow-up is het percentage dagen over de 5 participanten waarop ontlasting in het toilet optreedt 68, waarbij de spreiding in absolute frequenties sterker is dan tijdens de training: 0 keer voor participant 2 en 5 en 27 keer voor participant 4. Het aantal keer ontlasting in de broek tijdens de basislijn over de 5 participanten is 111 % van de dagen, met een spreiding van absolute frequenties van 5 (participant 1) tot 15 (participant 5) en meerdere ongelukjes per dag voor participant 4 en 5. Tijdens de training is het percentage dagen dat ontlasting in de broek over de 5 participanten optreedt 96 %, met een variatie in absolute frequenties van 5 (participant 1) tot 34 (participant 2). Tijdens de follow-up is het aantal dagen dat ontlasting in de broek over de 5 participanten optreedt 86 %, met een spreiding van 3 (participant 3 en 4) tot 27 (participant 2). Om na te gaan of er een (negatief) verband bestaat tussen het aantal keer ontlasting in het toilet en het aantal keer ontlasting in de broek is een nonparametrische Spearman correlatie coëfficient berekend over de data van basislijn, training en follow-up, welke een significant negatieve correlatie oplevert, rho = -.636, p =.011. Inspectie van de data in termen van de ratio ontlasting in het toilet/ontlasting in de broek laat zien dat participant 4 in relatieve zin de meeste progressie heeft gemaakt van.125 tijdens de basislijn naar 9 tijdens de follow-up, gevolgd door participant 1 van respectievelijk 0 naar 2.5 en participant 3 van naar 2. Bij participant 2 en 5 heeft de toilet training met RR voor NRE geen effect gehad. Samengevat zien we dus bij 3 van de 5 participanten een toename van het aantal keer ontlasting op het toilet. Dit betekent dat met respons restrictie voor onderhavig doelgedrag een 60% effect is bereikt. 4 Discussie Deze exploratieve studie laat zien dat RR, eventueel in combinatie met het gebruik van een laxantium, bij 3 van de 5 deelnemende personen met ernstige VB een toename van 108 NTZ

6 N. van Duin en M. van Boxtel Figuur 1: Aantal keer ontlasting op het toilet respectievelijk in de broek, gedurende basislijn, behandeling en follow-up voor participant 1 Figuur 2: Aantal keer ontlasting op het toilet respectievelijk in de broek, gedurende basislijn, behandeling en follow-up voor participant 2 NTZ

7 Respons restrictie bij non-retentieve encopresis Figuur 3: Aantal keer ontlasting op het toilet respectievelijk in de broek, gedurende basislijn, behandeling en follow-up voor participant 3 Figuur 2: Aantal keer ontlasting op het toilet respectievelijk in de broek, gedurende basislijn, behandeling en follow-up voor participant NTZ

8 N. van Duin en M. van Boxtel Figuur 5: Aantal keer ontlasting op het toilet respectievelijk in de broek, gedurende basislijn, behandeling en follow-up voor participant 5 het aantal keer ontlasting in het toilet heeft bewerkstelligd. Hoewel deze resultaten geenszins spectaculair te noemen zijn, zijn ze dat tegen de achtergrond van het bijna ontbreken van procedures en daarmee bereikte resultaten voor de behandeling van NRE in de literatuur (zie Lancioni et al., 2001; Smith & Smith, 2000) alleszins. Belangrijk is dat de resultaten de weg vrij maken voor een meer gecontroleerde studie naar het effect van RR op NRE, met meer deelnemers, met het verrichten van betrouwbaarheidsmetingen en dataverzameling in een methodologisch design. Deze exploratieve studie toont eveneens aan dat met de toeneming van ontlasting op het toilet weliswaar een afname van het aantal ongelukjes in de broek bewerkstelligd wordt, maar inspectie van de data laat zien dat een volledige afname van ongelukjes niet optreedt. Dit betekent dat als de frequentie van ongelukjes voor ontlasting niet afneemt tot nul of bijna nul, er maatregelen getroffen moeten worden om deze ongelukjes te doen afnemen. Immers, een onveranderende frequentie van ongelukjes voor ontlasting kan ertoe leiden dat ouder(s)/verzorgers de persoon in kwestie op termijn weer van IM voorzien, waarmee het effect van de behandeling verloren gaat. Voor het doen afnemen van ongelukjes zou in de toekomst herstellende overcorrectie (Leon, 1975; Matson, 1977) onderdeel moeten zijn van onderhavige procedure. Voorts dient de detectie van kleine ongelukjes in de broek, ongelukjes die door reukoverlast onopgemerkt blijven, te verbeteren. Te letten op bepaalde veranderingen in iemands gedrag, bijvoor- NTZ

9 Respons restrictie bij non-retentieve encopresis beeld persoon blijft langere tijd stil staan of wordt juist heel druk, biedt vooralsnog geen oplossing. In dit onderzoek zijn oraal toegediende laxantia aangewend om een tijdstip te induceren waarop rectale druk en bijgevolg ontlasting het meest waarschijnlijk is. Bij deze middelen is het interval tussen toediening en effect ongeveer 8 uur. Een korter interval zou bereikt kunnen worden door het rectaal toedienen van een laxantium. Een dergelijk middel heeft echter onder meer aantasting van de integriteit van de persoon als nadeel. Ook bestaat er een kans dat er bij de participant negatieve associaties rondom het anusgebied ontstaan, waardoor de behandeling mogelijk ondermijnd wordt. Verder is gebleken dat een pauze in de trainingssessie wellicht eerder storend werkt dan dat het de training faciliteert. Het is voorts opgevallen dat bij sommige deelnemers, bij wie de behandeling effectief gebleken was, geen ontlasting op het toilet waargenomen is tijdens de trainingssessies. Volgend onderzoek dient na te gaan of en in hoeverre het noodzakelijk is dat de trainingssessie op het meest waarschijnlijke moment van ontlasting, dient plaats te vinden. Het bereiken van controle over ontlasting is onmiskenbaar een belangrijke mijlpaal in het bereiken van meer kwaliteit van bestaan voor personen met VB. Respons restrictie, zoals in deze exploratieve studie onderzocht is voor de behandeling van NRE, blijkt voor 60% effectief bij de deelnemende personen. Mogelijk kan deze procedure effectiever gemaakt worden met aanvullingen zoals hierboven besproken, waardoor mensen met een verstandelijke beperking geen incontinentiemateriaal meer hoeven te dragen. Respons restrictie, wellicht in combinatie met andere procedures, kan de weg vrij maken dit doel te bereiken. Auteurs Drs. Nadine van Duin, orthopedagoog, momenteel werkzaam bij s Heeren Loo Noord, Advisium Drs. Marjolein van Boxtel, orthopedagoog, momenteel werkzaam bij Siza te Arnhem Met dank aan Prof.dr. em. Pieter Duker, hoofd onderzoek Seyscentra, Nijmegen, voor zijn hulp bij het vervaardigen van het manuscript. Correspondentie-adres: Pieter Duker, Pluryn/ Seyscentra, Winckelsteegseweg 99, 6534 AP Nijmegen, pieterduker@gmail.com Literatuur Averink, M., Melein, L., & Duker, P.C. (2005). Establishing diurnal bladder control with the response restriction method: Extended study on its effectiveness. Research in Developmental Disabilities, 26, Azrin, N. H., & Foxx, R. N. (1971). A rapid method of toilet training the institutionalized retarded. Journal of Applied Behavior Analysis, 4, Duker, P. C., Averink, M., & Melein, L. (2001). Response restriction as a method to establish diurnal bladder control. American Journal of Mental Retardation, 106, Duker, P. C., Didden, R., & Sigafoos, J. (2004). One-toone training: Instructional Procedures for L e a r n e r s with Developmental Disabilities. Austin, Texas: Pro- Ed, Inc. Duker, P.C., Geffen, A. van, & Seys, D. (2011). Voorspellers van lange termijn effectbehoud van toilettraining met de procedure van respons restrictie. Nederlands Tijdschrift voor de Zorg aan mensen met verstandelijke beperkingen, 37, Lancioni, G.E., & Ceccarani, P.S. (1981). Teaching independent toileting within the normal daily program: 112 NTZ

10 N. van Duin en M. van Boxtel Two studies with profoundly retarded children. Behaviour Research of Severe Developmental Disabilities, 2, Lancioni, G.E., O Reilly, M.F., & Basili, G. (2001). Treating encopresis in people with intellectual disabilities: A literature review. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 14, Leon, J. (1975). The use of overcorrection to eliminate functional encopresis: A case study. Research and the Retarded, 2, 1-5. Luiselli, J.K. (1996). A transfer of stimulus control procedure applicable to toilet training programs for children with developmental disabilities. Child and Family Behavior Therapy, 18, Matson, J.L. (1977). Simple correction for treating an autistic boy s encopresis. Psychological Reports, 41, 802. Smith, L.J. (1996). A behavioural approach to the treatment of non-retentive encopresis in adults with learning disabilities. Journal of Intellectual Disability Research, 40, Smith, L.J., & Smith P.S. (2000). Encopresis in the field of learning disability. In P.C. Duker (Ed.), Behandelingsstrategieën bij enuresis en encopresis: Zindelijkheidsbehandeling bij kinderen, jongeren en volwassenen met een verstandelijke handicap (p ). Houten: Bohn Stafleu Van Loghum. Von Wendt, L., Simila, S., Niskanen, P., & rvelin, M.R. (1990). Development of bowel and bladder control in the mentally retarded. Developmental Medicine and Child Neurology, 32, NTZ

11 Respons restrictie bij non-retentieve encopresis Wijs op visualisaties Toilettijdstip 10 minuten Ontlasting? Belonen Voldoende ontlasting? Nee Nee Doorgaan 2e of 4e keer RR? Nee Toilettijdstip 10 minuten 2e keer RR? Pauze 15 minuten Nee Nee Respons restrictie 4e keer RR? Zelfintiatief Nee Toilettijdstip 10 minuten Bijlage 1: Flowchart van de procedure 114 NTZ

12 N. van Duin en M. van Boxtel Samenvatting Het bereiken van zindelijkheid voor ontlasting is voor mensen met een verstandelijke beperking dikwijls problematisch. In deze exploratieve studie wordt onderzocht of respons restrictie, een methode die voor de behandeling van onzindelijkheid overdag voor urine effectief is gebleken, in aangepaste vorm bruikbaar zou kunnen zijn voor het verwerven van bovengenoemde vaardigheid. Van de 5 deelnemende personen met non-retentieve encopresis kon er bij 3 van hen een toename van ontlasting op het toilet bewerkstelligd worden, terwijl het aantal ongelukjes omgekeerd evenredig afnam. De resultaten van deze exploratieve studie kunnen als uitgangspunt dienen voor verdere studie naar het ontwerpen van een procedure voor het bereiken van zindelijkheid voor ontlasting bij mensen met een verstandelijke beperking en nonretentieve encopresis. Summary Attaining bowel control is often problematic for people with intellectual disabilities. This exploratory study assesses whether response restriction, a method that has been proven effective for decreasing diurnal enuresis, could be useful to establish bowel control with people who show non-retentive encopresis. Three out of 5 participants with non-retentive encopresis achieved an increase of correct bowel evacuations in the toilet, with a concurrent decrease of bowel accidents. The results of this exploratory study may serve for further research on the treatment of non-retentive encopresis in people with mental disabilities. NTZ