Spreekuur Neuro Musculaire Aandoeningen
Inhoud Inleiding 3 Het spreekuur 3 De deskundigen 3 Aanmelden en intake 5 Afspraak maken 6 De Sint Maartenskliniek 6 Colofon 7
Inleiding U en uw kind hebben een afspraak op het spreekuur Neuro Musculaire Aandoeningen (NMA). Deze folder informeert u over wat u van dit spreekuur kunt verwachten. Het spreekuur Tijdens het spreekuur NMA kunnen kinderen en jongeren met een spierziekte en hun ouders terecht voor advies, begeleiding en behandeling. Een neuromusculaire aandoening veroorzaakt vaak moeilijkheden op meerdere gebieden. Als uw kind bijvoorbeeld moeite heeft met lopen en met ademhalen, zal het aanpassingen in huis nodig hebben, maar ook regelmatig de longarts moeten bezoeken. Daarnaast heeft uw kind misschien moeite om aan activiteiten op school deel te nemen en legt de aandoening een grote druk op het gezinsleven. Allemaal zaken waarvoor u verschillende deskundigen raadpleegt. Binnen het spreekuur NMA zijn al deze disciplines vertegenwoordigd in één behandelteam. Werkwijze Wanneer u het spreekuur NMA bezoekt, wordt u op dezelfde ochtend gezien door alle verschillende disciplines. Het behandelteam krijgt op deze manier een goed overzicht van het huidige functioneren van uw kind. Indien nodig worden er tijdens het spreekuur afspraken gemaakt over verdere behandeling. Het kan bijvoorbeeld zijn dat uw kind regelmatig fysiotherapie krijgt voorgeschreven of dat er ergotherapeutische adviezen worden gegeven die uw kind in het dagelijks leven zullen helpen. Maar het kan ook zijn dat er orthopedisch ingrijpen nodig is of dat u wordt verwezen naar een ander specialisme. Dit wordt nog dezelfde ochtend met u besproken. De deskundigen Aan het multidisciplinaire team van het NMA-spreekuur nemen een aantal deskundigen deel. Niet alle deskundigen zullen elk polikliniekbezoek aanwezig zijn. Dit is afhankelijk van de hulpvraag en de aandoening van uw kind. De volgende deskundigen kunt u treffen tijdens een bezoek: 3
Revalidatiearts De revalidatiearts is de coördinator van het behandelteam. Zij stelt de beginsituatie van uw kind vast en vervolgt dit in tijd. Samen met de andere medisch specialisten, wanneer geïndiceerd, verzorgt zij de medische behandeling en verwijst daar waar nodig naar andere specialisten, zoals de cardioloog. Orthopedisch chirurg De orthopedisch chirurg beoordeelt samen met de revalidatiearts o.a. de beweeglijkheid van de wervelkolom en de voeten en bespreekt in overleg met u en uw kind het te volgen beleid af. De eventuele consequenties voor de zithouding worden met de ergotherapeut besproken. Longarts De longarts beoordeelt samen met de revalidatiearts de noodzaak voor aanvullend longfunctieonderzoek. Arts Centrum voor thuisbeademing: De arts van het Centrum voor thuisbeademing geeft informatie m.b.t. beademing en spreekt samen met de revalidatiearts het traject van begeleiding af. Maatschappelijk werk Het maatschappelijk werk voert een intakegesprek bij de start van de behandeling in het NMA team. Daarbij worden de gezinsinvloeden en hulpvragen van u en uw kind in kaart gebracht. Het maatschappelijk werk kent het gezin en onderhoudt via het spreekuur NMA eenmaal per half jaar contact met het gezin. Er is aandacht voor belastbaarheid van ouders en verzorgers, gezinsrelaties, omgaan met verlies en verwerkingsvragen, opvoedingsondersteuning, sociaal netwerk, vrijetijdsbesteding, aanvraag van voorzieningen en hulpmiddelen, onderwijs en eventuele arbeid. Ergotherapeut Bij de start van de behandeling volgt altijd een kennismakingsgesprek met de ergotherapeut. De ergotherapeutische begeleiding is gericht op het zo zelfstandig mogelijk functioneren van uw kind, zowel thuis, op school en in andere leefomgevingen waarin uw kind verblijft. De ergotherapeut volgt en stimuleert de motorische ontwikkeling van m.n. de arm- en handfunctie. Er is aandacht voor spelontwikkeling, kleutervaardigheden, schrijven en hobby s. De ergotherapeut geeft praktische voorlichting en advies over aanpassingen en hulpmiddelen en begeleidt aanvragen van voorzieningen bij de gemeente (WMO) of 4
zorgverzekeraar. Daarnaast geeft de ergotherapeut ergonomische adviezen over bijvoorbeeld houding en werkplekinrichting Kinderfysiotherapeut De kinderfysiotherapeut observeert de bewegingsmogelijkheden en vaardigheden en adviseert over hulpmiddelen. Ook onderzoekt de kinderfysiotherapeut de spierkracht en de beweeglijkheid en geeft zij voorlichting over ademhaling en ademhalingsondersteuning (airstacken). Daarnaast inventariseert de kinderfysiotherapeut de wensen en mogelijkheden voor sport en spel en adviseert zij daarin. Ouders krijgen advies over tillen. Diëtist De diëtist geeft voedingsadviezen en verstrekt informatie over bijvoeding. Verpleegkundige De verpleegkundige geeft adviezen wanneer er problemen zijn met de incontinentie. Aanmelden en intake Kinderen en jongeren die zich aan willen melden voor het spreekuur NMA hebben een verwijzing nodig van de huisarts of een andere specialist. Wanneer een kind of jongere met een spierziekte is aangemeld bij de revalidatiearts, volgt een eerste polikliniekbezoek. De revalidatiearts legt aan u en uw kind de behandeling uit en geeft informatie over de werkwijze van het NMA-team. Er wordt afgesproken wanneer er een volgend bezoek op het spreekuur NMA plaatsvindt. Voor een volgend spreekuur NMA ontvangt u een uitnodiging. Op deze uitnodiging wordt aangegeven welke deskundigen bij dit polibezoek aanwezig zijn. Ook u kunt aangeven welke deskundige u graag zou willen spreken. 5
Afspraak maken U kunt een afspraak maken voor het NMA spreekuur via het secretariaat van het revalidatie centrum van de Sint Maartenskliniek, tel: 024-3659422. Ook voor vragen kunt u terecht op dit nummer. Postadres: Sint Maartenskliniek Revalidatiecentrum Revalidatie NMA Spreekuur Postbus 9011 6500 GM Nijmegen 6
Sint Maartenskliniek De Sint Maartenskliniek is als enige ziekenhuis in Nederland volledig gespecialiseerd in houding en beweging. U kunt op verschillende locaties in het land bij ons terecht voor behandeling van eenvoudige tot zeer complexe aandoeningen op het gebied van orthopedie, reumatologie en revalidatie na ziekte, een ongeval of hersenletsel. Doordat we ons volledig richten op aandoeningen aan het houding- en bewegingssysteem is onze ervaring en kennis groot. We staan dan ook bekend als een vooraanstaand ziekenhuis dat in de behandeling gebruikmaakt van de laatste inzichten. Op onze onderzoeksafdeling ontwikkelen we nieuwe behandelmethoden en doen we onderzoek naar het effect ervan. De Sint Maartenskliniek beschikt verder onder meer over een gespecialiseerde apotheek, een sportmedisch centrum en een pijnbehandelcentrum. Bij de Sint Maartenskliniek staat de patiënt centraal. U wordt persoonlijk benaderd, deskundig begeleid en u kunt rekenen op onze uitgebreide voorzieningen. Wij staan klaar om u gastvrij te ontvangen. Voor meer informatie over onze behandelingen en een overzicht van al onze behandellocaties, kunt u terecht op onze website www.maartenskliniek.nl. 7
Colofon Uitgave van de afdeling Communicatie, i.s.m. Ergotherapie December 2015 Artikelcode 1245133 Bezoekadres Hengstdal 3, 6574 NA Ubbergen (bij Nijmegen) Postadres Postbus 9011, 6500 GM Nijmegen Telefoon (024) 365 99 11 Internet www.maartenskliniek.nl