HOUVAST, VOOR ELKAAR EEN ONLINE ZELFHULPCURSUS VOOR PARTNERS VAN KANKERPATIËNTEN Nadine Köhle, MSc. Contactdag Leven met blaas- en nierkanker 11-04-2015 Amersfoort
ACHTERGROND
Kanker heb je niet alleen!
ACHTERGROND IMPACT VAN DE ZIEKTE n.kohle@utwente.nl 4
HULPAANBOD Specialisten en verpleegsters Huisartsen Maatschappelijk werkers Psychologen Inloophuizen en oncologische centra Geestelijke verzorging Patiëntenverenigingen Lotgenoten
PROBLEEM Om problemen tegen te gaan zijn een aantal steunende interventies ontwikkeld. Echter Het aanbod is vaak gericht op het koppel en niet op de partner alleen Primaire focus ligt op het welbevinden van de patiënt en de behoeften van de partners worden vaak over het hoofd gezien Partners maken vaak geen of alleen beperkt gebruik van bestaande interventies Het bewijs voor de effectiviteit van interventies is beperkt Klein aantal studies die gebruik maken van het Internet Northouse et al., 2010; Ussher et al., 2009; Applebaum & Breitbart, 2013; Pitceathly et al., 2003; Donnelly et al., 2000; Sinfield et al., 2012; Tang et al., 2014
BELANG? INVLOED VAN STRESS Negatieve invloed op de kwaliteit van leven van de partner Negatieve invloed op de informele zorg die partners vaak verlenen aan de zieke partner partner is een erg belangrijke schakel in de zorg! (Indirect) Negatieve invloed op het genezen van de patiënt
DOEL PROMOTIEONDERZOEK ONTWIKKELING EN EVALUATIE VAN ONLINE INTERVENTIE Ingaan op de behoeften en wensen van de partners Gebaseerd op een duidelijk theoretisch kader (ACT, mindfulness, zelfcompassie) Online: Laagdrempelig en toegankelijk Bewezen effectief Goed te implementeren
CO-CREATIE Studie Stap 1 Stap 2 Stap 3 Stap 4 Stap 5 Stap 6 Stap 7 Doel Behoeftenonderzoek: Wat willen partners en welke suggesties hebben zij? a) Interviewstudie b) Vragenlijststudie Ontwikkelen van teksten en oefeningen Formatief onderzoek: Teksten en oefeningen voorleggen aan doelgroep Vormgeven en programmeren online applicatie Usability test & adaptatie applicatie Effectonderzoek (RCT) Economische evaluatie (KEA) 9
HOUVAST, VOOR ELKAAR DEMONSTRATIE VAN DE CURSUS
DOEL HOUVAST, VOOR ELKAAR Houvast, voor elkaar biedt informatie en steun, en zal partners helpen het beste te halen uit deze moeilijke tijd
www.houvastvoorelkaar.nl
Feedback les 1 Reactie op uw ervaringen 1234567891
Lessen Thema s en opbouw 6 basislessen, die elk een thema behandelen Emoties (1) Veerkracht (2) Negatieve gedachten (3) Waarden (4, 5) Communicatie (6) 2 aanvullende lessen Het leven weer oppakken Een goede laatste periode Opbouw lessen Korte informatieve tekst over onderwerp van die les, sluit af met kernboodschap Korte psychologische oefeningen + meditatie oefeningen Praktische informatie, tips en verwijzingen Mogelijkheid om in contact te komen met lotgenoten; ervaringen en tips delen
Lessen Inhoudsopgave Start van elke les; overzicht van alle onderdelen Kernboodschap Informatie wordt samengevat tot een kernboodschap
Lessen Oefeningen Psychologische oefeningen Gebaseerd op ACT en zelfcompassie
Lessen Meditatie oefening Meditatie oefening Gebaseerd op mindfulness en zelfcompassie Worden aangeboden als: o Audio bestand o Text bestand
Lessen Praktische informatie
SMS SMS Service Cursisten kunnen er bijvoorbeeld voor kiezen om wekelijks korte inspirerende teksten te ontvangen via sms.
Houvast, voor elkaar is niet alleen een online cursus, maar ook een bron van tips en persoonlijke ervaringen Uitwisselen persoonlijke berichten Ervaringen delen met andere cursisten Tips
Lotgenotencontact optie 1: Tips Tips Cursisten kunnen zelf tips en adviezen plaatsen voor hun medecursisten en tips van andere deelnemers bekijken.
Lotgenotencontact optie 2: Ervaringen van anderen Cursisten kunnen hun antwoorden op sommige oefeningen delen met andere cursisten. Deze ervaringen en die van medecursisten zijn terug te vinden in de cockpit. Probeer over je gevoelens te praten. Het is niet goed om alles voor jezelf te houden. Blijf niet de hele tijd thuis, maar ga naar buiten. Hardlopen was voor mij een goede manier om tot rust te komen. Ik moet zeker vaker over mijn gevoelens en emoties praten. Vooral als het niet goed met me gaat. Door deze oefening heb ik een ander zicht gekregen op mijn persoonlijke situatie.
Lotgenotencontact optie 2: Ervaringen van anderen Probeer over je gevoelens te praten. Het is niet goed om alles voor jezelf te houden. Blijf niet de hele tijd thuis, maar ga naar buiten. Hardlopen was voor mij een goede manier om tot rust te komen. Ik moet zeker vaker over mijn gevoelens en emoties praten. Vooral als het niet goed met me gaat. Door deze oefening heb ik een ander zicht gekregen op mijn persoonlijke situatie.
Lotgenotencontact optie 3: Contact met cursisten Contact met cursisten Cursisten kunnen er voor kiezen om persoonlijke berichten uit te wisselen met medecursisten via de website. Het contact met lotgenoten is heel anoniem; alleen de profielnaam wordt getoond. Cursisten kunnen zelf in hun profiel aangeven of zij wel of niet behoefte hebben aan lotgenotencontact.
BEGELEIDING AUTOMATISCHE FEEDBACK VERSUS PERSOONLIJKE FEEDBACK Automatische feedback Korte berichten Direct nadat cursist oefening heeft ingevuld Feedback is van tevoren opgesteld Verschijnt in een pop-up venster Persoonlijke feedback Wekelijks e-mailcontact met een persoonlijke begeleider Nadat cursist les heeft afgerond Reflectie op persoonlijk process. Reactie op vragen / problemen n.kohle@utwente.nl 26
EERSTE REACTIES De lessen waren en zijn nu nog een hele fijne hulp in deze moeilijke tijd. Het iedere week een tijdje met mezelf bezig te zijn heeft mij goed gedaan. Het is goed om de gedachten, gevoelens en emoties op een rijtje te zetten en ook erbij stil te staan. Ook mijn partner heeft met mij enkele oefeningen samen gedaan en daardoor zijn er goede gespreken tot stand gekomen. Inmiddels hebben mijn man en ik de 4de les gezamenlijk gedaan en het gevolg is dat we vandaag ongeveer 4 uur achter elkaar met elkaar gepraat hebben, allerlei dingen aan elkaar verteld die we meer dan een jaar opgekropt hadden. We zijn nu erg opgelucht, weer blij met elkaar en durven er samen weer met frisse moed tegenaan. Als wij gisteravond niet samen de cursus hadden gedaan waren wij niet gaan nadenken over bepaalde zaken en was dit gesprek niet ontstaan. Wat een topcursus is dit voor ons! Ik ga zeker door. [ ]Ben er zo blij mee, heb in deze afgelopen 3 jaren dat mijn man behandeld wordt die hulp die de cursus biedt echt gemist. Er is duidelijk te weinig kennis van, in mijn omgeving merkte ik vaak dat mensen geen flauw benul hebben van waar je doorheen gaat samen. Het wordt erg onderschat. 27
HOUVAST, VOOR ELKAAR Cursus is gratis Vrije keuze: alleen of gedeeltelijk samen met zieke partner cursus doorlopen Waar en wanneer Computer of tablet Cursus vergt ongeveer 1.5 uur per week Duur, afhankelijk van de beschikbare tijd, 6-12 weken Deelname nu nog gekoppeld aan onderzoek n.kohle@utwente.nl 28
EFFECTONDERZOEK
DOEL EN DESIGN Doel Effectiviteit van de cursus? Hoe kan de cursus het beste aangeboden worden (persoonlijke feedback vs. automatische feedback) Design Vergelijking van drie groepen: Conditie 1: Online cursus met begeleiding door persoonlijke begeleider Conditie 2: Online cursus met automatische feedback op basis van antwoorden Wachtlijstconditie: Deelnemers tijdelijk op een wachtlijst. 3 maanden na de eerste vragenlijst starten zij met de online cursus met automatische feedback
EFFECTONDERZOEK STREEFAANTAL, AANMELDINGEN EN MEETMOMENTEN Streefaantal (volgens de powerberekening) 261 deelnemers (87 per conditie) Landelijke wervingscampagne Aanmeldingen (inschrijving nu gesloten) Aanmeldingen 357; deelnemers 162; uitgesloten 108; screening 87 Meetmomenten 1. Baselinemeting (voor de interventie) 2. 3 maanden na T0 3. 6 maanden na T0 4. 12 maanden na T0
VERVOLGONDERZOEK
VERVOLGONDERZOEK Naast effectonderzoek ook gesprekken met een aantal cursisten om te horen hoe zij de cursus hebben gebruikt, wat zij ervan vonden en wat zij eraan hebben gehad Is Houvast, voor elkaar ook geschikt voor andere groepen? Voor andere mantelzorgers/familieleden (bv broers, zussen, volwassene kinderen) Voor partners van mensen met een andere chronische ziekte (zoals CVA, dwarslaesie) hebben gehad
Nadine Köhle, MSc. Dr. Constance Drossaert Prof. dr. Karlein Schreurs Prof. dr. Irma Verdonck- de Leeuw Prof. dr. Ernst Bohlmeijer n.kohle@utwente.nl