November 2012 MEE Ondersteuning bij leven met een beperking MEE West-Brabant MEE Monitor MEE Signaal Zelfredzaamheid en de Trend- en signaleringsrapportage behoefte aan begeleiding bij mensen met een beperking in 2012 de regio West-Brabant MEE Signaal n Trend- en signaleringsrapportage 2012 100117_MEE_Monitor_Wbrabant.indd 1 1 27-11-12 14:23
Inhoud 3 Vooraf 4 1. Onderzoeksverantwoording 1.1 Het onderzoek en deze 1.2 Regio indeling en gemeenten 1.3 Kenmerken van deelnemers aan de 1.3.1 naar beperking 1.3.2 naar leeftijd 6 2. Zelfredzaamheid en ondersteuning in dagelijks leven 2.1 Dagelijkse activiteiten 2.1.1 dagopvang 2.1.2 over school en studie 2.1.3 over werken 2.2 Vrije tijd activiteiten 2.2.1 over sporten 2.3 Het vervoer naar activiteiten 12 3. Professionele ondersteuning 3.1 Inzet van professionele ondersteuning 3.2 Hulp en ondersteuning vanuit eigen netwerken 3.3 Over de toekomstige behoefte aan professionele ondersteuning 3.4 Over het wegvallen van professionele ondersteuning 3.5 Ondersteuning door vrijwilligers 16 4. De gemeente en ondersteuning van mensen met een beperking 4.1 Bekendheid met WMO-loket in gemeente 4.2 Inleving gemeente in doelgroep 4.3 Tevredenheid dienstverlening gemeente 4.4 Adviezen en hartenkreten gericht aan de gemeente 2 zelfredzaamheid en behoefte aan begeleiding 100117_MEE_Monitor_Wbrabant.indd 2 27-11-12 14:23
Vooraf Gemeenten inzicht bieden De gemeenten krijgen er in 2013 ruim 200.000 zorg klanten bij kondigde het Centrum Indicatiestelling Zorg eind 2011 aan. Het CIZ becijferde dat de gemeenten voor 206.000 mensen ondersteuning moeten gaan organiseren en daarbovenop nog zorg voor enkele tienduizenden jeugdigen. Een forse transitie, een flinke klus voor de gemeenten. Een groot deel van deze burgers heeft een beperking en behoort dus van oudsher tot de doelgroepen die MEE ondersteunt in hun zelfredzaamheid. We zien het daarom als onze taak om de gemeenten zoveel mogelijk te ondersteunen bij het werk dat vanwege de transitie op hen af komt. Dat helpen begint met inzicht geven: Hoe zelfredzaam zijn de burgers met een beperking in de gemeente? Hoe ondersteunend is hun sociale netwerk? Waarin worden zij nu begeleid? Wat hebben ze in de toekomst nodig? De De, een onderzoek onder MEE-cliënten, geeft een beeld van de zelfredzaamheid van mensen met een beperking en de ondersteuning die zij in aanvulling daarop nodig hebben. Het onderzoek is in september 2012 uitgevoerd door 6 MEE-organisaties verspreid over Zuid-, West en Midden Nederland. Het voor u liggende rapport geeft een beeld van de situatie in de gemeente Breda, Bergen op Zoom / Roosendaal en omliggende gemeenten in West-Brabant. Hieronder, een aantal opmerkelijke onderzoeksresultaten waarover de specialisten van MEE West-Brabant graag met u in gesprek gaan: 76% van de jongeren en volwassenen met een beperking wordt in min of meerdere mate ondersteund door hun sociale netwerk Bij degenen die professionele ondersteuning krijgen, leidt het wegvallen daarvan in de helft van de situaties tot ontreddering en veelal tot andere problematiek die moeten worden opgelost om de zelfredzaamheid op peil te houden. De (over) belasting van mantelzorgers is daarbij een veelgenoemd voorbeeld. De arbeidsparticipatie van mensen met een beperking is relatief laag. Ruim 66% van de deelnemers aan de vindt dat er in hun gemeente voldoende mogelijkheden zijn om te sporten Circa de helft van de mensen met een beperking is ontevreden over de hulp die zij geboden krijgen van de gemeente zelfredzaamheid en behoefte aan begeleiding 3 100117_MEE_Monitor_Wbrabant.indd 3 27-11-12 14:23
1. Onderzoeksverantwoording 1.1 Het onderzoek en deze Voor dit onderzoek is gebruik gemaakt van een online enquête waarvoor cliënten van MEE zijn uitgenodigd deel te nemen. Om te kunnen vergelijken tussen diverse gebieden in Nederland, hebben we dit gelijktijdig met een aantal collega MEE-organisaties gedaan. In totaal hebben 2.560 cliënten verspreid over diverse provincies in Zuid-, West- en Midden Nederland deelgenomen aan dit onderzoek. Daarvan wonen 387 mensen in de regio West-Brabant Van de deelnemers aan de heeft 41% zelf de vragen beantwoord. Voor 59% van deze mensen is dit gedaan door ouders/ verzorgers. Deze zoomt in op de antwoorden van de burgers met een beperking in de regio West- Brabant. Ter vergelijking zijn ook de resultaten van de totale (alle 2.560 deelnemers aan de ) opgenomen. Figuur 1.1 Onderzoeksgebied totale 1.2 Regio-indeling en gemeenten In deze hebben we de onderzoeksresultaten geclusterd naar 3 subregio s. Subregio Gemeenten Aantal deelnemers Breda Breda 136 Bergen op Zoom- Roosendaal Bergen op Zoom, Roosendaal 90 Overig West-Brabant Alphen-Chaam, Baarle-Nassau, Drimmelen, Etten-Leur, Gilze en Rijen, Halderberge, Moerdijk, Rucphen, Steenbergen, Woensdrecht, Zundert 161 Totaal 387 Tabel 1.2 Beperkingen deelnemers 4 zelfredzaamheid en behoefte aan begeleiding 100117_MEE_Monitor_Wbrabant.indd 4 27-11-12 14:24
1.3 Kenmerken van deelnemers aan de 1.3.1 Naar beperkingen De mate waarin burgers met een beperking zelfredzaam zijn of ondersteuning nodig hebben van anderen is voor een groot deel afhankelijk van de aard van hun beperking. De deelnemers van de uit West- Brabant, geven aan de volgende beperkingen te hebben: Beperking Regio West- Brabant Totaal MEE Monitor Lichamelijk 25% 27% Verstandelijk 43% 38% 41% Zintuiglijk 3% 5% 2% Niet aangeboren hersenletsel 8% 7% 8% Anders* 48% 53% 37% Tabel 1.2 Beperkingen deelnemers Totaal MEE West- Brabant * van de groep anders heeft 81% een ASS problematiek Mensen hebben soms meerdere beperkingen. Gemiddeld is dat 1,4 beperking per persoon. Voorkomende combinaties zijn: Lichamelijke beperking en verstandelijke beperking Verstandelijke beperking en ASS problematiek Zintuigelijke beperking en lichamelijke en/of verstandelijke beperking Niet aangeboren hersenletsel en lichamelijke problematiek Opvallend is een sterke vertegenwoordiging van deelnemers aan de met een ASS-beperking (ADHD, autisme, PDD-Nos, Asperger) in dit onderzoek. Dit kan o.a. verklaard worden door de onderzoeksmethodiek, de online enquête. Het online bezig zijn is voor hen een alledaagse bezigheid en een prettige manier om te communiceren. Hun problematiek verschilt sterk van doelgroepen met een lichamelijke of verstandelijke beperking, maar behoefte aan ondersteuning geldt ook zeker voor deze doelgroep zoals blijkt uit dit onderzoek. 1.3.2 Naar leeftijd De zelfredzaamheid en behoefte aan ondersteuning hangt ook sterk af van iemands leeftijd. We maken in het onderzoek daarom onderscheid naar kinderen/jongeren tot en met 18 jaar en volwassenen vanaf 19 jaar. Voor de groep tot en met 18 jaar wordt niet alleen hun eigen situatie belicht, maar ook die van hun ouders. Tabel 1.3 geeft inzicht in de leeftijdsverdeling van de personen waarop de onderzoeksresultaten zijn gebaseerd. Opvallend is de relatief jonge populatie. Het aandeel ouderen is klein hetgeen onder meer verklaard kan worden door de onderzoeksmethodiek, de online vragenlijst. Breda Bergen op Zoom - Roosendaal Overig West- Brabant Totaal West- Brabant t/m 18 jaar 35% 43% 47% 42% 47% 19 t/m 45 jaar 45% 46% 35% 41% 38% 46 t/m 60 jaar 19% 6% 14% 14% 11% 61 jaar en ouder 1% 6% 4% 3% 4% totaal 10 10 10 10 10 Tabel 1.3 Leeftijdverdeling zelfredzaamheid en behoefte aan begeleiding 5 100117_MEE_Monitor_Wbrabant.indd 5 27-11-12 14:24
2. Zelfredzaamheid en ondersteuning in de dagelijkse praktijk 2.1 De dagelijkse activiteiten Wat doen de mensen met een beperking in het dagelijks leven? Uiteraard zijn deze activiteiten sterk afhankelijk van leeftijd en de aard van de beperking van mensen. We maken daarom bij de presentatie van de resultaten onderscheid naar leeftijd. De steekproef is te klein om op regionaal niveau ook onderscheid te maken naar beperking. Om daar meer inzicht in te krijgen, wordt de totale steekproef van de bekeken. Kijken we naar de dagelijkse activiteiten van mensen met een specifieke beperking, dan valt op dat: n Volwassenen met een lichamelijke of somatische beperking relatief minder werkzaam zijn dan volwassenen met een andersoortige beperking n Kinderen en volwassenen met een ASS beperking relatief actiever zijn in deelname aan school/studie en werk dan kinderen en volwassenen met een andersoortige beperking 2.1.1 Dagopvang Niet iedereen is in staat zelfstandig te functioneren bij dagelijkse activiteiten. Van alle personen met een beperking maakt 9% in de regio West-Brabant gebruik van dagopvang en 3% gaat naar een zorgboerderij. In de totale is dit aandeel exact gelijk, respectievelijk 9% en 3%. Vooral mensen met een lichamelijke of verstandelijke beperking of niet aangeboren hersenletsel maken relatief meer gebruik van dagopvang en zorgboerderij dan mensen met een andersoortige beperking. 2.1.2 Over school en studie Hoe tevreden zijn mensen met de school en studiemogelijkheden binnen hun gemeente? Aan iedereen waarvoor naar school gaan of studeren een optie is, hebben we gevraagd of daarvoor in hun gemeente voldoende mogelijkheden zijn. 8 7 6 t/m 18 jaar West Brabant vrijwilligerswerk t/m 18 jaar werk, betaalde baan 19 jaar en ouder West Brabant 19 jaar en ouder MEE monitor eigen huishouden school/studie Figuur 2.1 Dagelijkse activiteiten 6 n zelfredzaamheid en behoefte aan begeleiding 100117_MEE_Monitor_Wbrabant.indd 6 27-11-12 14:24
overig West Brabant 13% 39% 48% 15% 36% 15% 31% 54% Bergen op Zoom-Roosendaal voldoende onvoldoende 3% 18% 79% Breda 11% 34% 55% MEE West Brabant 6 7 8 9 10 weet niet Figuur 2.2 Tevredenheid met mogelijkheden om naar school te gaan of te studeren in eigen gemeente Figuur 2.2 geeft deze resultaten weer waarbij duidelijke verschillen per subregio te zien zijn. Deelnemers aan de in Breda zijn beduidend positiever over scholingsmogelijkheden dan deelnemers van de MEE Monitor uit andere gemeenten in West-Brabant. Dit is onder meer te verklaren door de uitgebreidere scholingsmogelijkheden in Breda als grotere stad. Mensen uit de omliggende gemeenten zijn voor speciaal onderwijs veelal aangewezen op Breda. De ontevredenheid over scholingsmogelijkheden betreft verschillende redenen. Er wordt aangegeven dat er geen passende opleiding is, of dat de opleiding te ver weg is. Kijken we naar het overall beeld van de totale, dan worden bij deze vraag ook wachtlijsten genoemd en vinden sommige ouders dat toegankelijkheid van het reguliere onderwijs voor kinderen met de specifieke beperking onvoldoende is doordat de scholen geen begeleiding kunnen geven aan een kind met een beperking. 2.1.3 Over werken De arbeidsparticipatie is relatief laag onder mensen met een beperking. Terwijl het merendeel van de volwassenen uit de qua leeftijd tot de beroepsbevolking wordt gerekend, is het aandeel werkenden beperkt. 28% van de mensen met een beperking en ouder dan 18 jaar heeft betaald werk, 9% doet vrijwilligerswerk. De arbeidsparticipatie verschilt naar gelang de aard van de beperking. Mensen met een verstandelijke beperking en mensen met een niet aangeboren hersenletsel lijken het meest werkzaam te zijn. Respectievelijk 26% en 25% van hen heeft een betaalde baan. De laagste arbeidsparticipatie zien we bij mensen met een lichamelijke beperking (12%). Ook hebben we de mensen met een beperking in de die werkzaam zijn of werkzaam zouden kunnen zijn, gevraagd of zij vinden dat er in hun ge- n zelfredzaamheid en behoefte aan begeleiding 100117_MEE_Monitor_Wbrabant.indd 7 7 27-11-12 14:25
overig West Brabant 53% 27% 45% 37% 18% 41% 33% 26% 32% 22% 46% Breda Bergen op Zoom-Roosendaal 43% 28% MEE West Brabant voldoende onvoldoende 6 7 8 9 10 weet niet Figuur 2.3 Tevredenheid met mogelijkheden om te kunnen werken in eigen gemeente meente voldoende mogelijkheden zijn om te kunnen werken. Figuur 2.3 geeft deze resultaten weer. Opvallend is dat: n De verschillen tussen de subregios in West-Brabant op dit gebied groot zijn. Deze verschillen zijn met name te wijten aan de mogelijkheden die een grote stad biedt qua werkgelegenheid en de beperktere werkgelegenheid in kleinere gemeenten. De deelnemers aan de in Breda zijn beduidend positiever over werkmogelijkheden in hun gemeenten dan de deelnemers uit de andere gemeenten. n Een groot aantal deelnemers aan de aangeeft onvoldoende te weten over de mogelijkheden tot betaald of vrijwilligerswerk in hun gemeente. Het is niet duidelijk of zij zich al wel georiënteerd hebben op die mogelijkheden. 8 2.2 De activiteiten in de vrije tijd Naast de dagelijkse activiteiten, hebben we de deelnemers aan de ook gevraagd naar hun vrijetijdsbesteding buitenshuis (zie figuur 2.4). Bij de vrijetijdsbesteding buitenshuis, scoort sport het hoogst. 1 op de 5 personen heeft naar eigen zeggen geen vrije tijd activiteiten buitenhuis. In de categorie anders worden veel verschillende activiteiten zoals wandelen, fietsen, chillen met vrienden en shoppen genoemd. 2.2.1 Over sport Hoe ervaren de mensen met een beperking uit de MEE Monitor de mogelijkheden om te kunnen sporten in hun gemeente? We hebben iedereen die sport of zou willen en kunnen sporten, gevraagd of zij vinden dat er voor hen genoeg sportmogelijkheden zijn in hun gemeente. Figuur 2.5 geeft deze resultaten weer. 66% vindt dat er in West-Brabant voldoende mogelijkheden zijn. In Breda zijn de deelnemers van de weer positiever gestemd dan de deelnemers in omliggende gemeenten. n zelfredzaamheid en behoefte aan begeleiding 100117_MEE_Monitor_Wbrabant.indd 8 27-11-12 14:25
45% 35% 25% 15% 5% t/m 18 jaar West Brabant t/m 18 jaar dagactiviteiten uitgaan sport 19 jaar en ouder West Brabant 19 jaar en ouder MEE monitor anders geen buitenshuise activiteiten Figuur 2.4 Vrije tijd activiteiten buitenshuis Breda 72% Bergen op Zoom-Roosendaal 72% overig West Brabant 16% 28% voldoende 16% 11% 15% 24% 61% 9% 19% 56% 14% 21% 66% MEE West Brabant onvoldoende 6 7 8 9 10 weet niet Figuur 2.5 Tevredenheid met sportmogelijkheden in eigen gemeente n zelfredzaamheid en behoefte aan begeleiding 100117_MEE_Monitor_Wbrabant.indd 9 9 27-11-12 14:25
2.3 Het vervoer naar de dagelijkse en vrijetijdsactiviteiten In hoeverre zijn mensen met een beperking in staat zelfstandig naar hun verschillende activiteiten te gaan? Om meer inzicht te krijgen in hun mobiliteit hebben we gevraagd aan te geven op welke manier zij hun vervoer regelen (figuur 2.6 en 2.7). Omdat de mobiliteit sterk afhankelijk is van de leeftijd van iemand, maken we bij de weergave van de resultaten onderscheid naar kinderen/jongeren t/m 18 jaar en volwassenen ouder dan 19 jaar. Onder zelfstandig vervoer wordt in dit onderzoek ook het vervoer met scootmobiel of rollator verstaan. De zelfredzaamheid met betrekking tot vervoer is tamelijk groot. Ruim meer de helft van de mensen van 19 jaar en ouder kan zelfstandig of met openbaar vervoer naar de dagelijkse activiteiten. Ongeveer 15% maakt gebruik van speciaal vervoer voor de dagelijkse activiteiten. Dit ligt anders bij de groep t/m 18 jaar. Het gebruik van speciaal vervoer ligt hoger, van hen maakt hiervan gebruik. Van degenen van 19 jaar en ouder die in hun vrije tijd buitenshuis activiteiten ondernemen, maakt 12% (ook) gebruik van speciaal vervoer. In de leeftijdsgroep jonger dan 19 jaar is dit de helft, namelijk 6%. Conform verwachting en net als bij gewone kinderen, hebben ouders een groot aandeel in het halen en brengen van hun zoon/dochter in de vrije tijd. Opvallend is dat de afhankelijkheid van familie en vrienden bij de vrijetijds activiteiten groter is dan bij dagelijkse activiteiten. Het wel of niet zelfstandig kunnen reizen, is ook sterk afhankelijk van de beperking van iemand en de mate waarin diegene beperkt is. Kijken we naar de verschillen in vervoer per beperking, dan valt op dat vooral mensen met een lichamelijke, verstandelijke en zintuigelijke beperking die dagelijks naar opvang of zorgboerderij gaan, gebruik maken van speciaal vervoer. 6 t/m 18 jaar West Brabant t/m 18 jaar zelfstandig brengen en halen door ouders/familile/vrienden 19 jaar en ouder West Brabant 19 jaar en ouder MEE monitor openbaar vervoer (bus, trein) speciaal vervoer (busje, taxi) anders Figuur 2.6 Vervoer naar dagelijkse activiteiten 10 n zelfredzaamheid en behoefte aan begeleiding 100117_MEE_Monitor_Wbrabant.indd 10 27-11-12 14:26
8 7 6 t/m 18 jaar West Brabant zelfstandig t/m 18 jaar 19 jaar en ouder West Brabant brengen en halen door ouders/familile/vrienden openbaar vervoer (bus, trein) 19 jaar en ouder MEE monitor speciaal vervoer (busje, taxi) anders Figuur 2.7 Vervoer naar vrijetijdsactiviteiten Over de afhankelijkheid van speciaal vervoer Hoe afhankelijk zijn degenen die gebruik maken van speciaal vervoer van deze voorziening? We hebben aan degenen die gebruik maken van speciaal vervoer gevraagd wat zij zouden doen als het speciaal vervoer voor hen weg zou vallen. In totaal geeft 4% van deze groep aan meer zelfstandig te zullen gaan reizen (figuur 2.8). Met meer zelfstandig reizen wordt bedoeld meer gebruik te maken van het openbaar vervoer, meer te gaan lopen, fietsen etc. Dan moeten ouders meer doen Dan vaker thuis blijven Dan beroep doen op andere gezinsleden, familieleden, vrienden of bekenden Dan vrijwilligersorganisatie vragen om hulp Dan meer zelfstandig reizen 6 totaal West Brabant Figuur 2.8 Stel er is geen of minder speciaal vervoer, wat betekent dat voor u? n zelfredzaamheid en behoefte aan begeleiding 100117_MEE_Monitor_Wbrabant.indd 11 11 27-11-12 14:26
Zoals verwacht zal het beroep dat op ouders en verwanten gedaan wordt, toenemen. Driekwart van de ondervraagden geeft aan dat zij bij het wegvallen van speciaal vervoer dan hulp in moeten gaan roepen van ouders, familie of vrienden. Voor ruim van de mensen die gebruik maken van speciaal vervoer, betekent het wegvallen van speciaal vervoer dat zij vaker thuis zullen moeten blijven. 3. Professionele ondersteuning 3.1 Inzet van professionele ondersteuning Om een beter beeld te krijgen van de zelfredzaamheid en ondersteuningsbehoefte van mensen met een beperking in de diverse gemeenten, is aan de deelnemers van de gevraagd bij welke activiteiten zij ondersteuning krijgen van professionele organisaties. In het onderzoek is professionele ondersteuning gedefinieerd als alle ondersteuning en hulp die mensen krijgen van professionele organisaties zoals thuiszorg, jeugdzorg, MEE en andere zorgorganisaties. De deelnemers aan de is gevraagd om per dagelijkse activiteit aan te geven of ze hierbij professionele ondersteuning krijgen. Daarbij is gevraagd naar de volgende dagelijkse activiteiten, dagbesteding, werken, zelfstandig wonen, schoonmaken, huiswerk, vrije tijd en sportbesteding, opvoeding van kinderen, gebruik en beheer van medicijnen, wassen, aankleden of eten, bezoek en contacten met instanties, uitstapjes (boodschappen, op bezoek gaan) en geldzaken. Op basis van de antwoorden kunnen we concluderen dat van de totale steekproef van de, op dit moment, van de mensen met een beperking gebruik maakt van professionele ondersteuning bij één of meerdere van deze dagelijkse activiteiten. Dit aandeel verschilt per subregio en wordt sterk beïnvloed door de kenmerken van de steekproef zoals leeftijd en soort beperking. In onderstaande figuren wordt het aandeel professionele ondersteuning bij dagelijkse activiteiten weergegeven per subregio (figuur 3.1.1) en per beperking (figuur 3.1.2). Hoe lokaler we kijken, hoe groter de invloeden van deze kenmerken zullen worden aangezien het aantal personen die de vragenlijst hebben ingevuld dan te beperkt is. We rapporteren in dit hoofdstuk daarom vooral op totaal niveau. MEE West-Brabant Breda Bergen op Zoom Roosendaal Overig West-Brabant Professionele ondersteuning 36% 39% 32% 36% Figuur 3.1.1. Aandeel professionele ondersteuning bij dagelijkse activiteiten per subregio lichamelijk verstandelijk zintuiglijk NAH Overig Professionele ondersteuning 48% 53% 45% 44% 37% Figuur 3.1.2 Aandeel professionele ondersteuning per beperking (totale ) 12 zelfredzaamheid en behoefte aan begeleiding 100117_MEE_Monitor_Wbrabant.indd 12 27-11-12 14:26
Gemiddeld krijgt 36% van de mensen met een beperking in de regio West-Brabant één of meer vormen van professionele ondersteuning bij de genoemde dagelijkse activiteiten. Het soort professionele ondersteuning dat mensen krijgen, is verschillend en is sterk afhankelijk van de soort beperking. Figuur 3.2 geeft het soort professionele ondersteuning per beperking weer. Hierbij valt op dat de groep mensen met een verstandelijke beperking relatief veel professionele ondersteuning hebben bij dagbesteding, werken en zelfstandig wonen. gevraagd of er binnen hun huishouden nog meer mensen een indicatie hebben voor professionele ondersteuning. Bij 23% van de mensen met een beperking zijn er in het huishouden meerdere personen die een indicatie voor professionele ondersteuning hebben. Dit aandeel is voor de totale steekproef 24%. De professionele ondersteuning wordt geleverd door o.a. Bureau Jeugdzorg, zorgorganisaties, MEE Sociale Werkplaats en verschillende lokale zorgaanbieders. Degenen die professionele ondersteuning krijgen, betrekken die van gemiddeld 1,4 verschillende organisaties. Naast de vraag in hoeverre de deelnemers aan de MEE Monitor zelf professionele ondersteuning krijgen, is ook dagbesteding 7 geldzaken 6 werken uitstapjes (boodschappen, op bezoek gaan) zelfstandig wonen bezoek en contacten met instanties schoonmaken wassen, aankleden of eten huiswerk gebruik en beheer van medicijnen vrije tijd en sportbesteding opvoeding van mijn kinderen verstandelijk lichamelijk niet-aangeboren hersenletsel zintuiglijk overig Figuur 3.2 Professionele ondersteuning naar beperking n zelfredzaamheid en behoefte aan begeleiding 100117_MEE_Monitor_Wbrabant.indd 13 13 27-11-12 14:26
bezoek en contacten met instanties uitstapjes (boodschappen e.d.) geldzaken schoonmaken wassen, aankleden of eten gebruik en beheer van medicijnen vrije tijd dagbesteding zelfstandig wonen werken 6 7 Figuur 3.3 Ondersteuning van familie, vrienden en kennissen 3.2 Hulp en ondersteuning vanuit eigen netwerken Kijken we naar de hulp en ondersteuning die de deelnemers van de krijgen vanuit hun omgeving, dan geeft het merendeel van de mensen in regio West-Brabant (76%) aan geholpen te worden in het dagelijks leven door familie, vrienden of kennissen. Zij bieden vooral hulp bij bezoek en contacten met instanties, bij uitjes en bij geldzaken. In figuur 3.3 wordt inzicht gegeven in de ondersteuning die familie, vrienden en kennissen bieden aan de deelnemers van de. Deze inzichten zijn gebaseerd op de totale steekproef van de. Bekijken we de inzet van sociale netwerken van de volwassenen met beperking die zelf de vragenlijst hebben ingevuld, dan zien we dat de hulp van ouders logischerwijs minder is. In totaal geeft ongeveer de helft van hen aan (54%) geholpen te worden in het dagelijks leven door familie, ouders, vrienden of kennissen. Daarbij wordt ook opgemerkt dat hulp bij persoonlijke verzorging vaak belastend wordt ervaren door zowel degene met een beperking als door de direct omge- 14 ving ( vind het toch wel erg moeilijk om mijn vader te moeten wassen ). Hulp op dit gebied wordt bij voorkeur gegeven en ontvangen door professionele organisaties. In vergelijking met de totale zien we weinig regionale verschillen met betrekking tot de ondersteuning vanuit eigen netwerken. In totaal wordt 8 van alle mensen met een beperking geholpen door familie, vrienden of kennissen. Bij de volwassenen is dit percentage gemiddeld 55%. 3.3 Over de toekomstige behoefte aan professionele ondersteuning Wat verwachten de mensen die meedoen aan de MEE Monitor aan professionele ondersteuning nodig te hebben in de komende jaren? Van degenen die ondersteuning krijgen van professionele organisaties denkt 37% in de komende jaren meer hulp nodig te hebben, 11% denkt met minder professionele ondersteuning te kunnen en 36% voorziet toe te kunnen met het huidige ondersteuningsniveau. In vergelijking met de totale steekproef verschilt deze verwachting weinig. In totaal verwacht 39% meer hulp nodig te hebben, 41% verwacht een gelijke behoefte aan hulp en 9% n zelfredzaamheid en behoefte aan begeleiding 100117_MEE_Monitor_Wbrabant.indd 14 27-11-12 14:27
Dan zou ik niet weten wat ik moest doen Dan zouden familie/ouders/vrienden meer moeten doen Dan zou ik een vrijwilligersorganisatie vragen om hulp Dan ga ik zelf hulp inkopen en zelf betalen Dan ga ik meer zelf doen Anders MEE monitor 6 7 totaal West Brabant Figuur 3.4 Stel er is geen of minder professionele ondersteuning, wat betekent dat? verwacht minder hulp nodig te hebben. Vooral mensen met een lichamelijke beperking verwachten relatief meer professionele hulp nodig te hebben. De toekomstige hulpvraag is divers en hangt sterk samen met de levensfase en mate van beperking van de persoon. Er zijn geen aanwijzingen in de onderzoeksresultaten dat er de komende jaren een sterk wijzigende hulpvraag ontstaat. 3.4 Over het wegvallen van professionele ondersteuning In het kader van bezuinigingen en stelselwijzigingen is het interessant om te weten hoe degenen die professionele ondersteuning ontvangen zich gaan redden als deze hulp minder beschikbaar is. Figuur 3.4 geeft inzicht in de antwoorden die de deelnemers aan de hebben gegeven op de vraag stel u zou minder of geen professionele hulp of begeleiding meer krijgen, wat zou dat voor u betekenen?: Indien professionele ondersteuning weg zou vallen, denkt slechts 6% zelfredzaam genoeg te zijn om het (gedeeltelijk) wegvallen van professionele ondersteuning op te kunnen opvangen. Daarnaast dient ook opgemerkt te worden dat, de doelgroep kennende, er een aantal mensen zijn die zichzelf overschatten en/of eigenlijk liever geen ondersteuning wil. Dit komt nogal eens voor bij mensen met een licht verstandelijke beperking of een psychiatrische beperking. Daarnaast zal er ongetwijfeld een groep zijn die met duwtje in de rug toch meer zelf kan dan ze nu denken. Het is duidelijk dat het informele netwerk van ouders, familie en vrienden deels het wegvallen van professionele hulp zal moeten opvangen. In bijna de helft van de situaties waarin nu professionele hulp wordt geboden, weet men letterlijk niet wat dan te doen. In deze groep zitten o.a. veel ouders die zich in dat geval gedwongen zien om hun baan op te zeggen en te stoppen met werken. Aan de ouders is middels een open vraag gevraagd wat de consequenties voor hun dagelijks leven zouden zijn indien de professionele hulp voor hun zoon of dochter zou wegvallen. Deze consequenties hebben vooral betrekking op het werk van ouders, werktijden zouden aangepast moeten worden of er zal ontslag genomen moeten worden om n zelfredzaamheid en behoefte aan begeleiding 100117_MEE_Monitor_Wbrabant.indd 15 15 27-11-12 14:27
de zorg op te kunnen vangen. Daarnaast zien ouders extra druk komen op het gezinsleven en zal het voor veel ouders ook extra financiële druk geven. Deze financiële druk ontstaat door minder inkomsten vanwege minder uren werk of wegvallen van een baan en door extra uitgaven zoals bijvoorbeeld het aanschaffen van een extra auto om het vervoer te kunnen regelen. Belemmerd ons als ouders in ons eigen welzijn Naast reguliere werk vraagt dit een behoorlijke tijdsbeslag. Hierdoor wordt de regie op je leven mede behaald door de zorg- en begeleidingsvraag van onze zoon. Zolang hij thuis zit wordt je leven dan grotendeels door hem bepaald. Dan moet 1 van de ouders stoppen met werken. We werken nu beiden 4 dagen. Betekent huis verkopen, andere levensstijl, consequenties voor de andere kinderen. Wij onze vrije tijd opgeven. Minder aandacht voor de andere kinderen. Probleem met het regelen van werk. Meer moeten begeleiden in het dagelijks functioneren. Wij worden zelf ook een dagje ouder. Ik weet niet of het haalbaar is dat als wij 75 jaar zijn iedere dag onze dochter van 35jr nog moeten wassen, begeleiden, enz Tagcloud consequenties voor ouders bij wegvallen professionele hulp 3.5 Ondersteuning door vrijwilligers Het inroepen van vrijwilligers voor ondersteuning wordt niet door iedereen als passende oplossing ervaren. Net als bij ondersteuning door familie en vrienden, is ondersteuning door vrijwilligers niet voor alle benodigde ondersteuning een goede oplossing. Voor sommige ondersteuning, met name verzorging en begelei- ding is epxertise en vakkundigheid nodig en daarvoor lijken vrijwilligers niet altijd de aangewezen personen. Ook wordt benoemd dat ondersteuning door vrijwilligers veelal vrijblijvend is terwijl de ondersteuning van structurele aard is en er wel gerekend moeten kunnen worden op ondersteuning. Tevens ervaren mensen ondersteuning van vrijwilligers als willekeurig en sterk wisselend. Zij zien het als belemmering om steeds aan een vreemde hun verhaal te moeten doen en uit te moeten leggen wat hun wensen en behoeften zijn. Voor organisaties die werken met vrijwilligers is het dus van groot belang rekening te houden met deze negatieve perceptie van ondersteuning van vrijwilligers. Maak het niet te onrustig en laat mensen zoals ik niet te vaak van begeleiding wisselen! Sommige problematiek is nu eenmaal te zwaar voor de mantelzorgers/ouders of vrijwilligers Ik wil niet steeds aan iemand uit moeten leggen wat ik heb, er zijn steeds weer nieuwe vrijwilligers 4. De gemeente en ondersteuning van mensen met een beperking 4.1 Bekendheid met WMO-loket gemeente Omdat de gemeente een steeds belangrijker rol gaat spelen bij de bevordering van zelfredzaamheid en de ondersteuning van mensen met een beperking, hebben we de deelnemers aan de een aantal uitspraken voorgelegd die betrekking hebben op hun gemeente. Circa 43% van de deelnemers van de in West-Brabant is bekend met het WMO-loket van hun gemeente (van gehoord of mee te maken gehad). In verhouding met het aantal personen uit de dat professionele ondersteuning krijgt (36%), lijkt dit een reëel beeld te geven. 16 zelfredzaamheid en behoefte aan begeleiding 100117_MEE_Monitor_Wbrabant.indd 16 27-11-12 14:27
4.2 Inleving gemeente in doelgroep 13% de deelnemers aan de in de regio WestBrabant vindt dat de gemeente voldoende begrijpt wat zij nodig hebben aan ondersteuning of begeleiding. 31% vindt dit onvoldoende. Kijken we alleen naar de mensen die een oordeel hebben gegeven op deze vraag, dan wordt de ontevredenheid groter. We laten dan de mensen die weet niet of n.v.t. hebben geantwoord buiten beschouwing. In dat geval geeft de meerderheid van de mensen aan het gevoel te hebben dat de gemeente niet snapt waaraan zij behoefte hebben. 4.3 Tevredenheid dienstverlening gemeente 22% van de deelnemers aan de in WestBrabant is tevreden over de manier waarop de gemeente hen helpt. Iets meer personen zijn daarover ontevreden. Ook hiervoor geldt dat alleen degenen die daadwerkelijk bij de gemeente hebben aangeklopt voor hulp deze vraag goed konden beantwoorden. Indien de overige personen weet niet of n.v.t. hebben geantwoord, buiten beschouwing worden gelaten, meer dan de helft van degenen die hulp vragen ontevreden is over de gemeente. MEE West Brabant Naast het beoordelen van de stellingen over de gemeente, hebben we de deelnemers aan de MEE Monitor ook de vraag voorgelegd `Stel u mag advies geven aan de gemeente voor de ondersteuning van mensen met een beperking en hun familie. Wat zou u de gemeente dan adviseren?`. Meer dan de helft van de deelnemers van de hebben vervolgens een advies geformuleerd voor de gemeente. Opvallend is dat de meeste adviezen ingaan op houding en gedrag en kennis. Er worden weinig adviezen met betrekking tot financiële zaken of materiële zaken gegeven. Veel deelnemers aan de benadrukken een coachende rol van de gemeente waarin goed geluisterd dient te worden door de gemeente naar de problematieken van de betrokkenen en waarin advies wordt gegeven over mogelijkheden binnen de gemeente. Veel voorkomende termen die hierbij gebruikt worden door de deelnemers aan de zijn `goed luisteren`, `ondersteunen`, 23% 43% Breda 26% Bergen op Zoom-Roosendaal mee eens mee oneens weet niet 21% 13% 6 7 12% 15% 19% 25% 41% 12% 25% 42% 22% 27% 16% 48% overig West Brabant 4.4 Adviezen en hartenkreten gericht aan de gemeente 8 9 10 nvt Figuur 4.1 Ik ben bekend met het WMO-loket (zorgloket) in mijn gemeente 100117_MEE_Monitor_Wbrabant.indd 17 27-11-12 14:27
MEE West Brabant 13% Breda 13% Bergen op Zoom-Roosendaal 15% 16% mee eens 19% 34% 32% 24% 36% 25% 34% 34% overig West Brabant 18% 35% 35% 11% 21% 35% 31% mee oneens weet niet 6 7 8 9 10 nvt Figuur 4.2 De gemeente snapt wat ik nodig heb aan ondersteuning of begeleiding MEE West Brabant Breda Bergen op Zoom-Roosendaal overig West Brabant 23% 22% mee eens mee oneens 25% 26% 27% 33% 22% 22% 21% 29% 33% 17% 21% 26% 24% 26% 25% 28% 22% weet niet 6 7 8 9 10 nvt Figuur 4.3 Ik ben tevreden over de manier waarop de gemeente mij helpt 18 n zelfredzaamheid en behoefte aan begeleiding 100117_MEE_Monitor_Wbrabant.indd 18 27-11-12 14:28
`helpen`, `aandacht hebben voor`, `meedenken` en `inleven`. Burgers lijken vooral de behoefte te hebben om samen met de gemeente hun situatie te bekijken in plaats van tegenover de gemeente te staan. Een loket wordt daarom al snel als afstandelijk en onpersoonlijk ervaren. Naast een vooral coachende houding wordt ook kennis van zaken als belangrijke taak voor de gemeente aangegeven. Deelnemers aan de geven aan behoefte te hebben aan goede voorlichting en gerichte informatie over hun mogelijkheden. Het ontbreekt hen vaak aan overzicht en zij willen daarin graag geholpen worden in plaats van voor verschillende zaken, verschillende afdelingen en contactpersonen te moeten raadplegen. Zij beschrijven dit als `van het kastje naar de muur te worden gestuurd`. Veel personen in de benadrukken het belang dat de gemeente kijkt naar hun thuissituatie. Ze verwonderen zich ook over het feit dat verschillende zaken steeds opnieuw geregistreerd moeten worden of aangevraagd moeten worden. Vooral over speciaal vervoer voor kinderen naar school wordt gesteld dat dit wellicht beter voor de gehele schooltijd geregeld kan worden, dan ieder jaar weer opnieuw een hele aanvraagprocedure af te handelen. Hieronder een kleine bloemlezing van de adviezen die door deelnemers aan de uit West- Brabant zijn gegeven. Begeleidt de mensen door hen te vragen waar zij nou eigenlijk tegenaan lopen. Beter luisteren naar de wensen van de clienten en niet klakkeloos alles naast zich neerleggen. Dat er meer geluisterd wordt naar wat een gezin nodig heeft in de extra zorgen omtrent thuis situaties. En niet zomaar afgaan betreft papierwerk in de praktijk kijken is het beste dan zie je gelijk wat er nodig is. Dat ze een open communicatie hebben met de mens die hulp nodig heeft, ze niet voorliegen. De gemeente zou meer onderzoek moeten doen bij de inwoners of er behoefte is aan zorg c.q. hulp. Duidelijker communiceren naar de burgers ivb mogelijkheden. Ga eens kijken bij deze mensen thuis, dan krijg je een realistisch beeld dan een beslissing nemen vanuit wat er op papier staat. Ik zou graag persoonlijk contact willen. Ik vind dat de gemeente op de hoogte moet zijn van de beperking van mijn zoon en ons actief adviseerde over mogelijkheden qua werk, opvang, activiteiten. Inleving in de problematiek van de gehandicapte. Niet uitgaan van vastomlijnde gegevens. Ieder mens, zeer zeker een gehandicapte, is verschillend. Vooral luisteren en inventariseren wat mensen met een beperking nodig hebben. Deze ondersteuning intensief begeleiden gedurende langere periode. Maak de ondersteuning transparant zodat we als ouder niet zo moeten zoeken hoe de zorg en begeleiding in elkaar zit en wat de mogelijkheden zijn. Zorgen voor meer begrip door (betere) voorlichting. Veel meer begeleid wonen stimuleren in samenwerking met ouders/begeleiders. Subsidie op zwemlessen: deze kinderen doen er langer over om hun zwemdiploma te halen en kunnen niet mee in grote groepen. Vallen vaak buiten de groep omdat ze druk zijn en lastig niet op lettend enz. Het schoolvervoer toezeggen tot de kinderen van school af gaan en niet elk jaar opnieuw aan laten vragen dit is voor de ouders wederom spanning wel / niet vervoer en onnodige papier handel voor beide partijen. zelfredzaamheid en behoefte aan begeleiding 19 100117_MEE_Monitor_Wbrabant.indd 19 27-11-12 14:28
Colofon In opdracht van 6 MEE organisaties verspreid over Zuid-, West- en Midden-Nederland, uitgevoerd door: Joost Koemans, Shift Consultants, Prinsenbeek Tekst: Marjoleine van den Broek, Shift Consultants, Prinsenbeek, Monique Hogenbosch, MEE West-Brabant, Breda Fotografie: Hans Oostrum Fotografie en Inge Hondebrink Vormgeving: Boom & van Ketel grafimedia, Haarlem Dit is een uitgave van: MEE West-Brabant Ondersteuning bij leven met een beperking Postbus 3207 4800 DE Breda Hoofdvestiging Breda Heerbaan 100 4817 NL Breda T 076 522 30 90 Locatie Bergen op Zoom Louis Porquinlaan 1 4611 AM Bergen op Zoom T 0165 24 88 88 Locatie Roosendaal Langdonk 1 4707 TG Roosendaal T 0165 59 32 60 E info@meewestbrabant.nl I www.meewestbrabant.nl November 2012, MEE West- Brabant Het gebruik van (delen van) deze publicatie mag enkel onder bronvermelding: logo en/of naam MEE West-Brabant. 100117_MEE_Monitor_Wbrabant.indd 20 27-11-12 14:28