Ketogeen dieet bij refractaire epilepsie. Liesbeth Rietveld Carly Jansen

Transcriptie

1 Ketogeen dieet bij refractaire epilepsie Liesbeth Rietveld Carly Jansen

2 Voorstellen Inhoud Epilepsie; gevolgen en behandelingen Ketogeen dieet Verpleegkundige interventies Samenvatting -

3 Epilepsie Tijdelijke verstoring van de hersenactiviteit Epilepsie: 2 of meer epileptische aanvallen binnen een jaar zonder direct duidelijk aanleiding

4 Frequentie epilepsie 1 op de 500 kinderen

5 Gevolgen van epilepsie Verwondingen Concentratie en aandacht Geheugen leerprestaties Gedrag Psychosociaal Stigmatisering

6 Behandeling epilepsie Juiste balans tussen werking en bijwerking van behandeling

7 Behandelmogelijkheden Anti-epileptica Couperen aanval Voorkomen aanvallen Andere medicatie gammaglobuline Prednison Ketogeen dieet Epilepsiechirurgie Nervus Vagus Stimulator

8 Behandelbaarheid 9 % 20% 70%

9 Ketogeen dieet

10 Ketogeen dieet Zeer vetrijke, koolhydraatbeperkte voeding waardoor het lichaam ketonen maakt als alternatieve energiebron voor de hersenen Koolhydraatstofwisseling Vetstofwisseling

11 Soorten ketogeen dieet Klassiek Ketogeen dieet: MCT dieet: - 90 en% LCT vet - 5 en% koolhydraten - 5 en% eiwit combinatie van beiden is ook mogelijk - 71 en% vet waarvan - 60 en% MCT - 11 en% LCT - 19 en% koolhydraten - 10 en% eiwit

12 Indicaties Ketogeen dieet Moeilijk behandelbare epilepsieën Epilepsie bij bepaalde stofwisselingsstoornis Vooral bij kinderen Volwassenen tot 40 jaar (trial) Contra indicaties Bepaalde stofwisselingsziekten Ziekten van lever, pancreas of nieren Gebruik van Topamax en Diamox

13 Werking ketogeen dieet Niet bekend!! Meer dan ketonen alleen Theoriëen energiemetabolisme hersenen energiebeperking positief effect vetzuren mn LC Pufa s neurotransmitters (GABA, glutamaat )

14 Effect ketogeen dieet 30% aanvalsvrij 30% veel minder aanvallen 30% geen of te weinig verandering Verbetering cognitie aanvalsvrij forse reductie aanvallen onvoldoende effect

15 Bijwerkingen Honger! Weinig energie, futloos Misselijkheid, buikkrampen Inspanning om dieet vol te houden Dehydratie risico Kans op groeivertraging (vooral bij hele jonge kinderen) Risico nierstenen Sociaal belastend

16 Ketogeen dieet in de praktijk

17 Instellen op dieet Intake en voorbereiding: poliklinisch Instellen: klinisch, kortdurend Academisch ziekenhuis Epilepsiecentrum Kiezen voor klassiek dieet of MCT dieet of combinatie MCT dieet makkelijker toepasbaar voor grotere kinderen

18 Instellen op dieet Opbouw dieet 3 hoofdmaaltijden 3 tussendoortjes MCT of klassiek dieet Aanvullende vitamines en mineralen Vastgestelde hoeveelheid caloriëen Verhouding koolhydraten en ketodrankjes Vrij drinken: water, thee, diaranlimonade, drinkbouillon

19 Instellen op dieet Elke dag meten van ketonen in bloed: streven Aandacht voor: lengte en gewicht glucose in bloed zelfredzaamheid ouders mbv berekenings programma

20 Controle van ketose Bloed Urine

21 Instellen dieet na ontslag Periodieke controle op de polikliniek bij neuroloog, diëtiste en epilepsieverpleegkundige: fine tuning van het dieet! Effect-evaluatie van dieet na 3 maanden proefperiode Niet effectief: afbouw in 3 weken Wél effectief: voortzetting gedurende 2 jaar, afbouw 3 mnd

22 Individueel plan Bij ziekte altijd overleggen met (kinder)arts Iedere patiёnt heeft een persoonlijke dieetlijst met noodplan bij ziekte! Behandeling van acute ziekte heeft voorrang op behouden van ketose!

23 Veel voorkomende problemen

24 Starten van nieuwe medicijnen Let op suikers of sorbitol Vraag apotheek om advies Tabletten beter dan drankjes Evt infuusvloeistof Antibiotica Zelfmedicatie Vermelding in medicatiesysteem

25 Ketonen te laag Ketonen 1.5+ of lager Risico: dieet niet voldoende ingesteld Zoek oorzaak: nieuwe medicijn gestart? te veel voeding gehad? Gevolg: verminderen voeding volgens dieet lijst

26 Ketonen te hoog Ketonen 5.5 of hoger Risico: metabole acidose Zoek oorzaak: energiemetabolisme hoger; koorts, ziekte, actiever? slechte eetlust maar wel alle ketodrankjes? Rekenfout? Gevolg: volgens dieet lijst extra koolhydraten

27 Braken Meer dan 2 maal braken Risico op uitdroging Oorzaak: buikgriep of andere infectie te veel in ketose Plan: meet ketose in urine of bloed en glucose in bloed geef ORS naast voeding volgens dieetplan

28 Diarree > 2 keer waterdunne diarree Risico: uitdroging Oorzaak: Buikgriep Plan: bepaal ketonen en bloedsuikers Zorg voor voldoende vocht geef ORS via dieetplan

29 Weigering eten Risico: onvoldoende inname vet voor ketose gewichtsverlies Plan: niet teveel aandringen! Meer variatie in ketodrankjes en eten. 1 dag minder ketodrankjes is geen ramp! Bij aanhoudende voedselweigering; contact met arts/dietist

30 Vermoeidheid,sufheid

31 Vermoeidheid, Sufheid Oorzaak: Dieet te streng ingesteld? Infectie? Toename lichamelijke activiteit? Plan: Controleer ketonen in bloed Controleer bloedglucose Controleer het gewicht Pas dieet aan zoals afgesproken in dieetlijst

32 Rol epilepsieverpleegkundige:! Voorlichting en informatie Begeleiding bij instellen en volhouden dieet Signalering Motivering Coördinatie polikliniek-kliniek betrokken disciplines Laagdrempelig contact Wetenschappelijk onderzoek

33 Samenvatting Ketogeen dieet bij moeilijk behandelbare epilesie Overschakeling op vetstofwisseling Vraagt veel van kind, ouders en begeleiders Goede resultaten Belangrijke taak epilepsieverpleegkundige

34 Vragen?

35 Dank voor jullie aandacht!