Conceptrichtlijn Bejegening en begeleiding van CVA-getroffenen en hun naastbetrokkenen Algemene Vergadering van Verpleegkundigen en Verzorgenden Met methodologische ondersteuning van het Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg CBO
Alles uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd gegevensbestand, of openbaar gemaakt in enige vorm of op enige wijze, hetzij elektronisch, mechanisch door fotokopieën of enig andere manier, na voorafgaande toestemming van het Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg CBO. Het Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg CBO, gevestigd in Utrecht, heeft tot doel individuele beroepsbeoefenaren, hun beroepsverenigingen en zorginstellingen te ondersteunen bij het verbeteren van de patiëntenzorg. Sinds zijn oprichting in 1979 heeft het CBO zich ontwikkeld tot een toonaangevend en ook internationaal erkend instituut dat via programma s en projecten ondersteuning en begeleiding biedt bij systematisch en gestructureerd meten, verbeteren, herontwerpen en borgen van kwaliteit van de patiëntenzorg. Conceptrichtlijn bejegening en begeleiding van CVA-getroffenen en hun naast betrokkenen 2
INHOUDSOPGAVE INHOUDSOPGAVE 3 Samenstelling van de werkgroep 4 Inleiding 6 Aanbevelingen 10 1 Bejegening en begeleiding door verzorgenden en verpleegkundigen 12 2 Veranderingen in cognitie, emotie en gedrag 20 3 Veranderingen in communicatie 32 4 Verandering in relaties 42 5 Inzetbaarheid en belastbaarheid van naastbetrokkenen 46 6 Coping 56 Bijlage 1 66 Bijlage 2 kwaliteitscriteria NPCF 68 bijlage 3 literatuursearch 79 Conceptrichtlijn bejegening en begeleiding van CVA-getroffenen en hun naast betrokkenen 3
SAMENSTELLING VAN DE WERKGROEP Werkgroep - P.W.M. Bours, manager zorg, UMC St. Radboud, Nijmegen / voorzitter Nederlandse Vereniging Neuro- Verpleegkundigen en Verzorgenden, voorzitter - Drs. R.T. van Zelm, adviseur, Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg CBO, Utrecht, secretaris* - A.E. van der Zeeuw, adviseur, Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg CBO, Utrecht, 2 e secretaris - Mevr. drs. M. Blankestijn, psycholoog, Verpleeghuis Slotervaart, Amsterdam, afgevaardigd door het Nederlands Instituut voor Psychologie* - Mevr. P.J.M. van Gorp-Cloin, bestuurslid Nederlandse CVA-vereniging Samen Verder, Bunnik - Mevr. drs. A.H.W. Hagemeijer, adviseru, Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg CBO, Utrecht* - Mevr. S.A.E. Jacques-Visser, beleidsverpleegkundige, Zorggroep Horst en Vlietstreek, Rijswijk, afgevaardigd door de Landelijke Vereniging van Wijkverpleegkundigen* - Mevr. K.J.L. Kanselaar-Martens, CVA-nazorgverpleegkundige, UMC St. Radboud, Nijmegen, afgevaardigd door de Nederlandse Vereniging Neuro- Verpleegkundigen en Verzorgenden - Mevr. drs. D.P. Kluiwstra, logopedist en spraak-/taalpatholoog, West Friese Zorggroep De Omring, Nicolaas verpleeghuis, Lutjebroek, afgevaardigd door de Nederlandse Vereniging voor Logopedie en Foniatrie* - Drs. E.W.N. Lüning, verpleeghuisarts, Rheumaverpleeghuis, Rotterdam, afgevaardigd door de Nederlandse Vereniging van Verpleeghuisartsen - Drs. W.M. Maschhaupt, huisarts, Amsterdam, afgevaardigd door het Nederlands Huisartsen Genootschap - Mevr. A. Pikaar, verpleegkundige, Eemlandziekenhuis, Amersfoort, afgevaardigd door de Vereniging Verpleegkundigen Vakgebied Geriatrie - Mevr. drs. M.E. van der Smagt-Duijnstee, verpleegkundige / verpleegkundig onderzoeker, Den Haag, afgevaardigd door de Verenging van Verplegingswetenschappers* - Mevr. C.H.A. Woldman, logopedist, Zorggroep Apeldoorn locatie Verpleeghuis Casa Bonita en beleidsmedewerker bij de Afasie Vereniging Nederlandafgevaardigd door de Afasie Vereniging Nederland * lid redactiecommissie Conceptrichtlijn bejegening en begeleiding van CVA-getroffenen en hun naast betrokkenen 4
Meelezers De volgende verenigingen participeerden d.m.v. het lezen en becommentariëren van de stukken: - STING, de beroepsvereniging voor Verzorgenden - De Nederlandse Beroepsvereniging van Revalidatie Verpleegkundigen NP/CF Namens de Nederlandse Patiënten / Consumenten Federatie participeerden: - Mevr. K. Hofstra, programmamedewerker - Mevr. drs. M. Versluijs, programmamedewerker Zorgverzekeraars Conceptrichtlijn bejegening en begeleiding van CVA-getroffenen en hun naast betrokkenen 5
INLEIDING Aanleiding In 2001 heeft de AVVV de opdracht gegeven om twee zorginhoudelijke tripartiete richtlijnen te ontwikkelen. De drie partijen die betrokken waren bij de richtlijnontwikkeling zijn: zorginstellingen/aanbieders middels de verpleegkundige en verzorgende beroepsgroepen; ziektekostenverzekeraars; patiënten/consumentenorganisaties. De eerste fase in de richtlijnontwikkeling was het inventariseren van twee onderwerpen, waarvan de bejegening en begeleiding van Cva-getroffenen en hun naastbetrokkenen er een is. Het andere onderwerp, zorg bij slaap-waak stoornissen, is in een aparte richtlijn uitgewerkt. Doelstelling Deze richtlijn is een document met aanbevelingen en handelingsinstructies ter ondersteuning van de dagelijkse praktijkvoering. De richtlijn berust op de resultaten van wetenschappelijk onderzoek en aansluitende meningsvorming gericht op het expliciteren van goed verpleegkundig handelen. De richtlijn beoogt een leidraad te geven voor de bejegening en begeleiding van CVA-getroffenen en hun naastbetrokkenen. De richtlijn biedt aanknopingspunten voor bijvoorbeeld lokale protocollen, hetgeen voor de implementatie bevorderlijk is. Richtlijngebruikers De richtlijn is geschreven voor verzorgenden en verpleegkundigen in met name thuiszorg en verpleeg- en verzorgingshuizen, die in hun dagelijkse praktijk te maken hebben met de genoemde patiëntencategorie. Probleemomschrijving en uitgangsvragen Het onderwerp bejegening en begeleiding van CVA-getroffenen en hun naastbetrokkenen is onderverdeeld in zes deelonderwerpen waarbij uitgangsvragen werden geformuleerd. De deelonderwerpen zijn: - bejegening en psychosociale begeleiding; - veranderingen in cognitie, emotie en gedrag; - veranderingen in communicatie; - veranderingen in relaties; - inzetbaarheid en belastbaarheid van naastbetrokkenen; - coping. Voor de geformuleerde uitgangsvragen zie bijlage 1. Conceptrichtlijn bejegening en begeleiding van CVA-getroffenen en hun naast betrokkenen 6
Bij deze uitwerking zijn lichamelijke aspecten buiten beschouwing gelaten. Dit viel buiten het bestek van de opdracht. Daarnaast is de werkgroep van mening dat op het gebied van lichamelijke verzorging van CAV-getroffenen veel goede literatuur en richtlijnen voorhanden zijn. Samenstelling werkgroep De opdrachtgever ging uit van een monodisciplinaire werkgroep. Al in een vroeg stadium werd echter duidelijk dat het onderwerp om een multidisciplinaire aanpak vraagt. De uiteindelijke richtiljn kan worden getypeert als een monodisciplinaire richtlijn met een multidisciplinaire invalshoek. Bij het samenstellen van de werkgroep is zoveel mogelijk rekening gehouden met de geografische spreiding van de werkgroepleden en een evenredige vertegenwoordiging van de verschillende verenigingen, scholen en academische achtergrond. De werkgroepleden hebben onafhankelijk gehandeld en waren gemandateerd door hun vereniging. Werkwijze werkgroep De werkgroep werkte gedurende 1,5 jaar (14 vergaderingen) aan de totstandkoming van de conceptrichtlijn. Hierbij werd de werkgroep ingedeeld in subwerkgroepen conform de deelonderwerpen. Naast zorgverleners participeerden ook patiëntenvertegenwoordigers in de werkgroep. De NP/CF heeft door middel van zogenoemde patiëntenpanels een patiëntenperspectief samengesteld (zie bijlage 2). Waar mogelijk en relevant is dit perspectief opgenomen in de richtlijn. De werkgroepleden zochten systematisch literatuur en beoordeelden de kwaliteit en inhoud ervan. Om het ontwikkelingsproces te versnellen, werd besloten met een redacriecommissie te gaan werken. Deze commissie schreef de hoofdstukken voor de conceptrichtlijn, waarin de beoordeelde literatuur werd verwerkt. Voorafgaand aan en tijdens vergaderingen leverden de overige werkgroepleden commentaar dat werd verwerkt door de redactie commissie. De uiteindelijke teksten vormen samen de conceptrichtlijn die ter legitimering wordt aangeboden aan het kwaliteitsplatform van de AVVV. Wetenschappelijke onderbouwing De richtlijn is voor zover mogelijk gebaseerd op bewijs uit gepubliceerd wetenschappelijk onderzoek. Relevante artikelen werden gezocht door het verrichten van systematische zoekacties. Er werd gezocht in Medline, Cochrane, Cinahl en PsychInfo databases. Daarnaast werden artikelen geëxtraheerd uit referentielijsten van opgevraagde literatuur. Ook werden andere richtlijnen aangaande CVA geraadpleegd. Voor de gehanteerde zoektermen en selectiecriteria zie bijlage 3. Na selectie door de werkgroepleden bleven de artikelen over die als onderbouwing bij de verschillende conclusies staan vermeld. De geselecteerde artikelen zijn vervolgens door de Conceptrichtlijn bejegening en begeleiding van CVA-getroffenen en hun naast betrokkenen 7
werkgroepleden beoordeeld op kwaliteit van het onderzoek en gegradeerd naar mate van bewijs. Hierbij is onderstaande indeling gebruikt. Tabel 1: Indeling van de literatuur naar de mate van bewijskracht Voor artikelen betreffende: interventie (preventie of therapie) A1 systematische reviews die tenminste enkele onderzoeken van A2-niveau betreffen, waarbij de resultaten van afzonderlijke onderzoeken consistent zijn A2 gerandomiseerd vergelijkend klinisch onderzoek van goede kwaliteit (gerandomiseerde, dubbelblind gecontroleerde trials) van voldoende omvang en consistentie; B gerandomiseerde klinische trials van matige kwaliteit of onvoldoende omvang of ander vergelijkend onderzoek (niet-gerandomiseerd, vergelijkend cohortonderzoek, patiëntcontrole-onderzoek); C niet-vergelijkend onderzoek; D mening van deskundigen, bijvoorbeeld de werkgroepleden. Voor artikelen betreffende: diagnostiek A1 onderzoek naar de effecten van diagnostiek op klinische uitkomsten bij een prospectief gevolgde goed gedefinieerde patiëntengroep met een tevoren gedefinieerd beleid op grond van de te onderzoeken testuitslagen, of besliskundig onderzoek naar de effecten van diagnostiek op klinische uitkomsten, waarbij resultaten van onderzoek van A2- niveau als basis worden gebruikt en voldoende rekening wordt gehouden met onderlinge afhankelijkheid van diagnostische tests; A2 onderzoek ten opzichte van een referentietest, waarbij van tevoren criteria zijn gedefinieerd voor de te onderzoeken test en voor een referentietest, met een goede beschrijving van de test en de onderzochte klinische populatie; het moet een voldoende grote serie van opeenvolgende patiënten betreffen, er moet gebruikgemaakt zijn van tevoren gedefinieerde afkapwaarden en de resultaten van de test en de 'gouden standaard' moeten onafhankelijk zijn beoordeeld. Bij situaties waarbij multipele, diagnostische tests een rol spelen, is er in principe een onderlinge afhankelijkheid en dient de analyse hierop te zijn aangepast, bijvoorbeeld met logistische regressie; B vergelijking met een referentietest, beschrijving van de onderzochte test en populatie, maar niet de kenmerken die verder onder niveau A staan genoemd; C niet-vergelijkend onderzoek; D mening van deskundigen, bijvoorbeeld de werkgroepleden. Niveau van bewijs van de conclusies 1 1 systematische review (A1) of tenminste 2 onafhankelijk van elkaar uitgevoerde onderzoeken van niveau A1 of A2 2 tenminste 2 onafhankelijk van elkaar uitgevoerde onderzoeken van niveau B 3 1 onderzoek van niveau A2 of B of onderzoek van niveau C 4 mening van deskundigen, bijvoorbeeld de werkgroepleden De beoordeling van de verschillende artikelen vindt u in de verschillende teksten terug onder het kopje wetenschappelijke onderbouwing. Het wetenschappelijk bewijs is vervolgens kort samengevat in een conclusie. De meest belangrijke literatuur waarop deze conclusie is gebaseerd staat bij de conclusie vermeld, inclusief de mate van bewijs. Conceptrichtlijn bejegening en begeleiding van CVA-getroffenen en hun naast betrokkenen 8
Voor het komen tot een aanbeveling zijn er naast het wetenschappelijk bewijs vaak nog andere aspecten van belang, bijvoorbeeld: patiëntenvoorkeuren, kosten, beschikbaarheid (in verschillende echelons) of organisatorische aspecten. Deze aspecten worden vermeld onder het kopje overige overwegingen. De aanbeveling is het resultaat van het beschikbare bewijs en de overige overwegingen. Het volgen van deze procedure verhoogt de transparantie van de richtlijn. Het biedt ruimte voor een efficiënte discussie tijdens de werkgroepvergaderingen en vergroot bovendien de helderheid voor de gebruiker van de richtlijn. Juridische betekenis van richtlijnen Richtlijnen zijn geen wettelijke voorschriften, maar op evidence gebaseerde inzichten en aanbevelingen waaraan zorgverleners moeten voldoen om kwalitatief goede zorg te verlenen. Aangezien deze aanbevelingen hoofdzakelijk gebaseerd zijn op de gemiddelde patiënt, kunnen zorgverleners op basis van hun professionele autonomie zonodig afwijken van de richtlijn. Afwijken van richtlijnen is, als de situatie van de patiënt dat vereist, noodzakelijk. Wanneer van de richtlijn wordt afgeweken, dient dit beargumenteerd en gedocumenteerd te worden. Herziening Uiterlijk in 2008 bepaalt de AVVV/verantwoordelijke instantie of deze richtlijn nog actueel is. Zonodig wordt een nieuwe werkgroep geïnstalleerd om de richtlijn te herzien. De geldigheid van de richtlijn komt eerder te vervallen indien nieuwe ontwikkelingen aanleiding zijn een herzieningstraject te starten. Conceptrichtlijn bejegening en begeleiding van CVA-getroffenen en hun naast betrokkenen 9
AANBEVELINGEN Conceptrichtlijn bejegening en begeleiding van CVA-getroffenen en hun naast betrokkenen 10
Conceptrichtlijn bejegening en begeleiding van CVA-getroffenen en hun naast betrokkenen 11
1 BEJEGENING EN BEGELEIDING DOOR VERZORGENDEN EN VERPLEEGKUNDIGEN Inleiding In dit hoofdstuk wordt ingegaan op bejegening en begeleiding in algemene zin. Omdat deze algemene beschrijving zich nauwelijks leent voor een evidence based beschrijving, is voor een andere aanpak gekozen. Er wordt een overzicht geven van bejegening en begeleiding in de verpleegkunde over de laatste jaren. Hierbij wordt teruggegrepen op een aantal handboeken en wordt tenslotte gerefereerd aan het Beroepsprofiel van de verpleegkundige Leistra e.a., 1999). Voorafgaand aan dit overzicht wordt ingegaan op het verschil tussen bejegening en begeleiding. Het hoofdstuk eindigt met een paragraaf over de behoeften van CVA-getroffenen en naastbetrokkenen aan begeleiding. In deze paragraaf wordt wel gebruik gemaakt van (onderzoeks)literatuur. 1.1 Bejegening en begeleiding, definities en verschillen Bejegening wordt omschreven als: Zich gedragen jegens Overkomen ( Prof. Dr. C.B. van Haeringen, Kramers Nederlands woordenboek 19 druk 1981,Elsevier) Zich op bepaalde wijze jegens iemand of iets gedragen Behandelen ( van Dale Woordenboek via internet 2002). In het kader van deze richtlijn wordt bejegening gezien als een basishouding van de verpleegkundige of verzorgende tegenover de CVA-getroffene en naastbetrokkenen. Begeleiden wordt omschreven als: Vergezellen Samengaan (Prof. Dr. C.B. van Haeringen,Kramers Nederlands woordenboek 19 druk 1981,Elsevier ) Iemand op weg vergezellen,exploreren Iemand met raad en daad bijstaan, coachen Samengaan met Muziek: met een tweede partij harmonisch ondersteunen (van Dale Woordenboek via internet 2002). Conceptrichtlijn bejegening en begeleiding van CVA-getroffenen en hun naast betrokkenen 12
In het kader van deze richtlijn wordt begeleiding gezien als het doelgericht tegemoet treden van de CVA-getroffene en naastbetrokkenen. Hiervoor is specifieke kennis en ervaring nodig. Er dient hierbij een duidelijk onderscheid te worden gemaakt in bejegening en begeleiding, waarbij begeleiding duidelijk doelgericht moet zijn. Voor doelgerichte begeleiding is specifieke kennis en ervaring noodzakelijk. Literatuur Woordenboeken 1.2 Bejegening en begeleiding in de verpleegkunde Al in de jaren 50 van de vorige eeuw werd het belang van een bepaalde basishouding beschreven. Zo zou de opname in kalmte en rust moeten verlopen en de zuster de patiënt en familieleden bemoedigend moeten toespreken.(agathe,1959). Ook in boeken van later datum komen adviezen en opmerkingen over de basishouding (attitude) naar voren. Behandel altijd uw patiënten zo, als gij zelf behandeld wenst te worden. (Van der Molen, 1973). Er wordt een aantal kernwoorden weergegeven die de houding van de verplegende kenmerken: - Patiënt groeten - Niet te harde stem - Vriendelijk - Correct - Waar nodig behulpzaam - Tactvol Ook in boeken van recenter datum komen bejegenings- en houdingsaspecten naar voren. De verpleegkundige biedt niet alleen praktische hulp, maat ook medeleven, aanvoelen en begrip; zij respecteert de individuele waarde en waardigheid van de patiënt. (DuGas, 1981). In het boek algemene verpleegkunde van Liliane Juchli 1980 Elsevier: Als men over de behoefte van de zieke spreekt, is het verstandig om uit te gaan van de fundamentele behoefte van de mens, ongeacht of hij ziek of gezond is. Zowel de mens die hulp verleent als degene die hulp behoeft is een ondeelbaar geheel van lichaam en geest. Deze zijn wel te onderscheiden maar niet te scheiden. De mens leeft altijd in de spanning tussen een lichaam hebben en een lichaam zijn en voert een persoonlijke strijd om in dit spanningsveld het evenwicht te bewaren. De mate waarin de mens daartoe in staat is, bepaalt zijn gezondheid. Daar de verpleegkundige zich altijd op de totale mens richt, houdt zij niet alleen rekening met de lichamelijke behoefte van de mens, maar ook met zijn behoefte aan veiligheid, erkenning en zelfontplooiing. Zij is zich er steeds van bewust dat een mens zijn menszijn beleeft in zijn verhouding tot anderen en in een persoonlijk toekomstperspectief en toont dit in haar bereidheid en vermogen tot tussenmenselijk contact. Conceptrichtlijn bejegening en begeleiding van CVA-getroffenen en hun naast betrokkenen 13
In het beroepsprofiel van de verpleegkundige (Leistra e.a. 1999), een breed erkend document, wordt aandacht gegeven aan begeleiding en houdingsaspecten. Binnen het taakgebied uitvoeren van zorg wordt begeleiden uitgewerkt. Gesteld wordt dat de verpleegkundige in eerste instantie uitgaat van een ondersteunende benadering. Wanneer dit niet toereikend is, zal de verpleegkundige overgaan tot een meer sturende begeleiding. Een en ander is afhankelijk van de aard van het probleem, de gemoedstoestand en de verstandelijke condities van de patiënt. (Leistra e.a., 1999) Dit is vergelijkbaar met wat in paragraaf 1 werd genoemd; begeleiding is doelgericht. Met betrekking tot houdingsaspecten wordt de beroepshouding van de verpleegkundige genoemd. In deze beroepshouding gaan algemeen geldende normen en waarden binnen de verpleegkunde (zoals vastgelegd in de beroepscode) samen met eigen normen en waarden. Hierdoor ontstaat een individuele inkleuring van de beroepshouding (Leistra e.a. 1999). Als belangrijk element van de beroepshouding wordt genoemd dat deze de verpleegkundige in staat stelt het eigen handelen kritisch te toetsen en zo nodig aan te passen. Het Beroepsprofiel beschrijft de competenties ie de verpleegkundige dient te bezitten op het gebied van begeleiding en beroepshouding (Leistra e.a., 1999). 1.3 Bejegening en begeleiding van CVA-getroffenen en naastbetrokkenen Aan welke bejegeningstijl/begeleiding hebben CVA getroffenen en hun naasten behoefte?. M. Jones, P.O Neill, H. Waterman,C Webb, 1997 Journal of Advanced Nursing,26,101-110 Building a- relationship: comminications an relationship between staff and stroke patients on a rehabilitation ward: Het opbouwen van een relatie wordt beïnvloed door de rol die je bekleed, persoonlijke kwaliteiten en de organisatorische mogelijkheden, bijv. een plek om apart met de cliënt te praten. Als we het over intensiteit van de hulpverleningsrelatie spreken wordt hierin een hiërarchie aan gegeven: van een hiërarchische relatie wordt gesproken in termen van gesloten en onbevooroordeeld ( zoals in Nederland de meeste arts cliënt relaties). Van een participerende relatie wordt gesproken in termen van nabijheid en ondersteunend. Drie variabelen zijn volgens dit artikel van belang in de relatie tussen de cliënt en de verpleegkundige, namelijk: de rolverwachtingen, de persoonlijke kwaliteiten en de organisatorische context. Het begrip vertrouwen is belangrijk tussen de cliënt en de hulpverlener. Als er geen wederzijds vertrouwen opgebouwd is kan de cliënt moeilijk een beslissing van een professional accepteren. De rol van hulpverlener wordt gezien als helper, facilitator en probleem oplosser in overleg met elkaar. Conceptrichtlijn bejegening en begeleiding van CVA-getroffenen en hun naast betrokkenen 14
Communicatie tussen cliënt en hulpverlener helpt de cliënte alleen als de over te brengen informatie niet van elkaar verschilt. Informatie welke niet met elkaar overeenkomt beïnvloed de revalidatie van de cliënt. Verschil in de te behalen doelen bij de cliënt en de hulpverlener en verschil in verwachtingen beïnvloeden de rolinvulling van de cliënt. Ook bij cliënten met communicatiestoornissen kan een goede relatie de basis zijn voor de te behalen doelen en de poging van de cliënt om de afgesproken therapie op te volgen. Drie problemen worden aangegeven waarin verschil van rolverwachtingen kunnen ontstaan en dus problemen in de relatie tussen client en hulpverlener: De cliënt neemt een passieve rol op zich en vindt dat de verpleegkundigen voor hem moeten zorgen De cliënt heeft een lagere toekomst visie dan de verpleegkundige De cliënt stelt zich eisend (monitoring) op en niet berustend De zieke rol welke beschreven is door Parson (1951 wordt niet toepasbaar geacht op chronische patiënten. Parson beschrijft de cliëntenrol als volgt: De patiënt wil beter worden De cliënt zoekt adequate hulp Volgt de voorgeschreven therapieën op Bond & Bond 1994 geven aan dat Parsons ziekenrol beschrijving niet van toepassing is op chronisch zieken cliënten, waar herstel niet altijd mogelijk is. Persoonlijke kwaliteiten. Het opbouwen van een persoonlijke relatie wordt beïnvloed door: uiterlijke kenmerken van cliënt en hulpverlener gedrag van cliënt en hulpverlener communicatieve beperkingen van cliënt en hulpverlener copingvaardigheden bij cliënt en hulpverlener Aandacht voor persoonlijke zaken ( Pool Du Gas) Aangegeven wordt dat wanneer het een hulpverlener niet lukt een vertrouwensrelatie op te bouwen met de cliënt het van belang is een andere hulpverlener in te zetten om opnieuw een vertrouwensrelatie op te bouwen. Er wordt aangegeven dat het van belang is een goede verhouding te vinden tussen empathie en een professioneel oordeel. Labeling van een cliënt (vervelend., lastig, lief, meegaand) heeft invloed op de bejegening van de cliënt. Bij negatieve labelen duurt het meer tijd om de cliënt te leren kennen en te weten komen wat de behoefte van deze cliënt is.. Conceptrichtlijn bejegening en begeleiding van CVA-getroffenen en hun naast betrokkenen 15
Bij cliënten waarbij de neiging bestaat door communicatieproblemen ze negatief te bejegenen (kost meer tijd, moeilijk te begrijpen, werd juist meer tijd besteed aan de cliënt en zijn naasten.) Organisatorische context: Verpleegkundigen hebben geen positie om over een aparte ruimte te beschikken om in privé sfeer met cliënten te kunnen beschikten Tijd of tijd geven aan de cliënt was vaak niet mogelijk door de tijdsdruk van de verpleegkundigen. Cliënten voelen dit aan en doen vervolgens ook niet onnodig een beroep op de verpleging. Privacy bij het opbouwen van een relatie ervaart de cliënt als belangrijk. Verpleegkundigen zijn dan in het nadeel wat van invloed heeft op hun relatie met de cliënt. Discussie. Het wordt nog niet gezien dat verpleegkundigen een actieve rol hebben in de revalidatie van cliënten..booth an dwaters (1975 p. 700) suggereren dat juist de rol van de verpleegkundige multifaced is. Zij is de linking pin in de huis activiteiten. Deze rol wordt door verpleegkundigen niet herkent en gevalideerd..het is nodig dat de cruciale rol van verpleegkundigen in revalidatie wordt herkent, beloont en gebruik van wordt gemaakt As Pound et al (1995,p21) The quality of interaction between stroke patient and health professionals may have an important impact on the recovery person s sels-estemm. ( uit het artikel C.N. Macduff 1998 Journal of clinical nursing 442-450 Patiënten zagen hulp bij lichamelijke en functioneel aspecten van de persoonlijke zorg als acties van de verpleegkundigen. Psychologische zorg bleef erbij door gebrek aan tijd. Cliënten zagen de hulp van verpleegkundigen als vanzelfsprekend maar zagen er geen therapeutisch doel in. Conclusies : meer onderzoek naar de interventies van de verpleegkundigen op een Stroke afdeling. Stroke patiënten hebben traditioneel te maken met verpleegkundigen maar er is in de literatuur weinig aandacht voor hun specifieke rol. De rol van verpleegkundigen wordt nu gezien als verzamelen en communiceren van relevante informatie naar behandelaars en coördineren van de verschillende diagnostische en therapeutische boodschappen. In de literatuur weergegeven dat de traditionele rol van de verpleegkundige geassocieerd word met persoonlijke hygiëne, aan en uitkleden, van plaats veranderen bewegen en voeden. Conceptrichtlijn bejegening en begeleiding van CVA-getroffenen en hun naast betrokkenen 16
Er is geen duidelijkheid over de verpleegkundige rol in de revalidatie ( een therapeutische rol) M. Hill/ J Johnson.1999,Rehabilitation Nursing, Volume 24 nr.4.1999 An exploratory Stuy Of Nurses Perceptions of Their Role in Neurological Rehabilitation. Voorlichting geven, begeleiden,supervisor; verpleegkundige beschrijven dat ze de patiënt stimuleren naar steeds verdere onafhankelijkheid van hulpverleners door minder handelend bezig te zijn met de cliënt ( verplegen met de handen op de rug). Coachen moet meer ontwikkeld worden, gedefinieerd en geëvalueerd. De patiënten rol werd beschreven als meer meedoen. De rol van de verpleegkundigen in revalidatie moet verder uitgebouwd worden. Zie ook: M. Kirkenvold 1997 The Role of Nursing in the Rehabilitation of Acut Stroke Patient: Toward a Unified Theoretical Perspectief, Adv Nurs Sci 1997 19 (4):55-64: In het NPCF patiëntenperspectief (bijlage 2) vinden we bij punt 7: verpleegkundigen en verzorgenden profileren zich met de volgende eigenschappen: - Affectief - Inventief - Respectvol/begripvol - Inlevingsvermogen - Vermogen tot samenspel Voor de CVA getroffenen en zij naasten betekent dit: Het samen met de CVA getroffenen, zijn naasten en betrokkenen hulpverleners in kaart brengen van de stoornissen, beperkingen en handicaps van de cliënt. Kernwoorden zijn hier erkennen en herkennen. Dit kan angst en onzekerheid wegnemen, en de CVA getroffenen en zijn naasten hoeven geen energie meer te stoppen in het overtuigen van de verpleging en verzorging van de hinder welke ondervonden wordt van de stoornis beperking en handicap. Door inzichtelijk te maken de relatie tussen stoornis, beperking en handicap en daarmee verbonden bejegening en begeleiding wordt een stap gezet om deze in te passen in het dagelijks leven Een zorgplan opstellen gericht op de persoonlijke gezondheidsvragen, waarin resultaten en interventies van de zorgverleners vermeld staan. Kern hierbij is:zorgvuldig de vraag en de verwachting van de CV getroffenen en zijn naasten inventariseren om beoogde resultaten te behalen. Therapieën van andere hulpverleners vastleggen in het zorgdossier en waar noodzakelijk mede uitvoeren in de verpleegkundige praktijk Multidisciplinair samenwerken zodat alle berokken hulpverleners samenwerken. Conceptrichtlijn bejegening en begeleiding van CVA-getroffenen en hun naast betrokkenen 17
De verpleegkundige moet bij de belevingsgerichte zorg kennis hebben van het traject dat chronisch zieken in het leven met de ziekte doormaken ( Morse & Jonson 1991) nl.de volgende fasen: De fase van onzekerheid Er is iets mis, maar wat het is, is nog niet bepaald. Ook de familie is onzeker. Oder (1994) : De vaagheid van de symptomen leidt tot veel verwarring, zoel bij de ziekte als bij de hulpverleners. De onzekerheid betreft niet alleen wat er mis is, maar ook of er iets mis is. De zieken gaan vooral door de reactie van de artsen en de omgeving, aan hun eigen gewaarwordingen twijfelen. De reactie van de hulpverleners leidt niet zelden tot wrange gevoelens: chronisch zieken hebben ook de indruk met hun klachten niet serieus genomen te worden (zie ok Henriksson, 1995; Habermann, 1996; Milliken & Northcott,1996). Bij patiënten na een CVA is er een plotseling optredende verandering. Ook bij deze categorie is er een periode waarin de zieke en de familieleden vooral verward zin: de consequenties van het gebeuren en de omvang zijn nog niet duidelijk (Folden,1994; Morse & O Brien, 1995; Georges, 1998). Familiele en en zieken zoeken in deze fase ook vaak verlichting door het onderhouden van onrealistische gedachten ( Morse& O Brien, 1995 ; Bloo.1999) De fase van verstoring De fase van het heroveren van de eigen identiteit De fase van het streven naar welzijn Zie ook: M. Kirkenvold 1997 The Role of Nursing in the Rehabilitation of Acut Stroke Patient: Toward a Unified Theoretical Perspectief, Adv Nurs Sci 1997 19 (4):55-64: De CVA getroffene en zijn naasten bevinden zich in een totaal nieuwe leefsituatie en moeten hier opnieuw invulling aan geven. De interventies voor de verpleegkundige worden als volgt weergegeven: De client en zijn naasten voorzien van realistische informatie over het CVA, de behandeling,en de revalidatie. Tevens informatie over het verwachte traject van de ziekte en de mogelijkheden vooruitgang en herstel. Het doel wat met deze interventies beoogd worden dat het de CVA getroffene en zijn naaste een start geeft om hun leefwereld van dat moment te begrijpen en een begin te maken met zingeving in een nieuwe leefsituatie. De hulp van de verpleegkundigen bij het ontdekken van de mogelijkheden en onmogelijkheden inde ADL zorg bij hemiplegie heeft tot doel de CVA getroffenen inzicht te geven in grenzen en mogelijkheden en de cliënt wordt zo begeleid in het vormen van realistische verwachtingen en het vormen van doelen voor de toekomst. Conceptrichtlijn bejegening en begeleiding van CVA-getroffenen en hun naast betrokkenen 18
Literatuur Leistra E. Liefhebber S. Geomini M. Hens H. Beroepsprofiel van de verpleegkundige. Maarssen: Elsevier/De Tijdstroom; 1999. Conceptrichtlijn bejegening en begeleiding van CVA-getroffenen en hun naast betrokkenen 19
2 VERANDERINGEN IN COGNITIE, EMOTIE EN GEDRAG Inleiding In dit hoofdstuk wordt ingegaan op de cognitieve, emotionele en gedragsmatige veranderingen die kunnen ontstaan als gevolg van een beroerte. De eerste drie paragrafen van het hoofdstuk zijn beschrijvend van aard. In paragraaf 4 worden aanbevelingen gegeven voor de begeleiding en bejegening. In dit hoofdstuk wordt voornamelijk ingegaan op de veranderingen en gevolgen voor de CVA-getroffenen. Voor informatie over de naastbetrokkenen wordt verwezen naar hoofdstuk 4 en 5. 2.1 Wat is cognitie, emotie en gedrag? Het is niet eenvoudig een goede definitie te geven voor (onderdelen van) psychisch functioneren. Dat heeft te maken met voortschrijdende kennis en steeds veranderende inzichten op het gebied van de (neuro)psychologie. Aristoteles maakte een onderscheid in drie mentale functies: waarneming, beoordeling van het waargenomene, en opslag in het geheugen. 1 Inmiddels zijn daar vele functies en deelfuncties aan toegevoegd, die met evenzoveel termen worden beschreven. In deze richtlijn gaan we uit van de op dit moment gangbare indeling in emotie, cognitie en gedrag. Net als iedere indeling brengt ook deze problemen met zich mee. De drie gebieden zijn niet strikt te scheiden, maar overlappen onderling. Handboeken verschillen in de onderverdeling die ze hanteren en begrippen worden lang niet altijd in dezelfde betekenis gebruikt. Hieronder beschrijven we wat wordt verstaan onder cognitie, emotie en gedrag. Deze begrippen zijn weer in kleinere gebieden onder te verdelen. Zowel bij de keuze voor de onderverdeling als bij de beschrijving van de diverse begrippen laten we ons leiden door wat in recente literatuur gebruikelijk is, 1-4 en door wat relevant is in het kader van deze richtlijn. Cognitief functioneren heeft betrekking op de opname, verwerking, vastlegging en het gebruik van informatie door de hersenen. 1 De meest gangbare onderverdeling in functiedomeinen op dit moment is: aandacht, planning en regulatie, waarneming, geheugen, handelen en taal. Taal is het onderwerp van hoofdstuk 3 van deze richtlijn, en zal hier verder niet besproken worden. Van de overige functiedomeinen wordt hieronder kort een onderverdeling weergegeven: - Aandacht: activatieniveau, tempo van informatieverwerking en het kunnen richten, verdelen en volhouden van aandacht. Conceptrichtlijn bejegening en begeleiding van CVA-getroffenen en hun naast betrokkenen 20