MEERJARENBELEID PDSB COLOFON De Prikkelbare Darm Syndroom Belangenvereniging (PDSB) is een patiëntenvereniging voor mensen met PDS of PDSklachten. De diagnose Prikkelbare Darm Syndroom) wordt vaak gegeven als iemand al lange tijd regelmatig onverklaarde buikklachten (pijn, krampen, gasvorming) en onverklaarde problemen met de ontlasting (diarree, verstopping, slijm) heeft. De buikpijn vermindert vaak na de stoelgang of het laten van een wind. Stress en voeding kunnen invloed hebben op de klachten. De vereniging heeft circa 3.000 leden. De in dit beleidsdocument opgenomen informatie mag worden gebruikt met bronvermelding. april 2013
Voorwoord Het belang van een patiëntenvereniging neemt toe en dus is een krachtige organisatie noodzakelijk om de positie van de individuele patiënt te versterken. Een patiëntenvereniging moet een krachtige partij vormen in het veld van zorgaanbieders, overheden en andere organisaties. De PDSB wil zich als onafhankelijke vereniging van, voor en door mensen met PDS-(achtige) klachten inspannen om haar ledental stevig te laten groeien, haar organisatie verder te verbeteren, haar financiële basis te verstevigen en haar invloed in de maatschappij te versterken. De nieuwe website, een nieuwe stand op beurzen en de start van een permanente ledenwervingscampagne zijn daarvan goede voorbeelden. Het bestuur is dankbaar voor alle steun die de vrijwilligers aan de vereniging geven. Zonder deze steun zou de vereniging niet kunnen functioneren. Het bestuur gaat er van uit dat zij weer kan rekenen op de steun van alle vrijwilligers bij de uitvoering van het beleidsplan dat nu voor u ligt. Theo Spaan, voorzitter 2
INHOUDSOPGAVE COLOFON 1 HOOFDSTUK 1. INLEIDING 4 HOOFDSTUK 2. MISSIE 5 2.1 MISSIE 5 2.2 KWALITEITSZORG 5 HOOFDSTUK 3. STRUCTUUR VERENIGING 6 HOOFDSTUK 4. AANDACHTSGEBIEDEN, WERKGROEPEN, PROJECTGROEPEN EN ADVIESORGANEN 7 LOTGENOTENCONTACT 7 4.1.1 WERKGROEP LOTGENOTENCONTACT: 7 4.1.2 WERKGROEP INFOLIJN 7 4.2 VOORLICHTING 8 4.2.1 WERKGROEP VOORLICHTING 8 4.2.2 KWARTAALBLAD PRIKKELS 9 4.3 BELANGENBEHARTIGING 9 4.3.1 WERKGROEP BELANGENBEHARTIGING: 9 4.4 SPONSORING 10 4.4.1 WERKGROEP SPONSORING: 10 4.5 MEDISCH 10 4.5.1 WERKGROEP MEDISCH 10 4.5.2 PROJECTGROEP AANVULLENDE THERAPIEËN 11 4.5.3 PROJECTGROEP KWALITEIT 11 4.6 RAAD VAN AANBEVELING 12 HOOFDSTUK 5. RANDVOORWAARDEN 13 5.1 SPEERPUNTEN 13 5.2 FINANCIËN 13 5.3 ONDERSTEUNENDE DIENSTEN 13 5.4 VRIJWILLIGERSBELEID 14 5.5 SAMENWERKING 14 5.6 TOT SLOT 15 3
HOOFDSTUK 1. INLEIDING De Prikkelbare Darm Syndroom Belangenvereniging (PDSB) is opgericht in 2000 met als het doel de kennis over het Prikkelbare Darm Syndroom (verkort PDS) te vergroten en meer begrip te kweken voor degenen die deze ziekte hebben alsmede voor de belangenbehartiging van PDS-patiënten. Zij heeft haar statutaire zetel in Huizen. Het is een vereniging naar Nederlands recht en werd in het handelsregister ingeschreven onder de naam Prikkelbare Darm Syndroom Belangenvereniging (verkort: PDSB). De vereniging werd ingeschreven bij de Kamer van Koophandel voor Gooi-, Eem-, en Flevoland te Almere onder nr. 32082218. De vereniging telt nu ruim 3.000 leden. In dit document wordt onder PDS verstaan: De diagnose Prikkelbare Darm Syndroom (vroeger spastische darm) wordt vaak gegeven als iemand al lange tijd regelmatig onverklaarde buikklachten (pijn, krampen, gasvorming) en onverklaarde problemen met de ontlasting (diarree, verstopping, slijm) heeft. De buikpijn vermindert vaak na de stoelgang of het laten van een wind. Stress en voeding kunnen invloed hebben op de klachten. PDS valt onder de zogenaamde functionele buikklachten en is de meest voorkomende chronische darmstoornis. Ongeveer 10% van de Nederlandse bevolking heeft PDS. Maar liefst 75% hiervan is vrouw. Het potentiële ledenaantal van de PDSB is dus vele malen hoger dan het ledenaantal op dit moment. Dit beleidsdocument bevat de hoofdlijnen van het beleid van de PDSB voor de periode 2013 t/m 2015. Het bestuur bepaalt het beleid m.b.t. lotgenotencontact, voorlichting en belangenbehartiging en alle zaken die verder voor de vereniging van belang zijn. De uitvoering van dat beleid gebeurt door het bestuur, de officemanager en de vrijwilligers in diverse soms nog op te richten werk- en projectgroepen, administratief ondersteund door het kantoor Epema te Leeuwarden. Richtinggevend voor het beleid zijn de huidige opvattingen en inzichten, te verwachten ontwikkelingen, trends en ideeën met betrekking tot het Prikkelbare Darm Syndroom en/of de aan PDS gerelateerde klachten. De PDSB beoogt met dit beleidsdocument het volgende: benoemen van het beleid dat het bestuur voorstaat en de prioriteiten het bestuur; de bestuursleden, manager, regio-leiders, coördinatoren en vrijwilligers een basis geven bij het concretiseren en uitvoeren van (beleids)plannen; de Algemene Ledenvergadering de mogelijkheid bieden het beleid te beoordelen en bij te sturen; belanghebbenden en belangstellenden inzicht verschaffen in de wensen en de activiteiten van de vereniging. 4
HOOFDSTUK 2. MISSIE 2.1 MISSIE Het dagelijks leven van mensen met PDS-klachten is vaak niet gelijkwaardig aan dat van gezonde mensen. Dit vloeit enerzijds voort uit de beperkingen die de ziekte met zich meebrengt en anderzijds uit het feit dat de samenleving onvoldoende rekening houdt met het gegeven dat niet iedereen hetzelfde is of kan zijn. De PDSB heeft daarom de volgende missie: Mensen met PDS-klachten ondersteunen en sterker maken bij het omgaan met deze klachten en/of hun maatschappelijke situatie als gevolg daarvan. In de visie van de PDSB is die missie te realiseren door het nastreven van: een sterke organisatie van en voor mensen met PDS-klachten het organiseren van lotgenotencontact voorlichting over PDS behartigen van de belangen van mensen met PDS-klachten. De PDSB tracht dit te bereiken onder meer door: een verenigingsstructuur waar bestuursleden en vrijwilligers zinvol, effectief en met eigen voldoening kunnen functioneren; bij het uitvoeren van activiteiten zoveel mogelijk gebruik te maken van ervaringsdeskundigen en vrijwilligers. De PDSB voert daartoe een actief vrijwilligersbeleid conform de op te stellen nota Vrijwilligersbeleid 2013; communicatiemiddelen te ontwikkelen en toe te passen waardoor betrouwbare en actuele informatie beschikbaar en gemakkelijk toegankelijk is; het ontwikkelen en toepassen van een landelijk dekkende regio-structuur waardoor (mogelijke) PDSpatiënten met elkaar, met bestuur en/of vrijwilligers en/of met medisch-deskundigen in contact kunnen komen; het bevorderen van een dialoog tussen patiëntenvereniging, behandelaars en wetenschappers met het doel: - de diagnosestelling en behandeling van PDS te verbeteren - de nadelige gevolgen van PDS zoveel mogelijk beperken. 2.2 KWALITEITSZORG De PDSB zal zich, waar relevant, confirmeren aan good governance. Dit betreft een geheel aan afspraken, instrumenten en procedures, waarmee de vereniging kan vaststellen in hoeverre zij de goede dingen doet en de goede dingen ook goed doet. Regelmatig en systematisch moet worden beoordeeld of de PDSB in alle geledingen kwaliteit levert en de eigen doelen realiseert. Dat kan door het formuleren van kwaliteitskenmerken en normen. Het ligt voor de hand daarbij uit te gaan van de visie en missie van de organisatie en de daarbij behorende doelen. 5
HOOFDSTUK 3. STRUCTUUR VERENIGING De organisatiestructuur van de PDSB kan als bottom-up gekarakteriseerd worden; de vereniging wordt gedragen door haar leden. De Algemene Leden Vergadering (ALV) is dan ook het hoogste orgaan van de vereniging. Het bestuur legt aan de ALV, die tenminste eenmaal per jaar bijeenkomt, verantwoording af voor het gevoerde beleid. Het bestuur vertegenwoordigt de vereniging intern en extern en wordt daarbij zo nodig bijgestaan door andere leden van de vereniging. Het bestuur bestaat minimaal uit een voorzitter, secretaris en penningmeester. De vereniging is op dit moment volgens de volgende aandachtsgebieden gestructureerd: Algemene Zaken Bestuursfunctie: Voorzitter o Vertegenwoordiging o Samenwerking o Sponsoring Lotgenotencontact Bestuursfunctie: Lotgenotencontact o Telefonische infolijn o Regiobijeenkomsten o Landelijke PDS-infodag o Landelijke Lotgenotendag o Beurzen o Kinderen, jongeren en ouders Informatievoorziening Bestuursfunctie: Voorlichting o Website o Forum o Sociale Media o Kwartaalblad Prikkels o Public Relations o Brochures Belangenbehartiging en correspondentie Bestuursfunctie: Secretaris Administratie Bestuursfunctie: Penningmeester o Ledenadministratie o Financiële administratie o Automatisering Per aandachtsgebied is een bestuurslid verantwoordelijk. Per aandachtsgebied kunnen werkgroepen actief zijn. De meeste werkgroepen zullen bestaan uit drie tot vijf personen, sommige meer. Per werkgroep kunnen één of meer coördinatoren aangesteld zijn. De werkgroepen leveren hun aandeel bij de totstandkoming van het beleidsplan door via het verantwoordelijke bestuurslid advies te geven. Zij stellen jaarlijks een activiteitenplan op en voeren dat, naar beste kunnen, uit. Door middel van regelmatige rapportage wordt het bestuur door het verantwoordelijke bestuurslid geïnformeerd over de voortgang van zaken m.b.t. de uitvoering van het beleidsplan. Daarnaast kan het bestuur projectgroepen instellen die op deelterreinen van de bovengenoemde aandachtsgebieden concrete projecten realiseren. De vereniging kent verder een office-manager en heeft een administratiekantoor ingeschakeld voor de leden- en financiële administratie. De office-manager maakt geen deel uit van het bestuur, maar fungeert als vaste adviseur en coördinator van het bestuur. Het bestuur legt vast hoe de verdeling van taken en bevoegdheden tussen de manager en het bestuur is. 6
HOOFDSTUK 4. ADVIESORGANEN AANDACHTSGEBIEDEN, WERKGROEPEN, PROJECTGROEPEN EN LOTGENOTENCONTACT De PDSB ziet het lotgenotencontact als één van haar belangrijkste kerntaken. Daarom gaat veel aandacht uit naar het bewerkstelligen, bevorderen en optimaliseren van het contact met en tussen mensen met PDS. 4.1.1 WERKGROEP LOTGENOTENCONTACT: De op te richten werkgroep organiseert lotgenotencontact door middel van regionale en landelijke informatiebijeenkomsten, beurzen en bijeenkomsten in welke vorm dan ook. DOELSTELLINGEN Zorgdragen voor voldoende mogelijkheden voor lotgenotencontact voor PDS-patiënten Meer contact tussen PDS-patiënten onderling Meer begrip bij relaties van PDS-patiënten Ondersteunen van activiteiten gericht op lotgenotencontact/ledencontact Een grotere bekendheid van PDS en wat PDS-klachten voor patiënten kunnen betekenen a. Het organiseren van regionale informatiedagen, bij voorkeur in samenwerking met ziekenhuizen met lezingen en stands. Naast de medische informatie is het doel de PDSB intensiever te promoten en neer te zetten als dé patiënteninstantie als het om PDS gaat. b. Het organiseren van de landelijke infodag c. Het mede organiseren van de jaarlijkse Algemene Ledenvergadering d. Het organiseren van de vrijwilligersdag e. Aanwezig zijn op beurzen f. Voorzetten en promoten van de PDS-infolijn g. Netwerk opzetten en onderhouden met de contactpersonen bij ziekenhuizen. De mogelijkheden van sociale media hierbij betrekken. h. Zo gewenst aparte benadering voor specifieke doelgroepen (jongeren, ouders van kinderen met PDS) ontwikkelen. 4.1.2 WERKGROEP INFOLIJN Daarnaast is er een werkgroep die zorgt voor de PDS-infolijn, een telefonisch aanspreekpunt voor patiënten. Dat wil zeggen: zij bieden telefonisch advies en een luisterend oor wanneer een patiënt of de partner eens over PDS en alles wat daarmee samenhangt wil praten. Deze werkgroep is thans het primaire opvangpunt voor mensen die informatie willen hebben over PDS(B). 7
4.2 VOORLICHTING Het verstrekken van informatie over PDS aan de leden van de vereniging en het algemene publiek is een van de kerntaken van de vereniging. Bekendheid geven aan het doel en de activiteiten van de vereniging hoort daarbij. Daarmee wordt het beeld dat de buitenwereld heeft van PDS/ de PDSB verbeterd, de kwaliteit van leven van PDS-patiënten verbeterd en dat vergemakkelijkt voor de PDSB het werk, de contacten en het verkrijgen van leden en eventuele subsidies/fondsen. 4.2.1 WERKGROEP(EN) VOORLICHTING De werkgroep(en) houden zich bezig met: Inhoud en beheer van de website Social media Inhoud en vorm van folders, brochures, boekjes, films, etc. Ledenblad Prikkels Contacten met tekstschrijvers, vormgevers, drukkers en filmmakers ten behoeve van deze uitgaven Contacten met de media door middel van persberichten, werkbezoeken en artikelen Voorbereiding en uitvoering van specifieke voorlichtingsprojecten Inhoud en inzet van de informatiestands Ondersteuning van de spreekbeurthouders Standbeheer DOELSTELLINGEN Een grotere bekendheid van PDS en wat PDS-klachten voor patiënten kunnen betekenen Het in de publiciteit brengen van informatie over PDS en activiteiten van de vereniging Het ondersteunen van de activiteiten van de vereniging door middel van voorlichting en public relations, specifiek gericht op ledencontact Het ondersteunen van de activiteiten van de vereniging door middel van voorlichting en public relations, specifiek gericht op ledenwerving Het informeren van onderscheiden doelgroepen over de achtergronden van PDS. a. Voortdurende aandacht en bekendheid geven over PDS b. Opbouw en onderhoud relatienetwerk c. Ledenwerving en -binding d. Continue voorlichting aan de leden en anderen over PDS met aandacht voor mogelijke specifieke doelgroepen e. Ondersteuning spreekbeurthouders? en stands. 8
4.2.2 WEBSITE EN KWARTAALBLAD PRIKKELS De respectievelijke redacties produceren de website en het driemaandelijkse verenigingsblad van de PDSB. Behalve verenigingsnieuws gaat het om actuele (wetenschappelijke) bijdragen en eigen verhalen van de leden. Bij de samenstelling van de website en Prikkels worden de volgende uitgangspunten gehanteerd: Uitdragen van doel en activiteiten van de vereniging Informatie geven over PDS, PDS-achtige klachten en sociale zekerheden en voorzieningen Spreekbuis van bestuur en leden Leesbaar voor een brede lezerskring en een grote diversiteit aan artikelen bieden. De volgende primaire en secundaire communicatiedoelstellingen zijn van toepassing: Primaire doelstellingen (intern): Ledenbinding realiseren (bedienen huidige lezers/adverteerders). Betrokkenheid bij de PDSB creëren (lezers laten meedenken/-praten/-schrijven). Secundaire doelstellingen (extern): PDSB naam geven als autoriteit (belichten ontwikkelingen, podium voor discussies). Naamsbekendheid creëren (ontwikkeling imago t.o.v. potentiële lezers). 4.3 BELANGENBEHARTIGING Belangenbehartiging behartigt de algemene en individuele belangen van mensen met PDS. Met het oog daarop houden de leden van de op te richten werkgroep zich onder andere op de hoogte van de ontwikkelingen op het gebied van fiscale, sociale, gezondheids- en welzijnswetgeving. Tevens wordt door middel van participatie in overkoepelende organisaties als CG-Raad, PGO-support en Zorgbelang meegedacht over zaken van algemeen belang. 4.3.1 WERKGROEP BELANGENBEHARTIGING: DOELSTELLINGEN a. Het richting artsen en overige zorgverleners verstrekken van informatie met betrekking tot herkenning, diagnosestelling, erkenning en behandeling van patiënten met PDS en aan PDS gerelateerde klachten. b. Het richting wetenschap, onderzoekscentra, en het bedrijfsleven verstrekken van informatie met betrekking tot het initiëren van onderzoek naar (behandeling van) PDS en ontwikkelen van nieuwe behandelingen en behandelingsvormen. c. Het richting overheid en verzekeraars verstrekken van informatie met betrekking tot het beschikbaar komen en toegankelijk maken van medicijnen en behandeltherapieën voor alle mensen met PDS(-klachten). d. Het richting de samenleving verstrekken van informatie met betrekking tot het actief richting geven aan de vorming van een publieke opinie omtrent het ziektebeeld PDS en de gevolgen hiervan op het dagelijks leven voor de mensen zelf en hun omgeving. Het richting voedingsmiddelenindustrie verstrekken van informatie met betrekking tot het verband tussen PDS-klachten en voeding, voor PDS-patiënten geschikte voedingsmiddelen en dieetvoorschriften al hetgeen met het bovenstaande rechtstreeks of zijdelings verband houdt. Mits de werkgroepleden zich ter zake bekwaam achten wordt individueel advies over algemene zaken verstrekt. Bij het ontbreken van die bekwaamheid wordt doorverwezen naar ter zake kundige instanties. 9
a. Het volgen, c.q. klankbord zijn voor het bestuur in de ontwikkelingen bij zorgverzekeraars m.b.t. een passend aanbod voor een zorgverzekering voor mensen met PDS. b. Adviseren van leden via artikelen over relevante ontwikkelingen m.b.t. sociale zekerheid, belastingstelsel, etc. c. Beantwoorden van vragen van individuele leden. d. Ontwikkelen van een eenduidig doorverwijzingsysteem. 4.4 SPONSORING Voor het uitvoeren van de verschillende taken heeft PDSB geldmiddelen nodig. De belangrijkste inkomsten zijn: a. Contributie b. Subsidies c. Sponsoring 4.4.1 WERKGROEP SPONSORING: Voor de werkgroep is het de uitdaging om instanties, bedrijven en ondernemers te overtuigen dat hun bijdrage zowel positieve gevolgen heeft voor henzelf als mensen met PDS. Met deze sponsorgelden kunnen met name projecten en informatiematerialen worden gefinancierd. Sponsoren worden zorgvuldig geselecteerd, waarbij o.a. wordt gelet op mogelijke tegengestelde belangen en de uitstraling die het algemeen publiek ervaart. Sponsoring is communicatie door associatie, d.w.z. hoe scherper en duidelijker de associatie met de vereniging en het gesponsorde project, hoe beter sponsoring kan gaan werken. Dit geldt voor beide partijen. De werkgroep heeft inzicht in de activiteiten die opgepakt zullen worden alsmede in het daarbij behorende kostenplaatje. Door het leggen van contacten, het aanschrijven van mogelijke financiers en goed relatiebeheer probeert de werkgroep bij te dragen aan deze financiering. Ook de contacten met de farmaceutische industrie behoren tot het werkveld van deze werkgroep. a. Nieuwe contacten ontwikkelen met de farmaceutische industrie b. Mogelijkheden tot sponsoring verder ontwikkelen. 4.5 MEDISCH 4.5.1 WERKGROEP MEDISCH De leden hebben een academisch of HBO niveau. Hun werkterrein bevat PDS. De op te richten werkgroep adviseert het bestuur op het veelzijdige terrein van wetenschap en onderzoek en over medische of ethische vraagstellingen. DOELSTELLINGEN a. De PDSB wil graag aanvullingen doen op het Zorgboek. Om de patiënt meer handreikingen te geven, zodat de patiënt meer grip krijgt op zijn of haar leven. De kwaliteit van leven kan hierdoor verhoogd worden. De 10
patiënt kan zich op basis hiervan bovendien mondiger opstellen tegenover de (huis)arts. Er wordt gedacht aan een dieetdagboek, echter uitsluitend via de website. b. Het verwerven en bijhouden van de kennis m.b.t. de ontwikkelingen in onderzoek en in de behandeling van PDS. c. Het populariseren van wetenschappelijke publicaties en rapporten in voor iedereen leesbare publicaties in het verenigingsblad Prikkels over nieuwe ontwikkelingen op het gebied van PDS. d. Het uitoefenen van zoveel mogelijk invloed op instellingen voor onderzoek en onderwijs, medici en farmaceutische industrie, om deze ontwikkelingen hoog op de agenda te plaatsen en het onderzoek op het gebied van PDS te bevorderen. Om van de ontwikkelingen op het gebied van PDS op de hoogte te blijven, verrichten de leden van de werkgroep literatuurstudie en nemen deel aan congressen, workshops en seminars. Voorts bezoeken ze bedrijven en leggen contact met ter zake doende adviesraden, instellingen en organisaties. a. De PDSB is betrokken bij het onderhoud van de NHG-richtlijn over PDS. De PDSB wil het opzetten van een zorgstandaard stimuleren. De PDSB probeert te voorkomen dat PDS-gerelateerde medicijnen uit het basispakket verdwijnen. b. Het verhogen van het kennisniveau dat de werkgroep kan bieden aan de PDSB. 4.5.2 PROJECTGROEP AANVULLENDE THERAPIEËN Doelstelling van de op te richten projectgroep is het gevraagd en ongevraagd adviseren van het bestuur ten aanzien van het te voeren beleid op het gebied van het gebruik en de effectiviteit van alternatieve medicijnen en therapieën bij PDS(-klachten). a. Het verzamelen en bundelen van ervaringen met alternatieve middelen en therapieën bij mensen met PDS b. Het (laten) bestuderen van literatuur over bedoeld onderwerp c. Het initiëren en uitvoeren van projecten om de diverse stromingen en/of therapieën in het alternatieve veld uit te diepen en het al dan niet effectief zijn ervan te inventariseren. d. Het ter kennis brengen van verkregen informatie aan de leden van de vereniging. e. Het informeren van artsen en therapeuten (speciaal via hun organisaties) over de ziekte en de alternatieve benadering daarvan. f. Samenwerken met organisaties uit het alternatieve veld. g. Inspanningen plegen om de kloof tussen alternatief en regulier zo klein mogelijk te doen zijn. h. Mogelijkheden scheppen om alternatieve middelen zo voordelig mogelijk door onze leden te kunnen aanschaffen. 4.5.3 PROJECTGROEP KWALITEIT De projectgroep houdt zich bezig met de multidisciplinaire richtlijn PDS. Daarnaast is de projectgroep betrokken bij het opstellen/onderhouden van kwaliteitsindicatoren om de participatie van patiënten bij wetenschappelijk onderzoek te bepalen. a. Met het bestuur tot afspraken komen over de wijze van ontwikkelen van een kwaliteitszorgsysteem b. De leden op de hoogte stellen van de richtlijn en de kwaliteitsindicatoren via Prikkels en de website. 11
4.6 RAAD VAN AANBEVELING De Raad van Aanbeveling bestaat uit 3 tot 4 medici, bij voorkeur uit de MDL-discipline. De leden worden benoemd en ontslagen door het bestuur van PDSB eventueel op voordracht van de raad. De raad is een adviesraad die het bestuur adviseert over geneeskundige aspecten van PDS. Leden van de Raad van Aanbeveling zijn geregeld sprekers op voorlichtingsbijeenkomsten van de vereniging. DOELSTELLINGEN a. Het gevraagd en ongevraagd adviseren van het bestuur omtrent het te voeren beleid op medisch klinisch gebied, waaronder het gezondheidszorgbeleid, de wetenschapsbeoefening en het wetenschapsbeleid b. Het geven van advies over subsidieaanvragen voor onderzoeksprojecten c. Het medisch inhoudelijk beoordelen van artikelen voor het ledenblad Prikkels d. Op Algemene Ledenvergaderingen en andere landelijke bijeenkomsten is, zo mogelijk, een lid van de raad aanwezig om vragen te beantwoorden. De doelstellingen van de Raad verder concretiseren. 12
HOOFDSTUK 5. RANDVOORWAARDEN 5.1 SPEERPUNTEN In hoofdstuk 4 zijn de voornemens van de werkgroepen en overige organen weergegeven. Deze voornemens zijn globale doelstellingen. Om deze doelstellingen te bereiken wordt in iedere werkgroep, projectgroep en adviesorgaan een activiteitenplan opgesteld waarin de te ondernemen acties per jaar zijn benoemd, met daaraan gekoppeld een tijdpad. 5.2 FINANCIËN De inkomsten van de vereniging kunnen bestaan uit: contributies en bijdragen van vaste donateurs, schenkingen met een vrij besteedbaar doel (soms van de farmaceutische industrie, veelal ook van leden), netto opbrengsten van boeken en brochures, subsidies (de Stichting Fonds PGO 1 ), projectsubsidies (sponsors/farmaceuten), eenmalige erfstellingen en legaten. De uitgaven van de vereniging bestaan onder meer uit: voorlichtingskosten (Prikkels, de website), lotgenotencontact (infolijn, regio-bijeenkomsten) en bureaukosten (administratiekosten e.d.). 5.3 ONDERSTEUNENDE DIENSTEN Professionele ondersteunende diensten leveren een belangrijke bijdrage aan de voortgang van het werk en de stabiliteit van de vereniging. Het betreft hier de manager en het accountantskantoor. De ondersteunende diensten verzorgen o.a.: de ledenadministratie de financiële administratie de behandeling van brieven, faxen en e-mails de ondersteuning van het bestuur, beleid- en werkgroepen de verzending van boeken, brochures en folders de ondersteuning van het contactwerk. 1 Stichting Fonds Patiënten Gehandicaptenorganisaties en Ouderenbonden; opvolger van Het Patiënten Fonds 13
5.4 VRIJWILLIGERSBELEID Een vrijwilliger verricht zonder arbeidscontract en onbetaald (zonder salaris of honorarium) werkzaamheden in het licht van de doelstellingen en activiteiten van de PDSB. De vereniging kan zich verheugen in een omvangrijke groep van vrijwilligers. Vrijwilligers vormen het kapitaal van de vereniging. Inzet en deskundigheid van vrijwilligers vraagt om een vergelijkbare inzet van de vereniging. Om daar recht aan te doen, is er een vrijwilligersbeleid van de vereniging geformuleerd. Dit vrijwilligersbeleid biedt duidelijkheid over wat PDSB van de vrijwilliger vraagt en wat PDSB de vrijwilliger te bieden heeft. Hiertoe wordt een vrijwilligersovereenkomst opgesteld. Bij de formulering van beleid is nader ingegaan op: het doel van de te leveren inspanning de verwachtingen van de vrijwilligers en PDSB de ondersteuning die vanuit de PDSB wordt gegeven de eisen die aan de vrijwilliger worden gesteld. Vrijwillig betekent niet vrijblijvend. Dit geldt zowel voor de vrijwilliger als voor de PDSB. Aan vrijwilligerswerk worden eisen gesteld; het werk dient vakkundig en verantwoord te worden gedaan. De PDSB dient daarbij adequate ondersteuning te bieden. Zowel de organisatie als de uitvoering van de activiteiten van de vereniging worden voornamelijk verricht door vrijwilligers. Aangezien vervanging van vrijwilligers steeds moeilijker zal worden, zal hieraan in verband met de continuïteit van het totale verenigingsaanbod grote aandacht moeten worden geschonken. a. Het bestuur van de PDSB maakt een plan voor het werven van vrijwilligers. PDSB streeft ernaar tenminste 75 vrijwilligers in te zetten. Vrijwilligers moeten PDSB-lid zijn. b. Het bestuur stelt een onderverdeling van functies en taken op, zodat de taken minder tijd per vrijwilliger gaan kosten en daardoor meer leden bereid zullen zijn vrijwilliger te worden. Er wordt niet meer alleen geworven onder leden, maar ook onder partners/familieleden, mits er een affiniteit is met PDS. c. De PDSB gaat werken met vrijwilligerscontracten. 5.5 SAMENWERKING In de visie van de PDSB wordt gewerkt aan samenwerking met andere organisaties, zowel op het gebied van voorlichting, lotgenotencontact als belangenbehartiging. Samenwerking wordt gezocht met patiëntenverenigingen voor soortgelijke (vaak onbegrepen) klachten, zoals CVS/ME, fibromyalgie, ziekte van Lyme, RSI, Prikkelbare Blaas, ziekte van Crohn en Colitis ulcerosa, Coeliakie, etc. Deze verenigingen komen in aanmerking omdat de ziekten die zij vertegenwoordigen vergelijkbare symptomen hebben en/of dezelfde trage diagnostiek kennen als PDS. Uitwisseling van informatie en delen van ervaring is een belangrijke punt. Ook op het gebied van het bevorderen van de arbeidsparticipatie kan met deze verenigingen worden samengewerkt. Ook wordt samengewerkt met ziekenhuizen om bijvoorbeeld regionale voorlichtingsbijeenkomsten te organiseren. Een ander aspect is de samenwerking met artsen. Het doel is op deze manier bij artsen meer interesse te kweken voor PDS om zo de behandeling en diagnose van PDS te verbeteren. De PDSB wil zo haar kennis van patiënten met PDS inzetten om positieve veranderingen te stimuleren in de gezondheidssector. 14
5.6 TOT SLOT Met dit beleidsdocument heeft de PDSB vastgelegd in welke richting zij zich zal bewegen en welke zaken zij belangrijk vindt. Het beleidsdocument beoogt enerzijds leden en vrijwilligers te inspireren en anderzijds hen en overige belangstellenden te informeren over wat de vereniging doet en waarom. De vereniging wil naast haar leden trachten zoveel mogelijk andere geïnteresseerden te bereiken door onder meer het tijdschrift Prikkels, de nieuwe website en een goed communicatiebeleid naar geldschieters, het publiek, de overheid, zorgverzekeraars, farmaceutische industrie, andere belangenorganisaties en de media. Kerntaken van de PDSB blijven ook in de toekomst lotgenotencontact, belangenbehartiging en informatievoorziening. Maar ook verdieping en verbreding van de kennis over PDS en het bijbehorende wetenschappelijk onderzoek acht het bestuur van belang. Een verdere verfijning van het financieel beleid en de verantwoording ervan heeft tevens de aandacht, evenals het aantrekken van sponsoren. Op deze manier wil de vereniging nog meer uitvoering geven aan het doel van de vereniging zoals verwoord in de missie. Omdat op dit moment de ziekte niet kan worden genezen of voorkomen, richten de verenigingsactiviteiten zich primair op het optimaliseren van het welzijn, de kwaliteit van leven, de zorg voor en het behartigen van de belangen van patiënten met PDS. Want: deze ziekte ontneemt je niet je leven, maar vermindert wel je kwaliteit van leven. 15
BIJLAGE 1 VERKLARENDE WOORDENLIJST / GEBRUIKTE AFKORTINGEN ALV Algemene Leden Vergadering van de PDSB(= het hoogste beslisorgaan van de vereniging) CG-Raad Chronisch zieken en Gehandicapten Raad Nederland NPCF Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie PDS Prikkelbare Darm Syndroom PDSB Prikkelbare Darm Syndroom Belangenvereniging Prikkels Naam van het verenigingsblad van de PDSB (verschijnt 4x per jaar) PGO Fonds voor Patiënten-, Gehandicaptenorganisaties en Ouderenbonden Zorgbelang De vroegere 28 Regionale Patiënten/Consumenten Platforms zijn omgevormd door tot 15 Platforms Zorgbelang. 16