Nieuwe ontwikkelingen in de behandeling van autisme bij volwassenen 14-06-2011 Inleiding: Autisme in de volwassenheid Ina van Berckelaer-Onnes Universiteit Leiden
Gezondheidsraad 2009 Autismespectrumstoornissen: een leven lang anders! van jong tot oud
Autisme in de volwassenheid Historisch overzicht: van infantiel autisme naar ASS Kanner & Eisenberg (1955) Notes on the follow-up studies of autistic children Frye (1968) Fremde unter uns: Autisten, ihre Erziehung, ihr Lebenslauf Rutter (1970) Autistic Children: Infancy to adulthood
Vervolg: historisch overzicht Temple Grandin 1981: National Autism Convention in Boston Eric Schopler & Gary Mesibov(1983) Autism in Adolescents and Adults: * Eric Schopler: Can an adolescent or adult have autism? * Clara Claiborne Park: Growing out of autism * Lorna Wing: Social and interpersonal needs
Vanaf de jaren mid 80: autism is lifelong Follow-up onderzoek gaat plaats vinden Steeds meer publicaties over volwassenen: waaronder van Howlin, Rutter, Schopler, Lord, Ghaziuddin, Gillberg, Wing, Frith, Baron-Cohen, Attwood, gevolgd door vele,vele anderen. Rainman (1988) Publicaties van de hand van mensen met ASS
Auteurs met autisme
Wat heeft de aandacht voor en van volwassenen met ASS opgeleverd? Verandering in prevalentiecijfers Verandering in ratio man-vrouw Verandering in percentage samengaan van autisme en een verstandelijke beperking
Wat heeft de aandacht voor en van volwassenen met ASS opgeleverd? Meer inzicht in de aard van de conditie Betere diagnostische instrumenten Verbreding van comorbiditeit Meerdere behandelingsmethodieken
Prevalentie cijfers van 2011 * Autistische Stoornis: van 4 naar 10-13 op 10.000 * Stoornis van Asperger: van 2-5 naar 2.5-71 op 10.000 * PDD-NOS: ± 20-25 op 10.000 * Autismespectrum 100-116 op 10.000 Dus ±1% van onze bevolking!!!
Is er sprake van een autisme epidemie?? NEE!!! Grotere bekendheid met autisme, ook in een breder publiek Ruimere omschrijving in DSM Betere zorgsystemen (autisme-teams) Betere diagnostische instrumenten
Is er sprake van een autisme epidemie?? NEE??? Oude ouders, vooral vaders Toenemend medicatiegebruik tijdens zwangerschap Veranderende, meer eisende maatschappij (studiehuis, kantoortuin)
Ratio mannen-vrouwen Daniël Tammet Temple Grandin * 4 mannen op 1 vrouw (autistische stoornis) * 8 mannen op 1 vrouw (stoornis van Asperger) * Bij IQ hoger dan 70: 4.8 op 1 * Bij IQ lager dan 50: 2.5 op 1
Verschil in mannen en vrouwen met ASS Meisjes en vrouwen met ASS: zijn socialer, ze worden eerder als extreem verlegen of sociaal angstig gediagnosticeerd volgen de omgeving meer, maar nemen weinig initiatief tot interactie zijn minder actief en agressief
Verschil in mannen en vrouwen met ASS Meisjes en vrouwen met ASS: zijn zich bewuster van gevoelens en sociale interacties hebben meer verbeelding en tonen vaker symbolisch spel, maar met grote kans op realiteitsverlies
Verschil in mannen en vrouwen met ASS De obsessies van meisjes en vrouwen met ASS verschillen van die van jongens en mannen met ASS: dieren (vooral paarden),mode, soap series ipv planeten, treinen, automerken ed Het zijn vaak dezelfde dingen waarin andere meisjes/vrouwen zijn geinteresseerd zijn, maar de kwaliteit en intensiteit zijn anders
ASS en VB Tot 1994 (DSM IV: invoering stoornis van Asperger) 75% van de mensen met ASS heeft ook een VB 2003: Yearson-Allsopp: 40% van de mensen met een ASS heeft een verstandelijke beperking
ASS en VB Kraijer(2004): 25 tot 50% (neigend naar 38%) van de mensen met ASS heeft ook een VB Kraijer (2004): personen met VB: -diep en ernstig verstandelijk beperkt -matig verstandelijk beperkt -licht verstandelijk beperkt 40% ASS 20% ASS 7% ASS
ASS en VB 2005: Shea & Mesibov 26 tot 37% 2010: Rogers & Dawson: het betreft ±25% 2011: Gillberg: het betreft slechts 15 tot 20%
Meer inzicht in de aard van de conditie Het gedragsbeeld verandert met het vorderen van de leeftijd (Howlin) Mensen met autisme ontwikkelen zich tot ver in de volwassenheid (Baron-Cohen) Meer inzicht in de cognitieve processen (Frith, Happé, Ozonoff, Baron-Cohen) Meer inzicht in sterke en zwakke kanten (Baron-Cohen)
Onderzoek naar??? cognitie Onderzoek naar cognitie beoogt twee doelen: Aanwijzingen te vinden voor mogelijke breindisfuncties Het verklaren van het gedrag
-Baron-Cohen -Frith & Happé A F D G E B Verklaring van het gedrag? C Theory of Mind: abnormale socialisatie, communicatie en verbeelding Centrale Coherentie: abnormale perceptie en verwerking van contextuele informatie Executieve Functies: repetitief gedrag en cognitieve inflexibiliteit
Betere diagnostische instrumenten DISCO Diagnostic Interview for Social and Communication Disorders Lorna Wing Baron-Cohen AQ Test Trimbos Richtlijnen voor diagnostiek: *Kinderen en jongeren *Volwassenen
Verbreding van comorbiditeit Tussen de 50 en 80% van de personen met ASS heeft een bijkomende psychiatrische stoornis Autisme en een angststoornis: 11%-84% Autisme en depressie 16.9%-74% Autisme en Gilles de la Tourette/Tics: 6.5%- 80% Autisme en ADHD: 21.9%-55% Autisme en OCD: 11.4%-37%
ASS en psychiatrische problemen *Delinquent gedrag: N=132 2.3% (Gazuiddin,1991) N=224 20.5% (Kohn, 1998) *Verslaving: N=118 6.8% (Van Wijngaarden, Incidentie cijfers 2009, zie Bram Sizoo)
Autisme en gender dysphorie Incidentie cijfers Genderdysphoria: N=204 7.8% (De Vries 2010)
ASS en ontwikkelingsstoornissen Autisme en een verstandelijke beperking: 15-25% (op de totale groep ASS) Autism and language disorders*: 10%-30% Autism and DCD*: 16%-58% *De laatste twee alleen gebaseerd op kinderen met ASS
Autisme en genetische syndromen* Rett syndrome) (n=52) 39% CHARGE (n=22) 36% Cornelia de Lange s. (n=37) 54% Angelman syn. (n=23) 67% Prader Willi (n=24) 22% Rubinstein Taybi (n=32) 34% *Wulffaert et al, 2010
Autisme en genetische syndromen* Rett syndrome) (n=52) 39% CHARGE (n=22) 36% Cornelia de Lange s. (n=37) 54% Angelman syn. (n=23) 67% Prader Willi (n=24) 22% Rubinstein Taybi (n=32) 34% *Wulffaert et al, 2010
Uitbreiding behandelmethodiekenen Allerlei vormen van psychotherapie (voorheen uitgesloten bij mensen met autisme) Cognitieve gedragstherapie (Caroline Schuurman) Emotieregulatie (Carolien Rieffe)
Uitbreiding behandelmethodieken Mindfulness (Annelies Spek) Digitale coaching (Lisette Verhoeven en Saskia Timmer) Partnercursus autisme (Els Blijd-Hoogewys)
Behandelen helpt! Maar goede diagnostiek is een eerste vereiste Autisme wordt nog steeds ondergediagnosticeerd in de volwassenzorg Er zijn nog te weinig autismedeskundigen in de volwassenzorg De Nederlandse Vereninging voor Psychiatrie gaat daar iets aan doen!
Veel mensen met autisme krijgen door foute diagnoses een verkeerde zorg in de psychiatrie. Bij ondeskundige begeleiding kunnen deze mensen erg angstig en zelfs agressief worden, aldus Fred Stekelenburg, directeur van de NVA. Psychiaters in de volwassenenzorg zouden er goed aan doen om expertise in te winnen bij hun collega s uit de kinder- en jeugdpsychiatrie. Deze sector is op het gebied van autisme hun vakbroeders ver vooruit
Maar daar gaan we vandaag iets aan doen!! Met Ernst Horwitz: Screening en casefinding bij volwassenen met AS Bram Sizoo: Autisme en comorbiditeit: verslaving Caroline Schuurman: Cognitieve gedragstherapie bij volwassenen met ASS
En met: Carolien Rieffe: Emotieregulatie bij adolescenten met ASS Annelies Spek: Mindfulness bij volwassenen met ASS Lisette Verhoeven en Saskia Timmer: Digitale coaching Els Blijd-Hoogewys: Partnercursus autisme Afsluiting