Certificering van websites met medische informatie Inhoudsopgave In dit document vindt u informatie over: De Health on the Net Foundation en de HON-code www.betrouwbarebron.nl ZegelGezond Internet Het internet staat bol van informatie en adviezen over uiteenlopende medische onderwerpen. Ook pgo-organisaties publiceren vaak medisch-inhoudelijke informatie over de eigen aandoening op de website. Voor mensen die met hun vragen het internet raadplegen, kan de grote hoeveelheid informatie verwarrend zijn, zeker wanneer deze niet eenduidig is. Hoe weet je nu of de informatie op een bepaalde site betrouwbaar is? Wordt de inhoud van de website regelmatig geactualiseerd? Heeft de beheerder wellicht ook commerciële belangen? Zo maar enkele vragen, die met één snelle blik op de website meestal niet zomaar te beantwoorden zijn. Betrouwbaarheid Al geruime tijd bestaan er verschillende (internationale) organisaties die websites toetsen aan bepaalde criteria om daarmee iets te kunnen zeggen over de kwaliteit en betrouwbaarheid van de geleverde informatie. Is een dergelijke toetsing ook iets voor de website van uw organisatie? Wat zegt een bepaald certificaat eigenlijk, oftewel: is het de moeite waard om met een dergelijke organisatie in zee te gaan? Health on the Net PGOsupport ontving recent meerdere vragen over de zogenaamde HONcode certificering. De (non-profit) organisatie achter dit certificaat is the Health on the Net Foundation uit Genève. Deze stichting blijkt ook actief (Nederlandse) pgoorganisaties te benaderen met de vraag of ze voor dit certificaat in aanmerking willen komen en zich dus willen aanmelden voor een toetsing. Dit document geeft algemene achtergrondinformatie over de HONcode en twee gerelateerde Nederlandse initiatieven. De informatie is zoveel mogelijk afkomstig van initiatiefnemende organisaties zelf, waar mogelijk aangevuld met ervaringen van klanten. 1
HON The Health on the Net Foundation is een non-profit organisatie met het hoofdkantoor in Genève, Zwitserland. De stichting is opgericht in 1995. Het doel van de stichting is het promoten van de ontwikkeling en applicatie van nieuwe technologie op het gebied van de zorg en de geneeskunde. De stichting heeft een gedragscode uitgevaardigd voor medische websites: de HONcode. Keuring op basis van deze code gebeurt door de HON Foundation aan de hand van 8 principes en wordt jaarlijks herhaald. De screening van websites is inmiddels voor een belangrijk deel geautomatiseerd. Het HONcode logo op een website is bedoeld voor website-bezoekers als teken voor betrouwbare medische informatie. Er zijn op dit moment ongeveer 7,400 gecertificeerde sites in 118 landen, in 35 talen. In Frankrijk is de overheid ertoe overgegaan goedkeuring door HON als voorwaarde te stellen voor erkenning van de betrouwbaarheid van websites. Met andere landen is overleg gaande. Aan deelname zijn geen kosten verbonden, aangezien deze worden gedragen door de Zwitserse overheid. Volgens professor Van Bemmel (Institute of Medical Informatics, Erasmus Universiteit Rotterdam), betrokken bij HON vanaf het begin en nu lid van de Raad van Advies, is de HON Foundation een zeer professionele organisatie, die zich in eerste instantie inzet voor patiënten. De 8 principes van de HONcode zijn te vinden via http://www.hon.ch/honcode/patients/dutch/ en omvatten de volgende thema s: 1. Deskundigheid 2. Aanvullend 3. Vertrouwelijkheid 4. Bron 5. Bewijzen 6. Duidelijkheid 7. Sponsoring 8. Openheid 2
Ervaringen met HON: Mariska Swart namens Kiesbeter.nl: de HONcode is een internationale ethische gedragscode mbt. gezondheidsinformatie op het net. Het is niet het enige keurmerk maar wel het meest gedragen. (..) Wij als overheidswebsite vinden het erg belangrijk om betrouwbare en onafhankelijk informatie te bieden en laten dat o.a. zien door de HONcode. Marieke Mol (Coeliakie Vereniging): Met de HONcode certificering zijn we druk aan de slag. Onze website is gescreend en nu moeten we een aantal veranderingen doorvoeren. Ook daar zijn we mee bezig en er is regelmatig e-mail contact met de mensen van de HON certificering. Ons spreekt hun degelijk onderzoek en manier van screenen zeer aan. Het jaarlijks checken van websites garandeert dat informatie betrouwbaar blijft! Bovendien is het een neutrale organisatie met als missie om goede deugdelijke medische informatie via het web voor consumenten beschikbaar te hebben. Vandaar dat we met ze in zee zijn gegaan. We hopen dan ook de certificering voor de zomer binnen te halen. Hanka Meutgeert (VKS): Zij hebben ons benaderd. We hoefden er maar betrekkelijk weinig voor te doen. We vonden niet alles even nuttig. Bijvoorbeeld data onder alle informatie (bestuur, juridisch, disclaimer etc.) Desalniettemin: Het leek ons de geringe inspanning waard om naar buiten toe te laten zien dat we voor kwaliteit van informatie gaan en te vertrouwen zijn. (VKS is HON-gecertificeerd sinds 24 februari 2011) Van een organisatie mochten wij enkele voorbeelden geven van commentaarpunten van de HON Foundation op de website : Principe 1 - Deskundigheid - Presentatie van de auteur Van alle medische informatie op uw website moet de auteur en zijn/haar training op medisch gebied vermeld worden. Als de auteur geen beroeps medicus is, moet dit duidelijk worden aangegeven op de website. Essentiële Punten: -Is van alle medische informatie de auteur vermeld? -Heeft u zijn/haar kwalificaties vermeld? Principe 2 - Het doel van de site: Reden voor het aanbieden van de medische informatie op uw site. Het doel van <organisatie> is duidelijk geformuleerd. Toch willen we u vragen ook nog aan te duiden wat precies het doel van de website is. U kunt bijvoorbeeld aangeven dat de website het doel heeft informatie te verstrekken over <aandoening>, de organisatie en lotgenotencontact. Essentiële Onderdelen: -Zijn het doel en de missie van zowel de website als de organisatie achter de site duidelijk gepresenteerd? Hetzelfde geldt voor het aangeven van het publiek van de website. Misschien is het duidelijk wat de doelgroep van de organisatie is, maar ook voor de website moet dit gespecificeerd worden. Essentiële Onderdelen: - Heeft u het beoogde publiek van uw website beschreven? (Uit: e-mail HON Foundation) 3
Andere (Nederlandse) initiatieven: BetrouwbareBron.nl BetrouwbareBron.nl is een onafhankelijke internetpagina die, sinds 2008, verantwoorde Nederlandstalige informatie over ziekten van aantoonbaar betrouwbare organisaties bundelt. BetrouwbareBron.nl is een initiatief van een tiental medisch specialisten en (huis)artsen en is ontwikkeld voor patiënten. De redactionele artikelen bevatten geen commerciële artikelen. De website verzamelt per ziekteonderwerp de patiënten/consumenteninformatie van medische beroepsorganisaties, patiënten-, non-profit- en overheidsorganisaties. Dit zorgt ervoor dat de informatie Nederlandstalig is en de bron bekend is en gericht op patiënten. De criteria voor organisaties zijn onder meer: Landelijk werkzaam Nederlandstalig Niet-commercieel Betreffende ziekten, klachten, gezondheidszorg, voorlichting en preventie Informatie gericht op patiënten/ consumenten Geaccrediteerd door of aangesloten bij overkoepelende instantie, dwz : o Artsenorganisaties : Koninklijke Nederlandsche Maatschappij ter bevordering der Geneeskunst (KNMG), Pharmacie (KNMP), Tandheelkunde (NMT) o Patiëntenorganisaties: Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie (NPCF) en/of Chronisch zieken en gehandicapten raad (CG-raad) o Overheid o Voor non-profit organisaties gelden uitgebreide criteria, o.a. aansluiting CBF, samenwerkende organisaties, internationale organisaties, financiering. Elke non-profit organisatie wordt aan de hand van de criteria apart beoordeeld De organisaties worden vervolgens besproken en beoordeeld voor opname door de hoofdredactie. Daarna volgt het verzamelen van de informatie en publicatie in de artikelen. Dit kan geruime tijd kan duren, aangezien het aanbod zeer groot is en grotendeels gedaan wordt door medische vrijwilligers. Ervaringen met BetrouwbareBron Het idee van BetrouwbareBron spreekt ons nog steeds aan. Maar we hebben vraagtekens bij de effectiviteit. Dat komt vooral doordat er weinig met ons gecommuniceerd wordt. (medewerker Voorlichting van een pgoorganisatie) 4
ZegelGezond.nl ZegelGezond is opgezet om mensen te helpen met het vinden van waardevolle online publieksinformatie over gezondheid en ziekte. De aangesloten websites zijn getoetst aan specifieke voorwaarden; een soort spelregels waar alle deelnemers zich aan moeten houden. Vervolgens kunnen vak- en publiekexperts de websites vergelijken en waarderen op inhoudelijke kwaliteit. ZegelGezond plaatst deze waarderingen in het kwaliteitszegel op de websites. Werkwijze ZegelGezond in grote lijnen: Een informatieaanbieder meldt zich aan bij ZegelGezond en vult de zelfcertificeringslijst in. Als hij voldoende punten scoort, kan hij de lijst insturen. Vervolgens controleren medewerkers van drie reeds deelnemende websites de lijst van kandidaat in een peer review [ beoordeling door gelijken ; PGOsupport] proces. Voldoet de kandidaat aan de voorwaarden, dan kan hij lid worden van ZegelGezond. Na het plaatsen van het kwaliteitszegel op de eigen website kunnen vak- en publiekexperts de inhoudelijke informatie toetsen. Hun cijfers worden gemiddeld en bij voldoende waarderingen toegevoegd aan het kwaliteitszegel. Zo kunnen bezoekers zien hoe de informatie op de site wordt gewaardeerd. ZegelGezond is als pilot online geweest van november 2009 tot en met juni 2010. Aanbieders van 30 websites waren hierbij betrokken. Lars Gierveld (contactpersoon voor ZegelGezond vanuit Mediavedi) verwacht dat ZegelGezond vanaf het voorjaar 2011 weer operationeel zal zijn. PGOsupport, maart 2011 5