HELPGEDRAG BIJ JONGE BROERTJES EN ZUSJES VAN KINDEREN MET EEN AUTISMESPECTRUMSTOORNIS

Vergelijkbare documenten
Bijlage 25: Autismespectrumstoornis in DSM-5 (voorlopige Nederlandse vertaling) 1

Het stimuleren van sociaalcommunicatieve vaardigheden bij jonge kinderen met een autismespectrumstoornis

Op naar de DSM 5! Autismespectrumstoornis. J. Wolthaus, GZ-psycholoog en C. Schoenmakers, GZ-psycholoog

Autismespectrumstoornis. SPV REGIOBIJEENKOMST MIDDEN NEDERLAND Mandy Bekkers

Lezing voor de NVA. Door Harmke Nygard-Smith Klinisch psycholoog. Ontwikkelingsstoornissen Dimence

Autisme, wat weten we?

Autisme en de gevolgen Els Ronsse / MDR

Autisme en een verstandelijke beperking 20 september 2016

Prosociaal gedrag bij broertjes en zusjes van kinderen met autismespectrumstoornis

Deel VI Verstandelijke beperking en autisme

Vroegdetectie van een autismespectrumstoornis bij jonge kinderen. Dr. Jo Wellens, kinder- en jeugdpsychiater TheA

Yvette Dijkxhoorn, Autisme en Bewegen

Moeder-kind interactie bij jongere broers en zussen van kinderen met een autismespectrumstoornis: Invloed op het huidig en toekomstig functioneren

Aandachtsklachten en aandachtsstoornissen worden geobserveerd in verschillende volwassen

Welkom. DGM en Autisme. Esther van Efferen-Wiersma. Presentatie door

7 Nederlandstalige Samenvatting

Broers en zussen van kinderen met een autismespectrumstoornis op kleuterleeftijd: symptomatologie en ruimer functioneren.

Petra Warreyn, 2 april

Welkom. DGM en Autisme. Esther van Efferen-Wiersma. Presentatie door

Autismespectrumstoornis en ADHD

Autisme bij het sterke geslacht. dr. Els M.A. Blijd-Hoogewys Klinisch Psycholoog / Psychotherapeut Manager Behandelzaken INTER-PSY

EEN PROSPECTIEF-LONGITUDINAAL ONDERZOEK NAAR ONTWIKKELINGSREGRESSIE BIJ JONGERE BROERS EN ZUSSEN VAN KINDEREN MET EEN AUTISMESPECTRUMSTOORNIS

Autisme Spectrum Stoornissen Van DSM IV naar DSM 5

23 oktober Wat betekent autisme voor jou? Waaraan denk je spontaan? Vroeger hoorde je daar toch niet zoveel over?

Autisme en depressie. Congres Nijcare 14 juni 2018 Katelijne Robbertz & Cees Kan

Universiteit Gent Faculteit Psychologie en Pedagogische Wetenschappen Academiejaar Eerste examenperiode

Samenvatting. Samenvatting

Cover Page. Author: Netten, Anouk Title: The link between hearing loss, language, and social functioning in childhood Issue Date:

Welkom. Voorstellen. Programma. Inleiding en voorstellen Wat is autisme, oorzaak en hoe herken je het? Autisme vanuit eigen ervaring

Dutch summary (Samenvatting van hoofdstukken)

Autisme spectrum conditie

Diagnostiek en onderzoek naar autisme bij dubbele diagnose. Annette Bonebakker, PhD, klinisch neuropsycholoog CENTRUM DUBBELE PROBLEMATIEK DEN HAAG

Dutch Summary (Samenvatting) Heroverweging van kernproblemen in autisme: Diversiteit in empathie en sociaal gedrag

GEWOON ANDERS ASS BIJ JONGE KINDEREN. AutismeTeam Noord-Nederland, Jonx Lentis

Omdat uit eerdere studies is gebleken dat de prevalentie, ontwikkeling en manifestatie van gedragsproblemen samenhangt met persoonskenmerken zoals

De ontwikkeling van perspectiefneming bij jonge broers en zussen van. kinderen met een autismespectrumstoornis.

SRS-2. Screeningslijst voor autismespectrumstoornissen. HTS Report. Erik van Zon ID Datum Informantenrapportage over 3-jarigen

Omgaan met kinderen met autismespectrumstoornissen. Rob Neyens

Psychologische problemen bij volwassenen met Klinefeltersyndroom. Nathalie Vanderbruggen

The development of ToM and the ToM storybooks: Els Blijd-Hoogewys

SRS-2. Screeningslijst voor autismespectrumstoornissen. HTS Report. Julia de Vries ID Datum

Vroege Signalen en Herkenning van Autisme Spectrum Stoornissen


MANTELZORG, GOED GEVOEL

Voorstellen en vragen 1. Hoe wordt de diagnose autisme gesteld?

Algemeen. Prematuur geboren kinderen: Sociaalcommunicatieve ontwikkeling in de eerste levensjaren. Leen De Schuymer

Het opvolgen van broertjes en zusjes van kinderen met een autismespectrumstoornis: achtergrond, voorlopige resultaten en oproep tot medewerking 2

Inhoud Uitgebreid. Foreword 15 Voorwoord 17. deel 1 WAT IS HET? 19

A c. Dutch Summary 257

autismespectrumstoornis bij meisjes

Overzicht Autisme net ff anders. Herkennen van autisme in contact. Autisme Specifieke Communicatie. Vragen

Autisme en de DSM-5 symposium autismenetwerk Zuid- Holland Zuid Autismeweek

Nederlandse Samenvatting

Vorming AUTISMESPECTRUM- STOORNIS

INFO VOOR PATIËNTEN AUTISME

1. Gedrag. Au3sme. UMCG Publiekslezing Au3sme. Els M.A. Blijd- Hoogewys. Overzicht presenta3e. Wat is au3sme? Drie probleemgebieden

Een talengerichte benadering bij leerlingen met autisme

ONTWIKKELINGSREGRESSIE BIJ KINDEREN MET EEN VERHOOGD RISICO OP EEN AUTISMESPECTRUMSTOORNIS: EEN PROSPECTIEF-LONGITUDINAAL ONDERZOEK

Het syndroom van Down en autisme duel of dual? Yvette Dijkxhoorn

Kinderneurologie.eu. Het foetaal alcohol syndroom.

Neurocognitive Processes and the Prediction of Addictive Behaviors in Late Adolescence O. Korucuoğlu

Cure + Care Solutions

Cover Page. The handle holds various files of this Leiden University dissertation

Het belang van (ondersteuning van) communicatie bij personen met een verstandelijke handicap

Ieder kind is uniek, maar vooral dat van mij. Kinderen en psychiatrie Dr. Pieter De Kimpe Kinder- en Jeugdpscychiater

Dia 1. Dia 2. Dia 3. Aspecten van cognitief functioneren in Autisme Spectrum Stoornissen. Executieve functies en autisme (Hill, 2004)

welkom bij de Oolgaardtlezingen

EFFECTIVITEIT VAN DE GEEF ME DE 5 BASISCURSUS

Als baby was hij al anders. Vroege signalen van een autismespectrumstoornis in kaart brengen via home video s

Autisme in de levensloop. Conclusies. Overzicht. Hilde M. Geurts Universiteit van Amsterdam Dr. Leo Kannerhuis

Seksueel grensoverschrijdend gedrag en de relatie met: Ontwikkelingsstoornissen bij jongeren

De ontwikkeling van depressie bij kinderen en adolescenten met ADHD

Signalen van autismespectrumstoornissen (ASS) bij baby s en peuters

1. Inleiding tot The Assessment of Basic Language and Learning Skills: The ABLLS-R. James W. Partington

Samenvatting (Summary in Dutch)

HTS Report SRS-A. Screeningslijst voor autismespectrumstoornissen bij volwassenen. Profielvergelijking. Hogrefe Uitgevers BV, Amsterdam

Autisme en zintuiglijke problemen. Ina van Berckelaer-Onnes Steven Degrieck, Miriam Hufen

Autismespectrumstoornis Voorspellers van beloop in een maatschappelijk perspectief. Dr. Kirstin Greaves-Lord 15 september 2016

Emotieregulatie bij kinderen en jongeren met ADHD

Autism en communicatie

VROEGE ONTWIKKELING, VERLOOP EN PROGNOSE VAN REGRESSIE BIJ KINDEREN MET EEN AUTISMESPECTRUMSTOORNIS

Het enige middel dat je in het werken met mensen hebt, is jezelf.

Wat betekent autisme voor een persoon met een verstandelijke beperking?

Discussion Summary Samenvatting Dankwoord Curriculum Vitae

Richtlijn Gezonde slaap en slaapproblemen bij kinderen (2017)

Vrouwen en autisme. Lezing 26 mei 2016 bij autismecafé i.o.v Carrefour NOP Emmeloord. Mariëlle Witteveen Mieke Bellinga.

Vrouwen met ASS, bijzondere vrouwen. Annelies Spek Klinisch psycholoog / senior onderzoeker GGZ Eindhoven

DSM IV interview. Semi-gestructureerd anamnestisch interview ter beoordeling of er sprake is van een autismespectrumstoornis.

Autismespectrumstoornis bij volwassenen: een spectrum in diversiteit

SRS-A. Screeningslijst voor autismespectrumstoornissen bij volwassenen. HTS Report. Jeroen de Vries ID Datum

SRS Informantenrapportage

Psychiatrisering en de terreur van het perfecte kind. Prof. Dr. Stijn Vanheule Faculteit Psychologie en Pedagogische Wetenschappen

De moeder-kind interactie bij jongere broers en zussen van kinderen met een autismespectrumstoornis

DSM-5 interview autismespectrumstoornis

Wanneer de vlag de lading niet meer dekt: over het gebruik van labels voor stoornissen

Nederlandse Samenvatting

Autisme in het verkeer. Veerle Ross

ADHD en ASS. Bij normaal begaafde volwassen. Utrecht, Anne van Lammeren, psychiater UCP/UMCG

ANG Autisme, relaties, seksualiteit en gender. Judith Bouwman CSM Annemiek Landlust Jonx Autisme

Transcriptie:

HELPGEDRAG BIJ JONGE BROERTJES EN ZUSJES VAN KINDEREN MET EEN AUTISMESPECTRUMSTOORNIS Paepe Emma Studentennummer: 01204536 Promotor: Prof. dr. Ellen Demurie Masterproef voorgelegd voor het behalen van de graad master in de richting klinische Psychologie Academiejaar: 2016 2017

VOORWOORD Ik wil graag de kans nemen om de mensen te bedanken die een grote rol hebben gespeeld tijdens het schrijven van mijn masterproef. Mijn promotor, Dr. Ellen Demurie, wil ik met harte bedanken voor de vele uren die ze aan mij heeft gespendeerd. Ik kreeg telkens constructieve feedback en bemoedigende woorden zodat ik met volle moed verder aan mijn masterproef kon werken. Dankzij de babystudie kreeg ik de kans om mee te werken in een onderzoeksproject dat mijn interesse voor autismespectrumstoornis alleen maar heeft aangewakkerd. Ik wil hierbij de ouders en kinderen bedanken die hieraan meedoen. Zonder hen is het niet mogelijk om de kennis van autismespectrumstoornis uit te breiden. Als laatste wil ik mijn mama en mijn vriend bedanken. Doorheen mijn studies waren zij een grote steun voor me. Bedankt. Mei 2017 Emma Paepe

ABSTRACT Uit eerder onderzoek is gebleken dat kinderen met autismespectrumstoornis meer beperkingen vertonen in hun sociale motivatie dan typische ontwikkelende kinderen. In deze masterproef focussen we ons op siblings van kinderen met ASS, wegens hun sterk verhoogde kans om zelf ASS te ontwikkelen. We willen nagaan of deze hoog-risico groep tekorten vertonen in hun prosociaal gedrag door helptaken bij hen af te nemen. Het helpgedrag van de HR groep wordt dan vergeleken met het helpgedrag van kinderen met een typische ontwikkeling, de laag-risico groep. Cognitie is een belangrijke voorwaarde voor het stellen van prosociaal gedrag. Wanneer het kind de onderzoeker helpt, toont dit aan dat het de onderzoeker begrijpt. We bekijken of er een samenhang is met het cognitief functioneren. Bijkomend onderzoeken we de samenhang met een verhoogde score op de Autism Diagnostic Observation Schedule. Deze test gaat na in welke mate kinderen moeilijkheden ervaren in sociaal affect (SA), het hebben van beperkte interesses en vertonen van repetitieve gedragingen (RRB). Op 14 maanden vinden we geen significante verschillen in helpgedrag tussen de HR groep en de LR groep. We vinden geen significante verbanden met het cognitief functioneren en ook geen significante verbanden met een verhoogde score op de ADOS. Op de leeftijd van 24 maanden vinden we dat de HR groep minder helpgedrag stelt dan de LR groep. Daarnaast vinden we dat de gemiddelde tijd tot helpen langer is bij de HR groep dan bij de LR groep. We vinden geen significante verbanden met het cognitief functioneren. Kinderen die een hogere score hebben op de ontwikkelingstest gaan dus niet meer of niet sneller helpgedrag stellen. We vinden wel een samenhang tussen stellen van helpgedrag en een verhoogde score op de ADOS_SA. Dit betekent als kinderen meer moeilijkheden ervaren op sociaal-communicatief vlak, ze minder helpgedrag stelden.

Inhoudstafel Inleiding Autismespectrumstoornis als een diagnostisch concept 1 De prevalentie van autismespectrumstoornis 1 De etiologie van autismespectrumstoornis 2 Vroege detectie van autismespectrumstoornis 4 Vroege signalen van autismespectrumstoornis 6 Siblingonderzoek 8 Psychologische theorieën 9 Helpgedrag bij een typische ontwikkeling 11 Helpgedrag bij autismespectrumstoornis 12 Helpgedrag bij hoog-risico siblings 13 Onderzoeksvragen 14 Methode Participanten 16 Procedure 18 Instrumenten Helptaken 18 Mullen scales of early learning 22 Autism diagnostic observation schedule 23 Statistische analyses 24 Resultaten Onderzoeksvraag 1 25 Onderzoeksvraag 2 27 Onderzoeksvraag 3 28 Discussie 30 Sterktes en beperkingen 34 Klinische implicaties 36 Toekomstig onderzoek 36 Conclusie 38 Referentielijst 39

Inleiding Autismespectrumstoornis als een diagnostisch concept Autismespectrumstoornis (ASS) is een pervasieve ontwikkelingsstoornis. In de huidige, vijfde editie van de Diagnostic and Statistical Manual of Mental disorders (DSM 5, American Psychiatric Association, 2013) beschrijft men de symptomen aan de hand van een dyade: (1) persisterende beperkingen in de sociale communicatie en interactie en (2) beperkte, repetitieve gedragspatronen, interesses of activiteiten. Het verschil met DSM-IV is dat de criteria rond sociale interacties en communicatie worden gecombineerd. Voorbeelden van de symptomen zijn (1) abnormale manier van sociaal contact maken, gebrek aan non-verbale communicatie in de interactie en moeilijkheden met het aanpassen van gedrag bij verschillende sociale omstandigheden en (2) motorische stereotypieën, geritualiseerde patronen van verbaal of non-verbaal gedrag en zeer beperkte, gefixeerde interesses. In de huidige DSM 5 maakt men gebruik van een overkoepelende term: autismespectrumstoornis. In de vorige DSM IV maakte men een onderscheid tussen de autistische stoornis, het syndroom van Rett, de desintegratiestoornis van de kindertijd, het syndroom van Asperger en de pervasieve ontwikkelingsstoornis-niet anders omschreven (American Psychiatric Association, 2000). Men vond geen duidelijk onderscheid tussen de verschillende subcategorieën op vlak van behandeling en problemen waardoor men in de vijfde editie van de DSM de overkoepelende term hanteert. Enkel het Rett-syndroom valt niet langer onder ASS omdat men hierbij een genetisch syndroom kan vaststellen (American Psychiatric Association, 2013). De prevalentie van autismespectrumstoornis De prevalentie van ASS ligt tussen de 0.6-0.7% (Elsabbagh et al., 2012). Omgerekend betekent dit 1 op de 150 individuen, wat ASS één van de meest voorkomende ontwikkelingsstoornissen bij kinderen maakt. De verhouding jongens- 1

meisjes is 4:1 (Anello et al., 2009). Bij individuen met een verstandelijke beperking is de verhouding jongens-meisjes 2:1 (Yeargin-Allsopp et al., 2003). Bij oudere epidemiologische studies bekomt men lagere prevalentiecijfers, namelijk 1 op 1000 individuen (Fombonne, 1996). Op maatschappelijk vlak rees de vraag of er sprake was van een autisme epidemie. De toename in prevalentiecijfers kan grotendeels verklaard worden door de ruimere criteria, een betere opsporing, een jongere diagnoseleeftijd en de toenemende nood aan een diagnose. In de oudere studies onderzocht men bovendien enkel individuen met louter de autistische stoornis (Roeyers, 2008). Individuen met ASS vormen een heterogene populatie. Bij ieder individu zullen de problemen zich op een andere manier uiten. De autistische kenmerken kunnen we op een continuüm plaatsen waarbij een individu dus meer of minder kenmerken kan hebben. Hierdoor kunnen we kenmerken van ASS ook vaststellen in de algemene bevolking (De La marche, Noens, & Steyaert, 2015). Daarnaast is ASS een ontwikkelingsstoornis die er heel anders kan gaan uitzien naarmate men ouder wordt (Frith & Happe, 2005). Bij 70% van de individuen met autisme is er minstens één comorbide stoornis vastgesteld (Matson & Nebel-Schwalm, 2005). De meest voorkomende zijn: verstandelijke beperking, taalstoornis, ticstoornissen, depressie en aandachtstekort met hyperactiviteit en angststoornissen. Comorbiditeit is dus eerder de regel dan de uitzondering (De Bruin, Ferdinand, Meester, de Nijs, & Verheij, 2007). De etiologie van autismespectrumstoornis ASS wordt veroorzaakt door een interactie tussen genetische en omgevingsfactoren (Roeyers, 2008). Mogelijke omgevingsfactoren zijn onderzocht via correlationeel onderzoek. Er werd aangetoond dat inname van foliumzuur door de moeder tijdens de zwangerschap een protectieve factor is (Berry, Crider, & Yeargin- Allsopp, 2013). Verder is het vrouwelijke geslacht ook een protectieve factor, aangezien de diagnose ASS meer voorkomt bij jongens dan bij meisjes. Verschillende studies hebben aangetoond dat er bij personen met ASS meer complicaties waren tijdens de zwangerschap of geboorte (Scott, Duhlg, Hamlyn, & Norman, 2014). Daarnaast vormen 2

vroeggeboren kinderen een risicogroep voor het ontwikkelen van een ontwikkelingsstoornis (Treyvaud et al., 2013). Ook zijn er heel wat omgevingsfactoren getest zoals: geneesmiddelen (onder andere Valproaat), vervuiling, drugs en blootstelling aan pesticiden. Hierbij is er weinig evidentie gevonden voor een link met ASS (Gardener, Spiegelman, & Buka, 2009). Vaak worden deze factoren foutief in de media gebracht als oorzaak voor ASS waardoor er onrust ontstaat. Het bekendste voorbeeld is de link die men legde tussen vaccinatie en ASS. Krantenkoppen verschenen met als titel Na zijn laatste vaccinatie had ik plots een kind met autisme. Er is wel evidentie gevonden voor infecties of ziektes bij kind of moeder tijdens de zwangerschap (Grether et al., 2016) en een hoge leeftijd van de ouders (Chaste, 2012). De eerste belangrijke wetenschappelijke beschrijving van autisme is gepubliceerd door Leo Kanner in 1943. Kanner werkte op een universiteit waar enkel rijke ouders bij hem op consultatie kwamen. Later maakte hij de fout om hier een verband in te zien. Hij introduceerde de term koelkastmoeders : het foutief idee leefde dat autisme werd veroorzaakt door koele, hoogopgeleide moeders. Pas in 1970 begon de zoektocht naar medische oorzaken van autisme. De eerste indicatie voor erfelijke bepaaldheid werd gevonden in tweelingstudies (Folstein & Rutter, 1977). Op basis van deze studies kon men concluderen dat autisme 70% genetisch bepaald is. Momenteel gebeurt er veel onderzoek in de moleculaire genetica. Via copy number variatie kan men kandidaatgenen opsporen. Via linkage studies gaat men famillies met meerdere individuen met ASS onderzoeken. Ze onderzoeken de gemeenschappelijke kenmerken in hun DNA en vergelijken die met individuen zonder ASS. Bij genoombrede associatiestudies gaat men groepen individuen met ASS vergelijken met groepen individuen zonder ASS. Uit deze studies concludeert men dat er 740 kandidaatgenen aanwezig zijn op alle chromosomen (Warrier, Chee, Smith, Chakrabarti, & Baron- Cohen, 2015). Er worden bij verschillende individuen zelfs verschillende combinaties gevonden. Dus hét gen voor ASS bestaat niet (Warrier et al., 2015). Omtrent de neurobiologie loopt er ook heel wat onderzoek. Individuen met ASS hebben een verminderde hoofdomtrek bij de geboorte, gevolgd door een plotse en excessieve toename tussen de leeftijden van 1-2 maanden en vervolgens tussen de 6-14 maanden (Lefebvre, Beggiato, Bourgeron, & Toro, 2015). Via neuro-imaging kan men een patroon van overmatige groei van de hersenen vaststellen, vooral bij die gebieden 3

die sterk betrokken zijn bij de sociale, communicatieve en motorische vaardigheden: frontaalkwab, cerebellum en amygdala (Adam, Keller, Malava, Kana, & Varma, 2012). Er is sprake van vertraagde en afwijkende neuronale ontwikkeling waardoor er onderconnectiviteit is tussen de frontaal-pariëtaal-temporele regio s (Bryn et al., 2015). Dit leidt tot minder synchrone activiteit tussen de hersengebieden. Ook de rol van spiegelneuronen werd onderzocht. Spiegelneuronen zijn neuronen die verantwoordelijk zijn voor imitatie (Erhan, Kawato, & Arbib, 2006). Individuen met ASS hebben moeite met de zaken die hieraan verbonden zijn: besef van anderen, empathie, taal en gedeelde aandacht (Zwaigenbaum, Bauman, Fein, Pierce, & Buie, 2015). Ondanks deze aantrekkelijke theorie zien we in verschillende studies een normaal functioneren van de spiegelneuronen (Williams, Whiten, Suddendorf, & Perret, 2001). Vroege detectie van autismespectrumstoornis Opsporen van vroege signalen van ASS is van groot belang aangezien een vroege diagnose een vroege interventie mogelijk maakt (Zwaigenbaum et al., 2015). Een diagnose kan een verklaring bieden voor het gedrag van kinderen en kan de eventuele schuldgevoelens van de ouders wegnemen. Door de diagnose en kennis omtrent ASS zal de aanpassing van de omgeving vlotter verlopen. Dit alles kan secundaire gedragsproblemen voorkomen (Costanzo et al., 2015). De diagnose van ASS kan betrouwbaar gesteld worden op de leeftijd van 2-3 jaar (Zwaigenbaum et al., 2015). Ouders zullen gemiddeld op 16-20 maanden iets opmerken in de ontwikkeling van hun kind. Uit onderzoek van Chakrabarti en Fombonne (2005) blijkt dat de eerste zorgen gaan over de ontwikkeling van de taal en sociale verbondenheid. Vanaf 18 maanden merken ouders vertragingen in de motoriek, communicatie en sociale vaardigheden. We moeten er wel rekening mee houden dat bepaalde gedragingen, die van belang zijn voor de diagnose, nog niet opgemerkt kunnen worden op jonge leeftijd. Zo zullen ongewone interesses nog niet voldoende ontwikkeld zijn bij jonge kinderen. Hoewel ouders vaak reeds in het eerste levensjaar merken dat er iets mis is met de ontwikkeling van hun kind, krijgen de meeste kinderen hun diagnose van ASS pas in hun vierde levensjaar (Vermeulen, Van Berckelaer, & Scholte, 2005). 4

Onderzoek naar de vroege kenmerken van ASS gebeurt door retrospectief en prospectief onderzoek. Bij retrospectief onderzoek kijkt men terug naar de eerste levensjaren van het kind, nog voor de diagnose van ASS werd gesteld (Landa, Gross, Stuart, & Faherty, 2013). Dit doet men door het bestuderen van homevideo s en door ouderrapportages. Oorspronkelijk werden de homevideo s gemaakt voor het bewaren van herinneringen, maar voor onderzoek biedt het een eerste inzicht in het ontwikkelingsverloop van ASS bij het kind. Deze techniek bezorgt een objectief beeld van gedragingen van het kind in een natuurlijke setting. Hierbij ontbreekt wel de mogelijkheid voor onderzoekers om de context en bepaalde gedragsmetingen te manipuleren (Maestro et al., 2005). De homevideo s bieden objectievere data dan retrospectieve ouderrapportages. Ouders kunnen zich vaak niet veel herinneren van het eerste levensjaar of gaan gedragingen anders interpreteren omdat ze weten dat het kind later de diagnose van ASS heeft gekregen (Yirmiya & Ozonoff, 2007). Bij prospectieve studies gaat men kinderen met een verhoogd risico opvolgen, zoals broertjes en zusjes van kinderen met ASS. Kinderen met een broertje of zusje met ASS, de hoog-risico groep, worden dan vergeleken met de laag-risico groep: kinderen die een broertje of zusje hebben die een typische ontwikkeling doorloopt. De laag-risico groep wordt gezien als een controle groep (Ozonoff et al., 2011). Door deze groepen reeds op jonge leeftijd te observeren in gestandaardiseerde contexten, verkrijgt men inzichten in de vroege indicatoren van ASS (Constantino, Zhang, Frazier, Abbacchi, & Law, 2010). De groepen kinderen worden op dezelfde leeftijd onderzocht met dezelfde instrumenten (Gamliel, Yirmiya, & Sigman, 2007). De meetinstrumenten kunnen telkens aangepast worden naargelang het kenmerk waarin de onderzoekers geïnteresseerd zijn. Door de kinderen op jonge leeftijd zeer nauw op te volgen, probeert men een volledig beeld te krijgen van de veranderingen in hun ontwikkeling. Men identificeert deze indicatoren door kinderen die later voldoen aan de criteria van ASS te vergelijken met kinderen die typisch ontwikkelen. Op basis van dergelijk prospectief onderzoek werd duidelijk dat kinderen die op een latere leeftijd de diagnose ASS kregen, reeds op de leeftijd van zes maanden een verschillende ontwikkeling vertoonden, in vergelijking met kinderen die een typische ontwikkeling doorlopen (Ozonoff et al., 2010). 5

Zowel retrospectief als prospectief onderzoek verschaffen dus inzicht in de vroege indicatoren voor het ontwikkelen van ASS en dragen bij aan de vroegtijdige opsporing van ontwikkelingsmoeilijkheden. Een vroege detectie maakt een vroege diagnose mogelijk (Zwaigenbaum et al., 2015). Hierdoor is zowel retrospectief als prospectief onderzoek belangrijk voor de klinische praktijk. Vroege signalen van autismespectrumstoornis De vroege kenmerken die gepaard gaan met ASS kunnen we onderverdelen in drie domeinen: sociale interactie, repetitief gedrag en communicatie. Daarnaast zijn er nog twee elementen die opvallen in de ontwikkeling van kinderen met ASS: moeilijkheden met motoriek en afwijkingen in de hoofdomtrek. Op vlak van de sociale interactie zien we al op een vroege leeftijd verschillen met kinderen die een typische ontwikkeling kennen. Uit eye tracking onderzoek blijkt dat baby s die later ASS ontwikkelen op de leeftijd van twee maand meer naar de ogen van anderen keken. Op 24 maand waren de effecten omgekeerd: peuters die later ASS zouden ontwikkelen maakten geen of slechts vluchtig oogcontact (Jones & Klin, 2013). Op de leeftijd van één jaar vertonen kinderen met een latere diagnose ASS de volgende gedragingen: tekort aan oriënteren op de eigen naam (Land et al., 2013), minder aandacht zoeken tijdens sociale interacties (Werner, Dawson, Osterling, & Dinno, 2000), minder glimlachen en vertonen van vlakkere gezichtsexpressies in sociale situaties (Adrien et al., 1993). Op de leeftijd van twee jaar zijn kinderen met ASS minder in staat om informatie afkomstig van gezichten te begrijpen (Dawson et al., 2005) en gaan ze zich eerder sociaal terugtrekken of isoleren van de sociale omgeving (Charman & Baird, 2002). Sommige kinderen zijn overgevoelig aan zintuiglijke prikkels of zintuiglijke aspecten vanuit de omgeving. Dit wordt benoemd als hypersensitiviteit (Liss, Saulnier, Kinsbourne, & Kinsbourne, 2006). Afhankelijk van de ernst kan deze hypersensitiviteit heel angstwekkend zijn en zal het kind zich terugtrekken uit de omgeving. Kinderen met ASS vertonen repetitieve gedragingen zoals fladderen met de handen of armen, springen bij opwinding of het maken van stereotiepe bewegingen 6

(American Psychiatric Association, 2013). Repetitieve gedragingen worden gezien als frequente, terugkerende gedragingen waarin weinig variatie aanwezig is, en die als ongepast of vreemd worden ervaren door anderen. In een onderzoek van Militerni (2003) blijkt dat repetitieve gedragingen doorheen de tijd veranderen. Naarmate kinderen ouder worden, gaan ze meer complexe gedragingen stellen. Kinderen met ASS die een lager ontwikkelingsniveau hebben, stellen vaak meer repetitief gedrag (Greaves, Prince, Evans, & Charman, 2006). Deze repetitieve gedragingen zijn niet altijd aanwezig op jonge leeftijd (Greaves et al., 2006). Op communicatief vlak is er sprake van een ontwikkelingsvertraging met betrekking tot expressief en receptief taalgebruik op twee jaar (Landa & Garrett-Mayer, 2006). Ook op jongere leeftijd merkt men minder mature vocalisaties bij deze kinderen (Chawarska et al., 2011). Op vlak van non-verbale vaardigheden vertonen kinderen met ASS een verminderd vermogen tot imitatie en symbolisch spel (Kasari, Gulsrud, Freeman, Paparella, & Helleman, 2012). Uit een onderzoek van Crais, Watson, en Baranek (2009) blijkt dat motorische beperkingen op jonge leeftijd, invloed hebben op de taalontwikkeling. Wanneer kinderen kunnen lopen, exploreren ze de wereld actief. Hierdoor zullen ze ook meer taalinput krijgen van buitenaf (Iverson, 2010). Vanaf het moment dat het kind kan lopen, geven ouders ook meer verbale respons ( goed gedaan ), informatieve respons ( dit is een bal ) of activerende respons ( leg de blokken op elkaar ) (Karasik, Tamis-LeMonda, & Adolph, 2011). Wanneer de motoriek vertraagd verloopt, zal dit ook invloed hebben op de (non) verbale vaardigheden. Uit onderzoek blijkt dat kinderen met ASS al reeds op jonge leeftijd achterstanden en beperkingen hebben in hun motorische ontwikkeling (Fournier, Hass, Naik, Loda, & Cauraugh, 2010). Sommige kinderen met ASS vertonen atypische houdingscontrole en vertonen vreemde bewegingspatronen tijdens het voortbewegen. Als baby reageren ze vertraagd bij het innemen van nieuwe posities, zullen ze meer tijd spenderen in houdingen die minder moeilijk zijn (liggen, zitten) en veranderen ze minder van houding (Nickel, Thatcher, Keller, Wozniak, & Iverson, 2013). Hun vertraging in de ontwikkeling van fijne en grove motoriek, geobserveerd in het tweede levensjaar, geeft hen minder kansen om dingen te leren (Landa & Garret-Mayer, 2006). Motorische vaardigheden zorgen ervoor dat het kind actief deelneemt in de sociale omgeving. Beperkingen in motorische vaardigheden hebben dus gevolgen voor de 7

ontwikkeling van hun sociale vaardigheden (Clearfield, 2011). Beperkingen op motorisch vlak op jonge leeftijd zijn een betrouwbare voorspeller voor een latere ASS diagnose (Zwaigenbaum, Bryson, & Garon, 2013). Een mogelijk vijfde domein dat verder onderzocht moet worden als vroeg identificatie mechanisme is de grotere hoofdomtrek. (Samango-Sprouse et al., 2014). Men ziet vooral een toename in het tweede levensjaar (Hazlett et al., 2005). Een mogelijke verklaring is een vertraging in het verdwijnen van overtollige connecties in de hersenen (Wolff et al., 2012). Siblingonderzoek Deze masterproef doet onderzoek bij de broertjes en zusjes van kinderen met een autismespectrumstoornis. Wegens hun sterk verhoogde kans van 18.7% (in vergelijking met 0.6-0.7% in de algemene populatie) om zelf ASS te ontwikkelen, noemen we deze groep de hoog-risico siblings (Ozonoff et al., 2011). De broer van een kind met een ASS heeft 1 kans op 4 om de diagnose van ASS te ontwikkelen, bij de zus is dit slechts 1 kans op 10 (Ozonoff et al., 2011). Uit onderzoek van Yirmiya (2007) blijkt dat de siblings van kinderen met ASS moeilijkheden ervaren op cognitief vlak. In een multiplex gezin, waar meerdere diagnoses van ASS gesteld worden, hebben de siblings meer risico op autismegerelateerd gedrag, dan in een simplex gezin waar slechts één kind gediagnosticeerd is met ASS (Gerdts, Bernier, Dawson, & Estes, 2013). Siblings binnen een multiplex gezin vertonen sneller moeilijkheden in sociale motivatie, verbale en non-verbale communicatievaardigheden, gaan minder frequent sociaal glimlachen en stellen meer restrictieve gedragingen (Gerdts et al., 2013). Ook bij normaal functioneren is het aan te raden om de hoog-risico groep sociaal-emotioneel op te volgen (Hastings, 2003). Dit zijn vaak kinderen die extra veerkrachtig en soepel moeten zijn: ze moeten meer begripvol zijn en er wordt meer van hen verwacht. Daarnaast zijn er ook kinderen binnen de hoog-risico groep die dezelfde kenmerken van ASS vertonen, maar waarbij dit hun functioneren niet voldoende verstoort om er een diagnose voor te krijgen (Wassink, Brzustowicz, Bartlett, & 8

Szatmari, 2004). Dit benoemen we als het Broader Autism Phenotype (BAP). BAP omvat kenmerken die gelijkaardig zijn aan ASS: taalachterstand, problemen met sensorische integratie en tekorten in emotieregulatie en communicatie (Cassel et al., 2007). Doordat de definiëring van BAP sterk kan verschillen (Yirmiya et al., 2006) schommelen de prevalentiecijfers van siblings met BAP van 25% tot 40% (Losh, Childress, Lam, & Piven, 2008). Naast de genetische kwetsbaarheid voor ASS, spelen ook de omgevingsfactoren een rol. In een gezin met een oudere broer of zus met ASS kunnen er atypische interactiepatronen optreden. Deze atypische sociale ervaringen kunnen een invloed hebben op de neuropsychologie en de hersenprocessen (Klin, Jones, Schultz, & Cohen, 2002). We zien verschillen tussen siblings met BAP en siblings die later wel de diagnose ASS zullen krijgen. Siblings met BAP vertoonden een duidelijker respons op hun naam en vertoonden een aangepaste reactie op distress in tegenstelling tot de siblings die later wel ASS ontwikkelen (Hutman et al., 2010). Men concludeerde dat reactie op de eigen naam en omgaan met distress vroege voorspellers zijn van ASS en niet van BAP. Ondanks de grote genderverschillen bij ASS, zien we er geen bij BAP (Goldberg et al., 2005). Door onderzoek naar de ontwikkeling van de jongere broertjes en zusjes van kinderen met ASS kunnen we vroege signalen van ASS en/of van het BAP leren kennen. Hoe uitgebreider de kennis over de vroege ontwikkeling van ASS, hoe vroeger men de diagnose kan herkennen en interventies kunnen opstarten. Psychologische theorieën Via verschillende theorieën probeert men de symptomen van ASS te verklaren. De Theory of Mind hypothese focust zich op perspectiefneming. Dit is de vaardigheid om mentale toestanden (intenties, wensen, opvattingen ) toe te schrijven aan zichzelf en een ander (Premack & Woodruff, 1978). Mensen met ASS hebben moeite met het herkennen en begrijpen van de emotionele staat van een ander (Baron-Cohen, Leslie, & Frith, 1985). De Executieve Functie theorie focust op het plannen van acties en het doelgericht kunnen oplossen van een probleem (Ozonoff, 1996). Mensen met ASS hebben een tekort in deze vaardigheid maar dit tekort wordt ook bij heel wat andere 9

klinische groepen gerapporteerd (Geurts, Verté, & Oosterlaan, 2004). De Centrale Coherentie Theorie focust zich op de informatieverwerkingsstijl. Terwijl mensen met een typische ontwikkeling stimuli op een globale manier interpreteren, gaan mensen met ASS zich eerder focussen op details en minder snel een samenhang zien (Song, Hakoda, Sanefuji, & Cheng, 2015). In het kader van deze masterproef gaan we de focus leggen op een vierde theorie: de Sociale Motivatie Theorie. De Sociale Motivatie Theorie focust zich op een aantal gedragingen waar kinderen met ASS moeilijkheden ondervinden, namelijk: het sociaal oriënteren, minder gevoelig zijn voor de belonende waarde van sociale stimuli, onderhouden van sociale relaties en stellen van prosociaal gedrag. Binnen de Sociale Motivatie Theorie beschouwt men de aangeboren beperkingen in de sociale motivatie als basis van ASS (Chevallier, Kohls, Troiani, Brodkin, & Schultz, 2012). Een eerste aspect is het verstoord sociaal oriënteren dat zich bijvoorbeeld uit in een verminderd oogcontact en het niet of beperkt reageren op het horen van de eigen naam (Osterling, Dawson, & Munson, 2002). Een tweede aspect is het minder gevoelig zijn aan sociale beloning. Zo blijkt bijvoorbeeld uit een studie van Demurie, Roeyers, Baeyens, en Sonuga-Barke (2011) dat kinderen met ASS sneller reageren op taken die beloond werden met geld in vergelijking met een sociale beloning (zoals: een complimentje). Als derde aspect vindt men dat mensen met ASS minder strategieën hanteren om hun sociale relaties te onderhouden. Zo gaan ze minder sociale gebaren stellen en minder vaak een sociale glimlach tonen (Hudenko, Stone, & Bachorowski, 2009). In het onderzoek van deze masterproef focussen we ons op het vierde aspect: prosociaal gedrag. Wanneer men prosociaal gedrag stelt, gaat men iemand helpen, zonder dat die persoon daar specifiek om gevraagd heeft. Hier zijn twee belangrijke aspecten voor nodig: cognitie en motivatie (Warneken & Tomasello, 2006). We gaan prosociaal gedrag onderzoeken aan de hand van helpgedrag, geobserveerd via verschillende helptaken. 10

Helpgedrag bij een typische ontwikkeling In deze masterproef onderzoeken we helpgedrag van broertjes en zusjes van kinderen met ASS, de hoog-risico groep. Het helpgedrag van de hoog-risico groep wordt vergeleken met het helpgedrag van broertjes en zusjes van kinderen met een typische ontwikkeling, de laag-risico groep. Dit doen we door helptaken af te nemen waarin een situatie wordt gecreëerd waarin de onderzoeker een probleem ondervindt en hij het kind nodig heeft om het probleem op te lossen. Een onderdeel van prosociaal gedrag is het helpen van een ander, zonder dat die persoon daar om gevraagd heeft (Warneken & Tomasello, 2006). Dit soort helpgedrag toont aan dat kinderen doelen van anderen begrijpen en de motivatie hebben om die persoon te helpen (Warneken & Tomasello, 2007). Het onderzoek van Hammond, Al-Jbouri, Edwards, & Feltham toont aan dat helpgedrag reeds vroeg in het eerste levensjaar aanwezig is. Aan ouders werden gevraagd wat hun vroegste herinnering is aan helpgedrag van hun kinderen. Men bevroeg twee contexten: huishoudelijke taken (voorbeeld: schoonmaken) en zelfverzorging (voorbeeld: aankleden). Men vond dat de eerste herinneringen aan helpgedrag van hun kind reeds aanwezig waren voor de leeftijd van 8 maanden. Vanaf het eerste levensjaar duiken de eerste vaardigheden op van gedeelde intentionaliteit: kinderen ontwikkelen de capaciteit om anderen hun doelen te begrijpen maar ook de motivatie om hun doelen te delen met anderen (Tomasello, Carpenter, & Behne, 2005). In de peuterjaren vertonen jonge kinderen empathie en stellen ze al prosociaal gedrag door anderen te helpen (Eisenberg & Fabes, 1998). Op 18 maanden helpen kinderen een volwassene spontaan wanneer die een object laat vallen (Warneken & Tomasello, 2006) of wanneer die moeite heeft met het openen van een deur (Kuhlmeier, Wynn, & Bloom, 2003). In een onderzoek van Warneken en Tomasello (2006) onderzocht men of kinderen succesvol kunnen samenwerken met een volwassen partner. De partner kreeg de instructie om op een bepaald moment de interactie te stoppen. Alle kinderen vanaf 18 maanden ondernamen minstens één communicatieve poging om de interactie te herstellen met de volwassene. Vanaf twee jaar kunnen kinderen samen met een volwassene een gezamenlijk doel stellen en hun gedrag coördineren, zodat het gewenste doel wordt behaald (Warneken & Tomasello, 2006). Uit literatuur blijkt dat kinderen (1) intrinstiek gemotiveerd zijn en dus niet gemotiveerd door extrinsieke beloningen om 11

anderen te helpen (Warneken & Tomasello, 2008); (2) kinderen meer geneigd zijn om te helpen bij personen voor wie ze sympathie voelen (Vaish, Carpenter, & Tomasello, 2009); (3) kinderen willen zien dat een persoon in nood geholpen wordt (Hepach, Vaish, & Tomasello, 2013). Dit betekent dus dat het prosociale gedrag van jonge kinderen intrinsiek gemotiveerd is vanuit een zorg voor het welzijn van de ander. Helpgedrag bij autismespectrumstoornis Zoals eerder gesteld, wordt autismespectrumstoornis gekenmerkt door persisterende beperkingen in de (1) sociale communicatie en interactie en (2) beperkte repetitieve gedragspatronen, interesses of activiteiten. Deze masterproef focust zich op het sociaal functioneren. Zoals eerder vermeld zijn er 4 beperkingen binnen de sociale motivatie die kenmerkend zijn voor kinderen met ASS. Kinderen met ASS ervaren moeilijkheden in sociaal oriënteren, zijn minder gevoelig voor de belonende waarde van sociale stimuli, hebben moeite met het onderhouden van sociale relaties en het stellen van prosociaal gedrag. Deze masterproef focust zich op het onderdeel prosociaal gedrag. Om prosociaal gedrag te stellen, moeten kinderen het doel van de ander begrijpen én gemotiveerd zijn om de ander te helpen (Liebal, Colombi, Rogers, Warneken, & Tomasello, 2007). Door ouders van kinderen met ASS tussen de drie en vier jaar te bevragen, vond men evidentie voor gebrekkig prosociaal gedrag (Russel, Kelly, Ford, & Steer, 2012). Uit een onderzoek van Sigman en Ruskin (1999) blijkt dat kinderen met ASS moeilijkheden ondervinden bij taken waarin ze anderen moeten helpen. Als voorbeeld nemen we de taak waarbij een onderzoeker, die zijn handen vol heeft, een handeling niet kon uitvoeren. Men vond dat kinderen met ASS minder frequent hielpen dan de kinderen uit de controle groep (kinderen met het Down syndroom). Uit een onderzoek van Liebal et al. (2007) blijkt dat kinderen met ASS tussen twee en vijf jaar wel de vaardigheden én de motivatie hebben om anderen te helpen. Een verklaring voor de tegenstrijdige bevindingen is het gebruik van eenvoudige en moeilijke helpsituaties. Sigman en Ruskin gebruikten helptaken met een hogere complexiteit. In het onderzoek van Liebal 12

et al. gebruikt men eerder eenvoudige helpsituaties, zoals de situatie waarin een proefleider onvoldoende ver kan reiken om een voorwerp op te rapen. In 2001 vond Carpenter, Pennington, en Rogers dat kinderen met ASS de intenties en doelen van anderen verstaan. Tijdens hun behavioral re-enactment procedure onderzocht men of kinderen naspelen wat de onderzoeker deed of van plan was. De meerderheid van de kinderen met ASS konden de precieze actie naspelen (Carpenter et al., 2001). Kinderen met ASS vertonen moeilijkheden in coöperatief gedrag. Ze vertonen minder partnergeoriënteerd gedrag, zoals het maken van oogcontact naar hun partner. Kinderen met ASS zijn niet noodzakelijk vermijdend tegenover sociaal contact maar hebben eerder een gereduceerde aandacht naar anderen (Dawson et al., 2004). Hoewel kinderen beperkingen vertonen in hun sociaal functioneren zijn niet alle aspecten van prosociaal gedrag even beperkend. Kinderen met ASS kunnen een gepaste reactie geven op sociaal engagement van hun ouders (Kasari, Sigman, & Yirmiya, 1993). Kinderen met ASS zullen meer inzicht hebben in de gedeelde doelen en intenties van anderen wanneer ze steun krijgen van hun omgeving (Liebal et al., 2007). Kinderen met ASS vertonen minder oogcontact, maar hadden wel evenveel communicatieve pogingen naar de onderzoeker. Dit kan aantonen dat kinderen met ASS andere manieren gebruiken om hun intenties aan te tonen en dat ze iets begrijpen van de individuele intenties van anderen (Carpenter et al., 2001). Helpgedrag bij hoog-risico siblings Uit verschillende onderzoeken blijkt dat kinderen met ASS meer beperkingen vertonen in hun sociale motivatie dan typische ontwikkelende kinderen (Chevallier et al., 2012). In deze masterproef gaan we na of we bij hun broertjes en zusjes ook een minder prosociaal gedrag zien. Siblings van kinderen met ASS hebben een verhoogd risico om zelf ASS of gerelateerde symtomen te ontwikkelen (Ozonoff et al., 2011). We spreken daarom van hoog-risico siblings. Er is nog maar weinig onderzoek rond prosociaal gedrag bij siblings van kinderen met ASS. Uit een onderzoek van Gerdts et al. (2013) blijkt dat siblings van kinderen met ASS een lagere sociale motivatie vertonen. De sociale motivatie werd onderzocht aan de hand van gedragsobservaties en 13

een semi-gestructureerd interview, met vragen over leeftijdsgenoten en hun zelfbewustzijn wanneer ze zich in een groep bevinden. Men vond dat de beperkingen in sociale motivatie het sterkst naar voren kwamen bij kinderen uit een multiplex gezin (Gerdts et al., 2013). Uit een onderzoek van Stone, McMahon, Yoder, en Walden (2007) blijkt dat HR siblings over een beperkte sociale en communicatieve vaardigheden beschikken in vergelijking met LR siblings. In deze masterproef meten we de sociale motivatie via helpgedrag aan de hand van verschillende helptaken. We focussen op twee specifieke leeftijdsmomenten: 14 en 24 maanden. Op de leeftijd van 14 maanden beginnen kinderen helpgedrag te stellen en dit neemt toe op de leeftijd van twee jaar (Warneken & Tomasello, 2007; Warneken, 2013). Het helpgedrag van de hoog-risico siblings wordt dan vergeleken met het helpgedrag van de laag-risico: de broertjes of zusjes van kinderen met een typische ontwikkeling. We verwachten dat onze bevindingen in lijn liggen met het onderzoek van Gerdts (2013): hoog-risico siblings vertonen een lagere sociale motivatie dan laag-risico siblings. We verwachten dat de hoog-risico kinderen minder helpend gedrag zullen stellen dan de kinderen met een typische ontwikkeling. Onderzoeksvragen Deze masterproef maakt deel uit van de babystudie. De babystudie doet onderzoek naar de vroege kenmerken van ASS. In deze masterproef trachten we een bijdrage te leveren aan het onderzoek rond de sociale motivatie, specifiek rond helpgedrag, bij siblings van kinderen met ASS. Via een longitudinale prospectieve studie vergelijken we siblings van kinderen met ASS met siblings van kinderen met een typische ontwikkeling op de leeftijd van 14 en 24 maanden. Hypothese 1: Siblings van kinderen met ASS stellen minder helpgedrag in vergelijking met siblings van typische ontwikkelende kinderen. Wanneer siblings van kinderen met ASS helpgedrag stellen, verwachten we dat ze er gemiddeld langer over doen dan siblings van typische ontwikkelende kinderen. 14

In de eerste onderzoeksvraag wordt onderzocht of siblings van kinderen met ASS verschillen vertonen in helpgedrag in vergelijking met siblings van typische ontwikkelende kinderen. Uit eerder onderzoek van Gerdts et al. (2013) blijkt dat hoogrisico siblings een lagere sociale motivatie hebben dan de laag-risico siblings. In de eerste hypothese verwachten we dat verschillen in helpgedrag zich zullen uiten in minder helpend gedrag bij de hoog-risico groep in vergelijking met de laag-risico groep. Bijkomend onderzoeken we de gemiddelde tijd tot helpen. We verwachten dat als de hoog-risico groep helpgedrag stelt, ze er gemiddeld langer over doet dan de laag-risico groep. Hypothese 2: Broertjes en zusjes van kinderen met ASS die een hogere score behalen op cognitieve vaardigheden zullen beter presteren bij het helpgedrag. Uit onderzoek van Liebal et al. (2007) blijkt dat kinderen, ook kinderen met ASS en HR siblings, gemotiveerd zijn om prosociaal gedrag te stellen indien ze inzicht hadden in de doelen van anderen. Cognitie is een belangrijke voorwaarde voor het stellen van helpgedrag. Wanneer het kind de onderzoeker helpt, toont dit aan dat het de onderzoeker begrijpt (Warneken & Tomasello, 2007). Op cognitief vlak is er grote variabiliteit tussen de kinderen met ASS (Dawson et al., 2005). Uit onderzoek van Yirmiya et al. (2007) blijkt dat de siblings van kinderen met ASS moeilijkheden ervaren op cognitief vlak. Uit onderzoek van Stone et al. (2007) blijkt dat siblings van kinderen met ASS minder goed scoren op sociaal- communicatieve en op cognitieve vaardigheden in vergelijking met siblings van typische ontwikkelende kinderen. We verwachten dat siblings die hoger scoren op cognitie meer helpgedrag zullen stellen in vergelijking met siblings die lager scoren op cognitie. We onderzoeken dit verband gezien de moeilijkheden die HR siblings ondervinden op cognitief vlak én omwille van het belang van cognitie in helpgedrag. Meer bepaald onderzoeken we de samenhang tussen cognitie en het stellen van helpgedrag. Hypothese 3: Broertjes en zusjes van kinderen met een verhoogde score op de Autism diagnostic observation schedule (ADOS) zullen minder presteren bij het helpgedrag. 15

De ADOS is een observationele maat voor het in kaart brengen van het sociaal affect, beperkte interesses en repetitieve, restrictieve gedragingen. Broertjes en zusjes van kinderen met ASS hebben een verhoogde kans om zelf ASS te ontwikkelen (Ozonoff et al., 2011). Binnen deze hoog-risico groep kunnen er ook kinderen zijn die dezelfde kenmerken van ASS vertonen, maar waarbij dit hun functioneren niet voldoende verstoort om er een diagnose voor te krijgen (Wassink et al., 2004). Dit wordt benoemt als het Broader Autism Phenotype (BAP). Binnen de sociale motivatie theorie gaat men aangeboren beperkingen in de sociale motivatie zien als basis van ASS. Kinderen met een verhoogde score op de ADOS, zullen meer sociaalcommunicatieve moeilijkheden ervaren. In deze hypothese willen we onderzoeken of een verhoogde score op de ADOS een samenhang heeft met het stellen van helpgedrag. We verwachten dat siblings die een verhoogde score hebben op de ADOS, en dus meer sociaal-communicatieve moeilijkheden ervaren, minder helpgedrag zullen stellen. Methode Participanten We onderzoeken twee groepen kinderen. De eerste groep zijn kinderen die een oudere broer of zus hebben met de diagnose ASS. We benoemen deze groep als de hoog-risico siblings. De rekrutering gebeurde via centra voor ontwikkelingsstoornissen, revalidatiecentra en thuisbegeleidingsdiensten. Via hulpverleners werd een folder meegegeven aan de gezinnen die in aanmerking kwamen voor deelname aan het onderzoek. Indien de gezinnen interesse hadden, konden zij contact opnemen met de onderzoekers. De tweede groep, de laag-risicogroep, bestaat uit kinderen die een oudere broer of zus hebben met een typische ontwikkeling. De rekrutering gebeurde via Kind & Gezin Oost-Vlaanderen of via persoonlijke contacten. Er werd gewerkt met twee cohorten. Er werden brieven gestuurd naar de ouders van kinderen die geboren zijn in december 2012 of in maart 2013 en die minstens 1 oudere broer of zus hadden. 16

In deze masterproef bespreken we een steekproef van kinderen op de leeftijd van 14 en 24 maanden. Op 14 maanden hebben we een steekproef van 31 kinderen. De HR groep bestaat uit 16 kinderen (7 jongens, 9 meisjes), de LR groep bestaat uit 15 kinderen (8 jongens en 7 meisjes). De geslachtsratio is gelijk (χ2 = 41.994, p =.428). De gemiddelde leeftijd tijdens het onderzoek was op 14 maanden bij de HR siblings 14.49 maanden (SD = 0.75) en 14.25 maanden (SD = 0.49) bij de LR siblings. Er is geen significant groepsverschil in de leeftijd van de kinderen (F(1,67) = 2.486, p = 0.120) (Zie tabel 1). Op 24 maanden bespreken we een steekproef van 58 kinderen. De HR groep bestaat uit 24 kinderen (11 jongens en 13 meisjes), de LR groep bestaat uit 34 kinderen (20 jongens en 14 meisjes). De geslachtsratio is gelijk (χ2= 49.632, p =.606). De gemiddelde leeftijd tijdens het onderzoek was op 24 maanden bij de HR siblings 24.64 maanden (SD = 0.74) en 24.07 maanden (SD = 0.69) bij de LR siblings. Er is een significant groepsverschil in de leeftijd van de kinderen (F(1,67) = 10.464, p = 0.002) (Zie Tabel 1). Tabel 1. Gegevens 14 en 24 maand N + geslachtsratio 14m HR siblings LR siblings 16 ( : 7, : 9) 15 ( : 8, : 7) χ2 = 41.994, p =.428 gemiddelde leeftijd M (SD) = 14.49 M (SD) = 14.25 F = 2.486, p = 14m (.75) (.49) 0.120 N + geslachtsratio 24m 24 ( : 11, : 13) 34 ( : 20, : 14) χ2 = 49.632, p =.606 gemiddelde leeftijd M (SD) = 24.64 M (SD) = 24.07 F = 10.464, p = 24m (.74) (.69) 0.002* 17

Procedure Gezinnen die in aanmerking kwamen voor het onderzoek werden uitgebreid ingelicht over het verloop en doel van het onderzoek. Indien de ouders interesse hadden, werd een eerste onderzoekmoment ingepland wanneer het kindje vijf maanden oud was. Ook op de leeftijd van 10 maanden konden kinderen in het onderzoek stappen. Op de leeftijd van 14 maanden, 2 en 3 jaar volgden de andere onderzoekmomenten. In totaal werden er vijf onderzoek momenten georganiseerd op verschillende leeftijden. Er werden verschillende testen en observatiemomenten georganiseerd die aangepast waren aan de leeftijd van het kind. Bij elk onderzoek vulden de ouders een informed consent in, kreeg het kind een beloning en werd achteraf een individueel verslag opgestuurd naar de ouders. De ouders gaven toestemming dat elk onderzoek gefilmd werd, zodat achteraf het gedrag gecodeerd kon worden. Instrumenten Helptaken. In deze masterproef omtrent helpgedrag focussen we op twee specifieke leeftijdsmomenten: 14 en 24 maanden. Kinderen beginnen helpgedrag te stellen op de leeftijd van 14 maanden en het helpgedrag neemt toe op de leeftijd van twee jaar (Warneken & Tomasello, 2007; Warneken, 2013). In de helptaken wordt een situatie gecreëerd waarin de onderzoeker een probleem ondervindt en het kind nodig heeft om het probleem op te lossen. We namen zes helptaken af die gebaseerd zijn op onderzoek van Warneken en Tomasello (2007). Binnen de taken maken we een onderscheid tussen de experimentele en controle conditie. De kinderen worden per taak at random toegewezen aan ofwel de experimentele conditie ofwel aan de controle conditie. In de experimentele conditie wordt een situatie gecreëerd waar de onderzoeker hulp nodig heeft, waardoor er van het kind verwacht wordt dat het zal helpen. In de controleconditie wordt een gelijkaardige situatie gecreëerd waarbij de onderzoeker echter geen hulp nodig heeft. In de experimentele conditie laat de onderzoeker 18

bijvoorbeeld een object vallen en reikt ernaar, terwijl hij in de controle conditie dit object op de grond gooit en er niet naar reikt. Door de experimentele conditie te vergelijken met de controle conditie onderzoeken we het spontaan gedrag van de kinderen (Warneken, 2013). In de experimentele conditie heeft de onderzoeker hulp nodig, in de controleconditie niet. Wanneer kinderen énkel helpgedrag stellen in de experimentele conditie dan stellen ze dit gedrag om de volwassene te helpen. Wanneer kinderen helpgedrag stellen in zowel de controle conditie als de experimentele conditie, zien we dit als spontaan gedrag. Kinderen kunnen de onderzoeker helpen in de controle conditie omdat ze de situatie willen herstellen (object dat op de grond ligt, teruggeven aan de onderzoeker) of omdat ze willen dat de volwassene de actie moet herhalen (opnieuw het object op de grond gooien). De helptaken bestaan uit 4 categorieën: out of reach, wrong means, wrong results en de obstacle taken. Er zijn drie out of reach taken: de bal-, wasspeld- en pentaak. Er wordt een situatie gecreëerd waarbij de onderzoeker naar een object reikt, maar er niet aan kan. We coderen helpgedrag wanneer het kind datzelfde object opneemt en vervolgens aan de onderzoeker teruggeeft. We coderen enkel helpgedrag wanneer dat door het kind geïnitieerd wordt, dus niet als bijvoorbeeld de ouder zegt: ga jij de mevrouw helpen?. We coderen een onduidelijke helppoging wanneer het kind het object in de richting van de onderzoeker schuift of gooit. De eerste out of reach taak is de baltaak. Kind en onderzoeker zitten recht tegenover elkaar aan een tafel. Zowel de onderzoeker als het kind hebben 3 papieren ballen voor zich liggen. De drie ballen van het kind liggen buiten het bereik van de onderzoeker. In de experimentele conditie haalt de onderzoeker een doos boven, half gevuld met papieren ballen. De onderzoeker neemt met een tang één bal aan zijn kant, en steekt ze in de doos. Hierna probeert de onderzoeker te reiken naar één van de ballen die aan de kant van het kind liggen. Aangezien de ballen buiten zijn bereik liggen, slaagt de onderzoeker er niet in om één van de ballen te pakken. We beschouwen gedrag als helpgedrag wanneer het kind de bal, waarnaar de onderzoeker reikt, opneemt en vervolgens aan de onderzoeker geeft. Deze procedure wordt drie keer herhaald. In de controle conditie gebruikt men geen doos. De onderzoeker neemt één voor één met de tang de ballen op die aan zijn kant liggen en legt ze daarna terug op de tafel. Er wordt 19

dus niet gereikt naar de ballen aan de kant van het kind. Deze procedure wordt gedurende één minuut uitgevoerd. De tweede out of reach taak is de taak met de wasspelden. In de experimentele conditie hangt men handdoeken aan een waslijn met behulp van de wasspelden. De onderzoeker laat per ongeluk een wasspeld op de grond vallen, probeert er naar te reiken maar raakt er niet bij. Wanneer het kind de gevallen wasspeld opraapt en vervolgens aan de onderzoeker geeft, dan beschouwen we dat gedrag als helpgedrag. Voor de controleconditie gebruikt men noch een waslijn noch een handdoek. De onderzoeker staat wél op dezelfde locatie als in de experimentele conditie. Hij gooit met opzet de wasspeld op de grond en reikt er niet naar. Deze procedure wordt drie keer herhaald zowel bij de experimentele als de controle conditie. De derde out of reach taak is de pentaak. In de experimentele conditie laat de onderzoeker de balpen op de grond vallen tijdens het schrijven, reikt ernaar maar kan er niet aan. In de controleconditie is de onderzoeker niet aan het schrijven en gooit hij de balpen met opzet op de grond. Hij reikt er niet naar. Deze procedure wordt drie keer herhaald zowel bij de experimentele als de controle conditie. De boekentaak hoort in de categorie wrong result. De onderzoeker en het kind zitten recht tegenover elkaar met een stapel boeken tussen hen in. In de experimentele conditie probeert de onderzoeker een boek op de stapel te leggen. De onderzoeker doet dit op een manier waarbij het boek naast de stapel belandt en zegt oei met de hand voor de mond. Deze procedure wordt drie maal herhaald. We coderen helpgedrag wanneer het kind het gevallen boekje terug op de stapel legt. Wanneer het kind dit boekje enkel in de richting van de stapel duwt, beschouwen we dit als een onduidelijke helppoging. In de controleconditie legt de onderzoeker drie aparte boeken en de stapel boeken tegelijk voor het kind. Deze procedure wordt eenmalig uitgevoerd. Bij de categorie wrong means hoort de flaptaak. Tijdens het onderzoek gebruikt men een doos met bovenaan een gat waardoor men objecten kan laten vallen. Dat object kan men eruit halen door een flap aan de voorkant van de doos te openen. De taak wordt voorafgegaan door een medeonderzoeker die het kind de flap van de doos leert openen om er een speeltje uit te halen. De onderzoeker die de helptaak zal uitvoeren is dan uit de ruimte. In de experimentele conditie roert de onderzoeker met zijn lepel in zijn koffietas en laat vervolgens het lepeltje vallen door het kleine gaatje bovenaan de doos 20

en zegt daarbij oeps. Hij probeert naar de lepel te reiken door het gat in de doos, dat te smal is voor zijn hand. Deze procedure wordt eenmalig uitgevoerd. Helpgedrag bestaat erin dat het kind de flap van de doos opent, de lepel neemt, en vervolgens de lepel teruggeeft aan de onderzoeker. In de controleconditie gooit de onderzoeker zijn lepeltje met opzet in het gat van de doos en roept hierbij tadaa en plaatst zijn handen op de doos. De vierde categorie is de obstacle taak. Het obstakel is een tas op de stoel. De onderzoeker, die zijn handen vol heeft, kan de tas niet verwijderen, maar maakt duidelijk dat hij wil gaan zitten op de stoel. Wanneer het kind de tas van de stoel pakt zodat de onderzoeker kan gaat zitten, beschouwen we dat gedrag als helpgedrag. In de controleconditie leunt de onderzoeker tegen de rugleuning en kijkt enkel naar de tas. Deze procedure wordt eenmalig uitgevoerd Bij alle helptaken worden de trials van zowel de controleconditie als experimentele conditie ingedeeld in fases. Deze fases starten wanneer het probleem gecreëerd is en er van het kind verwacht wordt te helpen. In de experimentele conditie zijn de fases gelijk voor alle zes de helptaken. De experimentele taken worden ingedeeld in drie fases. In de eerste fase focust de onderzoeker 10 seconden op het object. In de tweede fase zal de onderzoeker, gedurende 10 seconden, zijn blik alterneren tussen kind en object. In de laatste fase blijft de onderzoeker een alternerende blik houden tussen object en kind en verwoordt hierbij zijn probleem. Bijvoorbeeld: Mijn balpen!. In de controle conditie zijn de fases niet voor alle helptaken gelijk. De fases voor papieren bal- en boektaak zijn gelijk. Hier gaat de onderzoeker eerst 20 seconden naar het voorwerp kijken zonder oogcontact met het kind te maken en vervolgens behoudt de onderzoeker, gedurende 40 seconden, een alternerende blik tussen kind en voorwerp. Bij de taken flap, wasspeld, stoel en balpen gaat men eerst tien seconden kijken naar het betrokken voorwerp en vervolgens zal de onderzoeker 20 seconden zijn blik alterneren tussen kind en voorwerp. De helptaken werden gefilmd en later gecodeerd door masterproefstudenten nadat ze een training kregen in het codeerschema. Tijdens het coderen van de helptaken 21