Sepion Medicamenteus onbehandelbare epilepsie % is niet goed met medicijnen te behandelen!

Transcriptie

1 Sepion Marianne van Buren, verpleegkundig specialist SEIN (Stichting Epilepsie Instellingen Nederland) middenwest Nl, polikliniek Utrecht Medicamenteus onbehandelbare epilepsie 25-30% is niet goed met medicijnen te behandelen! onacceptabele bijwerkingen van antiepileptica Niet medicamenteuze behandeling epilepsie Epilepsiechirurgie Nervus Vagus Stimulatie Ketogeen dieet 1

2 Niet medicamenteuze behandeling Er is sprake van medicatieresistentie als een patiënt aanvallen houdt ondanks behandeling met 2 of 3 antiepileptica in adequate dosering (Nederlandse Vereniging voor Neurologie) Niet medicamenteuze behandeling Ketogeen dieet Wat is een ketogeen dieet? Hoe werkt het? Samenstelling Bijwerkingen Effectiviteit Voor wie (niet) geschikt? Voorbeelden Ketogeen dieet 2

3 Samenstelling normale voeding MCT- en klassiek dieet Vergelijk gezonde voeding met klassiek en MCT-dieet Liquigen LCT 3

4 Andere soorten ketogeen dieet Combinatie MCT / Klassiek Gemodificeerd Atkins Dieet (MAD) Starten met dieet Instellen (soms opname van 1 week) Individueel aangepast dieet Afgewogen Langzame opbouw Hulpmiddelen bepalen ketose Ketogeen dieet; bijwerkingen korte termijn: Honger Weinig energie, futloos Te lage glucose Braken Diarree / obstipatie lange termijn: Nierstenen Hartritme stoornissen Vertraagde groei Verhoogd cholesterol Sociaal belastend! 4

5 Ketogeen dieet Positief effect op: Duur en intensiteit van aanvallen Stemming Concentratie en aandacht Medicatievermindering Ketogeen dieet 1/3 veel minder aanvallen 1/3 minder aanvallen 1/3 geen of te weinig verandering Verbetering cognitie veel minder aanvallen minder aanvallen onvoldoende effect Voor wie is het dieet geschikt? Therapieresistente epilepsie Epilepsiechirurgie (nog) niet mogelijk Kinderen, jongeren, volwassenen Metabool - Glut-1-deficiëntie - Pyruvaat dehydrogenase deficiëntie 5

6 Voor wie is het dieet niet geschikt? Vetzuuroxidatiestoornis Hypercholesterolemie Diabetes mellitus Ernstige chronische ziekten lever, nieren, pancreas Verlengde QT-tijd syndroom (hartritmestoornis) Ernstige gedragsproblemen of gebrek aan motivatie Ontbijt voorbeelden Met vetdrankje: pap van: gram volle melk - 8 gram Bambix 1x vetemulsie koolhydraatvrije drank 262 calorieën MAD: 2 uien, gebakken met 100 g champignons en 3 plakken ham in reepjes gesneden Klassiek ketogeen Aardbeienyoghurt 30 gram volle yoghurt 75 gram crème fraîche 44 gram Mon Chou 13 gram aardbeien OF Omelet met spek en tomaat 43 gram rauw ei 10 gram spek 15 gram tomaat 76 gram slagroom 13 gram olie 415 calorieën Ketogeen dieet met vetdrankje Vrij toegestane producten: Energievrije dranken: water, thee, koffie, diaran komkommer e.d. Energierijke producten: haring, cashewnoten, slagroomsoesjes, selderijsalade, kaas, knakworst Bij uitzondering: Patates frites, barbecue: meer Koolhydraten > meer MCT vet 6

7 MAD gram Koolhydraten per dag Geen beperking van energie, vet, eiwit Suppletie van vitamines en mineralen Gebruik 3 maaltijden per dag Als ketose bereikt is: Langzaam koolhydraten toevoegen met 5 gram per dag tot stabiel gewicht en ketose Website ketogeen dieet Niet medicamenteuze behandeling Nervus Vagus Stimulatie een aanvullende behandeling bij moeilijk behandelbare epilepsie 7

8 NVS Nervus Vagus Stimulatie doel; middels elektrische stimulatie van de nervus vagus het aantal epileptische aanvallen bij patiënten met medicatieresistente epilepsie verminderen. Nervus vagus stimulatie (NVS) Wat is een nervus vagus stimulator? Hoe werkt het? Operatie Instellen Bijwerkingen Effectiviteit NVS operatie Operatieduur 1 à 1.5 uur onder narcose Opnameduur: 2 à 4 dagen Mogelijke complicatie: - infectie in het operatiegebied bij 3%. Dan behandelen met antibiotica 8

9 Instellen NVS Start 14 à 21 dagen na operatie Snelheid van instellen is afhankelijk van aanvalsbeeld & bijwerkingen In stapjes ophogen van stimulatie Nervus vagus stimulatie Instellen programmeren op afstand Nervus vagus stimulatie Extra stimulans onderbreken/uitschakelen 9

10 NVS contra-indicatie - beperking Contra indicaties: Hartlongziekten Maagdarmziekten Beperkingen: MRI Diathermie (behandeling opwekken warmte in weefsel en organen) NVS mogelijke bijwerkingen Heesheid, stemverandering Hoesten, keelpijn, slikproblemen Kortademigheid Tintelingen Hoofdpijn NVS positieve effecten Verkorte duur van aanvallen Verbetering in geheugen en verbale communicatie Positief effect op alertheid, stemming en gedrag Vermindering slaapbehoefte overdag 10

11 NVS effect Gemiddelde aanvalsreductie: meer dan 30% (na 1 jaar) Meer dan 50% aanvalsreductie: ruim 40% (na 1 tot 3 jaar) weinig/geen verbetering goede verbetering Effect niet te voorspellen redelijke verbetering Gebruik magneet 90% gebruikt de magneet Bij 12 % altijd effectief Bij 50% meestal effectief Bij 31% soms effectief Minder aanvallen Sneller uit de aanval Verwardheidsperiode korter 11

12 vragen 12