Amsterdams hepatitis B en C actieplan 22 april 2016 Inhoudsopgave 1 Doelen en aanpak van een Amsterdams actieplan voor optimale hepatitis B en C 1 preventie en zorg 2 Planning bijeenkomsten en lijst van genodigden 4 3 Achtergrondinformatie hepatitis B en hepatitis C 5 1. Doelen en aanpak van een Amsterdams actieplan voor optimale hepatitis B en C preventie en zorg Gerard Sonder, Elsa van Woerden, Maria Prins en Freke Zuure (GGD Amsterdam) Eberhart Schatz en John-Peter Kools (Correlation) Paul Zantkuijl (Soa Aids Nederland) Renate van Bodegom (Stichting Mainline) Jaap Maas (AMC) Aanleiding van dit document Tijdens de startbijeenkomst intensivering hepatitis B en C preventie en zorg in Amsterdam op 2 juli 2015 gaven de aanwezigen aan dat er alvorens na te denken over het opstellen van een Amsterdams actieplan - allereerst behoefte is aan een duidelijke beschrijving van het doel van een dergelijk plan. In dit document wordt het doel omschreven. Vervolgens wordt de aanpak om tot een actieplan te komen toegelicht. Achtergrond hepatitis B en C De prevalentie van hepatitis B virus (HBV) en hepatitis C virus (HCV) infecties in de algemene bevolking in Nederland is laag. De virusinfecties komen voornamelijk voor in bepaalde groepen, waaronder eerste generatie migranten, (ooit)injecterende druggebruikers, (hiv-geïnfecteerde) mannen die seks hebben met mannen en bepaalde patiëntengroepen zoals hemofiliepatiënten. Voor de preventie van hepatitis B is vaccinatie van mensen met risico op infectie, van contacten van hepatitis B patiënten en van neonaten ter preventie van moeder-op-kind transmissie mogelijk. Voor zowel chronische hepatitis B als hepatitis C virus infecties bestaat effectieve behandeling die de prognose van patiënten kan verbeteren maar ook de potentie heeft verdere transmissie te voorkómen. De recent beschikbaar gekomen effectieve maar kostbare therapeutische middelen voor hepatitis C leiden ertoe dat het in kaart brengen en/of in zorg brengen van mensen die kunnen profiteren van deze middelen bij veel organisaties hoog op de agenda staat. De Gezondheidsraad bereidt momenteel in opdracht van de minister van VWS een advies voor ten aanzien van de wenselijkheid van vroegtijdige opsporing van hepatitis B en C virus infecties. Dit advies wordt later in 2016 verwacht. Er is daarnaast een landelijke initiatiefgroep coördinatie van hepatitis activiteiten Nederland, bestaande uit gezondheidsprofessionals, epidemiologen, behandelaren, huisartsen, microbiologen en beleidsmakers, gecoördineerd door het RIVM. Deze landelijke initiatiefgroep heeft tot doel het opstellen van een plan van aanpak ter bestrijding van virale hepatitis B en C in Nederland. Los van deze nationale initiatieven worden er op lokaal/regionaal niveau in het land door diverse organisaties verschillende activiteiten uitgevoerd, vaak zonder onderlinge afstemming. 1
Waarom een Amsterdams actieplan? De geschatte prevalentie van hepatitis B en C in Amsterdam is hoger dan in de algemene Nederlandse bevolking omdat veel van de voorgenoemde doelgroepen oververtegenwoordigd zijn in Amsterdam. Volgens een grove schatting van de GGD Amsterdam (gebaseerd op beperkt aanwezige prevalentiedata) wonen er circa 6000 personen met een chronische HBV infectie en ruim 3500 personen met een chronische HCV infectie in Amsterdam. Hiervan wordt gezegd dat 40-50% niet is gediagnosticeerd. Naast diagnose en behandeling van patiënten is (arbeids-/maatschappelijke) participatie van patiënten een aandachtspunt. Uit een pilot studie van het AMC bleek dat van de patiënten met een chronische infectieziekte als HBV/HCV/hiv/Lyme bijna de helft arbo-gerelateerde vragen heeft (persoonlijke communicatie Jaap Maas, AMC). Hier ligt dus een grote uitdaging en maakt Amsterdam tot een interessante case voor het optimaliseren van de HBV en HCV preventie en zorg. Preventie en zorg vormen een keten waarvan de schakels goed op elkaar dienen aan te sluiten. Binnen Amsterdam zijn er veel organisaties die zich bezighouden met hepatitis B en C gerelateerde preventie en zorg. Op hoofdlijnen werkt men aanvullend aan elkaar. Goede aansluiting op elkaar is van belang om te zorgen dat patiënten na de diagnose chronische hepatitis B of C de juiste zorg krijgen en indien nodig antivirale behandeling. Op sommige vlakken is er ook overlap tussen de activiteiten van de organisaties en is men niet altijd op de hoogte van elkaars activiteiten. Een gezamenlijk actieplan gericht op de verbetering van ketenzorg, samenwerking en afstemming van activiteiten kan de virale hepatitis preventie en zorg voor Amsterdammers versterken. Tevens kan door afstemming versnippering van activiteiten worden voorkomen, kunnen krachten worden gebundeld en middelen doelmatig worden ingezet, waardoor we meer mensen beter kunnen helpen met dezelfde beschikbare middelen. Het plan dient waar mogelijk aan te sluiten op het nationale plan van aanpak virale hepatitis, dat momenteel onder coördinatie van het RIVM wordt opgesteld. Het opstellen van een Amsterdams plan is daarbij ook een voorbereiding op de vertaling van mogelijke landelijke plannen naar de lokale context en praktijk. Doel van een Amsterdams actieplan Het (verder) reduceren van het aantal nieuwe HBV en HCV infecties in Amsterdam, het terugdringen van het aantal Amsterdammers dat niet weet dat zij een chronische HBV en/of HCV infectie hebben en het bevorderen van optimale zorg, behandeling en kwaliteit van leven van patiënten met een HBV of HCV infectie door: het in multidisciplinair verband initiëren van (nieuwe) interventies ter verbetering van of in aanvulling op de bestaande preventie en zorg commitment van en betere afstemming en samenwerking van ketenpartners, coördinatie en monitoring Aanpak Het voorstel is om de HBV en HCV preventie en zorg in Amsterdam te bekijken vanuit het perspectief van verschillende groepen Amsterdammers met een verhoogd risico op een HBV of HCV infectie (doelgroepen). We zetten de doelgroep/patiënt centraal. De matrix op de volgende pagina toont een globale indeling in doelgroepen. De noodzaak tot verdere specificering (m.n. bij de doelgroep migranten) en/of overlap in doelgroepen is onderdeel van onze gezamenlijke opgave. De domeinen die bij HBV en HCV preventie en zorg in elk geval een rol spelen zijn bewustwording, preventie en opsporing, behandeling en zorg en welzijn (kwaliteit van leven, maatschappelijke/arbeidsparticipatie, zelfregie). 2
Domeinen van de zorgketen: Bewustwording Preventie en opsporing Behandeling en zorg Welzijn/maatsch. participatie Migranten (ex)druggebruikers MSM Overige risicogroepen De GGD Amsterdam heeft een onafhankelijke partij, de Argumentenfabriek *, ingeschakeld voor ondersteuning bij de totstandkoming van het actieplan. De Argumentenfabriek zal in nauwe samenwerking met de GGD Amsterdam bijeenkomsten (denksessies) voorbereiden en leiden en in coproductie met de GGD Amsterdam zorgen voor rapportage. In de eerstvolgende gezamenlijke bijeenkomst op 17 mei 2016 zal de matrix worden doorgenomen om overlappen tussen organisaties, lacunes, knelpunten en kansen voor verbetering te identificeren. Na de gezamenlijke bijeenkomst zal er in drie aparte denksessies per doelgroep verder worden gegaan om bepaalde punten uit te werken. De uitgewerkte inventarisatie en plannen per onderdeel vormen uiteindelijk samen het actieplan. Als achtergronddocumentatie voor het actieplan zullen verschillende stukken worden gebruikt, waaronder het verslag van de Nationale Hepatitis Dag 2014 en 2015, het nationale hepatitis B en C plan (in wording) en het rapport Toekomst hepatitis C zorg in Nederland van de Argumentenfabriek. Financiële ondersteuning Voor de financiële ondersteuning voor de totstandkoming van het actieplan heeft de GGD Amsterdam de Amsterdam Economic Board gevraagd om diverse farmaceuten te benaderen met een verzoek tot sponsoring. Drie van de zeven farmaceuten (Abbvie, Gilead en MSD)hebben positief gereageerd. De sponsors zullen gezien hun kennis en deskundigheid, maar ook hun mogelijke betrokkenheid bij vervolgprojecten, voor de meeste bijeenkomsten uit worden genodigd en daarnaast met logo vermeld in het actieplan. De sponsors hebben geen directe invloed op de inhoud van het actieplan. Voor de duidelijkheid: dit betreft alleen de sponsoring van het proces tot opstellen van een actieplan; voor de uitvoering van (onderdelen) van het plan zullen opnieuw financiële middelen moeten worden gezocht. * De Argumentenfabriek helpt sinds 2006 organisaties met helder denken en het visualiseren van informatie. Aan de hand van een heldere centrale vraag brengen we een vraagstuk geordend én fraai vormgegeven in kaart. Zo helpen we organisaties complexe vraagstukken het hoofd te bieden. Voor voorbeelden van ons werk zie www.argumentenfabriek.nl 3
2. Planning bijeenkomsten en lijst van genodigden Bijeenkomsten Plenaire startsessie Dinsdag 17 mei, 16:30-19:30 AMC Deelsessie MSM Dinsdag 24mei, 16:30-19:30 GGD Amsterdam Deelsessie migranten en Maandag 30 mei, 16:30-19:30 GGD Amsterdam overige risicogroepen Deelsessie druggebruikers Maandag 6 juni, 16:30-19:30 GGD Amsterdam Afsluitende sessie n.t.b. Lijst van genodigden Betrokken organisaties HBV en HCV preventie en zorg in Amsterdam die worden uitgenodigd voor de denksessies: Publieke gezondheid: GGD Amsterdam, Maatschappelijke en Geestelijke Gezondheidszorg (MGGZ) GGD Amsterdam, Afdeling Infectieziekten (IZ; hieronder vallen Algemene IZ, Soapolikliniek, Onderzoek en preventie) Soa Aids Nederland 1 ste Lijn Amsterdam, huisartsen en verloskundigen RIVM Hepatitis behandelcentra: AMC; afdelingen MDL, Interne, medische microbiologie, arbo VUmc OLVG / SLAZ Slotervaart ziekenhuis V&VL DML (Verpleegkundigen & Verzorgenden Nederland Maag Darm Lever) Drugshulpverlening: Trimbos Instituut Correlation Mentrum Stichting Mainline Jellinek Patiëntenorganisaties: Hiv vereniging Nederlandse Leverpatiënten Vereniging (NLV) Overig: Dient Justitiële Inrichtingen (DJI) Amsterdam Institute for Global Health and Development (AIGHD) Dokters van de Wereld Adfab LVDG Consultancy 4
3. Achtergrondinformatie hepatitis B en hepatitis C Achtergrond hepatitis B Prevalentie hepatitis B De prevalentie van hepatitis B virus (HBV) in de algemene bevolking in Nederland is laag. Hepatitis B is bloed-bloed en seksueel overdraagbaar en in endemische landen is besmetting van moeder op kind (verticale transmissie) de meest voorkomende wijze van besmetting. HBV infecties komen voornamelijk voor in bepaalde groepen, waaronder eerste generatie migranten, (ooit-) injecterende druggebruikers, (hiv-geïnfecteerde) mannen die seks hebben met mannen (MSM) en bepaalde patiëntengroepen zoals hemofiliepatiënten. De geschatte prevalentie van hepatitis B in Amsterdam is hoger dan in de algemene Nederlandse bevolking omdat veel van de voorgenoemde doelgroepen oververtegenwoordigd zijn in Amsterdam. Volgens een zeer grove schatting van de GGD Amsterdam (gebaseerd op beperkt aanwezige prevalentiedata) wonen er circa 6000 personen met een chronische HBV infectie. Chronische hepatitis B is een meldingsplichtige ziekte; elke in Amsterdam wonende patiënt die wordt gediagnosticeerd wordt gemeld bij de GGD Amsterdam. Als de huisarts (nog) niet op de hoogte is, informeert de GGD de huisarts met het advies volgens de NHG standaard te monitoren dan wel te verwijzen voor behandeling. Al jaren wordt circa 95% van de in Amsterdam gemelde dragers van het hepatitis B virus gediagnosticeerd bij migranten die de infectie reeds bij de geboorte of op jonge leeftijd hebben opgelopen. Preventie hepatitis B Vaccinatie: Voor de preventie van hepatitis B is vaccinatie van mensen met risico op infectie, van contacten van hepatitis B patiënten en van neonaten ter preventie van moeder-op-kind transmissie mogelijk. Dankzij vaccinatieprogramma s is de incidentie van HBV in Nederland sterk afgenomen en lager dan ooit. De volgende vaccinatieprogramma s zijn ingevoerd: zwangerschapsscreening en vaccinatie van neonaten in 1989, risicogroep-vaccinatie (vnl MSM en sekswerkers) in 2001, vaccinatie van kinderen geboren uit ouders afkomstig uit endemische gebieden sinds 2003 en alle in Nederland geboren kinderen sinds 2011 en vaccinatie van alle contacten van hepatitis B dragers die gemeld zijn bij de GGD sinds de jaren 80 van de vorige eeuw. Behandeling: Het natuurlijk beloop van chronische hepatitis B is zeer complex. Of een patiënt in aanmerking komt voor behandeling is afhankelijk van het stadium van de infectie en de mate van leverziekte. Patiënten met cirrose en degenen met een grote hoeveelheid virusdeeltjes in het bloed in combinatie met verhoogde leverenzymwaarden komen in aanmerking voor behandeling. De beschikbare antivirale middelen kunnen de hoeveelheid virus in het bloed sterk reduceren maar kunnen het virus niet volledig laten verdwijnen met als gevolg dat over het algemeen langdurige of levenslange behandeling nodig is. Door behandeling verbetert niet alleen de prognose van mensen die hiervoor in aanmerking komen, ook neemt de besmettelijkheid af. Hierdoor kan behandeling, net als vaccinatie, preventief werken en nieuwe infecties voorkómen (TasP) onder contacten van hepatitis B dragers die voor behandeling in aanmerking komen. Incidentie hepatitis B In 2014 werden er 11 acute infecties gemeld bij de GGD Amsterdam, waarvan 5 behorend tot een bekende risicogroep (3 MSM en 2 afkomstig uit endemisch gebied). Al decennia lang worden er geen acute infecties meer gemeld onder druggebruikers. Naar schatting is er 50% onderrapportage omdat 5
acute HBV niet altijd herkend wordt. Slechts 5% van de volwassenen met een acute HBV infectie wordt chronisch drager, onder kinderen is dit vele malen hoger. In Amsterdam is de incidentie van hepatitis B onder eerste generatie migranten met 4,1/100.000 hoger dan in de Nederlandse populatie (1.6/100.000); de incidentie in tweede generatie migranten ligt hier tussenin met 3,1/100.000 [Whelan 2012, Vaccine]. In deze groepen zou mogelijk met vaccinatie nog winst zijn te behalen. Achtergrond hepatitis C Prevalentie hepatitis C Net als bij hepatitis B is de prevalentie van hepatitis C virus (HCV) infecties in de algemene bevolking in Nederland laag. Hepatitis C is veel minder besmettelijk dan hepatitis B en wordt voornamelijk via bloedbloed contact overgedragen. Recent is een epidemie van HCV onder MSM ontstaan, infecties komen voornamelijk voor bij hiv-geïnfecteerde MSM. Heteroseksuele transmissie van HCV komt niet of vrijwel nooit voor. HCV infecties komen voornamelijk in dezelfde groepen voor als HBV, waaronder eerste generatie migranten, (ooit)injecterende druggebruikers, (hiv-geïnfecteerde) mannen die seks hebben met mannen en bepaalde patiëntengroepen zoals hemofiliepatiënten. In Nederland is naar schatting de helft van de mensen met een HCV infectie eerste generatie migrant. In vergelijking met hepatitis B is het aandeel van eerste generatie migranten aan het totaal aantal personen met een chronische HCV infectie dus minder groot. Anders dan bij HBV zijn migranten meestal niet met HCV geïnfecteerd via verticale of seksuele transmissie, maar voornamelijk door onhygiënische (medische) handelingen in het land van herkomst. Daardoor is het waarschijnlijk dat tweede generatie migranten geen verhoogd risico op HCV hebben vergeleken met autochtone Nederlanders; dit is in lijn met een recente studie uit Amsterdam (Urbanus, 2011). Volgens een grove schatting van de GGD Amsterdam (gebaseerd op beperkt aanwezige prevalentiedata) wonen er circa 3500 personen met een chronische HCV infectie in Amsterdam. Preventie hepatitis C Voor hepatitis C bestaat geen vaccin. Preventie bestaat voornamelijk uit voorlichting van MSM over veilige seks. Behandeling hepatitis C Voor chronische hepatitis C virus infecties bestaat een effectieve behandeling die de prognose van patiënten sterk kan verbeteren. Alle patiënten met chronische hepatitis C komen in aanmerking voor behandeling waarbij behandeling van patiënten met cirrose het meest urgent is. De nieuwste generatie antivirale middelen kunnen de infectie genezen bij meer dan 90% van de patiënten na een behandelduur van 8 tot 24 weken. Een patiënt die genezen is kan wel opnieuw geïnfecteerd raken met het hepatitis C virus. Hepatitis C behandeling heeft ook potentie verdere transmissie naar contacten van dragers te voorkómen. Dit geldt met name voor MSM omdat hier de meeste nieuwe infecties worden gezien. Vanwege de vele wisselende seksuele contacten die de meeste HCV geïnfecteerde MSM hebben en de kans op herinfectie is het echter de vraag in welke mate behandeling hieraan zal bijdragen. Daarnaast zijn (ooit/ex) injecteerders en populatie met hoge HCV prevalentie. Deze populatie bestaat uit enkele duizenden personen (meer dan 80 % van de ooit injecteerders), die in eerdere jaren van hun injecterend gebruik, inmiddels decennia geleden, zijn geïnfecteerd. In de loop der tijd is hun ziektelast toegenomen en slecht een beperkt aantal is in behandeling geweest. De optreden van nieuwe infecties onder hen is vrijwel nihil, met een dito risico op herbesmetting. De recent beschikbaar gekomen effectieve therapeutische middelen voor hepatitis C met een kortere behandelduur en weinig bijwerkingen leiden ertoe dat het in kaart brengen en/of in zorg brengen van mensen met chronische hepatitis C bij veel organisaties en de producenten van de geneesmiddelen hoog op de agenda staan. 6
Incidentie hepatitis C In tegenstelling tot hepatitis B is voor hepatitis C alleen een acute infectie meldingsplichtig. In Nederland worden ca. 50 gevallen van acute hepatitis C gemeld per jaar, veelal onder MSM die met hiv zijn geïnfecteerd, maar recent ook onder een specifieke groep hiv-negatieve MSM. Tien tot twintig hiervan worden in Amsterdam gemeld. Omdat hepatitis C in de meeste gevallen symptoomloos verloopt, is het waarschijnlijk dat het werkelijke aantal acute infecties hoger ligt. Gezien de transmissieroute is het niet verwonderlijk dat in Nederland de hoogste incidentie in MSM wordt gevonden; hoewel de hoogste prevalentie in migranten wordt gevonden zal verspreiding vanuit deze groep nauwelijks plaatsvinden omdat nosocomiale transmissie in Nederland niet voorkomt en omdat HCV heteroseksueel niet overdraagbaar is. 7