Jaarverslag palliatieve zorg 2010 Regionaal Netwerk Palliatieve Zorg Stadsgewest Breda Kijk ook op www.annevillegroep.nl onder palliatieve zorg en www.watalsiknietmeerbeterword.nl Organisatie Het regionale Netwerk Palliatieve Zorg Stadsgewest Breda is een samenwerking van vier netwerken in resp. Breda e.o., Moerdijk/Drimmelen, Oosterhout/Geertruidenberg/Land van Heusden en Altena 1 en Etten-Leur/Zundert. Het regionale netwerk is ondergebracht bij de vereniging Annevillegroep. In de netwerken participeren ook organisaties die geen lid zijn van de Annevillegroep. Het Integraal Kankercentrum Zuid vervult een ondersteunings -en adviesrol. De subregionale netwerken zijn samengesteld uit vertegenwoordigers van organisaties werkzaam in de subregio onder voorzitterschap van één van hen. De netwerken stellen jaarlijks een eigen jaarplan op. Deze jaarplannen zijn onderdeel van het jaarplan van het regionale netwerk Stadsgewest Breda. In 2010 zijn de subnetwerken in totaal 15 keer bij elkaar gekomen respectievelijk: Breda e.o. 3x; Moerdijk/Drimmelen 4x; Oosterhout/Geertruidenberg/Land van Heusden en Altena 4x, Etten-Leur/ Zundert 4x. Voorzitters subregionale netwerken in 2009 Breda e.o: Sylvia van der Noll, manager Hospice Breda en MTH team Careyn Thuiszorg Breda Moerdijk/Drimmelen: Willemjan Slort, huisarts Oosterhout/Geertruidenberg/Land van Heusden en Altena: Heleen van der Hulst, teammanager Thebe Thuiszorg Etten-Leur/Zundert: interim-voorzitter Kitty van de Ven, netwerkcoördinator De dagelijkse aansturing van het regionale Netwerk Stadsgewest Breda ligt bij de stuurgroep. Samenstelling stuurgroep in 2009 Voorzitter: Monique Maas-Jongerius, directeur behandeling Surpluszorg locatie Sancta Maria, specialist ouderengeneeskunde Vertegenwoordiger Amphia Ziekenhuis: Christine Bennink, manager zorginnovatie Bestuurslid van de Huisartsenkring West-Brabant: Esther Moons, huisarts Vertegenwoordigers uit de subregionale netwerken: o Breda e.o.: Sylvia van der Noll, manager Hospice Breda en MTH team Careyn o o o Thuiszorg Breda Moerdijk/Drimmelen: Nico Brouwers, hoofd Welzijn & Zorg Stichting "De Wijngaerd Oosterhout/Geertruidenberg/Land van Heusden en Altena: Heleen van der Hulst, teammanager Thebe Thuiszorg Etten-Leur/Zundert: netwerkcoördinator Vertegenwoordiger IKZ: Koby van der Knaap, sectorhoofd zorg en scholing Vertegenwoordiger patiëntenbelang: Caroline Heestermans, adviseur Zorgbelang Brabant Vertegenwoordiger Informele Zorg: Patrick Ernst, directeur HOOM Netwerkcoördinator: Kitty van de Ven 1 In 2009 zijn de netwerken Oosterhout/Geertruidenberg en Land van Heusden en Altena samengevoegd 1
Aangesloten organisaties in 2010 Albert Schweitzer Ziekenhuis; Amarant; Amphia Ziekenhuis; Avans Hogeschool; Avoord Zorg & Wonen; Avoord AanHuis; Careyn Thuiszorg Breda/Hospice Breda; De Riethorst/Stromenland; Volckaert-SBO/Hospice De Volckaert; Franciscus Ziekenhuis; Hervormde kerk Zevenbergen; HOOM; Huispitaal; huisartsen Willemjan Slort, Mariet Klinkhamer, Ton Vermeulen; Huisartsenkring West- Brabant; Mee Noord-Brabant; P3 transferbv-stuna; STIB; Stichting De Honingraad; Stichting Prisma; Stichting St. Elisabeth Breda; Stichting Verpleeg- en verzorgingshuis De Leystroom; Stichting De Wijngaerd; Surplus De Markenlanden; Surpluszorg Zorgkruispunt De Werve; Surpluszorg Sancta Maria; Thebe Odija; Thebe Thuiszorg; Thuiszorg West-Brabant; Trema; Verzorgingshuis Ruiterbos; VPTZ West-Brabant & Tholen; Vredenburg Wonen en Zorg; WZC debreedonk; WZC Raffy; WZC Valkenhove; Zorgbelang Brabant; Zorgorganisatie Het Hoge Veer; Zorgplein Maaswaarden; Zuster Sanne. deelnemerslijsten op: http://www.annevillegroep.nl/index.php?page=336 Samenstelling team palliatieve zorg in 2010 Netwerkcoördinator/programmamanager: Kitty van de Ven Managementassistent: Hetty de Kleijn Projectleider: Bo van Aalst Financiering In 2010 is het regionale netwerk grotendeels gefinancierd door VWS aangevuld met een financiële bijdrage van de deelnemende lidorganisaties (leden Annevillegroep). In 2010 is subsidie ontvangen: Van de provincie Noord-Brabant voor Netwerkzorg op maat Publieksbrochure palliatieve zorg (provinciaal project van de netwerken palliatieve zorg in Brabant ism het IKZ) Doorgeschoven subsidie uit 2009 voor Project Thomas Van het Integraal Kankercentrum Zuid voor Themabijeenkomsten/casuïstiekbesprekingen Voorlichtingskoffers Van Fonds Verstandelijk Gehandicapten, Stichting Brentano, Stichting Charitatief Fonds, De Grez- Mahie, Stichting Maria Mediatrix, Stichting het R.C. Maagdenhuis, CZ Fonds, MEE Brabant Noord, Monuta voor Project Thomas Van sponsoring door Smiths Medical voor Symposium Palliatieve Pijnbestrijding Doelstelling Een betere kwaliteit van zorg voor de palliatieve patiënt zowel op organisatorisch, professioneel als relationeel vlak door optimalisering van de samenwerking, de deskundigheid en de informatievoorziening. 2
Resultaten 2010 Consultatieteam Palliatieve Zorg In 2010 zijn in de provincie Noord-Brabant twee teams actief onder coördinatie van het IKZ. De regio Stadsgewest Breda valt onder het team Noord West (regio Breda, Tilburg, s-hertogenbosch). In 2010 hebben in totaal (beide teams) 526 consulten plaatsgevonden, 64 consulten minder dan in 2009, In de Regio Noord West is een afname van het aantal consulten van 31% (van 290 in 2009 naar 200 in 2010). In de regio Stadgewest Breda betreft het een afname van 15 consulten t.o.v. 2009. Het netwerk is vanaf eind 2010 gestart met PR-activiteiten om meer bekendheid te geven aan het consultatieteam. Palliatieve kits Dit betreft de uitleen aan huisartsen van palliatieve kits voor pijnbestrijding. De palliatieve kit is een koffer waarin zich alle benodigde hulpmiddelen bevinden om acute symptomen in de palliatieve terminale fase door middel van subcutane medicatie toediening direct te behandelen. Naast de pomp met de bijbehorende lijnen en naalden zijn medicatie, klein verbandmateriaal en enkele hulpmiddelen aanwezig. Aantal uitleningen Uitleen palliatieve kit per jaar 120 100 103 80 60 65 40 44 41 20 21 0 2006 2007 2008 2009 2010 Jaartal Totaal = 274 In 2010 waren drie kits op twee uitgifteplaatsen verspreid over de regio: Hospice Breda (2) en Sancta Maria Zevenbergen (1). In 2010 is het aantal uitleningen teruggelopen naar 21 (12 Breda en 9 Zevenbergen). Dit wijst op een anticiperend beleid van huisartsen. De uitgifte van de palliatieve kits is mogelijk dankzij een samenwerking met Apotheek vd Bergh vd Reek, Apotheek Zevenbergen, Hospice Breda, Surpluszorg en Tefa. Themabijeenkomsten/casuïstiekbesprekingen Er hebben vier multidisciplinaire themabijeenkomsten plaatsgevonden en één themabijeenkomst voor verzorgenden nivo 2 en 3. De bijeenkomsten zijn georganiseerd door de subnetwerken en verspreid over de regio gehouden. In totaal namen 432 mensen deel aan deze bijeenkomsten. Het thema in Breda was voorbereid in samenwerking met de Hospice Breda in het kader van hun 10-jarig bestaan. De bijeenkomsten zijn geëvalueerd met een standaard evaluatieformulier die verwerkt worden in een Excel programma. Ruim 68% van de deelnemers heeft een evaluatieformulier ingevuld. Onderwerpen themabijeenkomsten Pijnperikelen; over pijn in de palliatieve fase (Breda e.o. 85 deelnemers) Privacy in de laatste levensfase; gast in eigen huis! Afstemmen op de leefwereld van de patiënt -en zijn naasten in diens laatste levensfase (Eten-Leur/Zundert, 84 deelnemers) 3
Lijden aan het leven; Over existentieel lijden in de palliatieve fase. (Moerdijk/Drimmelen, 80 deelnemers) Complementaire zorg in de palliatieve fase. (Oosterhout/Geertruidenberg/LvH, 84 deelnemers) Hoe, wat en waar in de palliatieve zorg; Een inleiding over palliatieve zorg voor verzorgenden. (Breda e.o. 99 deelnemers) Mate van deskundigheid multidisciplinaire themabijeenkomsten 2010 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% 53% 12% 0% 46% 44% 10% 74% 21% 0% 60% 32% O/G/LvH (n=49) E/Z (n= 63) Br eo.(n= 42) M/Dr (n=50) Netwerken ( n=aantal ingevulde evaluatieformulieren) 6% Themabijeenkomst Verzorgenden 2010 Bruikbaar in beroepsuitoefening 83% 16% Contact met anderen 58% 31% Meer deskundigheid 72% 24% 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100% Voor meer evaluatiegegevens ga naar http://www.annevillegroep.nl/index.php?page=503 Website www.annevillegroep.nl/palliatieve zorg Op deze website staat informatie over de organisatie van de netwerken, activiteiten, projecten en produktinformatie. Deze site is specifiek bedoeld voor professionals in de palliatieve zorg. In 2010 zijn de gegevens op de website bijgewerkt en aangevuld. Er zijn digitale nieuwsbrieven vanaf de site verstuurd (juli en december) naar 293 abonnees (2009: 222 abonnees; 2008: 198 abonnees). 4
Website www.watalsiknietmeerbeterword.nl Publiekswebsite met een uitgebreide sociale kaart van de regio. De gegevens op de website zijn in 2010 bijgewerkt en aangevuld. Het totale aanbod op de domeinen fysieke, sociale, psychologische en spirituele zorg, bedraagt 103 (2009: 95; 2008: 78; 2007: 31). In totaal zijn in 2010 een kleine 3500 sessies geteld. Symposium Palliatieve Pijnbestrijding Symposium op 25 februar1 2010 i.s.m. het Amphia Ziekenhuis Breda/Oosterhout en Hospice Breda. Doel: zorgverleners te informeren over de organisatie van palliatieve pijnbestrijding en de samenwerking tussen betrokken gezondheidsmedewerkers te bevorderen. Doelgroep: verpleegkundigen en artsen/medisch specialisten en arts- assistenten. Aantal deelnemers: 148 Evaluatie: 52% van de deelnemers heeft een evaluatieformulier ingevuld, waarvan 78% verpleegkundigen. Deze doelgroep vond het symposium te medisch en te weinig praktisch. In 2011 zal opnieuw een symposium over dit onderwerp worden georganiseerd, waarbij meer aandacht zal zijn voor de praktijk Voor meer evaluatiegegevens ga naar http://www.annevillegroep.nl/index.php?pag e=504 Bruikbaar in beroepsuitoefening Contact met anderen Meer deskundigheid Symposium pijnbestrijding 2010 16% 26% 43% 57% 68% 55% 0% 20% 40% 60% 80% 100% Werkconferentie Netwerkzorg op Maat Bruikbaar in beroepsuitoefening Contact met anderen Meer deskundigheid Werkconferentie Netwerkzorg op Maat 2010 38% 65% 65% Werkconferentie op 20 januari 2010 naar aanleiding van een onderzoek gedaan door het netwerk in 2009, over markering, signalering en monitoring in de eerstelijnszorg (Het palliatieve zorgproces). Doel: een inhoudelijke expertise van de aanbevelingen uit het onderzoek, te weten; Zorgpad Stervensfase en Advance Care Planning. Doelgroep: belangstellenden uit de netwerkregio. Voor meer evaluatiegegevens ga naar http://www.annevillegroep.nl/index.php?page=504 52% 27% 33% 0% 20% 40% 60% 80% 100% Aantal deelnemers: 60 Evaluatie: 80% van de deelnemers heeft een evaluatieformulier ingevuld. 5
Website Netwerkzorg op maat Vanaf 2007 heeft het netwerk activiteiten ontplooid in het kader van zorgprogrammering/netwerkzorg op maat, aansluitend bij landelijke ontwikkelingen, in 2010 het promoten van en invullen van regionale informatie op de website www.netwerkzorgopmaat.nl. De website maakt het mogelijk informatie en kennis op het gebied van palliatieve zorg te inventariseren, zichtbaar te maken en te delen. Het geeft inzicht in de producten, diensten, richtlijnen, instrumenten, artikelen e.d. op landelijk, regionaal en op lokaal niveau. De website is bedoeld voor zorgverleners in de palliatieve zorg. Er is een redactieraad gevormd en met subsidie van de Provincie Noord-Brabant publiciteitsmateriaal ontwikkeld: een visuele presentatie met handleiding, een slogan en een boekenlegger. Het netwerk onderhoudt contacten met de landelijke werkgroep en werkt op regionaal nivo nauw samen met aangrenzende netwerken. Spiritualiteit Sinds 2008 is in het netwerk een werkgroep spiritualiteit actief. Naar aanleiding van de evaluatie van het symposium in 2009 is op 29 juni 2010 een klankbordbijeenkomst georganiseerd, waarbij onderzocht is of er draagvlak is om een structureel aanbod extramurale geestelijke zorg in drie pilotgemeenten te ontwikkelen. De werkgroep is uitgebreid en onder voorzitterschap van mw. E. Thewessen, lid RvB De Riethorst Stromenland, is in het najaar 2010 een projectplan geschreven met twee pijlers: ontwikkeling eerste lijns geestelijke zorg in een pilotregio en scholing omgaan met zingevingsvragen. Doelgroep mensen met een verstandelijke beperking Expertgroep palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking De expertgroep is eind 2008 opgericht door het netwerk. Hierin participeren: MEE, Amarant, Sovak, Prisma, Careyn Thuiszorg Breda, VPTZ West-Brabant & Tholen, huisarts, Netwerk Stadsgewest Breda. In 2010 heeft de Expertgroep onder supervisie en voorzitterschap van het netwerk een aantal zaken verwezenlijkt o.a.: Twee lezingen (onderdeel van een driedelige lezingenreeks gesubsidieerd door de Provincie Noord-Brabant) georganiseerd voor familie en mantelzorgers van mensen met een verstandelijke beperking, waarin zij geïnformeerd zijn over verschillende onderwerpen met betrekking tot palliatieve zorg. Afsluiting van het project Samenwerking VPTZ (STIB/West-Brabant-Tholen) en Amarant. De samenwerkingsafspraken zijn vastgelegd in een notitie en geborgd in de organisaties. Tevens is een rouwkoffer ontwikkeld (vlinderkoffer) die kan worden ingezet bij ziekte, sterven en rouw. De koffer bevat inhoudelijke informatie en praktisch werkmateriaal. De koffer wordt ingezet bij twee woonvoorzieningen van Amarant. 6
DVD Ik ben Thomas en ik ga dood In 2010 is een educatieve film/dvd gerealiseerd over palliatieve zorg, dood en rouw voor én door mensen met een verstandelijke beperking. De film heeft tot doel mensen met een verstandelijke beperking te informeren over palliatieve zorg, dood en rouw. Daarnaast biedt de film handvatten aan begeleiders en informele zorg van mensen met een verstandelijke beperking door met behulp van de film op praktische wijze met de cliënt(en) in gesprek te gaan over de onderwerpen palliatieve zorg, doodgaan en rouw. Op 24 november 2010 is de film officieel in première gegaan n het Poppodium de MEZZ te Breda, waarbij ruim 300 professionals, familieleden en andere belangstellenden aanwezig waren. De film is een initiatief van de Expertgroep i.s.m. Multimediawerkplaats Flitzdezign van Amarant, theaterwerkplaats Tiuri en Moved Media. Mogelijk gemaakt dankzij een financiele bijdrage van: Fonds Verstandelijk Gehandicapten, Stichting Brentano, Stichting Charitatief Fonds, De Grez-Mahie, Stichting Maria Mediatrix, Stichting het R.C. Maagdenhuis, CZ Fonds, Provincie Noord-Brabant, MEE Brabant Noord, Monuta. De film heeft de aanmoedigingsprijs Movisie Diversiteitsprijs 2010 en is genomineerd voor de Pier de Boer-prijs 2011. Overige Vrijwilligers van Zorgbelang, verbonden aan het netwerk, hebben 2 x een voorlichting gegeven over palliatieve zorg. Het netwerk heeft een voorlichting verzorgd bij de Brabantse afdeling van het KBO. De inhoud van voorlichtingskoffers is geactualiseerd. Het netwerk is lid van de IKZ Kenniskring Palliatieve Zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. Het netwerk is aangesloten bij Stichting ROeR, een samenwerkingsverband van Bredase organisaties die werkzaam zijn op het gebied van zorg en ondersteuning Rondom Overlijden en Rouw. Publieksbrochure i.s.m. Brabantse netwerken palliatieve zorg en het IKZ 4 x regionaal overleg Brabantse netwerken en IKZ N.a.v. de Dag van de Palliatieve Zorg is het landelijke promotiemateriaal verspreid onder de organisatie Vooruitblik naar 2011 Website www.netwerkzorgopmaat.nl (in het kader van het project Netwerkzorg op maat) Aandacht voor scholing over zingevingsvragen Aandacht voor geestelijke zorg in de eerste lijn Symposium over paliatieve pijnbestrijding Aandacht voor ACP Aandacht voor deskundigheidsbevordering verzorgenden nivo 2 en 3 Voorlichtingskoffers publiek 7