Verstandelijk beperkt en Epilepsie Platform epilepsieverpleegkundigen i.s.m. SEPION K. Schlepers J. Zwiers MSc MANP NASCHOLING EPILEPSIE
Inhoud Verstandelijke beperking Relatie VB en epilepsie De praktijk Knelpunten Aandachtspunten Aanvalsbeschrijving Coupeerprotocol
Verstandelijke beperking Aangeboren of later optredende beperking in het intellectueel vermogen, gepaard gaand met beperkingen in de sociale (zelf)redzaamheid. 3 criteria voor diagnose VB (AAIDD) Significante beperking in intelligentie Significante beperking in adaptieve gedrag Optreden van beperkingen vóór 18 e levensjaar
Oorzaken VB en epilepsie Aanlegstoornissen o.a. corticale dysplasie Vasculaire stoornissen o.a. Sturge-Weber, cavernomen Neurometabole oorzaken o.a. GLUT1-deficiëntiesyndroom Neurocutane aandoeningen o.a. tubereuze sclerose complex Overige genetische oorzaken
Relatie VB en epilepsie 3 mogelijke relaties Stabiele onderliggende cerebrale aandoening Bijv.? Progressieve onderliggende cerebrale aandoening Bijv.? Epileptische encefalopathie Bijv.?
Relatie VB en epilepsie In Nederland ruim 100.000 mensen met VB. Bij de helft is de VB ernstig. Epilepsie komt vaak voor bij VB; bij ernstige VB ongeveer 50%. Vaak mix van aanvalstypen en soms hoge aanvalsfrequenties. Soms grote resistentie tegen AED. Vaak ernstige gedragsproblemen en bijkomende psychiatrische morbiditeit.
De praktijk: knelpunten Diagnostiek Beperkte communicatieve mogelijkheden Problemen presenteren zich anders Beeldvorming Behandeling Meeste richtlijnen ontwikkeld voor mensen zonder VB Beperkte en minder betrouwbare informatie over aanvallen en bijwerkingen
De praktijk: knelpunten Aanvallen Provocerende factoren Atypisch verloop Soms ook andersoortige aanvallen Onderscheid epilepsie en gedrag Gevolgen epilepsie Dagelijks leven, risico en veiligheid Risico op aanvalsgerelateerde ongelukken Non-convulsieve status epilepticus SUDEP
De praktijk: aandachtspunten Kennis en ervaring van professional met VB onmisbaar. Weloverwogen keuzes bij diagnostiek en behandeling. Voor-en nadelen van behandeling. Afspraken rondom EHBA en couperen. Ernst VB van invloed op communicatie.
De praktijk: aandachtspunten bij consult Aanwezigheid patiënt. Aanwezigheid familielid of persoonlijk begeleider. Aanvalskalenders. Videoregistratie. Iedereen informeren over afspraken. Educatie professionals is essentieel.
Een casus Mevrouw, begin 50, ernstig VB. Kan niet praten, geniet van kleine dingen. Sinds kort momenten van plotseling huilen, schuiven met billen, hoofd en ogen naar links draaien, geen contact. Duur sec tot 10 min. Epilepsie of niet??? Beleid???
De praktijk: aandachtspunten bij AED Opbouw en afbouw AED langzaam. Medicatie in geschikte vorm. Monitoren van bijwerkingen. Let op eventuele gedragsverandering. Bloedspottest i.p.v. bloedafname. Duidelijk plan, afgesproken met professionals.
De praktijk: aandachtspunten in dagelijks leven Zelfstandig of begeleid Risico s en veiligheid afwegen Hulpmiddelen Werk en autorijden Vakantie en sport Relaties en seksualiteit Acceptatie en lotgenotencontact
Aanvalsbeschrijving Noodzakelijk voor diagnostiek en behandeling Aanvalskalender Aanvalsblad Aanvalsbeschrijving Situatie vóór de aanval Aanvalsverschijnselen Beschrijving van de aanval
Nog een casus Jongeman 20 jaar Verstandelijke beperking, epilepsie, PDD- NOS Epilepsie Tonisch-clonische aanvallen Complex partiële aanvallen Ook bekend met PNES
Coupeerprotocol Organisatiebreed of individueel? Wat moet er in staan? Type aanvallen EHBA Coupeerafspraken Type medicatie Wanneer en evt. wie Aandachtspunten Hoe handelen na couperen
Vragen of ervaringen om te delen? Verstandelijk beperkt en Epilepsie NASCHOLING EPILEPSIE