Ziekte en seksualiteit: (een) ongehoord (thema)?! Paul Enzlin (MSc, PhD) CeKSS Centrum voor klinische seksuologie en sekstherapie (UPC KU Leuven) Instituut voor Familiale en Seksuologische Wetenschappen (KU Leuven)
Doel Samen met jullie nadenken over het verband tussen ziekte en seksualiteit Wat is ziekte? Wat is seksualiteit? Wat is het verband tussen beide? Conceptueel raamwerk Wat kan ik doen als arts? Waarover kan ik het hebben met mijn patiënten? Hoe kan ik het er met mijn patiënten over hebben? Wat moet ik doen als arts? 2
Wat is ziekte? Waarover gaat ziekte? Wat zijn jouw eerste gedachten en associaties bij de woorden ziekte en ziek zijn? Waarop richt de zorg zich? 3
Wat is ziekte? - aanvaarding van de ziekte - rouw, verdriet - depressie - schaamte - angst ivm de progressie - angst ivm erfelijkheid - medicatie inname - naar de dokter gaan - dieet - beperkingen in eetpatronen - beperkingen in beweging - symptomen - vermoeidheid - verwikkelingen - fysieke pijn - steun van de familie, partner - isolatie - minder kansen - ziekteverzekering - stigma van zieke 4
Wat is ziekte? Psychologie Gedrag Z I E K T E Biologie Cultuur 5
Wat is seksualiteit? Wat is seksualiteit? Waarmee heeft seksualiteit te maken? Waar denk je aan als je aan seksualiteit denkt? 6
Wat is seksualiteit? - relatie - intimiteit - liefde - vertrouwen - binding - macht - schaamte - lichamelijkheid - geslacht - voortplanting - anticonceptie - vrijen - geslachtgemeenschap - masturbatie - experimenteren - hulpmiddelen - religie - opvoeding - wetten - recht - media 7
Wat is seksualiteit? S E K S U A L I T E I T Psychologie Gedrag Biologie Cultuur 8
Ziekte en seksualiteit eenvoudig of complex? biologie biologie cultuur gedrag ZIEKTE SEKSUALITEIT cultuur gedrag psychologie psychologie 9
Ziekte en seksualiteit eenvoudig of complex? gedrag cultuur biologie biologie cultuur gedrag psychologie ZIEKTE partner patiënt? SEKSUALITEIT partner patiënt psychologie psychologie ZIEKTE SEKSUALITEIT psychologie gedrag cultuur biologie biologie cultuur gedrag 10
Chronische ziekte en seksualiteit Wat weten we? Functionele of klinische benadering 11
Seksualiteit en chronische ziekte Uitgangspunt seksualiteit is een complex fenomeen waarin biologische, psychologische, relationele en culturele factoren een rol spelen een chronische ziekte verwijst naar een aantal biologische symptomen, maar kan evenzeer grote psychologische, relationele of sociale gevolgen met zich meebrengen Uitnodiging denk aan een bepaalde chronische ziekte of handicap en tracht zelf mee te denken in termen van het werkmodel 12
Fysieke conditie Seksueel functioneren Seksualiteitsbeleving Psychologisch welzijn Relatie 13
Therapietrouw Fysieke conditie Ziekte Therapietrouw Psychologisch welzijn 14
Ziekteactiviteit Behandeling Complicaties Therapietrouw Fysieke conditie Behandeling Ziekte Seksueel functioneren Seksualiteitsbeleving Therapietrouw Psychologisch welzijn Behandeling Relatie Acceptatie 15
Ziekte 16
Ziekteactiviteit Behandeling Complicaties Therapietrouw Fysieke conditie Behandeling Ziekte Seksueel functioneren Seksualiteitsbeleving Therapietrouw Psychologisch welzijn Behandeling Relatie Acceptatie 17
Chronische ziekte, aandoening of handicap Type aandoening directe impact indirecte impact op seksueel functioneren op seksualiteitsbeleving iatrogene impact tijdelijke of permanente invloed 18
Chronische ziekte, aandoening of handicap Type aandoening directe impact op seksueel functioneren aantasting van de genitale anatomie bijv. vulvaire kanker, borstkanker, motorongeluk, phimosis, aantasting van de seksuele fysiologie neurologische aandoening of schade bijv., ziekte van Parkinson, MS vasculaire aandoeningen of schade bijv., hypertensie, hartfalen hormonale verstoringen bijv., diabetes, hypogonadisme 19
Chronische ziekte, aandoening of handicap Type aandoening indirecte impact op seksueel functioneren neurologische, vasculaire of hormonale complicaties bijv. diabetische neuropathie, nierfalen, indirecte impact op seksualiteitsbeleving algemene klachten bijv. pijn, vermoeidheid, stijfheid, verminderde mobiliteit, kortademigheid en beperkt uithoudingvermogen, kaalheid, 20
Chronische ziekte, aandoening of handicap Type aandoening iatrogene invloed levensreddende chirurgie kan een negatieve impact hebben op het seksueel functioneren en/of de seksualiteitsbeleving radicale prostatectomie hemi-vulvectomie radicale hysterectomie - mastectomie of lumpectomie - aangezichtschirurgie - amputatie excenteratie met uro & colostoma - laryngectomie - 21
Chronische ziekte, aandoening of handicap Type aandoening iatrogene invloed nevenwerkingen van medicatie vermindering antidepressiva, antihypertensiva, vermeerdering dopamine agonisten (ziekte van Parkinson) nevenwerkingen van voorgeschreven gedrag bijv. gepland vrijen bij fertiliteitsbehandelingen 22
Chronische ziekte, aandoening of handicap Type ziekte Verloop van de ziekte stabiel (bijv. complicatievrije amputatie) eenmalige psychologische aanpassing progressief (bijv. MS, diabetes, ) permanente psychologische aanpassing vereist in functie van de evolutie van de ziekte en de gevolgen ervan op seksueel functioneren en seksualiteitsbeleving 23
Chronische ziekte, aandoening of handicap Type ziekte Verloop van de ziekte Levensfase kritische periode ziek worden tijdens de puberteit ziek worden vóór de start van seksuele activiteit aanpassing vanaf de start van het seksueel actief zijn ziek worden ná de start van seksuele activiteit noodzakelijke aanpassingen in een bestaande seksuele relatie 24
Psychologische aspecten 25
Ziekteactiviteit Behandeling Complicaties Therapietrouw Fysieke conditie Behandeling Ziekte Seksueel functioneren Seksualiteitsbeleving Behandeling Therapietrouw Psychologisch welzijn Relatie Acceptatie 26
Psychologische aspecten Aanvaarden van de ziekte de initiële crisis bij de diagnose aanvaarding is echter een levenslange opdracht leven met de diagnose leven met de behandeling leven met de verwikkelingen leven met de kans op herval of opstoten levens- en gezinsperspectief aanvaarding wordt beïnvloed door individuele verschillen, sociale omgevingssteun, stress, 27
Psychologische aspecten Ziekte kan een invloed hebben op psychologisch well-being aanpassingsproblemen - aanpassingsstoornis psychopathologie lichaamsbeeld vragen rond aantrekkelijkheid zelfwaardegevoel vragen rond opnemen van diverse sociale rollen individuele coping en aanpassingsvaardigheden persoonlijke betekenis van seksualiteit varieert afhankelijk van leeftijd, levensfase, gender, persoonlijkheid, opvoeding en cultuur 28
Relationele aspecten 29
Ziekteactiviteit Behandeling Complicaties Therapietrouw Fysieke conditie Behandeling Ziekte Seksueel functioneren Seksualiteitsbeleving Therapietrouw Psychologisch welzijn Behandeling Relatie Acceptatie 30
Psychologische aspecten voor de anderen Aanvaarden van de ziekte de initiële crisis bij de diagnose/operatie aanvaarding is echter een levenslange opdracht leven met de diagnose leven met de behandeling leven met de verwikkelingen leven met de kans op herval of opstoten levens- en gezinsperspectief aanvaarding wordt beïnvloed door individuele verschillen, sociale omgevingssteun, stress, 31
Psychologische aspecten voor de anderen Ziekte partner kan een invloed hebben op psychologisch well-being van de partner bepaalt mee psychologisch well-being en aanpassing van de stomadrager rouwarbeid afscheid nemen van de gezonde partner aanpassingsvermogen aan de nieuwe situatie wijzigingen in rol- en taakverdeling. de levenskwaliteit van de partner beperkingen eigen vrijheden zichzelf aan de kant schuiven communicatie, schuldgevoelens, minder kans op impulsiviteit, evenwicht tussen togetherness en separateness Om voor de andere te kunnen zorgen, moet je ook goed voor jezelf (laten) zorgen Dr. Paul! Enzlin 32
Psychologische aspecten voor de anderen Ziekte partner kan een invloed hebben op de levenskwaliteit van de partner Beperkingen Onzekerheden (onvoorspelbare) ziekteverloop omgang met de partner evenwicht tussen aanmoedigen om te doen en te laten financiële onzekerheid emotionele problemen gevoel van controleverlies gevangen tussen hoop en angst 33
Psychologische aspecten voor de anderen Ziekte partner kan een invloed hebben op de levenskwaliteit van de partner beperkingen onzekerheden emotionele problemen relationele problemen geen gelijkwaardigheid meer in de relatie (verzorger > partner) gevoel van eenzaamheid gezinsfunctioneren meer werk en meer zorg (voor de kinderen) minder activiteiten buitenshuis positieve invloed groter gevoel van eigenwaarde 34
Relationele aspecten Belang/betekenis van seksualiteit in de relatie varieert afhankelijk van duur, gezinsfase, gezinscultuur, relatiekwaliteit functie van het seksueel probleem seksueel probleem = seksueel probleem? seksueel probleem = symptoom van een onderliggend probleem? belangrijke factoren hoe was de seksuele relatie vóór de diagnose /stoma? wat moet er nu veranderen? zoektocht naar een nieuw evenwicht (zorg en liefde) een aandoening beïnvloedt de partnerrelatie maar zou deze niet compleet mogen bepalen 35
Chronische ziekte en seksualiteit Waarover kan ik het hebben met mijn patiënten? 36
Seven sexual problem areas sexual dysfunctions problems with desire, arousal, orgasm, satisfaction, pain, vaginismus not all sexual dysfunctions are sexual problems! sexual problems problems related to sexual experience changes in the bodily experience of sexuality e.g., decreased feeling during intercourse changes in the emotional experience of sexuality e.g., making love provokes feeling of mourning or sorrow, sadness 37
Seven sexual problem areas sexual relational problems although the relation in general did not change too much, the illness can specifically put a high burden on sexuality and sexual functioning new problems old problems for which the illness now can be blamed or used to avoid sexuality sexual adaptation problems persistent problems to adapt to the new situation created by the illness either for the patient, the partner or both 38
Seven sexual problem areas practical sexual problems practical problems need a practical solution that sometime require a intervention of a third rational party e.g. incontinence, fatigue, pain, decreased mobility, sexual integration problems people confronted with a chronic illness at a critical phase during sexual development sometime do not succeed in taking the next step in their sexual development implying a postponed relational and sexual development 39
Seven sexual problem areas sexual worries the so-called Too -problems Too fat Too tin Too long Too short Too common Too hairy Too big Too 40
Principles of intervention Balance method of Gianotten Sexual function is the total sum of inhibitory and stimulating influences Responsiveness to sexual contact Sexual desire Erection/lubrication Orgasm Balance does not refer to to be in balance but refers to the total weight of the inhibitory and the total weight of the stimulating factors 41
Balance method of Gianotten The balance stimulating Sexual functioning 42 42
Balance method of Gianotten The balance inhibitory Sexual non functioning 43 43
Balance method of Gianotten The balance inhibitory stimulating Sexual non functioning Sexual functioning 44 44
Principles of intervention Balance method of Gianotten 4 phases Phase 1: sexual history + inventory of inhibitory factors Unchangeable inhibitory factors e.g. physical damage, personality, education, culture Changeable inhibitory factors E.g. performance anxiety, unrealistic expectancies, cognitions, There is no use in keeping to try to restore the old situation and try to change the unchangeable factors 45
Principles of intervention Balance method of Gianotten 4 phases Phase 2: discuss the model + include graphical inventory of inhibitory factors + introduce stimulating factors 46
Balance method of Gianotten The balance inhibitory stimulating Sexual non functioning Sexual functioning 47 47
Balance method of Gianotten Insensitivity due to ND Dirty sleeping Fatigue and late sex Bad vessels Partner too passive Anxiety ~ children room Negative anticipation All or nothing scenario Performance Anxiety - List of inhibitory factors - Changeable? - «That is the way it is? ~Would you like to change this» - Clarifies that there are several causes at stake not only one - Motivating as there is more than one unchangeable cause - Introduce stimulating factors Sexual non functioning 48 48
Balance method of Gianotten The balance inhibitory stimulating Sexual non functioning Sexual functioning 49 49
Principles of intervention Balance method of Gianotten 4 phases Phase 2: discuss the model + include graphical inventory of inhibitory factors + introduce stimulating factors Stimulating factors ~ all senses Seeing, smelling, hearing, tasting, feeling Vibration Environment, atmosphere/ethos Expectations Fantasy Confirmation, compliments, 50
Principles of intervention Balance method of Gianotten 4 phases Phase 2: discuss the model + include graphical inventory Dr. of inhibitory Paul factors Enzlin + introduce stimulating factors Be attentive for Timing Sex should be spontaneous need to plan in case of e.g. SCI Difference in desire : stimulating factors can become threatening shared responsibility to restart sexual activity Discussing these stimulating factors Be explicit but within the possibilities of the couple e.g., discuss vibrator Dr. Paul use Enzlin in an open not obliging way 51
Balance method of Gianotten Treatment inhibitory stimulating Sexual non functioning Sexual functioning 52 52
Principles of intervention Balance method of Gianotten 4 phases Phase 3: symptomatic treatment 2 nd order choice increasing the stimulating factors is a way to increase pleasure and arousal symptomatic treatment such as vacuum device, ICI, PDE-5 inhibitors, lubricant In this order couples get less dependent of medication or aids they choose 53
Balance method of Gianotten Medication, aids Symptomatic Treatment inhibitory stimulating Sexual non functioning Sexual functioning 54 54
Principles of intervention Balance method of Gianotten 4 phases Phase 4: adjustment of idea(l)s and reality 3th order choice When symptomatic treatment is not helpful or patients/couples do not accept these as a fitting solution of them discuss the meaning of sex or what could be the meaning if sex in the future Mourning Other goals or other ways of (mutual) stimulation or satisfaction 55
Chronische ziekte en seksualiteit Hoe kan ik gesprek met mijn patiënten aan gaan? 56
Seksuele hulpverlening alg. basisvoorwaarden tijd respect, veiligheid en zorgvuldigheid emotionele intimiteit professionele, menselijke betrokkenheid overdracht en tegen-overdracht lichamelijke intimiteit positieve en open houding tav seksualiteit bewust-zijn normen, waarden en grenzen het ernstig nemen van seksuele problemen onnodige problemen, luxeproblemen kennis hebben over seksuele problemen 57
Probleemverkenning algemeen ruimte creëren voor een gesprek rond seksualiteit informatiebrochures laten rondslingeren folders en affiches ophangen ernaar vragen praten over praten over seks en woordgebruik de reden en de noodzaak van intieme vragen toelichten 58
Probleemverkenning - concreet HV stelt vragen over seksualiteit als een deel van een gewone intakeprocedure Bij specifieke aandoening (medisch, psychologisch) Na ingreep Bij inname medicatie Bij relationeel probleem Patiënt geeft het probleem (direct of indirect) aan: Als ik het goed hoor, zeg je me net dat er een probleem is op het vlak van seksualiteit? 59
Verduidelijken Wat is het probleem? verlangen / opwinding / orgasme / pijn / bevrediging Hoe lang bestaat het probleem? primair of secundair probleem Waar doet het probleem zich voor? gegeneraliseerd of situationeel Hoe is het probleem ontstaan? geleidelijk of plots 60
Wat is het probleem? Probleem in welke fase van respons-cyclus? Hoe zou je dat probleem precies omschrijven? Seksualiteit is zo n breed domein, waarover gaat het precies? Gaat het om een probleem van zin (goesting) om te vrijen, gaat het om erectie/ niet vochtig worden van de vagina, orgasme (klaar komen), ejaculatie, bevrediging, tevredenheid Hoe ervaart/beleeft de cliënt/het koppel het probleem? Kan men erover spreken? Verwachtingen/ verlangens? Wat doet de cliënt/patiënt? Wat denkt deze voor, tijdens en na de seksuele activiteit? 61
Wat is het probleem? Wat betekent het voor de cliënt/ het koppel. - Wat betekent het probleem? - Heeft het probleem impact op de relatie? - Met wat heeft het probleem volgens jullie te maken? Wat gaat goed tijdens het vrijen? - Alles benoemen wat goed gaat - Herstructurering Bijvoorbeeld Een frigide vrouw wordt een vrouw die tijd nodig heeft om opgewonden te geraken en wordt zo een gezamenlijk probleem van Timing. 62
Verduidelijken Wat is het probleem? verlangen / opwinding / orgasme / pijn / bevrediging Hoe lang bestaat het probleem? primair of secundair probleem Waar doet het probleem zich voor? gegeneraliseerd of situationeel Hoe is het probleem ontstaan? geleidelijk of plots 63
Afsluiting Herformuleren van het probleem Vat uw indruk van het probleem samen in voor de cliënt begrijpelijke woorden Als probleem van beide partners (omgaan met) Positieve aspecten van het vrijen benoemen Kan de cliënt/ het koppel zich hierin vinden? Bieden van informatie, geruststelling en hoop Gericht doorverwijzen Relatietherapeut Seksuoloog Gynaecoloog/ Androloog 64
65
Chronische ziekte en seksualiteit Moet ik het gesprek met mijn patiënten aan gaan? 66
Is seksualiteit een (belangrijk) punt van zorg? Is er aandacht voor de partner, de relatie in de zorg? Partnerrelatie en seks(ualiteit) zijn verbonden Wanneer wordt een gewone vriend(in) een lief? Wat gebeurt er met een relatie als partners geen seks meer hebben? Wat gebeurt er met een relatie wanneer één van de partners elders seks heeft? Wat impliceert confirmeert het definitieve einde van een relatie? seks doet iets met een relatie een relatie doet iets met seks als er aandacht is voor de partner, de relatie in de zorg ook aandacht nodig voor de impact van een aandoening op seks 67
Onderzoek (2) Seksuele anamnese dysforie expliciete redenen Algemeen geen tijd leeftijd en geslacht aanwezigheid van een derde (bv. de partner, ouders,...) culturele verschillen,... Patiënt irrelevant voor de klacht waarmee de patiënt komt de patiënt vraagt er nooit naar patiënten zullen het zelf wel uitzoeken,... Zelf ik respecteer de privacy van mijn patiënten ik wil patiënten niet voor het hoofd stoten, bruskeren ik ben er niet voor opgeleid,... 68
Onderzoek (3) Seksuele anamnese dysforie verborgen agenda achter deze redenen ik praat nooit over seksualiteit ik voel me er ongemakkelijk bij als ik een probleem vind, hoe moet ik dat dan oplossen? => persoonlijke visie en attitude tav. seksualiteit 69
Ikzelf en seksualiteit belangrijk zich bewust te zijn van op welke manier men zich verhoudt tav seksualiteit persoonlijke visie ten aanzien van seksualiteit wordt bepaald en beïnvloed door opvoeding persoonlijke ervaring maatschappelijke en culturele waarden en normen denkbeelden, overtuiging over seksualiteitsbeleving continuüm erotofiel vs. erotofoob - voor zichzelf permissief vs. restrictief - voor de patiënten 70
Erotofoob Ikzelf en seksualiteit Voor uw persoonlijk leven continuüm Erotofiel 0 100 Restrictief Permssief 0 100 71
Erotofoob Ikzelf en seksualiteit in uw beroepsleven continuüm Erotofiel 0 100 Restrictief Permissief 0 100 72
The PLISSIT model of sex therapy (adapted from J. Annon, 1976) Intensive therapy Specific Suggestions Limited Information Permission giving 73
Als jij het doet,... begin met kleine stappen voor jezelf voor de patiënt verwacht niet te veel van jezelf van de patiënt informeer jezelf over mogelijke behandelingen doorverwijzers 74
... kan de patiënt het dan ook? 0 ja 0 neen 0 hij/zij moet het ook nog leren 75