Wetenschappelijke onderbouwing PPEP-varianten PPEP4ALL Symposium 7 november 2013 Cornelie Andela, MSc. Psycholoog-promovenda, afdeling Endocrinologie
Eerdere wetenschappelijke publicaties
Introductie PPEP bij de ziekte van Parkinson (Laura A Campo) PPEP bij de ziekte van Huntington (Laura A Campo) PPEP bij chronisch zieken (Laura A Campo) PEPP4ALL bij hypofyse aandoeningen (Cornelie Andela)
PPEP-Parkinson Onderzoek PPEP-Parkinson Randomized Controlled Trial (RCT) Praktijk onderzoek
PPEP-Parkinson (RCT) A Campo et al. Parkinsonism Relat Disord 2010
PPEP-Parkinson (RCT) Resultaten Patiënten: trend naar verbetering kwaliteit van leven Partners: significant minder psychosociale belasting en hulpbehoefte
PPEP-Parkinson (praktijkstudie) +/- 200 PPEP trainers opgeleid verspreid over NL Train de Trainer PPEP (Boerhaave cursus) PPEP wordt aangeboden in klinische praktijk Onderzoek naar de effectiviteit in de ongecontroleerde klinische praktijk: 9 locaties, 55 Parkinson patiënten, 50 partners
PPEP-Parkinson (praktijkstudie) Resultaten Bevestiging effecten zorggevers Effect op KvL patiënten nu significant Scores na 6 mnd naar beginniveau A Campo et al. Int J Clin Prac 2011
PPEP-Huntington (pilot studie) 59 Huntington patiënten en 42 partners 40 patiënten & 28 partners 19 gendragers & 14 partners Symptomen Huntington in gezin/ familie Wel/niet testen DNA test Pre-manifeste fase Diagnose neuroloog Manifeste fase tijd
PPEP-Huntington Resultaten Verbetering op psychologische uitkomstmaten voor de manifeste groep: Patiënten: Minder gedragsproblemen en angst Coping: minder passief en meer sociale steun Na 6 maanden: minder psychosociale belasting Zorggevers: Minder psychosociale belasting Pre-manifeste groep: meer uitval vooraf aan programma; alleen effect op coping, niet op psychologisch welzijn
PPEP-Algemeen chronische ziekten Patiënten (n= 28) met chronische aandoening en co-morbide psychiatrische problematiek + partners (n = 14) Medisch Psychiatrisch Centrum PsyToBe, Rotterdam
PPEP-Algemeen chronische ziekten Grenslijn >8 indicatie depressie
Wetenschappelijke conclusies tot nu toe PPEP-Parkinson heeft een positief effect op kwaliteit van leven van Parkinson patiënten PPEP-Huntington heeft een positief effect op het psychosociale welzijn van patiënten met de ziekte van Huntington. PPEP vermindert angst en depressie in een heterogene groep chronisch zieken met co-morbide psychiatrie.
PPEP4ALL Hypofyse - Hypofyse adenomen Groeihormoon ACTH Prolactine Acromegalie Cushing Prolactinoom 14
PPEP4ALL Hypofyse Fase 1: Focus groepen hypofyse patiënten en partners Fase 2: Ontwikkeling/evaluatie belastings- en behoefte vragenlijsten hypofyse patiënten en partners Fase 3: Ontwikkeling/Evaluatie PPEP4ALL Hypofyse Fase 4: Pilot PPEP4ALL Hypofyse Fase 5: Implementatie PPEP4ALL Hypofyse
Fase 2: Vragenlijst Ontwikkeling en evaluatie van een belastings- en behoeften vragenlijst voor hypofyse patiënten en partners.
Fase 3: Ontwikkeling PPEP4ALL Hypofyse PPEP-Parkinson Focus groep gesprekken PPEP4ALL PPEP4ALL Hypofyse Belasting- en behoeften vragenlijst
Aandachtspunten PPEP4ALL Hypofyse Vermoeidheidsmanagement
Aandachtspunten PPEP4ALL Hypofyse PRET-methode Pauze houden Rustige omgeving creëren Eén ding tegelijk doen Tempo aanpassen
Fase 5: Implementatie PPEP4ALL Hypofyse Oktober-december 2013 4 patiënt groepen vs. 4 controle groepen 1 partner groep vs. 1 controle groep Januari-maart 2014 4 patiënt groepen vs. 4 controle groepen 1 partner groep vs. 1 controle groep
Bedankt voor uw aandacht Afdeling Endocrinologie: Mw. dr. N.R. Biermasz Dhr. prof. dr. A.M. Pereira Afdeling Medische Psychologie: Dhr. prof. dr. A.A. Kaptein Afdeling Neurologie: Mw. dr. N.G.A. Kamminga Maatschappelijk werk: Dhr. S.R. Muntz Mw. R. Garritsen Mw. J.M. Lourier Mw. N.C.N. Fonville Mw. M.A.C. Manshanden Mw. M.H.J. van der Plas-Donkers Mw. A.M. Janssen Mw. M. Froeling