Autisme wordt Volwassen

Transcriptie

1 Autisme wordt Volwassen Aanbevelingen voor Diagnostiek van het CASS18+ Dr. C.C. Kan Psychiater

2 Geboorte van Autisme Leo Kanner, 1943 Autistic Disturbances of Affective Contact Nervous Child 2,

3 Jeugd van Autisme Opgegroeid in de kinder- en jeugdpsychiatrie Kinder- en jeugdpsychiatrie is een subspecialisatie, 2 jaren extra opleiding na de basisopleiding psychiatrie Alle kinderpsychiaters zijn dus psychiaters, maar niet alle psychiaters zijn kinderpsychiaters Maar weinig aandacht voor autisme in de basisopleiding psychiatrie Volwassenenpsychiaters zijn niet gewend om bij volwassenen aan autisme te denken en er gerichte diagnostiek op te doen Door tekort aan kinderpsychiaters werken deze niet met volwassenen Maar: kinderen met autisme worden volwassen en de kinder- en jeugdpsychiatrie gaat maximaal tot 23 jaar 3

4 Puberteit van Autisme; herontdekking van Asperger door Wing (1981) Hans Asperger proefschrift Die Autistischen Psychopathen im Kindesalter (1944) Stoornis van Asperger DSM-IV (1994) 4

5 Puberteit van Autisme 2003: Stap op de weg naar integratie van kinder- en volwassenenpsychiatrie Prof. van der Gaag en prof. Buitelaar vinden dat de kloof tussen de kinder- en jeugdpsychiatrie en de volwassenenpsychiatrie moet worden opgeheven 5

6 Adolescentie van Autisme Afdeling psychiatrie van UMC St Radboud Nijmegen: Aug 2003: Start autismepoli voor volwassenen : ontwikkeling zorgprogramma voor volwassenen met autisme Engagement jaargang 33, juni 2006, nr 3 6

7 Volwassenwording van Autisme in Nl: CASS18+ 5 april 2005: eerste bijeenkomst van het Consortium Autismespectrumstoornissen bij Volwassenen (CASS18+) Engagement jaargang 33, juni 2006, nr 3 5e bijeenkomst vond plaats op 23 jan e bijeenkomst op 19 juni 2007 te Leiden Belangstelling voor deelname? Mail c.kan@psy.umcn.nl 7

8 Waarom CASS18+? Geografische spreiding, beschikbaarheid, bereikbaarheid Laagdrempelig voor gerichte diagnostiek Wachtlijsten verkorten Gezamenlijk onder 1 paraplu: herkenbaar en georganiseerd Niet iedereen zelf het wiel uitvinden (integratie i.p.v. fragmentatie) Acceptatie van ASS in volwassenenpsychiatrie 8

9 Ontwikkeling van CASS18+; inhaalgroei? 9

10 Ontwikkeling van CASS18+; inhaalgroei? 10

11 Ontwikkeling van CASS18+; inhaalgroei? 11

12 Ontwikkeling van CASS18+; inhaalgroei? 12

13 Positionering CASS18+ Inbedding in: 13

14 Resultaten Enquete Doelstellingen CASS18+ n = 16

15 Wat moet standaard, op indicatie of niet in het diagnostische pakket zitten? 6% screening standaard op indicatie Missing 13% 81% 15

16 Wat moet standaard, op indicatie of niet in het diagnostische pakket zitten? Heterodiagnostiek 19% standaard op indicatie Missing 75% 16

17 Wat moet standaard, op indicatie of niet in het diagnostische pakket zitten? Volledig Gestruct Ont Diagn 25% niet standaard op indicatie Missing 6% 63% 17

18 Wat moet standaard, op indicatie of niet in het diagnostische pakket zitten? Semi-Gestruct Ont Diagn standaard op indicatie 37% 63% 18

19 Wat moet standaard, op indicatie of niet in het diagnostische pakket zitten? DSM4 classificatie standaard 19

20 Wat moet standaard, op indicatie of niet in het diagnostische pakket zitten? NPO cogn stijlkenm 6% niet standaard op indicatie Missing 19% 69% 20

21 Wat moet standaard, op indicatie of niet in het diagnostische pakket zitten? zorgdiagnostiek 6% niet standaard op indicatie 31% 63% 21

22 Intake moet plaatsvinden binnen: 6% wachttijd intake 19% 2 weken 1 maand 3 maanden 6 maanden 38% 38% 22

23 De CASS18+ deelnemers presenteren zich onder de noemer CASS18+ gezamenlijk naar buiten toe gezamenlijk naar buiten 6% nee ja Missing 88% 23

24 CASS 18+ zou zich in de toekomst naast diagnostiek ook met behandeling bezig moeten gaan houden ook behandeling ja 24

25 Er moet een CASS18+ website komen website ja 25

26 CASS18+ deelnemers zetten zich in voor acceptatie van ASS in de volwassenenpsychiatrie acceptatie ASS ja 26

27 CASS18+ moet een richtlijn ontwikkelen voor ASS diagnostiek richtlijn diagnostiek ja 27

28 infrastructuur gaan bieden voor wetenschappelijk onderzoek op gebied van ASS infrastruct WO 13% nee ja Missing 69% 28

29 CASS18+ moet gezamenlijk data gaan verzamelen voor wetenschappelijk onderzoek data verzamelen 6% nee ja Missing 81% 29

30 Discussieforum voor professionals t.a.v. praktische en morele dilemma s discussieforum 19% nee ja Missing 75% 30

31 Voorlopige diagnostische richtlijn Tot dusver: Consensus-based Ambitie: officiële richtlijn, zoveel mogelijk evidence-based 31

32 Voorlopige diagnostische richtlijn Psychiatrische diagnostiek I Autoanamnese Heteroanamnese Psychiatrisch onderzoek doorgaan/stoppen Screeningsvragenlijsten: AQ, VISV bij patient en/of partner 32

33 Voorlopige diagnostische richtlijn Psychiatrische diagnostiek I Autoanamnese Heteroanamnese Psychiatrisch onderzoek Screeningsvragenlijsten: AQ, VISV Bij patient of partner Psychiatrische diagnostiek II doorgaan/stoppen Ontwikkelingsanamnese doorgaan/stoppen Semigestructureerde instrumenten: SCQ, Rimland, ATG, SIVASS, ADI-R, DISCO 33

34 Voorlopige diagnostische richtlijn Psychiatrische diagnostiek I Autoanamnese Heteroanamnese Psychiatrisch onderzoek Screeningsvragenlijsten: AQ, VISV Bij patient of partner Psychiatrische diagnostiek II Psychiatrische diagnostiek III doorgaan/stoppen Ontwikkelingsanamnese doorgaan/stoppen DSM-IV Classificatie Beschrijvende diagnose Diff. Diagn./Comorbiditeit doorgaan/stoppen Semigestructureerde instrumenten: SCQ, Rimland, ATG, SIVASS, ADI-R, DISCO Hulpmiddelen: 5 domeinen, ABL, DSM-IV checklist 34

35 Voorlopige diagnostische richtlijn Psychiatrische diagnostiek I Autoanamnese Heteroanamnese Psychiatrisch onderzoek Screeningsvragenlijsten: AQ, VISV Bij patient of partner Psychiatrische diagnostiek II doorgaan/stoppen Ontwikkelingsanamnese doorgaan/stoppen Semigestructureerde instrumenten: SCQ, Rimland, ATG, SIVASS, ADI-R, DISCO Psychiatrische diagnostiek III DSM-IV Classificatie Beschrijvende diagnose Comorbiditeit Hulpmiddelen: 5 domeinen, ABL, DSM-IV checklist Psychologische en sociale diagnostiek doorgaan/stoppen Kwalitatieve testen en analyses (Neuro)psychologisch onderzoek, Competentieanalyse VABS, Inventarisatielijst functioneren, huisbezoek 35

36 Voorlopige diagnostische richtlijn Psychiatrische diagnostiek I Autoanamnese Heteroanamnese Psychiatrisch onderzoek Screeningsvragenlijsten: AQ, VISV Bij patient of partner Psychiatrische diagnostiek II doorgaan/stoppen Ontwikkelingsanamnese doorgaan/stoppen Semigestructureerde instrumenten: SCQ, Rimland, ATG, SIVASS ADOS, ADI-R, DISCO Psychiatrische diagnostiek III DSM-IV Classificatie Beschrijvende diagnose Comorbiditeit Hulpmiddelen: 5 domeinen, ABL, DSM-IV checklist Psychologische en sociale diagnostiek doorgaan/stoppen Kwalitatieve testen en analyses (Neuro)psychologisch onderzoek, Competentieanalyse VABS, Inventarisatielijst functioneren, huisbezoek 36

37 Vragenlijst voor Inventarisatie van Sociaal Gedrag van Volwassenen (VISV): afgeleid van de VISK Ruud Minderaa Catharina Hartman Ernst Horwitz UMC Groningen Doorwerth, 17 Januari, 2006

38 VISK: Zes schalen 1.Minder neiging tot sociaal contact 2.Beperkt sociaal snapvermogen 3.Stereotype bewegingen en bijzondere wijzen van reageren op sensore informatie 4.Angst voor verandering 5.Onvoldoende (sociaal) georiënteerd zijn 6.De emotie/het gedrag zijn niet afgestemd op de sociale omgeving

39 Vragenlijst ontwikkeling VISK/VISV: wat is er nodig? Bepalen van psychometrische kwaliteiten: Subschalen Betrouwbaarheid Samenhang tussen zelf-rapportage en rapportage door ander Validiteit Klinische en populatienormen Schrijven van onderzoeksartikelen, handleiding etc. Via CASS18+

40 Vragenlijst ontwikkeling VISK/VISV: wat is er nodig? Bepalen van psychometrische kwaliteiten: Subschalen Betrouwbaarheid Samenhang tussen zelf-rapportage en rapportage door ander Validiteit Klinische en populatienormen Schrijven van onderzoeksartikelen, handleiding etc. Via CASS18+ Wetenschappelijke samenwerking om VISV te valideren 40

41 De neurobiologische basis van pragmatische taalfuncties bij autismespectrumstoornissen Jos van Berkum Dannie van den Brink Jan Buitelaar Rutger Jan van der Gaag Peter Hagoort Cees Kan Karl Magnus Petersson Cathelijne Tesink Participerende volwassenen met ASS ADI-R Pragmatiek van de taal bij volwassenen met autisme: fmri onderzoek

42 Voorlopige diagnostische richtlijn Psychiatrische diagnostiek I Autoanamnese Heteroanamnese Psychiatrisch onderzoek Screeningsvragenlijsten: AQ, VISV Bij patient of partner Psychiatrische diagnostiek II doorgaan/stoppen Ontwikkelingsanamnese doorgaan/stoppen Semigestructureerde instrumenten: SCQ, Rimland, ATG, SIVASS, ADI-R, DISCO Psychiatrische diagnostiek III DSM-IV Classificatie Beschrijvende diagnose Comorbiditeit Hulpmiddelen: 5 domeinen, ABL, DSM-IV checklist Psychologische en sociale diagnostiek doorgaan/stoppen Kwalitatieve testen en analyses (Neuro)psychologisch onderzoek, Competentieanalyse VABS, Inventarisatielijst functioneren, huisbezoek 42

43 De ADI-R in de diagnostiek van pervasieve ontwikkelingsstoornissen bij volwassenen Achtergronden en eerste ervaringen in de praktijk S. Gemsa kinder- en jeugdpsychiater i.o. UMC St Radboud Nijmegen & Karakter Universitair Centrum Nijmegen

44 ADI-R Autism Diagnostic Interview - Revised Semi-gestructureerd interview afgenomen bij ouders Le Couteur A, Lord C, Rutter M, 1994

45 Opbouw van de ADI-R 1. Algemene oriëntatie, kennismaking 2. Vroege ontwikkelingsanamnese 3. Communicatie en taal 4. Sociale ontwikkeling en spelen 5. Ongewoon gedrag 6. Verschillende non-specifieke gedragselementen en bijzondere talenten 93 items totaal, 42 worden gescoord Per leeftijdsgroep een algoritme voor domeinscores en bijbehorende cut-off waarden Tijd voor interview gemiddeld 1½ tot 2½ uur + algoritme ¼ uur 45

46 ADI-R betrouwbaarheid & validiteit In twee studies (Lord et al.,1993; Lord et al.,1994) werden validiteit, test-retest betrouwbaarheid, interne consistentie (Cronbach alpha) getoetst, interne correlaties binnen de autismegroep en de controlegroep (taalstoornis) waren zeer hoog Catherine Lord: Yale has been using the ADI-R with adults for many years and most structural MRI studies in the U.S. have done the same. De ADI-R wordt gebruikt (Rutter, Selzer, Howlin) maar er is geen wetenschappelijk validiteitsonderzoek verricht bij volwassenen 46

47 Inter rater reliability Drie verschillende collegae (psychologen en taalwetenschapper) die de interviews achter een screen volgen Hooguit 6 verschillende scores per interview waarvan slechts een keer 2 scoreverschillen relevant waren voor de totale en subscore en enkele keren 1 scoreverschil voor de totale score relevant is geweest Validiteit Wel enkele fout-negatieve uitslagen (klinisch geen twijfel aan de ASS diagnose); waarschijnlijk toch recallbias 47

48 Populatie 14 patiënten met de diagnose autisme spectrum stoornis 10 mannen, 4 vrouwen Leeftijd Minimum Maximum Gemiddeld ,33 48

49 ADI-R score totaal Variables : ADI-R totaalscore 40,000 30,000 diagnos e Autistische stoornis Asperger PDD-NOS Psychotische stoornis Total Values 20,000 10,000 ADI-R tot aalscore diagnose Autist ische stoornis Asperger PDD-NOS Psy chotische stoornis Total Gemiddeld 46,40 38,60 32,50 24,00 38,60 Gemiddeld 49

50 ADI-R subscore taal en communicatie en Current score Variables : ADI-R subscore communicatie 15,000 10,000 diagnos e Autistische stoornis Asperger PDD-NOS Psychotische stoornis Total Values 5,000 Variables : ADI-R current score 0,000 Gemiddeld 30,000 diagnos e Autistische stoornis Asperger PDD-NOS Psychotische stoornis Total 20,000 Values 10,000 0,000 Mean 50

51 Pro ADI-R Duidelijke structuur van het interview Vragen voor ouders meestal vanuit hun ervaringen herkenbaar Inschatting van zowel huidig toestandsbeeld als ook ontwikkeling in de kindertijd = evaluatie groeimogelijkheden Goede repliceerbaarheid Algoritme met cut-offs voor alle ASS domeinen DSM IV georiënteerd = internationaal vergelijkbaar Differentiatie ASS non ASS goed 51

52 Contra ADI-R Training in afnemen vereist Nogal tijdsintensief Differentiërend vermogen binnen ASS nog onduidelijk Score met toenemende afstand van kindertijd door bovengenoemde factoren moeilijker = kans op interpretatie van antwoorden neemt toe Niet onderzocht m.b.t. volwassenen 52

53 Voorlopige diagnostische richtlijn Psychiatrische diagnostiek I Autoanamnese Heteroanamnese Psychiatrisch onderzoek Screeningsvragenlijsten: AQ, VISV Bij patient of partner Psychiatrische diagnostiek II doorgaan/stoppen Ontwikkelingsanamnese doorgaan/stoppen Semigestructureerde instrumenten: SCQ, Rimland, ATG, SIVASS, ADI-R, DISCO Psychiatrische diagnostiek III DSM-IV Classificatie Beschrijvende diagnose Comorbiditeit Hulpmiddelen: 5 domeinen, ABL, DSM-IV checklist Psychologische en sociale diagnostiek doorgaan/stoppen Kwalitatieve testen en analyses (Neuro)psychologisch onderzoek, Competentieanalyse VABS, Inventarisatielijst functioneren, huisbezoek 53

54 Diagnostic Interview for Social and Communication Disorders*(DISCO-10) *Refs: Wing et al, 2002; Leekam et al, 2002 Mw. A. van der Reijken Mw. A. Intvelt 17 januari 2006

55 Diagnostic Interview for Social and Communication Disorders (DISCO-10) Semi-gestructureerd Geeft gedetailleerd beeld van gedragskenmerken en ontwikkelingsvaardigheden Informanten: ouders of verzorgers zijn Inleidende vragen aan het begin (van elke sectie), daarna inzoomen Hoe nu? (Currently present: C-code) Hoe vroeger? (Ever present: E-code) Scoring elke code: 0: nooit ; 1: enigszins; 2: duidelijk Geeft DSM-IV classificatie (of ICD-10/ Kanner/ Gillberg) levert een ontwikkelingsprofiel dat ook van belang is voor behandeling

56 Diagnostic Interview for Social and Communication Disorders (DISCO-10) Structuur DISCO-10: 1. Starten (om er in te komen) met algemeen, familie, medische achtergrond 2. Baby- en peutertijd 3. Ontwikkelingsvaardigheden 4. Repetitieve activiteiten 5. Gevoelens 6. Onaangepast gedrag 7. Kwaliteit sociale interactie 8. Psychiatrische stoornissen en forensische problemen

57 Diagnostic Interview for Social and Communication Disorders (DISCO-10) Pro: Idem als bij ADI-R + SubClassificatie Contra: Idem als bij ADI-R: - Training - Tijdsinvestering - Recall bias - Niet onderzocht m.b.t. volwassenen Voornemen: DISCO training vanuit CASS18+!

58 Voorlopige diagnostische richtlijn Psychiatrische diagnostiek I Autoanamnese Heteroanamnese Psychiatrisch onderzoek Screeningsvragenlijsten: AQ, VISV Bij patient of partner Psychiatrische diagnostiek II doorgaan/stoppen Ontwikkelingsanamnese doorgaan/stoppen Semigestructureerde instrumenten: SCQ, Rimland, ATG, SIVASS, ADI-R, DISCO Psychiatrische diagnostiek III DSM-IV Classificatie Beschrijvende diagnose Comorbiditeit Hulpmiddelen: 5 domeinen, ABL, DSM-IV checklist Psychologische en sociale diagnostiek doorgaan/stoppen Kwalitatieve testen en analyses (Neuro)psychologisch onderzoek, Competentieanalyse VABS, Inventarisatielijst functioneren, huisbezoek 58

59 Autisme Beoordelingslijst

60 Voorlopige diagnostische richtlijn Psychiatrische diagnostiek I Autoanamnese Heteroanamnese Psychiatrisch onderzoek Screeningsvragenlijsten: AQ, VISV Bij patient of partner Psychiatrische diagnostiek II doorgaan/stoppen Ontwikkelingsanamnese doorgaan/stoppen Semigestructureerde instrumenten: SCQ, Rimland, ATG, SIVASS, ADI-R, DISCO Psychiatrische diagnostiek III DSM-IV Classificatie Beschrijvende diagnose Comorbiditeit Hulpmiddelen: 5 domeinen, ABL, DSM-IV checklist Psychologische en sociale diagnostiek doorgaan/stoppen Kwalitatieve testen en analyses (Neuro)psychologisch onderzoek, Competentieanalyse VABS, Inventarisatielijst functioneren, huisbezoek 60

61 Top 10 (Neuro)psychologische testen 1. WAIS-III 2. Complexe figuur v Rey 3. Stroop 4. TMT 5. TAT platen 6. BADS dierentuin 7. Dewey 8. SIT 9. WCST WT Neuropsychologie van autisme bij adolescenten en volwassenen Jan Pieter Theunisse 61

62 Toepassing van (neuro)psychologisch Onderzoek binnen de autisme diagnostiek CASS januari 2007 Marijke Gottmer

63 Indicaties voor psychodiagnostisch onderzoek Geen goede ontwikkelingsanamnese Bij relatieproblemen Bij twijfels over betrouwbaarheid heteroanamnese Als onderzoek onderdeel van de relatiestrijd is Bij twijfels over diagnose na afname (hetero-) anamnese Bij (vermoeden van) comorbide psychiatrische problematiek Bij twijfels over het intelligentieniveau

64 Toekomstige Doelstellingen CASS18+ Ontwikkeling diagnostische richtlijn - evidence vergaren in werkgroepen - Opinie t.a.v. differentiaal diagnostiek met persoonlijkheidsstoornissen - Strategie zonder ontwikkelingsanamnese Deelname aan DISCO cursus Ontwikkeling Zorgdiagnostiek

65 Toekomstige Doelstellingen CASS18+ Behandeling - Psychoeducatie - Therapie (ToM training, TSV) - Begeleiding Straks: B. Arnold: Psychoeducatie en Theory of Mind training bij volwassenen met autisme - Medicatie Multicenter Wetenschappelijk Onderzoek Kennisverspreiding Kwaliteitsbewaking

66 Participeren in CASS18+? Verdere groei is nog mogelijk Mail naar: