1
Een mens met dementie is een persoon met wensen, gevoelens en voorkeuren. En geen dode geest in een nog levend lichaam. Met deze presentatie willen we de clichés omtrent dementie bijstellen. Het beeld links typeert de heersende beeldvorming van mensen met dementie. Hoe zijn we tot deze clichés gekomen en hoe kunnen we komen tot een meer genuanceerd beeld (zoals de foto rechts) die de mens met dementie in zijn waardigheid houdt. 2
Tientallen ziekten kunnen met dementie gepaard gaan. De diagnose is gebaseerd op de verschijnselen. Dementie is niet te genezen. Met de huidige medicatie kan de ziekte wat worden afgeremd. 3
Op dit moment leven in Vlaanderen naar schatting 100.000 mensen met dementie. De meeste (70%) verblijven thuis, veelal verzorgd door de partner, soms door de kinderen, bijgestaan door thuishulp. Een minderheid verblijft in een tehuis, al dan niet aangepast aan de bijzondere noden. Omwille van de vergrijzing zal het aantal dementerende ouderen sterk toenemen: tegen 2020 voorspelt men een toename van 30%. De belangrijkste oorzaak van dementie is de ziekte van Alzheimer (65%), maar er zijn ook andere oorzaken, zoals aderverkalking van bloedvaten in de hersenen, jarenlang alcoholmisbruik of een aantasting van de voorste hersenkwab. Mensen met Alzheimerdementie, dat is grootste groep, overleven gemiddeld 7 jaar. 4
Dementie adequaat aanpakken, lukt enkel vanuit het juiste denkkader. We moeten er voor zorgen dat mensen met dementie zo lang mogelijk een zo goed mogelijke levenskwaliteit behouden. Dat doen we door de overgebleven mogelijkheden zoveel mogelijk te stimuleren. Het is belangrijk ook te hebben voor uiterlijke verzorging, sociale contacten en tijdsindeling. Ook moeten we aanvaarden dat vaardigheden met de tijd verdwijnen. Zo n ingesteldheid vraagt dat we anders naar dementie kijken. Naar de mens die er nog steeds is. 5
Om de beeldvorming omtrent dementie te veranderen, is het belangrijk om te begrijpen hoe deze beelden tot stand gekomen zijn. De communicatiewetenschappers professor Baldwin Van Gorp en zijn medewerker Tom Vercruysse van de KU Leuven hebben dat uitgebreid onderzocht in opdracht van de Koning Boudewijnstichting. Zij kwamen tot 6 denkkaders of frames (de linker kolom: 1-6) die vandaag overheersen en zochten voor ieder denkkader naar een andere manier, een counterframe, om naar dementie te kijken (de rechter kolom: a - f). In de volgende slides stellen we de verschillende frames en counterframes aan u voor. 6
Dit is veruit het meest dominante denkbeeld of frame: de veronderstelling dat de mens uit twee gescheiden delen bestaat, een materiaal lichaam en een immateriële geest. Als de geest is uitgeschakeld door dementie, blijft enkel een lege huls over. Uitspraken als dit is mijn vrouw niet meer, of ik zit al in een rouwperiode, ons moeder is eigenlijk al dood, maar nog niet begraven, zijn typerend voor dit beeld. Wie zo naar dementie kijkt, zal uiteraard geen moeite doen om contact te zoeken met de mens achter het ziektebeeld. 7
Het denkbeeld scheiding lichaam-geest kan je counteren door af te stappen van de dualistische visie en lichaam en geest als één geheel te beschouwen, wat veeleer strookt met de werkelijkheid. Een persoon met dementie verliest bepaalde cognitieve functies (zoals geheugen, concentratie, oriëntatie, ), maar daarnaast blijft nog heel wat overeind. Vooral het emotionele houdt stand. Communicatie verschuift van het rationele naar het emotionele. Eens goed knuffelen, een glimlach, een hand op de schouder, 8
9
Dementie wordt beschouwd als een duivel, een monster of een demon die moet bestreden worden. De ziekte is de vijand die het leven verwoest. We moeten er met alle wapens tegen vechten. 10
Dementie wordt veel minder bedreigend wanneer je aanvaardt. Je kan dementie ook beschouwen als een persoon die je pad kruist en je voor je verdere leven vergezelt. Je moet er mee leren omgaan, er is geen andere weg. 11
12
Wie redeneert vanuit de wetenschap, ziet een persoon met dementie als iemand met zieke hersenen, waar amper nog mee te communiceren valt. De hersenen zijn ziek en zo lang de geneeskunde geen oplossing heeft, is de persoon verloren. Lichaamsbeweging helpt om dementie te voorkomen, dus kan je beter op jezelf focussen. 13
Volgens dit denkkader, dat tegenover het wetenschappelijke kader staat, is dementie geen ziekte. Het maakt deel uit van het natuurlijk verouderingsproces en treft de ene wat vroeger dan de andere. Wanneer we oud genoeg worden, krijgen we allemaal dementie. Met personen met dementie moet je anders leren omgaan: ze communiceren anders, meer met emotie en minder met ratio. 14
15
Geredeneerd vanuit dit denkkader lijkt het leven voorbij vanaf het moment dat de diagnose gesteld is. Aan dementie is niks te doen. De dood is onafwendbaar. Angst voor de dood speelt je parten. Het rouwproces is ingezet. 16
In plaats van te focussen op het doodvonnis, kan je ook besluiten je te concentreren op de tijd die je nog rest met je naaste die aan dementie lijdt. Een persoon met dementie kan nog heel wat jaren leven. Het komt er op aan daar het beste van te maken, iedere dag opnieuw. 17
18
Bij dit denkkader ligt de aandacht op de kinderactiviteiten die personen met dementie soms doen, de eendjes voeren of met een slabbetje eten. Voor hun volwassen kinderen kan die schijnbare rolomwisseling gepaard gaan met negatieve emoties en taboe. Ze vinden het gênant om voor hun ouder te moeten zorgen. 19
Je kan de zogenaamde terugkeer naar de kindertijd ook aanvaarden. Volwassen kinderen kunnen ook uitgaan van de idee dat het nu hun beurt is om voor hun ouders te zorgen en ze te koesteren, precies wat hun ouders ook voor hen gedaan hebben. 20
21
In dit denkkader ziet de omgeving vooral de inspanningen die ze zelf doet voor het familielid met dementie. Ze voelen zich meer slachtoffer dan de persoon met dementie. De zorg is lastig, maar een opname gaat vaak gepaard met schuldgevoelens. 22
Zoals een Goede Moeder onvoorwaardelijk voor haar kinderen zorgt, zo kunnen mensen met dementie benaderd worden door hun omgeving. Met liefde en respect proberen ze de levenskwaliteit van de naaste met dementie wat op te krikken. 23
24
Vanuit ieder gangbaar denkkader kunnen we de brug maken naar een meer genuanceerd, meer positief denkkader. Vanuit ieder gangbaar denkkader kunnen we de brug maken naar een meer genuanceerd, meer positief denkkader. Vanuit ieder gangbaar denkkader kunnen we de brug maken naar een meer genuanceerd, meer positief denkkader. 25
26
27